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こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆりですずいぶんと更新がお久しぶりになってしまいました…!更新ができていなかった間もそよちゃんは発作性交感神経亢進に悩まされていて…。お薬(ガバ…ameblo.jp体重、増えてませんそれどころか、インフルエンザ→RSウイルスと立て続けにかかってしまいました長引く入院生活で、他の子からもらってしまったみたいです特に心配だった
いつも"いいね"をありがとうございます!無事、すーちゃんが卒園しました身体も心も大きくなったすーちゃん3年間は本当にあっという間で、お友達と楽しい時間が過ごせたね先生方にはとってもとっても可愛がってもらえて、すーちゃんにとって甘えられ場所となったことでしょう同級生がいなくて、卒園がまさかのすーちゃん1人だったから、感動を存分に独り占めしちゃいましたやりすぎかな?とは思ったけど、卒園だし、どうしても袴を着せたかったので、おしゃれしましたみんなに沢山素敵って褒めてもらえて母
いぶちゃんの移動についての情報や工夫などのまとめです。まず、バギーはきさく工房のWRB。カラーはベージュ×ブラウンで、座位も寝位にも設定可能。荷台は前後に1つずつ作ってもらいましたが、最近は前の荷台を外して、後ろの荷台だけでも事足りています。いぶちゃんは手帳が生後1ヶ月半!と異例の早さで通ったので、0歳の時からこのバギーを使用しています。0歳の頃のミニマムいぶちゃんでも、3歳半のジュニアいぶちゃんになった今でも、身体的に特に不具合などは無く乗れています。座位保持イスはMAK。こちらも
パパママー!今日はM字のあんよもサービスで見せちゃうよ!夫婦で沐浴の日お風呂上がりぐっすり眠るれいちぇるの後頭部を観賞しながら夫婦の時間を過ごしました。お家でしたいものですねぇお風呂に入ると緊張が抜けてうれしいなぁ無防備れいちぇるになってる隙に、ばぁばが作ってくれたにぎにぎを装着!まだ試作品。ばぁばもひぃばぁばも、針仕事がとっても得意なのに、なぜかママはデキナイんだーボタン付けが限界はい、ワタクシ、裁縫で困った時はお母さーーーーーん!!と泣きついてやってもらってきた人生です。のび
ご無沙汰してます。夏の出来事になりますが…笑Instagramで繋がったお友達が会いにきてくれました!私がInstagramを初めた時に初めてコメントをくれた人。遠方に住んでる方で最初は特に仲良くしてなかったんですが←大慌てで在宅の準備をしてた時期に回路カバーについて誰かに相談しようと思っていました。その際に初めてコメントしてくれた人に聞いてみよ〜って感じでdmしてみたんです!それがこのお友達🤝話している内に奇跡的に地元が近いことが判明しました。まさかの私が住んで
出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日6:30起床。とっても軽い生理痛のようなものを感じ、これは前駆陣痛ってやつなのかな??そんなふうに思いながら一応間隔を測る。間隔6〜10分…痛くないけどすでに10分を切る。ひとまず朝ごはんを食べたり、いつも通りにすごしてみるけど間隔が短いことが気になり出す。11:00母から電話。私の夢を見たから電話してみた。と。母は時々私が夢に出てくると電話をしてきます。間隔
こんにちは!ほゆりです昨日の記事がなんとアメトピに掲載されました!まだ始めたばかりなのにアクセスが一気に増えてびっくり…!!恥ずかしい気持ちもありますがとっても嬉しいです!ありがとうございます↓昨日の記事はこちらです『【検査結果】染色体とMRIと聴力と』こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個…ameblo.jpさて、そよちゃんが診断された低酸素性虚血性脳
この1週間、次女の体調は低飛行でした。鼻からの酸素マスクでは足りず、顔全体を覆うダイバーのようなマスクに切り替わったりしたものの呼吸が安定しない日が続いていました。将来的な選択肢の一つと説明されていた気管切開をした方が次女のためになると連絡があったのが土曜日。その説明を今日の午前にしてもらう予定だったのですが、呼吸の状態が悪くなったらしく急遽GCUに転棟し挿管をしますとのこと。元の予定より1時間経ってから呼ばれたのは見慣れたGCUの個室でした。見慣れた小さなベッドに見慣れないたくさんの
続き、出産②出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日17:00産院到着。到着してすぐに内診を受けて子宮口1cm。この痛みで、間隔5分切ってる(1,2分の時も…)なのに子宮口1cmしか開いてないの??何かおかしくないか??読み漁った出産レポとだいぶかけ離れている気がしました。助産師さんに付き添ってもらい待合室へ。立ち会い予定の夫にはまだまだ時間が掛かりそうなので一度帰ってもらうことに。『頑張ってね
元々12月30日に退院する話がでていました。家族と話し合った結果一緒に新年を迎えたい気持ちはもちろんあるけど退院早々に年末年始を迎えもし何かあったらと考えるとせっかくだけど年始に心に余裕を持ってお迎えしようとその旨を先生に伝えました。すると病院の方針でしょうね…12月までに退院できるよう在宅指導も頑張って進めていきましょうと…娘は治療をしているわけではなく看護(介護)だからです。今入院している大学病院は車で1時間ほどかかるので退院前に近隣の総合病院へ転院して総合病院
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
この間カニューレバンドを新調しました。呼吸器を繋ぎ止めてくれる大切な相棒✌️縫い付けてあるピンクのバンド本体は、医療物品として毎月支給してもらっているコーケンカニューレバンドです。二階の整理をしているときにNICU時代のカニューレバンドが出てきて、サイズを比べてみると…ち、ちっちゃい!かわいい……!!幅と長さがそれぞれ2倍の大きさに。8年分の成長を目の当たりにして、しんみり?じんわり?した出来事でした。来月お誕生日を迎える伊吹。たまーに昔のブログを読み返すと、この時はこんな感じ
れいちぇる、なかなか体重が増えないためLWミルクというものになってます。産まれた時が2767g、まもなく生後4ヶ月で3400g程で停滞中!ミルク量増えてるのに体重は増えない…成長には個人差があると分かっているものの、筋緊張や熱や痙攣でエネルギー消費して増えないのか気になるところ…食べた分だけ出ているうんちもまたの理由かな退院後もこちらのミルクであれば、食事代いくらくらいかひとまず心の準備ができました。そして、ここ数日高熱が続いて連日採血炎症の値は問題なく、こもり熱?クーリングしてもら
よく目の前に出されるこの黒いのなんだろー?カメラって言うんだよー追視しない息子ですが、しっかり起きてる時はカメラに反応してる。ような気がする。目の細かな動きとか。去年末から最近まで連日ダイアップで眠い日が多かったからか、しっかり起きてるが最近少しずつ増えて小さな変化を感じてます少し前から席替え(ベッド移動)をして、まだ日も浅いのですが我々の特訓生活が始まってます。なぜ移動したかって、退院に向けて自立するためなのですが…どこまでが親の判断でやっていいものなのか細かなルールや説明を受けて
おっぱいだと思われるところをパーーーンチ!うん、一応そこ、おっぱいなのよトマたんママから教えて貰って抱っこ工夫中。最近始まったお薬の副作用か、分泌物がすごくってすごくって湧き水の如し。でしたが、一昨日から中止して昨日はちょっと多めで硬めのゴロゴロ、今日は量がかなり減ってゴロゴロしてないけど硬めのがたまに吸引される…という具合で、あの分泌物の量は副作用だったんだなーって実感してます徐脈に至るまでの窒息事件起きてますからね。分泌物で溺れたって事だよね抗痙攣薬だったのですが、事前に分泌物
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
さえちゃん先週退院してます。入院自体は5日ほど。入院中、尿量がかなり増え、それを集中治療科の先生がとても心配して、追加で検査などもしたようです。ですが、尿量が多くなったりするのはいつものこと。さえちゃん、尿量とても多め排泄しっかりできるのは素晴らしいことですいつものことですが退院してきてから数日は吸引祭り開催。今回は面会してもらえなかった←コロナのせいで面会禁止だったのですが…ためか、寂しかった思いを訴えているのか帰ってきてからなかなかのボリュームの声を頻繁に上げてましたそして
続き、出産③出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日もうその後の時間の流れは記憶がありません。静かになった手術室で吐き気のする中淡々と閉腹され、病室へ運ばれました。麻酔で足が動かず、発熱で寒気がある中1人になってようやく何が起きたのか理解しました。夫に送った産後初めてのLINEは“ごめんね”赤ちゃん守れなくてごめんね。夫婦とお腹の赤ちゃんととっても楽しく過ごした妊娠期間。想い出が沢山です。あれだけ元
さて、思いのほか長いこと入院しましたので、なかなか行けてなかった施設のイベントを。リハビリと診察と音楽療法を1日で一気に。リハビリは今後バギーを作っていくということも控えております。ときのぶ専用機、これはもうこだわらないと。とりあえず通常の3倍速はデフォで。診察、本当にお久しぶりです。いろいろ情報は病院から来てるとはいえ、直接お会いしてお話するのは数か月ぶりで。大きくなったねーとか髪の毛かもう赤ちゃんじゃないとか。この時期の変化は本当に大きい。で、音楽療法で
2023.1.19今年初めての面会でした。12.29ぶりに娘ちゃんに会えました🥺久しぶりに会えた娘ちゃんはまた一回り大きくなったような😂今までは真っ白い肌着のような病衣でしたがお姉ちゃん仕様になってて可愛いw実は我が家にも『コロナ』がやってきました。こんなに長く会えないなんて思いもしませんでした。夫に続いて長女も高熱でしたが今では2人とも元気にしています!私は既に2度感染していたので今回は大丈夫でした!といっても熱は出なくても風邪の症状は有。発熱しなかったので検査して
タイトル通り気管切開することを決めました。しないでいいならもちろんしたくない。したくてしたくて、気管切開した人なんていないはず。みんな色んな葛藤があって、悩みに悩んで決断している。我が家にとって、今回決断に至った大きな理由は気管切開という手術がウキちゃんにとってポジティブな手術になるんだ、と心から思えたことが1番の理由。それこそ去年の末、肺炎になって挿管した事が大きく決断するきっかけになった。生死彷徨う前はウキちゃん、ハイフローでも呼吸が出来てたし、なんならハイフロー外して過ごす事も
妊娠中に何だかよく分かってないけど請求されて、何だかよく分からぬうちに支払った、産科医療補償制度の補償金。“5歳まで大切に保管してくださいね”と言われて母子手帳に挟んだペラペラの登録証。こんなペラペラの用紙が後にめっちゃ重要なものになるとは産後、失くしたかもと思い、産院に再発行をお願いしたら受付の人も何のことか分からず、確認もせずに“産科医療補償制度?うちで発行してるようなものは領収書含めて全部再発行出来ません”って言いきっちゃうくらい認知度の低い制度。いや、産院の受付なんだから知っとこー
ずーっと前からアカウントは作っていたのですが…こんな性格な者ですので放置。(笑)やっとプロフィール書いたりしたので(更新はまだ0です。笑)このブログと共にやっていきたいと思いますみーちゃんの写真は毎日の様に撮るのですが別にわざわざブログ書くほどの事ないなーでもこの写真はみんなに見てほしいなーっていうのが多々あります。親バカなもので(笑)そういう時はやっぱりインスタ便利。ぱぱっと載せられるかなーなんて。なのでもしよろしければInstagramの方もフォローお願い
先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止
いつも読んでいただきありがとうございます妹ちゃんの訪問リハの方とよく楽しくお話をするんですが優しく気さくな方で私も心開けている。『いつか弟や妹ができるかもね〜』って妹ちゃんに何気なく話しかけててその話流したんだけどまたそんな話になったら嫌だし悪気ないのはもちろんわかるしちゃんと言ってたがいいかなって思って→『私子宮全摘なんですよ』って言ったらめっちゃ謝られて気を遣わせちゃった…↓子宮全摘の理由私と娘を突如襲ったものとは…|泣かない起きない赤ちゃん〜眠り姫〜ame
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.9『4歳8ヶ月(4歳6ヶ月)』3月11日で4歳8ヶ月になります最近ずっと発達記録だけになってますが、娘は元気です〜【口、嚥下、咀嚼】今まで娘が舌を口の中から出したところを見たことが無かった事に、最近気づきました。舌の動きも、嚥下や咀嚼、発語に関わる大切な事なのでここ1ヶ月ほど『舌👅』の動きを出すために色々と試してみましたヨーグルトやアイスなど娘の好きな食べ物を舐め取らせたり、色々真似するようにな
いつも"いいね"をありがとうございます最近の我が家は元気に過ごせていますすーちゃんが寝たきりになり4年が経ちました。今月はすーちゃんのお誕生月🎂6歳まであと少しですすーちゃんは風邪などひかず元気していますが、最近の天候の影響か、夕方から夜中に筋緊張が強くなる日が続いています。そしてなぜか私の車に乗っても脈をあげてしまうようになりました。姿勢が嫌なのか、どこか痛いのか言葉が話せないすーちゃんの状況を読み取るのはすごく難しいです唯一、すーちゃんの訴えは脈拍の数値。色々試しては数値
胃食道の造影検査の今日、面会に行ったら右手に点滴…炎症の値は問題無しでしたが、熱が高くて点滴をしているとの事。丸1日眠らない赤ちゃんっていますか?昨日の午前中から度々頻脈で、好きなラックにお座りさせても体を反らせて嫌がったり、寝たかな?と思っても直ぐに体を反らせて止まぬアラーム。そして最近、引き呼吸?が目立つように。ヒィーヒィーって呼吸。昨日の夜は痙攣と思われる動作もあったとの事で脳波の検査を今度することになりました。そんな状態でもPT・STリハビリをして、造影検査に行って帰
出産後、3日目に赤ちゃんのいる病院へ転院。お腹は当然痛かったけど帝王切開の傷なんてそのうち治るから、赤ちゃんの方が苦しいんだと思えば、なんてことなかった。私のこれまでの人生、大病やケガもなく。入院というものが自身の誕生時以来です。転院してすぐに夫と一緒に赤ちゃんの面会へ。初回面会のみ夫婦一緒に面会できるとの事。少し救われました。沢山の機械に繋がれている我が子の姿を1人で見ることになっていたら…その場で取り乱していたかも…でも、夫は1人で赤ちゃんに付き添い、1人で面会したんだなぁ
今日はいろんな方のサイトを参考に作らせて頂いたカニューレバンドの作り方を載せたいと思います前にも書きましたが、肌の弱いゆいくん仕様なので・縫い目が首に当たらない・首側はユニクロのエアリズムで通気性よく・反った時にマジックテープが当たらないように折り返すタイプのカニューレバンドですミシン初心者の不器用ママなのでズーム禁止です笑必要な物Wガーゼ・エアリズム・キルト芯・フリーマジックテープ(雄雌関係のないマジックテープ)(今回使用したのは25×30㎝、これでバンド2本分)まず首