代償性発汗

現在行われているインフォームドコンセントについて、厚生労働省に質問状を提出し、回答を得ました。今後、是正されていくことを希望します。あなたの声がチカラになります命に関わる多汗症手術「ETS」を見直してください～後遺症に苦しむ患者の声を聞き、安全性の再検証と全例調査の実施を求めます～chng.it

はじめまして。はじめまして、ですが、最初で最後の投稿になると思います。noteの方に書き綴ってきましたが先日、ＥＴＳ手術に関する訴訟が終結しましたので多くの方に知っていただきたいと思いこちらでもご報告させていただくことにしました。※noteを抜粋したものになります。～はじめに～今回、私が起こしたのは『ＥＴＳ手術に関連する保険適用撤廃等請求事件』といいます。公開審理となれば原則、誰でも自由に傍聴できてしまいます。

そーゆー服があるんです‼️いえいっ🕺💃夫に「えっ、そんな服持ってたっけ？😳」と言われました！👩「えっ、これ、買ったの3年前くらいよ？」🤓「うそー、見たことないけど！」そうでしょう、そうでしょうよ🙂‍↕️👩「この服はね〜、この時期にしか着れない服なのよ！！！！！💃😉」代償性発汗は、夏は全身から出ます。いつ出るか🤔どこから出るか😨（だから、全身からだって😭）どんくらい出るか😱💦それが、わかりません！😭💦💦なので😔出先で大変なことにならないためにも夏に出かける時に

昨年、厚生労働省に署名簿および要望書を提出して以降、国会議員事務所の皆様のお力添えをいただきながら、厚生労働省の担当課との意見交換を継続しております。つきましては、その一部につき下記にご報告申し上げます。ETS手術に関する被害実態の解明には、私どもの活動のみでは限界があり、国会議員事務所の皆様や地方議員の皆様のご協力が不可欠です。日頃よりご尽力くださっている皆様に、心より御礼申し上げます。手汗をはじめとする多汗症に悩む若者が、安心して適切な治療を受けられる社会の実現のため、

術前の説明や、ホームページの説明に「この手術には代償性発汗という副作用があり、程度の差はありますがほぼ100％の方に起きます。」「手以外の部位からの汗が増えてしまう副作用があり、重篤な状態になる方も一定数います。その場合、神経をもとに戻す方法はありません。」「手術を後悔する方も一定数いらっしゃいます。」「ETS手術の合併症は、代償性発汗だけではありません。」「手掌多汗症の時とは比較できないくらいに生活に支障が出る方もいます。」このように、手術の危険性をしっかり説明してある施設は信頼

代償性発汗の人はどうしても他人との触れ合いをさけてしまう傾向があるので、ふと孤独を感じてしまうことがある。そんなこともあって子供との触れ合いは人一倍幸せを感じる瞬間でもある。ハグなんかそれこそ5分くらいしてても全然平気なくらい。その類で自分があぐらで座ってるその上に座ってくることが多々ある。もちろん全然嫌じゃなくてむしろ癒されるひとときなのだけど、ここ最近の高温で足の部屋着を靴下+タイツじゃなく、素足+ハーフパンツになったことで、膝下+足裏にじんわり汗をかいてしまうのよね。

彼は、ごく普通の高校生だった。部活は帰宅部。成績は中の上。友達も、それなりにいた。ただ一つだけ、人より違うことがあった。手のひらが、いつも汗で濡れていること。プリントは波打ち、ノートはふやける。握手を避け、誰かと手が触れるたびに心臓が跳ねた。「なんでそんなに汗かくの？」何気ない一言が、胸に刺さる。やがて彼は、人と距離を置くようになった。――変わりたい。そう思って訪れたクリニックで、医師は穏やかに言った。「これは手術で治りますよ」「後遺症は心配ありません

本日は入園式でした🌸✨一人娘が年長さんになりました！いよいよ保育園生活、最後の１年です😊今日は昨日の大雨から一転の晴天‼️🌞気温も上がって暑いくらいの日になりました。桜の木もまさかの緑！🌳もう初夏のような気候で、暑かった〜。オシャレなセレモニースーツ新調するお金もないので、ふっつーのスーツにブローチだけつけて行きました❗️一昔前ならお母さん達、パンツでもスカートでも皆さんストッキングでしたよね〜。今の時代で良かった〜💦黒のフットカバーを履いて行きました。うちの保育園

下記の体験談を頂きました。自律神経系の損傷は、生命にとっては取り返しのつかない問題です。私は10年以上前にETS手術を受けました。最初の1年くらいは手汗が止まったことに感動していましたが、それから2年、5年、10年…と手術した右半身以外のお腹やお尻、膝まで年々汗が増え続けています。にもかかわらず、手術した側の頭部や右半身は一滴も汗が出なくなったことで、体の熱がこもって熱中症になりやすくなり、夏場は外出できなくなりました。交感神経節は大事な神経が集まっており、切除すると2度

私にとっての「いらない」は汗。サカナクションの山口一郎さんは自分の鬱病を、もう１人のコントロールできない自分として表現してMVでは二人羽織で表現しているらしい？天才です‼️私にとっての『自分ではコントロールできないこと』＝汗。手掌多汗症で悩んでいた頃気温や精神状態に関係なく流れてくる手汗を一生懸命かくしてこの汗がなければ自分の人生は生きるのがどれほど楽だっただろうかと毎日考えていました。その頃は「汗が出る💦」「やだやだやだ」「この汗さえなければ💦」と、

ETS手術の「体験談」や「口コミ」には術後すぐの「ハネムーン期」による高評価が多く見られます。手汗が止まった喜びから手術が過大評価されがちですが時間の経過とともに、説明もなかった後遺症に苦しむ患者が増えていきます。また、自身が受けた手術が失敗だったことを認めたくない気持ちもあります。5年、10年後、その方はどうなっているでしょうか。「ハネムーン期」の長さは、人それぞれです。実際にETS手術を受けた方はお分かりのはずです。特に広範囲の交感神経節を失った場合、体温調節など自律

現在、多くの患者が直面している問題として未成年で手術を受けた場合、労働が著しく制限される後遺症が残ったとしても初診日が厚生年金加入前であるため、障害厚生年金3級の支給要件を満たさないという制度上の課題があります。緊急を要する悪性の疾患とは違い、多汗症は直ちに生命に直結する疾患ではなく緊急手術を要する病態ではありません。このような若年者への不可逆的医療行為が将来の社会保障給付にも影響を及ぼす可能性があるという点は制度設計の観点からも看過できない問題であると考えております。

人と話すときに若い頃ここまで緊張してたかな💦ってくらい、緊張します‼️💔⚡️学生時代って、毎日たくさんの友達の中で生活していたから、ある意味、毎日トレーニングだったのかも‼️人と接すること‼️毎日繰り返すと慣れてきて、人付き合いの刺激に鈍感になっていくのかも😭現在、主婦パート。基本、仕事以外では家に引きこもってる私なので、家族以外と、ほぼ接していないんです‼️年末以来の‼️美容室‼️✊💇‍♀️『座る椅子の色・素材が気になる（代償性発汗）』手掌多汗症の記事と混在しま

昨日たまたま見かけたテレビで代償性発汗を扱う内容のドキュメントが18時台の報道番組で放送されていました。https://tver.jp/episodes/epkhes1uct3月8日(日)12:00終了予定映像後半に出てくる20代後半の女性は学生の頃から手の平の汗に苦しみ、結婚を経たのち、考えぬいた上にとうとう手術の決断をして、然るべき成果を得る…というもの。手術後に帰省し、突然のことに親が驚いてるシーンは自分の経緯ともかぶるので感慨深かった。そりゃあびっくりするよね。

甲状腺機能低下症の薬、チラーヂンS50μgを飲み始めて1ヶ月ですが、全く‼️体がラクになった実感なしです疲れやすいのも変わらず。（なんなら最近の方が疲れてるくらい😂）効果が出てくるのは２、３ヶ月くらいかかるのかな？ただ、薬を飲むようになって体が火照るような感覚がやってきます。以前日記にサラッと書いていましたが、『汗が１滴も出ない１日』昨日はいきなり気温が下がり、仕事もお休みで、朝から汗を１滴もかきませんでした❄️治療を始めたのが冬って…😱💦薬の効果なのか、単に寒いからなのか、検

多くの患者から当会に問い合わせのあった過去に行われた交感神経節の切除を伴わない術式・交感神経幹切断術・クリップ術・交感神経交通枝離断術(いわゆる選択的ETS)などは、ETS手術(交感神経節切除術・k196-2)には該当しないと説明を受けましたが、本当ですか？という疑義について、厚生労働省および関東信越厚生局に照会を行い回答を頂きました。回答に際しての面談時には、厚生労働省保険局より・手術には歴史的な背景があり、医療技術は日々進化してい

ETS手術後の交感神経節再建手術(リバーサル手術)に関連して寄せられている重大な指摘についてフィンランドおよび台湾で交感神経節再建手術を受けた患者の方々から当会に対し重要な報告が多数寄せられています。その内容は、主治医がカルテに記載した交感神経の切除部位と実際に切除・焼灼されていた部位が一致していないというものです。具体的には、カルテ上は「T3・T4・T5切除」と記載しかし実際には「T2・T3・T4焼灼」であったといった報告が複数確認されています。これは特定の

昨日のこと。全然暑くない部屋の中で、体も手も足も汗かいてない状態で、手がガサガサだったからハンドクリームを塗りました。浸透するように、何回かに分けて手にすりこみます。手掌多汗症あるあるかな？と思いますが、手に摩擦などの刺激があると手汗が出始めることが多いです。それが、昨日、手にクリームを塗っている最中、「あー、手汗出そう出そう〰️💦」って感覚がグワーっと迫ってきて、でも、手からは汗が出てなくて足から大量に出てた😂めちゃくちゃ、流れ出る足汗💦ETS手術後の

実は冬でも多い手汗＆脇汗の悩み一方で多汗症が「治療できる」と知る人はわずか28.7％(よろず～ニュース)#Yahooニュース実は冬でも多い手汗＆脇汗の悩み一方で多汗症が「治療できる」と知る人はわずか28.7％（よろず～ニュース）-Yahoo!ニュース多汗症(手汗・脇汗・足汗など)は日本人の約5～7％が罹患するとされる疾患だが、「体質だから仕方ない」と諦めている人が多い。特に冬場は「寒いのに汗をかく」ことへの周囲の理解が得られにくく、精神的な負news.yahoo.co.jp冬で

川田龍平さんの後援会「川田龍平といのちを守る会」1月号のニュースでETS手術の健康被害について取り上げて下さいました。川田龍平さんは、昨年から継続してETS手術の健康被害問題に取り組んでくださっています。ETS手術後遺症患者のように、弱い立場にある国民の声を聞き届けて下さる政治家は、ほとんどいません。昨年の参議院選挙で議席を失ってもなお、継続してETS患者の為に活動して下さっていました。本当に国民の健康を第一に考えて下さる政治家です。今回の衆議院選挙では国政政党である

今回は、久しぶりにちゃんと（⁉︎）多汗症関係のブログですよ〜娘は手汗多く、皮膚科に通っています。ただいま中3、受験生もいよいよ終盤ですエピソードその1公立高校の受験にあたり、配慮事項の申請書を書きました。三者面談の時に担任に「ハンカチ持ち込み可能か」相談していたのですが、後日申請書を渡してくれました。依頼内容は、ざっくり言うと「原発性掌蹠多汗症により、試験時にハンカチを持ち込みたい」ということですその他、「手汗で回答用紙破損のおそれがある」みたいな理由を書きまして…若干書いてて悲しく

清瀬市議会議員松本潤さまのご提案により手の汗を止めるためにETS(交感神経切除)を受けた方々の意見交換が行われました。代償性発汗等の後遺症により、生活や仕事に影響が出ていることはもちろん日常の様々な悩みや、障害年金申請手続き国内での神経再建医療の情報交換など個人ではなかなか知ることの出来ない情報が持ち寄られて大変有意義な時間でした。人知れずに悩んでいる手掌多汗症の方ETS手術を受けて後悔している方全国に仲間がいます。是非ご参加ください。

体の汗は日によります。エアコンがガンガンきいて、職場内が暑い時は、動いたり、焦ったりもあって、冬でも体から汗が出ます。１日中「寒いー😖」と寒がりな方もいますが、「暑いー😰ちょっと窓あけていい？」と、換気がてら窓開けてくれる方もいるので、冬の代償性発汗は全く困らず人それぞれ暑がり寒がりがあるよな～という感じです。ダラダラ止まらない汗にはなりません。服の中の見えないところで、ジットリしてます💧冬の手はガサガサです。ハンドクリーム塗らないと手荒れが目立つくらいに😅（おばあち

日本皮膚科学会「局所多汗症診療ガイドライン」策定委員会に厚生労働省へ提出した要望書の内容を情報提供しました。これは、ETS手術に関する対策として「過去においては、ガイドラインの見直しが唯一の対応である」との厚生労働省の回答を踏まえガイドラインが持つ社会的影響の大きさを考慮し策定委員会と問題意識を共有することを目的としたものです。

ETS手術後に、医師に代償性発汗を認めてもらえない事例が多数寄せられている件についてETS手術には、代償性発汗その他の避けられない合併症があることは厚生労働科学研究費補助金（難治性疾恵克服事業）総括・分担研究報告書や日本内視鏡外科学会、日本ペインクリニック学会、日本皮膚科学会など関係学会から繰り返し報告されています。原発性局所多汗症診療ガイドライン（2023年）には「そもそも、代賞性発汗がなぜ発生するのかについても仮説のみで、科学的な論証は全くない」との記述がみられます。

12月16日に行われた厚生労働省との意見交換でETS手術の合併症については障害年金申請に必要な診断書の発行を拒否される事例が全国で発生していることが報告されました。障害年金制度は、国民年金・厚生年金加入者に平等に保障された社会保障制度であり障害の等級は日本年金機構が提出された診断書、就労病歴申立書等に基づき総合的に判断します。代償性発汗や自律神経失調症での認定事例があることも報告されました。患者から求めがあった場合、医師には診断書作成日時点の病状を医学的に正確に記載する義務がありま

1月…冬真っ只中。空気も乾燥する日々は代償性発汗なことを忘れさせる。強いて言えば暖房が効いた部屋での足汗くらい。油断すると止まらなくなるから仕方なく靴下をはく。それはそれとして休日、子供と遊ぶひととき。飲食店でもらったキャラカードでわちゃわちゃ遊ぶ。あるとき、ふと見るとカードを持ってないのに手からそれが落ちない。思うままに「すごいね～なんで？」と聞いてみると、『汗でカードがくっついてるの』って。「そうなんだ～」って相槌を打ちつつも、ネガティブな感情が心をよぎる。自分

新年あけましておめでとうございます。代償性発汗の皆様、いかがお過ごしでしょうか。寒さにも弱い身体とはいえ、今年は比較的暖冬な傾向もあり、快適な冬を過ごされてることと思います。冬休みでようやくゆとりができたので、久々にブログを書いてみようと思いました。そんなわけで今回のテーマは「ベルト」真夏...上半身の汗はタラタラと下に流れて腰で受け止めるものだから気付けばベルトもビショビショ。これがものすごく厄介で、革ベルトは基本的に水洗いNGとか…なんだそれ？世間的にはベルトが濡れ

ETS手術全国患者アンケート結果のご報告一般社団法人多汗症ケアーサポート研究会理事長の山城様より、「全国ETS手術患者の満足度調査」の結果発表がありました。「ETS手術に大変不満」と回答された方の割合は、実に8割を超えました。※2025年11月現在12月に入っても回答が増えており、現在は9割を超えているそうです。アンケートは住所氏名のほか、ETS手術をうけた医療機関名も回答が必須となっています。医療機関ごとの集計も可能なデータです。各医療施設が発表している結果

ご無沙汰しておりまーす年末ですね仕事納めしましたか？私は30日が最終日です汗については、10月以降は心身ともに過ごしやすくなりました寒くて貼るタイプのカイロを使うと汗かきますけどね…そして蒸れる感じで、首元からモアッと蒸気が上がる感じが不快ですが、夏に比べれば何てことないあとは、寝汗かな。朝、背中とか胸辺りが汗で濡れていると、寝起きの余韻をゴロゴロ楽しみたいのに、パチッと目が覚めますま、いっかひとまず、冬の汗の愚痴を吐かせていただきました近況報告としては、・10月から仕事の体