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次女、今日で3ヶ月になりました。あっという間に3ヶ月。来週はもう100日ですが家で迎えられそうで本当に良かった…こうなってからいろいろと同じ境遇かなと思うブログを見て回っているのですが、なかなか次女と同じ状況の子は見つけられず。。3ヶ月経った今の次女は・自発呼吸〇・たまに痙攣?みたいな動き・泣かない、笑わない・声は出る(あーだったりうーだったりたまに叫んだり)・嚥下障害で飲み込みは全くできない(経管栄養、吸引必須)・筋緊張強めで手は握りしめたままのことが多い・まばたきもあ
リハさんがシュクレを借りて来てくれました。サイズ4がぴったりみたいちょこんと座る坊やを見て、看護師さん達に可愛いー!♡と言われるも、我関せずで爆睡。また、起きてる時に試したいね!そんなれいちぇる、まだまだダイアップ頼りな毎日です今日はサチュレーションがふらつきまくり、ずっと頻脈かと思えば度々の徐脈に。お薬のおかげで一見気持ち良さそうに寝てるんだけどね。ゴロゴロもそんなにしてないんだけどなぁーなかなか帰る気になれない容態で、結局7時間滞在。お風呂入れたり楽しかったけどスピード勝負な
生後28日が経ち・・・新生児と呼べなくなる、これまでよく頑張りました♡2日前にはお姉ちゃんと3回目の窓越し面会が出来たと日記に残されていて。毎日毎日哺乳の練習、PTの先生が来てくれて頑張っています。この日も元気だったママの日記より。・・・今日も沐浴からスタート直母のトレーニング本日2g頑張ったぁ~直母(の哺乳の練習)の時、抱っこがいいのか寝てしまう縦抱きだと比較的起きていられるけど・・・そんな時は口の中をマッサージして少々休憩。口が開いてきたところで舌
和笑ちゃん7才1か月になりましたお正月が過ぎて新学期が始まって兄ちゃん、姉ちゃんの学校行事もあれこれあってママには忙しい毎日が続きあっ!と言う間の2月です💨和笑ちゃんは極寒な天候の日が多いながらもお休みすることなく学校に通えて順調に1年生最後の3学期を過ごしています学校では2年生に向けての環境整備や学習計画それから支援会議の準備など着々とカタチになって見えてきて「あぁ、もう2年生かぁ…」と、感じることが増えました入学前は楽しみも心配もたくさん感じていましたが、学校生
タイトル通り気管切開することを決めました。しないでいいならもちろんしたくない。したくてしたくて、気管切開した人なんていないはず。みんな色んな葛藤があって、悩みに悩んで決断している。我が家にとって、今回決断に至った大きな理由は気管切開という手術がウキちゃんにとってポジティブな手術になるんだ、と心から思えたことが1番の理由。それこそ去年の末、肺炎になって挿管した事が大きく決断するきっかけになった。生死彷徨う前はウキちゃん、ハイフローでも呼吸が出来てたし、なんならハイフロー外して過ごす事も
ようやく快方に向かってきたときのぶさん。リハビリ中ももうされるがままで、いつもなら抵抗するのですが、元気の証だったんだなぁと思います。体調崩す前、エネーボを試しに入れてたのですが、これも中止。GCUのころにも一度試して、その時はテキメンに体調崩したので、彼には向いてないという判断ですね。なんか、エネーボアレルギーってのもあるようですね。いいんです。ミルクでいこう。そんな注入ですが、量も変化があり。ミルク140→160ソリタ水180→200ミルクが50
明日から付き添い入院なので面会もお休みする今日が実質最後の一人時間だと思い、ゴールデンカムイの映画を観てきました。久しぶりに原作通りな実写を見られて存分に楽しんだところで病院から電話。転棟前に念のため採血をしたところ炎症の値が少し高いので退院は延期に、と。。日曜から次女がいる自宅を想定していたのでこの気持ちはどうしたら…と思いましたがあと一週間ちょっと、中途半端なお迎え準備を進めるために次女が時間をくれたのだと思うことにしました。肝心の次女はというと元気は元気らしく炎症の値もすごく高いと
次女の退院日が2/4に決定しました。明日の午前に退院前カンファレンス、2/2に小児病棟に移動して付き添い入院、2/3に夫が付き添い入院で何事もなければそのまま2/4に退院予定です。いよいよ帰ってくるんだなと思うと嬉しい反面、終わりの見えない医療ケアの日々への不安などいろいろあります。まずは明日のカンファレンスを頑張ります。(お話を聞くぐらいですが)
寝てるのに、やたらパーさせられたよ〜寝てるのに〜生後5ヶ月の坊や。ラルフローレンのポロシャツを着て、ちとおめかし。アウトレットで別行動してたらパパが気に入ってシレッと買ってたのですが、看護師さんも気に入ってくれてよく着せてくれてますれいちぇるが産まれる前は、“子どもなんてすぐ大きくなるんだから安いのでいいしょ”って言ってたのに、自分達で買った服の中では1番高級よ?どゆことー?でもね、思うのよ。この時にしか着れない、可愛いものも沢山あるんだもんそして、何してても行き着く考えは…
今日はバギーと抱っこ紐を使う場合の体位確認のため、長女の使っていたベビーカーに抱っこ紐を乗せて面会へ行きました。リハの先生も交えての確認で、バギーに関してはA型を使っていたので問題なくクリア。次女はいつもと違う景色になったからか目を見開いたままきょろきょろしていました。保育園の送迎の時に使えると便利なので抱っこ紐も…とは思ったのですがこちらはやはり今は難しそうとのこと。嚥下がまったくできないのもあって縦抱きはリスクが高いみたいです。。
先回の日記から少しお時間が空きました。じつはときのぶさん、その後体調を崩しまして・・・先週水曜日、ちょうど一番の寒波が来た時にお熱が出て、そこからなかなか下がらない毎日でした。昨日も40度出てたりと・・・いろいろと検査をして、どうやら尿路感染が原因のようだが、そこからヒットする抗菌薬入れてもなかなか熱が下がらず。気切のところにも細菌は確認されているけれども、一番の諸悪が見つからずという感じ。ようやく今日少し熱が下がってる時間が長くなったかなぁ、くらいのところで。我
今月の18日でウキちゃん、生後半年を迎える事ができました。まずはウキちゃん、本当に本当におめでとう!!!!!!今もこうしてウキちゃんが生きて可愛いお顔を見せて、柔らかいほっぺを触らせてもらえることはとても尊い事なんだなと思う。幸せな出産のはずが、どん底に突き落とされた気分になったあの日。あぁ、神様っていないんだって思った。目の前の現実に、現実味がわかなくて、淡々と説明される在宅医療という言葉が怖くて怖くて仕方がなかった。先生は何を言ってるんだとさえ思った。逃げ出したいとは思わなかっ
いつも"いいね"をありがとうございます今は第10波と言われているコロナウイルス。第10波にして、ついに我が家にもやってきてしまいました今月に入り、私の職場で拡大しはじめ、気をつけていたけど感染してしまった💦普段の風邪も喉の痛みから来る私。今回も普段の風邪と変わらず喉が痛いかな〜って思っていたら、次の日にまさかのすーちゃんが発熱持っていたキットで自分とすーちゃんを調べたら陽性私は喉が痛い程度で熱も咳も全く出ず。すーちゃんは39℃前後の熱が2日ほど続いたけど、その後は自然に軽快。
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
今日面会に行くといつものベッドの横にコットが置いてありその中で寝ていました。何事だろうと思っていると吐き戻しが多いので十二指腸まで入れるEDチューブにしてみましょうという話は以前から聞いていたのですが、それが今日急遽決まったらしくこれから先生がお迎えに来るとのこと。つい先日一人でも胃管交換できるかもとなったばかりなのにいざという時以外出番がなくなりました。しばらくすると小児外科の先生がお迎えにきて次女は処置室へ。個室のGCUなので特にやることもなく誰もいないベッドを眺めつつ看護師さんと退
先週の木曜日に初めて胃管交換をして週明けの今日、何故かもう一人でやってみることに。吸引の時に鼻に入れるのも下手なのに…!?と思いながらやってみましたが無事完了。少し浅かったのでテープの貼り直しと入れ直しはありましたが合格のようです。看護師さんにも「新人の看護師より上手いかも」と言われお世辞でもちょっと嬉しかったです。管が胃に入ったかの確認で聴診器で音を聞くのですが、その間次女はずっとおしゃべりしていたので1回で音を拾えなかったりもしましたが。。笑少しずつ手技が増えてきていよいよ退院が近
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます1.21『4歳6ヶ月(修正4歳4ヶ月)発達』発達記録の前に『突然来た、甘えん坊期』について書きたいと思います。以前はたまにしか無かったのですが、最近は私の姿が見えなくなると『ママ?ママ〜!?』と言って探したり、夜寝る時にパパが娘を抱いて寝室へ行くと『ママ来て〜!!』と大声で泣き叫びます。リビングに娘を残してトイレに行ったりすると、すぐに『ママ〜こっちきてー!』と呼んできたり、私にはすぐに『だっこ!』と抱
和笑ちゃん美容院でのシャンプーデビューしましたぁ✨🚿赤ちゃんの頃からママの通う美容院でママの信頼する美容師さんに髪の毛をカットしてもらっている和笑ちゃん✂️デイサービスに通うようになりデイに来てくれる訪問美容師さんにカットをお願いすることも増えてママと一緒に美容院でカットしたりデイサービスでカットしたりどんな環境でも可愛くなるために大人しくお利口にカットされる和笑ちゃん✂️いずれにしてもハサミでカットを始める前にシュッっシュッっとスプレーで髪の毛を濡らしてカッ
生後24日☆パパが初!!!みなとの泣き声に遭遇した記念の日日々の頑張りで、泣くことが出来るように搬送されてから治療して鎮静化されていたのもあり、私たちにはこの元気な様子がたまらなく嬉しかったプライマリーナースさんも泣いているのを一緒に喜んでくれて身体やお口(口腔内)のマッサージ、直母練習、哺乳瓶練習、を頑張っていました。そしてこの頃からおうちに帰るための、経鼻経管栄養(鼻チューブ)から注入の練習が始まりました2015.05.17看護師さんの日記より生
今日で入院5日目。金曜日。月火水木キン肉マンです。これで土日越え決定。月曜退院もないでしょう。ただ、ここまでくるといろいろとわかってきたようでして。ときのぶさん、今まで朝になると自発呼吸が出て呼吸器とバトルをするから、しんどくなるのだと思われていました。しかし、どうやらそうではなく、注入をトリガーにして唾液が増えて苦しくなるから酸素の値が下がる。心拍が上がって熱が出るのではなく、熱がでるから心拍が上がる。上記の内容が正なのではないか?と。でないと、クーリン
こんにちは!ほゆりですずいぶんと更新がお久しぶりになってしまいました…!更新ができていなかった間もそよちゃんは発作性交感神経亢進に悩まされていて…。お薬(ガバペンチン)を増やしたのですがだんだん効果が薄れてきたのか2~3日に1回は発作が出ていてお家に帰れない、そよちゃんは辛そうな状況で気分がなかなか上がらずブログも書けずにいましたそんな中、最近は新たなお薬としてリスパダールというものを始めています!原則の使用年齢には届いてないのですが少しでも発作が治まればいいな…と
今回の入院はなかなか慌ただしい。というか、これまでの入院はときのぶさんの具合が悪かったり我々の特訓であったりと時間がかかるというか病院側が能動的に何かするものではなかったような気がします。今回は病院がいろいろと試行錯誤するターン。というわけで、すでに3日目ですが、日中ひっきりなしに先生が来て色々なお話をしておられます。今日も3人の先生が呼吸器の前で激論を交わしておりました。まさにこんなかんじ。首脳会談の図。2つくらい設定を作って、試してみます。1週間から2
退院後に必要な自費購入の諸々を買ってみました。吸引機はおすすめされたベベキュア。(おしゃれなお弁当箱みたいです)吸入機もあった方がとのことでおすすめされたネブライザーも購入。あとはとろみ剤と聴診器。(聴診器はお医者さんごっこブームがきている長女のおもちゃになりそうな予感がします)なかなかの出費でこの金額で次女のお宮参り写真とか撮れたなぁと思ってしまったり…私にできることが増えて退院も近づいてきたことでだいぶ割り切れてきたようにも思いますが、やっぱりふとした拍子に本当だったらこんなことし
今朝冷え込んでたのでいつもより早めに暖房オン。まだ外は真っ暗な5時。9時半息子はんを見送ってたら雪がチラチラ❄️昨夜オットが寒い~🥶と帰ってきたもんね。どうりで。今日も寒そうです。さて1月7日は七草粥。土鍋でコトコト。大きくて凄く甘い苺をいただきました♡一流のホテルや料亭や旅館にしか卸していない貴重な苺らしく食べてみて納得なお味でした。甘味が強いから苺が苦手な息子はんでもいけるかな~とミキサーかけてあげたらゴクゴク飲みました。すんごく大きいめぐ
2月上旬(というかほぼ初旬)の退院が濃厚になってきた最近、手技獲得に向けた実践が増えてきました。吸引、注入、内服、浣腸に肛門刺激(これはとんでもない便秘ベビーだった長女によくやっていたので復習)…自分でしてあげられることが増えるのは純粋に嬉しいです。本当ならやらなくてよかったはずなのですが…次女がこういう世界を教えてくれたのだと思うことにしました。ミルクのとろみが多めになってしまったことが若干心配ですが、間取りを考えたり物品を揃えたりと今週もやること盛りだくさんなので頑張るぞ!
まずは12日金曜日を振り返るところから。週末週明けと、イベント目白押しなのです。13日土曜日は児童発達支援にお出かけ。14日日曜日は私の母の1周忌の法事。15日月曜日は前にお話していた呼吸器調整で入院。ときのぶさんも大変ですが、両親もなかなかヘヴィ。なので、12日金曜日は少し時間に余裕があったのでサウナに駆け込んで急遽ととのえてきたわけですが。・・・13日のお出かけ中、12日が母の命日だったことを思い出しました。線香でもあげにいけばよかったよ。そんな、イベント盛
こんにちはぽんちゃん生まれてすぐから嘔吐が多くて…胃食道逆流なので1歳ごろに手術しましょうと言われてましたが、結局いつのまにか治ってました!!でも吐くのは治らず…どうやら腸に溜まったガスに胃が圧迫されて捻れていたようです捻転を治す手術もしたのに吐くのは相変わらず今は浣腸でコントロールしてますが胃の空気が上手く引けないときはゲボゲボ吐きますいつもの先生に相談してもわかんない!って言われちゃうし胃ろうの先生に言ってみても泣くからですよ〜って泣かないときも空気たまり
いつも"いいね"をありがとうございます書きたいことは沢山あるのになかなか書けず、日々過ぎてしまうすーちゃんの体調は、一つ悩みが解決すればまた新しく悩みができるといった感じで(どの子もあるあるかしら?)、イーケプラやガバペンを調整して過ごしておりますあと数ヶ月で療育園も卒園になってしまうので、毎日を楽しく過ごしていきたいですすーちゃん、2足目の下肢装具を作りました1足目に比べるとちょっとゴツいですが、足首の角度調整ができる10月に大転子の脱臼がわかってから、下半身の可動領域が少し狭くな
ママが装着する鼻マスクズレがち〜寝れるからいっけどさ!毎日の痙攣発作でお疲れ気味のれいちぇる。36.6だったお熱が痙攣発作時に測ったら38.9!急激に上がるのね毎日起こる痙攣発作にドキドキしてメンタル落ち着かない母ですが、最近の良き変化も思い出してメンタルコントロールしよーっと最近の良き変化眠る時はここまで目を瞑るように!目開けたまま眠ってた時代もあったから、睡眠時が分かりやすくなりました。笑っちゃうのはたまに横向きになってて、上から見ると寝てる風で実は反対側の目は開いてる嘘
次女は今日予防接種デビューをしたらしく、面会に行くと太ももにシールが貼ってありました。注射4本+ロタ、頑張ったね。母子手帳の予防接種欄に記載してもらった後、久々に次女の母子手帳を見たのですが「⚪︎ヶ月になりました」のページの発達の欄、次女の場合はほとんどというか全部「いいえ」になるんだなと思ったら久々にメンタルにきました。長女の時は何も考えることなく「はい」に丸をつけていましたが、この子はこの先どうなっていくのかもわからないんだなと。。そういえば今日からミルクの回数が7回に減り、量が70