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今まで読む専門だったけど、たまには…と思い、やっと、思い腰を上げて(笑)書こうと言う気になりました(^_^;)現在、10歳の息子がいます。息子は今、気管切開をし人工呼吸器をつけて生活しています。気管切開をしているため、言葉は発することは出来ませんが、自分の感情などは表情で教えてくれます脳性麻痺で片麻痺ですが、リハビリのおかげで左右差はほとんどなくなりました。周りに呼吸器を付けて生活しているお子さんがあまりいないので、アメブロを通して、情報交換など出来たらいいなと思いますざっくりと自己
大好きなピンクハウスのお洋服をお迎えしました。夏に向けて大好きなお洋服で楽しみたいです(❁´◡`❁)*✲゚*車いすだけど障害者だけどおしゃれしたいゆかちゃんですエヘヘღ(๑・∀・๑)。o💕✿:*ロコワッペンワンピースロゴやさまざまなネームワッペンを使った人気のカジュアルシリーズパフスリーブにラグランスリーブさらっと着やすいAラインシルエットで人気のミディワンピースネイビーはダンガリー素材でさらりと着られますロゴにマーガレット、リボンそしてアメ
おはようございます。今日は夫は仕事だけど、お弁当が要らない日夫もたまには手作り弁当以外を食べれて、気分転換に良いのでは昨夜、伯母から電話がありました。男兄弟しかいない私が、妹のように可愛がっている従姉妹が危ないから、明日顔を見に来てと。まだ若いのに。危ないと言っても今すぐどうこうではないけど、意識が朦朧としだしたからと。病名は、ALS。筋萎縮性側索硬化症。どうか一日も早く薬が開発されてほしい。みんなに知ってもらいたいと、研究を支援するために、数年前に世界中の人たちがアイスバケツチ
icuから重傷者部屋にお引越し少しは騒音が減るから嬉しいけど、早く一般部屋に行きたいー器具と点滴だけで物置きです、狭いーこるに電動車椅子も置いてますからね笑本日は妻が呼ばれ医師から呼吸器と、症状や今後の説明です、、、憂鬱病気で一番嫌なのは家族に心配と迷惑をかける事このゴールデンウィークも外出出来ず入院じまい。昨年もゴールデンウィークは入院で子供は何処にもいけず、可哀想だったせめて、今年は近場で買い物や美味しいもの食べたりさせたかった、、明日の事なんてわからないから、思った時に
おばぁちゃん子ですお久しぶりになってしまいました。今日は蒸し暑かったですね。病室に冷房入れちゃいました。最近のおじいちゃんは顔色も良く、低空飛行ながらも状態は安定し、リハビリも入り(これ一言申したい)、メガネを掛けてあげると写真やYouTubeをガン見してしてます。おじいちゃんはイヤホンで聞いてますが音量が最大なので凄い音漏れします(笑)おかげでだいぶ軍歌に詳しくなりました(笑)4月に入り肘の拘縮?(硬直?)が顕著になり、くの字に曲がって力も凄い入ってます。呼吸器に手が届
GWも近づき、息子の新生活、療育園での母子通園の4月分が終わりました!といっても、療育センターとの兼ね合いで4月は2回しか出席していませんが…しかし、その2回、めっちゃ楽しかったー!!「親子で通う」ということに若干の緊張があった私に対し、終始マイペースなカナタ初回の登園時から「今日のお当番は誰かなー?」に、お当番がなんたるかを何も知らないくせにとりあえず手を挙げてみるというアグレッシブなスタイルカナタでも座れる座位保持装置も貸してもらえて、ご機嫌に活動に参加できました。だいた
4/25(木)一時心停止の事故から137日目。鎮痛剤を始めてから、けいれんはめっきり出なくなり、穏やかな日々を過ごしています。鎮痛剤さまさまです。この1ヶ月くらい脈拍は遅めで、だいたい60〜90くらい。100を超えることはなくなりました。酸素は一時期は5Lも使っていたのに、最近1L以下でサチュレーション95以上保てていたり、調子が良い。U、省エネモードです(笑)時々不整脈も出ていますが、まだすぐに命に直結するような異常ではない、とのことです。最近ブログを全然書いてなかったので、
一昨日は、午後から院長先生の回診があるということだったので、午後から介護休暇をいただき病室で待ちました。院長先生に続き、続々と医師や看護師にリハビリ療法士にと総勢50人近くが大移動のようにやってこられ...👀👀👀ちょっと引いてしまいました。まるで、テレビのドラマを見ているかのようで....💧母の方は、酸素の量が落ち着いてきたので、人工呼吸器を外しましょうと、院長先生が呼吸器をはずしてくれました。少しずつ、慣らして、流動食から摂っていきましょうとのこと母の念願だった、お味噌汁が早く飲める
頭蓋骨を戻す手術をした3日後の2/22から、日中は人工呼吸器をはずした。意識不明は続いている。ただ酸素は送っている。夜はまた人工呼吸器をつける。途中、呼吸を休んでしまうことがあるので心配の日が続いた。
脳梗塞の手術から三日目。まだ父の意識は戻らない。麻痺のため舌が奥に入ってしまい、呼吸が苦しいみたいで、気管切開して人工呼吸器を付けることになりました。これにより意識が戻っても、声を出すことができなくなりました。そして見た目も家族にとってはショッキングなものでした。しかし、医師や看護師さんは「人工呼吸器は見た目はショッキングだけど、お父さん本人は呼吸がラクになって良いんですよ」と言ってくれて、少し安堵しました。「お父さんにとって楽になるようにする」と言って
icuに来て1週間、検査なども落ち着き医師から説明がありました前回ぼーとした頭で記載したのでどこまで書いたか、みなおせばよいのですが、今回の症状は、持病の慢性進行型神経ベーチェットからきたもの今後は人工呼吸器を普段から導入する服薬は免疫抑制をメインに入院治療は隔週で点滴継続目標は現状維持との事。メジャーな難病の様に薬の開発がされないのは悲しい現実ですが、密かに抱いていた今年の目標や夢も呼吸できない事で敗れましたまた新しい夢や目標を見つけてモチベーションを維持したいところです電
手術から1日面会に行くと、目が開いたまま寝てました正確には眠らされてます起きちゃって動くとバイタルが不安定になるためまだ、血流が変わって心臓が慣れていないため安定するまで、なるべく安静にするそうです経過は順調ということですか?の問いに順調と言えば、想定の範囲内なので、そういう事でしょう…と処置が増えているわけではないのでなんだか曖昧心臓の順応が追いついてないようなニュアンスの説明でした小さな靴下を履いた足をにぎにぎして、頑張れ〜!って応援するしかできなかった点滴の数を数え
先日やっと、息子の「はいっ!」を動画に撮ったので、アメンバー限定公開記事として1つ前の記事に載せました両家のおじいちゃんおばあちゃんに見せたくて何度か撮ったものの、背景が散らかり過ぎてるとか、テレビの音が入りまくりとか、カナタの顔がかぴかぴし過ぎてるとか、くたくたのパジャマ姿だったとか、呼吸器の吸気のタイミングと合わずスマホのマイクが拾えないくらいのささやきだったり、「タナカーカナタくんっ!」と振っても即答してもらえず「カナタくん、はいは??はいっ!」と促す声とかぶったり、となか
先週入院し、治療と中に意識を失い、気づけばicuで人工呼吸器ついています病気が進行したようです早く一般病棟に戻りたい新元号を病院でまたぐのは嫌だなー
ども、【バタバタしている】橘カナデです。バタヾ(⌒(ノシ>ω<)ノシバタ色々あって大変だった事をメモします。両親が離婚したのが大体20年くらい前。その後、母は良い出会いがあり、10年くらい前に再婚。家は近いので、たまに食事に行ったり、畑で子ども達と遊んでくれたりしていました。4月15日、母が救急車で運ばれました。持病の喘息が酷く出たのか、呼吸困難になり、旦那さんに救急車を呼んでもらったそうです。そのまま意識不明になり、集中治療室へ運び込まれ、処置が終わったあと、旦那さんから私に連絡
骨のクスリがまぁまぁ効いてるみたいでカルシウムの数値も良くなってきたみたい。なので、骨のクスリは続けることになりました。骨のクスリは、大人も飲む骨粗鬆症のクスリです。飲み方を気をつけなきゃいけなくて……まず!空腹時である事多めの水で飲む飲んだら30分〜1時間飲食禁止!!あと身体を起こしていなきゃいけないんです理由は、逆流した時にクスリで食道が荒れてしまうらしいです。(間違ってたらすみません。)息子くんの場合は、胃管カテーテルで入れるので100㎖の白湯に溶かして注入ボトルで入れて
先週、カナタと療育園に初登園しました!入園式出席後、療育センターとかとの兼ね合いで2週連続お休みになってしまったので、やっとの初登園初めての母子通園は(慣れないことに疲れはしたけど)とても楽しかった!その思い出もいろいろと書き残したいところですが、まずは備忘録昨年末、入園前の診察に来たとき「園で給食を希望するならアレルギー検査をしてきてください」と園のお医者さんに言われたのです。それを大病院の主治医に伝えると、「アレルギーの症状が出てないのに検査するというのはあんまり
💓私のプロフィール💓皆様『いいね』『閲覧』ありがとうございます♪はじめましての記事①♪※保育園を退園に追い込まれた話※◇超低出生児の発達◇☆早産児のか弱さ①☆☆早産児のか弱さ②☆✡️メルカリ記録✡️◆欠陥だらけのマイホーム◆早朝の4時5時位だったかな次男くんがゼロゼロして咳してるその音で目覚めて長男くんも起きちゃってまぁ仕方ないいっか…とリビングへ再び鼻水を垂らしてる…それも大洪水なくらいにダラダラんなんかぜぇぜぇしてるしてる…でも出始めた
おはようございます。本日も安全運転で搬送します^_^感謝
都内中学に通うKですこの春、2年生に進級しました土曜も学校があるので、唯一の休みは日曜日。夜間のみ人工呼吸器を使用しながら、就寝しています🌙休日は、平気で12時間とか眠り続ける事が有るんです💤一週間健常な生徒さんに混ざり、電動車椅子に乗りながら、頑張っています余程疲れるのでしょう💦そんな時は、呼吸器付けたまま、思いっきり寝かせておきます😁人工呼吸器を使うようになったのは、五年生の夏。就寝時の二酸化炭素排出が上手く出来ていないと検査で判りました。二酸化炭素が溜まっていると、日中
今年1月20日、左右両方の脳出血で倒れ、緊急手術をした父。開頭手術をし、頭蓋骨はお腹の脂肪のなかに入れた。2月19日、お腹のなかに入れていた頭蓋骨を取り出し、頭に戻す手術をおこなった。もう1ヶ月もたつんだ。術前の頭は、べこっとへこんでいて違和感ある頭でした。もとに戻るんだ、嬉しい。術後、またも包帯ぐるぐる巻きの頭。そして、4-5日間は顔も腫れあがった。これまで健康で手術の経験がなかった父、この1ヶ月で、頭を2回、お腹も20㎝ほどを2回きり、気管切開、肺、と、大変な1ヶ月を送った。体力
ナースコールを押して数秒。ひょこっと顔を出す。「ああ、氷枕ですね。持っていきます」まだ何も言ってないのに、顔を見て用事が分かるらしい。そして私は文字通り、話すことができない。食道癌の手術の時に声をなくした。声を失うなんて可哀想という奴もいる。でも妻も子供も孫もいる人生で、私は幸せだ。そして夜中にこっそり打ち合わせがはじまる。もうすぐ妻の誕生日だ。人工呼吸器につながれた私は自由に動けない。字も上手く書くことが出来ない。妻は毎日面会に来る。その時もうすぐ誕生日と
この春から小学校に入学した、次女(おとはの妹)支援学校しか知らない視野の狭い私は、「地域の学校」の全てが目新しくて、毎日が発見ばかり次女は、『おとちゃんも、同じ学校がよかったなー』なんて言ってますが…おとはを学校の先生やお友達&お母さんにいつどのように紹介しようか、、と思っていた矢先、突然その日はやってきました入学から1週間、初めての参観日その日は、参観→懇談会→役員決め、となかなか大事な1日。おとはを車で支援学校に送ってから、次女の学校へ、向かう予定でした当日
こんにちわいつもいいねありがとうございます前回の記事で「元気にやってます」って書いたのに。。。昨日の夜、急に咳込み始めて、夜中もそれが続いていたので今朝訪看さんに連絡し、様子を見に来てもらいました。看護師さんも「この子達の少し様子を見ようっていうのはすごく難しいんだよね」ということで、早速病院に直行して救急を受診しましたそして。。。入院しました診断は炎症の数値が高いのと、咳も出やすいという事で、気管支炎のようです。息子さん。。。2ヶ月家にいたことないななかなかすっきりしませ
ボロボロになったソファーを処分し、新たな娘たんスペースにしました我が家はベッドは使ってないので、前から使ってるお布団を場所移動しただけシングル布団の上40~50㎝を内側に折り込んでます薄目の掛布団を二つ折りし下に敷いたら、ピッタリでした学校やデイでの作成物や写真などを飾ってます娘たんのお世話グッズ等も、全て壁に収納しちゃいました丸見えで生活感丸出しですが、面倒くさがりで片付けが苦手な私、何でも手の届く所にあり、直ぐに戻せるので、物がなくなる事がなくなりました
2017/11/11生後26日目(修正35週3日)旦那と一緒に面会へ。14:40心拍133血圧51/29(平均値38)バイタルは安定しているが、ミルクが1回12ccから10ccに減っているその日の担当看護師に尋ねると「消化の関係で」と言っていた(後に理由は違うことを知る)おしっこはよく出ている今朝から陥没呼吸が見られる土曜日だからか、今日は主治医(シニアレジデント)の先生も担当医の先生も見かけなかった。面会の途中、三男は痰か唾液が呼吸器に詰まったようで苦しそうな表情になっ
こんにちわいつもいいねありがとうございますもう4月も中旬。。。色々あったんだけど、息子さんは元気にしております笑また髪伸びてきちゃったな。。。私も相変わらず分刻みのスケジュールの中、寝不足Maxで頑張っておりますもう毎日文章を書く元気もないまま寝てしまうので、なかなか投稿できませんが、また頑張りますとりあえず息子さんの笑顔を見てもらえて良かった
昨日のブログに書いた通り今日の午前中はお父さんの用事に付き合いました。何かと言うと…お父さんがバイク事故以来久しぶりに車の運転をしました。お母さんはバイクだけでなく車の運転もやめてほしいと言っていましたが先日の通院に電車で行ったときに大変だったのでお父さんが今度の通院は車で行く!と言いました。お父さんの通院に付き添った時に私も電車で行くのはちょっと大変だな…と思ったのでお母さんに今度の通院は車で行こうと思うけどどうか?と話してみました。お母さんは大丈夫なの?と心配したけど通院の前に一度
毎日バタバタしています。24時間介護の取得と自分のトリセツや書類の作成、人の繋がり作り、ヘルパー確保、自薦ヘルパーなどの人材集めと育成など、これからも在宅で一人暮らしをするために毎日奮闘しています。ありがたいことに人材確保や支援者の方は、したいと立候補して下さる方や私の考えに賛同して下さる方もいてくださり、事業所とのつながりや団体との繋がりを頂いたり、知識を下さったり沢山の方々に助けてもらって前に進んでいます。正直、体調は思わしくないです。落ち込むことも結構あります。それでも支え