低酸素性虚血性脳症

こんばんは！数日前に息子が無事退院し、バタバタして更新できてませんでした息子との生活が始まった感想…めちゃかわいい自分の子供ってこんなに輝いて見えるんですね。もちろん悲しみや将来への不安は尽きないけどそんなことは吹き飛ぶくらいに息子が愛おしいです。夫と協力して3人で過ごす日々が本当に幸せ今大変なのはギャン泣きタイムくらい。あとは反り返りかな。普通の赤ちゃんの程度がわからないのですがやはり筋緊張は強くて、反り返って泣いているのを見ると

今さらながらのお月見投稿ですwもともとカメラが趣味なので季節のイベントごとにおうちで小さな撮影会を楽しんでいます。今年のハロウィンはジェシー🎃👻なんとお友達の手作り🥹気づけばもうすぐクリスマス。ハロウィンは飾り付けを出すのが遅くて思うように楽しめなかった反省もあり今年は11月のはじめには早々とツリーを飾った我が家です。長く飾る分、ワクワクがずっと続いてくれて“ちょっと得した気分”になれるのも嬉しいところ。そしてクリスマスが終わればあっという間に年末年始。振り返ればこ

ブログだけをご覧頂いている方もおられるので、まずはご報告を。前回は本当に辛すぎて、自分の頭の中を整理させる為にブログを残しました。『考えたくない話』「どこまで治療するのかしないのか」久々に、そんな話を先生からされるほどの状況になってしまったウキちゃん、今現在入院して10日目です在宅生活の中で、おやお…ameblo.jp結論から申し上げます。おかげさまで、うきちゃん。元気ですあれからとっても頑張ってくれて、ゆっくりゆっくりではありましたが栄養も消化することができるようになり、体力も

出産のときのことをまとめていきます・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・妊婦生活は至って順調。産休に入ってからも特に問題なく過ごし、予定日の1か月ほど前に実家に里帰りしました。私は、地元の個人産院での計画無痛分娩を予定していました。あまり深く考えずに、実家からすぐの産院を選びましたが、産休中にコウノドリのドラマを全話見て、「念のため、母子周産期医療センターを選べばよかったかな」「でもこんなドラマみたいなお産になるわけないか」とか呑気に考えてい

突然ですが、息子の退院日について夫と揉めています…今息子は何か治療を受けているわけではなく、退院準備の段階です。夫は一日でも早く息子を退院させたい一緒に暮らしたいと言っていますが実は私は少し複雑な心境なのです。私自身も、息子と早く一緒の生活を迎えたい、という気持ちに嘘はありません。でもこれから（もしかすると）、一生息子の育児＆介護をする生活が始まると思うと、楽しみよりも、不安な気持ちのほうが大きくなっています…。こんなこと言ったら「母親失格だ！」と思われるか

こんばんは今日もGCU面会に行ってきました！息子の退院が（きっと）あと数日のところに迫っています。不安と期待が半々ですが、自宅育児がんばります・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ところでさきほど同じマンションの同じ階で息子と同じくらいの赤ちゃんを抱っこしているお母さんとすれ違いました。正直、すごく羨ましかったです。私も息子を普通に育てたかったなぁって。なんだか、私たちだけ違う世界にワープしてしまったような感覚です。「生まれるときまでは元

こんにちは、よしこです産まれた日のことをダラダラと書いてしまいましたが結局にょろちゃんに何が起きたかを書かせてもらいますにょろちゃんは出産の際に脳に大きな障害を負いました。そして重症新生児仮死低酸素性虚血性脳症という診断がされました。にょろちゃんがこのような状況になった理由は、出産時に起きた重度の貧血が原因でした。にょろちゃんの血液が出産の直前に急激に失われたことが今回の低酸素性虚血性脳症に繋がったと考えられます。おそらくではあるがと産科の先生に前置きされ

アクセスしていただきまして、ありがとうございます簡単にごあいさつをさせていただきます。私は、2025年秋に第一子となる男の子を出産しました出産まで特に問題もなく、母子ともに健康に過ごしていましたが、緊急帝王切開となり、息子は重症新生児仮死の状態で生まれました。（出産の経緯は別途ブログを書きます）出産後、息子はNICUのある病院に搬送されました。一時は命の危険もありましたが、本人の生きる力の強さと治療の甲斐もあり、奇跡的に回復しました。現在は、ミルクを飲んで、泣

現実逃避をしたので心を決めて出産の日のことを書きます私の産後の処置が終わった後、そのままNICUに連れて行ってもらいました。その時新生児科の先生に最初に言われた言葉が「娘さんは重度の障害を負う可能性があります。」でした。何を言ってるのかわからなかったし、脳へのダメージが大きく低体温療法をすると言われたけれど何を言ってるの？という感じでただ涙しか出てきませんでした。ただただ、パニックという感じ。目の前にいるにょろちゃんは青白く、人工呼吸器に繋がれて可愛いという感情より

さて...こどもが寝たらブログを更新する時間です😆こんばんは！11月もあっという間に過ぎ、もう来年で2025年も終わりとなりますね。そんな年の瀬を感じつつ、本日は付き添い入院中の食事についてお話ししたいと思います！前にいた病院で、付き添い入院は2回くらいしましたが、基本的に時短で働きながら面会に行っていたので夕飯はしっかりおうちで食べておりました。今回2ヶ月の付き添いとのことで、なかなか食事の調達が難しそう😅と最初は思っておりました！しかし、入院説明のとき、付き添い入

気付けば前回の投稿から半年近く経ち、今年ももうあと1ヶ月になりましたね。あまりにも久しぶりなので最近あったことを書きたいままに記録しておこうと思います。無事に保育園に入園した次女は新しい環境でも物ともせず元気に登園しています。夏は水着持参でプールも体験させていただき、刺激的な毎日を送らせてもらっているようです。そんな次女ですが、2歳を迎える前に胃瘻造設の話がでました。そろそろミルクだけじゃ栄養が足りないよねとのことで…。NICUにいた頃から言われていたのでいつかはと思っていましたが、

読んで下さる方、いいね！して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます11.29『就学先決定!!』ついに先日、就学先が決まりました！就学先は『I支援学校』(希望していた知的障害の子向け)となりました頑張った甲斐がありましたそして、娘のために色々協力して下さった方々のお陰です！これで来春から希望であったI支援学校に通えます我が家は、就学相談で教育委員会の指定する支援学校ではなく、自分の目で観て娘に適していると思える別の支援学校を希望しました。そのためには以下の行動をし

どうもこんばんは！付き添い入院はじまりまして、2日目です！2日目に思うことは1つ、、付き添い入院されている全てのお父さんお母さんって凄すぎる、、、！！🤩慣れるまで個室にして頂くという神対応✨をしていただいているのにもかかわらず、全然慣れません。。入院するまでは24時間付き添いなんてやることなくなりそう😭なんか本でも持っていくか📕！と思っておりましたが、全然時間ない！！！😭リハビリの時間とご飯の時間を加味してお風呂の時間とかを自分で決めていくんですが全然スケジュール

こんばんは出産の時のことは書いてるとまだまだ胸が締めつけられそうになるので一旦現実逃避をして←今日はにょろちゃんの状態を書こうと思いますにょろちゃん、産まれてから今日までいろーーーんな治療をしてきましたが（また別で記録残そうと思います）今一番課題なのは、、体重増加ですにょろちゃんは出生時38週と2日で産まれました！2402gと少し小さめだったのですが特に問題はないサイズ。ただ、今日の体重は、、、2302g！！産まれて１ヶ月半経つのにマイナス100gなんです

沢山書きたいことはあったのに、目まぐるしい日々で１年以上空いてしまいましたすーちゃんは風邪一つひかず、元気に過ごせていて、２年生になっても学校に楽しく通えています(多分楽しいはず笑)学校での親の付き添いも、ありがたいことにスムーズに進み、10月から外れることができましたいや、スムーズとは言ったけど、長い道のりでした。入学前、呼吸器っ子の親の付き添いは必須だとわかっていたし、親の付き添いが外れれる日が来るのなんていつのことやらって気持ちでいました。数年前に、同県の別の市で、呼吸器っ子の親

はじめまして！あっちゃんママです。我が家には1歳のかわいい男の子がいます☺️猛暑で暑い日々だった今年の8月末に急性心筋炎を突然発症してしまい、心停止後、酸素が十分に脳にいかず、低酸素性虚血性脳症のため今は寝たきりで入院生活をしています🤲心筋炎という病気はあまり馴染みなく、私も息子が病気になって初めて知りました...！あまりポピュラーな病気ではないみたいで、特に1歳の小さな子どもはまれだそうです💦簡単にご説明いたしますと、心臓の筋肉にウィルスが悪さをして入り込み、心筋を壊し

続きを書きます9時30分の内診を終えて陣痛室に戻りNSTを取り付けてまた赤ちゃんの心拍を確認しようとしていた時、なかなか心拍が取れませんでした。私は陣痛の痛みが結構ピークで、あまり覚えていませんがだんだんと助産師さんの顔色が変わり急に分娩室にベッドごと移動しました。きっとこの時にはすでにお腹の赤ちゃんの異変は始まってたんだと思います。赤ちゃんの心拍が急激に下がったのです。お医者さんも来て、助産師さんもたくさんいたのを覚えていますそして痛い中でも覚えているのはお医者

続きを書きます病院に着いてからのお産は順調そのものでした。だんだんと強くなる陣痛にひたすら耐えてました。夫がひたすら腰をさすってくれて本当にありがたかったです！陣痛と陣痛の間は気絶したように寝て体力を温存してました。0時30分から始まった陣痛から約9時間後の午前9時30分、痛みをこらえながら内診をしてもらい、赤ちゃんも私も元気でこのままお昼頃には産まれるだろうと言われてました。この時正直痛すぎて、あまり記憶がありませんそしてこの時にはまだ、この後どんなことが待ち

出産の日のことを書いていきます。この日のことを思い出すとトラウマで若干フラッシュバックしてしまう部分があるのですが愛する娘のことを記録に残したいと思い、書くことにしました。私にとって間違いなく、一生忘れることがない日です10月18日0時30分頃お腹が痛くて目が覚めました。人生初めての陣痛で、これが陣痛？と思いながら30分から1時間程度我慢しながら過ごしました。定期的に痛みがくるので夫を起こし、病院に電話すると「来てください」とのことだったので、病院に向かいました。

こんばんは、よしこです出産から１ヶ月が経過して今の気持ちを素直に書いておこうと思います。まだ出産のことも書けてないですが記録として残しておきたいので。少し暗くなったらごめんなさい今、素直な気持ちを言うとまだ全然受け入れられてないのが本音です娘（にょろちゃん）がどうしてこんな苦しい思いをしなければいけなかったのかどうして私達夫婦がこんなに苦しまなければいけないのか、ずっと頭から離れませんこれから育てていける自信も正直ありませんああ、絶望ってこういうことを言うんだって実

はじめまして、よしこですこのブログは2025年10月18日に生まれた愛する娘のことを記録しようと作成しました！！出産のこと、日々の思いのこと、医療的ケア児のこと、色々と書いて娘の頑張りを形にして残せたらと思ってますこれからよろしくお願いします

「どこまで治療するのかしないのか」久々に、そんな話を先生からされるほどの状況になってしまったウキちゃん、今現在入院して10日目です在宅生活の中で、おやおや…なんだか様子がおかしいぞとなり、急遽入院、受診。入院当初の検査ではウィルス感染（ライノ）＋ひどめの脱水。との診断。大事にはならなそうな診断だったので、少しほっとして、まぁきっと、病院で管理して頂いていたら、きっと良くなっていくんだろうと思っていました。入院３日目くらいからお熱もなくなり、状態も落ち着いてきた

読んで下さる方、いいね！して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます10.28『秋のUSJ旅行』先日、１泊２日で姉と我が家の大人3名こども1名で秋のUSJ旅行に行ってきました✨ホテルは『ユニバーサルポート』さんにしましたなぜこのホテルを選んだのかと言うと⋯こんなお部屋があったからです※画像はHPの物をお借りいたしました。お部屋自体は、広くて快適で土足では無いので安心感がありました受付のスタッフさんたちも親切で、娘の1台目のiPadの充電が着いて早々に切れてしまったの

山本真弓です。障害児の母って、なりたくてなったんじゃない。急に、降ってきた役割で急に、やってきた状況で当然、マニュアルもないし前例もない。助けもないし、共感してくれる人も少ない。正解がわからない。どこへ向かってるのかわからないし出口も見えない。本当に、もやがかかった暗くて長いトンネルの中でずっと、一人で戦っている感覚。私、なにやってるんだろう…私、こんな未来望んでたのかな…私の人生、どこいった…？？

読んで下さる方、いいね！して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます10.8『再審議！』昨日、3回目の就学相談に行ってきました。『I支援学校』（知的障害向け支援学校）の入学希望者の就学相談に行った後そのままこども園での就学相談に行きました。今回でI支援学校の見学は2回目でしたが、やっぱりI支援学校が娘には合っているように感じました今回の見学で食事面でも、ミキサー食の提供が可能であるとのご返答もいただけて、ますますI支援学校に通わせていただきたい思いが強くなりました！就

読んで下さる方、いいね！して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます9.17『VF検査と放課後デイと就学先』先日VF検査（嚥下造影検査）をリハビリでお世話になっている病院で行ってもらいました。数年ぶりの検査でしたが、結果は●飲み込みの圧が弱いのでスムーズに飲み込みができていない（高口蓋ぎみなのが原因かも）●嚥下自体には問題なく、誤嚥もしていない●咀嚼がなくほぼ全て丸呑み結論、食形態は現状維持のペースト食が妥当との事でした娘に食事介助中に『噛み噛みして！』と声かけは

うちのかかりつけ病院は、レスパイトを受け入れている病院でもあります。※レスパイト入院レスパイト（respite）とは、"休息""息抜き"という意味です。地域で在宅介護・医療を受けている方やご家族や介護者の休養を目的とした短期入院のこと。たくさんのご家庭にとって必要な施設ではあるのに、需要と供給のバランスが伴っておらず、利用したくても出来ないご家庭がたくさんおられると聞きます。ウキちゃんはたまたま運良くここの病院に運ばれて、うちの病院のかかりつけになれたのもあって、レスパイトが取りやすい環

読んで下さる方、いいね！して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます8.5『6歳0ヶ月発達』と愚痴1ヶ月ほど遅れましたが、6歳娘の発達状況を記録します。身長（園計測）:105.9cm体重（園計測）:15.8kg【手】手はやはり、まだ文字を書いたりするのは筆圧等の力が入りにくいみたいです最近わかってきたのてすが、私にしがみついたりメガネを奪う時の力は強いです。なので指や掌の力は割と強いのかなぁと思います💦手首の力や指以外の部分に何かしら文字を書き難くしている原因があ

ご無沙汰しております。ウキちゃん、家族共々元気にしております。何度か繰り返していた自宅外泊練習。自宅と病院の2拠点生活でしたが、5月28日に無事本退院を迎えました。長かった長かった。それは1年10ヶ月にも及ぶ長い長い入院生活でした。これからレスパイトで月に7日、毎月お世話になる予定だし、NICUではなく、長くお世話になった小児病棟からの退院だったので、とんでもなくたくさんお世話になった看護師さんや先生方とはまたすぐに会える！という感覚でしたが、やはりとても寂しかったです。本当に、本当

こんにちは！ほゆりです32w6dの検診内容を書きそびれていましたが、検診は1,938gで順調でした！あっという間にそよちゃん超え今回はちゃんと胎盤大きくなってるのかな？今のところ平均ど真ん中です！ちなみに尿検査は、尿蛋白が±、尿糖が＋1でした先生からは、これまでの血圧や血液検査等から特別な異常には感じないとのことで、追加検査や食事制限もなく様子見になりました。そして、今回の検診でいよいよ出産に向けて色々と資料をもらいました！その中で気になったのが、臍帯血・臍帯(さい帯