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2016年4月16日。妊娠中、特に大きなトラブルもなく、順調に34週を迎えた頃、それは突然に起こりました。朝、起床してから、何か違和感を感じていたその日。しばらくして、お腹の方に意識を向けてみると、赤ちゃんが朝からほとんど動いていない事に気が付きます「今日は眠っている時間が長いのかな?」なんて、その時は軽く考えていました。けれど、どんなに時計とにらめっこしても、赤ちゃんの動きが全く感じられず。その日は休日で、旦那も仕事。上の子2人のお世話もあり、バタバタしながらだったので「私が胎動に気付
※我が家の次女の縁(ゆかり)は、出生時に脳に酸素が回らず、大脳基底核というとこが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症とい呼ばれる症状になっています。筋肉の制御が十分にできず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活ができるようになるため、リハビリをしています※先日、通園先でプールに入りました今シーズン、最後のプールです気持ち良さそう前回は、プールに入るまでにとっても緊張したけど、この日は着替えのときから落ち着いていました夏休みに海や川も体験しました。そういう体験を
以前半固形ラコールについての記事でたくさんのコメントやメッセージを送ってくださりありがとうございました実際に使っている方からのコメント本当にありがたかったです使い勝手も良さそうで便の調子も格段に良くなったという意見が多くゆいくんちも今朝から始めています夜に出た便はぷりんとしており…これか…という感じでした笑ゆるゆるだったのが嘘みたいそしてちゃんと出せるようで一安心そしてそして使い勝手ですが私が慣れていないことが問題かなこれ↑半固形ラコールゼリーを潰す感じでもみ
ボイタ法のリハビリ行ってきました!ここ数日微熱があったけんけん丸ママも一緒に鼻水と微熱で自宅ボイタお休みしてましたやっとけんけん丸は調子でてきて初療育センター先生がみっちり40分ボイタの施術してくれましたもちろんけんけん丸ギャン泣きですしかし・・・グーのお手々が開いたり足が上がったり背筋がぴ~~んと伸びた感じになったりと毎日ママがしてるボイタの時と全然違うまだ首もすわってないけんけん丸こんなに持ち上げる事も家では少ないんです体調がよくなかったのもあって・
23時前変にテンション高かった息子寝ないなぁって諦めてたら。。。授乳勝手に切り上げて方向転換して速攻で寝た有難や有難や私もそろそろ寝るとします寝る20分前w元気モリモリw
たまちゃんは変わりなく元気に過ごしです9月3日新生児科受診久しぶりに出生時から、お世話になっている先生の診察でした毎回沢山の質問や不安を丁寧に説明してくれます遺伝科で撮ったMRIを診てくれていました。出生時に出来た傷はそのまま。でも、脳の端っこまでしっかり、血管が行き渡ってる。これはとても良い事あくまでも、MRIだけの予測だけど運動面は多少苦手な人部分は残るかもしれないけど、問題なさそう。(既に歩いてますが…)1歳7ヶ月で受けた心理検査からも順調に成長している。運動面が66
一歳になったらリノに数字や言葉を教えようと思っていました。産まれてから7か月頃までは、童謡を歌ったり、手遊びをしたり、絵本を読んだり、カードのインプット学習をしていました。けれどどうやらリノは、目も耳も不自由なようです。そのため6月の半ば頃からは、それまでやっていたインプット学習を止めて、手足の運動をする方を優先させてきました。リハビリのかいがあったのか、筋緊張があるわりに、リノの身体具合はあまり変わっていません。成長した部分としては、座る時に腰が落ち着き、顔も赤くならなくなりましたし
末っ子のむすめ・みのりは、早いもので3歳を迎えました在宅生活も2年目に突入ここ1年位は、体調を崩して受診したり入院するようなこともなく、すこぶる元気な娘ちゃんです。生まれたばかりの頃。私は、目の前の、辛く厳しい現実に、心身ともに崩壊寸前でした。何度もの危機的状況を乗り越え、ここまで成長してくれたこと…本当に奇跡今更ですが、これまでの娘の頑張りや私たち家族の思いなどを振り返りつつ、みのりの在宅生活の足あとを残していきたいと思います。お見苦しい文章などあるかもしれないですがよろしくお願いしま
今日は待ちに待った七五三の撮影日だった家族にとって初めての写真館での撮影で朝からソワソワと落ち着かない。台風が直撃するかと思われたけど充分すぎるほどの快晴で自宅から座位保持装置コパンを持ち出すのも問題なく行えて良かった13:00〜の撮影の前にシリ子の髪のセットで提携美容院に昼12時に行く。シリ子のヘアセットの合間に餅男には胃ろう注入をしたこうゆう時に半固形ラコールは便利。美容院も無事に終わってシリ子の髪の毛もセット出来たし餅男のお腹もいっぱいで撮影の段取りは
①の続き。見え方の評価(A先生より)オモチャを近づける度に目をキョロキョロしたりその方向に顔を動かしたりする。上の方は見えている。左も右も視界で欠けているところは無さそう。オモチャや音のする方向に顔をしっかり向けている感じがする。俊敏な追従はないけども見ようとしているのは確か。暗闇にした時に眩しい光には顔を背けた。見やすい明るさのオモチャには顔を向けて見ようとしている。うすいコントラストは見えにくいけどはっきりしたコントラストは見えている。片目ずつ隠すと右を
恥ずかしながら今までしょっちゅう前を通っていた「療育センター」どこの管轄の施設なのか?何をするところなのか?も知らずにいました。けんけん丸の出産で、本当に世間知らずだったこと思い知っているアラカン療育センターの受付自体が数か月待ちだったことも驚きでその前に独自でリハビリクリニックや母子入院先を見つけ動き出していた我が家何も調べなければ発達遅延がありながら3か月不安なまま、療育センターの初診を待ってたんだよねー。調べた今も不安はあるけど・・・比べちゃいけないけどリハビ
前記事のコメントありがとうございます返信したいのですが、なかなか進まず…少しずつでも返していけたらと思ってます。さて。実はさえちゃん。入院してます。レスパイト先で状態が悪いと言われたのが帝王切開の手術日。んー…さえの小児病院に搬送したい感じなのかなー…なんて感じてました。で、翌日。小児病院にドクターカー要請。救急搬送となりました。正直、やっぱり…と思うものの私は何を優先して考えたらいいのかパニックでした。自分の体も術後24時間も経過してないままで激痛。生まれた
餅男が窒息による低酸素性虚血性脳症になって約2年が経とうとしている。(当時1歳半)当初は筋緊張も強く眼球も片側に寄っていて常に辛そうにしていた。重症の逆まつげにも悩まされた。しかし、現在は筋緊張の薬も身体に合った量が見つかり逆まつげも治り呼吸も楽になり以前よりもリラックスして顔を右や左に向けることが増えてきたてんかん発作は相変わらず細かいのは毎日ある。そして昨日は予約していた7ヶ月ぶりの視覚支援学校の個別相談(無料)に行ってきた視覚支援学校に行ってみた
今日リノは、いつもの定期検診の日でした。血便が続いていたため、超音波の検査を受けたようです。お医者様からは、腸重積とか腸ねん転とかの重度の病気ではないという、消極的な補償をいただきました。(笑)小指を肛門に入れる触診もあったようですが、ポリープが手に触れることはなかったとのことです。もう少しリノの身体が大きくなると、他に検査の方法もあるのでしょうが、今回はここまでだったようです。しかし、リノは血便を出しながらも、8.3㎏まで体重を増やしていました!(゚Д゚)(なんと標準体重です)
みーちゃん1歳5ヶ月体重:9.5kg身長:82.8cm*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈みーちゃん、もう赤ちゃん体重計に乗れず大人用デビューしてしまいましたでもねそれも大切な成長みーちゃんの頑張りのおかげEDチューブのおかげで少しずつ体重が戻ってきましたそして、みーちゃん。とても顔色が良くなりました。どうでしょう数値も点滴→内服の切り替えして落ち着いてきていると思います。その
この2ヶ月くらいで餅男が緊張する時の首の向きが右から左に変わってきた。立つリハビリの時も左向きの方が落ちつく。今まで呼吸が苦しいと右向きになっていたのが正面でも苦しくないことが分かりただ、たまに喉が引っかかる時に同じように右を向いたり、少し左を向いてみたりする時間が増えて昨日は筋緊張が強めの日だったのだけど明らかに左側をギュッと向いている。筋緊張が強い時間も前より減ったことで背骨の右側の筋肉の膨らみも平らになってきた。これから骨が成長する時期は側湾が悪化する時期
また更新が中々できず…今年の夏は大きく体調を崩すことなく過ごせたゆいくんお祭りの日に甚平着て出掛けたり6月から行き始めた新しい児発に通ったりプールに入ったり寒天まみれになったり笑家族でお出かけは暑くて出来ませんでしたがゆいくんなりに夏の遊びをたくさん経験させてもらいました台風の気圧にやられてオエオエが多くなったり消化が悪かったりはありますがもはや消化良くなる日はくるのか…??病院に行くほど体調を崩さず過ごせただけで花丸強くなったなあと感じます私はお盆休み中の
出産時3030g現在7500g大きくなりました。新生児仮死虚血性低酸素脳症からの低温治療。出産から転院退院までの一か月長いようで早かった。そんなこんなでもう5か月離乳食も8-9ヶ月開始と言われたけど7か月から開始してもいいって許可が出て嬉しいやら嬉しいやら改めて脳のMRI見せて貰ったのだけど脳の中心が白くなっていた。どうしても脳にダメージを受けているから仕方ないと言われたが。。。これからその周りの細胞で負傷してしまった細胞をフォローしていかなければならない
ぼーちゃんの地域は晴天が続いていますが、ぼーちゃんはなかなかの荒れ模様です家はどれだけ怒り泣き叫んでも良いのですが↑にぃちゃんの勉強の邪魔になるので、やっぱりトーンダウン希望…笑外で荒れ狂うと手遊び・マッサージ・お茶etc.すべて無効…早々にその場を立ち去ることに(´;ω;`)赤ちゃんならあやしてる姿もかわいいですが、身体も泣き声も大きい幼児では肩身が狭すぎて…例えるなら最近のノーマルが下の「ぶらっくぼーちゃん」状態。癇癪スイッチが入り、荒れ狂うとこれの100倍は危険な状態に
血便は止まりませんが、訪問診療の先生にもこう言われました。「赤ちゃんは内視鏡検査もできないから、たぶん病院で検査してくれるといっても、詳しいことはわからないかもしれません。アレルギーもなかったので、液体の離乳食を始めてもいいでしょう」ラクーもそう思っていたので、慎重になりかけていたネムルーも「やっちゃおう!」ともとの離乳液体注入を再開しました。ラクーは緑茶がいいのではないかと思っていたので、早速、ノンカフェインの緑茶を買ってきました。ネムルーは最初、ミルクとミルクの間の時間に、麦茶や野菜
すぐ、お久し振りになっちゃう笑過去に書き溜めた記事も中途半端だし、本当は短文でもいいから毎日ちゃんと書くべきなんだろうなぁ…でも書くなら記録という意味でもしっかり書きたいしと嘆く。笑改めまして、皆さんお久し振りですわたし、いざ、大阪へを実行しちょりまーす夏も終わりに近づいて、家族で高級ホテルにお泊りしつつ観光名所を巡る旅行あ、嘘以前から行っている、銀座での針治療の本院が大阪にあるので、宿泊治療に行きます東京銀座針灸院←いつもはここに行ってる前田針灸接骨院←今
※我が家の次女の縁(ゆかり)は、出生時に脳に酸素が回らず、大脳基底核というとこが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症とい呼ばれる症状になっています。筋肉の制御が十分にできず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活ができるようになるため、リハビリをしています※先日、OTとPTのため療育センターへ今までは、嚥下の力が弱くて、むせ込みも多かったので、経口摂取は舐める程度。指先にスープやお茶を付けて、縁の下唇の裏に付けて挙げていました。ところが胃ろう造設をして、マーゲンチュ
夫が寝る寝室のクローゼットが怖いという理由から一階で私と餅男と寝ているシリ子(7歳)布団はセミダブルを2枚敷いているけどシリ子も餅男も大きくなってきたことで私は足元に置いやられて寝ている。ピンクがシリ子緑が餅男、紫が私。最初は私が真ん中に居たけど狭すぎるので足元に移動。この状態だけでもあまり安眠出来ないのに最近はシリ子の寝相がひどくこんなんやこんな感じなど縦横無尽に動き回るシリ子から餅男を死守するのに余計に寝不足になっている。起きてはシリ子を反対側に追いや
あおちゃん、あの夜、すごくすごく苦しかったよね…ママが上手に産めなかったのかな。苦しかったよね、怖かったよね。ママ、碧一を守れなかった。ごめん、ごめんなさい。ごめんね。
8月🌻沙羅、2歳になりました☺️大きくなったね~1歳の時までの"あぁ、無事に1年、過ごすことができてよかった、、、"という思いや産まれてから毎日、なんでどうしてを繰返して最終的に自分を責めるしかなくて退院してからは退院してで毎日、毎日不安でならなかった時に比べると2歳になるまでの1年は沙羅がいる生活がやっと当たり前になって沙羅ともちょっとだけ疎通できてきたような気もしてきて、、、気のせいかなまた少し気持ち的にも1歳の時より落ち着いて普通に、誕生日が来ることが当たり前に
リハビリクリニックの診察がありました来週は初めて市の療育センターへもいきますどちらも兼ね合いがあるでしょうから今後の方針はまた変わっていくかもしれませんただリハビリクリニックの女医先生はボイタ法にしろボバース法にしろパパ・ママがやりたいリハビリ法でけんけん丸をサポートしてくれるそうです。こちらの病院は両方のPTの先生がいらっしゃいます先生の診察ではいつものPTの先生ふたりからの情報が事細かく報告されていてほぼ2ヶ月ぶりの診察なのにその間のことを詳しく知ってもらえてい
リハビリセンターにて一日中リハビリをして餅男と帰ろうとしたら駐車場には施設にいる人用のお迎えの送迎車がたんまりと停まっていて送迎係の60代くらいのおっちゃん達が車の横で立って待っていた。おっちゃん達の横で私は自分のスロープ車を開いてスロープを出した時、、1人の送迎のおっちゃんがチラチラとこちらを見ていたので私は「どうも〜」という感じで会釈をした。餅男のバギーをガラガラと載せてバギーに車載用のフックをかけているとなんと、、そのおっちゃんがスロープ側から車内を
餅男の散髪が毎回、けっこうな大変さ。いつも私がバリカンとすきバサミでカットするのだけど何が大変っていうのはカットした後の髪の処理。男の子で1ミリほどの短い髪の毛が耳やら顔全体やら首にも身体中にもまとわりついて石鹸で洗ってもシャワーで流してもしつこくまとわりつきそれを洗ってる私の腕にも細かな髪がまとわりついて16キロ近い餅男を支えている腕と桶を持つ腕だけでは足らずに第3の腕が欲しい〜❗️と発狂する事態に毎回なる散髪ケープ子どもおうちdeパパママ散髪屋ごっ
少し数値が落ち着いてきたと報告させて頂きましたがやはり、数値はあまり良くありません。アシドーシスです。ついにヘモグロビンが6.2とかなり数値が低くなりました。同意書にサインして即輸血されました。面談室では輸血の同意の話とみーちゃんのこれからについて先生からお話がありました。今、みーちゃんにとって元気になっておうちに帰るのは難しいかもしれないと。病院でこのまま、少しでも長く生きてもらうのか少しでも家族とおうちで過ごすのかどちらの選択も間違いではないと先生は言ってく
「脳性マヒの子と父の戦い」観てました。お父さんエラい!スゴい!すばらしい心構えで嬉しかった(^^)♪ヒロさんは低酸素性虚血性脳症でも極度で世間一般的に判り易く言えば「植物人間」大嫌いな表現だけど判り易い…。生きてるもん!植物じゃないもん!って当時は強く思ってたな(..;)ただひたすら眠り続けるだけの「眠りっ子」だったから、何も出来なかった…。ただいつも常に寝てるだけの連続で奇跡なんて起きないことも判ってた…(ノω-、)口から飲食することも喜怒哀楽を表情で表すことも何も出来なかった