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低酸素脳症障害一級の息子も3年と半年、今も精一杯生きています。生後4ヶ月で初めて泣き、それから一年が過ぎて笑顔を見せてくれます。今息子が笑うのは、気管切開で取り付けたカニューレからのタン吸引。人工鼻を取り外すと満面の笑顔になります。8フレのカテーテルをたん吸引機に差しこみ、いざ吸引!となる前に、カテーテル挿入の長さが決まっていて、深く入れすぎると気道を傷付けてしまうので、毎回慎重になります。目安6センチを目測で計り、ゆっくり挿入。まだ吸わない、まだ届かない、「ずっずごごご!」タン
お盆の旅行(続編)ではすっかりママの愚痴っぽくなり今回の温泉旅行ママの1番の印象は和笑が重い問題💧でしたなんてお伝えしましたが台風の影響で飛行機が飛ばず急遽、変更になった長野県の山奥への温泉旅行♨︎実は、同じく台風の影響で旅行の計画を変更した人たちは他にもいるだろう…とパパが普段はなかなか予約のとれない宿の予約にトライしてみたらなんと!すんなりと予約がとれての行き先決定✨となりましたそのお宿がコチラ緑霞山宿藤井荘テレビでも紹介されたそうでとってもゆったりと
和笑ちゃんと出かけたお盆の温泉旅行♨︎今までの旅行との1番の違いは…和笑がおっ、おっ、重い💧9月2日で2歳8ヶ月になる和笑ちゃんは現在の体重11.8キロまぁ、まぁ、重いです💧しかも、体重に比例して身長も伸びているので小柄なママには大きさもキャパオーバーで(ママは身長148cm)横抱きにするとお尻と肩がママの身幅から随分とはみ出すので腰と腕、肩に負担が大きく縦抱きにすると和笑の頭はママの顎より上にあるのでママに寄りかかって抱っこできず、首すわりの安定が悪い和笑の頭を支えるの
和笑ちゃん令和最初のお盆は長野県の山奥へ温泉旅行に行ってきました♨︎GWは飛行機に乗って沖縄を満喫した和笑ちゃんホントはお盆も飛行機にのって九州の温泉とパワースポットを満喫する予定でしたが大型台風10号の影響で飛行機が欠航になり急遽、車でも行ける行き先に変更!ってことで長野県の山奥まで行ってきました。自宅からの移動時間なんと6時間!そもそも飛行機の欠航で旅行は中止もしくは延期にすると予想して旅行の支度を全くしていなかったママ…まさか!行き先を変えて旅行を強行するとは考
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の
北海道旅行の記録も、ついに完結です【1〜3日目の記録】→飛行機に乗った記録→富良野編①→富良野編②→美瑛編いよいよ、大阪に帰る日の朝パパの勧めで、私と次女とで早朝「気球体験」に行ってきましたパパは異国の地で乗ったことがあるらしく、私たちは初体験係留タイプなので、少し上がるだけですが、貴重な体験ができました十勝岳を望む。(朝日が眩しい)その頃のおとは…まだ夢の中でしたパパとホテルでお留守番どうしても別行動になりがちです仕方がないと割り切るその後ホテルに戻り、お部
しつこく続く、北海道の旅の日記、3日目は「美瑛方面」の観光です【1〜2日目の記録】→飛行機に乗った記録→富良野編①→富良野編②前の日と同じく、部屋で朝食を食べて、8時にホテルを出発まずは「白金の青い池」に向かいますここ数年で、有名になった美瑛の名所。私も初めて行くのでワクワクドキドキ富良野からは、1時間と少し。向かっている途中、道が濡れていて、夜中?朝方?に雨が降っていたようなので、青い池が綺麗に見えるか不安でしたが…とても、美しかったです9時過ぎ頃は、まだ駐車場
ブログタイトルにある「たまちゃん」は息子のことです当たり前か(^-^;名前とは何の関係もなく中学高校、ずっと「たまちゃん」と呼ばれていました(^-^;男女問わず…先生の中にも…先輩はもちろん後輩からは「たまちゃん先輩」どこまでたまちゃんなのか小学校のとき、ずっと空手をしていたのでインドアで、日に焼けず…ちなみに黒帯、全国大会も出てます元々色白顔はつるんとしたたまご型🐣なので「ゆでたまご」と呼ばれてましたそして、中学入学🌸自己紹介で小学校のときのニック
ママは6月にテレビでプールに落っこちて心肺停止状態になった女の子がどんどん元気を取り戻していくお話を観ましたその女の子は和笑と同じ「低酸素脳症」と診断され「高気圧酸素治療」と出会いどんどん成長しましたブログ記事でも伝えたように記事はコチラ↓高気圧酸素治療のことhttps://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12484501493.html続き①https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12484608126.html
リハビリ入院して1ヶ月が過ぎました大きな変化は、ないけれどたまーに、瞬きで合図していたり…たまーに、両手を上に上げて背伸びをしていたり…目も見えているか分からなかったけどあれ?見えてそうだなって感じが分かります例えば、私が急に視界に入った時にビクッ!!と驚いていたり…いやいや、お母さんやし!と突っ込みたくなりますそんな感じで1ヶ月過ぎましたが旦那は、事故後からやってみたかった高気圧酸素療法が、忘れられないらしく…また話がバタバタと忙しくなっている状況です。
「実は天使ママ」①〜⑰お盆に実家へ帰省する際、いおちゃんの遺影を持参しました。母が仏壇の父の隣に飾り、お参りしたいと…🙏以前、母は父に抱かれるいおちゃんを夢で見ており、"あの世で会えたみたいだよ"、"寂しくないよ"と教えてくれました。夢とはいえ、それを聞いて私は一安心。こちらに帰って来ていたいおちゃんも、我が家の賑やかさにさぞびっくりしたと思う(笑)15日、みんなでいおちゃんを送りました👋そして昨日、母から電話が☎️「いおちゃんが来てくれたよ。」とリビングでうとうとしていると
だらだら続いてる旅の日記。忘れないうちに、記録しておきます→飛行機に乗った記録→富良野編①旅の2日目は、「中富良野町」へそう、ラベンダー畑があるところ7月末は、ギリギリ見頃でした***朝食は、ホテルの方がおとはがいると大変だろうから、部屋に持ち帰って食べて良いと言ってくれてバイキング形式の朝食をお皿に乗せお部屋で食べました(おとはもお部屋で朝ごはん注入)ホテルは富良野に連泊だったので、荷物はそのままにして、早速出発〜「ファーム富田」は混雑するということでまず
あれから1ヶ月。初めて迎える月命日。Uがいなくなって、こんなに寂しいのに、まだ1ヶ月なんだ。仕事帰りに買ったミニブーケはやっぱり向日葵入り。あと、普段はやってないけど、今日は夕飯をU用に取り分けてお供えしてみた。今夜の夕飯はサンマと豚汁だったので(作る時はお供えを想定してなかったので)、地味な色になっちゃった。うしろに写ってるビスコはパパが買って帰ってきたもの。それと「甘いものの後はしょっぱいもの食べたくなるよね?」って言って、おっとっとも買ってきた(笑)ポケモン映画とのコラボお
和笑ちゃん2回目の映画館にて「天気の子」を観てきました〜この映画の監督の作品「君の名は」も実は和笑ちゃんと一緒に観てます♡…と言っても和笑ちゃんはまだママのお腹の中だったけど(笑)前回の和笑の映画館デビューの時には、その日の夜はママの身体は意味不明なほど全身筋肉痛になり眠れない夜を過ごした苦い経験があるので今回はどう抱いて自分の身体を守ろうかと色々と考えてみましたがあれ?んっ?あれ、あれ?和笑ちゃんを抱いてシートに座れない…いや、和笑ちゃんを横抱きにしてシートに座れない…
鬱病である私は、眠剤を服用しているのですが、望まずこの夜中に目覚めてしまうので、難儀な病だと辟易します。今また眠剤を飲んだので、効いてくるまでに駄文をひとつ低酸素脳症の息子は夜寝る前に、カニューレの人工鼻に酸素吸入器を付けます。そのさい私達夫婦で約一時間おきに起きて、人工鼻が外れてないか、カニューレが抜けてないかチェックします。たまたま今私が起きたので、一通りチェックを終えたので、スマホのアラーム設定をかえて妻には長く寝てもらおうと思います。こうしてブログを書いている今、同じくお子さんの無事に
ブログタイトル「宣言します!」で和笑とママが『たなこころC.S.T.こども機能発達センター』を訪ねた時のことまた別にお伝えしますね✨…と言ってから早くも半月近く過ぎてしまいました。ごめんなさいが、お待たせした甲斐がありました!実はあれからすでに『たなこころC.S.T.こども機能発達センター』を再び訪問して和笑ちゃんの『頭蓋仙骨療法』を始めることができましたそして『脳』に無数のつながりをつくれるプログラムを明日から始めます!奇跡的に繋がった『たなこころC.S.T.こども機
我が家、挑戦の夏思い切って、おとはを連れて飛行機に乗り、北海道へとやってきました飛行機の利用方法や、車椅子で観光した記録を残せたらと思います前回日記にも書きましたが、機内ではSPO2(酸素濃度)が下がってしまい人工呼吸器と酸素を使用したおとはですが、たまたま今日Yahoo!トピックで、こんな記事を見つけました引用元https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190808-00010000-yomidr-sctchなるほど。これなら、おとは酸
今年で年中のうちの三女さん。。左低形成症候群があって、生後9ヶ月の心臓のオペ後に心肺停止してしまい低酸素脳症となりました。保育にはマンツーマンで受けられる加配が必要。ですが、、、、加配枠が一杯の様子で年中だけど、保育所入れず、、、まぁうちの市は、公立保育所が二つしかなく一学年に二人までの加配枠なので、合計四名しか加配で入れないのです。。やっとこさ、身体状態落ち着いてきたから入所できるかな、、という淡い期待はかなり甘かったでもって、、受け入れ打診の為に幼稚園に自ら掛け合っ
我が家…!この夏…!肢体不自由、気管切開のおとはを連れて『飛行機に乗る』という大チャレンジをして参りました飛行機では、ストレッチャーを利用しました往路の飛行機にて(熟睡中)【旅行の計画】この夏、パパさんがまとまった休暇が取れるという事で、旅の計画を練りました今まで無理だろうと諦めていた「飛行機」。障害を持つお子さんのブログを探してもチャイルドシートや上体固定ベルトを利用して乗られていて、ストレッチャーを利用している人はなかなか見つからない…おとは、座位はもちろんのこ
産後0日♡出産当日①産後0日♡出産当日②産後1日♡入院3日目産後2日♡入院4日目産後3日♡入院5日目ブログ書き終わっていませんが、今日ようやく退院できました♡久々の我が家ー!!!!やっぱり落ち着くなぁぁそしてお家がピカピカで整理整頓されてて。パパ、あたしのいない1週間頑張ったんだなぁ(*´∀`*)さて、産後4,5日。もう毎日しつこい頭痛と手術あと痛に悩まされる。母乳は出過ぎな程出てしまい、消費が追いつかない状態でした( ̄∇ ̄)張って張って痛いし、気付くと胸回りべし
7月の終わりに、おとはの通う支援学校の小学校5年生の【宿泊学習】がありました自宅から30分ほどの場所に宿泊ですお見送りの時今年は梅雨明けが遅かったので、ようやく夏らしくなったなぁという暑い時期でした初日は、【科学館】を見学してから、お宿へと向かうということで、私は、宿に到着してから付き添う予定でした。(夜間に呼吸器を使うため付き添いが必要)朝、学校で見送ってから、一旦帰宅して、家事や用事を済ませたり。すると、先生から電話がドキッ先生「お母さん…気管吸引をしたら
低酸素脳症により、重度障害者となった一歳の息子が、気管切開を迫られ、妻は頑なに反対していました。生まれて4ヶ月で初めて泣いたのを見たのは妻でした。元気な泣き声を聞いた嬉しさ、その声が失われる悲しさは妻にとってとても辛いことでした。医師と私が、気管切開によるメリットを説明し、やっと妻の承諾を得て気管切開をしました。今3歳となった息子は、笑えるようになりました。
和笑ちゃんは今日で2才7か月になりました強かった筋緊張も少しずつ緩め方を覚えたのかこの頃は身体を真っ直ぐに保つことができるようになってきましたもちろん何もしないで真っ直ぐに保つことができるようになった訳ではなく日々、リハビリやマッサージを積み重ねてきたご褒美だと思います✨時には泣きながら(笑)必死にお座りをマスターしてときにはうつ伏せの姿勢イスのお座りの姿勢おまけにバンザイまでこんなにも出来る事が増えました✨✨ちなみに1才7か月の和笑ちゃんはまだまだ側弯がひどく真っ
七夕の願い事こ〜んなに早く叶っちゃいました♡いやいや今もどんどん叶っています✨今からさらにさらに叶っていきます✨✨嬉しくてテンション上がり過ぎて言っていることが伝わらないと思うので順を追ってお伝えしますね(笑)先ずは今年の七夕の日に「七夕の願い事」というタイトルのブログを書きましたコチラ↓https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12491499191.htmlそこでママの七夕の願い事は【脳の可塑性】をたくさんの人に知って理解してもらうこと
お友達のブログで知って、「いいなぁ〜」と思っていた天橋立にある「マリントピアリゾート」夏休みに入るやいなや、行ってきました・旅館タイプ・ヴィラタイプ・グランピングタイプとあって、我が家は「おとは」が楽しめるように、ヴィラタイプに宿泊プライベートプールがあってプールの隣には露天風呂もあって(手前のヨガマットは私物です)ベッドルームもあって独立した一軒家で、キッチンがあり、食器や調理器具、BBQ用の炭やコンロも揃っておりました1日目は、宿泊施設の食事プランを利
7/15(月)死亡日の翌日。訪問看護師さんや往診してくれていた病院に連絡をした。祝日にもかかわらず、訪問看護師さんはすぐにかけつけてくれて、しかもUの写真やお花などを持ってきてくれた。夕方4時、納棺師さんが棺を持ってきた。病院でもしたけれど、改めてお化粧をしてくれた。耳がうっ血して赤黒くなっていたので、もとの肌の色に近づくように塗ってくれた。棺に入れる前に、「抱っこするなら今が最後のチャンスです」と言われ、Uを抱き上げたが、あまりの冷たさに直に触ることができず、掛け物でくるんだ状
前回からの続きです。医師による死亡診断後、Uの身体についていた全ての管が外された。人工呼吸器、喉のカニューレ、尿道カテーテル、腕の点滴、胃管チューブ。心電図やサチュレーションモニターのセンサーもなんにもなし。生まれてから一番、身軽になったね、よかったね、とみんなで話しかけた。ここで念願の、初めての縦抱きをすることができた。これまで呼吸器があるから横にしか抱けなかったけど、初めて、身体と身体を密着させて、ぎゅーっとUを抱きしめることができた。10時ごろ、葬儀屋さんに電話をした。寝台
Uの最後の日とその付近の日の記録です。7月12日(金)(2日前)午前中、看護師さんにお風呂に入れてもらったところ、Uの顔色が悪くなり、サチュレーションが30まで下降。いつもなら、時間はかかっても90台まで回復するのに、その日は何時間たっても、70〜80までしか上がらず。心拍は100前後でいつも通り。夜になってもサチュレーションが低めだったので、私は付き添いで病室に泊まることに。7月13日(土)この日もサチュレーションは上がり切らず。時々50付近まで下がったりしながら、落ち着いている
今日も暑かったご飯作らなくていいって凄く楽だ。夫は、入院辛いだろうけども。今日は、病室に行ったらまた、尿器で失敗して着替え中でした。夫の人は「ねこが、早く来ないからだ(▼Д▼#)」と怒っておりました。私が居たら失敗しないからだろうけど怒られるとは。。。(T^T)月曜日って、疲れるのかポヤ~ンとしているから失敗するのは仕方ないんだろうな。夕ご飯も、半分位食べて「疲れた」って言う。今日は、19時前に寝ちゃった。疲れてたんだねぇ。゚・*:.。..。.:*・゜゚・*
7/17にお通夜、7/18に告別式・火葬を行いました。葬儀は全て親族のみの家族葬で、御香典は全て辞退とお知らせしてありました。御香典がなかったこともあり、供花を出してくださった親族が多く(特にパパの方は親戚の数が多いので)、たくさんのお花に囲まれた明るい雰囲気の葬儀になって良かったなと思いました。祭壇のお花も供花も、黄色ベースで統一すると葬儀屋さんとの打ち合わせで決めていたのですが、予想していたよりも素敵な色合いで、とっても気に入りました。祭壇棺の前供花ひまわりが元気な印象で良