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ありませんでした😉👍今日は『母の日』いつもなら家族でささやかながら🍰ケーキを食べたり🍴😋🍚ばら寿司を作ったりして楽しく母の日は過ごしてました父は2月の事故で低酸素脳症になり未だ意識回復もなく寝たきりで入院中ですそんな中、母の日なんて…しなくていいのよと母😊あなたがこうやって🏠家のことやパパのことで病院へ洗濯物や届け物をしたり市役所へ行ったりしてくれることが何よりもママはうれしいし感謝してるよ👵ありがとう❤️あなたも癌という大病して大変なのにごめんねあなたも
今日で大型連休も最終日🎌あっ!と言う間に楽しかったGWも終わり明日からまた日常生活が帰ってくる〜と、いつもなら感じている頃だけど今年はコロナ問題の影響で全くそんな実感はナシ!本当だったら…⁈今年のGWは屋久島の温泉旅館でマ〜ッタリ休養♨️の予定だったのに…なんて、そんなことをボヤいても仕方ないのでスパっと切り替えて今年のGWママと和笑ちゃんは『今』楽しめることを楽しんで過ごしました♡和笑ちゃんの暮らしている愛知県は特定警戒都道府県にもなっているし生まれた時に肺にもダメー
あれから、もうすぐ1年①〜⑧たくさんの方に読んで頂き、ありがとうございました。障害年金の申請書類を書くために、発症時のことをメモを見ながら思い出したのがきっかけだったんです。こんなに長く書くつもりはなかったのに、補足しながら書いていたら、どんどん長くなってしまいました。6月9日以降のことを簡単に説明すると、11日低体温療法が終わり、自発呼吸がある。うまく呼吸ができず、睡眠薬で再び眠る。12日口をモゴモゴさせ、うっすら目を開ける。子供たち、初めて夫と対面。13日ソー
息子が倒れてから…「お母さん」と呼ばれることはなくなった…大切なひとり息子……母の日なんとなく気持ちがザワザワするけれど…お母さんにしてくれてありがとう🍀息子にそう言いましたあっ、もうひとりいた今日もにいにと戯れる娘です(^o^;)ワン
夫が倒れた夜のこと、以前に文章にしたものがあったので、少しずつ載せていこうと思います。【あれから、もうすぐ1年。⑦の続きです。】「またいつ何時、心室細動を起こすか分かりません。1日に何度も起きるようだと、その度に除細動をするのは、ご主人の身体に大きな負担になるし、本人もつらい。そうなった場合どうするか、考えておかなければいけません。」先生から、そう言われた。夫の治療を辞めるかどうか、私が決めるってこと…?「すぐには決められません。今日、また発作が起きたら、どうなるんですか?」と
看護師さんから連絡ありました🏥おむつの残数が5枚しかないのでお持ち下さい🛍️そうなんですか?昨日タオルを持って行かせていただいた時に男性の介護士さんにおむつなどチェックしてもらって大丈夫ですよ👨🦰💬って言われたんですよ☝️😃🏥二度手間になりすみません😣💦⤵️と看護師さんわかりましたお持ちします🏥🚙💨なのでちょっくら薬局へ買いに🛍️行きますパパさん👋😉今から行くよ~会えないけど待っててね~~
訪看さんから「カニューレは大丈夫ですか?」と聞かれ「ん?」「他の人が在宅医の先生からカニューレが開業医では手に入らなくなったので、病院に行って交換するようにしてください、と言われたとか…」「えっ!」うちとは違う先生。我が家は何も言われてないけど…うちも近いうちにそうなる!?コロナで人工呼吸器ユーザーが増え、それに伴いカニューレも不足してきたらしいそれは本当に困る!カニューレはさすがにママ友からももらえない(-_-;)
おはようございます❗️昨日は暖かくなりましたね。今回は身体の事その2の続きを書きたいと思います。↑ミスド抹茶ドーナツ美味しいですよね❗️私の今の(6年程前)身体の状態を調べる為にMRI検査運動機能検査などをしましたが(他にもあったかもしれませんが忘れました)運動機能検査は自分が今まで出来てると思っていた事が出来てないと言われる事の連続でした。例えば靴下を履くとき👖を履くときなど私は片足立ちが出来ないので椅子やベッドに座って着替えます。でも先生に
夫が倒れた夜のこと、以前に文章にしたものがあったので、少しずつ載せていこうと思います。【あれから、もうすぐ1年。③の続きです。】友人Tさんから夫の荷物を受け取り、夫の元へ。「エレベーターで5階にあがってください。」と、病院のスタッフから声をかけられた。1階の救急処置室の扉の向こうにいると思っていた夫は、すでに5階に移されていたようだ。Tさんたちに頭を下げて、私と子供たちはエレベーターに乗った。5階ICUの隣のナースステーションで、夫の名前を告げた。てっきり、すぐに夫の元
自粛期間も長くなり、先行き不安な毎日ですがとにかく日々耐え忍んで生活しています私の仕事(といっても週1日)はずっと休業で収入もない状態なんですが(泣)副業のYouTubeと、楽譜配信の方は、自粛の影響で、皮肉にもアクセスが増えてますhttps://www.youtube.com/playlist?list=PLqpQ30czy9xPrDD3LC6U5J7mYHtHZ-xWs(超偏ったラインナップですが)今年は、5月にライブに行く予定でしが、中止になってしまいました次女の方は、
夫が倒れた夜のこと、以前に文章にしたものがあったので、少しずつ載せていこうと思います。【あれから、もうすぐ1年。②の続きです。】とりあえず子供たちを起こし、夫の両親に電話をかけた。夫の状況をどのように伝えたのか、よく覚えていない。「慌てて行ったら運転は危ないから、必ずタクシー呼んで行ってくださいね。」そう言ったことだけは覚えている。自分もそうするつもりでいた。こんな状況で運転する自信はない。ところが、電話をかけたタクシー会社は、「すいませんが、すぐには行けないですよ。こんな時
産まれた頃のことを書いていたら少し気分が落ちてきたので子供の日について今年は折り紙に色ペンで模様を子供たちに描いてもらって鯉のぼりの作って壁にぺたぺた。長男のOTの訓練になればと思ったけど、3枚目で飽きちゃったみたい下の子はルンルンで机にまで書いちゃってたそんなこんなで写真撮影。飾りが雑なのがよくわかるー自己満だからまあいいか次は近所の公園へ。(私の住んでる県はコロナの影響がほとんどない地域で、自治体では公園使用の禁止はないです。)久しぶりなので楽しんでいました保育園の
担当の小児科の先生が来た。旦那と緊張が走る。小児科医「意外なことにMRIの結果はよかったです。ただ今後MRIの何回か撮る必要があります。今回よくても次に何か映る場合もあります。」私「障害は?!大きなものが残ることはないんですか?!」小児科医「今のところは、MRIの所見では大きな障害が出ることは少ないかと、ただ断定は出来ない。何か出てくる場合は大いにありえます。明日、脳波の検査をしてみようと思います。その結果が明日の夕方に報告出来ると思うので明日の夕方、またみなさんで来ていただきた
夫が外出先で急に心臓が止まり、救急搬送されたのは、令和元年6月9日。もうすぐ1年になろうとしています。じめじめした梅雨がはじまった頃だった気がします。あの頃の季節感、もうすぐやって来るのかと思うと、胸が苦しくなってきます。これから先、ずっと梅雨がキライだろうな…。障害年金の申請書類を記入するために、当時書いていた日記を読み返しています。マメに書いていたのは、最初の1ヶ月ほど。読むと辛くなるような内容なので、あまり読み返すことはありませんでした。簡単なメモぐらいの物ですが、少しでも
出産した次の日。ドロドロのお湯みたいな朝ごはんが出された。さすがに食が進まず半分残した。看護師さんが来て、赤ちゃんに会いに行く?と聴いてくれた。私「会えるんですか?!」看護師「会いたいでしょ(^^)旦那さん面会来てくれたら一緒に行こうか!」嬉しいような少し見るのが怖いような....旦那が面会に来たのでさっそくnicuへ!と、思ったがベットから車椅子に乗り替えるのに一苦労まさかの激痛で足が上がらない。そして目眩旦那と看護師さんにほとんど担いでもらい車椅子へ。笑看護師「明日
今の長男の様子を知りたいとメッセージをもらったので書いてみようと思います★3歳ともうすぐ5ヶ月。診断名としては、脳性麻痺、低酸素脳症、知的障害、咀嚼障害、難聴が付いてます。歩行なロボット歩きで10メートル程。しかし、立ったまままの状態体をキープするのは10秒程しか出来ず。膝がこのように曲がっているのが原因かと今のところは言われてます。(ペタッと下に付くことはありません)歩行がロボット歩きもこの為です。膝の曲がってる原因は、足首とが硬いのと早産の影響だと言われてます。先日初めて
産科医が2人やってきた。1度来てくれた先生と産科医局長?(名前があやふやだけど、偉い人。笑)旦那「これってクリニックの医療ミスですよね?あんなにクリニックでは切迫だねーって点滴だけして2時間以上放置して、ここに来たら全然言ってることが違う。診断ミスだろ?」産科医局長「お母さん、ちゃんとクリニックでは症状言ってたんだもんね。けど、やっぱりクリニックでは診断の限界があるし、どのタイミングで胎盤が剥がれたのか判断出来ない。向こうの病院から原因分析で資料もらう予定だけど、まだ見てないから何とも言え
両親に帰ってもらい、旦那が手続きが終わり病室に帰ってきた。これからのことを話した。旦那「俺は産まれた直後nicuに連れてくときにチラッと見たけど、色は紫だしグッタリしていて正直、死んでるようにしか見えなかった。脳のダメージがかなりあるし、いつから心停止してたのかもわからないって。」私「とりあえず結果が聞きたい。いつわかるの?」旦那「聞いたけど、とにかく今はそんな場合ではなく処置に手一杯だからまた説明すると言って何も言われてない。」私「何で誰もちゃんと赤ちゃんのこと説明してくれない
和笑ちゃん3才4か月になりました1月2日に生まれた和笑ちゃんの様子を毎月2日にテーマ「月誕生日」で伝えるようになって生まれてからの和笑ちゃんを振り返って思い出す機会になっていますママにとっても忘れていた色んな感情を思い出すよい機会になっています3才になった和笑ちゃんは身体面ではまだまだひとり座りもできず手足を自由に動かすこともできず何かをしっかり見ることもできずもちろんお喋りをすることもできていません3才の子どもの発達どころか1才の子どもの発達も達成できていないかも
私の旦那と父と母が病室に入ってきた。母「大丈夫?意識戻って本当によかった。」旦那「お母さん、ずっと寝ないで今まで部屋の前で待ってたんだぞ。病室はお前の両親が他の人と相部屋だと辛いだろうからって個室にしてくれたよ。感謝しないとな。」私「ありがとう」旦那「赤ちゃん、自発呼吸したからお前が付けてる酸素のやつと同じのに変わったよ。俺、また手続きの続きしてくる。お義父さん達話があるって。」そう言って旦那だけ部屋を出た。しばらく無言の後。父「子供のことだけど、今回は本当は諦めて欲しかった。俺は
✨✨始まりまーす✨✨声のブログはママの生声を聞くこともできるし、音を出さずに文章だけを読むこともできるのでブログを手が離せない時は耳で聞いて音を出せない時は目で読めるすっ、凄くなぁーい!ママも和笑ちゃんを抱っこしていたり、マッサージしていたりで手が自由にならない時も喋ってブログに投稿できちゃうのですっ、すっ、凄くなぁーいメッチャ便利ー✨これ、発信する側も、受ける側も幅が広がっていいと思う✨✨と、言うことでちょっと前から始めてみようかなぁ…と考えて
伊吹、4歳6ヶ月。ここ1〜2年はずっと"寝たきりによる弊害"について、深く考えさせられています。ベビーの頃こそ、いぶちゃんを占めるものの割合は急性期医療が100%でしたが、在宅へと移行し、寝たきりの年月が長くなった今、隣り合わせにあるものはいつも重心医療。重心児をお家で育てるということは、身体の成長に伴い求められる医療的ケアの内容やリハビリ技術、家族にとってもそのハードルは年々高くなってきていて、時に頭を抱えるような場面が多々訪れるのも現実です。重心児の家族にとってやはり辛いことの一つ
こちらのブログは日々の雑感や健康に関わる情報、院からのお知らせ等を発信しています。麻痺についての記事はHPの麻痺ブログをご覧ください。https://katamahiseitai.amebaownd.comいつもブログにお越しいただきありがとうございます。ひろたです。現在低酸素脳症の小児のお子さんをみさせていただいています。1歳にも満たないときに低酸素脳症になってしまい、全身に麻痺と発達の遅れが見られます。病院では、今後は飲み込みさえ難
今日も病院からの電話連絡はなかったです❌☎️📱❌連絡がなかったのは父にとっても良い日だったのだと思うようにしています👋☺️🌈でなければ精神的にツライからです😔😖😥リラックスする時がないんですよね父のデイサービスでの事故以降はそれとコロナウイルスめ本当に疲れる😫高齢の母もいる私も癌の術後経過で通院の身ですし気を付けないと怖い😔😖😠一日も早く終息して安全な毎日を過ごせますように💚💚💚パパさんへ今日はお熱どうでした?大丈夫だった?吸引もし
旦那「こんな時に悪いんだけど、お前の親と話し合ったんだけど、重度の障害が残るなら絶対に苦労するから今回は諦めよう。お前の親にお前を説得するように頼まれた。俺も障害のある子供は無理だ。」私「諦める?え、殺せってこと?」旦那「情が湧く前に。お前の親が先生に治療を止めるよう言いにいってると思う。」私「待ってよ。まだ確定じゃないよね?私だって障害のある子は育てられるか自信ないけど殺せないよ!!」旦那「お前の親はお前が苦労するのが目に見えてるからって。本当に心配してるんだぞ。自信ないなら無理だろ。
病院からの電話連絡はありませんでした☝️😊ひと安心です今日はお天気も☀️良くて寒くなかったねパパさんの病室も暖かかったんとちゃうかな?経鼻経管栄養😔じゃなくて…お口から普通食食べたいね😋🍱🍵呼吸器に頼らず呼吸したいね\(^O^)/意識回復して😪起きて😳歩きたいね🚶🚶🚶🚶🚶みんなで平穏にまた暮らしたいね🏡👨👩👧👦🍴🍱♨️📺🚙💈⚾️🌸🌻🎍🎎🎏🎋🎃🎅⛄️☀️☁️⛅️☔️🌈😊😉😆😋😁😂😚😌😒😅😥😖😭😠😡😜😝😝😪😤😳☺️今日も私達家族の為に
年金事務所に行ってきました。結論から言うと、今日の相談は大成功◎ちゃんと予習して臨んで本当によかった。私の持ち時間の1時間の中で、疑問点はすべて解決することができました。それに、担当の社労士さんが、丁寧に話をしてくださる方で、真面目すぎず、フランクすぎず。とても話しやすい方で、聞きたいことがちゃんと聞けました。①申請のタイミング2つの障害をどのタイミングで申請するか?社労士さんも頭を抱えていました。事務所内にいた他の社労士さんたちにも意見を聞いても、なかなか答えは出ず。申請の
目が覚めると病室にいた。手術が始まったのは23時半頃。目が覚めると朝の9時前だった。隣には旦那がいて、言いたいことが沢山あるけど、意識が朦朧として動けなかった。「今日1日が目が覚めるまでが山だって医者が言ってたけど、よかった。」旦那が珍しく焦った様子だったので、大変なことになったんだとすぐわかった。私「赤ちゃんは?!」旦那......私「生きてるんだよね?!」旦那「俺、医者にまだ落ち着くまで精神的なことを考えて今は嫁には何も言わないほうが言われたけど、隠すの嫌だからハッキリ
父の病院へ行ってきました一階受付から病棟へ連絡してもらう中々降りてこない😲やっと来た…ご挨拶とお礼をして看護主任&ヘルパー💬すみません…バスタオル破損しました私💬😒えっ?またですか…⁉️この間も破損でまだ日にち経ってませんよどんな使い方すれば破損するんです?父の下に引いてタオルごと父を持ち上げてはるんですか?看護主任&ヘルパー💬はぃ、体位変換の時に。管とか体に付いてるのでその方がやりやすいんで私💬って事はこれから先もバスタオルの破損が何度とあ
今朝はいい天気☀️午前中にパパさんの🏥病院へ行ってきます着替え🎽↔️👕や消耗品(紙おむつetc)名前とか一応書いておかないとね違う患者さんの所に持っていかれたら困るからね(ないと思うけどね…一応✍️)そして昨日の記事に書いてなかったので…パパさんへ昨日は1日どうでした?痰とかゴロゴロして息苦しさとかなかったですか?今日は午前中にお届け物に行きますよ~病室へは残念ですがまだ面会禁止🙅なのでパパには会えませんがパワーを送るよ❤️👐パパ🤝私きっと伝わ