中咽頭癌

診察室で耳にした話は相当衝撃的で全て絶望だった。彼が望んだ治療は２０１７年から日本で取り入れられている。自分自身の免疫を高めて癌の根っこまで攻撃する。副作用が強すぎて寿命が危ぶまれたり他の病気になることもある。治療の名前はキイトルーダ。根治と言うより延命治療だと主治医は言う。延命って、余命も告げられていないのに。治療時間を聞いたら２～３時間と言われた。でも実際やってみたら点滴で３０分。準備等を入れて計１時間前後だった。主治医は本当にこの治療を理解しているのか気になった

がんサバイバーつぼみです私が受けた手術について下顎正中離断手術による腫瘍摘出術左足の太ももを皮弁として舌根部を置き換える手術リンパ郭清術気管切開術を受けました治療から数年記憶を頼りに書いてます前回からの続きです術後のICU手術が終わったのが夜の8時すぎ。そこから次の日の朝までICUで眠っていましたICUに居たのは目覚めてから2泊３日だったかな？曖昧な記憶…どのようにして目覚めたのかも覚えていないとても大変な時間だった身体にはたくさんの管がついていました手術で気管

看護師さんが来る日。起きたときに把握したけどゴミを出すのを忘れていた。愛犬とのんびり過ごしている途中で慌てて気付いてまとめて運んだ。起きてきたＴに栄養補助飲料を渡す。それとプリン。これだけでは力が出ない。コロッケを切って小松菜の煮浸しを少しだけ盛ったら食べてくれた。逆流で歯が溶けて嚥下障害だけで無く開口困難に歯もない。これでは食べられないのが解る。どうしたものかと悩むけど１００％の解決など無く食べて貰うしかない。時間になり看護師さんが来てくれた。Ｔが一番信頼して

日々車椅子を押しているから腕の血管が太くなってきた。嫌なのだけどこの年齢だし諦めていくしかない。深夜に何度も脱ぎ捨てて着替える行為に朝から怒ったけど解っているのかな。汚れてもいないのに何度も着替えたり箪笥をあさる。引っ張り出した服を放置するから困る。そんな状況を目の当たりにすると私も怒りが止まらなくなる。もう嫌だなと思う。怒ることに疲れた。彼に怒る自分も嫌だから離れた方がいいのではと考える。事情があってここを出られないけど私はＴに何度も心情を伝えている。病気の

今朝も体調が悪い。本当は病院で治療の必要が2箇所ある。放置していると大出血して貧血で座っていられない。日帰りで手術可能なのか解らない。入院は出来ないし放置しているけど今に始まったことではない。きょうはＴのシーツに沢山のタオルや着替えを洗濯して干した。体調の悪さをＴに伝えたけど無反応だった。彼は自分の状態でいっぱいいっぱいなのだろうな。彼に頼る気はないけれど空しい気分が通り過ぎる。買い物に行ってまた独りで息抜きする時間が唯一の楽しみだったけどきょうは無理だった。

目覚める前に起こされる。着替えを出してその後何をしたのか忘れて横になる。再び起こされて状況を見る。汚れていないのに紙パンツが6枚もあちこちに放置されていた。当然怒って朝から頭に血が上る。眠っていたのに起こされることは頻繁だから気持ちよく睡眠をとれずにいて当然気分は不快になる。ゴミ捨てに行くのにそんなに頻繁に着替えられるとゴミの量も半端なくて困ると伝えた。汚れていないのに深夜に6回も履き替えるなんて捨てに行く立場も理解して欲しいと懇々と説明したら逆ギレしてテーブル

雨の日は動けない。洗濯も外出も避けた。隣の市の薬局まで行かなくてはならないけど距離があるし歩いたり電車に乗ったりそれを思うと気が遠くなる。行かなくても済むように最初から引いた金額の支払いを依頼したかったのに重複する薬など不要なのは解っているはずなのに融通を利かせてくれない事にも頭にきてしまう。薬局側でのルールがあるのかもしれない。ただ常識的に考えたら解ることなのに。先方の勝手な都合で受け取ってもいない薬の支払いをしたから返金のために無駄に足を運ぶ羽目になってしまう。

階下に降りようとしたときトイレから出てきたＴの姿が目に入る。壁やドアノブに捕まってヨタヨタと車椅子までたどり着きそれを押してゆっくりと進む。そして車椅子に座り後ろ向きで車輪を手で操りながらバックしていき部屋に消えていった。そんな光景に手を差し伸べるでも無く階段上から見ていたら急に涙がこみ上げてきた。Ｔは本人なりに必死で生きている。機敏には動けなくても日々の動作を小さくこなしている。いつも嘆いているのは私で本当に嘆きたいのはＴだと思う。失った物に対する絶望的な思いを

穏やかな日は中々続かない。落ち着いたと思えば壁を殴る音がする。一呼吸おけたらと思うのに成長できない自分がいる。心は瞬間湯沸かし器で激怒してしまう。彼は正気なのかと問えば本人は至って冷静で私を呼ぶのに凄まじい音で壁やドアそして車椅子を殴る。そんな音がもう私の中では恐怖のトラウマになっている。深夜に寝ている時ほんの僅か少しの物音でも耳にしたらビクビクと震えが走る。胃が痛くなり心臓の鼓動が高鳴る。もうこんな状態だから一緒に暮らせないとＴには数回伝えた。彼は私の言っている

彼が退院してから一月半が経過した。離脱症状で昼夜問わず壁やドアを叩く症状はようやく修まっていたけど昨夜は再び凄まじい爆音が階下で響いた。ドンッ！！ドンッ！！ドンッ！！それを耳にする都度気分を害される。本人がどういうつもりでやっているのか理解するゆとりも無く激怒してしまった。階下に降りて怒り注意する。私は怒っている自分が嫌いだった。でもそういう気持ちを引き起こすようなことをされると怒りの感情をコントロールできない。あれ程、呼ぶときには手を叩くかカスタネットを使って欲し

夜に時々Ｔが起きているのが解る。ギシギシと手すりにつかまって２階へ行ったり独りでパソコンを見ているのかな。いつ何が起きてもと思う気持ちで眠りながら熟睡できずに目を覚ます。気にかけていると疲れちゃう。それでも看護師さんが来てくれると本当に救われる。Ｔは固形物を飲み込むのを嫌がる。だから新たな病気を心配している。看護師さんのアドバイスで栄養を摂取するように対応しているけど随分スリムになってしまった。歩行困難な彼がヨロヨロと歩こうとする姿が見ていて切なくなる。出会った頃の

看護師さんが来られる日は妙に張り切って掃除に洗濯と朝から動くけど気付くとゼイゼイしている。出した物をしまい忘れ開けた扉を閉じ忘れて自分で自分がコントロールできない中何とか動いている。取りかかっても20％位で動けない。やることは満載でも動けず放置していることばかり。生ゴミだけは必死で意識して捨てる。一度でも捨てもらすと次回は車椅子で運べない量になる。身体も頭も心も重い中ゴミ捨てに2往復は過酷に感じてしまう。いつからだろう。生きることが辛く感じるようになった。年齢を重ね

入院中は食欲旺盛で退院後も食事を摂ってくれていたのにそれが徐々に減っていった。Ｔは食べることが苦しいらしい。そして徐々に栄養補助飲料やプリンにヨーグルトばかり食べるようになった。最近は食すスピードも遅い。飲み込めないのか胸につかえるのか食べることが辛そうだった。かかせないアルコールすら受け付けない様子だった。もしかしてこういう症状は単純な嚥下障害では無く食道に原因があるのではと疑ってしまう。まさか食道に癌が出来ていたらと不安になる。起きてきても寝ると筆談して横になり

ノートパソコンを購入してからＴは一階でパソコンを見る機会が多くなった。家の中全部にwifiが繋がるようにしたのでどこにいてもネットが繋がり助かる。ただ購入したパソコンの画質があまり良くない。クリアではあるけれど色が淡い感じだった。画面のサイズは問題ないと思うけどやっぱり二階にあるデスクトップの大きなパソコンを使いたい様子でもある。だから夜遅くに私がそれを使用しているとＴは歩行困難ながらも手すりにつかまり必死で2階に上ってくる。そうなるとパソコンはＴに譲るけど困るのは彼

外にある物干しは不安定だから足下をいくつかの石のブロックで押さえている。このブロックに何度も脛をひっかいたりぶつけたりして傷跡が絶えず困っている。自分がオッチョコチョイなのが一番の原因だけど水を吸った洗濯物は重たくて早く竿に乗せて重さから解放されたくて焦ってしまう。足下のブロックの存在をいつも忘れて気付くと既に脛に激痛が走る。何度やっても学習しない自分に頭を抱える。洗濯物はコンパクトな物ではない。シーツだけでなく布団もある。干すことに必死で竿に引っかけていたらまたしても

夜に御機嫌で歌を歌っていたらウルサイって筆談された。もういいやって思ってる。そんなことすら受け入れて貰えないほど彼の心は逼迫してる。もういいやって思う。それなら一人で過ごせばいい。看護師さんにケアして貰うか施設に入って過ごせばいい。最近思う。彼にとって私はお手伝いさん程度。何も感謝されないし気に食わないと勝手にキレる。もういいやって思う。沢山の思いを背景に哀しくなるけどそんな態度だからいたたまれない。

いつも買い出しに行くとスーパーのイートインで鰯の握り３貫だけ購入して休憩する。お弁当を持参することもあるけど最近はインスタにあげられるような物は作れない。今日も朝から鬼怒りの自分が嫌で用事を済ませて買い物に出た。車を使えば直ぐなのに私は運転しない。車椅子を台車代わりに健康の為に歩いている。３年ほど前から足の先端がずっとしびれている。数カ所の病院で検査しても原因不明だった。私には解っている。アルコールの影響で足の先端の血管まで上手く血液が循環していない。アルコールを辞

いつものように夢を見ていたら早朝からＴが扉を開けてきた。着替えると言う。眠くて不快な気持ちを抱えながら対応する。その後また横になるのか聞いたら起きるというので軽く朝食の準備をした。食後の薬も用意して出した。飲み物は栄養補助飲料を毎日味を変えて渡しているけれど1パックでは足りないらしい。それで数種類の味の飲料を冷蔵庫に常備している。固形物も飲み込みづらい様子でヨーグルトやプリンを買って置いているけどいくつも食べるからすぐになくなってしまう。美味しいプリンの作り方をネット

昨夜も今朝も激怒してばかりでモラハラな自分が嫌になる。言い返せないＴは何を思うのだろう。ただ寂しげに私の怒りを我慢している。疲れて眠り夢を見ていたら突然扉を開けられて睡眠を妨げられる。着替えたいらしい。夢の中で心地よくしていた時間を遮断される日々に不快感が募る。怒りながら着替えを準備して洗う物を洗濯機へ入れる。また今日も洗濯の繰り返しかなと思う矢先にＴが畳や床に汚物をぶちまけた。わざとでは無いと解っている。でも寝しなに起こされてそんなことをされて寝不足なまま疲れがと

少し肌寒い日だった。風も強くシーツ以外の洗濯物は部屋干しにした。訪問看護師さんが来てくれる時間ギリギリでＴを起こして着替えを済ませてシーツも換えた。食事する時間は無く薬を飲むように渡した。昨夜布団に入ったのは深夜過ぎで起きたのも早朝でずっと眠い。やることが次々とある。急ぐから呼吸が荒くなっていく。看護師さんが来てくれている間だけ椅子に座り込んで休憩していた。その間に愛犬が吠えるからずっとかまっていた。看護師さんが来てくれるのは今週から週三日になる。それも心細い。

３日前にＴの病院へ付き添いその後その科には３ヶ月に１度の通院となった。それまでの３ヶ月分の薬が処方されていつものように会計を済ませて薬と引き換えの番号をカウンターに提示したら薬では無く処方箋が渡された。いつも院内で受け取るのに院外処方にされていた。近所の薬局で受け取ればいいかと安易に考えてその日はそのまま帰宅した。薬はその翌日分まで残っている物もある。７種類はあったと思う。翌々日に遠方の病院へ行き帰りに先日の処方箋も含めて薬局に提示した。事情がよく聞き取れなかったけどそ

遠方の病院へ出かける日は早朝から気を張る。やっとだけど私の洗濯をした。今日は看護師さんが来られない日で午後一にＴを起こして病院へ向かうから。けれど洗濯物を手に外へ出て凹む。昨夜の強風で物干しが倒れてバラバラになっていた。昨日、洗濯が追いつかなかったＴのシーツと毛布も深夜に干していたけど全て地面に叩きつけられている。もう泣きそう。誰にも頼れない。近くに住むＴの父が来てくれたらと思う。高齢の彼の父は何でも完璧にこなす人で家の周りの雑草も知らないうちに除去してくれたり裏口

昨日の病院での検査結果で彼は入院を免れた。貧血は良くなっていて腎臓の数値も安定しているらしい。今後も通院して経過観察は必要になる。年齢を重ねるとそういうことも仕方がないのかな。朝起きて洗濯をしても雨。部屋干ししたけどシーツが干せず午後まで放置した。私は深夜に神経性胃腸炎を起こして最悪だったけど今に始まったことではなく慣れている。寝不足のまま起きて雨の中ゴミ捨てに向かう。ゴミを持って行ってくれる業者さんには感謝でもある。ゴミなのに無料で持って行ってくれるなんて本当に助かる。帰

連日訪問看護師さんが来てくれるおかげで一日のリズムが整っていく。洗濯物はたまってから洗濯機を回していたけど今は毎日洗うのが日課になっている。だから洗濯機をかけてから雨戸を開けた時に雨模様だと自分の段取りの悪さにやるせなくなる。Ｔを清潔な状態に保って欲しいとケアマネージャーさんと訪問看護師さんの管理者の方に伝えた。歩行困難な彼が自分自身の事を出来る状態ではない。かと言って私が対応するにも限界がある。シーツは毎日1回以上交換している。だから洗濯ばかりの日々だけど今の陽気は良

目覚めたときの1～2時間だけ辛うじて元気でいられる。その間に食器の片付けに愛犬の世話ゴミ出しや洗濯に少しだけ掃除。終わることのない作業を途中でやめてゆっくりと白湯を飲む。僅かな気力で動いているから出来なくなると寝込む。看護師さん達が来てくれるからそうもしていられない。昼前に洗濯物を取り込み再び洗濯した物を干す。今日は入浴介助をしてもらっても朝着替えたから新しく着替えないようにＴに伝えた。洗濯は洗濯機がしてくれるけど重くてハンガーも腕に食い込んで痛くて外に持ち出すにも

目覚めたとき愛犬が横にいる。布団を挟んだ間に横になり常に私に身体をつけている。そうしていると安心して眠れるのかな。こっそりそぉーっと離れると再び手探りで私を押す。布団をめくり目が合うと顔の至近距離まで寄ってくる。身体は小さくても存在は大きな癒やしだった。陽気が良いから朝は布団から出るのも苦ではなく洗濯も出来る。ほぼ毎日Ｔのシーツや着替えの洗濯が欠かせない。今日は看護師さんが帰られた後また洗濯物が出たのでシーツも着替えも洗った。寝具も服も毎日換えるけど日によっては

入院時には売店での買い食いが激しかったのに退院して家に帰ってきてから数日経過して彼の食欲は殆どない。焼酎を相当薄めて出しているけど飲むと食べなくなってしまうのかな。仕方なく卵粥や栄養のあるおかずを強引に彼の口に入れている。時々嫌がるけど食べないと入院になってしまうから私も必死だった。食べたくないのに食べさせる行為が私も不快で嫌になる。いっその事、入院してもう一度体調を安定させた方が良い。家にいたら無理だと思う。素直に聞いてくれないと私自身も心が折れる。夕方、洗濯物を

Ｔの病院の日だった。診察は午後だけど看護師さんに言われて皮膚科の受診も必要だから早くに行って予約を入れなくてはならない。起きて洗濯を終えたらギリギリの時間でＴを起こした。相変わらず食欲がない様子なので薬だけ準備した。着替えも終えて出かけるまでは好きな動画を見て過ごしていた。電動自動車が欲しい。自宅に車はあってもペーパードライバーで運転を忘れてる。時間になりタクシーで向かう。予約を取り採血を終えても診察は午後を過ぎてからだった。４時間も病院で過ごすのは気が引ける。

ここ数日少しずつＴが私の伝えたことを聞いてくれる。彼は声を発せないから入院中は見た目だけで凶暴な人とそのフロアーのスタッフに広まっていた。心臓関係の科だから彼を知る人はいない。そして話せる頃の彼を当然知らない。舌癌や咽頭癌での入院では私よりも古くからＴを知る看護師さんが周囲にいた。だからＴの人柄もよく知っているし彼が声を失っても何も問題がなくＴの心情も深く読み取ってくれていた。けれど今回の入院では彼が話せない分意思疎通が上手くいかず更に食事制限や拘束まであり彼の意向

深夜に何度も凄まじい音で壁やドアを叩かれる。その音に眠りも妨げられて胃が痛くなり怒りが沸いてくる。眠っているときに耳障りな音が身近でしたらゾッとする。それが毎晩だけでなく夜中に数回ある。時には明け方前にもやられる。今日、起きてきたＴに聞いてみた。自分がしていることを覚えているのか。彼は首を振る。記憶にないらしい。本当なのかは確かめられないけど正常なときの彼がするはずではないからやっぱり離脱症状なのかもしれない。本来の彼はキレることはあっても穏やかな人だったはずだ。一度