乳児白血病

髄注してから3週間…今回は特に体調不良になることもなく元気に過ごすことができました。治療中は免疫力が下がるので、ガンマグロブリンを点滴してもらったせいかな？今回の外来では白血球が下がっいるとの事でロイケリンが0.08ｇに減量されました。また、水いぼが治らないので、時々潰していたので、ヨクイニンの量も増えました。1歳9ヶ月になった娘、なかなか歩きません。1人立ちは時々やってます先日、保育参観に参加したら、歩いていないのは娘だけでした。成長発達が遅れていると問題視した方がいいのか、怖が

最後の髄注入院を受けました。2ヶ月ぶりの入院。1年も入院していたのに久しぶりの入院で娘は人見知り発動！あんなに誰にでもニコニコしていた娘が人見知りする姿に成長したなぁ。と感じました。成長を感じたけど、ずーっと抱っこ抱っこでしかも、座るな、立って抱っこだ！と訴えるので、腰が限界になりました無事に髄注も終わり、これで入院での治療は終わり👏あとは抗がん剤の内服治療が1年位、再発しないでね、と願う日々です。眠らせてから腰から髄注します。いつも何事もなく終わってくれて嬉しい。病院の管理の

7月に髄注してから1週間。胃腸炎になり、風邪をひき、熱が下がらず…3週間ほどずーっと体調の悪かった娘。胃腸炎になってからはずーっと便が緩い。風邪を引いたら熱が6日程下がらず…結局抗生剤飲み始めてやっと元気になってきました。食事も沢山食べたり食べなかったり、動いたりグッタリしたり…波がある。体の中でなにが起こっているかわからず、なにが辛いのかもわかってあげられず。高熱は出るから辛いだろうなと思いながらどうしたらいいかと思う日々でした。でも乗り越えて元気になった娘👏素晴らしい。外来

前回、髄注してから1週間後の土日、娘の調子が悪かった。熱が出るとかではないけど、起き上がれなかったり、唸って辛そうだったり、ご飯を食べなかったり、娘はまだお話しできないから何が辛いのかわかってあげられず😭ChatGPTに状況説明したら、髄注後で頭が痛いんじゃないかとの事。痛み止め飲んだら穏やかに眠った。月曜日は元気そうだったので保育園へ行ったけど、お昼は食べず、壁側で座ったまま動かなかったよう。ごロイケリンの量が増えたせいなのかなー？とも思ったけど、髄注のせいともわからず。入院中に何度も

維持療法中に3回の髄注での抗がん剤投与があります。今回は2回目。1泊入院での治療でした。特になにも問題なく終えたようです。骨髄検査も実施、再発もなさそう。あー良かった。迎に行くと顔色悪い娘。頑張ったね👏ロイケリンの量が増えました。白血球の数が多かったのかな？保育園へ行き始めても具合悪くなってそんなに通えないのかなと思っていましたが…本退院してから1ヶ月半、週末に胃腸炎や風邪に感染してはいますが、保育園からの呼び出しは1回だけ。凄い毎日元気に通っています。ただ、胃腸炎をおこし

『はとお忘年会行くってよ！考察NO.62』忘年会話題の後、いろんな人が慰めてくれました。「職場の人が大変だから息抜き目的で誘ってくれたんじゃないかな？それを行くかどうかは、本人の意志だけど」「この恨み…ameblo.jp今回この記事を書いてみて、私は、〝夫が私と同じ気持ちになってくれなかったことに悲しかったのか〜〟という発見とともに、〝そしたら、夫が、もし私と同じ気持ちになったら、私は満足したんだろうか？〟と自分に問いかけてみると、答えはNOでした。確かに気持ち的には満足

本退院し２回目の外来受診。前回は白血球数が少ないということでロイケリンの量が減りました。今回も白血球数が前回も同じくらいの数値なので1週間ロイケリン、メソトレキセート中止となりました。2週間後に髄注入院と言われました。前回受診から2週間…胃腸炎になったり風邪をひいたり色々ありました…。2歳の上の子がいるのでその子が何か症状が出れば全て感染し、保育園にも行っているので風邪をもらってきました。でも、重症化する事なく、高熱もそれほどなく、元気に過ごしています。生命力感じます💫✨家族全

最後の抗がん剤治療が終了し1週間と数日か経過した。血球も上がってて、遂に退院の日が決まりました退院前検査も全て終わり、結果は卵円孔が残っているので経過観察することと、白質になにかが写ってるようなので経過観察するのとのこと。両方とも年齢的な事の可能性もあるので様子みるとのこと。本人はとても元気で歩行器に乗せれば歩き回り、ベッドにいたくない！！という感じ。親の私たちは早く退院してほしくてウズウズしています。病院通いの終わりが見えてきたらなんだか病院に行くのがどっと疲れる😫抗がん剤治療を

遂に最後の治療の後半がやってきた！！毎日指折り数える日々。何事もなく1日が終わるようにと願う日々。もう治療が伸びませんようにと願う日々。終わりが見えてきたせいか？毎日の病院通いがどっと疲れます。抗がん剤投与が終わり、血球が上がれば退院だそうです。早めに退院できるように退院前の全身検査も始まりました。検査はMRI、CT、心臓と腹部エコー、眼科と耳鼻科などです。眼の検査は出血などを調べるようですが、1歳なので開眼機？目をあける器具を使っていましたがこれがとても怖い！瞼と眼球の間に器具を

『早くも2回目の外泊NO.48』『入院期間中の周りの反応NO.51』『初外出後の先生の病状説明NO.50』『初めての外泊』『好中球があがるまで⑦親子ともにプレイルームに進出…ameblo.jp外泊後の説明は、はとお父母がまめきち、まめたをみてくれたので、はとおと2人で落ち着いて話が聞けました。医師「移植は臍帯血を考えている」→ドナーの兄弟が小さく（まめきち兄ちゃん2才）て、倫理的な問題と、まめたは体が小さいので少ない細胞数での移植が可能であるためだそうです。よかっ

OCTADADは6週間の抗がん剤投与があります。前半4週間実施しお休みして後半2週間があります。前半の4週間はRS感染中だったこともあり、お休みも挟みながら治療をしました。大きな体調不良も起こさず元気にすごし前半が終了しましたよく頑張った！！！手引き歩行ができるようになったり、DVDなどの動画が観れるようになりました。話す単語も増えてきました。成長もしている凄い娘だ！一時退院したら沢山食べて太陽浴びて沢山寝て、遊んで、身も心も元気にして最後の治療頑張ろう！！回転寿司へ。うど

『入院期間中の周りの反応NO.51』『初外出後の先生の病状説明NO.50』『初めての外泊』『好中球があがるまで⑦親子ともにプレイルームに進出して、ほかのママ友と情報交換する』『好中…ameblo.jpなんですぐ外泊したのか忘れましたが、前回の外泊から1週間後の2回目の外泊です。まめきち兄ちゃんの可愛いエピソードがあって、、まめたを別室で寝かしつけて、寝室ではとお、私、まめきちの3人で寝ようとしたら、まめきちが大泣きしてしまい、理由を聞くと、まめたの方を指さしていました

『初外出後の先生の病状説明NO.50』『初めての外泊』『好中球があがるまで⑦親子ともにプレイルームに進出して、ほかのママ友と情報交換する』『好中球があがるまで⑥まめきちの誕生日をする』…ameblo.jp続きです。私たちが入院している間、お世話になった方々は、たくさんいましたが、、、看護師、医師、理学療法士の先生、実母、はとお父母、まめた産んだときにお世話になった桃さんの他に、小児科には平日の日勤帯の時間に病棟のプレールームに在籍していた保育師の方（以下、メガネさん）

最近、朝の通勤中に入学式に向かう親子、初めてランドセルを背負って、学校へ向かう子どもをたくさんみる。まめたがもし生きてたら、今年小学生になっていた。ちょっと前までは、まめたと同じ年の子は皆まめたみたいだと思っていた。そう思うと、なんだか救われるし、まめたの分までその子たちを見守っていきたいと思う。だけど、今日、10歳ぐらいの男の子と新一年生の子が、お母さんに向けてピースを向けて写真を撮っていた。それをみて、私が見たかったシーン、どんなに望んでも手に入らないシーンを

遂に最後の抗がん剤治療がやってきた。やっと終わりが見えてきたここまでの抗がん剤治療は無事に治療ができた。白血病の再発もない。最後はキツイ治療。抗がん剤もあるしステロイドも入る。頑張れ！と、意気込んで入院当日。離れるのが寂しくて泣きながら病院へ到着。朝、少し咳してるなと思って、主治医と相談してコロナとRSウイルスの検査してみたら。なんとRSウイルスにかかっていた…えっ？前回の退院から１ヶ月半ほど、外出はしていたけど入院する数日前からは家で大人しくしていたのに、今までかぜひいたこ

『好中球があがるまで⑦親子ともにプレイルームに進出して、ほかのママ友と情報交換する』『好中球があがるまで⑥まめきちの誕生日をする』『好中球があがるまで⑤実母、気力体力ともに限界その3』『好中球があがるまで⑤実母、気力体力ともに限…ameblo.jp続きです。1クール目の治療が終わり、好中球もあがってきたので、二泊三日の外泊に行けることになりました。外泊は治療や処置がない週末になることが多くて、今回も金曜日〜日曜日の外泊でした。近くの大きい総合病院にもう帰れることがな

勤めている先生からお借りして、読んでいる本です。コロナワクチンその不都合な真実(詩想社新書39)Amazon（アマゾン）653〜7,251円うまく、ピック？がでてこなくて(^_^;)定価1000円+税で買えます。これを読んだら、えー！ってことが詳しくわかります。RNAの説明をわかりやすく、フランス人的な例えで面白くかかれています。そして、mＲNA自体の実験が、ことごとく失敗していたのに急に実用化されたこの世界。10月から始まるをどうするか、ぜひこれを読んで

『白血病の治療スタート④』『白血病治療スタート③』入院中の生活スタイルをご紹介します。患者のまめた服装は、オムツ1枚、シャツ一枚（寝たきりなので着替えやすいよう前開きのもの）最初コ…ameblo.jp２週間後、私が外泊をするようになり、付き添いを変わったり、はとお父母が面会にきたりしたあとに、まめたＲＳウイルスにかかりました。最近、夜眠らなくて、キーキーしてると思ったら（ステロイドの影響もあり）。確か、発熱と眠ると酸素飽和濃度が92-94%とかに下がってきたかと思います。ネーザ

夕方に、はとおと私は、別室で、サンタマリア先生から病状説明を受けました。記録係に看護師が1人ついていました。4人が個室の静かな部屋で座っていました。このとき、まめたは目覚めていて、保育士さんに見てもらっていませんでした。もう、話を聞くときは胸がドキドキして、帰りたい、帰りたいと思いながら、その場にいました。悪いことは聞きたくない、少しでもいいことを聞いて希望を持ちたかったです。サンタマリア先生「採血の結果や、皮下腫瘤（小豆色のできもの）の生検の結果から、急性白血病の疑いが高い。貧血

こばとはアラサー女子で当時は専業主婦でした。夫は、はとお。こばとより2歳年上です。子どもは、まめきち1歳と、年子の弟まめたがいました。まめきちは活発な男の子で、プラレールやトミカが大好きでした。外に行くと、水たまりや泥水、砂場に突進していきました。まめたを妊娠したときは、まめきちがまだ七ヶ月ぐらいだったので、もうお兄ちゃんになることに私は心配してました。私はお腹がはりやすく、まめきちの妊娠中には何度か出血もしてたので、まめたを妊娠中、医者からおっぱいをできるだけやめるよう言われてま

こんにちは。間が空きすぎてしまい、読んでくださる方がいるか？？？ですが、娘は元気にしています！2018年10月に乳児白血病診断、2019年4月臍帯血移植、2019年6月に退院、、、そして現在4歳になりました！！とても元気に幼稚園に通っています！！現在は投薬なし、検査のための通院は夏休みなどの長期休みの時のみとなりました！GVHDっていう単語を忘れるくらい、特になにもなく元気に過ごしています。気になる程でもないけれど、胸の辺りの皮膚の色がマーブルというか、うっすら白いところがあるよう

ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病（再発）で闘病中の次女が2歳の時にキムリア治療を受けました。現在、3歳になりました。後遺症としては低ガンマグロブリン血症。ハイゼントラを週一回自宅で投与しつつ、外来で経過を観察しながら療養中です。年末の一大イベントのクリスマスもなんとか無事に終わりました✨我が家はパパのお仕事の都合で25日の夜にパーティー。なのでパーティーよりも先にサンタさんからのプレゼントが届きました🎁つーの自覚が芽生えてはじめてのクリスマスの朝

ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病（再発）で闘病中の次女が2歳の時にキムリア治療を受けました。現在、3歳になりました。後遺症としては低ガンマグロブリン血症。ハイゼントラを週一回自宅で投与しつつ、外来で経過を観察しながら療養中です。いよいよ12月も後半戦✨ずいぶん寒くなりましたが、つーはますます元気に過ごしています一日中ねぇ〜、一緒に遊ぼうよぉと絡みついてくるつーに、ちょっと待ってねここまで終わってからねと待たせることも増えてきて罪悪感を感じて

久しぶりのブログです。過去の治療のことも遡って書きたいけれどなかなか時間がないくて書けてない…ディフィシル菌通称DC菌は下痢は1週間くらいで治って治療薬は11月12日(金)に終わりにして、そっからは1週間下痢がまたこないか経過観察。そして19日についに隔離明けましたーDC菌のやっかいなとこ①下痢がすごい(今まで見たことないくらいの量)毎回着替えなきゃならないレベル②娘と接する時はガウン着用(夜中一瞬オムツ帰る時もガウンand手袋着用)③2週間隔離④１日4回ある液体飲み薬(多

ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病（再発）で闘病中の次女が2歳の時にキムリア治療を受けました。現在、3歳になりました。後遺症としては無ガンマグロブリン血症のみ、ハイゼントラを週一回自宅で投与しつつ、外来で経過を観察しながら療養中です。早いものでもう11月1年が年々早くなるわーと言うようになって久しい、アラフォーもベテランの私にとっては、11月なんてもう年末と見なされます😅今年こそは早めに年賀状作ろうね、クリスマスツリー早めに出そうね、

午前中に記事を投稿したのですが、なぜか後半が切れてしまっていたので再アップしました💦💦ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病（再発）で闘病中の次女が2歳の時にキムリア治療を受けました。現在、3歳になりました。グロブリンをハイゼントラで補充しつつ、外来で経過を観察しながら自宅療養しています。先月はつーのお誕生日だけ報告し、外来の事を書いてませんでした😣遅ればせながら10月の記録です🙇🏻‍♀️というのも、今回の外来は、いつもと少し勝手が違っ

ちょっとこの隔離が落ち着くまで、過去の治療を書くのが難しそうなんで、引き続きリアルタイムを。2週間隔離になりました水曜日のノロ、アデノ、ロタの検査が陰性で熱も一日で下がったし他の症状なさそうだからってことで金曜日に大部屋に移動しましょう！ってなってわー家に帰れるとおもってたらその夜大量の下痢。ほんと今まで見たことないくらいの下痢で嫌な予感しかしなくて今更胃腸炎きたかなーなんて思ってたら翌日ノロ、ロタ、アデノの検査は陰性だって！本人は下痢した割にはげんき！でももう一個検査に回して

またまたリアルタイムの出来事です。あれから土曜日また長女が嘔吐して辛そうだったので市の夜間診療に連れて行ったら内科のおじさん先生しかいなくて自分は内科だから小児の点滴とかはできない！まだまだ元気そうだからこのまま今日は帰って！って言われて翌日なら小児科の先生いるからもっと悪くなるようだったら明日また連れてきてとそのまま帰り翌日も変わらないから急外へ。そしたらなんと脱水で点滴を継続してやった方がいいから市内の総合病院に紹介状かくと言われえ、それって入院？てきいたらそうなるかもと

いつも振り返って治療のことを書いているけど今日はリアルタイムに今日のことを書きます！今娘は2回あるうちの1回目の維持療法中で本来なら入退院しながら治療するみたいなんだけどコロナのせいで入院したまま維持療法中。で、最近は面会時間が30分だったんだけどコロナ感染者数が落ち着いてきたから外泊OKになって、昨日晴れて家に帰ってきました！が、しかし…夜中長女が下痢。保育園でお友達が◯ロ吐いてたとか言ってるし嫌な予感しかしない…と思ったら今朝盛大に吐いて胃腸炎疑い次女の病院に電

2020年12月2日緊急入院してから1週間が過ぎました。そして今日から化学療法が始まった。寛解導入法。化学療法はいわゆる抗がん剤ってやつです。治療スケジュールは1クール5週間の予定！多分病気がわかる前の私だったら化学療法をうける小児がんの子供達を見てこんな小さいのに抗がん剤治療なんて可哀想だなとか思ったんだろうけどいざ自分の娘が小児がんになると化学療法に頼るしかなく可哀想だとか、抗がん剤って大丈夫なの？！とかそんなことを考える暇もなかった。そんでもって病院では抗がん剤