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こんにちわいつもいいねありがとうございますなんだか私のブログの閲覧数が急に伸びていてビックリ!!いろんな方に息子の病気を知ってもらえる機会なので、嬉しいことですこれからもどうぞよろしくお願いしますさて11月になって寒くなったり、今日は暑かったり。。。だけど冬はやってくるわけですなので、ニット帽を買ってきましたなぜか普通の帽子を選べないダメな母笑でもやっぱりかわいいから良いよね初めて帽子を買った時、失敗しちゃったから笑今回はちゃんと測って、ピッタリの帽子にしました寒くてもち
今日、地域の担当の保健師さんが訪問して下さり、『人工呼吸器使用者充電優先証』というものをいただきました。充電優先証とは『人工呼吸器等の医療機器を使用して在宅療養をしている方が災害時に開設される避難拠点において、優先的に電力の供給を受けることができることを証明するものです』と記載されていました。新たに?導入されたものなので、実際に災害時に避難所を立ち上げる担当者まで未だ周知されていないかもしれないけど…とおっしゃっていましたが…マニュアル追加や訓練などで周知されていくといいです。優先証が
こんにちわいつもいいねありがとうございます😊前回の外来で処方された抗生剤の副作用からか、ちょっとボヤッとしていることが多い息子さんですが、元気に過ごしています。最近息子さん。。。おしゃぶり卒業!!しました笑何故だか自分の指しゃぶりの方がお気に入りになり、おしゃぶりを自分から卒業していきました。息子さんミルクも哺乳瓶も自分で卒業していきました。なんてやりやすい子なのかしら笑あれだけ宝物のようにずっと肌身離さず持っていたのに。。。それもちょっと寂しい気がしますが。。。これもまた
こんにちは昨日は主人と一緒に面会でした家を出る20分前に起きてきました案の定バタバタ顔にパックしながら運転してました対向車を驚かせてましたよきっとさて、りんちゃんは面会行ったら起きてました主人に色々教えながらやっていたら写真あんまり撮れなかったです1月から真逆になる私たちの生活主人に自信をつけてもらうためにも一緒に面会の時はりんちゃんのこと色々覚えてもらわないとです!では長男くんをパパに顔のせパパは寝てます昨日は主人がメインで色々動いて私が見るという感じです私、最近
11/99時に救急外来にかかってから、あれよあれよとHCU病棟の個室で、人工呼吸器をつけて呼吸を整えながら時間を過ごす本当に圧迫感がすごくて、楽に呼吸なんかできっこないでも、体に酸素を取り込んであげるため、また自発呼吸だと余計な筋肉を使用して心臓に負担をかける可能性があるので、これも治療の一環とのことです。そんな中、夕食が運ばれてきましたえっこんなんでもご飯食べることできんの食事の時だけは呼吸器を外し、経鼻酸素に切り替えてもらえるとのこと。束の間の圧迫感とのお別れですが、、、
皆様お久しぶりです。人口心肺を使用した心筋梗塞の手術をして頂きました。意識が戻るまでは人工呼吸器で過ごしていたようです。肺と胃の血管だけでは事足りず足の静脈を移植です。最近では改造人間と呼ばれるようになりました。憧れの仮面ライダーに近づけたかな?早い段階で病院に行くことができれば薬で治療することができるので体にかかる負荷も最小限度に抑えることができます。ステントグラフトだったら・・・どんなに楽だっただろうか。咳をすると激痛です。タバ
cocoaの病気はとても複雑です。今、一番危険なのは、心臓。心不全、不整脈、頻脈(薬剤投与して脈拍が落ち着いても200は超えてます)などなど。しかし、心臓は、呼吸不全からきているものなので、呼吸不全の治療をしなくてはいけません。呼吸不全の治療は違う病気の関係から今はできない状態にあります。1つの治療をしようとすれば、他の病気の治療が出来なくなる。しかしながら、どの治療においても、治療をしなければ命を落としてしまうという状況にあります。そんな中、下がらない高熱。今日は42℃って言わ
数日後、集中治療室内でベッドの場所が移動になりました。容態が安定している患者さんの場所のようでした。移動と同時に食事も始まりましたが、どれも味気なくドロドロした食べ物ばかりでした。誤嚥防止のために全てにとろみがつけてあり、ほうじ茶もドロドロでした。とろみがある食べ物は、とてもお腹にたまりました。体を動かしていないため、お腹も空いておらず、3分の1くらいしか食べれませんでした。また、人工呼吸器をつけていた影響か、少しの量でもむせてしまい、咳が止まらないため苦痛でした。食事が始まると、
意識が戻り、呼び掛けに反応するようになったものの、低酸素脳症の影響もあるのか、私の記憶の一部はなくなっていました。自分のことや、父のことは分かるのに、夫のことが分からないのです。他にも、さっき来た看護師さんやお医者さんを覚えていることができず、父以外は何回会っても【はじめまして】状態でした。夫はとてもショックを受け、思い出話を一生懸命してきましたが【?】でした。幸いなことに、割とすぐに夫のことは思い出しましたが、他の記憶が抜け落ちてることや、覚えられないなどの状態が続きました。(完全に戻
こんにちは土曜日はりんちゃんと少ししかいられなかったし、珍しくグズグズしていたので昨日はちょっと心配でした面会に行ったら気持ちよさそうに寝てました昨日大丈夫だったんだと一安心長男君からりんちゃんの入院セットを準備してるとわざとゴロゴロしにくる長男くん長くお留守番させてごめんよりんちゃんスケートしてるみたいなポーズで寝てました⛸夜もよく寝ていたそうです夜中目が覚めてもしばらく一人でメリーさんで遊んで眠くなったら寝ると手がかかりませんでしたよとのことそして経口哺乳も100c
双子妊娠8/27から切迫早産の診断で29w6dで入院ウテメリン、マグセント24時間点滴で37w0dまでもち、10/16帝王切開で出産10/25双子と一緒に退院主人と2人、交代で双子のオムツ替え、ミルク、時々搾乳して飲まして、泣いたらあやして、、、目まぐるしく日々過ごしてました60日ぶりの自宅生活、感慨にひたる余裕もなくでも、主人が夜を担当してくれ、私の体の回復にあてるよう気を遣ってくれましたなんとかやっていけそう。そう思うなかしかし、少しずつ私の体はまた変化してました10
おはようございます早朝は小雨が少し降りましたが晴れて来ました。11月は…あまり好きではありません。私が小学校三年の九つの時に…養父が36歳で亡くなり今日が葬儀だからです持病の手術のためオペ室に入り…麻酔の直後に心停止したので手術もせずに人工呼吸器に繋がれ意識も戻らず十日ほどで帰らぬ人となりました。医療ミスなのか?養父が麻酔に弱い体質だったのか?原因不明のままです。元の身体には戻らず人工呼吸器で命をつなげていても働けずまだ妹は一歳
いつもブログを、ご覧いただきありがとうございます(*´꒳`*)♡めめ、少しずつ、笑顔がでてきました♡まだきつそうですが、少しずつ。まだかなりきつそうですが、少しずつ改善してます!!!そんなこんなで、付き添い入院は、めめ妹がママと寝たい!!と泣くので、パパがお泊まり、ママが日中付き添い、とはじめての試みをしています!いつもは、週末だけの交代でしたが、やはり、めめ妹弟に我慢させすぎているので。。。パパが協力してくれて感謝です(о´∀`о)なので、毎日日の出を、見れます♡昨日はパパ
土日、、パパが仕事の日は、、、淋しそうな娘。。母屋にもいかないで私のベッドにずっといた!!おひるご飯も食べないで、、突然おにぎり作るってお米をとぎだしてみんなのおにぎり作り出して。。。そのあともずっとくっつき虫♡離れないからリハビリもできなくて泣きわめくと手に負えないから複雑。。。。。皆に迷惑かけちゃった。昨日は寝るまでベッドにいた、私の歯磨きしてくれた、、今朝、ヘルパーさんにキッチンにある手紙観た???って聞かれて?????知ら
以前インスタでみつけた絵本💓↓↓↓気になりながらまだ購入できていなくて・・りょうちゃん今は体調不良のために入院中。同じく入院中のおともだちママが偶然にも持っておられて読ませていただきましたうんうん、これはいいまさにそうだ!母としても共感できた★内容紹介★ぼくのおとうとは、とってもへんなんだ。鼻には機械がついている!まわりとちがうおとうとのこと、ともだちにきかれてはずかしい。おとうとのせいで、たんじょうびのおでかけもいけなくなった。みんな、おとうとのこ
長々と書き綴ってしまったディズニーシー日記ですが、最後に私の好みにどはまりしたアトラクション「フォートレス・エクスプロレーション」https://www.tokyodisneyresort.jp/tds/attraction/detail/244/について、書きます!「好みにどはまり」と書きながら、その場に居る間はそうと気づかず、数日経って、ディズニーシーの日記を書こうとパンフレットやディズニーの公式サイトを眺めててからやっと、これはもっとちゃんと楽しめば良かった!と気づいたの
●ALSは、早い段階で命の選択を、自分で決めます。こんにちは。ALSの弥生です。2015年2月の入院中に、最終的に人工呼吸器をつけるか、つけないかを医師か聞かれました。えー?いきなり言われても困る。というのが正直な感想でした。なぜ、決めておくのは、ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは、体を動かす運動神経が老化し、徐々に動かなくなっていく難病です。運動を司る神経の変性によって筋肉への命令が伝わらなくなり、筋力の低下を引き起こしますが、意識や五感、知能の働きは正常のまま。しかし、発症して
cocoaの心臓はとてもとても小さいそうです。同じくらいの体型の人と比べると6~7割程度のサイズらしいです。今は脈拍は200を超えています。心臓バクバクですね。もともと低酸素で脈拍が170とかあったので、200でもそんなに変わらないのかな?脈が飛んでるのであまりよくはないみたいです。これでもお薬を使っているそうです。主治医ドクターに「cocoaちゃん、小さい心臓で頑張ってるね!」と言われていました。今はcocoaが苦しい、痛い、しんどい、、、そういうサインを何も出してくれないから
あれから色々教えてもらったり検討した結果、Amazonセール中でもあったのでこれを買いました↓Jackeryのリチウム電池のポータブルバッテリーの一番大きいタイプ700whのものです。ちなみに今まで使っていたのはこちらのYUASAの鉛蓄電池↓唯花が呼吸器を使いはじめた10数年前は、呼吸器の純正バッテリーと言えばこれでした。めちゃくちゃ重くて15キロ。しかもこのバッテリーだけで4万円、それ以外に充電器、インバーターと必要でした。なのに、時代は変わるのですね、私の今回買ったバッテリーは、
大変ご無沙汰しておりました。cocoaは、あまりいい状態ではありません。それでも、必死で生きようと頑張っております。熱も40℃を切ることはなく、いや、40℃だったら今日は落ち着いてるね、と言われるくらいの高熱が続いております。痙攣も起こしたり、痙攣のように突然ガタガタし始めてビックリしたら、主治医ドクターが「これは寒気がしてるから、今から急激に熱が上がるよ」ということもあり、その時は体温計でも測定不能の体温になってしまいます。治療の限界を告げられて、今はひたすら対症療法しかありません。
アンパンマンの歌で「何のために生まれて何のために生きるのかわからないまま終わるそんなのはいやだ」という歌詞で涙が出たことがあります。娘がまだNICUで窓もふさがれ外を見ることすらできず、病院の空調の中だけで生きていた時です。病院の中しか知らないで生きているなんて外の空の青さや葉っぱの緑や紅葉や風の感じや雨のにおいやとにかく外のきれいなもの、美しいものを見せたいというのが退院のための大きな理由の一つになりました。転院のた
大きな思い出は(1)〜(3)で書ききったのですが、ご飯とかお土産もの屋さんについての細かいことも次回以降のためにメモ今後なにか小ネタを思い出すことがあれば、ここに書き足す予定一応、ディズニーシー日記息子とディズニー2019(1)今年はシー!息子とディズニー2019(2)車イス鑑賞スペースからのショー息子とディズニー2019(3)憧れのライド系アトラクションの続き去年のディズニーランド日記はこちら↓息子と初ディズニー♪(1)事前準備息子と初ディズニー♪(2
いつもブログをご覧いただきありがとうございます♡いいね、コメント、メッセージなど、感謝しています(о´∀`о)たくさんのみなさんの優しさで、めめは少しずつおちついてきているようです!みなさんの優しい心が伝わったのかな(*´꒳`*)と、思ってます。ありがとうございます♡今回、付き添い入院をされてるママたちのために、素晴らしい活動を教えてもらえたのです!付き添い入院中、一番困ること。。。それは、食事!コンビニ、ラーメン、インスタント味噌汁、お菓子。。。子どものそばは離れられないし、や
こんにちは😃越谷市の重心デイあすなろです。日差しが、ぽかぽか暖かいお天気でした。あすなろでは「特別活動」として、いつもの施設を飛び出して、さまざまな、体験的な活動をしています。地域の方々やお友達と触れ合ったり、公園で思いっきり遊んだり、いろんな経験を積み重ねていきたいと思っていますそして今回は「公園のあるパン屋さん」に行ってきました。来所後、まずは、いつもの通り「朝の会」がはじまります。T君は、このタイムタイマーを理解して、これが出てくると、「あ、朝の会が始まる
木曜日・YYGKの練習日同僚の娘さんの通夜のためお休み5歳だってさ…確かに、生まれてきた時の状況にもよるし仕方ない部分もあるんだけど早いよね心肺停止の状態で生まれてきて人工呼吸器がずっとついている状態でも、幸せな時間を過ごしていたんです嬉しそうに話していたんですけどね子供ができないオイラにはきっと分からない苦しみ…御冥福をお祈りします
救急車呼んだことある?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようおはようございます(^◇^)救急車..........(´・ω・`)呼ぶ.........タイミング........分からなくないですか???昔............次女を出産して.....数ヶ月後........過労.......だったのでしょう......(´・ω・`)数日間、酷い咳が続き......診察を受けるもアレルギー性気管支炎と、言われ、薬を貰いましたが.......次の日.....
こんにちは昨日は面会に行ったらりんちゃん寝てましたよ主人と一緒ですでは、長男くん毛が伸びてきたのでまずは体だけカットしました!朝はなにかと忙しいのでお顔とかはまた後日カットします✂️りんちゃん大の字私がパペットちゃんで遊んでみましたなんか結構上手かもりんちゃんじゃなくて主人が褒めてくれましたよりんちゃん遊ぼと可愛く寄り添ってるとおもったらこのポーズりんちゃんを盾にしろくまちゃんがパパにケンカうってますりんちゃんよりしろくまちゃんの動きが気にって仕方ないとクレーム
私が何故ブログを書くのか…よろしければこちらからある日突然起きたことICUについてはこちらからICU1前回会いに行った時目が合ったように感じた何か言いたげに口を動かしたこれは、本当に母の回復を信じられるものだったでも、それがそのまま毎日続いて回復していくと良いのだけど、そうはいかない1歩進んで2歩下がらなければ良しとしよう!私の中で、そう思う事にした1歩進んで、次の日は現状キープ、もしくは半歩下がるくらいで進んでくれると良いな弟が用意した、甥っ子達のメッセージや、歌
2週間の入院生活をおえ退院しました前回の折り紙をとっておいたので今回もそれでパシャり退院予定時間をオーバーしながらも無事に車で帰ってきました前回のと比べると顔が少しお兄ちゃんになってるいよりくん退院おめでとう