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今日は美容室💇美容師のお兄さんと仲良く話しをしてました。人見知りする方だけど、このお兄さんとは最初から意気投合してました(笑)美容室からのドンキホーテで…塾も今日で今の学期は終了なので、頑張ったご褒美でトミカゲット‼️生牡蠣美味しかった
こんにちは☀︎姫花ですᕷ実は昨年11月から12月にかけて約2ヶ月間マッチングアプリで婚活をしていました‼︎文章からもお察しの通り婚活を「していた」ので今はしていないのですが、、私は今23歳おそらく普通の年齢より少し早い婚活を始めた理由は心疾患に繋がっているのでそのお話を書いていこうと思います✎今回はまず婚活を始めた理由についてものすごく簡単に言えば「子育てがしたいから」私は先天性心疾患の中でもかなり重度の心疾患があって妊娠や出
《自己紹介》元シングルマザー2020年初婚の男性と子連れ再婚。転勤族の主人と、6歳差兄弟の4人家族パート助産師として働きながら全国各地で暮らしています。岡山県⇒福岡県⇒大分県今ここ2015年生まれしっかり者の長男ぴーと2021年生まれイヤイヤ全盛期の次男ぽん助2024年1月長女まるチャン出産("生きてるだけで丸儲け"から↑まるチャンに)☆第3子が妊娠28週に先天性心疾患ファロー四徴症疑いと胎児診断を受けました妊娠経過の
娘の手術日が近づき、大学病院に入院することになった。大学病院ではNICUに入院することになり、付き添い入院の必要がなかった。医師の説明は何度も聞いていた。でも体重が増えてきた娘を見て、『本当に必要な手術なのか』と考え、少し血色が悪いと『やっぱり手術してもらおう』と毎日悩んだ。手術すれば娘は楽になれると信じて、手術には同意したが輸血同意書はかなり躊躇した。家族の血液は使えないと言われ、サインをしたけれどサインをしない選択肢はあったのだろうか。手術前に薬で眠った娘が運ばれてくる。今からだという
二男の中学校では卒業式が終わり在校生である二男も紅白餅をもらって帰ってきました。二男はお餅食べないから私が夜中に2個ともペロリしちゃったお腹のお肉がまたついてしまうーパパがいればはんぶんこだったのにね。事あるごとにパパ、パパ、パパ。生きてる時はこんなに思うことはなかったなぁ。長男もいよいよ来週大学卒業式コロナ禍からはじまった大学生活。パパがいなくなってしまった大学生活。それでも試験、レポート、実習。やらなきゃいけないこととパパのことと向き合って
こんにちは。先日、3/14(木)、僕と妻は、主治医の先生が一緒なので、妻も外来診察でした。結果は、体調は良い傾向のようです👍うん、良かったよかった🎵検査は、採血、レントゲン、心電図の3点セットでした。心電図の時、なかなか戻ってこないから、何か、体調に問題があったのかと心配してたら、前のお婆さんが、技師さんに長々と話しかけていたらしく、なかなか順番が回って来なかったみたいでした😅病院って、子どもやお年寄りが多いから、そう言った本来必要な時間より、余分に時間が掛かりますね💦採血の数値が
ずっと不思議に思っているのだけど人間は100%全員死ぬのにどうして準備をしないんだろう例えば旅行に行く前はもしかしたら、天候や体調が理由で中止になるかもしれないけど、準備する。成人式や結婚式もかなり前から準備するし、その日の夕飯を午前中から準備する方もいる。けれど誰もが100%決まっているはずの死はあたかも突然始まったことのように振舞う。相続の生前贈与をする方は多いけれど「明日死ぬかもしれない」のはお年寄りや病気の方に限ったことではない☽かくいく私も準
世の中ホワイトデー。その前の日は娘の友チョコのお返し準備に駆り出されてバタバタでした。そんなホワイトデーの昨日。次男の卒園式がありました。園長先生お手製のリース登園前は「今日は木曜日だよ!お弁当作ってよ!幼稚園に行くんだったらお弁当持ってく!」と大騒ぎし。※毎週水曜日と木曜日はお弁当の日だった。入場してきたときは泣きながら入場してきて、親の目を点にさせ。※卒園式開始直前にお友達とぶつかって泣いたらしい。式が終わったあとの写真撮影タイムでテンションMaxで騒ぎまくった結果、最
最近英語の会議がやたら増えてきた…なぜ、なぜ今になって…今年はデッカイイベントが…本社がサポートしてくれるんだけど、打ち合わせが辛すぎるコロナ禍になってから海外も行っとらんし英語の会議はグダグダになり終わった後は、チーンだわ…何よりそんなダメダメな自分に腹が立つそしてクヨクヨするしかしこのモヤった状況を解決する方法はただひとつ英語もっと頑張るしかないのよね…何年かぶりに英会話教室復活するか…アラフィフになったのにまだやらなきゃならんのしん
娘は生後1ヶ月でダウン症の疑いありと診断され、染色体検査をすることになった。検査の結果が出る前に先天性(産まれつき)心疾患がある事がわかった。人の心臓の大きさは握りこぶしくらいだと言われている。ギュッと握り締めている娘の手を見る。こんなに心臓も小さいのか。。。循環器の主治医が言っていた言葉を思い出す。「産まれてすぐ保育器に入ってたら、状況は違ってたのだけど」出産した病院の小児科医の対応を悔やんでも仕方がない。出産時と退院時には異常がなかったはずなのだから。しばらく出生病院から紹介さ
こんにちは。昨日は、月に1度の外来診察でした。2月下旬に、心臓カテーテルアブレーションをやって、その後、はじめての外来だったので、アブレーション後の経過がどうか、少し心配でした💦結果は、心電図では、不整脈は出ていなくて、アブレーションをやった効果がありました👍昨日も、検査はいつもどおり、レントゲン、心電図、採血の3点セットでした💡検査後、診察の順番が回ってきて、診察室に入ると、先生からは、開口一番、「脈は良いです。」「アブレーションをやって良かった」とおっしゃっていただきました🎵僕自
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!つぼみぴあ。です🌻今回はちょうど1年前の3月に行った沖縄旅行についてお話ししたいと思います🙌飛行機に乗った経験が高校2年の修学旅行でカナダに行った時の1回しか無かったため近場の旅行とは違い旅行前から不安なことが多くありました。カナダへの修学旅行は高校の行事で保健室の先生方も同行していたため何かあればいつでも相談できたけれど沖縄旅行は友達だけで行くという点でカナダのときよりも不安は大きかった
こんにちは☀︎姫花ですᕷ年明けに、ある方に宣言したんです「宗教をつくります」と。難病や障がいと生きる方、特に身体障害や不自由と生きる方は身体的や社会的に「生きるのが大変」な分ものすごく考えて考えて生きているその考えて考えてつくられた価値観や経験から得た感覚を私は売りたくて「誰かを崇拝する」意味の宗教ではなくて「価値観の組織化」である宗教を作りたくて学生しながらパートしながらココの輪の運営しながらつまり全然暇なんてないのにやりたいことはど
かに子です。37週で1639gで産まれた大ちゃん、昨日生後4ヶ月を迎え、体重は、約3700gになりました✨まだ新生児くらいの大きさですが、、そして一緒に暮らし始めて一ヶ月。先日の定期検診では、心臓に負荷がかかってるかわかるBNPという値も19(正常18以下)という、今までで1番良い状況で感激(1番悪い時は2000超えでした。)ミルクくれー!とギャン泣きもしますが、心臓病のため、時間と量が大体決まっているため、人型バウンサーになりきり、おしゃぶりを口に咥えさせ、私
風邪ひいてる最中や病み上がりの時は勿論ですが、平日通園通所を週5こなしての土日。でかけても歩けず座り込むこと多々です。大きめのショッピングモールを本人が希望しても、かなり長時間抱っこを強いられます。流石に荷物持って6歳児抱っこキツい。そしてカートはもうサイズアウト。病院では迷わず車椅子を借りるようになりました。もうすぐ小学校の通学。どうしよう。アウトドアワゴン買うか?車椅子はどうなんだろ。ジモティとかで見かけるんだよなあ。これは甘やかしなのか?でも無理させて体力つくとも思え
なんと忘れてた!術後8年目だよーReborn記念日忘れるなんて元気でやれてる証拠やなおめでとー
こんにちは。今日は、ドラマの話です。1月からのドラマでは、『となりのナースエイド』と『新空港占拠』にハマって観ています🎵今日は、『となりのナースエイド』について、書いていきます🤚『となりのナースエイド』は、昨日が最終回でした‼️このドラマは、ナースエイド(看護助手)が主人公で、今までにない医療ドラマだなぁと思って興味が湧いて、途中から観るようになりました😊余談ですが、ドラマって、最初の方の回を見ないで、途中から見始めることが多いです😜なので、話の流れを理解するのが、難しい時がありま
まだ寒い2月の終わり。妊娠21週の出来事です。11週で起こった羊水少ない事件以降、心配だからとずっと週一で検診に通い続けていました。いつも赤ちゃんの顔を見たがる私のために入念にエコーをしてくださるS病院の先生とは"じゃあまた来週ねー"なんて手を振ってバイバイする仲に。笑先生、その日は心拍をよく見ていてなんだか長いんです。"顔どころではないんだな…あー…なんかありそうな雰囲気出てますよー"と思いながら待っていると"赤ちゃんの心臓に不正脈があるから念のためT病院を紹介するね。多分一時
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)m夜分遅くに、こんばんは。
と、よく言われる学生時代でした。それはきっと「心疾患の姫花ちゃん」という代名詞がドラマやアニメで見る「病児」と重なって大人しくて控えめなイメージになるのかな、と思う。先天性心疾患とか障がい児もやっぱり一括りではなくてもちろん大人しい子もいれば生意気で口が達者で目立つ子もいて、ちなみに私は生意気な方でした💧そこに「疾患児だから」とか「疾患児なのに」は関係ない🫧私は先天性心疾患に関係ないこともたくさん発信したいと思っていて心疾患との
2024.3.13水曜日今日は午前中、麻酔科の先生とお話。麻酔の流れ、リスクなどの話をしました。今まで帝王切開2回、子宮頸部円錐切除の手術をしてきたけどどれも下半身麻酔だったので今回、全身麻酔は初めてです。しかも手術後まだ麻酔かかってる時に最後に経食道エコーをして確認すると言ってましたたぶん穴も塞ぐと言ってたのでそれの確認かと。まぁ意識ない時なら大丈夫かな。午後からは造影剤CTしてきました。その為だけのルートとりました。この針痛いですよね造影剤前の息止めはいいけど造
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱最近小児の在宅医療に関して勉強しています。僕は平日は訪問看護で在宅のご高齢の方を対象に床ずれの処置をしたり、吸引をしたり、嚥下訓練をしたり、ストーマの交換をしたりしています。土日は放課後等デイサービスでお仕事をしていて、医療的ケア児さん達の医療的ケアを行なっています。昨日は98歳の患者さんを見ていたのに、今日は4歳を見ているというなんとも面白い現状を過ごしています!そのような生活を送っていると、どの年代
今日は2回目のリウマチ科の通院日でした。前回は診察とレントゲン、検尿、採血の検査だけでまだ治療はせず。今日の検査結果を見て治療方針を決めるとの事だったよ。んで。約2週間待った今日。結果を聞きに行って来た。痛みの炎症反応はそんなに高くはないけどリウマチの数値はやっぱり出てるらしく。でも手のレントゲン見る限りは現状は異常なさそう、と。骨密度も問題なし。ただ。リウマチなのは確定らしいので土曜日にエコーをしてくれる先生が来るらしいので指のエコーをしてから治療してい
今日は、2ヶ月に一度のこども病院循環器外来の日です。お腹から来る行き渋りも峠を越えて、昨日の夜から声の調子も元に戻り一安心です。学童のお迎え…雨が降ってて買い物行くのが大変で、イオンモールでうどん食べたそう、特別にジュースも付けてもらい、それが映らないように隠してるけど、隠れてない。完全に回復するまでは、少し緩く対応します(笑)。
こんにちは☀︎姫花ですᕷ気がついたらあっという間に1月が終わって2月も過ぎて、3月✿今回は新年に書いた夢100の進捗を書いてみます✎-◽︎1.ひとつひとつ結んでいく1年にする◽︎2.1000万円動かす◽︎3.500万円稼ぐ◽︎4.◽︎5.子育てのためにお金をため始める◽︎6.ココの輪を法人化する◽︎7.ココの輪0期を形にする◽︎8.ココの輪1期に繋げる◽︎9.◽︎10.ココの輪として講演する◽︎11.◽
2024.3.12火曜日今日、昼前に無事病院に着いて手続きを済ませ病棟に上がってきたらさっそく2人の先生来て沢山の書類を渡され全てに名前を記入しました!ざっくりの説明をしてもらい手術の詳細は本日教授が不在の為前日の日曜日にすることに…。今日はこれで終わりかと思ったらいきなり検査だと言われ採血8本、検尿、レントゲン、肺活量、24心電図済ませてきて今やっと落ち着いたところです明日は造影剤使ってのCTです。あの体が熱くなるやつ慣れないですね前回の入院から2年経つので最終チェ
先週中頃からお腹の調子が悪く、昨日まで3日間休んでます。熱は無いし、今日は行ってもらいました。何かあれば先生に伝えて、トイレや保健室に行かせてもらってと…とりあえず連絡ないから大丈夫かな基本元気なので、自信持てたら大丈夫かと思います。夜どうかな、
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!まりあなです。私は現在、単心室症を抱えながら放送業界で事務職している31歳OLです。タイトル通り「先天性心疾患と生きる人に海外留学ってどうなの?」と想像したことはありますでしょうか?おそらく読者さまの多くが「NO」と答えるでしょう。今のご時世、円安が続き…物の物価が上昇しているので「海外留学なんてムリムリ😭」と思う人もいれば…「心疾患持ってるのに外国で生活するって…想像出来ない」
とある方にそろそろ旦那さんのこと気持ちが整理できてきて落ちついてきたかな?と言われた。え自死から1年3ヶ月経ったよ。たしかに。でも、言われた瞬間、カチンときてしまった。というか、呆れた。あなたに一体なにがわかる?親を病気で亡くしたときの心境を語っていたけれど。パパの死因、事故って思ってる方。私、申し訳ないけど、両親が亡くなることよりも絶対につらいことを乗り越えていると思ってる。小さい頃から両親に対してはあまりいい感情がない私。だからなのかもしれないけ
おはようございます☀︎姫花ですᕷ今月3月1日で『キミがいるから私は』出版2周年📘初めての出版から今年で2年が経ちました✎もう2年のような、まだ2年のような。おかげさまで変わらず発信ができています🫧作家さんやアーティストの方は本やアルバムを「我が子のよう」と言うけれど子に例えたら2歳✌🏻見えるもの全てがキラキラしている時期かな◷2年経って、また改めて「本を書いた先天性心疾患」として色々なところへ伺う機会が増えました。昨年11月にはBS