ブログ記事19,589件
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!単心室症をもつ、まりあなです。私は生まれも育ちも北海道で、生粋の道産子です。そんな私が過去の経験を踏まえて、雪と心疾患との付き合い方についてお伝えします。1️⃣寒さの体感このブログの読者の多くは内地(北海道外の地域)の方でしょう。札幌市では夏は近年30度超えることが多くなりましたが、冬はマイナス5℃下回ります。「寒暖差が激しくて心疾患に悪影響を及ぼすのでは」と思われますが……道
この日は、今年度最後のこぐま園でした先週、卒園・進級式を終えて、今日はのんびり遊びますといっても、午前中はめったに体験出来ない、パイプオルガンに触れることが出来ました毎週会場を貸してくださっている、横浜聖アンデレ教会の大聖堂には、歴史あるとっても素敵なパイプオルガンがあります。それをこぐま園の子どもたちのために触らせて頂けることになりましたまずは司祭さまのお話から。子どもたちも緊張した様子。そして、いざパイプオルガンへ。オルガニストの方が、緊張した私たちのために、いつも踊っているサ
タリーズでコーヒー☕️長男が二男をみてるからコーヒーでも飲んできたら?と。1人でコーヒーショップなんて何年行ってないんだろ〜って言ったのを覚えててくれた〜メイクしてオシャレして。スカートなんて履いちゃって。本日のコーヒーブラジルなんちゃら?を注文。美味しい〜滲みる〜ささやかな幸せじかん。周りを見渡せば家族連れやらカップルやら仕事してる人やら。外にでるとそれぞれ今を生きる人たちでごった返す。はたからみれば、わたしが自死遺族だなんてわからないだろうな
去年の12月の出来事です。めいちゃんを診てくれているクリニックから、「グレートサンタラン」のプレゼント企画の紹介がありました。QRコードを読み取り、Googleフォームに、希望するプレゼント(性別、年齢、種類などの情報)を入力しました。そしてクリスマス前に、めいちゃん宛にグレートサンタランからプレゼントが届きました届いたクリスマスプレゼントは、アンパンマングッズでした記憶は曖昧ですが、「知育」を選んだので、このおもちゃなのかな?めいちゃんも気に入ったようで
こんにちは。昨日は、久々に平日のお休みでした🎵平日休みって、何かワクワクしちゃう⤴️ただ、平日にお仕事をお休み貰う時は、ほとんどが、通院のためです💦ガーン😨でも‼️昨日は、特に予定もない、自由な一日でした👍バンザーイ🙌そんなわけで、自由な休みを使って、何をしたかって言うと・・・、まずは、医療費の還付申請のために、役所回りでしたー‼️😂😂😂だって、役所って平日しか開いてないから、なかなか行けないからね😅「朝一、8時半に市役所に行って、ササーっと済ませよう」って思ってたはずだ
3/20月命日でした。なにをしていたかというと。仕事予定だった私急きょ、前日になって20日はお休みを頂けることがわかり。長男の引っ越し荷物をのんびりゆっくり片付けたり作り置きドライカレーを作って冷凍ストックしたり。二男はと言うと。お友達家族がドラえもんの映画に連れて行ってくれたーなかなか取ることのできなかったおひとり様時間せっかくなので満喫させていただきマツエクへも行き帰宅後はパパとゆっくり向き合ってお話し?一方的にしたりしてました。なんだかとてもと
こんにちは☀︎姫花ですᕷ婚活記録の途中ですが今回はイベント振り返り「心疾患との働き方」を考える講演会Presentedby先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」一昨日無事に講演会を開催いたしました‼︎講演者・ご参加者様合わせて20名ほどたくさんのみなさまに届けることができました✿私も(おまけで)講演したのですがそれはどちらかというと、正規雇用と非正規の違いをお伝えできたらな、と思っていたので尺は15分くらいで◷(かなりざっと話
病気や障害のある子の特性を天才性に変える全肯定認定プロカウンセラー西岡有紀ですそとやしきくによさん(く〜ちゃん)からバトンを受け取りました。本日もよろしくお願いいたします。私は先天性の心臓疾患があり、左側の鎖骨の下あたりの皮膚の下にペースメーカーという機械を入れて生活しています。このペースメーカーは電気刺激を心臓に送り、脈を打つことを助けてくれます。そして、ペースメーカーは電池で動いているため、5年から10年くらいでペースメーカーごと交換す
少し前の話(去年の12月)です1年4ヶ月間延期していたお宮参りに行きました。おねちゃんの七五三も一緒にしました。予定ではおねえちゃんが3歳の間に行くつもりだったのですが、めいちゃんの緊急入院もあり、延期している間におねえちゃんは4歳になってしまいましたではなぜ12月に?と思われるかもしれませんが…理由は今半の予約がその日しか取れなかったからです水天宮でお宮参りと七五三の祈祷しました。9時に受付をして、9時20分からご祈祷があり、9
深夜にこんばんは☽姫花ですᕷ高校生の時にブログを始めた1本目のその日からずっとブログタイトルに番号を振っているのですが今回は471417って打ち間違えてにこにこ。さて、今回は心疾患との婚活記録②心疾患との今までそしてこれからを踏まえてさて婚活を始めよう!と思うまでの①はこちらから『469:心疾患との婚活記録①』こんにちは☀︎姫花ですᕷ実は昨年11月から12月にかけて約2ヶ月間マッチングアプリで婚活をしていました‼︎文章からもお察しの
医療気功病院で心停止してもう助からないと思った時神頼みではなく遠隔で医療気功に頼りました自力で心臓を動かす力がないと宣告された時エネルギー療法で立ち直りました気功、エネルギー療法、波動療法といった西洋医学とは違う治療方法がありますファロー四徴症さえ治せるかもしれないと希望がもてます講演会医療気功の第一人者である加藤さんの講演会が開催されます医療気功を使いこなせる稀有な方です講演中は会場全体へエネルギーを働きかけています参加者はその場にいるだけで変化します
先天性心疾患で生まれて無手術で生きているhearttoheartです。ココロの本音を中心に書いています。朝起きてから布団で久々にYouTube見てていつもより遅く起きてみたらなんだか今日は頭痛いな。軽く鼻水出るし鼻詰まるしの頭痛か副作用での頭痛か分からない。3月の検診に先日行ってきました。半年ぶりの心エコー採血、検尿、レントゲン。全て想定内か変わりない数値のようで特に変化はなかったもよう。これといったらNT-proBNPが上がってたので何か疲れることした?と聞か
こんにちは。最近、ブログの更新頻度が低迷気味⤵️今日は、「いくら寝ても眠いよ」って話です。ここ最近、特に3月に入ってから、朝、起きられません🥱いくら寝ても眠い😪と言うか、布団から出られない。体を起こして、活動できない。布団の中で、ダラダラ過ごしてしまい、時間がドンドン過ぎていきます💦カラダがダルい😥カラダがダルい理由は、少なからず精神的なところもあると思う💡最近、ものごとを前向きに取り組めていないです💦「明日は何をしよう」とか、寝る時は思うんだけど、朝起きると、やる気が起き
二男は完全大血管転位症で生後まもなくの頃と1歳4ヶ月で開胸手術をしている。カテーテル治療は何度も。病気の特徴として術後、肺動脈狭窄を起こしやすくまさに二男はこれ。肺動脈が狭いので心臓が一生懸命動こうと心拍が速い息子。右心室の圧力が高くなってしまう。それを定期的に診てもらっている。今回の検査結果。一年前に比べて圧力が下がっていて結果は良好また一年後に定期検診となりました。よかったぁ〜ホッとしたただ、5年おきにカテーテルで詳しく調べて必要があれば狭窄部
今日はいろいろ買い物があったので、午後からお出かけ…この後、お腹空いたっていうので、おにぎりと飲み物買って広場へ…この後悲劇が…別の所に車止めていて、車が開かないキーが無い🗝️どこ探しても無い…管理事務所に届出して、バスで帰宅。スペアキーは会社の机の中にあるので、会社まで行ってスペアキー持って車の場所に。散々な夕方に…無事見つかるかな?
みなさんこんにちはブログを見に来て下さってありがとうございます娘めいめいは重度の先天性心疾患をもって生まれましたそんなめいめいですが1年3ヶ月の入院を乗り越え今はお家で生活しています呼吸器、胃カテ、腸カテといろいろついている医療的ケア児ですが、毎日ニコニコ生活しています同じような境遇の方の助けに少しでもなれたら良いなと思いブログを始めましたどうぞよろしくお願いしますまた久々のブログとなってしまいましたみなさん元気にしていますかめいめいとめいめいママは相変わらず元
昨日は次男の卒園式でした年少で入園してから始めは体力が無くてよく心配されていたけど、3年間大きな怪我もすることなく無事に卒園式を迎えられて良かったです病気のこともあって幼稚園は無理かなと思っていたけど引き受けてくれる幼稚園があって良かったなと思います4月から小学生また一から始まるけど次男にとって楽しい場所になりますように
先日たんたん8歳のお誕生日を迎えました🎊生まれた直後呼吸がなかなか上手く出来ず、苦しそうだったこと、少しして心臓に疾患があると告げられたこと。両大血管右室起始症に心室中隔欠損心房中隔欠損左室低形成三尖弁逆流肺動脈狭窄大血管転位などの合併わからないだらけの状態の多さにびっくりしたこと。段階的な手術と治療でたんたんはどんどん元気になりました。いろいろなことを思い出しますし、まだまだ考えるだけで不安になることもありますが、たんたんは元気です朝はベッドから抱っこで連れてきます。
校区の小中学校の人事異動が出揃いました。今年一番気になるのは小学校の異動です。夫がPTA役員LINEで仕入れた情報によると、我が家に関係ありそうなところでは校長先生と養護教諭の先生が異動となりました。教頭先生も主幹教諭の先生も異動なし。支援級も異動なし。まぁ、養護教諭の先生はね…。ここ数年毎年変わってますのでね(期限付き教諭の先生が一年サイクルで変わる)次男の場合は新しく入ってくる先生が支援級で担当になるはず。転入情報とあわせてみないとなんとも言えない部分はあります。いずれにし
あいあい先月コロナに感染してしまいました。。今回で2度目。1回目は一昨年の誕生日当日に診断。。翌年の誕生日は無事に当日お祝い出来たと喜んでいましたが、コロナの恐怖はまだまだです。。。今回は熱は37度ちょっとだったのですが、夜手首を触ったら浮腫が。。。浮腫みはどうしてもすぐ心臓??と不安になってしまうので翌日病院に行き検査してもらうと、コロナと溶連菌のダブル陽性でした。。。。。。。前回の時はコロナじたいもよくわからなく、すぐ隔離しなくてはいけないと部屋に入って過ごしてもらい、すぐ母もうつり2
ご訪問、ありがとうございます。関わり方を変えると見える世界が変わる♡楽しい子育てをサポートする勇気づけ保育士ママEmiです。プロフィールホームページお問い合わせ息子が初めてペースメーカーのジェネレーター(バッテリー)交換のため入院しました。前回の続きです。『ペースメーカーのジェネレーター交換手術(2日目その③)』ご訪問、ありがとうございます。関わり方を変えると見える世界が変わる♡楽しい子育てをサポートする勇気づけ保育士ママEmiです。
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは☀︎ひめかですᕷ今回の記事は私個人のインスタグラムや個人ブログでも掲載しているのですが心疾患と生きる人にとってものすごく大事なことだと私は思っているので0期のメンバーでいられる今届けたい方に届くように投稿することにしました✎「心疾患女性×セックスの話」心疾患を発信する女性である私にとってこれは絶対に書きたいテーマでした✿まず「セックス」というのはお笑いでもなければ卑猥な言
いよいよ、長男くんが帰ってきます昨日は引っ越し。大きい荷物はマットレスと小さい冷蔵庫と洗濯機くらいだし片道2時間くらいで着くので自家用車で運ぶことにきめた。とはいいながらもパパがいなくて男手がほしいところ。でも長男のお友達が手伝ってくれてエレベーターのないマンション4階から運びだし車に積んでくれた〜ほんとにほんとにありがたいよあとはこまごましたものを運びだし掃除。これは長男にお任せして最終あけ渡しまで済ませてもらいます!同じマンションに住んでる長男の
NICUに入院して数週間後に元々入院していた小児循環器の先生がいる病院に転院した。その病院に入院しつつ、誤嚥性肺炎を診てくれる医師のいる病院に通院することになった。娘が回復しても家族が風邪を引いていたら退院許可がおりない。思っていた以上に入院が長引く。転院した病院は付き添い入院が必要なので、息子2人は実家近くの一時預かりをしてもらえる保育園に通わせてもらっていたが、母が「あの保育園の先生好きじゃない」という理由で勝手に通園をやめていた。聞いてないと思ったが、母に息子達をお願いしている以上
今朝から何だかお腹や腰が痛くなったり、お腹全体がカチカチになったり。これは前駆陣痛というやつか。赤ちゃんの動きも何となく伝わり方が変わってきたような予定日まであと18日20年近く前に看護実習で出産の場に立ち合わせて頂いたことがあるのに、自分の出産はイメージができないな不思議
今日は健太郎ドラえもんの映画観にお出かけしました。面白かったそうでよかった。2025年春公開も決定してました😅。そこから定番コースお子様お寿司セット食べて、楽市楽座行きトイザラス毎回疲れるこのコース夏にかけてこども向けの映画作品多いからなぁ…怖い怖い😱
三歳検診で指摘された低身長。3歳11ヵ月現在、身長89センチで-2.7SDです。(保育園の測定では88、大学病院の測定では90の為、間を取って89)身長については「小さいなぁ」と思う程度で気にしていなかったのですが、保健師さんに大学病院で相談してくださいと言われ血液検査をしてもらっていました。先日心臓の外来があり、結果を聞いてきました。以下フワッとした内容↓甲状腺は問題なし。それと○○◯(成長ホルモン的何か。すでに忘れている)というものを調べた。一応基準内に入っている。本来は○○◯が
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは🌞ゆらです!今回は、私流の外来ルーティンをお話したいと思います🏥私は現在、2つの病院で診てもらっています。どちらも大学は同じなのですが、1つは発達面や肺の機能、後天性の自己免疫疾患を診てもらっていてもう1つは心臓を専門的に診てもらっています。全ての診療科を合わせると、5つになるので全ての診療科が月1回の診察だったとしても、週に1回以上病院に通っています。どちらの病院も往復3時間かけて行くの
最近はアイシングクッキー作りにハマっています。いろいろ落ち着いたらクッキー販売や教室を開けたらなんて夢を見ていますが、できるかな😂最近の娘さんは3月に入ってくらいからやっとママが言えるようになりましたしばらくずっとパパと呼ばれていました体重は9.9kg身長82.3cmあともう少しで10kg!相変わらずごはんはあんまり食べてくれませんごはん作るの嫌すぎてほぼ毎日発達支援センターへ通い給食をいただいてますが毎日、3割くらいしか食べませんしかも主食とごはんと汁物がほ
こんにちは。昨日は、朝からドタバタでした💦一昨日3/15(金)の夜、処方された薬を飲もうとしたら、「エンレスト」という心臓の負担を抑える薬がないことに気付きました‼️😲気づいたのが、夜だったので、当然、病院は終わっているので、翌朝に確認しようと言うことになりました😅そして、昨日、朝一番に病院に電話して、先生に伺いました。僕「エンレストがなかったのですが、良かったのでしょうか?」先生「あら?ううん、良くない良くない💦大切なお薬だからね。うーん、どうしよう。困ったー💦」あらー、やっ