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※我が家の次女の縁(ゆかり)は、出生時に脳に酸素が回らず、大脳基底核というところが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症とい呼ばれる症状になっています。筋肉の制御が十分にできず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活ができるようになるため、リハビリをしています※待望のバギーが届いて、姿勢が安定したので、縁も快適に座れていますバギーが届いた翌日は、長女の保育園の運動会でした。運動会当日の朝、炊き込みご飯を炊こうとしたら炊飯器が動かず炊けない┉がーん😱急遽、🍙はコンビニ
出生後1年間にわたる、娘の入院生活(NICU、GCU)の振り返りはまだまだ続きますが、、みのりの、現在の在宅生活についても書いていこうと思います主な医療的ケア(ざっくり)◯人工呼吸器24時間覚醒気味の時は、自発呼吸もすこーしありますが不十分なので、ほとんどは機械による強制換気のようです◯気管切開手術で、喉のあたりを切開して、呼吸をするためのチューブ(気管カニューレ)を挿入することで、呼吸管理が出来ます。娘の場合、気管カニューレは、2週間おきに交換します◯吸引口の中や気管内の分
妊娠8ヶ月が過ぎ産休目前でした。有給も使い産休は7月20日からの予定でした。妊娠中はつわりもビックリするほど全くなく『出産前から親孝行な子やね』と言われるほど体重、血圧も正常でしたが数日前の検診で赤ちゃんが週数の割には少し小さめだと言われていました。しかし、自分が小柄なのできっと娘も小柄なのだろうとあまり心配していませんでした。2019.7.11AM5:00なんとなく腹部の痛みで目が覚めました。生理通のような痛みで少しお腹も張っていました。もともとお腹はよく張
2019年7月11日1228g在胎30w2dで娘は生まれました。新生児重症仮死低酸素性虚血性脳症呼吸窮迫症候群両側脳室内出血(右側2度、左側1度)急性腎性腎不全上記の診断からご想像できる方もいらっしゃるかもしれませんが、アプガースコア0/0/0で生まれてきましたこれから書き綴るブログは娘の成長の備忘録として、または同じ様な境遇で子育てをしていらっしゃる方たちと繋がれるのではと期待して書き進めていきたいと思います
台風がくる2日前に視覚支援学校幼児部の遠足に参加した。風は少しあるものの快晴で暖かく遠足日和指定の総合公園に集合してさぁ、遊ぶぞという時に餅男の指をみるとん、、❓めっちゃデカイ水泡が出来ているな、なんやこの水泡は視覚支援の先生に診てもらうもののよく分からないとのことでとりあえず絆創膏を貼って貰った。気を取り直していざ公園の散策餅男の顔写真のついた入れ物を貰いそこにドングリやら落ち葉を入れた🍂木の根でガタガタの道でも餅男がむせなかったので良かったドングリ触っ
我が家は関東なので台風真っ只中。スマホに緊急速報がガンガン入ってきてます。今、警戒レベル4。我が家はやや高台にあるので河川の氾濫の影響は受けませんが、速報は同じ地域内なので入ります。アラームめっちゃデカイいや、大事な、なんなら命に関わる情報だから仕方ないのかもしれないけど…午前中からぐずり倒してたりょうたをやーっとやーーっとやーーーーーーーっと!やっと寝かしつけたのに直近で来た速報は国土交通省からだったのですが←県内の川が危険氾濫水位を超えたその場所我が家からだいぶ遠い
娘は9月末に無事1歳6ヶ月を迎えました市町村で行われる1歳6ヶ月児健康診査とは別にNICUを卒業した病院にてフォローアップ外来で1歳半の健診がありました新版K式発達検査と、言う名のものでしたまず、積み木を重ねて遊ばせる積み木では遊んだ事もなかったのですが、、見事に先生を真似て重ねて遊んでしましたその後は指差しや同じに形にはめる遊び、カップの中におもちゃを隠してどこでしょう?みたいなクイズ遊んだ事ないおもちゃでも先生の指示通りに遊ぶ娘には驚かされましたしかも右手を
気管支炎→咽頭分離を避けるために、できることは何でもやりたいと思っているのですが。そんなママも多いと思うので、1つ。前もたれの姿勢について。訪問のSTさんに、強く前もたれの姿勢は勧められていたのですが、どれくらい必要なのか私の認識が弱く。なぜ必要なのか、詳しく聞いたときがありました。その時の話が目から鱗でした。前もたれの姿勢を取ると、唾液が外に出る。これは知ってた。前もたれの姿勢を取ると、口が閉じる。これを知らなかった!口が閉じる。なぜ、これが気管支炎に有効なのか?がじゅま
先生の都合で、一週間遅れになった定期検診がありました。ここのところリノはますます大きくなって、身体の大きさに対して薬の量が合わず、ピンピンし通しでした。病院で体重を量ってもらったところ、8.7㎏になっていたようです。平均の下方の値を狙っていたのに、成長曲線のど真ん中だよ。(゚Д゚)先月、先生がミルク量を増やさないでおきましょうと言われたので、それをしっかり守りました。帳尻合わせの水分のメニューも、ジュースは一回だけで、後はお茶や麦茶にしていました。それなのにどうして体重が増えてい
ゆいくん一昨日夕方からゼーゼーしだして吸引しても引ききれず・・・嫌な予感夜spo2も80代後半になり肩で息して苦しそう・・・とりあえず1晩は乗り切ろうとカニューレ抜いて加湿しまくって排痰促してゼーゼーが気になるようで眠りに付けずトリクロ追加痰を出したいようでオエオエ苦しいけどオエオエすると痰がでて少しスッキリできるらしいオエオエ直後に寝落ちでもやっぱり夜中も頻回に起きて吸引明日は病院だなーたぶん家じゃどうにもならないなーと覚悟を決めて昨日9日入院グッズ
月曜日から入院になってしまいました入院の理由は『脱水』また、脱水です。土曜日までは元気よく、ニコニコでした日曜日、朝からモグモグ、調子がおかしい。発熱はなし。休日だし、割とモグモグには見慣れてきたことで、この時点ですぐに受診とは思いませんでした。ただ、脱水だけはさせまいと、モグモグはしてたものの様子をみながら、少量ずつ注入はしてました。なのに、脱水には気をつけていたはずなのに、、注入はしていたので、1日で脱水になるほど調子が悪くなるとはそのとき
※我が家の次女の縁(ゆかり)は、出生時に脳に酸素が回らず、大脳基底核というところが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症とい呼ばれる症状になっています。筋肉の制御が十分にできず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活ができるようになるため、リハビリをしています※今日は、縁のお友達のちゃんのお家に遊びに行きました。ちゃんとちゃんママとは、よくランチをするのですが、『そういえば、写真撮ったことないね』という話になったので、ちゃんのお家にあったハロウィーングッズ🎃をお借りし
10月6日お空の双子のお兄ちゃん3歳たまちゃん2歳のお誕生日でした3人ともおめでとう土日は久しぶりに連休が取れて、たまちゃんと沢山遊びました新幹線が大好きなので、はやぶさこまちを見に東京駅へ行きましたホームに居た車掌さんやkioskの店員さんに(はやぶさに)「乗りたいよ、乗りたい!」と一生懸命訴えていましたが…しかし、伝わらず私が代弁したら、「そうか、乗りたいのね!」と皆んな優しくてたまちゃんに対応してくれましたご報告から2年読み返すと、なんとも言えない気持ちにな
4人の生活が始まって1ヶ月になります。一言で言うなら超多忙。それに尽きます。初めての新生児育児は分からないことだらけ。さらに酸素とお友達になっているさえのお世話も加わって、なんならまだまだお腹の傷も痛む自分の体も加わって、アラフォーの母はボロッボロです今は少しだけ落ち着いてきたかな。さえちゃん、相変わらずの頑張り屋さんで少しずつ酸素と距離を置いて過ごせるようになってきましたまだspo2は不安定ですが酸素なしでも90台をキープできるようになってきました。でも前半のことも多いの
※我が家の次女の縁(ゆかり)は、出生時に脳に酸素が回らず、大脳基底核というところが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症とい呼ばれる症状になっています。筋肉の制御が十分にできず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活ができるようになるため、リハビリをしています※やっと、バギーとカーシートが完成しましたやっとです!もう、ベビーカーもサイズアウトしていて、限界でした作成の手続きを始めたのは、確か年明け位だったかなぁ?長かったなぁこの日は、整形外科の装具診で、バギーとカ
待ちに待った外泊。2日目の事でした。前日の夕方から嘔吐が。逆流があるので多少の嘔吐は目をつぶりますが、明らかにエアーの量がおかしいんです。どんなにエアーを抜いても付きっきりでエアー抜いてもそれでも嘔吐させてしまった。面会外のケアはここまで大変なのかと思ったりしましたが面会中はほぼ嘔吐させたこと無かったので何がいけないのかと。夜はよく寝たので様子見をしていました。次の日もエアーがとにかくひどい。1時間に3~4回引いてもエアーがひどい。1時間でtotal227cc
リノはね、まわりが思っているよりも色々と感じてるし、考えてるんだよ!リハビリのジャンボ先生が「最近リノちゃんは首を左右に動かせるようになったから、枕用にしているフェイスタオルの首にあたる部分を丸めて、首を楽に動かせるようにしてはどうですか?」と言ってくれたんです。リハビリの時にはそれでも良かったのよ。でもミルクの時にはいつもの四つ折りタオルの方が、リノは好きなの!目を開けて、いつまでも寝ないリノを見て、お母さんは「リノも大きくなったから、ミルク注入の時に寝なくなったんよ」と言ったの。で
なんだか忙しくて下書きに書いては保存を繰り返してました…今夜こそ9月28日土曜日は児童発達支援での初めて運動会でしたゆいくん頑張ってきましたよーグリーンマントのピーマンマンに変身寝起きでちょっと目が潤んでますが笑カードを選んでポイントを競ったりソリに乗ってボーリングしたりストライクとったよーゆいくんのももたろうチームが勝ったので金メダルももらいました出来ること出来ないことがはっきりわかれている子ども達が全員安全に楽しく参加できるように競技が考えられていてボー
なんと皆さん、うちのリノがモデルをしたんですよ!(゚Д゚)といっても、子ども雑誌とかではありません。(笑)訪問看護や訪問リハビリなどが所属している医療団体を紹介するための写真モデルです。月曜日のリハビリの時に、ジャンボスワヒリ先生に「リノちゃんの写真を紹介ツールに使ってもいいですか?」と打診されて、ネムルーが「どうぞどうぞ、いいですよ~」と軽く請け負ったそうです。すると、なんと木曜日のリハビリの時には、もう一人のN先生がカメラ持参でやってきたのです。仕事が、早っ!!その時リノはい
※我が家の次女の縁(ゆかり)は、出生時に脳に酸素が回らず、大脳基底核というところが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症とい呼ばれる症状になっています。筋肉の制御が十分にできず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活ができるようになるため、リハビリをしています※8月の終わり頃から、少しずつ縁は発作が増えてきました。『うー、うー』と唸るような声が出る発作が増えてきました。さらに全体的に緊張も増えていました。かかりつけの小児科クリニックの先生に相談したら、もともと予定して
娘がいる大学病院までは、車で2時間半弱なんたって広い北海道ですから気軽に毎日面会に通える距離ではありません。さすがに産後すぐの運転は無理だし、旦那は自営業であまり休めない状況だったので4歳の息子と1歳の長女は、日中は保育園、それ以外は旦那と実母にお任せして、私だけ病院の近くに部屋を借りることにしました(病院が運営しているファミリーハウスというものです)。そこに泊まって、娘の面会に通ったり、自宅に数日間帰ったり…という日々を過ごしました↑生まれて2週間を過ぎた頃。初めて、娘を抱っこする事が
もう10月に入ってしまいましたが、9月から、新しい児童発達支援に週1、2回ですが通園しはじめました今回は重症心身障害児メイン❓️の看護師さんもいる小規模なとこです前回までのとこが療育重視の一般のこども園と近い活動と比べると、アットホームでまったり、おうちにいるような感じ(施設自体が平屋一軒家なので、ほんとに🏘️で過ごしている感覚、、、)(私の中では今の時期から療育❗️刺激❗️❗️と思っていたので)あまりに違いすぎて、正直どうなのか、、、と戸惑っていましたが沙羅はとてもリラ
出産6日目。インフルエンザからの隔離生活が解除になり、すぐに初めての面会が叶いました全身状態が安定し、少しずつ色々な管が外れていたものの、依然として娘の意識は戻らず、人工呼吸器も外れません。目を開けてくれることも、声を出して泣くことも、私の声に反応することも、私の指をギュッと握り返してくれることも、ありませんでした。それでも、一生懸命、小さな身体で必死に生きようとしているのが伝わってきたし、とても愛しい想いが溢れていました。「こんなに娘が頑張っているんだから、泣き事ばかり言ってちゃダメだ」と
追加して1週間が経つ抗てんかん薬「イーケプラ」まだほんの少量しか服用していないにも関わらず明らかにトローンと眠そうな時間が増えた餅男副作用の眠気が強いのか。お薬を減らして頭がはっきりすると脳波がしっかり出る分筋緊張も強くなるしてんかん発作も強く出る。脳波を落ちつかせる抗てんかん薬は筋緊張を緩める薬でもあるのでてんかんに効果があると身体の筋肉も緩むし眠くなる。今のトローンとした感じは寝てしまう訳ではないけどももうちょっと覚醒してくれても良いような。。明日から
とうとうリノが初めての靴を履くことになりました!密林さんから、ニュ〇バランスの靴が届きました。(〃▽〃)頬も赤らむピンク色です。病院のリハビリの先生は「まだ足のサイズが合わないから、靴は一歳過ぎてからですねぇ」と言われていました。けれど訪問リハビリの先生は「右足首が伸びかけているから、もう靴を履かせてしまいましょう!」とやる気満々です。(笑)足首を直角に保つためには、柔らかく長時間その角度を保つのがいいそうです。靴を履かせたまま寝かせるお母さんもいるのだとか。(゚Д゚)うちはそ
みのりが生まれてNICUに入ってから、私が娘に面会できたのは、出産5日後のことでしたなんで5日も会えなかったかというと…私。出産翌日に、インフルエンザの感染が発覚したから涙上の子の保育園で季節外れの大流行→上のお兄ちゃん感染→私という経路人生初めてのインフル発症が…まさかの、このタイミングである意味、もの凄い奇跡ですよ私は個室にずっと隔離。医師が毎日のように説明に来てくれるものの、娘の意識は戻らないまま。呼吸も安定しない。そばに居てあげることすら出来ないなんて。上の子2人と突然離
呼吸器をのせる我が家のバギー色々調べましたが最近の赤ちゃん用のベビーカーの荷物入れの耐荷重は大体5キロですそして使用する呼吸器トリロジーは5キロちなみに呼吸器メーカーさんによると呼吸器の値段は軽く車が買える値段だとか実質負担はなしでお借りしてるわけだし尚更壊すわけにはいきませんみんな4輪のベビーカーの方は下のネットを切り取ってベビーカーの荷物フック等を駆使して荷物を載せてる模様我が家のバギーは操作性はすごくいいのですほんと片手でスイスイおせるしタイヤも大きいのです
プレーリー、やっと完成しました*画像はお借りしましたプレーリー装着すると、↑こんな感じになりますとてもいい感じですが、しかし所々体に器具がキツくあたって、皮膚が赤くなってしまいますどうしたものか????これじゃ可哀想だねプレーリー使ってる人は、皆どうしてるのかな??アドバイスあれば教えてください
今日は月1のココの定期通院でした⭐小児外科では胃ろう交換小児神経科では、変な動きが出てきたと私がココの変な動きを真似して先生に伝えると、てんかん発作かな?ということで、デパゲンが少し増量されました💧小児科では普通に、いつもの薬の処方箋出してもらって終了~今日はいつもより待ち時間がなく楽でした⭐ただ私は今朝からずっと吐き気が酷く、辛いです気分の落ち込みもあります色々深く考えてしまうからですかね?私が死んだ後のココのこととか、老後のこととかねプレーリーが完成したので、明日取りに行
※我が家の次女の縁(ゆかり)は、出生時に脳に酸素が回らず、大脳基底核というところが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症とい呼ばれる症状になっています。筋肉の制御が十分にできず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活ができるようになるため、リハビリをしています※縁が通園に通っている発達支援センターの親の会(仮)が発足しました先日、第1回目の会合(というか、お茶会)が開かれましたママ会は定期的にやっているのかと思っていたのですが、実は初めてだそうです。第1回目という