二分脊椎症

肢体不自由者が車いすに乗らずに立ってテニスをする立位テニス片手腕も義足も片麻痺も二分脊椎症も低身長もWelcome!!#立位テニス#大腿義肢#二分脊椎症#片麻痺#欠損

2026年4月29日(水祝)・Ken’sテニスパーク海浜幕張で開催されたJASTA関東公式練習会の動画をJASTAYouTubechannelに投稿しました。お時間がある時にご覧ください♪

脳性麻痺（CP）や脳室周囲白質軟化症（PVL）、その他（先天性水頭症・二分脊椎症）等の乳児の運動機能を改善する時、運動機能を改善する為に、どうすれば良いか考えてみましょう。まずは理解（記憶）の間違いが有ると困るので、以下のような点について確認しておきます。【後遺症】と医師から解かれた時、完全に治癒するのか？完全に治癒しないのか？はっきりとさせてもらう事が大切です。【障害】と障害を告知されたのは、告知された障害と共に生涯を送る事と説かれたのです。治る後遺症は、あくま

姑シリーズで重い内容続いてます子供も私も元気です時差日記（記録）あるので間にはさみたいと思います。2月は琉真の泌尿器科受診と造影検査ありました。泌尿器科受診へは毎月1回。検査がない時は私のみ行き、導尿に必要なカテーテルをもらうのと持参した尿検査です。この日は、造影検査なので本人の琉真も小学校お休みして受診です。造影検査、動いたりしても駄目なようなので琉真にはじっとしとかなアカン、喋ってもアカンと声かけしておきましたが「わかってる」と慣れっこ（慣れっこ…冷静に考えると複雑です）。検

二分脊椎症で大学病院に通院中の次男。年に1回、脊髄のMRI検査を受けています検査中の安静を保つのが難しく、赤ちゃんの時は内服薬で寝かせていましたが、去年から点滴で鎮静剤を投与しています。点滴の針を入れる時に大泣き、MRI検査室に入る時も大泣き、検査が終わって目を覚ましてからも大泣き……付き添いの私も、心が折れそうでした検査結果は特に問題なしでも要経過観察で、1年後にまたMRI検査を予定しています。次回はもう少しスムーズに、あわよくば鎮静なしで検査できたらいいな〜

今日は次男7歳の誕生日です年月が過ぎる早さにも、もはや驚かなくなりました。二分脊椎症の次男。まだ走れないし、オムツも外れないし、カタカナの読み書きもできないけど。特別支援学校でたくさんのことを学び、刺激を受けて、ふとした瞬間「お兄さんになったなぁ」と感じます苦手な食べ物でも残さず食べてくれたり。装具の着脱が早くなったり。絵や積木が意外と上手だったり。デジタル時計を見て「そろそろ学校行く時間だよ」と教えてくれたり。ゆっくり、でも確実に成長している次男。これからも次男らしく、のび

出遅れました2026今年もよろしくお願いします少し振り返り…2025クリスマスは無事に和心と琉真にもサンタさんが来てくれました琉真「ママありがとう」って言われて「何？」ととぼけると「ママやん！！」って言われた「知らんで！！何もらったん？サンタさん来てヨカッタやん」って大根役者（笑）パパからはそれぞれリクエスト通りのプレゼント。和心はあいかわらずTWICEのグッズ（普段から買ってもらってるやん）琉真はスイッチ2のソフト。私からは、旅行のプレゼント。旅行の行き先は三重県IN鳥

大阪・光のルネサンスの翌日（12/20）には、ひらパーへ行って来ました🎡琉真の「ひらパー行きたいな。クリスマスのプレゼントでいいからひらパー行きたいな」「ユニバやと並ぶからひらパーやと並んでもしれてるし、とことん乗りまくりたいねん」のリクエストにこたえてもちろん、クリスマスプレゼントは別です。家族で楽しむんやから…ディズニーランド行きたいとなると話は別やけど和心と琉真はフリーパス。さっそくジェットコースター🎢いい顔してくれてるわ寒さ対策して挑んだけど、ダウンいらんぐらい暖かくてロ

12/19（金）に、大阪・光の饗宴2025へ和心と琉真と3人で行って来ました。仕事終わって急いで帰宅して制服から着替えて電車でGO2人は初。高速道路から見える御堂筋を見て和心が「キレイ」と毎回言うてるし連れて行きたかったんです。しかも、中之島公会堂でするプロジェクションマッピングが今年はズートピア。2人してドハマりしてるから今年こそ絶対に連れて行きたいと決行行くと2人に伝えたら「やったあ」って当日は「ママ急いで帰ってくるからな。すぐに着替えて家出るで」「暖かい格好しといてや」と2人

肉肉パークというイベントがありました。学校からチラシを持って帰って来ました。チラシ見て美味しそうとは思いつつ、食べたい物食べる分高くつきそうと思い「行こう」とは言えず職場が近くなのでテント設置されるのを見て、開催されて人が集まってるのを仕事帰りに見て、旦那に「結構人たくさん来てるで」と言うてみたけど「高いしきりないわ、行かん」だとさ和心「1人で行ってこよう思ってる。財布になんぼかあるし」って肉食女子発言琉真に行きたいか聞くと「行かん、高いだけやん」って自分が払うわけでもないのに謙虚な発

映画は、最近は和心と琉真の見たいのがわかれたりします。合わせて見たり、別で見たり…和心は1人映画鑑賞もデビューズートピアは私も見たい、和心も見たい、琉真も見たい、旦那は興味なしやけどついてきた公開日の次の日、土曜。私は仕事やったので終わってから合流。ポップコーンは2人で、1個。琉真「集中したいから、話しかけんといてな」って（笑）始まりポップコーンに手を伸ばすたんびに「食べるスピードゆっくりして。なくなるやん」って琉真に言われる私「可愛い」とかボソッとつぶやいてしまった私をシーって

20代男性の患者さまから「どこに行っても良くならない腰痛が続いている」というご相談をいただきました。最初は「慢性的な腰痛かな？」という印象でしたがお話を伺ううちにただの腰痛ではない違和感を感じ始めました。来院のきっかけクラアイントは数年前から腰痛に悩まされ、整形外科、接骨院、整体…と、さまざまな場所で治療を受けてこられたそうです。しかし改善するどころか、最後に受けた整体で症状が悪化してしまったとのこと。最近では排便の異常まで出る

先月から月経の経血量が減り今月は先月より更に減りました。日中に何度も着替えることもなくなり布団が汚れることもなくなり普通ってこんなに楽だったのかと感じました。月経中はなるべく外出の予定を入れないようにしていたけどこれなら自由に予定を組めそう。楽だなー季節が変わり、寒くなったのでホットフラッシュもほとんど無くてじんわり汗をかく程度になりました。これも日中の着替えの必要が無くなり楽になりました。肩こりと頭痛は酷くなった気がするけど仕事で目を駆使しているのでそこから

11/5琉真9才のお誕生日でしたあプレゼントのリクエストは、パパにはスイッチ2のソフト。私には、キッズスマートウォッチ↓毎年、パパへリクエストして私からは喜ぶやろなとかその時に必要な物をプレゼントしてきたけど…今年は「ママにリクエストはスマートウォッチ、トイザらスにあるねん」とおねだりしてきた「考えとくわ」と返事したけど、お値段チェックしたら思ってたより財布に優しいので🆗開けるのは当日って約束で家族で買い物。「これこれ」とパパにソフト2枚と「おまけやで特別」って言いながらレゴも買っ

油断するとたちまち時差日記（記録）になってしまう毎回言うてる奴です私まだ、10月。今月内ならセーフ？←自分に甘い10/4（土）小学校の運動会でした和心5年、琉真３年。全学年の綱引き。和心は、リレーと団体競技（あれは何て言うんやろ？棒引きのアレンジ版？）とソーラン節。琉真は、リレーと台風の目とダンス。毎年5年はソーラン節。5年6年は見せ場です私も5年はソーラン節したなー…覚えてるもん気合出させるために踊って見せてたら爆笑の和心。寝る前、登校前に玄関で、もちろん運動会当日の登

二分脊椎症のJoeが第5回障がい者立位テニス東日本大会でスマイルオープナーを使ってみた❣️#スマイルオープナー#smileopener#スマイルオープナーどこでも#二分脊椎症

この時期に琉真はつぶやく「ユニバ、ゾンビ始まってる」となハロウィン=ゾンビでユニバで楽しみたいってのが琉真の脳内なんやろなハロウィンの時期が1番人が多い。年パスあるから、ゾンビ目的で夕方から行って来ましたあれ？あれれ？思ったより、全然人少ない。ベンチも余裕で空いてたし、フードショップも並ぶ事もなくスムーズ。たまたま？なんなら、暑さもましになってきて涼しい風も出てるけど…いい時に来たわ入ってすぐに、パパと琉真、私と和心に別れて行動。和心は、絶叫系乗りたい人。琉真は、もう身長

次男がお世話になっていた療育園で、『在園児＆卒園児の保護者が集まって語りましょうの会』が開催されたので、参加してきました参加者は、療育園の年中・年長児のママさんと、支援級・支援学校1年生のママさん。合わせて20人近く集まりました。就学先はどうやって決めたか。支援学校と支援級、それぞれの様子。放デイはどんな所か、どうやって決めたか。仕事への影響について。といった内容がメインで、私も自分の体験談をお話させていただきました他にも『ハンディ育児あるある』で盛り上がったりして、本当に楽

すあいかわらずの時差日記（記録）です7月後半は鳥取へ旅行に行って来ました皆生温泉です♨️子供達の楽しみは海水浴かなホテル目の前のビーチは透明度抜群景色でデトックスされるわぁ半日以上、遊んでるし…それに付き合ってる旦那はヤバイんとちゃうかな（笑）私より体力ないハズやから限界を超えてる事に気づいてないオッサン私は、持参したワンタッチテントに避難しつつ飲んだり（お酒やないよ（笑））食べたり熱中症も怖いから子供達には水分補給と休憩の声かけするも一瞬で海へ戻ってく…私も子供の頃そうやった

手術当日、10時頃に眠らせて11時頃から手術の予定でした。眠たくなる薬を入れて、グズグズして眠った顔を今でも覚えています。MRIなどの検査も同じですが、母乳やミルクを飲んで良い時間が決まっているので、その時間を過ぎると飲んではいけません⋯寝ている娘を移動用のベット(カゴ？)に乗せて、看護師さんと手術室の手前まで行きました。主治医には「どうぞよろしくお願いします」と伝え、さらに奥の手術室へ入っていく娘を見送りました。その後は、ひたすら待ちます。6時間くらいかかると聞いていましたが、体感

ついに手術の日迫って来ました。手術の2日前から入院しました。病院の説明やルールなどを一通り聞いたあと、主治医や麻酔科の先生からのお話、同意書の対応を行いました。生後3ヶ月ということもあり、妻が付き添い入院をすることになりました。病室については、4人部屋が基本です。しかし、娘は夜泣きもあっり、添い寝しながら母乳を飲みたいタイプでしたので、周りへの迷惑や妻の負担を考えると⋯個室の方が良いかなと考え個室にしました。可哀想だったのが、いつでも点滴できるようにルートを取るのですが、泣き叫ぶ姿を

生後3ヶ月がた経過し、再度MRIをしました。当初は手術しなくても良いのでは？と思っていましたが、MRIの画像を見てびっくりました。生後間もない時とくらべて脂肪が大きくなり、神経にしっかりくっついているので素人でもわかりました。これは手術しないと、きっと影響が出るだろうと想像できました。主治医からは、神経の先が脂肪と複雑にくっついていると説明がありました。なるべく神経に触れないように手術するが、やはり排尿障害になる可能性は高いと再度説明されました。悩みましたが、排尿障害にならない可能性

時差日記（記録）です。3月、4月の受診記録です。3月は脳外科１年ぶりのMRI。前回はキレイに空洞症が消えていて先生もテンション高く、報告をうけて私も安堵。今回はどうでしょう今までMRIして毎回クリアやったけども突然の空洞症の出現の事もあり、前回は大丈夫でもまた出現してたらと結果を受けるまではまた手術になるんかな？また様子見になるんかな？と思考はマイナスになる結果は〜「キレイになくなってるよー、琉真君頑張ったもんね」と言われました〜クリア〜私も「写真撮りますね。ヨカッタ〜、また出

私は二分脊椎症と診断され、すぐに手術するのかと思いましたが脂肪腫の大きさの変化を経過観察するため、生後3ヶ月を目処に手術すると説明されました。娘は1日で妻の居る病院に戻り、数日後、妻と一緒に退院しました。ちなみに、1日でも日帰りでも入院なので、入院の度にちょこちょこ病院に提出する書類がありました⋯問診票とか保証人とか⋯《退院後の娘の様子》びっくりするくらい、普通の赤ちゃんでした。新生児の間は里帰りをしていたので、週に1～2回しか会えませんでたが特に変わったことはありませんでした。

《子ども専門の総合病院で検査》子ども専門の病院で検査するため、娘は看護師さん救急車を使用して転院しました。妻がまだ退院できる状態でなかったため、私が付き添いで同行しました。子ども病院(以下･病院)では、GCUで入院となりました。検査の説明をされ、ざっくり言うと、MRIをして脳神経外科の先生が結果を説明するということでした。この時は、二分脊椎症ではない可能性もあると言われていたので違うといいなと思っていました。検査の時間が決まっており、ミルクを飲ませたり、眠たくなる薬を入れたりと段取

開放性の二分脊椎に比べて、潜在型の二分脊椎症は気づきにくいと聞いています。実際に娘も助産師さんが気づかなければ、親にはわかりにくい見た目でした。《背骨の付け根あたりに白い皮膚》産まれてから数日経った頃(帝王切開で母子ともに入院中)、助産師さんが娘の背中に丸くて白い皮膚と小さなくぼみを見つけたました。場所は背骨の付け根部分(イメージ的にはおしりの割れ目のちょっと上)です。すぐに、小児科の先生に見てもらいました。※計画帝王切開だったので、総合病院でした。「二分脊椎症の疑いがある」と言わ

2024年7月に産まれた娘が二分脊椎症と診断されました。1年が経過し、今でもたくさん悩んだり、大変なこが多いですが幸せに暮らすことができています。振り返ってみると、参考になるリアルな情報がネット上には少なく、いつも妻と検索していた記憶があります。少し落ち着いた今だからこそ、二分脊椎症で産まれてきたお子さんを持つ親御さんに勝手ながら情報共有させていただき、参考にしてもらいたいと思いブログを開設しました。私は文才がありません。読みにくい部分があると思いますので予めお詫びします。また、娘

子供達2人は夏休み突入〜親がつぶやいてた「早く学校始まればいいのに」ってセリフを親になって理解できたわ長期休みに入った時、ずっと言うであろうセリフ（笑）チケットを頂いたので、堺までさくらサーカス見に行ってきましたあいかわらずの時差日記（記録）です。行ったのは７月前半、夏休み前お出かけは好きやけど、年々体は家でゴロゴロを求めてるわぁ木下大サーカスはあるけど、さくらサーカスもアットホームな感じでなかなかヨカッタし楽しめましたクーラーも効いてるし外にはミニ遊園地や写真スポットがありま

脳の老廃物と脳機能の関係アルツハイマー病や認知症の原因の一つとしてアミロイドタンパク質があります。このアミロイドタンパク質は脳の老廃物として有名、蓄積すると脳機能の低下に繋がると考えられています。老廃物を効果的に除去するには脳循環のスムーズな流れが重要になります肢体不自由のお子さんの脳循環肢体不自由のお子さんの場合は、脳循環が低下している可能性があります。理由は、・筋緊張・運動障害・呼吸障害などによって流れが悪くなると考えられるからです。脳循環の低下は脳の老廃物排出を

二分脊椎症の次男、13歳。肢体不自由の特別支援学校中等部2年。中学部に進んでから始まった部活。次男は軽音部なのですが、今年の部員は2名💦❗️バンド組める…⁉️どうなることやら。と母ちゃんの心配はよそに、いっぱい歌って楽しかった〜、と。さて。今次男はトイレの便器に🚽向かい合わせになって車椅子に座ったまま導尿しています。カテーテルが便器まで届かないので、一回ボトルに溜めて、それを便器内に流すというやり方でやっています。尿はバイ菌がいつもいる状態になっているのですが