二分脊椎症

すあいかわらずの時差日記（記録）です7月後半は鳥取へ旅行に行って来ました皆生温泉です♨️子供達の楽しみは海水浴かなホテル目の前のビーチは透明度抜群景色でデトックスされるわぁ半日以上、遊んでるし…それに付き合ってる旦那はヤバイんとちゃうかな（笑）私より体力ないハズやから限界を超えてる事に気づいてないオッサン私は、持参したワンタッチテントに避難しつつ飲んだり（お酒やないよ（笑））食べたり熱中症も怖いから子供達には水分補給と休憩の声かけするも一瞬で海へ戻ってく…私も子供の頃そうやった

手術当日、10時頃に眠らせて11時頃から手術の予定でした。眠たくなる薬を入れて、グズグズして眠った顔を今でも覚えています。MRIなどの検査も同じですが、母乳やミルクを飲んで良い時間が決まっているので、その時間を過ぎると飲んではいけません⋯寝ている娘を移動用のベット(カゴ？)に乗せて、看護師さんと手術室の手前まで行きました。主治医には「どうぞよろしくお願いします」と伝え、さらに奥の手術室へ入っていく娘を見送りました。その後は、ひたすら待ちます。6時間くらいかかると聞いていましたが、体感

ついに手術の日迫って来ました。手術の2日前から入院しました。病院の説明やルールなどを一通り聞いたあと、主治医や麻酔科の先生からのお話、同意書の対応を行いました。生後3ヶ月ということもあり、妻が付き添い入院をすることになりました。病室については、4人部屋が基本です。しかし、娘は夜泣きもあっり、添い寝しながら母乳を飲みたいタイプでしたので、周りへの迷惑や妻の負担を考えると⋯個室の方が良いかなと考え個室にしました。可哀想だったのが、いつでも点滴できるようにルートを取るのですが、泣き叫ぶ姿を

生後3ヶ月がた経過し、再度MRIをしました。当初は手術しなくても良いのでは？と思っていましたが、MRIの画像を見てびっくりました。生後間もない時とくらべて脂肪が大きくなり、神経にしっかりくっついているので素人でもわかりました。これは手術しないと、きっと影響が出るだろうと想像できました。主治医からは、神経の先が脂肪と複雑にくっついていると説明がありました。なるべく神経に触れないように手術するが、やはり排尿障害になる可能性は高いと再度説明されました。悩みましたが、排尿障害にならない可能性

時差日記（記録）です。3月、4月の受診記録です。3月は脳外科１年ぶりのMRI。前回はキレイに空洞症が消えていて先生もテンション高く、報告をうけて私も安堵。今回はどうでしょう今までMRIして毎回クリアやったけども突然の空洞症の出現の事もあり、前回は大丈夫でもまた出現してたらと結果を受けるまではまた手術になるんかな？また様子見になるんかな？と思考はマイナスになる結果は〜「キレイになくなってるよー、琉真君頑張ったもんね」と言われました〜クリア〜私も「写真撮りますね。ヨカッタ〜、また出

私は二分脊椎症と診断され、すぐに手術するのかと思いましたが脂肪腫の大きさの変化を経過観察するため、生後3ヶ月を目処に手術すると説明されました。娘は1日で妻の居る病院に戻り、数日後、妻と一緒に退院しました。ちなみに、1日でも日帰りでも入院なので、入院の度にちょこちょこ病院に提出する書類がありました⋯問診票とか保証人とか⋯《退院後の娘の様子》びっくりするくらい、普通の赤ちゃんでした。新生児の間は里帰りをしていたので、週に1～2回しか会えませんでたが特に変わったことはありませんでした。

《子ども専門の総合病院で検査》子ども専門の病院で検査するため、娘は看護師さん救急車を使用して転院しました。妻がまだ退院できる状態でなかったため、私が付き添いで同行しました。子ども病院(以下･病院)では、GCUで入院となりました。検査の説明をされ、ざっくり言うと、MRIをして脳神経外科の先生が結果を説明するということでした。この時は、二分脊椎症ではない可能性もあると言われていたので違うといいなと思っていました。検査の時間が決まっており、ミルクを飲ませたり、眠たくなる薬を入れたりと段取

開放性の二分脊椎に比べて、潜在型の二分脊椎症は気づきにくいと聞いています。実際に娘も助産師さんが気づかなければ、親にはわかりにくい見た目でした。《背骨の付け根あたりに白い皮膚》産まれてから数日経った頃(帝王切開で母子ともに入院中)、助産師さんが娘の背中に丸くて白い皮膚と小さなくぼみを見つけたました。場所は背骨の付け根部分(イメージ的にはおしりの割れ目のちょっと上)です。すぐに、小児科の先生に見てもらいました。※計画帝王切開だったので、総合病院でした。「二分脊椎症の疑いがある」と言わ

2024年7月に産まれた娘が二分脊椎症と診断されました。1年が経過し、今でもたくさん悩んだり、大変なこが多いですが幸せに暮らすことができています。振り返ってみると、参考になるリアルな情報がネット上には少なく、いつも妻と検索していた記憶があります。少し落ち着いた今だからこそ、二分脊椎症で産まれてきたお子さんを持つ親御さんに勝手ながら情報共有させていただき、参考にしてもらいたいと思いブログを開設しました。私は文才がありません。読みにくい部分があると思いますので予めお詫びします。また、娘

子供達2人は夏休み突入〜親がつぶやいてた「早く学校始まればいいのに」ってセリフを親になって理解できたわ長期休みに入った時、ずっと言うであろうセリフ（笑）チケットを頂いたので、堺までさくらサーカス見に行ってきましたあいかわらずの時差日記（記録）です。行ったのは７月前半、夏休み前お出かけは好きやけど、年々体は家でゴロゴロを求めてるわぁ木下大サーカスはあるけど、さくらサーカスもアットホームな感じでなかなかヨカッタし楽しめましたクーラーも効いてるし外にはミニ遊園地や写真スポットがありま

脳の老廃物と脳機能の関係アルツハイマー病や認知症の原因の一つとしてアミロイドタンパク質があります。このアミロイドタンパク質は脳の老廃物として有名、蓄積すると脳機能の低下に繋がると考えられています。老廃物を効果的に除去するには脳循環のスムーズな流れが重要になります肢体不自由のお子さんの脳循環肢体不自由のお子さんの場合は、脳循環が低下している可能性があります。理由は、・筋緊張・運動障害・呼吸障害などによって流れが悪くなると考えられるからです。脳循環の低下は脳の老廃物排出を

二分脊椎症の次男、13歳。肢体不自由の特別支援学校中等部2年。中学部に進んでから始まった部活。次男は軽音部なのですが、今年の部員は2名💦❗️バンド組める…⁉️どうなることやら。と母ちゃんの心配はよそに、いっぱい歌って楽しかった〜、と。さて。今次男はトイレの便器に🚽向かい合わせになって車椅子に座ったまま導尿しています。カテーテルが便器まで届かないので、一回ボトルに溜めて、それを便器内に流すというやり方でやっています。尿はバイ菌がいつもいる状態になっているのですが

二分脊椎症の次男、13歳。肢体不自由の特別支援学校中等部2年生。立てないので、車椅子ユーザー。側わんがあるので、コルセット使用。さて、この車椅子とコルセットの組み合わせ。どうも相性が悪くて…車椅子の脇の板とコルセットが擦れて、シャツに穴が開いてしまうのです。三男のお下がりをさせたいのに、ここで止まってしまって出来なーい！😂車椅子とコルセットユーザーのあるあるでしょうか…？夏には側わんの最終手術。その後安定するまではまだコルセットのお世話になるのかも？しれないけれど、将来的

二分脊椎症の次男、13歳。肢体不自由の特別支援学校中学部2年生。二分脊椎症は、色々な障害を伴うのですが次男の場合は、知的障害もあります。療育手帳という、知的障害の手帳を持っていて、等級はBの2。いちばん軽いレベルです。さて。これがどうなるかというと…話しはゆっくりしか言葉が出なかったりどもったり。こちらが一生懸命話しても、「分からないよ！僕はそうなの！」と腹を立てさせてしまったり。こだわり（今はほぼなくなりました）が強くて、例えば「外に行こう」と誘って出ようとしても、車椅子♿️

二分脊椎症の次男、13歳。肢体不自由の特別支援学校中学部2年。脊柱側わんがあります。（訪問ありがとうございます！久しぶりなんです💦）側わんの手術を始めたのが年長さんの時。背中にチタンの棒を入れるところから始めて、半年ごとに、身長の伸びに合わせてその棒を伸ばしていきました。（ROD伸展術といいます）昨秋（2024.11）14回目（！）をして今春、「次の手術は5月かな…」と思いつつ受診したら「大人の骨になったので、夏休みに合わせて最終手術をしましょう」ということになりました！つい

特別支援学校に入学した次男。先日、初めての運動会がありました療育園卒の次男にとって『運動会』というイベント自体が初めて。大丈夫かな〜…と心配していましたが、先生方の見事なフォローにより、最後まで頑張ることが出来ました特に徒競走では、本人なりの全速力でゴールに向かっていく姿を見て感動暑さと疲れからか、閉会式では完全に電池切れしてましたが…高学年になると、選手宣誓や応援団長を見事に務める生徒もいて、次男も数年後には凛々しい姿を見せてくれるかな〜と思いながら見ていました。今後の学校行事も

今年のGWは４連休でした休み前は、写真の整理したい、大掃除ばりに掃除に片付けしたい、寝たいゴロゴロ〜と思っとりましたが…なんもできず廃人我が家、GWは特にお出かけせずであります。まだ、夫婦2人の時は日帰りで遠出〜ってしてたし、旦那からどこ行くか候補出してと言われ、日帰りでお出かけ行ってたなぁ…👁️‍🗨️←遠い目野崎参りがあるので参道に並ぶ屋台目当てにブラブラ、子供らはいくらでもしたいみたい。きりがないGW前に、和心と琉真はそれぞれ友達とお小遣いを決めて放課後も行ってました。性格が

📢apbankfes’25東京ドーム公演📢9人グループの東京QQQ(トウキョウサンキュー)で出演させていただいた、apbankfes'25がU-NEXTにて5/6まで配信されています🌳✨逆立ちした時、東京ドームの数万人の歓声は最高でした。音楽フェスでパフォーマーに10分の枠をいただけるとは、本当に感謝です！見逃し配信：2025年5月6日（火）23:59:59まで🔻無料トライアルでも視聴可能！https://www.video.unext.jp/livedetail/LIV0

脳性麻痺（CP）や脳室周囲白質軟化症（PVL）と医師からの宣告を受けたならば、運動機能の改善の為に治療に取り組んで欲しいです。CPやPVLは異なる疾患ではありません。まとめて脳性麻痺と表す事も有るのです。治療法も同じと考えて良いと思います。このblogの中に、今年の２月からいろんな疾患の治療について記してきました。乳幼児に対しての治療ですからハビリテーションの考えの素、あまり疾患によっての違いが無い事を理解しておいて欲しいです。それでも違いはあります。二分脊椎症などで、身体の中に正

二分脊椎症の次男。特別支援学校に入学し、あっという間に1週間が経過しました。登校初日はバス停で大泣きでしたが、翌日は泣かずに乗ることができ、さらに翌日は笑顔で手を振っていました今では家を出る時間になると、サッとテレビを消して玄関に向かっています。ちなみに、入学前からお世話になっている放デイも大好き。登校初日に急いでお迎えに行くと、お友達と遊びながら「ちょっと早くな〜い？」と文句を言われました楽しんでいるようで何よりバス停までの送迎や放デイの関係で、4月から私の勤務体制も変わりました

先週、次男の療育園で卒園式がありました。それから１週間の利用継続があり、とうとう迎えた最終日。朝は「◯◯先生とも、◯◯君（年下のお友達）とも今日でお別れだよ。たくさん遊んできてね。」と言って送り出しました。そして、あっという間にお迎えの時間。玄関に次々と先生が来られて、それはそれは盛大に見送っていただきました３年間本当にお世話になったので、感謝の気持ちを伝えようと思っていたのですが、涙が溢れまくって言葉になりませんでした絞り出すように「ありがとうございました……」と言うのが精一杯で、

二分脊椎症の次男。この度、めでたく療育園を卒園しました卒園式は、前日から不安と緊張でいっぱいでしたが、いざ始まると涙涙の大感動3年間お世話になった療育園ですが、今まで見てきた中で一番凛々しい姿でした。入場シーンで涙。卒園証書の授与で涙。先生からのメッセージで涙。そして退場で涙。式が終わってから、先生やお友達と写真をたくさん撮りました同級生の約半数は、次男と同じ特別支援学校に就学しますが、地域の小学校に行くお友達とはお別れになります。それを次男がどこまで理解しているか、どう受け

2/24、子供らに雪を見せようって旦那の毎年のセリフ。毎年のように同じ内容を記録してる気がする（笑）行き先も変化なし（笑）滋賀の高島の方までドライブどうせならカフェとかランチとか調べて私は行きたい。提案しても安定の私の意見はスルーされる滋賀やなくてもと行けそうな範囲で場所を言うもスルーされる京都に入るとすでに積もってはないけど吹雪いてる〜。「いつもの所まで無理でも行ける所まで行って遊ばせたら満足するやろ」って旦那。満足するのはアンタやろって心の中でつぶやくのも安定のセリフ（笑）

大阪・関西万博に、娘と一緒に出演します！！オランダの「INTRODANS」と、日本の「LANDFES」、「貞松・浜田バレエ団」とのコラボレーションで作品「UNUM」を創り上げます。6組の親子が出演しますが、子供はうちの娘だけで、どうなることやらパパは心配ですが、娘にとっても、自分にとっても良い経験になると信じて頑張ります。神戸公演、京都公演もあるので、チェックしてみて下さい！・5/21大阪・関西万博・5/24、5/25神戸文化ホール・5/27京都ロームシアター詳細はコチラ

私はこれを読んで「さもありなん」と思いました。同じ職場にいる者だからこそ、言えないが出てきてしまうことでしょう。それどころか、違う職場であっても、他の医師の判断に意見しないのを、私自身見せ続けられてきました。子供の頃、私は国立小児病院に通っていました。小5の時に、担当医が試した治療法で、少しだけ状態の改善が得られたことから、「あとは本人の自覚のみです。」と、治った宣言されました。二分脊椎症が治ることなんてないのは、今日ならわかることなのですけれど…。

二分脊椎症の次男。斜視もあって、眼科に定期通院しています。2日前に受診したのですが、視力検査の結果が前回より悪くなっていましたおそらく弱視だと思うのですが、5月に詳しい検査をして、他の病気がないか確認後、眼鏡を作る予定です。少しでも目の負担を減らすべく、毎日ダラダラ見ていたタブレットを禁止することに。時間を決めて……より、一切禁止の方が次男には取り入れやすい気がするので。もちろん、周りの大人がスマホを見ていては説得力がないので、私も一緒にデジタルデトックスすることにしましたルールは

「apbankfes‘25atTOKYODOME」無事に出演できました。逆立ちのときなど、お客さんの「うぉー」という声、ちゃんと聞かせて貰いました！！背骨が螺旋階段のように曲がっているので、変形した背中を人に見られないようにして生きて来ましたが、まさか4万人の前で上半身裸で踊る日がくるなんて…「変形=醜い」というイメージが自分の中でもありましたが、お客さんの「美しい背中」という言葉でここまで来れました。曲がった身体と、曲線が美しい赤いハイヒールと共に踊らせていただきました

遅くなりましたが、1月29日に6歳の誕生日を迎えた次男。誕生日当日はショートケーキでお祝い。週末に、義実家でパーティーをしました我が家の料理男子、長男と一緒に作ったバースデーケーキ。とってもとっても喜んでくれましたプレゼントは何がいい？と聞いたのですが、特にリクエストはなく……保留です。そして、3代目長下肢装具が完成！！初めは違和感があったピンク色ですが、最近すっかり見慣れてきました金属の支柱が1本（外側のみ）から2本に増えたため、装具の重さもアップ。それを軽々と履きこなす次男

1/17は阪神淡路大震災があった日。30年前ですね。30年も経つのか…私の誕生日でもあります。あの日の事は忘れる事はありません。大阪在住ですが、タンスの下敷きになりました。すぐに、父親がどかしてくれましたが一瞬の出来事でも呼吸は止まりそうに。学校はグランドが割れてたし、校舎の1部は地盤沈下してた。最近は、いろんな所での地震。この日を迎えると、毎回同じ事を語ってます。忘れる事はできない、忘れてはいけない。母である今、いざとなれば子供達を守れるんやろうかと考えます。1/17は年

二分脊椎症の次男。先日、大学病院を受診してきました今回は泌尿器科。PFS（内圧尿流検査）という、排尿の機能を評価する検査です。次男は現在、尿意がなくオムツ内で排泄していますが、今後導尿が必要になる可能性があります。もし導尿が必要なら、就学前に始めた方が良いとのことで、今回このタイミングで検査することになりました。検査の方法ですが。膀胱内と直腸内に圧測定の機械を入れ、膀胱内に造影剤を注入し、レントゲンで撮影しながら、膀胱の形や収縮機能などを見る……という、正直大人でも苦痛を感じるよ