ブログ記事2,169件
和笑ちゃん子ども園にて今日は初めての園庭遊びデビューをしました✨和笑ちゃんが1才とき4月に入園してから1年半…特に園庭遊びを避けていた訳でもなく、テラスでのシャボン玉遊びや水遊びなど外遊びは何度も遊んでいたけど、園庭遊びは今日が初めてでした♡園庭はいつも年長さんや年中さん、年少さんの幼稚園の兄さん、姉さん組が元気いっぱいに遊んでいるイメージ…もちろん実際には歩けるようになったら乳児組のお友だちも園庭で遊んでいますでも、乳児組のお友だちは自由遊びより先生と一緒にお散歩の途中、途中で
数日前から尿量が少ない…むくみもある血圧も下がったり…換気量も低くなったり…バイタルが不安定…倒れてからずっと尿崩症で、薬なしだとすごい尿が出るだから、ずっと薬で尿をコントロールしてきた今、尿が少ないので昨晩から薬の量が減っているにも関わらず…尿量は減っている本来ならどばっと出てくれるはずなのに…また感染症になりつつあるらしい大丈夫❗と信じていつも通り、面会開始時間に病院に行くつもりだったけど…たまたま家にいた主人が息子の様子を見に行き、良くなっていないことを知ること
ママ、つぶやきます(笑)この頃ふっ。と思いが浮かぶというかうん。と腑に落ちるというかMyselfで「なるほど」と感じることがよく起こるのでそんな時にはママ、つぶやきます(笑)で、軽くお伝えすることにしますね意味はあまり深く考えず『ふぅ〜〜ん』ぐらいで読み流してください♡では、さっそく改めまして…ママ、つぶやきます(笑)一昨日の和笑ちゃんは筋緊張も少なく身体は柔らかく、表情も雰囲気もゆったりとリラックスして過ごしていましたでも、昨日の和笑ちゃんはギュ
最近、訪問リハOT(作業療法)の先生と、お絵描きをしていますぬりえこのぐるぐる巻きのワイヤーの正体は…針金をチューブに通した、OTさんお手製品。カラーの針金は100円均一チューブはホームセンターだそうですワイヤーで固定し、ペンを握らせておいてなるべく「おとはの意思」でペンを滑らすという経験を積んでいます妹に肘を支えてもらっているおとはより真剣に取り組む、妹おとは、低酸素脳症になる前は、お絵描きが好きだったんですよねと言っても、殴り書きでしたが。。「うー、あー」と
突然ですが…なんだか湧き上がってキタァーーー↗︎↗︎↗︎↗︎↗︎和笑のこれからのことお医者さんから聞ける言葉は医学の今までの事例、経験をベースにした絶望的な展開と、胃ろうや気管切開など望まない言葉ばかり…ママやパパがしっかり和笑の身体を知って、望む成長・発達を促す部位や神経にしっかり刺激を入れて、活性化して、シナプスがいっぱい繋がっていけば和笑のこれからはどれだけだって自由に創れる✨ずっと寝たきりとか指先しか動かないとか脳の写真だけ見て絶望感ばっかの言葉を伝える医者の示す
わが家に新しい家族が増えました✨コツ(骨)ですコツはある時、突然パパと一緒にわが家へやってきました…(笑)和笑ちゃんが頭蓋仙骨療法を始めてからママの頭の中では聞いたこともなかった言葉が浮かんでは消えていますもしかしてものすっごく大切なキーワードなのかも…ママはパパにその言葉の意味を聞いてみることに!すると和笑の(みんなの)頭の中にある脳の部位の名称だったり神経だったりいろいろでしたママはその言葉の意味する部位や神経がどんな役割りをするのか当たり前のようにパ
今日ふと思い立って...鏡の前で、疲れたときの顔をしてみた怖い、怖すぎる...お風呂場でも懲りずにやってみるもっと怖い眉毛もない怒ってる顔ではないのに...怖い...この顔を息子に見せたら、気持ち落ちるだろうなあ主人はいいのか(*'▽')普段鏡を見るときは、笑ってなくてもそれなりの顔を作るけど...素の顔は怖い私だけだったり...(^^;せめて息子の前では口角を上げていたいと思う
息子の友達が今日お見舞いに来てくれました中学や高校の文化祭の話とか…いろいろ聞かせてくれました私もたくさん話せて嬉しかった病室からの雲、おもしろい形で思わず、デコる(^^;中学から私も知っているだけにその成長が眩しい✨でも、息子も成長している❗一年前は指一本、動くことで大喜び今はたとえ脊髄反射だとしても、触れば両手がピクピクっと動く友達とは一味違う成長だけど…ペースもゆっくりだけど…それでも…確実に成長しています🍀お見舞いのお礼に渡しているショッピングバッ
関東のみなさま、台風は大丈夫でしたか昨年、大型台風を経験したので、台風は恐怖です台風の影響か、風鈴が風に煽られていた(市内某所にて)以前、おとはの唾液が多い事を主治医に相談したら、「唾液が減る(かもしれない)薬」の服用を勧められましまが、「薬が増えるのはイヤだ」と伝えると今服用している薬の見直しを提案されました。・ミオナールを0.2錠→0.15錠に減薬(筋肉弛緩の薬)・コントールを0.3錠→0.4錠に増薬(精神安定の薬)*いずれも1日量*コントールは、ゆくゆくはミ
和笑ちゃんが通う幼稚園の入園説明会で園長先生のお話を聞いてママの心に「ズゥゥ〜ン」と響いたお話をお伝えしますここまでのこと詳しくはコチラから↓https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12521451149.htmlどんな話かというと“子どもと一緒に親も育つ”というお話。『子どもたちは3年間幼稚園時代を子どもらしく過ごして小学校へと進学していきます。卒園の時には子どもたちの社会性・自主性を引き出し、一人ひとりの成長した姿を見ることが先生たちの
またまたショッキングな出来事です。2017年7月福岡県、麻酔薬を使った虫歯治療で2歳の女児が亡くなった。死因は低酸素脳症歯茎に麻酔薬を注射し、約50分間にわたり治療した。治療後、院内で休んでいたが、およそ1時間後にけいれんを起こすなどしたため、両親が車で近くの救急病院に連れて行った。意識不明の状態が続き、2日後の昼過ぎに死亡した。司法解剖の結果、死因は麻酔薬のリドカインの急性中毒による低酸素脳症だった。ということです。治療の問題点は、・血圧や脈拍などを
和笑ちゃんが通う幼稚園の入園説明会に行ってきました✨説明会に参加してママがビックリ‼️したことぜひ、コチラから見てくださいね↓https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12520940638.html今回は入園説明会で聞いた園長先生のお話がママの心に響いたのでママの感じたことなどお伝えしますね最初にママのアンテナがピン!っと反応したのは『幼稚園時代に育てて欲しいものの一つに人との関わりがあります』…という園長先生の言葉でした確か、子ども園に
Uの夢を見た。意識がない状態で入院しているときの夢だった。私がいつものように面会にいくと、保育士さんが遊んでくれているところだったが、よくみるとUの目が開いていて、口をゆがめて泣いていた。私はUの意識が戻ったことに驚いて、とにかく誰か呼ばなくちゃと、ナースステーションに走って行って、「Uの目が開いてるんです!誰か来てください!」と叫んだところで、目覚まし時計が鳴って目が覚めた。目が覚めて、Uはもういない、生き返ることはない、という現実に、一瞬にして引き戻された。夢の
和笑ちゃんの通う子ども園の入園説明会に行ってきましたもう3年も前になりますが和笑が生まれる前、まだママのお腹の中にいるときに生後10か月から通えるように家の近所にある幼保連携型認定子ども園の入園申込みをしました後日、入園認定書が届き喜んだことをよく覚えています和笑が生まれて重症心身障害児だから『子ども園には通えない…』ママは勝手にそう思って、勝手に悲しんで、勝手に諦めて残念がっていましたご近所過ぎて(和笑の家のすぐ裏側)毎日聞こえてくる子どもたちの元気な声や、歌声を聞いては泣け
先日お風呂に入れてもらいました退院に向けて、訪問入浴ができるかバイタルの確認のため私も一緒に行かせてもらうまず病室で入浴専用のストレッチャーに乗るこれも人手がいるお風呂は寝たきり対応なので、広さにも余裕ピンクの防水エプロン(これが足元までで長い)長靴を履く濡れても大丈夫という服装できたけれど、ちゃんと準備されていたまずはストレッチャーのまま体を洗うシャワーが嬉しい週1回せっけんで体を看護師さんと一緒に拭いている
ついに夏休みが終わりました夏休みの最後に、昨年と同様、地元の花火大会を観に行きました通っているデイサービス経由で、観覧席に招待していただきました日中はまだまだ暑いけど、日が落ちると過ごしやすくなるので、この時期の開催は正解だと思う!観覧席のシートに横たわって日暮れを待つ(夕食の注入もこの時に)日が暮れてくると、辺りが暗くなり、手元が見えなくなってきました光るおもちゃを持って行ってたのですが、おとはのお世話をするには、ランタン等の灯りが必要だと思いました19:30
和笑ちゃん今日で2才8か月になりました✨お盆の旅行で和笑がおっ、重い💧問題に気づかされましたがスクスクと育っていると受け取り方をかえてこれからもっともっと育っていく和笑との生活のためにママは体力作りに励む!と決めました✨で、2才8か月になった今日から朝のウォーキングを始めてみました🏃♂️いずれは朝のランニングに…🏃♀️できればパパも一緒に♡🏃♂️🏃♀️とウキウキしています💕どーせ続かないよ〜↘︎↘︎なんて憎たらしい囁きも聞こえてきますが出来
**4日目**いよいよ最終日次の日からパパはお仕事だし連休最終日で高速道路の渋滞も心配だしこの日は1つだけ温泉に寄り道をして早めに帰宅するプランに決めましたとはいえチェックアウトはゆったり11時だったので朝からまたまた温泉に浸かって♨︎朝食も遅めの9時にして贅沢な旅館の時間をギリギリまで味わい尽くしました(笑)旅館を後にしてすぐに向かったのは子安温泉この温泉の湯は“茶褐色”地元の人には『湯治場』として親しまれているそうです確かに『療養泉』って書いてあるこ
旅行中の夫婦喧嘩💢原因は普段ならスルーできるような事にママが執着し過ぎたことで始まりましたその原因とは…お風呂に入れないこと♨︎喧嘩をした日は午後8時に予約をして食事をしに料亭へ向かい、お腹いっぱいで部屋に戻った時には、部屋にはお布団が敷かれていました真っ白でピン!と張ったシーツの上に抱っこしていた和笑を寝かせると、シーツが冷たかったのかギュ〜っと力が入って丸くなってカチカチに固まってしまいました…ビックリして抱き上げると奥歯を噛み締めて口の中から血の混じったヨダレがテレ
貫太の重心病棟に「ゆめ水族園」なるイベントがやって来ました。「ゆめ水族園」は、プロジェクターで壁や天井に水族館のいきものを映し出し、部屋全体を水族館にしてしまうイベントです。病院、介護養護施設、特別支援学校などで、なかなか外出できない障害者やお年寄りや子供たちが部屋にいながらにして水族館を楽しめるのです。この日は半休を取って、ちょうど非番の娘と嫁さんと3人で貫太のところへ出かけました。朝のうちに溜まっていたうんちを2回も出して、すっきりした面持ちの貫太をバギーに乗せて、会場の多目的室に移
事故からもうすぐで5ヶ月。時が過ぎるのが早い。この間に、家族の感情も変わっていったんだと思う。苦しかった2ヶ月間。諦めたくない!と必死になっていた時期。今は、だいぶん落ち着いてただただ可愛い。赤ちゃんの頃のように何でもしてあげて手をかけてあげて可愛くてたまらない。1番年が近いお姉ちゃんは、事故後すぐは、さっちゃんは、生きてるんだから!!と叫んでいた。今は、昔のさっちゃんはもういない。と言っている。1番上のお姉ちゃんは、事故後は、荒れていた。元にもどってくれない
**2日目**2日目の宿へ向かう途中ママの直感✨『白!』で辿り着いた七味温泉♨︎ホントにいい湯でしたぁ♡詳しくは↓お盆の旅行(まとめ2日目発見)https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12512305459.htmlさぁ、いよいよこの旅の目玉?「一度は泊まってみたい旅館」なんてテレビでも紹介された予約の取れない旅館「藤井荘」へ台風のため乗る予定だった飛行機が飛ばず✈️飛行機もレンタカーも宿もキャンセルしたパパ…ならば
8月24日(土)四十九日法要と納骨をしました。本当の四十九日は8/31ですが、親族の予定が一番合う日が24日だったので1週間前倒しでした。納骨はしないで手元供養にする天使ママさんも多いと思いますが、我が家は四十九日ですることにしました。家に置いとくよりもお墓の中の方が、先祖代々が側にいてくれて寂しくないかなと考えました。(でも全部納めちゃうのは私が寂しかったので、ほんの少しだけ抜いて、家に残してあります。今、遺骨ペンダントを注文中なので、届くのが待ち遠しいです。)法要の前日はお骨と
**2日目**2軒目の宿に向かう途中「山田牧場」にふらりと立ち寄り美味しそうにソフトクリームを食べてる子どもと親の様子を見てチョット羨ましかったり少し寂しかったり微妙〜に凹んだママでしたが和笑と一緒にソフトクリームを食べてみて大喜び✨嬉しくて喜びと幸せをいっぱい感じたことお盆の旅行(2日目喜び)https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12511922112.htmlでお伝えしました牧場を出発して宿に向かう途中いくつもの温泉地の案内を
1日目の振り返りではどっぷり惚気てしまいましたが引き続き旅行を振り返ってお伝えします**2日目**旅行1日目の夜はたっぷりの温泉と美味しいお酒の効果でグッスリと眠れて、朝は清々しく早起きできました✨ママはパパと和笑がまだ寝ている間にコソッと部屋を出て宿のすぐ近くにある「共同浴場」のお風呂に入ってきました♨︎仲居さんのお話ではメチャ熱いお湯があるらしい…「共同浴場」と言っても誰でも入れる訳ではなく旅館のフロントで鍵をもらって入るシステムなので不特定多数の人がいる訳ではなく
低酸素脳症障害一級の息子も3年と半年、今も精一杯生きています。生後4ヶ月で初めて泣き、それから一年が過ぎて笑顔を見せてくれます。今息子が笑うのは、気管切開で取り付けたカニューレからのタン吸引。人工鼻を取り外すと満面の笑顔になります。8フレのカテーテルをたん吸引機に差しこみ、いざ吸引!となる前に、カテーテル挿入の長さが決まっていて、深く入れすぎると気道を傷付けてしまうので、毎回慎重になります。目安6センチを目測で計り、ゆっくり挿入。まだ吸わない、まだ届かない、「ずっずごごご!」タン
お盆の旅行(続編)ではすっかりママの愚痴っぽくなり今回の温泉旅行ママの1番の印象は和笑が重い問題💧でしたなんてお伝えしましたが台風の影響で飛行機が飛ばず急遽、変更になった長野県の山奥への温泉旅行♨︎実は、同じく台風の影響で旅行の計画を変更した人たちは他にもいるだろう…とパパが普段はなかなか予約のとれない宿の予約にトライしてみたらなんと!すんなりと予約がとれての行き先決定✨となりましたそのお宿がコチラ緑霞山宿藤井荘テレビでも紹介されたそうでとってもゆったりと
和笑ちゃんと出かけたお盆の温泉旅行♨︎今までの旅行との1番の違いは…和笑がおっ、おっ、重い💧9月2日で2歳8ヶ月になる和笑ちゃんは現在の体重11.8キロまぁ、まぁ、重いです💧しかも、体重に比例して身長も伸びているので小柄なママには大きさもキャパオーバーで(ママは身長148cm)横抱きにするとお尻と肩がママの身幅から随分とはみ出すので腰と腕、肩に負担が大きく縦抱きにすると和笑の頭はママの顎より上にあるのでママに寄りかかって抱っこできず、首すわりの安定が悪い和笑の頭を支えるの
和笑ちゃん令和最初のお盆は長野県の山奥へ温泉旅行に行ってきました♨︎GWは飛行機に乗って沖縄を満喫した和笑ちゃんホントはお盆も飛行機にのって九州の温泉とパワースポットを満喫する予定でしたが大型台風10号の影響で飛行機が欠航になり急遽、車でも行ける行き先に変更!ってことで長野県の山奥まで行ってきました。自宅からの移動時間なんと6時間!そもそも飛行機の欠航で旅行は中止もしくは延期にすると予想して旅行の支度を全くしていなかったママ…まさか!行き先を変えて旅行を強行するとは考
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の