低酸素性虚血性脳症

今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて

嫁さんは出産翌日病院転院後、娘に対面できた。娘の痛々しい姿に嫁さんは涙を流した。「お腹の中でしんどかったんだねぇ、早く出してあげられへんくてごめんね」と何度も娘に謝った。「奥さんは何にも悪くないよ、奥さんが頑張ってくれはったから赤ちゃんもこうしてお母さんとお父さんに会えたんやで」と看護師さんが優しく声を掛けてくれた。その後、嫁さんは精神的に不安定(僕も)だったので僕は嫁さんと同じ病室で1週間ほど付き添い入院し、1日に何度もNICUへ足を運び娘と面会し、娘に話しかけた。娘は無事3日間の

MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝

ＧＷの記事で、大事なところをあげてなかった。沖縄、障害児に優しいと噂のANAで行ってきました〜先ず、チェックインの時に専用のカウンターで色々と話して、アシストシートやベビーバシネットを依頼。（←事前に電話でも依頼してる）すると、バギーを飛行機直前まで持って行きたいか？飛行機内では車椅子か？抱っこか？などを聞き取ってもらえて。やっぱベビーカーより普段のバギーで行けたら安心だ、と話したら、ゲートどころか搭乗口の目の前までバギーで行けました。ルルさんおんぶして、がじゅまる抱っこで私が乗り込

餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っています。これからブログを読まれる方や同じ境遇になり治療やリハビリの経過を知りたい方へどうぞ参考にして下さい。まとめだしたら色々ありすぎて時系列にならなかったのですみませんとりあえずこの3年の出来事です。治療関連まとめ息子、ブドウを詰まらせて心肺停止心肺停止した当日の出来事からICUで過ごしたお話。急性期のリハ

こんにちは！ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個数などを調べるものと特定の染色体を調べるもの2種類を受けました。結果は、全て異常なし。もちろん、この結果が100％ではないけれど少し安心しました。次に、MRI検査。こちらは一般的な検査だったと思います。結果は…脳の一部に白い影が。この影の正体は低酸素性虚血性脳症。これは妊娠中や出産時に何らかの原因で脳に酸素

いい季節になって参りました。どうせすぐに暑くなって外出できなくなるんです。今のうちに。というわけでGW初日の今日は待望のいちご狩りへ！何が待望って、去年も予定してたんですよ。そんな中、ときのぶさんが体調崩してしまって、欠席となってたんですよね。というわけで今回はようやく全員で行けた、というわけです。食べられませんけどね。握ってもらったり、香りを嗅いでもらったり。おにーちゃんともパシャリ。良い思い出になったことでしょう。ちなみに案内してくれ

餅男が単独で入院した夜は久々に長く眠れた翌日はシリ子と昼からショピングセンターに行く約束をして保育園へ送り出したが、、いったん自宅に帰ったタイミングで病院から電話がかかってきた❗️「今日からお母さんの付き添いをしてもらいます。何時頃に来れそうですか」へもうあと2日くらいは要管理室にいると思ったのになんとこれから付き添いをすることになった。後から聞いたらベッドが足りなくなったらしい慌てて1週間分の入院準備をして無事に病院に到着したご近所さんに送って貰えて助

窒息事故から142日目。昨夜、やはり餅男の喉の狭窄音とゴロゴロゼロゼロが大きい音を立てその都度起きて様子を伺ったり抱っこしたりを繰り返していると結局、私が眠れたのは小一時間だったそしてゼロゼロと痰の絡んだ呼吸音はいつもなら咳込んだらスッキリとするのに朝になっても肺に唾が溜まっているような引っかかる音がする。何度も出そうと咳込む餅男肺炎か喘息にでもなったのなら急がないとと、朝の間に病院へ電話📞ちょうど、薬を管理するてんかんの主治医が午前中ならいるとのこ

いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた？気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。

以前に書いていた日記です。車に疎い私がとりあえず来たる介護車選びの為に車屋さんへ行くことにした私の父のアドバイスでは買い換えるなら中古車にしておいて後々、餅男の状態が安定したら必要なオプションを付けて新車を買ったら良いということだった。そんな前置きがありとりあえずホンダに行ってみた。中古車予算や使用目的など知り合いづての担当者へ事前に話しておいたので行ってまずは中古車情報を見せてくれたのだがこの一つくらいしかない、、とのこと。知らなさすぎて30万〜50万と予算

沙羅は、母児間輸血症候群(胎児母体間輸血症候群)で産まれました。胎児母体間輸血症候群は、本来混じることないお母さんと赤ちゃんの血液がなんらかの原因で混じってしまい、赤ちゃんがお母さんに血液を送ってしまい、そのため赤ちゃんが貧血になってしまう症状だそうです。稀な症例で、執刀してくれた先生も教科書ではみたことがあったけど、実際には初めてだったと言ってました。転院先の産科の先生も、原因不明で起こる死産の原因でもある症候群で、１日、あるいは数時間でも遅れていたら沙羅はどうなってたかわからなかっ

窒息事故から64日目。窒息事故により低酸素性虚血性脳症になった餅男。その後遺症で小さな癲癇発作が1時間に5回〜30回程度起こり出した為リハビリ入院を中断して地元にある最初に入院していた病院の癲癇センターへ受診することになった。午前中にリハビリ病院を退院してその足で地元の癲癇センターへ今日はその初診。てんかん専門だけあって初診にかなりの時間をかけてもらった。内容はてんかんとはどんな病気か。治療法の種類。どこを目指して治療をするのか。治療を始めるにあたっての基礎

3月にデモ機を作ったのにその後、暑くて使えなかった頚椎カラー。内側のマジックテープをひっくり返して外側にするようにしてもともとがこっちの向きだった💦この2日ほど首に付けて過ごしてみた結果、、バギーのお出かけでもOTリハビリでも寝転んでもなんと、、喉の狭窄が大幅に軽減されたーー❗️🤩やはり顎をカラーの上に乗せられるので顎の落ち込みも軽減されていそう。頚椎カラーは柔らかなウレタンなので口がびっちり閉じるほどではなく少し隙間が空くくらい。なのでカラーを付けたま

あれから一年。事故が起こった当初から今までを漢字でたとえると無我夢中。自責と後悔で目の前が真っ暗になったあの時。先の見えない不安の中餅男の為に少しでも出来ることがあれば迷いなく飛びついて思いつくものをとりあえずやってきた。リハビリ長期入院にてんかん治療。リハビリグッズに胃ろうからの健康的な食事。地元のリハビリやグループ活動。餅男を安全に預けられる場所の登録。入れる団体に所属してあらゆるイベントに参加。そんな中で築いてこれたのは人との繋がりだった。医

前回の脳波測定からはや2ヶ月。脳波測定と定期検診をした餅男今回は朝方に起きて寝不足だったこともありトリクロなしですぐに入眠し無事に睡眠時脳波も撮れた。結果は大きく悪くなることはなく前回より少しだけ荒いけどACTH前よりは良い。小さな発作が増えていることについては餅男本人が今の目がクルクルと動く発作によって苦しんだりしていないのなら薬の調整はしないで据え置き。次回は2ヶ月後。それまでに今のてんかん発作によって筋緊張が強くなったり夜に眠れなくなったりする

餅男の経口摂取について水分はとろみ無しでスプーンから飲める。食べ物はもったり形状のミキサー食を一回に70g程度食べられる。残りは半固形ラコールを胃ろう注入で一食につき300g。昼ごはんのみ半固形ラコールで朝晩はミキサー食。餅男についてはこちら『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っていま…ameblo.jp私が首痛になる少し前に、普段

もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな

和笑ちゃん8才3か月になりました✨3月は風邪を引いてしまったけど学校には休まず通えて自宅療養で無事に回復できるかなぁ❤️‍🩹なんて期待もしたけどバスれてしまい３泊4日の入院生活をしました💧ちなみに３泊4日の入院セットはコレ↓↓和笑ちゃんの着替えとママの着替えとその他、コップや歯磨きやオムツやキャンプ用のマットetc…これまでに何十回と経験した入院で随分とコンパクトにまとめられるようになりました(笑)（↑自画自賛👏）入院とは言え、ママも付き添いで和笑ちゃんとずっと一緒だ

読んで下さる方、いいね！して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.22『新版K式発達検査2020の結果』1月の末に出生病院で受けた新版K式発達検査の結果が出ました。5歳6ヶ月の娘の検査結果です。【全領域】2歳1ヶ月【姿勢・運動】1歳4ヶ月【認知・適応】1歳9ヶ月【言語・社会】2歳10ヶ月という結果になりました。評価の良かった所は絵を見て物の名前を答える所や、自分の名前と年齢を何とか答えられた所、表情の絵を見て答える所は良かったです。総合評価の下がる要因

いいね！やコメントありがとうございます♡すごく嬉しいです♡お出かけ大好きないっちゃん♡いつもベビーカーに大量の荷物を載せてあっちこっちに出かけています参考になるか不明ですが、いっちゃんのベビーカーを紹介させてください(o^^o)まず、使っているのはグレコのシティトレック。Graco(グレコ)3輪ベビーカーバギーシティトレックCitiTrekネイビーNV1か月~67069Amazon（アマゾン）29,205円シティトレック(1台)【グレコ(GRA

待ちに待ったいぶちゃんのnewバギーが完成しました。RestwagonⅡカラー→オールブラウンサイズ→Ｌサイズ（ちなみに初代バギーはWRB、カラーはブラウンとベージュのツートン、Ｓサイズ）レストワゴンⅡの一番の特徴としては、座面が高く、その分荷台のスペースが大きいこと！呼吸器＋加温加湿器＋蓄電池（バッテリー）を充分に設置できます。（我が家は吸引機はバッグに入れてバギーに引っ掛けるスタイル）酸素はもう５年程使用していないのですが、念のため遠出用にバギーに取り付け

私の心の都合上、一回一回短かったり進みがゆっくりになります。気長に見ていただけるようお願いしますさえの最期の日。2023年7月24日のことになります。朝6時過ぎ。スマホが鳴る。飛び起き画面を見ると、さえの病院から。この時点で全てを悟る。ついにこのときが来てしまった…心臓がバクバクしたままできるだけ冷静に電話に出る。さえちゃんのお母さんですか？夜からサチュレーションの上がりが悪くなり呼吸器の設定をマックスにしそれでも徐々に下がり今70台と告げられる。さらに心臓のバク

とうとう餅男がお家に帰ってきたーー餅男についてはこちら『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っていま…ameblo.jpぬぉぉぉぉ嬉しい嬉しい嬉しい嬉しい朝から接骨院やら買い出しでかなり忙しなく動き回りめっちゃグッタリしてたけど午後にお迎えに行って餅男の顔を見たらあまりの可愛さに疲れが吹っ飛んだ1ヶ月半も離れたのは初めてて寂しさがどうにかな

こんにちは！ほゆりです昨日は、そよちゃんの最初の月命日でした。もう1ヶ月かぁ、なんかあっという間なようなずいぶん前のような…不思議な気持ち。特別に何かをしたわけではありませんが、そよちゃんを大事に想いながらのんびり過ごしましたさて、今日はタイトルの通り産科医療補償制度についてです！実は、結構前に申請していて審査も通っていました。ずっとどこかで書こうと思ってたのですがタイミングを逃し続けていて今更ですが、ちゃんと書こうと思います！以前、申請にあたっては皆さまに経験談を

窒息事故から84日目。餅男の夜の眠りが筋緊張のせいで浅くなることでテルネリンを追加注入することになった。筋肉を緩めて、寝入りを助けるお薬。しかし、1時間半くらいで効果は切れる。プラスしてトリクロ8mlも入れている。薬の効果からか20:00には布団に入り1時間くらいで寝入ってくれる1日目の夜は5:30までぐっすり2日目は2:30頃には起きてきたそして3日目も2:30頃に起きてきた起きてきたというか、その時間くらいにいきなり咳混みだしてそのまま目が覚めてしまいさ

ご無沙汰していますなかなかブログをアップできていませんでしたが、親子共々それなりに元気にしております書きたい内容はたくさんあるのに日々に追われ、なかなか書けないのですよね。たぶんみんな同じ‥書きたいときにすぐ書けるようにとりあえず最近の様子をチラッとだけ最近の変わった事といえば、2月に2泊3日の一時退院をしました先週も3泊4日の一時退院そして明後日からも4泊5日の一時退院をします病院の計らいでいきなり［本退院］になるとお母さんは突き放されたような気になって、不安にならな

2週間ほど前ついにさえちゃんランドセル購入しましたいろいろカタログ取り寄せたり、ショッピングモールなどのランドセルフェアを見てみたり(←コロナのこともあり母のみ)して、たまたまショールームの店舗が比較的近くにあること障がい児向けのランドセルも展開していることからふわりぃのＵランドセルが第一候補になりましたぶっちゃけ、さえが実際に背負うことはないので障がい児向けのランドセルである必要はないのですが。さえ+バギー+医療機器(酸素ボンベ・吸引器・モニター)+荷物(注入セット・オム

大変ご無沙汰しておりました。ときのぶさん含め、我が家はみんな元気です。全員予防接種したはずなのにときのぶさん以外全員インフルエンザになってみたり。見事に胃腸炎に感染したり。それでもときのぶさんは何にもかからず元気。✕夫元気で留守がいい◯便りがないのが元気な証拠というわけで、前々から企てておりましたおでかけ企画を遂行して参りました。こちら↓ユニバーサル・スタジオ・ジャパン！気候もよくなってきましたしね。万博に群がってて逆に少ないんじゃないか！？

ひかたんファミリーは4人家族です。簡単に紹介させていただきます。パパ1988年12月生まれサラリーマンで趣味はお酒ママ1988年12月生まれ医療事務の仕事をしていたが結婚を機に退職。その後カメラマンのお仕事をかじる。趣味はもちろん写真撮影長女こはる（こっこちゃん）2015年12月生まれ妊娠中お産も問題なく普通分娩で誕生。人見知りだけど慣れるとベタベタ甘えん坊。次女ひかる（ひかたん）2017年7月31日生まれ35wで母体、常位胎盤早期剥離により緊急帝王切開にて誕生。