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退院してから、随分時間が経ってしまいましたが、お陰様でめいゴンさん退院できました。入院中はずっと気は張るし、神経はすり減るしでめいは勿論ですが、私も疲れましたー!最初の頃は顔色は悪いし、痙攣は起きるは、血中酸素濃度は90切るは、絶不調だっためいさんでしたが、5日経ち、症状も改善されてきたので個室から大部屋に移りました。大部屋ではすでに5日ほど同じ部屋だったママさん達のグループが出来上
あの大量血便が出た後から、血がつくことが少なくなって、今日の昼のウンチは前のように綺麗な黄色のクリーム状になっていました。ほら、シュークリームのカスタードクリームのような感じです。↑たとえ(^_^;)二日間、血は出ていません。治ったのかなぁ??アレルギー用のミルクがなくなったので、昨日から普通の乳児用ミルクに戻しています。そうするとウンチの臭いもチーズの臭いではなくなりました。「ほらリノ、美味しいミルクだよ~」と、ご飯を持ってくるネムルーの気分も良くなってきているようです。
週初めの出来事①朝起きたらマンションが断水恐らく水道管の老朽化…(´꒪⌓꒪)コインランドリー行って、スーパーでお水を買って、お手洗いを借りて…ドタバタしすぎてPTはお休み⤵︎⤵︎そして、よく見たら来週リハがなかったので、二週間PTなし雲がほとんどないお天気↑だったので、洗濯物の代わりにお布団を干してふかふかに(◍︎´꒳`◍︎)水は午前中には復旧し、保育にもお昼から参加できました②クリニックでほっこり母の用事でバリアフリーでないクリニックを受診した際(内履きに履き替える+段差が
現在通っている自宅の近所にたまたまあったリハビリクリニックけんけん丸が重症新生児仮死で生まれるまで何度も前を通っていたけれど整形外科としか思っていなかった私ところがいろいろとリハビリについて調べていくうちにとても有名なリハビリクリニック&先生だということが判明大阪へボイタで入院する際も現在通っている病院を伝えると即座に先生もご存知でしたいつも患者さんで待合室はいっぱいですスタッフの方も皆さんすごくテキパキしているし親切そんなリハビリクリニック(予約がとても取りにくい)小
昨日の夕方、多めの下血がありました。昨日は全部で四回も、血が混じったウンチが出たことになります。訪問診療の先生に電話相談した結果、紹介状を書いてもらっての検査受診が決まりました。今朝、病院の主治医からも電話があり、結局、来月の頭に予定していた定期検診の日に腸の検査もすることになりました。たぶん、ポリープでしょうね。いい話もあります。訪問診療の先生に採血してもらったアレルギーの血液検査の結果ですが、どの食材にも反応がありませんでした。やれやれ。アレルギーがなくて良かったです。ε
けんけん丸は退院の日に・・・・そのままお出かけちょうどお盆でパパがお休みだったもんねばばはいなくて次女一家と三女一家と京都の大文字焼き~従妹のお姉ちゃんのけんけん丸への愛が半端ないけんけん丸はいつも迷惑顔一緒にお風呂入ったんだってーそしてベッドに二人でねんねその翌々週はじじとばばが孫3人を連れて(三女も同行)プール遊びの為に浜名湖へお出かけ予定ところがじじその10日くらい前から扁桃腺の熱で体調不良お盆の時期で繁忙期(もちろん私は仕事)&自宅での精霊様のお世話そこ
下血の話の続きです。食品を次々に疑っていって、最終的に親玉のミルクを疑っていました。消化器系のアレルギーかな?と、ミルクをアレルギー用のものに変えていました。しかし、前回のブログを更新した後から、また下血が始まりました。今でも一日に1回~2回の少量の血がウンチについています。こうなるとミルクが原因ではなさそうですね。ということは、ポリープ説しか残っていません。リノの様子はいつもと変わらずに元気です。胃残もなく熱もなく、心拍も酸素濃度もいうことはありません。リハビリも変わらずに頑
12日月曜日に高熱を出し、熱は2日で下がったけど、咳込みが酷く病院へ気管支炎でした入院か??と先生と相談したけど、水分全くとれないわけではないし、入院すると他のウイルス感染したりするので、入院は断りましたしかし、なかなか完治しませんねとにかくマメに吸引を、と言われたので吸引ずっとしてますとにかく痰がらみの咳から嘔吐するので、シーツや服や汚れるので掃除ばかりしてます今日は注入したエネーボを噴水のように大量に吐き、頭と顔がエネーボでビシャビシャ状態速攻お風呂へ12日から看病疲れた・・
お盆の旅行(続編)ではすっかりママの愚痴っぽくなり今回の温泉旅行ママの1番の印象は和笑が重い問題💧でしたなんてお伝えしましたが台風の影響で飛行機が飛ばず急遽、変更になった長野県の山奥への温泉旅行♨︎実は、同じく台風の影響で旅行の計画を変更した人たちは他にもいるだろう…とパパが普段はなかなか予約のとれない宿の予約にトライしてみたらなんと!すんなりと予約がとれての行き先決定✨となりましたそのお宿がコチラ緑霞山宿藤井荘テレビでも紹介されたそうでとってもゆったりと
お盆休みにお食い初めとハーフバースデーのお祝いをしました。私の両親、兄の家族、私のいとこたちが集まってくれました。義姉がケーキと開催場所を用意して下さり、おかげでとても良い会になりました。ケーキは次男の顔がプリントされたプレート付きで、とても嬉しかったです。食べるがもったいないー!と言いながら、長男が食べました。賑やかでとても楽しい会になりました。生きていて良かったなと改めて思いました。次男は相変わらず成長曲線ギリギリ下をはいつくばっているけど、それ以外はみなさんのおかげで順調。8
2019.8.238月18日の採血でpHは、7.201まで下がりました。優秀なみーちゃん。今までここまで下がった事もなかった。でも8.23の採血の結果ではなんとpHは7.384まで持ち直しました。お薬の力を借りて。まだまだ点滴がないと保てませんが少しずつ持ち直してきました。BNPも28.1まで下がりました。心嚢液もまだまだあるようですが少しずつ減ってきているようでした。なんとも言えませんが笑顔も少しずつ、楽になってきたのかな急変の可能性については、みーちゃんは
けんけん丸が1ヶ月母子入院して戻ってきましたがどんな変化があったのか??箇条書きにしようにもあまり変化が無く本当にボイタはけんけん丸に合っていたのか??と不安にもなります。けんけん丸はまだ生後8ヶ月・9ヶ月にして病院にいると察していたのか・・・・病室をものすごく嫌がってグズグズけんけん丸でママを困らせていました。廊下に出ると泣き止むのに部屋に戻ると反り返って怒る期待していたのが運動機能が少しでも改善して欲しいのはもちろんでしたがその前に睡眠をきちんと取れてグズグズが少し
光の速さで夏休みが過ぎております夫の仕事も餅男のリハビリもデイサービスも土日祝日以外は通常営業の為あまり普段と変わらない我が家。小1のシリ子は今年はラジオ体操デビューならず。私がパートの時だけ朝から自分でお弁当🍱を詰めて荷物の準備をして旦那の出勤に合わせて学童へ弁当の詰め方や鞄の入れ方などかなり几帳面なシリ子。私の雑なやり方は気に入らないらしく自分でやってくれている。夏休みの宿題も順調に終わり月1〜2回のボーイスカウト(ビーバー隊)もなんやかんや楽しんで行って
今月も凛ちゃんの日が過ぎましたすみません、凛様。ママの体調不良にて今日になってしまいました…さてさて、あっつーい夏も過ぎようとしてるのでやっぱりリンドウですよね。9月にはいつもリンドウな気がしますなかなかエアコンつけている部屋では全部は咲ききらず毎年終えています…今年こそは!さて、先日なかなかお盆は私もパパもサービス業な為、お仕事が忙しくお休みがなかったので、お盆終わってからみんなでお出掛けしました。初めての所にも行きたかったのですが相変わらず恐竜大好きひかりんの為に
2019.8.16~8.17みーちゃんは変わらず心拍が高いまま過ごしております。夜は眠れないみたいで面会中は一生懸命寝かせてあげます。今は昼夜逆転でもいいから少しでも穏やかに寝れる時間が必要です。泣いてる声は、本当にか弱い子猫みたいで涙が溢れます。泣かなくていいんだよ。って泣く事にエネルギーを使うなら少しでも体を休めて欲しい。一生懸命、いいこいいこして伝えてあげています。でも、伝わらないもどかしさ。すごくしんどそうで目も虚ろでした。8月15日の夜から心拍
ブログをご覧の皆様☆いつも訪問下さりありがとうございますりーたん、術後も順調です翌日に少し熱が出てしまいましたが本人はニコニコ・バタバタ元気いっぱいで熱も1日で下がり一安心ですこれは転院前の記録です!!!!いよいよ転院間近!!!!昨日(11日)旦那様と交代し家に帰りドタバタバタバタドタバタバタバタいつ帰って来れるかわからないしハウスの人に徒歩圏内にスーパーはないと(歩いていけなくもないがこの猛暑では到底無理らしい)宣言されてしまったので食料も買いこまな
昨日初めて産声というものを聞けました。さえのお産では叶うことのなかった声。体はさえより1000g近く小さく生まれたけど力強い声を聞かせてくれました。予定帝王切開で37w0d、2461gさえに弟ができました。さえは2月の入院を最後に今年は入院せず過ごしてくれています。ちょっと今レスパイト先で体調崩してしまっているようですが本当に優しいお姉ちゃんです。りょうたです。元気に生まれてくれてありがとう
※我が家の次女の縁(ゆかり)は、出生時に脳に酸素が回らず、大脳基底核というとこが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症とい呼ばれる症状になっています。筋肉の制御が十分にできず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活ができるようになるため、リハビリをしています※夏休みも終盤にさしかかり、我が家のイベントも大詰めを迎えています。今週は日本海側の海に来て海水浴!縁のおばあちゃんが連れて来てくれました!今年は川遊び・海遊びのために、縁にライフジャケットを買ったのですが、キャンプ
こんにちは。今日はネムルーが体調不良らしく、ムコーが休みを取ってリノの面倒をみてくれているようなので、ばあばはブログを書くことにしました。この「星の子ども」のブログは、「小説家になろう」「アルファポリス」でも連載しています。「なろう」の方は、同時進行ですが「アルファ」の方は今はまだ六月あたりを転記しているところです。「なろう」の方へNさんという方が、感想を書いてくださいました。その中で、ヘレン・ケラーのサリバン先生が、ヘレンと一緒に起こした奇跡にちなんで、ラクー一家のことを「奇蹟の家族
帰省終了~今年はリハがお盆とうまいことかぶって、療育をほとんど休まず長めに過ごせました宿題も自由工作を残すのみ(材料は揃っているので、あとは組み立てるだけ)←週末に生活作文が次の出校日までと知り、ヤーバーイー!!と焦った母(本人はあと一週間と分かっていない)「一年生の宿題は母の宿題」と先輩ママさん達から聞かされてきましたが、ホントその通り…!!笑✼••┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈••✼大したことではないのですが、いつも謎なのが…寝る前に謎の研究所を作っていたようです…レゴ
けんけん丸4週間の母子入院を終え今日帰って来ました。ママからお土産!ケーキありがとう🍰どんな成果があったかまたゆっくりUPしたいと思います。いろんな思いがあって後ろを見たり前を向いたりとばば大忙しですがけんけん丸の歩みに歩調を合わせぼちぼちいきたいと思います!帰ってくる日の動画帰ってきた今日もニコニコご機嫌だったのが嬉しいです😊
バタバタと過ごしております。甲状腺の件、代謝性アシドーシスが酸性に傾きはじめました。心拍がとても高く、しんどそうです。心臓に負担がかなりかかっています。心不全…とまではいかないのかな。先生の話が難しすぎて頭に入ってきません。ただ、心臓の壁はとても厚く頑張って動いています。ここから、急変の可能性も有り得ますと。グルタル酸血症2型があるのでなんとも言えませんが急変という事も頭に入れて置いて下さいと。やだよ。みーちゃん。ずーっと一緒だよ。みーちゃんママ
今年のお盆は台風でさんざんでしたね。うちでも次女のヨムリン夫妻は、新幹線が止まって帰って来ることができませんでした。(^_^;)けれど小1のハシルンと幼稚園の年少のポポ、二人の孫が「はじめてのお泊り」で、ばあばの家にやってきました。台風で、翌日、親が迎えに来られなかったため、二泊三日の大冒険です。ネムルーとムコーが、ゲームをしたりクッキーを作ったりして、二人と一緒に遊んでくれました。リノもベビーチェアに座って、皆の輪の中に入りました。しかし声を出して自分の要求を伝えられないというのは
撮りだめてあった久々のイブチャン飯。先日、お義母さんが牛肉を沢山届けてくれたので、我が家ではしばらく牛肉メニューが続きました。ゴボウと牛肉の炊き込みご飯ビビンバネギ塩牛丼里芋と牛肉の煮物金平牛蒡トマト缶のビーフシチューいちばん美味しかったのは、ゴボウと牛肉の炊き込みご飯。とはいえ母は絶賛ダイエット中の為、夜の炭水化物は翌日に回しており、そこがなかなか辛いところであります。。週末のおやつ編。さつまいも蒸しパンヨーグルトパフェ肉まん豆腐ブラウニー鯛焼き小麦は米
けんけん丸9ヶ月になりました9ヶ月までに首すわるかな~って期待していたけど以前よりぐらぐらしてきてる気がしてちょっと凹み気味なばばボイタのリハビリでいろいろと成長してくれるかな~と期待していたけど目に見えて・・・っていうのはなくて凹み気味なばばばばはどうしてこうせっかちなんでしょうね??ネットでいろいろ調べすぎもよくないです若いママがUPしているブログでお子さんの笑顔がいっぱいのブログがたくさんあって癒やされる~~私にもこんなにかわいいけんけん丸の笑顔が
※我が家の次女の縁(ゆかり)は、出生時に脳に酸素が回らず、大脳基底核というとこが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症とい呼ばれる症状になっています。筋肉の制御が十分にできず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活ができるようになるため、リハビリをしています※先日、主人の実家に帰省しました帰省した翌日、みんなで海に縁は今シーズン初めての海水浴です快晴でしたこの日、海水浴場の気温は27℃直射日光はキツいけど、風があって、日陰だととっても気持ちよかったですゆかりも
いくぷぅプールデビューしました\(^-^)/プールといっても、水深3センチくらいの水溜まりのような激浅プールですが(^-^;2ヶ月前までは、低体温で悩んでた娘。大丈夫になってきたと分かると攻める母。(笑)友だちファミリーが来てくれた日に訪看さんを巻き込んでのプールデビュー💕(突然の提案にもノリノリで手伝ってくれる訪看さん、いつも本当にありがとうございます✨)相方あねちゃんと一緒に『はじめて』を迎えられることが、無性に嬉しい(*´▽`*)いくぷぅは、と-ってもリラックスし
ぼーちゃん、9日で4歳になりました今年も姪っこちゃん’sと賑やかに過ごしました(フルーツは除きましたが)チョコが柔らかかったので、そのままもぐもぐ♬*゚↑園のお誕生日会ではスポンジを牛乳にひたして食べています。三年前も甚平さんだったので並べてみましたすっかり男の子のお顔になりました一歳のぼーちゃんはプリンが食べられるようになったところちなみに1ヶ月ほど前にACTH②が終了したばかりで、副作用の食欲増進によりフォロミ1ℓ/日だった為、むっちり感がハンパない…(*´=∀=)✼••┈
毎日暑いですね夏生まれなのに夏が&暑いのが大嫌いな母。でも、さえの体調が比較的安定している季節でもあります8月は、入院したことないのです。体調不安で受診かなぁと悩むこともあまりない季節。あ、GCUは8月卒業でしたがこもり熱になりやすいお友達は大丈夫ですか?今年は梅雨明けした途端、急に暑くてしんどいですよねそんな暑い毎日ですがせっかくさえの体調が比較的安定している季節さえに少しでも夏を満喫してもらうべく!夏祭りは梅雨真っ只中で天気が微妙で行けなくて発達支援センターのプールは母
下血の続報です。7日(水)2回ウンチに血がついていました。野菜ジュースを止めて、水分補給は麦茶だけにしています。ここまで報告済みです。8日(木)昼間のウンチには、血がついていなくて、治ったのかと思いました。しかし夜のウンチに少しだけ疑わしい血のようなものが……9日(金)今朝のウンチにも血が混じっていました。さぁ大変です。明日から三連休になるので、病院の救急へ連れて行こうかどうしようか悩みました。検査ということになったら、訪問診療ではなくて病院の方がいいのかもしれません。