中皮腫患者と家族の会

ご訪問いただきありがとうございます😊昨年６月６日から始めたブログ今日から２年目突入です😆なんだかんだ毎日１投稿を目標に、頑張っています♪最近では多くの方に読んでもらえるようになってきててアクセス数も伸び投稿し甲斐もあり、少しでも中皮腫と診断されて途方に暮れている方の目に留まるようにと思って…また中皮腫にはアスベストが絡んでいることも多くの人に知ってもらいたくて…希少がんで５年生存率が低くても、長期生存者の先輩達もおられるから、それらを知るきっかけになれば、少しは希望を持って治

国立がんセンターの担当先生は、痛いことや副作用で辛い事を続けるより、有効な薬が無くなった以上緩和ケアに入って生活の質を高めた生き方を勧めています。その道も理解できます。看護師による詳しい説明と「私について」という人生最後をどう考えるか示す紙を提出しなければなりません。シゲちゃんはどこでお看取りするかは、もう決まってます。自宅です！訪問看護希望です。でも、先日の岡部先生の返答が国立がんセンターの担当先生にもう伝わっているはずです。６月５日の受診日に担当先生がどの様に、お応えになるか、まだ手術

大阪に飛びました。前回、九州へ行った時は前泊で、化学物質過敏症の私にはきつかったことから、日帰りで大阪へ行きました。実はこの日は、私の初めての発表のために夫婦で新潟県長岡市へ向かう予定でしたので、別の日ではと恐れながら岡部先生に申し上げると「人の事より、自分だろ！」と、お叱りを受け、大阪を優先させて頂きました。その経緯を全部受け入れて下さった中皮腫サポートキャラバンの理事の皆様に感謝です。機転を利かせて下さり事前ビデオ収録いただき穴を埋めてくださった片岡さんに感謝です。そんな裏話があ

ご訪問いただきありがとうございます😊本日15時30分からです⏰お忘れなく〜

ご訪問いただきありがとうございます😊今日も眠い😪夜中何度も目が覚め、寝なきゃ寝なきゃと思っていてもなかなか上手く寝れず、やっと明け方３時頃から６時半位まで寝れた💦このままだと午後からの中皮腫ZOOMサロン中に寝てしまいそうだったので、始まる前に30分程お昼寝しちゃいました😴浮腫の相談がありましたが、私も悩まされた時期があったので、他の方の意見も気になりましたが、同じ対策でした💧今週末19日には埼玉でイベントが開催されるそうですお近くの方は、参加されてみてはいかがでしょうか〜

↑会場の「もんぜんぷら座」は、牛に引かれて善光寺↓の門前にあるのが命名由来のようです～我らが中皮腫キャラバン隊理事長の平田さんは、善光寺参りをして車に跳ねられそうになったと仰って「車にひかれて善光寺になりそうだったよ」と、にこやかに初期からの緩和ケアの大切さから患者会の重要性をといておられました！防波堤などの設計をされておられた理事長さんは、シゲちゃんが発症したばかりの頃、家族と参加した渋谷の講演会で、ジャストタイム正に今私達家族の苦悩の問題が講演内容にありましたので本当に感謝でした。

ここは東京駅近ビルの21階、21階の真ん中吹き抜けここでキャンサーネットジャパン主催の患者アドボケートのメンターシップ活動に取り組む各業界と患者会のディスカッションが開催されました。各患者会の皆様、薬剤メーカーの皆様、医師、臨床技師、研究者の皆様などスタッフ合わせて70名位の会合でした。がん患者の為に、治療も人生も後悔しない癌闘病を模索するために公的機関も巻き込んで患者をサポートしてゆく事を話し合いました。中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会と中皮腫サポートキャラバン隊は本

シゲちゃんの胸膜中皮腫治療の経過観察で国立がん研究センターに来ました。炎症値が少し上がっていましたが、心配した肝機能には問題がありませんでした。ほっ！新潟のN先生とキャラバン隊のKさんにお勧めいただき、「国立がん研究センター内希少がんセンターの加藤先生」にご挨拶をさせていただくために訪問いたしました。先生のご講演をYouTubeで拝見し、学ばせていただいておりましたが、今回初めて直接お会いすることができました。にもかかわらず、先生は満面の笑顔で迎えてくださり、センターに多くの貴重な情報

今日の中皮腫サロンは、治療の行き詰まりを感じた患者さんが二人の相談がありました。実はシゲちゃんもそんな感じだったけど、サロンに通い初めて１年間、サロンの皆様に励まされ、アドバイスや検査の見方等々をご教授頂いて今に至ります。我が家のシゲちゃんは、確定診断から患者会にお世話になって怪しい治療をせず標準治療を始めることが出来ました。中皮腫患者と家族の会と中皮腫サポートキャラバンは、中皮腫患者と家族の必需団体だと思います。お医者様は人によって病院によって様々で、名医と言われる方でもその時の患者さ

本日の中皮腫サロンも、笑いに溢れた楽しい会でした‼️参加者皆さんが中皮腫が身近な方々ばかりです。安心して話が出きる環境で、泣いてしまっても大笑いしても楽しい皆さんです。中でもテニス王子は、どこまで冗談でどこから悩みなのか全然解らない８年選手！真剣にお話されているだけで、なぜか笑ってしまいます。寡黙ですが、情報を沢山お持ちの水素王子は５年選手です。いつもCADしながら参加の会長も８年選手～いつもニコニコ✨✨ドクター王子も、診察されながらの参加～化学療法後日もう診察室におられます❗ストロ

宝くじのTVコマーシャル前後賞合わせて10億円があたるかも!?と10男が声高に訴えかけてきます。ふむふむ10億あったら何に使おうかなと欲深い私は妄想します私「10億円が当たったらどうする!?」と夫に尋ねると夫「生活は、変えないかな…、寄付するわ」えっえっ私「いくら、どこに寄付するの？」夫「中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会に5億円寄付するわ。持っていても有意義な使い方できそうにないから…」OBとして所属している元職場の山岳部は、１年に一度だけほぼ平地の史跡巡りを行い

シゲちゃんの診察日です。オプジーボの副作用で肝機能障害の為に消化器内科受診に来ています。11時の予約でしたが、案の定15時過ぎになりました。消化器内科は、長く療養する患者さんが多く、新来患者さんも多いので大変なのだそうです。もう、１年半も病院通いで慣れてしまって、まるで別宅気分です(笑)今日は、「肝機能が寛解して薬を飲む必要がなくなったら、オプジーボ再開を認めてください！おねげぇしますだ！！」と、陳情する予定で実は気張って参りました！成功！！どや顔シゲちゃん(笑)呼吸器内科の

バタバタしすぎてすっかり忘れていた患者家族の会の入会。４月末に中皮腫と確定診断を受けて、セカンドオピニオンを受けて末期がんです半年くらいかもしれませんという言葉を聞いてから、動悸がして頭が真っ白になって変な汗が出ました。そこからは一気に介護休暇も無くなり、有給もほぼ使い切り、勤めている会社は無給欠勤するレベルで奔走しました。記憶がほぼないです。患者家族の会に入会するタイミングと、腹膜にとんでいる為あと半年ですと言われたタイミングがほぼ同じで、あの頃は「母が中皮腫なわけない」という拒否

寝る前にずっと思い返していました。会社の繁栄の為に神様に表明して、一升飲みのシゲちゃんが通算13年間アルコールを止めていました。社員にも、ー僕は飲みますが会社繁栄の為に社長は飲まないで下さいーと、言われていました。それが社長交替して代表を引退してから、その反動で多めにアルコールを飲んでいました。毎日、顔を赤くして楽しそうなシゲちゃんも良かったのですが、飲み過ぎて風呂を朝にまわした２月の早朝に突然くも膜下出血で緊急入院になり、奇跡的に無事に帰宅して半年後、大怪物中皮腫が見つかったので、

今日も遅れて参加しました。右田元会長の偲ぶ会から始まって、中皮腫月間でイベントが全国あちこちで開催され、主要メンバーがほとんどが闘病されながらの参加でした。皆さんがお疲れの中、情報を求めて参加される方々を熱くサポートされていました。なんと言う愛でしょう～残念ながら、我シゲちゃんはステロイド治療中で参加は叶いませんでしたが、省庁との対話の動画で、会の皆さんが心が震えるほどの切実な熱気を帯びた要望を出されていました。しかし、省庁の皆さんは機械的な返答しか徹底してなされない姿を動画で見ました

ご訪問いただきありがとうございます😊今日は朝から近所の歯医者さんでメンテナンス🦷サクッと歯石取りしてもらって、帰りに無人直売所で、またまた、とうもろこし🌽paypay使えて便利です👛甘太郎が数袋残ってた💦買えて良かった😊糖度16度以上って書いてあった🌽早速、オヤツに食べようと思います♪午後からはZOOMサロン参加しま〜す💻今月は中皮腫啓発月間✨※資料お借りしました私は現地には行けませんでしたが、7/5の省庁交渉はライブ配信を観ていました👁️暑い中、現地に出向いて下さった方

３日の日からお江戸に滞在しています🤗🥒３日はラインキューブ渋谷でヒロミGOのコンサート🎶Premiumシートで前から2列目✌️今回も一曲だけ動画撮影OKコンサート終了後、渋谷のスクランブル交差点を初めて渡りました😊東京に来ると、いつもMッキーの所に泊まらせてもらいます😅そして４日の日ずーっと会いたかったさくらに会いに〜〜〜〜はい❗この子がさくらです🥰人懐っこくてお利口さんな柴犬さくら🌸飼い主のsibasakuraさんちにお邪魔して、沢山話をしてきました✌️そ

６月１６日右田さんを偲ぶ会が大阪で行われました。私はZoom参加で失礼してしまいましたが、会場はオオ盛り上がり！の大盛況！！涙あり笑いあり運営に携われた皆様、大変お疲れ様でした～！去年の８月、シゲちゃんが胸膜中皮腫と診断されてから、とにかく何とかしなくてはとネット検索の熱い夏が始まりました。YouTubeで講演会を見ているなかで、一際目立つ右田元会長の関係する中皮腫キャラバン隊の動画に釘付けになりました。大変、危ない標準治療以外の世界に入ってしまう寸前のところで、患者と家族の会の澤田さ

埼玉県でアスベスト被害相談会と講演会、交流会が開催されますお近くの方関心がある方、是非参加お待ちしております🙇🥒

お楽しみ中皮腫Zoomサロンに遅刻して入りました。水素王子・キャンピングカー改めミュージシャン王子・きゅうりさん始め浜松王女様達・日焼け王子も発表が終わっており残念でした。アリムタシスプラチン治療チームのミュージシャン王子・ドクター王子・浜松王女も皆さんお元気そうで、シゲちゃんの今後の治療開始の励みになります！実は、私にある病気が見つかりましたー。原因はストレスですって！誰でもどんな時でもストレス無しでは、生きていけないんだからしょうがない！！と、割りきりましたが、中皮腫治療中の

患者会のイベント参加のために首都高で赤坂付近を走りました。赤坂には、シゲちゃんの最初の会社の奥村組の本社があるようで、現場監督から設計部門に移動になった時は、赤坂に通ったと言うことです。だから、子供達を連れて赤坂のシェイキーズ(ピザのビッフェ、今もあるのかなぁ～)へ行った帰りにボートをこいで、昔公園だった所に銀杏の木があって銀杏を拾って帰りました。(電車の中に銀杏の臭いが充満…困りました)私も、こんなコースを何回もした思い出がよみがえり、今度は、豪華にニューオータニのランチビュッフェとボー

先週の土曜日中皮腫アスベスト患者と家族の会関東支部主催のランチ&清澄庭園散策に、なんと！シゲちゃんと二人で参加させて頂きました。大勢と同じ行動をしたり、集まりや講演会などに消極的なシゲちゃんも「行って良かった。」と言ってくれて私の方が良かったです😌💓風があって木陰が涼しく清々しいお天気に恵まれ、イタリアンレストランのランチは、前菜とドルチェが付いた海鮮明太子パスタで、とっても美味しかったです。ドタキャンの方がいらしたようで、余ったパスタをシゲちゃんと私でもう１人分頂きました！シゲちゃん

中皮腫患者と家族の会の動画撮影をしました。私達は、まだ闘病１年未満なのに皆さんの参考になるのか不安でした。なにより、久しぶりの社場で私はドキドキ💓！！司会者のリードがうまくて助かったのですが、準備していた事の半分も言えませんでした(笑)編集下さるとの事ですが、画面から目の汚し耳の汚しがありますのでごめんなさい～(笑)シゲちゃんが🦁私が🐷です。小さいお子様3人子育て中を抱え闘病するパパと、パパを支えるママ。多感な年頃の人生の進路でお金のかかる時期の３人のお子様と仕事を持ちな

５月２日のシゲちゃんの診察は、病院は空いていたのですが、診察まで4時間待ちました😱シゲちゃんの中皮腫が治るように私は大好きなゲームを断つ願をかけてしまったので、毎回診察の待つ身の辛さを味わっております。今回は院内で、ダウニーを使っているダウラー家族と香水男子の香り成分に曝露。私は特に合成ムスクが厳しいです。その余波が今日も頭痛で残っています。シゲちゃんと一緒に闘病している気分ーーそんな時私は、処方鎮痛剤を飲みます。でも、皆さんは鎮痛剤の副作用って知ってますか？若いときはちょっと辛

毎週水曜日開催のZoomサロンに出席させて頂きましたーシゲちゃんも途中で顔を出すと言ったので兼ねてからサロンの皆様にご主人が出てくれると良いねと言われていたのでとても嬉しかったですーいつもよりハイテンションで自分が良いと思うものをまくしたてていつも苦い顔ばかりしているのに皆の前で私をぐんと持ち上げてーーー😖💦本当にシゲちゃんはお調子者こんなところも結婚43年気づかなかったーそれなのに笑いに包んでくださって！！サロンの皆様のユーモアセンスの高さに感謝と感動ですー🙏本当

先月の末辺りから私の気分滅入っていましたーこのブログに呟くとすぐに初コメントを頂き温かく寄り添って下さってーー驚きと感謝失礼ながらこのような電子の世界電子文字を綴った言葉に、こんな力があると思いませんでしたー時間が過ぎるごとに心の波のうねりが小さくなり始めシゲちゃんと向き合うと共鳴したようにシゲちゃんも落ち着いている！！以前はショパンの「革命」が頭のなかに鳴り響いていたのに今は「展覧会の絵」になりました(笑)はたとこの時期、やらなければならないことを思い出

こんにちは。パンダ姉です。父が中皮腫とハッキリわかったのが2018年9月亡くなったのが2019年２月ずいぶん経つなぁさてこの度、父が可愛がっていた孫が大学を卒業しました🎓おめでとう🎊今まではすんごくママに助けてもらってたけど、これからは自立して夫婦で頑張るんだよーおめでとう🎉パンダ妹もやっと子育てひと段落おめでとう🎉🎉お父さんも喜んでるやろねー😊ひと区切りって感じがする😌春の日🌸

毎週のZoomサロンに参加しましたー昨日までどよーんと身体も重くて思考も定まらずやばかったのですが、初めてコメントを頂き、あまりにも温かい優しい言葉に触れて、とたんに周りの色を感じ始めましたーそして、午後のZoomサロンの時間になる頃には元気になって参加させていただきました。コメントに感謝ですね～Zoomサロンのメンバーの患者家族の方に「私もそうだったよ」と言われたとき、心の緊張した部分がふにゃふにゃになる気分でしたーなんだか自由！不思議、感謝Zoomサロンが終わる頃には、痩

毎晩、主人が寝る９時過ぎから私ひとりの時間ですー主人の中皮腫を改善するためのヒントを得るために論文を探したりYouTubeや読書をしていますーでも、ネガティブな情報が多すぎて建設的な事が少ない感じー時々、YouTubeで須郷祐介牧師の歌で癒されたりYouTubeの星空の散歩でガス抜きをしますーところが、中皮腫患者と家族の会や、中皮腫キャラバンのYouTubeは、中皮腫サバイバーの経験談や医療者の話で勇気が出ます。家族の心のケアに関する回では、食い入るように何回も見ましたー私

今日は、午前に関東支部の会報誌発送作業ボランティア午後は、関東支部の家族のつどいがありましたー皆様、ベテランの方ばかりで、首都高落下物で遅れてきた私は、細々お手伝いです(笑)皆さんに沢山沢山、知恵を頂きましたー帰宅して直ぐ主人と作戦会議をしましたー栗田えいじさんが提案下さったように「シゲちゃん完治プロジェクト」の名前を付けて整理して羅列して実行して行こうとおもいましたー家族会では、私以外は遺族の方ばかりでしたが、死に直面した話しは辛いですが、実のある話ばかりで闘病家族の方こそ聞くべ