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我が家の長女は現在5歳の保育園年長さんです。4歳までひとりっこで親の愛情を一身に受けて育ち、手前味噌ではありますが、優しくてかわいいおねえちゃんです。「せかいでいちばんすきなのはまめたくん!」と言ってはばかりません。(まだ1回しか直接会ったことないぞ)彼女がはじめて弟に会えたのは、生まれてから2か月後。ガラス越しの初対面でした。今までは保育器が面会用の廊下から遠くて、ほとんど見えなかったのが、抱っこで廊下近くまで連れていくことができるようになり、すぐ近くで顔を見せる
出産してから3ヶ月ほどたった4月のある日、主治医から検査結果を聞くことになりました。これは、それを聞いた時の私の思いを当時書いたもの。正直な思い。8ヶ月のいまも変わらないよ。*******3週間ほど前に、脳のMRI検査をした。一昨日、その結果報告と、今後の方針の相談。入院している病院には専門医がいなくて、こんなに時間がかかってしまった。でもMRIを撮ったからと言って、なにかが変わるわけでもなく。治療方針が変わるわけでもなく、ていうか治療というものは
一歳…この日をどれだけ待ち望んでいたかわかりません。めいが生まれた当日の事を思い出すと今でも涙がでてきます。無事に生んであげられなくてごめん…何度そう思ったかわかりません。少し前の医療なら確実にめいの命は助からなかったことでしょう。大きな障害が残り、この先どうなるかわからない。そう言われ、何度も何度も涙を流しました。でも少しずつですが、めいなりに成長してきました。他の子が10成長してる中、めいは1かもしれない。それでも全然良いんです。こうやって一緒にいてくれるだけで…何度
月に一度のてんかんセンターだった餅男現在は店頭てんかんが一日に20回程度起こる。特に昼寝後が多く寝起き時は連続して5回とか。動きは刺激が入ると急に背筋がビクン❗️とまっすぐ伸びて両腕が前に出る。てんかん後は目がボーッとするけど10秒後には元に戻る。このようなてんかん発作も小児神経科医に言わせると常にバギーに乗っている幼児であれば緊急性はない。発作はあれどもしっかり起きて一日通して楽に過ごせているのであれば薬の大きな調整はしない。車の運転や自立歩行出来る大人
今日は役員で忘年会の景品の買い回り(*´꒳`*)ドンキは明日9/30まで8%オフ(*´▽`*)♬*゜ドンキ、増税前に8%引きセール決済方法は現金・クレカ・majica問わずなので、めっちゃありがや~でした☆*°開始15分経たずに坐骨神経痛(ヘルニア)が出はじめ鎮痛剤を飲まなかったことを後悔するものの、予算内で皆が喜んでくれたり、楽しんでくれるものをワイワイ探すってやっぱり楽しい~♬*゚私は子ども達の昼食のため離脱しましたが、最後まで買い回ってくれた役員さん本当にお疲れさまでし
暴走ばばが止まりませんいや・・・ばばというより今回は娘の方が暴走したかな?山中湖から帰った翌日はリハビリのけんけん丸その翌日に・・・東京&千葉(柏)へお出かけしたけんけん丸&ママ&ばば3人でなんとライブへ~~~~一応ばばが好きなアーティストのライブ三女がまだ小学校へ行く前から連れて行ってました三姉妹+私で本当に全国(いや海外も)行ったくらい!だから今年のライブも三女曰く「行くよね??」「え??けんけん丸は??」「もちろん一緒に行くよ」ばばはライブの事よ
8月末のこと。記憶しておくための記録。ダラダラ長め。6月半ばに退院してからずーっと快調だったいくぷぅ。2回目のフォローアップ診察(今回は血液検査からの呼吸器の設定変更とジェジュナルチューブ→胃瘻への交換)を日帰り入院で終え、無事帰宅。元気でよかった(^_^)これからは、十二指腸じゃなくて全て胃に入れられる♪離乳食も夢じゃないヽ(・∀・)ノ胃活(についてはまた別記事に)頑張った甲斐あった!とルンルンで帰ってきて、いつから離乳食スタートしようかなー(*^^*)♪な
前回今までに見たことのないくらいのギャン泣きだったリハ今回はそれを上回るギャン泣きでさすがのばばも心折れて「やめて~」って叫びそうになるのをぐっと我慢しました。娘は「だいじょーぶ!だいじょーぶ!けんけん丸頑張ってるね~」って明るく叱咤激励してたけど後からぼそっと「本当に可哀想だった」と。。。そんなボイタの訓練を頑張ったけんけん丸なんと翌日のお手々・・・ずっと開いてたそして今朝は大人の知らない間にガラガラ握ってた本当に普通に3ヶ月4ヶ月の子ができることなんだろうけどば
つんつん……ん?なんや。なんか用か?つんつんつん。…つんつんつん?…んもう!やめて!くすぐったいやろ〜でへへへ。みたいな顔を最近良くしてるめいさんです笑いよいよ一歳の誕生日が近づいてきためいさんですが、退院明けからは久しぶりに絶好調な日々が続いております。また、痙攣発作に対しては最近テグレトールが追加になった事で落ち着いています。今飲んでるお薬ですが、ジアゼパムリオレサールガスモチンプランルカストテグレトールこの5種類をうまく調節しながら飲んでます。
次男、体重の伸びがあまり良くないものの、おかげさまで順調に成長してくれています。7ヶ月検診で初めて要観察が外れました。最近の様子ずりばい後追い夜泣き離乳食はじめる泣いた時にママという?よく笑うお座りの練習をしてます。離乳食はべーーっと出します。ベビーマッサージが好き。長男は母離れをしました。旦那が出張で不在の期間、パニックになって泣き出したり嘔吐したりしました。長男の心の支えがパパになったんだなーと思い、少し寂しくなりました。お風呂で潜るのが好きなので来月からスイミング
娘は、手術室で生まれ様々な処置を受けたあと、NICUへ行ってしまいましたぐったりした娘を見て、深刻な状態であることは、なんとなく理解できましが、帝王切開を終えて病室に戻った私は、「きっと今頃は状態も良くなっているはず!!」なんていう期待も少なからず、持っていました。この時は。小児科の医師から、娘の状態について説明があったのは、生まれてから3時間以上経った頃でした。医師から・生まれたあと、呼吸が全くなく、心拍もかなり落ちていた。(あとで50回/分以下だったと知る)・すぐに処置を行ったが、
※我が家の次女の縁(ゆかり)は、出生時に脳に酸素が回らず、大脳基底核というとこが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症とい呼ばれる症状になっています。筋肉の制御が十分にできず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活ができるようになるため、リハビリをしています※先日、通園に行きました。この日は、ボールプールで遊びました最初は、少し緊張していました。やっぱり、ビクビクしてしまうかなぁと思っていましたが┉なんか、とっても落ち着いていました少しニコッとする場面もありました
「夏はあたちの季節だぜぃ」と、言わんばかりに調子良く暮らしておりますいくぷぅです。退院後の最初の目標として掲げていた『お家で安心して過ごす』は、無事クリア!(母的に)ということで、次の目標は、『病院以外へのお出掛けをして新しい世界を知る』ということに!(母の独断)いくぷぅのお出掛けには、呼吸器加湿器酸素ボンベ吸引器モニター等々色々な準備が必要です。まだいくぷぅ専用バギーを作ったわけではないので、ベビーカーをカスタムし、あれこれ乗せて移動しております。(
私は暴走ばばなので生後すぐからお泊まりでたくさんけんけん丸とお出かけしています。パパの実家(神戸)へも名古屋からお泊まりで何回か行ってるしねー今回は山中湖へ富士山を見に行こう!と出かけましたでもお天気は雨予報・・次女から富士サファリパークの無料券ももらったけど無理かな~~??いざ出発!途中浜名湖あたりで雨前日に単身赴任のパパ(静岡市勤務)を突撃する?という案がでてパパに会いに行くことに。。名古屋から静岡まで2時間くらいだったかな??ちょうどぐっすり寝てて起きたばかり
去年着てた長袖の服はもうなんだか小さい…しかもロンパースがほとんどだし笑今年は児童発達も1箇所増えていつまでも赤ちゃん服じゃいられないってことで近所に新しく出来たバースデイで長袖を調達してきました中にはオープニングセールで300円だった服も…笑ゆいくんショートステイ中に早速リメイク今回は以前ブログで教えて頂いた開口テープなるものを使ってリメイクします↑これが開口テープ本来はストーマのパウチを下着から通す為下着に穴を開ける用のもの見本の下着の写真貼ろうかと思っ
みんなの回答を見る去年と同様に今年も家族で参加出来た市の障害者スポーツ大会視覚、知的、リハビリセンターなどからたくさんの団体が集まり私達は去年から入った《肢体不自由児親の会》のチームに所属する。去年と同様に餅男やその友達がスポーツ大会の参加者の中で最年少となった(3歳)今回も車椅子リレーに始まり玉入れ、ボーリング大玉ころがし、パン食い競争、ダンスなど餅男が出る演目盛りだくさんでシリ子も一緒に楽しめたボーリング玉入れシリ子にたくさん玉を乗せられている去年
これまでに何度かベッド周りの医療機器の配置換えをしています。半年ほど前に模様替えをしてからup出来ていなかったので、今日はいぶちゃんの現在のお部屋の様子を。医療機器類は正面から見てベッドの右に全てまとめてあり、ケアの導線をスムーズにしています。電動ベッドはシーホネンス社、コアネオのダークブラウン。高さ、長さを調節可能。高さを自動で変えられるとリハビリ時に便利です。ベビー時代の2歳になるまでは、澤田工業のベビーベッド(両側スライド、ハイタイプ)を使っていました。少し配線がごちゃごちゃし
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます今週末におチビ達の運動会がありますいつもは10月末なのですが2年連続天候に恵まれず延期の延期の延期平日になっちゃったパターンもあり今年は9月の3連休になったらしいおチビ達の晴れ舞台なので母も一緒に応援しなくてはということで久々に帰省しようと思います🏡だけど予報では台風の影響で3連休共に微妙週明けにりーたんの手術が決定したので是が非でも運動会開催を祈らなければ運動会終わり次第またりーたんの元へ帰
※我が家の次女の縁(ゆかり)は、出生時に脳に酸素が回らず、大脳基底核というとこが損傷し、周産期低酸素性虚血性脳症とい呼ばれる症状になっています。筋肉の制御が十分にできず、今は自力で生存に必要なミルクを飲むことができませんが、普通の生活ができるようになるため、リハビリをしています※縁は、6月に胃ろう造設して退院。7月からバギーや座位保持椅子の作成や定期健診のため、本格的に療育センターの整形外科に通い始めました。4月に異動のため整形外科の担当医師が代わりました。予約票を見たとき┉なんか見た
先日娘から1枚の写真「最近仰向けにしておくと時々こうなって泣いて呼ぶ」これって寝返りだよ~~娘も私も実際にころんとなったところ見てないから半信半疑(笑)けんけん丸を疑っているわけではありませんが・・・・数回こういうことがあったらしい実際もう少しってとこまで行くので指でツンとつつくとくるんと行くことも数回でもそのあと一歩がなかなか・・・スローペースのけんけん丸そんなこんなで今日もうつぶせの特訓頑張っていると(先日コメントでうつぶせも日々の積み重ねって力強いアドバイスいた
まめたのことを、簡単に紹介します。まめたは2019年1月に、31週で生まれました。切迫早産で自宅安静中の週末、大量出血して搬送、常位胎盤早期剥離と診断され緊急帝王切開で誕生しました。常位胎盤早期剥離は赤ちゃんより先に胎盤がはがれてしまう、原因不明・予防法なしのとても怖い疾患です。妊婦100人に1人くらいに起こるらしい。生まれたときには呼吸も心拍もなく、アプガースコアも1/1、重症新生児仮死と言われる状態でした。それでも先生は懸命に蘇生をしてくれて、7分後に心拍再開
最近の餅男はむせることなく40〜50gは順調に食べられるようになってきた筋緊張が強かった頃は右ほっぺたも硬かったのが今は両頬とも均等にフニフニと柔らかい筋肉をしっかり動かせていると段々と柔らかくなるらしい。そして、これまでは口を動かしていても口元の表情の変化があまり見られなかったのが最近はモグモグする時にほっぺたの筋肉のシワが見られるようになってきたお口が汚れててすみません飲み込む時にも「ごっくん」と音がするようになった。昨日のSTリハビリでは介護食ペ
帝王切開の手術が決まると、何人もの看護師さんが部屋にやってきて、超ハイペースで手術の準備を。手術初体験の私は、もう不安だらけ。今朝、かかりつけの病院を受診するまでは、普通に帰宅出来ると思っていたのにまさかこんな事になるなんて。。。「この大きなお腹も、今日で最後なんだ…」なんだか色々な思いが入り混じって。旦那に見送られ、車椅子で手術室に向かおうとした時、涙が止まりませんでした。いっぱいいっぱいお腹を撫でて、赤ちゃんに話しかけました。「いっしょに頑張ろうね。」手術室に入り、流れ作業のよ
2016年4月18日。午後3時過ぎ。2時間以上かけて、私は救急車に乗ってS大学病院に到着私自身は、なんの自覚症状もなく、普通に歩けるけれど、ストレッチャーに寝かされて。色んな事を考えました。もし、赤ちゃんに何かあったら…っていう不安も勿論あったけれど。もしかすると、もう赤ちゃんに会えるかもっていう期待も。「あんなに心配したけど、生まれてみたら元気すぎる赤ちゃんで、拍子抜けしちゃった〜」っていう、笑い話みたいなストーリーを、頭の中で思い描きました。ただただ、お腹の子が無事に生まれてくれる
奇跡のケアベアちゃん素敵なプレゼントを頂いたのです。奇跡のケアベアちゃんのおかげ(?)なのかみーちゃんは劇的な回復を見せてくれています。奇跡のケアベアちゃん詳しくはInstagramで見てみてねアルカリを補充していたみーちゃん。点滴→内服ウラリットUこれで落ち着いていました。しかし、逆にアルカリが多くなりすぎて減量→中止になりました先生も、まさかウラリットUが切れるとは思わなかったと…一時外泊に向けて、お薬へ移行したのですがそのお薬が必要なくなったのでま
凛ちゃんが旅立ってからちょうど2年たちました。本当なら三回忌なのでしょうが、ウチでは「凛ちゃんの特別な日」としてみんなでお祝いしました。だって凛ちゃんが自分で決めて呼吸器から解放された特別な日ですから。色んな事が過ぎ去っていきますが私はなーんにも結局変わってないかもとはいえ、ひかりんもあおさんも大きくなりましたひかりんは先日の中秋の名月には「ねぇねぇにお団子作る!」と、こねるところからお団子を作り、ねぇねぇに届けました頑張って作ったお団子は美味しく食べましたよねぇね
身内でこんな辛い出来事となっているので、ライブリーのブログですが書かせてください。私が発信したところで、って感じですが、こうゆう事があるものなのか知りたいので。詳しい方恐縮ですがメッセージください😢破水してから、ママも必死で呼吸がままならない中、19時間ほどしてやっと産まれた姪っ子ちゃん。その間ドクターはその場にいなかったそう。そんな事ってありますか?産まれてからやっと来たドクターは髪も乱れて寝起きの様な様子だったと夫婦以外の方が言ってたそう。その日は土曜日。破水し
長くなりますが、すみません4月18日土曜日の救急外来を受診したあと。医師の言葉にすっかり安心して、「そのうちまたお腹の中で動きまわるはず〜!」と、いつも通り過ごしていました。けれど、どんなに待っても、いつもの元気な胎動が感じられないなんとなく、ちょっと動いたような?動いてないような?その程度。もう1度病院に連絡する事も考えたけれど、お腹が痛い訳でもなく、他に自覚症状がないうえ、医師には異常なしって言われたばかり。「今日は赤ちゃんも眠たい日なのかな〜?私が寝ている時にベビちゃんが動きまわ
今日はお母さんのネムルーが、乳がん検診で引っかかった「細胞診検査」の結果を聞きに行くために、病院へ行きました。なのでリノは、ばあばと留守番です。いつもは、リノが午後のミルクを胃瘻に注入されながらウトウトと寝ている時に、ネムルーは買い物に行きます。けれど今日は状況が違いました。ネムルーの診察予約時間が、訪問看護の看護師さんが来る時間と、リノの午後のミルクの時間にかぶっていたのです。Σ( ̄ロ ̄lll)ガーンばあばは、久しぶりの訪問看護師さん対応を任され、重ねて胃瘻注入の「二回目」にチャレ
2週間に一回のグループ療育。先日は今年最後の室内プールの日だったけどあまりに気温が低いためプールは中止になった。ということで急遽、予定変更して「サーキット」という色んな乗り物で遊ぶ活動になった。ゆらゆらされるのが大好きな餅男今日は朝から落ちついているのでコンディションもバッチリまずはバランスボールでポヨンポヨンブランコでゆらゆらハンモック毛布の上で歌いながらゆらゆらそして最後は丸太クッションに乗って前後にユッサユッサ、、ユッサユサユッサユサ、、PT