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さて、僕は二分脊椎症による、膀胱・直腸障がいで、オムツをしています。3月に、市の補助金で買っているいつものパットが切れてしまい、今は市販品でしのいでいます。それから、僕の愛用している、業務用のサルバのパットが生産終了になる、という情報もあり、市販品を試しているのもあります。いろいろ試した結果、僕の尿量では、ウェルシア薬局とエルモアの共同開発品のパットが合っているということがわかりました。まぁ、それがわかったのはいいんですが、パットもオムツの一種ですから、決して安くはなく、それでも上述した
4/21(日)木下大サーカスへ行ってきました〜きっかけは、琉真の「行ってみたいなぁ」の1言で決定。そういや、イルカショーとかは見た事あってもサーカスは連れて行った事なかったな。チケット、いつでもゲットできるやろって思って甘くみてた私。開幕と同時か春休み中に連れて行きたかったけど思う席が満席でした思い出すなぁ、子供の頃…連れて行ってもらって何が始まるんやろ?ってドキドキワクワク感。琉真もCMを見ては「もうすぐや」とか「YouTubeで見てんけどこんなんあるらしい」とか楽しみにして
4月は桜見ると嬉しくなります桜が咲く期間って必ず雨ふるしタイミング逃すと葉桜。今年は、近所の歩いてでも行けちゃう緑地へ。ライトアップしてるみたいやから、夕方から行きました。お花見しながらお散歩してるワンちゃんに癒やされたり、屋台に並んだり、緑地なんでウォーキング桜見て癒やされて、食べて満腹なって、ウォーキングで程よく疲れて満足。今年の桜で少し後悔は、毎年家のすぐ側に咲く桜の所で子供達の写真撮っていてタイミング逃して撮れんかった後で見返すと成長がわかっていい記念になってたのに来年
肝心な記録ができていない3月は、脳外科受診にMRIと形成外科受診もありました。受診の記録って記録しながら感情があっちゃこっちゃとなり気合いがいる←言い訳ですね春休みなので和心も参戦。お留守番したがってたけど、パパも参戦なので一緒にむかう。車でパパと和心は待機。脳外科受診…普段の受診やと検査もなく普段の様子を伝えて終了となりドキドキ感はないけど、検査となるとドキドキ感はあるし結果聞くまではソワソワこの日はMRI。約半年ぶりのMRI。前回は少しの改善傾向ではあったものの、今回も?改
あいかわらす時差日記(記録)となります3月子供達にとっては短い春休み。我が家、お出かけは行ってる方やと思う…春休み直前に「耳のんしたい」と和心。コリアンタウン行ってきました。耳のんとは、耳鍼ジュエリーの事です。↑画像お借りしました。痛くないし子供でも大丈夫。春休みの間だけって約束でコリアンタウン行ってきました。お店がコリアンタウンにあるんです。パパは風邪でダウンしていて、車で待ってるって。運転手琉真は興味ないけど仕方なくついて行くしかないってやつ朝一行ったので、人混みを
早くて年内(可能性低😁)遅くて来年に今見る専状態のインスタ、TikTokを情報発信の場として活用し始めようと思ってます。そこで!100問100答形式で質問募集をして(“ネタとして”扱える常識範囲ならNGかも?な質問もOK)(ガチNGなら答えないだけなんで笑)私の中でのメインの発信は・自身の障害の事・車椅子ユーザーとしての色々を100問100答で『1個人の考え』『想い』を発信していきたいと考えてます。が『見える障害』の発信は勿論私は内部障害も持ち合わせているので『見え
私の一番好きな季節は・・春!!とくに自然が沈黙を破り賑やかになりつつある今が好きですこんな事を言うと花粉症に悩まされている人達にはブーイングだけど・・それに自分も花粉症を抱えているけど・・子供の頃からこの季節になると明るい未来が手を差し伸べているように思えたのですこちらも併せて読んでくださいね。。👇👇春だな~♪:70代・・・どこまで歩ける?二分脊椎症。冬の終わりを告げた菜の花が実を結び窓を開けた時に暖かな
さて、久しぶりにブログネタです❗やっぱりね、二分脊椎症という障がいをが抱えていると…オムツと導尿カテーテルですかね。杖や車イスはなくても、周りに人がいればなんとかなりそうですが、こればっかりはね…f(^_^;そんな訳で、僕にとってオムツと導尿カテーテルは、水や空気のような存在です。。。
二分脊椎症の次男。下肢機能障害があり、0歳2ヶ月からリハビリを受けています。これまで次男を担当してくださった、理学療法士のT先生。明るく元気な爽やか系イケメンで、体操のお兄さんみたいな先生ですそのT先生が、4月から他院に転勤されるとのことで、今日は最後のリハビリでした…………と思ったら!!T先生、まさかのインフルエンザでお休みというわけで、今日から後任の先生がリハビリを担当してくれることになりました。新しい先生は、ふわふわ系のお姉さん先生最初は恥ずかしがって?私の後ろに隠れてい
現在5歳の次男。二分脊椎症で排泄機能障害があるため、まだまだ紙パンツが手放せません。ここ最近はビッグサイズを使用していましたが、時々尿漏れするようになったため、今日から『ビッグより大きい』サイズに変更しました次男の体重は17.5kgビッグサイズの目安は12〜22kgなので、まだ範囲内のはずなのですが……。腹回りと太ももが、かなりムチムチしてるからなぁ。コスパ重視でGOONを愛用それでも、ビッグ50枚入り→ビッグ大34枚入りと激減するので、金銭的に切ないですそして4月から年長さん、
子供達は春休み。お留守番と児童クラブに行ってもらいます。和心は3月で児童クラブは終わり。琉真は4月からまだ利用しまーす…お留守番できるし行かんでもいいけど、和心が3年まで利用したので「ズルイ」となるし2年までは利用しようかな3/3の桃の節句にはユニバ。2人と過去の写真(スマホ内)を見てて「これこれ、まだくぐれるかなぁ?」「この時はガラガラやったなぁ」と見ながら盛り上がり行こうとなった場所は奈良の東大寺。↑これを見てたんです。和心5才、琉真3才。この時も3月やったかな?コロナでピリ
今日は風が強くて花粉症の私は、外に出たくない日です。私の花粉症は、小学生の頃には発症していましたから、もう五十年は悩まされています。花粉症はアレルギー体質であることや背骨の歪みが発症に関わっています。二分脊椎症の私は、この関係で完治がなかなか難しい。チャクラ的には、第三チャクラと第六チャクラの不調が関係しています。買い物に出るのはあきらめて、ストック食材で夕飯にします。義兄からバレンタインのお返しいただきました。
2月の事は2月中に記録📝のはずが3月突入してました2/6は琉真の泌尿器科受診でした。最近の泌尿器科受診は検査がない限り琉真連れて行かず、私だけ行き前回の受診から変化はないか?とか検尿を提出して導尿に必要なカテーテルを受け取りに行くってスタイル。この日は、検査…VUDS膀胱機能検査って予約票には書いてある。膀胱にどれぐらい溜められるかとか?麻痺はしてるけどどれぐらいで反応があるか?とか尿が逆流してないか?とかなんかな?理解不足です結果次第では薬の服用をスタートする事になるとは聞かされて
今日は2月29日という4年に1度訪れる稀な日、ということで世にも稀な難治性の疾患の日とされ、普段の年は、2月28日がこれにあたるという。こういう日が制定されたということを最近知った私です。始まりはヨーロッパで、2008年になり、日本が参加したのが2010年だったようです。(ウィキペディア参照)世界希少・難治性疾患の日-Wikipediaこれを見た瞬間の私の疑問、「稀少とはどの程度の割合を指しているのか?」でした。私の二分脊椎症は、背骨から飛び出した脊髄が皮膚に覆
今回の動画では、先天性の神経管閉鎖不全について詳しく解説していきます。具体的には、二分脊椎と呼ばれる状態に焦点を当て、その原因、症状、そして治療法について掘り下げていきます。あなたは妊娠中の葉酸低値がどのようにしてリスクを増大させるか知っていますか?それとも、開放性二分脊椎の診断方法について興味がありますか?この動画では、これらの疑問に答えるだけでなく、重要なポイントを確認していきます。この動画を通じて、二分脊椎がどのようにして発生し、その影響がどれほど深刻かについて理解していただけ
二分脊椎症両下肢機能障害水頭症シャントあり膀胱直腸機能障害で水頭症シャントのオペをした事がある医師や本人やご家族さんへお願いします頭からお腹頭から胸頭から心臓🫀頭から胸にシャントがある人で生まれた時は、ずっと頭からお腹の人の女性で車いすを手動の♿️使ってる方がいたら教えてください。水頭症のオペでお腹の癒着をとりスペースを作る事が出来る医療機関を探してます。3つとも、それぞれ話が聞きたいです。20歳以上の女性で経験した方がいたら知らせてください。ずっと周りに聞いてるのに情
二分脊椎症で、大学病院に通院中の次男。脳外科・小児科・泌尿器科の他に、左外斜視で眼科にも通院しています。まずは視力検査。いつも嫌がったり、集中力が続かなくて途中でやめてしまうのですが、今回は無事最後までやり遂げました両眼視力が0.4で、片眼視力が0.3くらい。年齢的には低いけど左右差は無いし、これから上がってくる可能性もあるので、もうしばらく様子を見ましょう、とのこと。次回はまた半年後。どうか順調に視力が上がっていて、いつか終診となりますように……。
さて、またお久しぶりになってしまいましたf(^_^;相変わらず、最近も職場と家の往復だけの日々です(笑)昨日は久しぶりに関東平野で大雪になり、我が地元でもかなりの積雪になりました。まぁ、たまたま、昨日と今日は仕事がお休みだったんですが、通勤時間が10分とはいえ、僕は通勤手段は自転車か徒歩しかないため、さらには障がい者でもあるので、お休みでよかったです。とはいえ、休みの日はいつも何していいかわからない上に、僕は『先天性二分脊椎症』という障がいにより、膀胱・直腸障がいがあるんですが…昨日みたい
今日は、次男5歳の誕生日昨日夕飯を食べる前に寝てしまって、起床後第一声が『ラーメン食べたい』でした元気に1年を過ごせそうな気がします。長男がドラえもん大好きで、一緒にアニメや本を見ていたせいか、誕生日プレゼント何が欲しい?と聞くと、「大きなどら焼き!!」週末の誕生日パーティーで、ケーキの代わりに特大どら焼きを出してみようかな。そしてドラえもんのように、みんなを笑顔にしてくれる子に育ってほしいです次男、本当におめでとう。
二分脊椎症の次男。3ヶ月毎の定期受診に行ってきました。脳外科、小児科、泌尿器科を受診したのですが、どれも大きな問題はなく、引き続き経過観察とのこと大学病院は待ち時間が長かったり、待合室が混雑したりで、機嫌が悪くなりがちな次男ですが、今回は最後までご機嫌でしたそして3ヶ月毎の受診が、次回からは6ヶ月毎になったので、少し楽になります。次の受診まで問題なく過ごし、先生に成長した姿を見せ、「また半年後ね!!」と言ってもらえるのが目標です明日もいい日になりますように⭐︎
年が明けたと思ったら…1日1日が早すぎて、充実してるって事なのか?年のせいなのか?ホンマに早すぎて1月後半なるけど、このスピードやとあっと言う間にクリスマスやんってなりそうこのスピードであっと言う間にお婆ちゃんになってるわ、きっと1月17日阪神大震災の日は私の誕生日です。あの時、高校生やったなぁ…今ではガミガミ母ちゃんちなみに旦那は1月20日。旦那「りんくう行こかぁ?」私「昨日も服買ってるやん(和心と琉真のん)」旦那「自分誕生日やったやん、BAGでも見たら?」私「行くわ」↑こ
地域の包括センターの紹介で「イキイキトレーニング」を行き始めました「要介護になる前にトレーニングをしましょう」という所です器具をを使ってのトレーニングです電動も試しましたが、これはダメでした、手術をした場所に響きます足湯やマッサージは気持ち良かったです変形した足の爪も整えて貰いました全身のマッサージも腰に気を付けてやってもらいました通う前に二分脊椎症の私の症状を伝えました理解してくれようとして下さるのが嬉しいです私の希望に沿って動いてくださる所がとても心地良いです
the昭和な私は令和の現在もアナログ派スマホのメモ機能とか全く使わず手帳派です←わからん(笑)メモ機能した事忘れてるハズ(笑)手帳も昔はどれにしようかデザインやら機能やらに悩んでこだわったりもしたけど、今は百均で満足病院の受診日や、学校の行事やら書込ますフリースペースには、行きたい(連れて行きたい)場所や給料の使い道やらをメモメモ書きながら1人妄想に入り楽しくなってくるヤバい奴あるあるなのか?1月はキレイに書いてても年末に近付くにつれ殴り書き(笑)←私の性格か?目標でもないけど、後
1/4お休み最終日ですパパは今日から仕事開始。朝起きれるかな?←起きろよ!!弁当作らな←だから早く起きろよ!!って自分に言い聞かしています。午前中は、役所に用事があったので行く。凄い人でした…今日まで休みの人も多いからかな?平日に行こうと思っても時間的に無理か?バタバタしてしまいますよね用事をすましてからは、あらためてお参りにむかう事に決定。除夜の鐘を鳴らす体験をさせてもらいながらも姉弟喧嘩始まってしまったし山やから到着するまでに坂道やし階段やし息切れおみくじは、和心が中吉、
謹賀新年おめでとうございます今年も宜しくお願いしますお休みってさらに時間がたつのが早すぎでもう1/2って焦ります大晦日は夜はただゴロゴロしてたんですが、子供達起きてたし急に思いつき「除夜の鐘つけるかもやで」と誘い出し雨がパラパラ降ってましたが歩いてテクテク(食べてばっかりなんで少しでも抵抗をと企みもある)家出たの23時過ぎ…道中そんなに人も見かける事なかったのに着いたらすでに並んでた。それでも早い方で余裕。23時45分に住職のお経と説法の後ゴーンと除夜の鐘。お〜い正月から神様の前
とうとう2023年が終わる。大晦日です。私は、12/28〜1/4までがお休みなんですが…すでにあと何日と休みを数えてサザエさん症候群になってますパパは年末ギリギリまで仕事です。子供達は冬休みに入りましたが児童クラブへ行っていてお休みは私と一緒のスタートです。いつも、ガミガミ母ちゃんなのでここぞとばかりに子供サービス考えていましたがユニバ行ったぐらい2023年振り返り…琉真のこども園卒園に小学校入学がありました。琉真なりに自分の病気を理解してきて親にも言わないで思う所感じる所がある
さて、今年も大晦日になりました。今年も最後の日ということで、自分の誕生日です。39歳になったので、いよいよ、40歳に片足を突っ込みます。僕の障がいの二分脊椎症は、平均寿命は40歳ということなので、いつお迎えが来てもおかしくない年です。僕は、愛煙家(ただしアイコス)で、お酒も嗜むので、この先、どうなるでしょうね。まぁ、僕の今の目標は、60歳まで生きたいと決めてるんですが、なんだか、50代で逝ってしまいそうな気がしてます。そんな訳で、新しい1年、30代最後の年も頑張ります!
12/30です。他にやる事あるのにBlogかいって自分にツッコミつつ、日記(記録)は私にとって大事なんです小学校では懇談に図工作品展。和心のこども園の時のお友達でオーストラリアに行っちゃった子が帰国したので集る。久しぶりに会ってみんなの成長はもちろん、その当時とかわらず遊ぶ姿にウルウルする自分がいた始めは子供達距離あったようですがすぐに馴染む12月はクリスマス窓にサンタさんへのプレゼントのリクエストと手紙。我が家は、サンタさんとパパからはリクエストのプレゼント私からは、喜ぶやろう
1年が…いや1日も早すぎて年々…今年ももう終わるやんけ〜って地味に焦る11月の琉真の誕生日から特に何もありませんが、まとめておきたい11月は毎年恒例になってきた味噌作りに今年も参加。今年は和心は「行か〜ん」と不参加琉真と2人で参加。今年は琉真の友達ファミリーも2組参加、ママ達とはママ友からもう友達なので気が楽ちん琉真にまかせたお味噌はどんな味になるのか楽しみです同じ材料、同じ作業やのに不思議と毎年味は違うんです…でも、手作り味噌は美味しい味噌ピザ風も作る。美味しかったランチも
今の所1ヶ月健診、3,4ヶ月健診、6,7ヶ月健診全てひっかかっております‥まず1ヶ月検診では、二分脊椎の疑いがあると言われました。そもそも初めて聞く病名で、全く予想だにしてなかった事でパニック!頭が真っ白で、先生に治るんでしょうか?しか質問できず涙を堪えて帰るので精一杯でした。その日は恥ずかしながら病院から帰宅後、夫が帰ってくるまでずっと泣いてました。お尻の割れ目の先端?がYの字になってると、この病気の疑いがあるそうです。確かに娘のお尻の割れ目Y字になってるなぁーとは思っ