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またまた嬉しい出来事がありました✨七夕の日に投稿した記事「七夕の願い事」https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12491499191.htmlに嬉しいコメントをくれたほのぷさんとお友だちになることが出来ました✨ほのぷさんが届けてくれた興味深い治療についてもしっかり情報をキャッチできましたしかも!先生ともご縁が繋がりそうです繋がったご縁に感謝していたらまた有り難いご縁に繋がっていく…幸せの連鎖ってこーゆーことかなぁ〜〜っと感謝と幸せが
ある日のことです。相方から電話があったので、「今日は何の日か分かる?」と聞いてみました。すると、しばらくして、相方から「あっ!」って声が聞こえてそのあと、歌を歌ってくれました。それは、間違ってましたが(笑)また、しばらくすると、正しい歌を歌ってくれました。低酸素脳症で「脳は壊滅状態でずっと寝たきり」と言われていたけどいろいろなことをちゃんと覚えていてくれた相方。何よりも嬉しいプレゼントになりました。※※アンケートしています。良かったらご意見お待ちしております※※<アンケ
わたくし、3日間、異世界へ行ってました毎年恒例の、キスマイコンサート夏の風物詩になっていますが、例年グッズを買うだけで汗だくになりますが今年は涼しかったです。その代わり、梅雨真っ只中、雨に降られましたけどねジャニーさんが亡くなった直後だったので、とても印象に残るコンサートとなりましたさぁ、リフレッシュしたから、これからも頑張ろう早速、先日おとはの定期受診日でした小児科だけでしたが、待ち時間も長く、採血もあったから、疲れたみたい今回、静脈可視装置を使ったため、すんなり
ども、【書き出しが思いつかない】橘カナデです。(σ・∀・)σアルアル疲れてるからかな(^_^;)入院㊥の母の話。転院に伴い、転院先の看護師さんやら主治医やらと色々な書類を確認したのですが、その中で初めてわかった母の病名。『低酸素脳症』前のトコの先生も言ってたけど、意識が戻る可能性はほぼほぼゼロということを改めて説明されました。奇跡でも起きない限りは㍉だろうと・・・。でも、語りかけると反応が見られる時もあるんです。条件反射的なモノなのだろうけど、そういうの目の当たりにすると、奇跡
今日、介護用品が届きました。疲れた~(@_@)何か、部屋が狭くなったような気がする。。特に洗面所。シャワー用車椅子、折り畳めないので洗面所の半分を占領してますorzで、トイレ行く用に小さめの室内用車椅子1台。普段使い、1台。車椅子って、病院で見ると大きく見えないけど私だけ?家の中だと大きく見える。普段使い車椅子は夫の人が操作に慣れる為に病院で使ってます。今日、「散歩に行きたい」と言ったので車椅子へ移動介助したら自分で車椅子動かし始めたΣ(・ω・;)今まで、私
和笑ちゃんショッピングカートデビューしました✨赤ちゃん用のベビーカートデビューしたのが10か月の頃まだ側弯が酷くてカートの足を入れる所に斜めから足を入れて乗せた覚えがあります(笑)写真はカバーオールの服を着ていてあまり側弯が目立っていませんが足の長さの違いを見れば身体が真っ直ぐじゃないのがよく分かります…あれから1年半が過ぎて今ではベビーカートでは背もたれより頭が飛び出すくらい大きくなりました✨いつも買い物の時にはベビーカーに乗せていましたが、ベビーカーも背もたれを倒して寝かせて乗
ボクが貫太の面会に行く土日は、いつも貫太のお昼はミキサー食のおかず2品とお粥、それとソリタ水。祝日でも平日だと、それにデザートが付きます。海の日はすりおろしリンゴが付きました。これがなかなか滑らかで美味しい。貫太は胃ろうからミキサー食を注入しますが、最初にスプーンで少しだけ口にふくませます。貫太は胎児水腫で産まれ、ダウン症と診断され、その後、低酸素脳症で五感のほとんどが機能しなくなりましたが、肌に触れることは間違いなく感じてくれます。あとは味覚がどうかなというところ。微妙ながら反応は
嬉しい出来事がありました✨七夕の日に投稿した記事「七夕の願い事」https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12491499191.htmlに嬉しいコメントが届きましたさっそく七夕の願い事が叶い始めました✨↑大袈裟かなぁ…(笑)「脳の可塑性」を信じています!っても〜ぅ和笑のママまで信じる気持ちがより強くなりましたしかも!とっても興味深い治療の情報も届きましたピン📍ときた人はぜひ「七夕の願い事」のコメント欄のメッセージを読んでみてくださいね絶
ICUでもたくさんの機械に命を助けられている父…体外循環、人工呼吸器、酸素、モニター、点滴…低酸素脳症から?のてんかんも起こっているようで脳波計がおでこに付けられ、出血もあるので輸血も始まりました。肺(気管支?)からも出血、おしっこも真っ赤で主治医からは肺や腎臓の機能も落ちてきているのでそこを上げる治療を…と言われたと思います。(あまりに色々ありすぎて記憶が曖昧な部分が…)父の意識はなく、当たり前ですが私達の呼びかけにも応える訳もなく…次の日からリハビリも始まったようで意識な
少し前から、呼吸器を使用している際に、リークが多いのが気になっていて、気管切開孔や鼻から、ピーピー空気が漏れる音が聞こえるし、リークの数値を見ると20〜50%とかOTさんが持って来てくれた、あおむし小児外科の主治医に相談すると、「身体も大きくなってきたし、カニューレのサイズアップをしよう」ということになりました今まで使用していたカニューレが、内径5.0mm今回、内径5.5mmにアップしましたこれにより、呼吸も少し楽になるようですそして、やはりリークも減りました成長と
左心低形成症候群、術後低酸素脳症をもつ5歳になる娘がいます。左心低形成、という文字通り心臓の左心室、左心房がほとんど機能しない小さい状態です。三回のオペ(グレン術まで)を乗り越えてきました。生後から11ヶ月で退院し、5歳になる今に至るまで色々考えました。病気や障がいはその子が勇気があるから神様からもらったギフトなんだよ、という話を聞いた事があります。お母さんのお腹に入る前に『大変だぞ。それでもいいのか?』と神様に確認され、それでも『大丈夫!!あのお母さんのところに行って、家族に
ママの七夕の願い事は【脳の可塑性】をたくさんの人に知って理解してもらうことです!ママの胎盤剥離が原因で心肺停止状態で生まれた和笑ちゃんは17分間呼吸がありませんでしたそのため、脳の広い範囲を損傷していると医者から伝えられました元気に生まれた赤ちゃんのように声を出して泣くこともなく、ランダムに手足を自由に動かすこともなく、体は骨や筋肉が役目を果たしているとは言えない状態でしたママのお腹の中ではあんなにも力強く蹴ったり、頭をグリグリと動かしてママを困らせていたのに、生まれてからは脳の問題で
和笑ちゃんに新しい装具が出来上がりました✨で始まり前回、新しい装具の紹介をするつもりが、なんだか振り返りと溺愛の時間で終わってしまいました(笑)実際に使っていた和笑ちゃんの様子です前回の記事でそれぞれの装具の目的をお伝えしましたが、どの装具も今の和笑に繋がってるんだなぁ~~て改めて実感していますそれにしても和笑ちゃん可愛くなった♡どの頃もその時は最高に可愛いと思っていたに違いないけど、つい笑っちゃう写真もあって懐かしいです…(笑)さて、やっと本題今回のNEW装具✨こんな感じで
和笑ちゃんに新しい装具が出来上がりました✨今回で3つ目の装具んっ?手や足をの装具をカウントすると6つ目になるのかなぁ…歴代の装具は初代がコレ↓側弯を防ぐ目的と外旋した足が顔の横にまで飛んでいってしまうのでそれを防ぐ目的で作りました次にコレ↓シンプルに側弯矯正とねじれの防止を目的に作りましたそれから足の装具の初代がコレ↓何故かぶらんぶらんな右足の足首を固定する目的で作りました次にコレ↓筋緊張で引っ張られて捻れてしまっている左足首の矯正と、両足の足の裏がしっかり地面
7月になったので、以前紹介したカレンダーをめくりました誰も覚えてないと思うけど(笑)デイサービスで制作したカレンダー。半年経って下半期突入です絵の具のなぐり描き?と、足形おとはらしさが、出ています笑さて、ここ最近の悩み。引き続き…「唾液が多い」一日中連続して出てる訳ではないですが、一度に出る量が増えた感じ。原因は「フィコンパ」という抗てんかん薬。→詳しくはこちら先日、外来で主治医に「やはり唾液が多いです」と相談すると、「トリヘキシフェニジル」という薬を処方されまし
2歳6ヶ月になった和笑ちゃんは2年半お世話になったベビーバスを卒業しました🌸重症心身障害児の和笑ちゃんは、生まれてすぐに脳性まひによる強い筋緊張があったので身体はギューっと側弯していて、股関節の脱臼もありママにはお風呂に入れることが困難で、赤ちゃんの頃からずっと平日はいつも訪問看護師さんにお風呂にいれてもらっています♨︎しかも!体温調整が苦手で低体温の和笑ちゃんは冬には暖房でポカポカにした部屋でも体温が35度台が平均でお風呂に入って体温を奪われては困るということでお風呂場ではく暖かいキッチ
この1ヶ月、バタバタしていました。サチュレーションと心拍がモニターでひろえなくなるほど下がって、危険な状態になることが何度かあり、主治医からも「おそらくもう今日中には…」と宣告を受けることもありましたが、Uは周囲の予想をはるかに上回る驚異の生命力で、何度も復活をとげて、先週からまた落ち着きを取り戻しつつあります。すごい子です。たくましい子です。頑張る姿に色んな想いが込み上げてきて涙が出ます。気づくとあと数日で1歳8ヶ月になります。先月初めの記録では、身長82cm体重11.2
息子は障害者手帳1種1級意識レベルJCSⅢ-300倒れたときからずっとそのまま…突然倒れて、そうなった自発呼吸がないまま1年が過ぎた…本当に良く生きてくれている☘️障害者なのか、障碍者なのか…はたまた、障がい者なのか…私にはあまり関係がない今まで、息子が倒れる以前から「害」という見方をしてはいないだから、呼称にこだわりもないただ…障害者と言われる人との関わりもほとんどなかった…聴覚障害とかはあったけど…重度の障害がある人との接点がそもそもなかった…通う小学校も違
2019.06.30(日)入院1703日目3月末、かりんを亡くし病気と寿命だから仕方がない4月末、父が調子が悪くなり今は奇跡的に戻りました5月末、母が思ったより病気が重く6月末、しばらく安定していた夫の具合が悪くなりました乗り越えてくれると信じていますかりん、両親の事は年齢的な事もあるので受け入れ、それなりに対応していくしかない、と思ってい
和笑ちゃん映画館デビューしました✨記念すべきデビュー作品は…(この写真、よく見ると右側にパパと和笑ちゃん発見!(笑))和笑ちゃんが泣いたり、体調が心配になって上映の途中で劇場を出なきゃいけない場合にもなるべく迷惑がかからないように映画館の1番後ろの席を予約して、低体温に備えて湯たんぽと毛布も持参して準備万全でトライしてみました✨最初はパパの抱っこでリラックスしていましたが、途中から筋緊張が入ったりと和笑ちゃんがゴソゴソとし始めたのでママの抱っこにチェンジ!自分で言うのも何ですが…マ
先日テレビで『高気圧酸素治療』の話を観た続きの、続きの、続きです(笑)テレビで『高気圧酸素治療』を知って喜んで治療を受けれる病院に問い合わせをするも、どこも前向きな返答は返ってこず、主治医の先生に『高気圧酸素治療』を受けてみたいと相談するも、厳しい言葉ばかりが返ってきて一瞬お先に真っ暗になりました…が、ママにはまだウキウキする感じが残っていたので諦めず気持ちは前向きにキープしていると嬉しい電話がかかってきました✨『高気圧酸素治療』について問い合わせをしていた病院の技師さんからでした…
先日テレビで『高気圧酸素治療』の話を観た続きの続きです地元で『高気圧酸素治療』を受けれる病院を探していくつもの病院に電話で問い合わせましたその時に決まって言われたのは、主治医の先生に『高気圧酸素治療』について相談しましたか?です答えは「いいえ」ですだってテレビで見たのが昨日ですから…(笑)やはり、簡単には治療を受けられないのかなぁ…と少しがっかりしましたそして、主治医の先生の受診を予約して先生に『高気圧酸素治療』で元気になった女の子をテレビでみたので、和笑にも有効なら高気圧酸素治
先日テレビで『高気圧酸素治療』の話を観た続きですテレビで紹介されていた女の子のお母さんは、脳に障害を持ってしまった娘の回復を信じて色んな治療や良くなる方法をいつも探していましたそして繋がったのが『高気圧酸素治療』の先生ポール・ハーチ氏↑この写メはテレビを観ていて先生の名前をメモするように和笑のお姉ちゃんにお願いして書いてもらったメモですなごみなおる❗️って書いたオマケを後から見てママは嬉しくて、なぜか大笑いしちゃいました♡話は戻って女の子のママはすぐ
先日テレビでプールに落っこちて心肺停止状態になった女の子がどんどん元気を取り戻していくお話を観ました海外のお話でしたが元気に生まれて、元気に育っていた女の子がママが目を離していた隙に家の外に出て庭のプールに転落して浮かんでいた…ということから始まりますその子は2時間もの間、心肺停止状態から見事に呼吸を始めて“生きる”姿を見せてくれました✨しかし、やはり脳には大きな障害が残りそれまで元気に笑って、話して、歩いて、食べて、スクスクと育っていた「普通の」女の子は表情すらない「病気の」女の子に
以前、役所に申請していた「居宅介護」の申請が無事に通り、6月より入浴時にヘルパーさんが来てくださるようになりました訪問看護師さんと同じタイミングで来てもらっています父の日のプレゼントデカイ方が妹の足(笑ヘルパーさんってすごい動きに無駄がなくて、手際が良くておとはを抱える時は2人で持ち上げて、入浴は主にヘルパーさんにお願いし、今まで私が担っていた「吸引」は看護師さんにお任せ。私はゆっくりベッド周りを整えたり吸引グッズの洗浄などさせてもらってます。(前までは駆けずり回っ
ふたつ前の続きの続きです…“和笑を連れてお花見に行こう🌸”と言い出したパパとのやり取りでママが『あっ!』と気づいたことそれは、入院中、特にNICUでは呼吸器や管だからけだった和笑を自由に抱っこすることも出来なかった和笑が目の前にいるのに頭を撫でることも頬に触れることも出来なかった手の先まで包帯が巻かれていて手を握ることもできなかったやっと1つ注射の管が外れて片方の手が自由になった時、やっといつでも和笑に触れることができた♡あの時の感動はいつ思い出しても泣きそうになる✨きっ
ひとつ前の続きです…体温調整が苦手で低体温になってしまう和笑ちゃんをなぜ「お出かけ」に連れだすのか…その答えはズバリ!✨和笑の可能性に勝手に限界を作らないため✨です。とてもシンプルで単純なことを言っていますが実はコレかなり奥深~いですそのきっかけになったパパの「強い思い」とは…『和笑と一緒に出来ることは何でもいいから1つでも多くしたい』です。なぜ、こんな言葉が出てきたのかママにはピン!ときましたそれは…2か月間のNICUやGCUでの入院生活で和笑の周りにいた色んな子
おとはの風邪もようやく落ち着いてきて、吸引地獄からも解放されたタイミングで、おとは繋がりのお友達ママと一緒に「アロマ講座」へ参加してアロマトリートメントオイルを作りました今回は、私の中のベストなタイミングで参加することができましたというのも、最近の、おとはの寝かし付けは、「足のマッサージ」なのです前まで、抱っこ(膝の上で)してましたが、24キロは重くて重くて‥しかも、横にしたらまた起きるしで、ある日、足(膝から下)をマッサージしてあげると、気持ち良さそうにスーッと寝
和笑が生まれのは1月2日の朝でした。お母さんの胎盤剥離が原因で緊急帝王切開で生まれたときには心肺停止状態でしたママが緊急搬送された病院は大きな病院で救急車が到着する前から産婦人科の先生方と小児科の先生方が救急車の到着を待っていてくれましただから、着いてすぐママのお腹から出された赤ちゃんは小児科の先生方による蘇生処置が始まりました1分、3分、5分…10分続けても自発呼吸が始まらない普段なら緊急対応の先生は多くても3、4人だそうですが、和笑の生まれた1月2日の朝は年始のご挨拶に偉