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病棟に戻ることができはしましたが、サイパップを鼻にしっかり付けておくのが、本当に大変でした。痰切りや気管支拡張のお薬を、ネブライザーで常時吸入していたので、ベッド上はモクモク煙で湿気が多め。汗かきになったのもあって、お顔もしっとり。息子もよく動きます。そのため、鼻からすぐに呼吸器がずれるので、その度に紐を絞め直したり、帽子を調節したりしなければいけませんでした。呼吸器がしばらく外れていると、サチュレーションが下がりやすかったので、目が離せない感じでした。これで家には帰れないだろうなぁと
産声をあげることなく生まれた娘。1ヶ月経っても2ヶ月経っても、娘が目を覚ますことはありませんでした。生まれた直後から呼吸困難だったため、気管内挿管をしたうえで、人工呼吸器を装着していました。生後1ヶ月の頃。ある程度症状が落ち着いたため、気管内に入っている挿管チューブを抜き、呼吸管理が可能かトライしてみることになりました娘は、多少の自発呼吸があるものの、十分ではないため、鼻に酸素チューブをつけ、人工呼吸器で圧をかけながら酸素を送るというものです。挿管チューブは口から気管まで太いチューブを
今日はすごくいい天気☀️15時に長男を車椅子に座らせて散歩しました👨🦽先程、病院から帰宅しました。夕食後、今度は次男を送迎してきます。本日の走行距離は長男の病院往復120キロ次男の寮往復60キロ計180キロこの距離だとUSJに行けたよそう考えると怖い((((;゚Д゚)))))))先週の日曜日も同じ距離を走ったけど笑
お金さん、いつも、ありがとうこんにちはうさぎの卯月です今日は、ゆっくり寝てました。最近は、布団の中に居ることさえ、あー幸せだなぁと心から思っている私がいて、うふふかわいいヤツだなぁと思ったりしていますうふふ私、ゆほびかの本は10年以上前から好きで、特に、あーちゃんが人工呼吸器っ子になって心が折れそうでいや、心も身体もボロボロになってた頃に定期購読していたことを思い出しましただから、西田さんのブログは大好きですし、田宮陽子さんは、大好きでずいぶん前に逢
息子さん、風邪引いてから16日、やっと治ったっぽい(鼻水が多少でる程度まで良くなった)。心配してた二酸化炭素もpHも下がってた。風邪って言っても、熱は全然出なくて、10日目までは痰と鼻水、それ以降は鼻水のみ。痰も特に汚いとか硬いとか無いけど、ひたすら奥の方で引っかかってて引き切れない。ゴロゴロが酷かった。風邪を引いてる間は色んな事がすごく落ち着き過ぎてたんだけど今は、発作→頻回熱→高めの37.5から38.0酸素→アラームが頻繁に鳴る睡眠→寝ない風邪引きの間は全く心配なかった呼吸
おはようございます朝から重たい話しですみませんYouTubeで毎日がアルツハイマーと云う動画をある日見付けました。その頃から母の認知症は進み続け今に至りました。母も朝起きたら息してないよって父が言って来そうな感じがします。それが1番の亡くなり方かなぁと思いました。人工呼吸器に継れ点滴等チューブで継れながらの人生って見るのもされるのも辛くてこの↓の様にすう〜っと逝くのが幸せなのかなぁとも思います。極楽浄土あるなら母にはそこに行って欲しいです。それまでは散々手間を掛け
小児科病棟では個室になりました。点滴は少なかったですが、呼吸器が場所をとりますし、アラームなど結構な音がするので安心しました。3ヵ月ぶりに一緒に寝ます。久しぶりに帰ってきて環境は懐かしい感じですが、息子はといえば、鼻にはがっつり呼吸器、頭には固定用の帽子付きで、これまでの姿とはギャップがある感じです。予定通りプロスタグランジン(息子はアルプロスタジル)の点滴は、ちゃんと外すことができましたが。病棟の看護師さんたちは、よかったねーーおかえりーって温かく迎えてくれましたが、私は内心、“こんな姿
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様からのコメントやメッセージ全て読ませて頂いておりますお一人お一人にお返事出来なくてすみません皆さんへの感謝の気持ちは…息子の元気な笑顔やお茶目な様子を綴る事でお返し出来たらいいなと思っております病気と戦う子供達やその家族に子育て中で毎日に追われる家族に日常に疲れてしまってる人達に『何気ない日常の幸せを』『笑顔になれる幸せを』『どんな困難にも前に進めるチカラを』『人と人との繋がりの大切さを』『今を
鼻マスク呼吸器からネーザルハイフローに替えられないかトライしましたが難しく、結局鼻マスク呼吸器のままで、病棟に上がることになりました。母子同床です。鼻からずれやすいので管理は大変そうですが、とにかく退出できるというのだから、喜んで同床の準備をしました。抜管トライするたびにチラチラ出ていたICU退出の話が、いよいよ現実のものとなりました。退出時の姿が、手術前にイメージしていたのとは違いますが、とにかくもうICUを出るんだ!ということで気持ちが上がりました。ノーウッド手術後の肺出血、大動脈出
長男が入院してる病院ではレスパイト入院が可能な病院です。介助側の休息も必要です。急な用事や介助側の入院もあるかもしれません。ショートステイも方法かもしれませんがなかなかショートステイが取れないのが現状です。ちなみに長男が利用していたショートステイ先は別の施設です。そちらは利用年齢が高3までとなってまして長男は今年の3月までしか使えません。だから何箇所か新たにショートステイ先を探してました。考えてるとこは二箇所あり一箇所は長男もいいかなぁーと言ってるので、学校卒業して
1月9日、名古屋市立大学樋澤吉彦先生大学院人間文化研究科/人文社会学部現代社会学科https://dayswamp.wixsite.com/dayswampの授業、貴重な時間をいただき、人工呼吸器とともに地域の中学校、通常学級に通う娘の生活を学生さんたちにお話しする機会をいただきました。人工呼吸器ユーザー当事者の京香さん、中2真っ只中。「お父さんが学校生活を伝えるのはいいけど私はあんまり前に出ない」と。春からは中学3年生、高校受験の備えが始まります。地域の小学校普通学級入
ACDMPVの我が子は、約1.5年の間、生まれた病院のNICUで過ごし定員先での2か月の入院を経て、在宅ケアに切り替わりました。クライシスなど、命に係わる危機が何度もあったし、人工呼吸器を付けているため、他の子と比べて発育がどうこう、ということをあまり考えたこともなかった呼吸器のせいで声が出ない為、主に体の大きさと動作が発育の目安となります。体の大きさは、何とか標準範囲の下限に収まっていますが、動作は、1歳を過ぎてようやくおすわりができるようになったレベルでしたしかし在
1/17(金)主治医と話し合いをしてからすぐに点滴をぬいてもらいましたチックン、頑張ったね!たくさんたくさんチックン頑張ったね夜ご飯を買いに病院のコンビニにいってお菓子コーナーを通り過ぎようかとした瞬間思わず、2度見(笑)だだんだんが買わなきゃ!!と即、レジへ急いで病室へ戻り、いよりくんに頑張ったご褒美!と見せました目を瞑っていても見えてるよねー
出生から早いもので11日経過しました。術創部の痛みは引いたけれど、緑膿菌の影響によりまだ入院中です。。もう1週間抗生剤投与をするとのこと💦動けるようになったから、早く帰りたいよぉ。。娘と遊びたいよぉ(;´༎ຶД༎ຶ`)今日は先生と面談の日。旦那は仕事のため1人で聞く。●呼吸について酸素は3日前から使用していない。ルームエアでOK。自発呼吸まずまず。肺に送る圧力下げ、出来るだけ自発呼吸をしてもらい、2月上旬から人工呼吸器抜去トライしていけたらと。それまでは、とにかく栄養を。●栄養
どんな微細な光をも捉える眼を養うためのくらやみ……………………………本当にそう思わなければ祈りではなく呟きなんだ…………………………本当に花のある人がいるその花は年を重ねても色あせない…………………………………岩崎航さんの作品の一部です。*️⃣プロフィール筋肉が衰えていく難病、筋ジストロフィーを三歳で発症。人工呼吸器を使い生活の全てに介助を必要とする。創作に使うのはわずかに動く指先で操る。[感想]忘れられない詩です。心の糧である言葉で詠まれた詩。ぎり
先日、長男の学校の役員会がありました。そして、来年度の役員決めもありました。私はPTA役員歴が6年目です笑はじめの1年目は学年の役員になり3つの部署があり、その中の1つに入り1年間がんばりました💪1年で役員も終わりかと思っていたら3つの部署から各部署の部長を選出しなければいけなくくじで決めることになり見事はずれを引きました。当たりを引きました笑まさかの役員続行2年目も頑張りこれでお役目が終わったーと思ったら執行部に引っ張られ3年目突入〜そして今に至ります結局6年
私がこの前買ったポータブルリチウムバッテリー。昔の鉛バッテリーに比べてもの凄く軽いし、時間ももつ。加湿加温器使ったままでも多分5時間はもつ。(前の鉛のバッテリーは1時間もたなかった。。あんなに重いのに!!)良い事ばかりな気がするこのバッテリー、問題は経年劣化らしいです。携帯のバッテリーも2年くらいすると急に充電の減りが早くなるのと同じ現象です。でも!今回!!私たちが住んでいる市町村では、呼吸器の電源確保の為のバッテリーに上限15万円まで補助が出る事になりましたしかも、外部バッテ
【入院12日目】胃ろう食(ミキサー食)開始から3日目。この日も、昼食はミキサー食で、私が、シリンジで50mlずつ小分けにして注入していました・おかゆ・鶏肉のコーンフレーク揚げ・野菜の煮物⬆︎こんな感じのメニューでした300ml注入したぐらいから、おとはの機嫌が悪くなりました少し休憩してから、残りの100mlを注入しました。注入後も、ずっと機嫌が悪くて、怒ったり落ち着いたりの繰り返し少し落ち着いてる時抱っこしてあげても、マッサージしても機嫌は直らず(大抵、このど
左横隔膜縫縮術を受けました。これで、気管切開をしなくて済むほど左肺が膨らんでくれたらいいのですが、それは経過を見てみないと分かりません。また、もし気管切開になったとしても、肺が膨らみやすいようにしておくのは無駄ではありません。左気管支狭窄もありますし。散々頑張ってくれている息子に、また手術を受けさせるのは申し訳なかったですが、治療を前に進めるためと思って、一踏ん張りしてもらいました。術後は、肺の膨らみがこれまでよりは改善され、呼吸器の設定も落とすことができていました。そして、3度目の抜
「新型コロナウイルスに効く薬はない」。東北医科薬科大の賀来満夫特任教授(感染症学)はこう語る。感染した場合は、安静にしたうえで体力の回復を待ち、熱やせきなどの症状を和らげていく「対症療法」が中心。賀来特任教授は「重症化して呼吸不全になった場合、人工呼吸器などを使い、呼吸の管理が大切になる」と話す。【海外からの帰国者に注意喚起】出典:--------------------------------------------------------------------------
いつも拝見してるブロガーさんが酸素濃縮器のリモコンに「入/切」ボタンがないと記事にされているのを見てそーいや、めろでぃも濃縮器を設置した時に渡されたなぁと思って見てみましためろでぃのリモコンには「入/切」ボタンが付いてました同じ業者さんでも機種によってリモコンの機能が違うみたいですねちなみにめろでぃが使用してるのは「ハイサンソR3S」ですそして衝撃(?)の事実が「入」を押しても反応なし「確認」を押すと濃縮器から流れてる酸素の流量が表示され
パパと何度も話し合いをしましたこれから、どうするかどうしたいかどうすべきか医療的なことは本当に悩みましたこうした方がいいのかなこっちを選択したらどうなるのかな?と……でも、親としてパパとママとしていよりくんとの時間の過ごし方についてはすぐに決まりましたいよりくんがどんな状態でも変わらないいつも通りにいよりくんがいよりくんらしく過ごせるようにです!!これまで同様耳は聞こえてるから起きてる時間には、好きなアニメをながして寝る時間やお昼寝の時間、シャンプーの
結果を聞いてからパパと何度も話し合いをしました主治医と何度も話し合いをしました主治医と話し合いではいよりくんらしさを大切にすることキツさをとってあげることをお願いしました主治医もこれまでいよりくんらしさを大切してきてくれましただから、私達が言う前にいよりくんらしさを保ったまま管理が出来たらいいなと思うと言ってくれました嬉しいかぎりですキツさをとってあげることはいよりくんが痛いことイヤなことはもうしないで欲しいとお願いしましたこの2つを軸にすること、しないことを決め
訪問入浴とはこちら⬇︎**訪問看護師さんから訪問入浴の提案があり"重度訪問介護"で訪問入浴を考えてましたが我が家の居住地の市から🆖が出ました。なんでも事例がないから認めれないとのこと。でもそれって誰かが事例を作らなければ今後誰も使えないサービスです。それ、分かってますよね?あと介護保険ならこのサービスは使えます。なんかおかしいお年寄りはよくて重度の子供は使えない?それほど、うちの市は重度の子供がいないってことだよね?まぁ予算もいるからできないものを無理にお願い
こんばんは、ハゼミです。今日はもう安定剤と睡眠薬を飲んで、眠たいです。ヒコちゃんの肺の方は、人工呼吸器・透析・抗菌剤などの治療で良くなってきたのですが。今度は、肝臓があまり良くないみたいです。肝臓のデーターが4桁って、どう言う事?!さらに明日は、職場の話し合いもあります。双極性感情障害の私。気持ちが、落ち着かないです。でも、そんな弱い事を言ってはいられないので。明日も仕事には行ってこようと思っています。とにかく、今日は寝よう!
今日のりょうちゃん午前中お風呂にはいりそのあと久々に太鼓で遊びました自分ではたたけませんが、バッチを手にはさんではいポーズ📷✨一緒に曲にあわせて太鼓をたたきました❗リズムにあわせてたたこうたいこ(たまひよ楽器あそび絵本)2,420円楽天これ!オススメします(^○^)楽しいですよ🎵そのあとはリハビリの時間。座位保持に座ったまま先生が来るのをまちました!担当の先生が今日で最後になるので、りょうちゃんとできることをりょうちゃんとお手紙を書きました‼️りょうちゃん
おとは、胃ろうと喉頭気管分離の手術で入院しています術後10日目の昼食から、胃ろう食が始まりました朝晩は今まで通り、エネーボ注入です。昼は、今までの経管栄養と注入量と同じ400ccを注入しています盛り付けが、可愛い味見したけど、めっちゃ美味しかったです〜ムースのような食感でした入院の記録のため、少し振り返ってみます【手術当日】手術前。鎮静剤使った?と思うほどの爆睡っぷりそのまま、気付くことなくオペ室へ手術後。ICU。少し目は開けるものの、痛み止めも効いててまだボー