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第458号週刊ALS患者のひとりごと2019年9月7日発行佐々木公一042-302-9444アドレスhamu-s@jcom.home.ne.jp修士論文アドレスhttp://www.arsvi.com/a/d-t.htm、ひとりごとなどhttp://www.arsvi.com/w/sk13.htmわの会ホームページです。http://www.wanokai.com/福島応援onsongのブログです。http!://fukuonsong.blogspot.com
退院して1週間たつ!水分はとれるけど。。。うーーーーーーん、、、、、なかなか難しい、、病院のSTさんはすごくいい方で私が食べたいとリクエストしたもの持ってきてくれたり根気良く付き合ってくれた!!もう少し一緒にいてリハビリしたかった!けど、、、(>_<)一般病棟に移ってからは悲しかった!わたしに水分を飲ましてくれたナースは一人もいなかった。尿意便意はあるのに、信じてもらえなかった!呼吸器のアラームが鳴ってもSPO2が下がってもみにくるナースはいなかった!
いつか、話せる日がくるでしょう。ということで母が父に話しかけている写真を、こっそり撮った。まだ、人工呼吸器管理の父。いつかは外せると思う。まあ、まずは開頭術で外した骨を元に戻さないと。本当にべっこり凹んだ。今までも見たことあるけれども脳外科からは3年以上離れたので見慣れない。アンパンマンがパンを分け与える感じ。(例えが不謹慎ですみません。)血圧は安定、発熱もないから早く戻して離床させたいなあ~肩も背中も痛いだろうな。痛いと言えたらいいのにな。(顔はものすごく嫌がり
ほのちゃんおお家に迎えるための準備は着々と進むなか障害となったのが医療機器の準備自分でお店に買いに行くわけでなく病院からの紹介をうけた、医療機器の会社から市の補助をうけて購入しますただ補助を受けるためには、先生からの診断書がいったり、市役所や保健所からの審査が通らなければすぐに補助はおりませんこの時点ではまだ障害者手帳がおりていなかった為、さらに審査にも時間がかかるとのところをソーシャルワーカーさんから市の職員さんに退院を急いでるからはやく準備してあげてほしいなと後押しもしていただけ
救急病棟に移動して1か月ほどは熱がでたりはするもののいつも通り母乳を持って毎日通う生活か続いていました救急病棟でのATAらしく担当になった先生は高気圧酸素療法をうけたいという我が家の気持ちを汲み取ってくださりソーシャルワーカーさん達と共に、リストアップした病院にアポをとってくれましたその中で1件お話を聞いてくれる病院がみつかりました入院をすることはできない、通院という形になるセカンド・オピニオンでなく通常の外来と謂う形で対応できるとのことでした本当に嬉しかったセカンド・オピニオ
高気圧酸素療法という言葉をご存知でしょうか?私は正直ほのかがこうなるまで知りませんでしたほのかが意識を取り戻すためにできることはなにかないかと調べていくなかで見つけたのがこの記事スクショで引用させていただきましたこの記事のエデンちゃんという少女溺水後の100分の心肺停止があったにも関わらず脳の萎縮も回復し、歩行やコミュニケーション力も回復したとのことこれしかない!と思いました受傷後少しでも早いほうが効果があるとの記述もあり気持ちは焦りました出来る限り早くほ
おばぁちゃん子ですまたおじいちゃんの話です。早いもので、おじいちゃんは転院して3ヶ月経ちました転院したらすぐ悪くなってしまうんじゃないかと不安でいっぱいでしたが、意外と落ち着いていますたまに発熱しますが、高熱を出すことなく無事下がってくれます。そして先日半年振りに、なんと人工呼吸器を付けたままお風呂に入ったそうです(老健入所中から数えると7ヶ月振りになります)お風呂と言っても、もちろん湯船に浸かる事が出来るわけじゃないのでシャ
救急病棟に移動してからも娘は変わらず日中は人工鼻夜は人工呼吸器でという形で生活していました救急といっても一般病棟ではないので面会時間が11時からで先生の回診もなく久々に娘とゆっくりできるようになってきました娘が倒れてから毎日どうにかこの子の意識を取り戻す方法はないだろうかと毎日検索していました小児科長との面談のときに実は『長年の経験からいってこの子の意識がもどることはまずない、生きていることが奇跡だ』と言われていました信じられないのではなく信じたくなかったから毎日夜息子
picuでは面会は午後からできるのですが2時から先生方の回診があるため基本的には3時からしか面会ができない形とはなっていましたpicuで一晩ぶりにみた娘は点滴でパンパンにむくみいきるため一生懸命頑張ってくれていました一週間ほどかけて鎮静剤や抗生剤等をきっていき急逝期をのりこえた娘は少しずつですが自発呼吸もでてきましたこの頃の私はまだ娘が目をさましてくれると信じていました一般的に蘇生後脳症での意識障害は外傷(交通事故等)では受傷後半年から1年以内今回のような窒息等による脳の低酸
はじめまして、人工呼吸器24時間管理のほのかのブログをはじめようと思いますあくまでも私の主観で書きますので批判等もあるかとは思います娘が意識がなくなってから7か月以上たちお家に帰ってからは今日で丸3か月この生活にも少し慣れてきてもしかしたら私が発信することで同じような境遇にあわれたかたの何か手助けになるかもしれないとの思いではじめてます現在ほのかは1歳4か月生後7か月になりたてのころお風呂で溺れさせてしまいました気づいた時人間て気が動転するとダメなものですまずすぐに救急車
以前、ブロ友さんが記事にあげていたレモネードのこと微力ながら協力出来ればと購入したいと思ってましたでも、中々見つけられず田舎には売ってないんだ(笑)と思ってましたしかし…チラシを見てたら発見!!実母にお願いして(私は家から出れないので)買ってきてもらいました
おはようございます9月6日手術翌日手術の前夜寝てるところです先ほど病院から電話がありました。着信を見てビックリしてとても焦りました一瞬なにかあったのかとヒヤリとしましたが、朝気管挿管の抜管をトライして今は再挿入せずに呼吸が落ち着いているとのこと泣いたりしているようですが目も覚めてとりあえず大丈夫そうです直ぐに会いに行きたいけど、ICUの面会時間までもうしばらくあるのでお家でのんびり洗濯したりして過ごします
皆で学ぶ✍凄くいい⤴︎私の復習の時間に皆さんを付き合わせている訳ではないけれど、HCA_祇園にて月に数回開催中。職員は誰でも受講出来る。少人数制がウリ^^;本日のお題は【呼吸のしくみとはたらき】【人工呼吸器と吸引】おっと、なかなか興味深い分野。tuktuk君も頭をボリボリしながらついてきてくれる。その昔、3学会合同呼吸療法認定士を取得。もう20年も経ったな。その頃はややこしいことにも向かっていたけれど…いやはや今こそ更に向かわねば!と、奮い立たせ中(ˊ̱˂˃ˋ
2019年8月31日午後16時半過ぎ父が入院してる病院の夏祭りが開始されて父は、一番にミニたい焼きを食べにいったそうです。もちろん、看護士さん監視付きチケットにレてんをつける行為などがあった為、父に直接、ミニたい焼きが。たぶん、パクりと食べたんだと思います。看護士さんがしばらくして、唇が紫になっているので、苦しいと聞くと、こくりとうなずいたそう。病院の外来に看護士が対応を求めて、いったそう。たい焼きが喉に詰まって取れない心配停止、AED、心臓マッサージしても、蘇生しない
9/3(火)昨日、退院してから在宅1日目家で過ごすために、物品や機械のレイアウト訪問看護の方と話し合いや退院の荷ほどき、書類整理座る時間なかったーまだまだ家での生活に慣れるまで時間がかかりそういよりくん、ママ頑張るからね
2泊3日ですが、ショートステイの予約が取れたので、息子と二人でレスパイトという名のバカンスに来ています!昨年9月に私の両親と泊まりに来て以来1年ぶり首がすわって機動力アップしてからは初なので、マイバイク持ち込みで、広いフロア内を探検しまくっています私は呼吸器などが乗ったワゴンを押しながら回路を捌きながら着いていく係。息子の行きたい方へ行かせてたら、うっかエントランスの自動ドアを開けて脱走しかけましたここでは家事とケアのことを考えずに過ごせるので、遊ぶことだけに集中満喫してきまーす!
実母と話して、新しい靴を買ってもらってそれを履くのを楽しみにしている息子。実母は私と息子に言った。「頑張らんでいいねん」実母は頑張るって言葉はその人を追い詰めることになるという。頑張るんじゃなくてゆるっとでいいねん。これでもか、これでもか!って糸を引っ張り続けたら、それはいつか切れてしまう。ゆるゆるした糸は張り詰めへん。それは余裕があるってことや。私も母として、必死になってた部分があったかもなーなんて思いながら聴いてたそっか。頑張るのやーめた!私も好きなことゆるっとやりな
9/2(月)本日、退院しました帰宅の車ではSpo298~100心拍数、換気量も安定して帰れました途中からいよりくん寝ちゃったけど着くと、在宅医、訪問看護、が待機してくれていよりくんの状態を確認してくれました病院を離れ、これからは在宅頑張ろうね退院おめでとういよりくん
入院中に撮った写真たちいよりくんがスキューバダイビングしてる風これからも、たくさんたくさん写真撮ろうね
今回から、区から支給されるオムツがビッグサイズになりました。1ヶ月に150枚頂けるのは助かります。Lサイズまでは『ワンワンとうーたん』が着いていたのに、ビッグサイズになったら絵本風の絵になりました。ちょっとかわいくないお兄さんになったと言うことなのか?ですがパンパースのはかせるオムツは(これは自分で購入しています。)しまじろうが表にっテープタイプの時は、しまじろうはおしりにいたのにね。などと日に日に成長しているゆいとですが、ミキサー食が…マンネリ化(はやい)してきたので、ア
昨日の社長のレポートです。お疲れさまです。本日は、市立札幌病院→神奈川県立こどもセンターまでの、小児科搬送です。生後4ヶ月の男の子!呼吸器付きの為、NICUのDrが同乗いたします!たくさんのスタッフさん(15人-20人)に見送られ出発。今回は、小児の為機内ストレッチャーは、整備いたしません!機内3-4-3ならびの座席最後方の中央真ん中4席を確保し、抱っこ、呼吸器設置、酸素設置、吸引器、他、医療処置出来るよう対応いたしました!(^-^)1ヶ月前から入念な準備を病院スタッフさんと行い
9/1(日)明日は、いよいよ退院の日カンファレンスの後から外泊の時みたいに介護タクシーで帰るのでなく車で帰れるように改造チャイルドシートを外してジュニアシートを購入して車の座席を倒しジュニアシートを固定してなるべく、いよりくんを平らの状態で乗せるために呼吸器や吸引器、酸素ボンベを置けるようにバギーも乗せれるように軽自動車でギリギリになったけどいよりくんと家に帰るため手伝ってもらいながら車の準備をしましたパパと交代し家に帰った時には退院したらすぐに、在宅で看れるよ
1月1日CRP0.37昨日より上がってるWBC71.7正常値BUN8.9ギリギリ範囲内Hb10.9若干、貧血ですね。呼吸器がついてると楽なんだね。でも、テープで固定されてるのは可哀想頬っぺたはテープかぶれで真っ赤になってるね。1月2日CRP0.43若干、上がってますが…。ストレスかな?WBC60.2正常値BUN9.7正常値Hb11.8貧血気味だけど
気管切開。首を正面から見て真ん中辺りに1.0cm~1.5cm程の穴を開けてカニューレ(パイプ状の器具)を取り付け、そこに人工呼吸器を取り付ける。けいちゃんの場合は、人工呼吸器の離脱が出来なければ、前向きに治療を進めるため。まずは、呼吸を楽にしてあげる処置をする。呼吸が楽になれば、心臓も楽になる。ずっと人工呼吸器をつけるのではなく、昼の間は人工鼻(フィルター)を装着し、呼吸が浅くなる睡眠時のみ人工呼吸器をつける方法。体が大きくなり成長すれば臓器も強くなるので、人工呼吸器が外れれば気管切
けいちゃんの入院する医療センターはお寺の近くです。お正月は、たくさんの参拝客がいっぱいとPICUの看護師さんから情報を頂いていたので渋滞に巻き込まれない様に遠回りで医療センター入りお正月で診察はお休みなのに…病院の駐車場はいっぱい暗黙の了解らしいですそして、私たちもけいちゃんの面会後、参拝にもちろん、けいちゃんが人工呼吸器から離脱できます様に去年は、双子妊娠発覚、1ヶ月の管理入院、息子の心疾患発覚、生後1週間で手術、生後2ヶ月で2回目の手術…本当に色んな事がありました。気持ちが沈む
12月28日血液検査の結果BNP2405…上がってるCRP0.53正常値までもう一息!WBC66正常値今、一生懸命けいちゃんの心臓は頑張って動いているんだよねけいちゃんも昨日と変わりなく…笑顔はなし。明日はもう少し、楽になってくれてたらいいなぁ~12月29日PICUに入室すると…。えっ?人工呼吸器が…お口に入っている…離脱出来ずBNP2691…上がってるCRP0.35もう少しなのに…。WBC110…なぜ上がる?!BUN19.2脱水気味の様だけど。発熱あり。肺に