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こんにちは今日は11時から面会でした行ったら起きてました前回のブログでりんちゃんの歯茎の笑顔写真そろそろ生えてきちゃうんですかね歯のないあの歯茎の笑顔が大好きなんですけどね今のうちに沢山撮っておかないとでは、長男くんから搾乳中の私を見つめる長男くん🐾大人しく待ってくれてますさて、りんちゃんです遊んでます私の位置がこっちが定位置なのでこの角度が多いんですよね今日は鼻のチューブの入れ替えを始めて実践する日です!もしかしたら退院までに取れるかもしれないと思って指導は先延ばし
ハロウィンも終わりあっと言う間に11月になった。ずっと熱が下がらなかったうたが11月になってすぐ、念の為と言うことで入院した。肺炎に間違いがないのだけれど、薬があまり効いてないようで、入院した方が早く治るから、と言う事での入院だ。長女達も肺炎、と聞いた時点で入院も考えたらしいけれど、人工呼吸器をつけて、廃痰のための吸引が欠かせないやまとから長女が離れるわけにもいかず、うたが入院となると、私やあちらの姑さんとが付き添う形になるのだけれど、親が側にいてやれないなんて可愛そうで、できる限り家で、と
今日は、嬉しいことが……導尿してほしいときに、「導尿してー」の合図で左足をフリフリして教えてくれてましたタブレットを観てるときに自分がイヤなアニメだと「イヤー」と左目を閉じて教えてくれてましたこの2つの反応が意識障害が起きてからなくなってましたでも、今日本当にわずかだけど左足の親指だけがわずかに動かしてくれてじーーーーーーーっと見ないと分からない程度の動きだけど、導尿すると沢山おしっこが出て終わってからたくさん、おしっこが出たねーいよりくん教えてくれてありがとう
今日は、自分の能力以上のことが起こっても、大丈夫な話。娘がもう少しで2歳になるとき初めて、けいれんを起こしました。ほぼ初めて見るけれど、素人目にも、これはけいれんとわかるもの。頭では、冷蔵庫にあるダイアップを持ってきて入れなくてはと思っても、あんな恐ろしい薬(とその時は思っていた)を入れるなんてとかとにかく固まっていた時に電話が鳴ったんです。こんな時でも、人間、出ちゃうんです、電話。すると、訪問診療のドクターで
土曜日の朝なのに家事のスピードが中々上がらない理由を考えてみたら生活科の町探検で5キロ歩いたことかな仕事が選べないけどやはりデスクワ一クがありがたい股関節の痛みは前より良くて温湿布を貼らずに大丈夫な日もあります歩く時は仕方なく痛み止めはのみますがふだんはなしでもいけますちょっと頑張りすぎだかな欲しいなぁチャ一ジ機11月だから慧が心停止になったあの日を思い出して心も張り裂けそうなんやな人工呼吸器を付けた後も😊笑って生きようとしたあの強さを思い出して一歩前へ歩い
こんにちはいつもコメント、メッセージいただいてありがとうございますりんちゃんに癒やされてる人たちがいるなんて嬉しいです長い入院になってまだまだりんちゃんの闘病記録として続くと思いますのでよろしくお願いします以前のブログ読み返したら、半年の間に色々あったなぁと当時の気持ちも思い出したりして、今が信じられないくらいに平穏な日々を過ごせてると感じてますまだ具体的な退院の話はありませんので、もしかしたら1年くらい入院しっぱなしかなぁと思うこの頃根治手術まで無事に終わることが目標ですそして人
一年前の今日(11月2日)りょうちゃんを連れて私の実家に帰った私のばぁちゃん💓りょうちゃんのひーばぁちゃん💓と一緒に過ごすために!!ばぁちゃんは末期ガンと診断されていたガンの影響から腰や足の痛みがでていた座っていても痛がっていた外来での鎮痛剤の調整・・・ばぁちゃんは、我慢強く『こんくらい大丈夫よそがんなかよー』って・・わたしが、痛みや調子を聞いても、そんなふうにしか言わなかったみていていつもの様子と違うのは感じるいつもばぁちゃんのそばで過ごしている
医療ケアがある娘を家に連れて帰れるかものすごく不安で心配でこわくてたまらなかった自分に書くつもりで。そして、誰か一人でも必要な人に医療ケア児でも在宅は大丈夫と届いてくれればこれ以上、嬉しいことはないです。2012年8月に早産、仮死状態で産まれた娘は低酸素性虚血性脳症と診断されました。その後、産まれた大学病院のNICUで1年、さらに二つの病院にそれぞれ一ヶ月、入院。その間に生後4ヶ月で気管切開1歳2ヶ月で、気管喉頭分離と胃ろう噴門形成。
寒い季節・・夜中に起きるのが、よりつらいでも、りょうちゃんお腹を空かせてるはずだから眠気と闘いながら起きる深夜2時!!ミルクをつくり冷ますまでのほんの数分の時間⌚布団にもぐりこんでしまう私気づけば(゚д゚)ハッ!ミルクを作ってから二時間近く経過😱💦時計⏰💥みて(゚д゚)ハッ!と飛び起きる‼️やっぱり現実・・・ミルクを作ったまま放置してる・・冷たくなってて、つくりなおすりょうちゃんおまたせー!ゴメンねこれからの季節布団から出れない気がする!あーこわ
こんばんわ。理学療法士の上妻です。先日、区東部リハビリテーションセミナーの勉強会に参加してきました。テーマは「筋萎縮性側索硬化症(ALS)のリハビリテーション〜意思伝達支援を中心に〜」ALSは進行性の難病といわれています。進行するにつれて呼吸する筋肉まで障害をうけて、亡くなる方が多かったのですが、現在の医療の発展により、高度な人工呼吸器により以前に比べて亡くなるまでの期間が伸びてきているそうです。しかし、進行するにつれて手足が不自由に動かなくなり、言葉も発することができなく表情を浮か
朝から脳外科の先生がきてシャントの圧を下げてくれました14→13今週は、これで様子見かな?毎日少しずつ回復傾向にむかってます主治医がきたら目をバッチリあけるし(笑)信頼関係があついなー午後からは、元々在宅で予定していた呼吸器の回路交換、カニューレ交換、経管交換を大学病院でしてもらいました!あんなに難しかった経管交換も管の種類をかえてからは、何とか1回で入るようになりました予定盛りだくさんだったけどどれもいよりくん頑張りましたたくさんヨシヨシしてたくさん頬っぺたにチュ
ICUにいた時に気管切開をしてカフ付きのスピーチカニューレをつけた。人工呼吸器をしていて、先生はなるべくカニューレをつけたくないと言っていたけど、つけないと無理な状態になったんだと思う。なんで付けることにしたのか朦朧とする中で説明されたのかもしれないけど、全く覚えてない。これをつけたことで呼吸は安定したんだと思う。だけど、これをつけたことで声が出なくなった。状態が安定して一般病棟に移って、意識がハッキリしてきてからは筆談で会話するようになった。腕を上げるのもキツかったから、筆談も大変
母の面会に行くと看護師さんは母の髪をブラシでといてくださっていました。娘としてはありがたくて、涙です。人工呼吸器が外れた時母はトイレに行きたいと希望。ずっと意識不明でしたから歩けるはずもありません。看護師さんはナースステーションにいる看護師さんに応援を頼みたくさんの看護師さんが母をトイレに連れていったと聞きました。母の生きる意欲はハンパなく度々、自主練(リハビリ)をしたがります。看護師さん仕事の手を止めて嫌な顔一つ見せず付き合ってくださいます。保湿クリーム
こんにちは昨日は主人と一緒に面会でした!今日も主人は言わずとも自分でやるようになっていて、吸引しようか?おむつ変えようか?と自ら行動してくれてますまだまだ不安ですが回数重ねて安心して在宅へと向かいたいですねさて今日のりんちゃんの前に長男くん主人からこれ使って!と送られてきました、笑はい、加工済み出かける直前ですね私とのリラックスタイムりんちゃんは起きてニコニコしてました13時のミルクは主人があげてましたよ!やるよ!って言ってくれましたのでお願いしました🍼人工呼吸器ついてる
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます沢山の励ましや応援本当にありがとうございますやさぐれたちっちゃい女は沢山の優しさに触れて少しずつ浄化されてますこれからまたりーたんの日々の成長を明るく綴っていこうと思います最近面会に行っても午前中は寝てる事が多いりーたん少し気晴らししてみようかな?毎日通る道だけど初めて途中の公園のベンチに座って休んでみた天気も良くて気持ちがいいいつもは病院の中で食べるお昼ご飯…早いけどココで食べて行こうかな
cocoaが治療の限界を告げられてからも必死でcocoaを診てくださってる主治医グループ。cocoaはほとんど眠っています。目を開けてもほとんど反応がない状態です。まだ、鎮静剤などを使っているから余計かもしれませんが。それでも、cocoaの心臓は頑張って動いてくれてる。人工呼吸器も使っているからcocoaの呼吸と合わないと苦しそうだけど息もしてる。身体はほとんど動かせないけどちゃんとおしっこも出るようになった。生きてるんです!!必死で精一杯で生きてるから。今はそれだけで十分です
こんにちは!台東区議会議員本目さよです。大阪の箕面市に視察に行ってきました。区民文教委員会の視察です。(議会の公式な日程)台東区ではまだ実現できていない、医療的ケア児の普通教室への受け入れと低アレルゲン給食について、色々聞いてきました。どちらかだけでも視察の一つのテーマになるところを、せっかくだから!と詰め込んで、このテーマに。どちらも興味深く、勉強させていただきました。いつものように、グラレコ風にメモ。途中でペンが出なくなり読みづらくてごめんなさい!台東区で、どんな風に
10月といえばそう、🎃ハロウィーン🎃りょうちゃんには絵本でハロウィーン🎃を味わってもらうことに!『おめんです』の絵本の中にハロウィーンのおめんがありました!ぢゃん!!↓↓↓ばぁ~~!!↓↓↓こんな感じの絵本でした!りょうちゃんもぢゃん!!↓↓↓おめんつけてみました!目は閉じちゃってますが・・・りょうちゃん今日は仕掛け絵本で楽しんでいますそれから、りょうちゃんこんなこともしました❗ぢゃん
こんにちは前回は今後の我が家のプランについて書きました主人の再就職の不安はないわけじゃないですでも、今のことが解決しないと先がないのでこの選択が我が家のベストだろうと思ってます少し意見いただいて美容師の私のことも少し気にしてくれてる方もいらっしゃって嬉しいですとにかく仕事が好きですやりたい仕事をして、しかも楽しく働いてます大きなサロンなので土日は150人くらいのお客様が来店しています個人店が好きな方には向いてないサロンかな私は忙しかろうが暇だろうが同じペース(早いです)で仕事す
ハッピーハロウィン入院前に撮影済みでした(笑)いよりくんは、ドナルドダックに仮装去年もハロウィンは病院でむかえましたその時はかたくなに上を着たくないと言って上半身裸のズボンとタイツでハロウィンパーティーに参加(笑)お昼寝してから着せてる風で写真を撮ったなー今年も着れて良かったね顔がお兄ちゃんになってるね
ネットで色々調べて嗅覚リハビリテーションを見つけた。人工呼吸器を付けてからあまり匂いを感じなくなり意識して嗅覚を使うことをしてなかった!!普通に鼻の前に香りを近づけても匂わない。。うちわを使い鼻の前で風を送り込むと匂いがわかる。さらに、メラチューブや吸引カテを入れてる時の方がわかりやすい。口腔内を陰圧すると匂いを感じる事もできる。嗅覚を使う事で脳内のシナプスに良いと。。。昨日から大好きなクールウォーターの香りをプッシュして寝てる!!20年くらい使って
いつもブログをご覧いただきありがとうございます(*´꒳`*)なかなかお外に出れないので、ブログで優しいみなさんと出会えて嬉しいです(о´∀`о)世の中ハロウィンですね♡♡♡アプリでハロウィンぽくできる時代!!めめにもハロウィンメイクをアプリでできました(๑˃̵ᴗ˂̵)しかし、本番の衣装は、こっち系ではありません!笑今日は訪看さんやヘルパーさん、リハの先生や入浴のみなさんに、衣装をみせては笑われました!めめに着せれるかなぁ笑笑↑5年ものなので年期入ってます笑本体は今干してます笑
朝から在宅医がいよりくんに会いに来てくれた週1大学病院で外来をしてるから診察時間前に来てくれたポートの腫れは引いて、いつものいよりくんの肩回りになりました目を開けてくれる時間を増えてきてただ、少し眼震がありますタブレットの音のみも可哀想なので目が疲れない程度にと絵本を見せましたいよりくんの初めての絵本「じゃあじゃあびりびり」が病院にあったのでそれを……ちゃんとパパが読むのに合わせて絵を目で追っていました
こんにちは昨日は主人と面会行きました!ちょっと話がそれますがおととい主人が会社の人と飲みに行きました。上司に現状の相談するのかなとなんとなく思っていました面会の帰り連絡したらまだ飲んでるとのことで私も合流しました←主人の職場の人の飲み会に良く誘ってもらって行ってます。初対面の人にも人見知りしないものでその飲み会でやはり上司に相談したところ…奥さんが働いた方がいいねウチの家庭だと考えたら僕ならそうする今の彼の仕事ぶりを見ていれば、辞めたとしても数年後に戻りたいと言えばウェルカム
先週末は美容室に行きたいと思っていたのだけれど、うたの肺炎の心配をしてそれどころの気分ではなくなったり、魔女ばーさんのところに冬支度に行ったりと行けず仕舞いになっている。明日の仕事の休みにも、長女がそろそろ疲れを出して来てほしいと言うのでまたまた行けない。ただ美容室の予約に先立って悩ましいことになっている。今私が行っている所は、以前にも記事に書いた、似合わせカットをしてくれる、と言う美容室で、今も浮気もせずそこに通っている。そこは私とほぼ同じ年のお母さんとその息子さんとでやっているお店で、
明日、母は病院を退院し、自宅での療養になります!最近、眼球の動きも悪く、目を瞑っていることが多くなりました!母の体の機能は、完全に消滅します!声をかけても、反応も悪く、何を考えているのかもわかりません。生命維持もいつまで持つのかと不安になります!病状の進行が早く、去年の8月に救急搬送され、人工呼吸器を使用。動いていた手も1か月で使えなくなり、口パクも春頃にはできず、笑顔も消え、顔の動きも夏には出来なくなりました!唯一動いていた目も充血がひどく、痛そうで眼球運動も難しいです!今日は
皆さんは手のひらをじっくりみたことありますか?りょうちゃんの小さな手をみていたら右と左でも手相が全然違っていたんです!成長とともに手相にも変化があるとは知っていましたが、左右でこんなに違うのかと手相が示す意味を知りたくなりました!ってことで、前々から少しずつ、本をみながらりょうちゃんの手相を調べてみました「手相は神経や大脳と密接に関連している」と言われるようです!りょうちゃんは、生まれつき脳の奇形があります。難治性てんかんがあり脳の発達はよくわかりません。手相が、
夫の身長169cm体重67kg適正体重まず適正体重を出します。夫の適正体重は62.83kgでした。次にHarrisBenedictの計算式で基礎エネルギー量を計算します。1326kcalでした。夫は人工呼吸器を24時間使用しているので、活動係数として×0.9しました。その結果、1日の必要エネルギー量は1193kcalになりました。活動係数と傷害係数(ストレス係数)活動係数として×0.9したのは気管切開下の人工呼吸器管理を行う筋萎縮性側索硬化症患者に
脳外科の先生からシャントの圧は、3日ぐらい様子見ながら下げていくと言われてるので今日は、何も処置がありませんでしたお昼ご飯からラコール注入が再開になりました初日は、バタバタで言えなかったベッドのマットレスの交換をお願いしました寝たきりなので床擦れしにくいマットへいよりくんの様子は、長時間少し目を開けてくれるようになりました大好きなタブレットを見せたいところですがいくら目を開けていてもまだボケーしてる感じがあるので目が疲れるので見せれませんただ、いよりくんの意識障害の
こんにちはおとといからリカバリールームに1人女の子が入ってきましたその子はNICUでりんちゃんのお隣にいた女の子Rちゃんでした!お隣さんは何回も変わってるんですが、1番最初!りんちゃんの出生直後のお隣さんですNICUにいた時、挿管してましたが声は出ていたので看護師さんに様子を聞くと今日も隣のRちゃんと女子会してたよと2人でみゃぁみゃあ言ってたみたいで良く覚えてました看護師さんが呼ぶ名前に聞き覚えがあったのでお隣さんじゃないかな、、、って思ってたんですママさん面会に来なかった