低酸素性虚血性脳症

和笑ちゃん8才5か月になりました✨ってかいつも呟いていますが…月日の経つのが早い〜っ！早すぎる💨スッキリ体調が整わず入院などもあった３月、４月が過ぎてGWの旅行から始まった５月🎏旅行は去年のお盆の旅行のリベンジでウミガメと一緒に泳ぐ！がしたくて宮古島へ行ってきましたぁ🏝️念願のウミガメと一緒に泳ぐも満喫できました✨想像もしなかった嬉しいサプライズもあったりして、心配していた和笑ちゃんの体調も順調で大満足な旅になりました✨旅行のお話は改めて伝えますね旅行の後には小学校

【PASmeeting2025】🌴🌴☀低酸素性虚血性脳症に対するMuse細胞製剤CL2020を用いた医師主導治験（SHIELD試験）後、1歳半～3歳までに細胞投与との関連が疑われる有害事象は認められず、安全性を確認。死亡・重度後遺症の割合や精神運動発達評価でも全国レジストリと比較し良好な結果（佐藤義朗）pic.twitter.com/kYCx7hCSuv—日本新生児成育医学会広報部(@JSNHD_PRD)2025年4月30日【PASmeeting2025】🌴🌴☀

こんにちは、ほゆりです！今日は少し暗い話になりますOKな方のみ見ていただけると嬉しいです。先日、産科医療補償制度の運営組織から、脳性麻痺の原因を特定するためのヒアリングシートが届きました。中には、産院からのデータを元に妊娠～出産の経過をまとめたものが入っていました。これを元に、追記事項や質問・疑問などを私が書いて返送。その後、機構が原因を判断してくれるそうです。低酸

先日、例の機構から分厚い封筒が届きました。ちょっと間が悪くて、ウキちゃんが一時退院している時でした。あの封筒の、あの文字を見るとやっぱり胸がギュッと締めつけられて、ドキドキドキ‥としてしまう。『産科医療補償制度。そして産院への手紙』一昨日、やっと提出しました。書類を産院に取り寄せたのは2月頭。そこから今の病院で書類を作成してもらい、その書類を受け取ったのは4月の上旬頃だったような。私がや…ameblo.jpせっかくウキちゃんがお家に帰ってきてるタイミングだったので、ネガティブな気持ちにな

いい季節になって参りました。どうせすぐに暑くなって外出できなくなるんです。今のうちに。というわけでGW初日の今日は待望のいちご狩りへ！何が待望って、去年も予定してたんですよ。そんな中、ときのぶさんが体調崩してしまって、欠席となってたんですよね。というわけで今回はようやく全員で行けた、というわけです。食べられませんけどね。握ってもらったり、香りを嗅いでもらったり。おにーちゃんともパシャリ。良い思い出になったことでしょう。ちなみに案内してくれ

ご無沙汰していますなかなかブログをアップできていませんでしたが、親子共々それなりに元気にしております書きたい内容はたくさんあるのに日々に追われ、なかなか書けないのですよね。たぶんみんな同じ‥書きたいときにすぐ書けるようにとりあえず最近の様子をチラッとだけ最近の変わった事といえば、2月に2泊3日の一時退院をしました先週も3泊4日の一時退院そして明後日からも4泊5日の一時退院をします病院の計らいでいきなり［本退院］になるとお母さんは突き放されたような気になって、不安にならな

前回からだいぶ期間があいてしまいました。今日までにあったいろいろをまとめて記録しておこうと思います。4月になって次女は週一ペースで慣らし保育が始まりました。まずは2時間程度、朝の活動に参加してお昼前に帰宅する日々です。朝のラッシュ時に畳めないベビーカーを電車に乗せなきゃいけないことが何よりもつらいです。。19、20日に開催されていたキッズフェスタにも遊びに行ってきました。介護、福祉関連のグッズ販売や展示などをゆるゆる見つつバギーの下見をと思ったのですが、数も人も多すぎて結局何もできず

大変ご無沙汰しておりました。ときのぶさん含め、我が家はみんな元気です。全員予防接種したはずなのにときのぶさん以外全員インフルエンザになってみたり。見事に胃腸炎に感染したり。それでもときのぶさんは何にもかからず元気。✕夫元気で留守がいい◯便りがないのが元気な証拠というわけで、前々から企てておりましたおでかけ企画を遂行して参りました。こちら↓ユニバーサル・スタジオ・ジャパン！気候もよくなってきましたしね。万博に群がってて逆に少ないんじゃないか！？

こんにちは！ほゆりです7週で不妊治療を卒業し、同じ週に大学病院の産科に行ってきました！初診の問診票では、そよちゃんの経歴を色々と書いて…せっかく妊娠したけど浮かれ気分ゼロでした先生にも「大変な経験をされましたね」なんて言われたりして一応初診でも超音波検査をして私も赤ちゃんも異常はありませんでしたが…そよちゃんを産んだ際に、・早産(36週6日)だったこと・低出生体重児(1,802g)だったこと・胎盤が小さかった(300gくらい)こと・低酸素性虚血性脳症

うちの長男Sちゃん9年前常位胎盤早期剥離によりアプガースコア1分1点、5分か10分かも1点徐脈のみチアノーゼ通り越して真っ白だったとのこと診断は重症新生児仮死低酸素性虚血性脳症幸い大塚病院だったので脳低体温療法を受けて輸血やらなんやらしました今色々宿題やんなかったりして怒ったりしたくなる日々ですが基本母は人としてリスペクトしています

読んで下さる方、いいね！して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます4.6『色々あったけれど、最高のプランになったディズニー旅行』色々あったけれど、ディズニー旅行が最高のプランになりました！2.17の記事で『ラ・リベリュール』の予約が、取れなかったとお伝えしましたが、なんと偶然にもキャンセル拾いができました私が思うに、カラフルハピネスのバケーションパッケージの予約が始まった関係で、キャンセルが出たのではないかと思います。1日目の予定はこんな感じになりました！２日目この

和笑ちゃん8才3か月になりました✨3月は風邪を引いてしまったけど学校には休まず通えて自宅療養で無事に回復できるかなぁ❤️‍🩹なんて期待もしたけどバスれてしまい３泊4日の入院生活をしました💧ちなみに３泊4日の入院セットはコレ↓↓和笑ちゃんの着替えとママの着替えとその他、コップや歯磨きやオムツやキャンプ用のマットetc…これまでに何十回と経験した入院で随分とコンパクトにまとめられるようになりました(笑)（↑自画自賛👏）入院とは言え、ママも付き添いで和笑ちゃんとずっと一緒だ

こんにちは！ほゆりです今日は2人目の妊活を始めるにいたるまでの経緯を書きたいと思います！今までブログに年齢は書いていませんでしたが私は33歳で、4月半ばに34歳になります夫は4歳年下です。29歳の時に結婚相談所に入り、「30歳までに結婚！35歳までに子供2人！」という目標を立てて活動開始！(アメブロでも有名な結婚物語。さんです)結婚物語。ブログ結婚物語。さんのブログです。最近の記事は「私が宣伝を断った商品の話「その案件、やりたくないです！」（画像

ブログを書かなかったこの2週間ほどでまたいろいろ動きがありました。まずは次女の保育園問題。奇跡的に内定をいただき4月に慣らし保育、5月から本格的に入園となりました。これに伴って私の復職も5月中ばで調整がつきそうです。次に児発。3箇所契約していて1箇所は毎週火曜日、残り2箇所はスポット利用としていました。スポット利用の内、最後に契約した1箇所は保育園が決まる前の今月頭に契約して今月中はスポット、来月からは金曜日の予定だったのですが、結局一度も利用できないまま終わりそうで申し訳なくて。。

読んで下さる方、いいね！して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.22『新版K式発達検査2020の結果』1月の末に出生病院で受けた新版K式発達検査の結果が出ました。5歳6ヶ月の娘の検査結果です。【全領域】2歳1ヶ月【姿勢・運動】1歳4ヶ月【認知・適応】1歳9ヶ月【言語・社会】2歳10ヶ月という結果になりました。評価の良かった所は絵を見て物の名前を答える所や、自分の名前と年齢を何とか答えられた所、表情の絵を見て答える所は良かったです。総合評価の下がる要因

和笑ちゃん8才2か月になりました✨って、月誕生日の2日からまたまた2週間近くも過ぎてる💧お正月が過ぎて8才になっていつの間にか月日が経ち小学２年生の学校生活も残り数日になってしまいました…💦2年生のクラスのお友だちは優しくて、思いやりがあって、面白くて、本来の子どもらしさをいっぱい感じさせてくれました✨2年生全員でダンスを踊って披露するシーンでは和笑ちゃんもお友だちと一緒に前に出て列に並んで先生と二人羽織みたいにバギーで前へ後ろへ右へ左へ…と移動しながら踊っていました♪

前回からだいぶあいてしまいましたが、引っ越してから3週間ほど経ち、家の中はそれなりに片付いてきて長女のお友達を呼べるぐらいにはなりました！次女はといえば初のショートステイから帰宅してからも体調を崩すことなく、3箇所目のデイとも契約をして忙しく過ごしています。そして私の悩みは障害児保育園からの連絡がないこと。これが決まらないことには私の復職計画もなかなか進みません。デイ＋訪問看護で保育とみなしてもらえるかを一旦職場に確認中で諸々の返答待ち状態です。。ただ、結局デイも4月から定期枠が取れた

和笑ちゃん久々に温泉旅行にお出かけしました♨️寒〜い日のお出かけでしたがお部屋の小さな露天風呂の湯はじんわ〜りとあったかでパパとじーっくり浸かって芯までぽかぽかになりました寛ぎMAXの湯上がりにはパパのDXマッサージにかなりご満悦♡寒い日でも低体温が心配になれば湯に浸かり寝てばかりで退屈そうならば湯に浸かりと、和笑ちゃんもきっと久々の温泉旅行を満喫していたと思います♡パパとママも交代で川が流れる音を聞きながらゆっくり大きな露天風呂にも浸かりリラックス＆リフレッ

こんにちは！ほゆりです今日はそよちゃんのかわいい写真最終回を公開します！なんか、これを書くとそよちゃんの記事が終わってしまう気がして寂しくて書けずにいましたきっとそんなことない…はず！また企画思いついたら始めますね笑さて、早速写真に移りたいと思います！最初は、1歳8ヶ月のちょんまげそよちゃん看護師さんがしてくれた謎ヘアーにバチバチに起きた顔とのギャップがそんな目を見開いてたら、絵本見せるよね！隙あらば絵本タイムをする母ちなみに絵本は夫の友人からのプレゼントです↓き

先日無事に新居が引き渡され、日曜日にばたばたと引っ越しをしました。前の家と徒歩10分程度の距離ということで節約のため大型家電以外は自分たちで運び出しているのですが、本当に4人家族かというぐらいの大量の荷物。両親も手伝いに来てくれましたが、全然片付かずまだまだ前の家に荷物が残っている状態です。。次女がいるとどうしてもどちらかが次女と一緒に新居に缶詰になってしまうので、本当ならここで次女をどこかに預けたかったのですが諸々のタイミングが合わず、引っ越し翌日の今日から2泊3日のショートステイとなっ

和笑ちゃん8才1か月になりました✨お正月と共にお誕生日を迎えて月誕生日までがあっ！と言う間の1か月…💨月誕生日を半月超えたころでまだご報告していないことにやっと気づきました💦8才になりたての和笑ちゃんは京都での初詣でから始まり1月は神社参り三昧で過ごしました⛩️お正月の旅行の話も中途半端になっているので続きと一緒に神社参りのお話しは改めてお伝えしますねさてさて、1月と言えば…なんと和笑ちゃん入院をしていました🏥理由は「脳波の検査」0才のころと3才のころにビデ

こんにちは！ほゆりです自己満となっているそよちゃんの写真セレクション見ていただきありがとうございます今回も第3弾をお送りします～！！まずは、1歳のお誕生日やっぱりこれは外せない！寝ちゃってるけど！笑↓当時の準備がんばった記事『そよちゃん1歳になりました☆病院でのお祝いの様子＊』こんにちは！ほゆりですついに、そよちゃんが1歳になりました～今日は写真いっぱいです！！入退院を繰り返していて、お家で過ごしたのは計3ヶ月くらいなのでもうそんな…ameblo.jpただ、この日はほんとず

今日はまた新しい児童発達施設へ見学に行ってきたのですが、以前行った2ヶ所の中間的な雰囲気で一番保育園感のある場所でした。障害児保育園が決まるまでの間で探していたので、決まってしまえば各施設解約となるのですが、今までに会ってきた皆さんがとてもいい人なのでお別れとなると寂しいなと。それもあって少しだけ契約は悩んでしまいましたが、とりあえずスポット通所させてもらうため契約する流れになりました。次女は長女以上にたくさんの人に関わってもらっているので、別れが苦手な私にはなかなか苦行です。。

実は先日、次女を連れてファンタジースプリングスホテルに宿泊＋次女のディズニーシーデビューをしてきました！宿泊にあたって酸素の業者、ホテル、パークといろいろ事前に連絡して諸々の手配。ホテル側にはいろいろと快諾していただき過ごしやすいようにだいぶ配慮していただけました。パークの方には呼吸器の充電やケアをする場所がないか確認したところ、救護室と処置室を使わせていただけるように手配していただけました。アトラクションのパスの時間と次女の注入の時間で端から端まで3往復ほどしてへとへとでしたが、長女念

こんにちは！ほゆりです少し時間が開いてしまいましたが、かわいいそよちゃんの写真シリーズパート2をご紹介したいと思いますまずは、100日祝いのそよちゃん！たくさん撮ってもらった写真の中からお気に入りをピックアップしました…と思ったら、当時書いたブログの写真と同じものを選んでいた笑『綺麗な写真に大満足！出張撮影で100日祝い＊』こんにちは！ほゆりです100日祝いの写真、数日かかると言われていましたが思ったより早く届きました写真は、お食い初めと同様自宅での出張撮影にすることに！カメ

先日、産科医療補償制度の審査結果が届きました。結果は認定。1歳から申請できるところ、半年の時点で申請を薦められていたので認定はされるだろうなとは思っていましたがひとまず安心です。補償金をいただけてありがたい反面、そのお金で元気に動き回っていた頃の次女に戻してほしいという気持ちもあります。この先数ヶ月後に原因分析を進めていくそうで当時の記録などがあれば用意しておいてくださいとのこと。長い時間をかけて傷を抉ってくるなと思いました…。当の次女は今日は賑やかで活動的なデイに初登園。初めての

徒歩でも行ける距離にある送迎付きの重心児デイに契約兼初日の登園をしてきました。利用時間は4時間ほどですが火曜日固定で利用可能なところで、なんと月〜金であれば祝日も営業されているとのこと。母子分離型なのですが、本日は契約もあったので次女と一緒に送迎車に乗って登園。私が別室で契約中もぽやっと穏やかに過ごしていた次女。ちょうどPTの先生が来る日だったようで契約が終わる頃にはころころと転がされていました。落ち着いているようだし家も近いから先に帰ってお昼を食べて帰りを待っていてもいいよとのことだ

読んで下さる方、いいね！して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます1.27『2年ぶりくらいの受診』今回、2年半ぶりくらいに出生病院の発達の検査とフォローアップを受診しました。そして、発達検査（母子分離）後の先生にお会いして開口一番に『お母さん、シャラちゃん言葉すっごく増えましたね！』と言っていただけました発達検査中、色の名前を聞くと英語で答え始めたり、お名前は？何歳ですか？にも珍しく正しく答えられたので、めちゃ『出来る子』扱いされました笑その反面、空間認知能力は低く

2024年の年末のお話しに続き2025年の年始のお話しお伝えします去年のお正月は感動的な初日の出から始まり帰宅してベッドに入って眠りにつく頃『ガタガタガタガタ』と大きな地震が来た記憶に残るお正月でした元旦はまた初日の出に行くぞっ✊と言っていたパパですが実は冬至の日に南紀白浜に旅行に出かけてホテルの敷地内にある日の出スポットからめちゃくちゃ綺麗で感動した日の出を見ることができたことですっかり満足♡今年のお正月は寒いし初日の出はもういっかぁ〜と和笑ちゃんに話しかけていました(笑

山本真弓です。1/20は重症心身障害児だった次女の１０回目の命日でした。次女が亡くなって今年でちょうど１０年。春のブーケを買いました。長かったようで、振り返れば本当にあっという間！！あれから10年かあ…この振り返りシリーズは、今読んでも泣いちゃう…【次女が天使になった日のストーリー】『娘が天使になった日のこと①～この子は強い子～』今日は、天使の次女の4回目の命日です。忘れられない日なので、次女のことを書きますね。・・・・・