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今日、娘の身体のMRI検査結果が出ました。1.肺↓↓↓肺は、先生が思った以上に綺麗らしい。肺には問題ないから全身麻酔には充分耐えられそうとの事。2.脳↓↓↓異常なし。3.お尻の尻尾↓↓↓娘は、尾てい骨あたりに小さな短い尻尾みたいなのが生えてます。やはり、VATER症候群特有、脊髄に問題ありそう。二分脊髄(グレーゾーン)と言われました。脊髄に関しては退院前にもう一度見るそう。手術は、体重の関係で4月末の予定だったけど、5月17日(予定)に決まりました。5月17日にやる手術
4/21(日)木下大サーカスへ行ってきました〜きっかけは、琉真の「行ってみたいなぁ」の1言で決定。そういや、イルカショーとかは見た事あってもサーカスは連れて行った事なかったな。チケット、いつでもゲットできるやろって思って甘くみてた私。開幕と同時か春休み中に連れて行きたかったけど思う席が満席でした思い出すなぁ、子供の頃…連れて行ってもらって何が始まるんやろ?ってドキドキワクワク感。琉真もCMを見ては「もうすぐや」とか「YouTubeで見てんけどこんなんあるらしい」とか楽しみにして
肝心な記録ができていない3月は、脳外科受診にMRIと形成外科受診もありました。受診の記録って記録しながら感情があっちゃこっちゃとなり気合いがいる←言い訳ですね春休みなので和心も参戦。お留守番したがってたけど、パパも参戦なので一緒にむかう。車でパパと和心は待機。脳外科受診…普段の受診やと検査もなく普段の様子を伝えて終了となりドキドキ感はないけど、検査となるとドキドキ感はあるし結果聞くまではソワソワこの日はMRI。約半年ぶりのMRI。前回は少しの改善傾向ではあったものの、今回も?改
当日は主人が休みを取ってくれたので車で実家に前乗りしてから電車で向かう。予約が午後からでよかった。満員電車に赤ちゃん連れ大変診察室に呼ばれる。春休みで今日は混んでたらしい。病気の説明、病名、手術の説明を受ける。別に手術する必要もなく経過観察で症状が出てからでもいい。症状が出るとも限らないのに痛い思いさせる必要もないというのも1つの選択肢。でも大きくなってから症状が出て症状が出てから手術しても改善されない。早くに病気を見つけてあげたのにあの時やっておけば、、、と後悔
今日はお昼に子どもの小学校へ。いつも娘についていてくださる看護師さんが早退されるため、親が導尿の付き添いに。学校にいる間に大体3回ほど、時間を決めて休み時間の間に導尿をしています。多目的トイレ、使わせていただいています。最近、こうして私が学校に行ったり、また看護師さんがついていることで休憩にトイレに看護師さんと入ったりすることで、お友達が「○○ちゃんどこいくんー?」とか、本当に何気なしに聞かれることが増えている、と担任の先生から連絡があり、
二分脊椎症の次男。先日、脳外科と泌尿器科の定期受診に行ってきました。<脳外科>頭のCT→問題なしシャント抜去して4ヶ月経過していますが、水頭症の再発が見られないので、今後も心配なさそう<泌尿器科>残尿は少々あるものの、許容範囲内。尿路感染症の既往もないので、導尿するかどうかはもう少し様子見で。検査も診察も会計も、今までで一番スムーズに終わりました。帰るには勿体ない時間&天気だったので、病院近くの牧場へ立ち寄ることに。ヒツジに餌やりする次男。かなり広くて坂道も多い場所ですが、
今の所1ヶ月健診、3,4ヶ月健診、6,7ヶ月健診全てひっかかっております‥まず1ヶ月検診では、二分脊椎の疑いがあると言われました。そもそも初めて聞く病名で、全く予想だにしてなかった事でパニック!頭が真っ白で、先生に治るんでしょうか?しか質問できず涙を堪えて帰るので精一杯でした。その日は恥ずかしながら病院から帰宅後、夫が帰ってくるまでずっと泣いてました。お尻の割れ目の先端?がYの字になってると、この病気の疑いがあるそうです。確かに娘のお尻の割れ目Y字になってるなぁーとは思っ
腹膜炎で入院治療中の次男。突然ですが昨日、手術しました二分脊椎症で、出生後まもなく水頭症を併発した次男。脳室〜腹腔にかけて、髄液を流すシャントを入れていました。・そのシャントの、腹腔部分が感染している可能性があること。・頭部CTでは、シャントが脳室からほぼ抜けており、役目を終えた可能性があること。・このまま放置すると、腹腔の菌がシャントを伝って脳に入り込み、脳炎や髄膜炎のリスクがあること。以上の点から昨日、全身麻酔でシャント抜去術が行われました。手術は無事に終了シャントの先
二分脊椎症の次男。下肢機能障害があり、長下肢装具を着けて歩行しています。昨年6月に作った2代目装具が、すっかりボロボロになりまして……。この度、新しく作っていただきました!!足首部分が少し可動する作りでしたが、3代目はフラットな一枚板に。また右膝部分のベルト(内旋予防のため)がなくなったため、全体的にシンプル&スマートなデザインとなりました。何度も壊れては修理を繰り返し、約1年半も頑張ってくれた2代目装具。この1年半で、たくさん歩けるようになり、つかまりジャンプできるようになり……
さて、僕は二分脊椎症による、膀胱・直腸障がいで、オムツをしています。3月に、市の補助金で買っているいつものパットが切れてしまい、今は市販品でしのいでいます。それから、僕の愛用している、業務用のサルバのパットが生産終了になる、という情報もあり、市販品を試しているのもあります。いろいろ試した結果、僕の尿量では、ウェルシア薬局とエルモアの共同開発品のパットが合っているということがわかりました。まぁ、それがわかったのはいいんですが、パットもオムツの一種ですから、決して安くはなく、それでも上述した
忘れないうちに出生前診断のことを記事にしておきたいと思います。また、あくまでも個人の履歴にすぎないので、詳しく知りたい方はお医者さんに確認してくださいね(__)まず、分かる範囲でお腹の赤ちゃんに病気がないか知っておきたいという理由で出生前診断を受けることにしました。ちなみに医者からは「36歳で出産するなら染色体異常の確率は200人に一人※」と言われました。約2000人に一人※の確率で二分脊椎症の娘を産んでいるからか、200人に一人が低い確率とは思えませんでした。※様々なデータがありま
現在5歳の次男。二分脊椎症で排泄機能障害があるため、まだまだ紙パンツが手放せません。ここ最近はビッグサイズを使用していましたが、時々尿漏れするようになったため、今日から『ビッグより大きい』サイズに変更しました次男の体重は17.5kgビッグサイズの目安は12〜22kgなので、まだ範囲内のはずなのですが……。腹回りと太ももが、かなりムチムチしてるからなぁ。コスパ重視でGOONを愛用それでも、ビッグ50枚入り→ビッグ大34枚入りと激減するので、金銭的に切ないですそして4月から年長さん、