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和笑ちゃんビデオ脳波の検査は無事終了✨ママが気になってる様な動きは全部はないけど、いくつかあってとりあえず今回も1泊で完了になりました。今回の入院、朝10時から外来に行き10時半には病棟に移動11時には病室にいたものの・毎週月曜日が経管栄養のチューブ交換日・週末にうんちが少ししかでていない・眼科の脳波検査もしたいなどなどママからの申し送りをすると主治医の先生が来てお鼻のチューブを交換してくれましたそれからレントゲン撮ってチューブの位置確認をしてから看護師さんが来て浣
和笑ちゃん長時間ビデオ脳波検査のため今日から入院しましたぁ〜🏥今回で生まれてから3回目になる脳波の検査📹ビデオ脳波は前回が初めてで今回で2回目前回のビデオ脳波は約一年半前こんな感じからこんな感じに成長しましたデカっ(笑)赤ちゃんの頃から変わらない病院のベッド大きく感じていたベッドがジャストサイズになってきました…検査の目的は和笑ちゃんのギューってなる様子やギュギュッ‼︎ってなる動きが単純に筋緊張なのか、痙攣や発作なのかを見極めるため🔍有難いことに前回も、前々回も痙
我が家のパパさんは病のデパートでした😲🔴無菌性髄膜炎🔴糖尿病🔴ピロリ菌(胃痛)🔴腰部脊柱管狭窄症🔴便秘🔴白内障(左眼)🔴白内障(右眼)🔴突発性難聴(右耳)🔴慢性硬膜下血腫(左)🔴高血糖症🔴脱水症🔴貧血🔴転倒し頭部外傷3針縫う🔴またも転倒し頭部外傷(後頭部右)2針だったかな🔴低酸素脳症デイサービスでの昼食中に喉につまらせ心肺停止状態(結果15分)脳へのダメージ中~高度ドクターカー到着後心臓は再び動き出すが意識不明の重体自発呼吸なし急性期の
和笑ちゃん今日は月1の検診日でした整形でのリハビリ医療センターでの受診それからご近所以外のお出かけそんな時には毎度マスクを着用しているおかげか、和笑ちゃんマスクを鼻の下にズラすことがなくなりお利口につけてくれるようになりました採血のためチッくんした手に貼られた中国チックなディズニーのマリーちゃん風テープ(笑)↑看護師さんに別室に連れて行かれ、チッくんされて戻ってきてから起きてるのに目も開けず寝たフリをしている怒りん坊中の和笑ちゃん(笑)チッくんの時に泣くこともなく月1の受診は
年々、イベント系をしなくなってる我が家。即席「七夕」(次女作)おとはの短冊【あるきたい、しゃべりたい】は、妹と一緒に書き(書かされて)ました次女は学校の短冊にも、【お姉ちゃんが、歩けるように喋れるようになりますように…】と書いたらしいです『自分の願い事は自分が頑張れば叶うけどおとちゃんのは、自分では無理やもん』とのこと。お医者さんにも治せない、とわかってるのでもはや「神頼み」なのですところで、おとは、風邪っぽいのが2週間ほど続いてよくもならず、ひどくも
先日、雨の中退院しました幸い、雨脚が弱まっているときで良かったです(^^)vいつもながらの民間救急車で帰宅🚑ストレチャーをゴロゴロ押して帰りたい距離なのに...窓からのあさがおと七夕飾り🎋でお迎えここは少々お値段高くても、譲れないお陰様で、帰宅後体調も安定しています退院前に主治医の先生と面談息子の体がだんだん弱ってきて、もう次回は家に戻れないのでは...と危惧し、覚悟を決めないと、と思っている私のことを心配したプライ
和笑ちゃん襟元にヒラヒラと白いレースをあしらった可愛いお洋服を来てママと一緒に七夕会へ行ってきました🎋行ったのはデイサービスや幼稚園の七夕会ではなく和笑ちゃんもお世話になっているママの知り合いの古医道の先生を訪ねての『大人の七夕会』ねっ、笹飾りも立派でしょ?✨(笑)半年の間に身心についた罪や穢れを祓い清めて、下半期の無病息災を祈念する夏越の祓(なごしはらえ)はニュースなどでも話題になり「茅輪くぐり」の様子は夏の風物詩にもなっていますが大人の七夕会(⁈)では七夕会が祓
↑コレは和笑ちゃんの願い事♡和笑ちゃん♡パパとママのところに生まれてくれてありがとういっぱい笑っていっぱい食べてたくさん遊んでたくさん旅して笑顔に囲まれて笑って楽しく生きようね重症心身障害児だけど完璧な命を持ってキラキラと生きているよ✨いつもいつもママを喜ばせてくれてありがとう❤️大好き❤
今日は4時間ほど、2階で寝転がって過ごした夫。眠る訳ではなく、ただひたすら、宙を眺めて時間が過ぎていくようです。どんより天気のせいか、それとも、私からの圧を感じているせいか…。良くないとは分かっていながら、夫への「なぜ?どうして?」の気持ちが消せず、今朝も思い出して聞いてしまいました…。「ほんとに少しも覚えていないの?」と。昨日の面談については、ほんとに何も思い出せないようです…。14時ごろに2階へ上がった夫は、ようやく18時にリビングに降りてきました。決めてある家事の役割を何
のほほん人生さんのブログリブログのリブログです🙇行き過ぎたコロナ対策で弱体化秘密のひみこさんのブログです🙇続きはお読みください🙇マスク消毒薬の賛否です💦
和笑ちゃん3才6か月になりました数えきれない顎?首?が気になる今日この頃です(笑)そんな和笑ちゃん去年はどんなだったかなぁ…?と一年前の記事2才6か月になりました!を見てみたらhttps://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12489462372.html?frm_id=v.jpameblo&device_id=5167caf5e8c0408f8a7dcec737021bd4『2才6か月になりました』2歳6ヶ月になった和笑ちゃんは2年半お世話に
梅雨の中休み🌈お天気にも恵まれたので和笑ちゃん週末は和歌山県の温泉宿に一泊して高野山へ行ってきました⛰高野山の麓にある温泉宿は和笑ちゃんが愛飲しているミネラルウォーターにも入っている温泉が湧き出ているお宿ここの宿に泊まる時はお水をいっぱい飲んでお湯にゆっくり浸かってゆったりと過ごします♨️するとカラダの内側からも外側かも温泉で癒されるのか…和笑ちゃんのカラダはいつもの筋緊張が抜けて緩〜くて柔らか〜くなってしまいます✨ホント嘘みたいにリラックスモードMAX✨✨和笑ち
母は現在も意識は変わらず。意志疎通を図る事ができない。ただ、声をかけたり孫の声を聞くと表情が変わったりする。皆は言う。『きっと聞こえてる、分かってるんだよ』私もそうなのかな、そうなんだろうなってそう思ったりもする。だから私は声をかけるし孫の声を聞かせたり、抱っこさせたりする。テレビでも閉じ込め症候群について特集されたりして見たりもする。だけど、本当は私は希望を持ちたくない。もし、声がきちんと聞こえていて分かっているのならこんな残酷な状況ってないでしょって思うから。
安定しない天候が続いていますね仲良く並ぶ、小さな紫陽花朝晩冷えたり、日中暑かったり…そんなこともあってか、おとは少〜し体調崩しています痰がやたらと多くて、やや粘調。ただ、血中酸素濃度はそれほど低くなく、本人、ダルそうな様子はナシ。はてさて、何なのでしょうよくわからないので、とりあえず引き続き、家にこもっていますさて半袖の季節になると、おとはのムチムチの腕が露わになり気持ちが良くて、ずっと触ってしまいますおとはの着ているものは、毎日ほぼパジャマです外出時も、パ
ICU⇒HCU⇒内科病棟に移動しました。あぁ~やっとHCUから脱出できた!とまず安堵した。。。安堵というのはハイケアを要するに状態から脱したという事ではない。率直に言うとここの看護師達から脱出できた安堵だった。看護師不足といわれているけどこんなに患者のケアを行えない、患者やその家族の気持ちを考えれない想像力が乏しい看護師は別に必要ない。それだったら不足でいい。看護学校で何を学んだのだと言いたかった。内科に移動したのはいいが呼吸器管理に慣れていないような印象。だけど
新装開店です!お越しいただきありがとうございます😊アラカン、旦那1人、子ども3人、嫁1人、孫2人、義母1人の同居嫁です。長男は、結婚して我が家の目の前にじいちゃんに家を建ててもらい、嫁と子ども2人と独立。スープの冷めない距離😊次男は、いまだ居候😥柔道整復師の試験に2度落ち、仕方なく別の職種に就職😫今後受ける気があるのか?学費を溝に捨てないでくれと願う。長女は、前置胎盤剥離で9ヶ月で産まれ母子ともに命をかけた出産。一命は取り留めたが、低酸素脳症で寝たきり。そんな状態でも我が家
母は透析中に心肺停止を起こし心肺蘇生により蘇生は成功したけど完全に意識は戻らず低酸素脳症状に陥ってしまった。声かけにも反応はない。手を握る事や、こちらを見ること頷く事や、意図的にまばたきしてサインを送るという事もできない。呼吸器でほぼ生かされている。私が母に最後会ったのは心臓が止まる2日前バレンタインデーだった。義理父と旦那さんにプレゼントするチョコレートを一緒に選んだ。母にもチョコレートをプレゼントした。母はいつものようにたくさんおかず詰まったタッパーを私にく
子供の頃、当時流行っていた〈ヤマハ音楽教室〉に通っていてそれが修了して、今度はエレクトーンを習い始めた♪「ピアノの方が良い」と先生に強く勧められたけどエレクトーンの方がかっこよさそうで(;'∀')今なら、絶対ピアノにする!先生から言われた言葉「ピアノからエレクトーンには行けるけど、エレクトーンからピアノは行けない」今なら言われた意味がよくわかるでも、小学生の低学年だった私には無理だった...一台の機械で、リズムを入れた
和笑ちゃん久しぶりにバスに乗ってお出かけしました🚌行き先はママの知り合いのサロンサロンって言ってもネイルサロンやヘアサロンと言うキラキラ女子系のサロンではなく脳・心・体をヒューマンシステムとして捉え、それらを総合的に研究して、伝統技法と最先端の知見を統合したメソッドを提供しているサロンです(笑)↑説明が難しい過ぎる〜このサロンで待っていてくれたのは、ママが和笑ちゃんを産む前からお付き合いのある方で武術や東洋医療に長けていて太極拳や気功、ヨガを教えたりクリニックで治療を
食事中に首が左側へ上半身も左側へ呼吸を止めてしまい酸素濃度は56%ほとんど吸えていない発作の切れ目に声がけと息をしてって背中を軽く叩くそうすると大きく息を吸い込みまた、発作が始まるサチュレーションは酸素濃度は69%心拍数145発作が群発中最近は呼吸を止めてしま事が多い酸素吸入を考えていかなければならないのだろうか?先週主治医の先生に療育センターにて発作時サチュレーションが悪い時酸素吸入出来る事を言ったら酸素濃度90%で酸素3リットルから5リット
今回はママのお話をお伝えします週末にご縁の繋がった重症心身障害児のママさんたち8名でのオンラインお茶会に参加しました♪お茶会を主催してくれたママさんが素敵な先輩ママをお茶会のゲストとして招いてくれていて、そのゲストママを中心にしたお茶会でした🍵ご本人さまにも許可を頂いたのでお名前でご紹介すると…織恵さん♡織恵さんには21歳になる息子さんがいて、彼が10カ月の時に脳性マヒと診断を受けたそうです話を聞く限りでは息子さんは筋肉の緊張で肢体は不自由で、声も喉の緊張から発語が難しく話すこと
まだ、あたたかいかいちゃんに何度も何度もキスをしました。旦那もかいちゃんの最後には間に合いませんでした。三女が同じ病院に入院していたんですが、足を手術し座ることができず一日中寝転がったままの生活な為、ご飯を一人では食べれず毎食、旦那が食べさせに行っていました。その日も、私が帰った後、看護師さんにかいちゃんを頼み三女にご飯を食べさせていた矢先、看護師さんが血相を変えて旦那を呼びにきたそうです。慌てて行った時にはもう、かいちゃんの心臓は動いていませんでした。なぜ、このタイミングなんだろう…
ここまでのお話https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12604751994.html『祝!幼稚園の初登園』驚きを超えて衝撃的だったびっくりするほどスピーディーだった幼稚園の入園式https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-125864…ameblo.jphttps://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12605891837.html『和笑ちゃんの『ウソ寝』』ウソ寝で始まった和笑ちゃんの幼稚園生活初
ウソ寝で始まった和笑ちゃんの幼稚園生活初日✨(笑)ママが期待していた以上の楽しい、嬉しい時間が待っていました和笑ちゃんの通う幼稚園の園生活は大きく分けて3つのブロックに分かれています・午前の活動・お給食・午後の活動それぞれのブロックに朝の会や帰りの会、トイレの時間やお支度の時間が含まれているので9時から15時までの園生活はあっという間に過ぎるみたいです子ども園では午後の活動はお昼寝の時間になってしまうので和笑ちゃんは午前の活動時間に参加していました上手にご飯を口から食べれ
2年前も夏至だったとか…その日はそんなこと思うことも、よぎることさえなかった日悪い夢を見ているような感覚そして、今日部分日食だったとか…何か今日息子のためにできることをそう思って、お墓参りへ久しぶりのお出かけでした☘️とても眺めの良いところにあります今週辺り退院できそうですが…今までのように「良くなった!とは正直言いづらい…CRPは落ち着いたけど…なんとなく今のうちに退院しないと家に帰れなくなりそうな…ネガティブに考えたくはないけれど…覚悟しておかないと…いつ
突然ですが、おとは何を持ってるでしょうズームイン答え「水風船」でした!OTの先生が水風船を持ってきてくれて空気を入れたりして遊びましたその後の入浴で、水風船を作ると、おとはご満悦プニプニの感覚が気持ちいいみたい早速、百均で追加購入しました妹も喜んで遊んでます(というか「買ってきて」と言った張本人)水と空気を入れるのは、注入用のシリンジが便利でした(笑)最近は、雨の日と晴れの日の寒暖差が大きく体温調節がうまくいかない、おとはです夜中暑くて扇風機をつけていたら、朝方気
昨日くらいからいろんなことを思い出し始めたきっかけは、「大阪の地震から2年」、という報道📺あの日は、ママ友たちと会っていた地震はあったけど、私たちの地域は幸い被害なく...予定通りのランチ🍝息子は大学が休校になり家にいたので、お昼ご飯を用意して、外出ランチの後、私はフラワーアレンジのレッスンへ普段と変わらない日だった今年もあじさいの季節がやって来た翌日19日は、ワールドカップ⚽日本vsコロンビア
年金事務所に2回目の相談に行ってきました😊心臓疾患と低酸素脳症を別々のタイミングで申請すると決めたものの、診断書の記載内容を見てから、気持ちがブレてしまって😥詳しくは⬇⬇⬇障害年金申請(診断書)『障害年金申請④(診断書)』4月30日に依頼した心臓疾患の診断書が出来上がったので、急性期病院まで受け取りに行ってきました。書類完成まで2か月待ちぐらいを覚悟していましたが、早かったです…高次脳機能障害&ブルガダ症候群の夫と3人の子供たちと私。前回(4月末)の初めての相談では、話しやす
驚きを超えて衝撃的だったびっくりするほどスピーディーだった幼稚園の入園式https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12586473989.html『祝!入園式おめでとう〜』祝!幼稚園入園式今日は和笑ちゃんの幼稚園の入園式でした🌸コロナ問題もあり式の開催があるか心配と期待とで迎えた入園式当日コロナ対策のため式の内容は一部を省き変…重症心身障害児『和笑』が笑うことあれからすぐに緊急事態宣言が出されコロナ感染対策のためにお休みのまま2ヶ月が過ぎた幼
2017.7.10その日も、父に病院まで送ってもらい、かいちゃんと添い寝をしていました。先生から、2日もつかどうかと言われていたのに今日で事故から8日経っていました。かわいい声や仕草、走り回る姿を見ることはできないかもしれない……でも、生きていてほしい温もりをずっと感じていたい。もしかしたら奇跡がおきるかもしれないと思うようになっていました。18時に病院に戻らないといけない…けど、何故かいつも以上に離れたくなくて、送ってくれる父を待たせていました。離れ際に、かいちゃんの耳元で明日、お