レット症候群

久しぶりに外泊することができて水族館に行って来ました前の晩に水族館に行くことを話し嬉しそうな笑顔で楽しみにしてくれていました当日は車移動で疲れ、水族館に着きイルカショーを待っている間にすやすやと眠ってしまい残念ながらイルカショーは観ることができませんでしたとりあえず目覚めてからランチを食べ食堂からテラスに出て目の前の海を奈々さんに感じてもらおうと連れて行きました薄曇りの空ゆる〜く風が吹いていて波の打ち寄せる音がして外はとても心地よい感じ「奈々さん〜海だよー」

ひなたん、このたび支援学校中学部を卒業しましたもう、小学校卒業から３年経ったのかぁ早いなぁ。元々、ひなたんは行ってないけど小学部の時から人数少なかったこの学年。中学部から８人に増えたけど、ずっと1クラス。教室サイズの関係で、教室も３年間一緒慣れて良かったような、お陰で中学部の他の教室の位置がさっぱり分からないまま卒業少数精鋭で仲良くやって来ましたが。。。最後の最後に、突然1人お空にでも、証書もみんな一緒にいただきました名前呼ばれた時に、練習では声出したりもしてらしいのですが、本番ではし

私が所属している｢ウエスト症候群患者家族会｣に周知がありました。対象の皆様、アンケートにご協力をお願いします。【ウエスト症候群患者家族会メールマガジンより】110カ国以上が加盟する国際てんかん協会（IBE）より世界でわずか20名の「希少てんかんリーダー」の一人に選出され、2026年4月にイギリスで開催されるグローバル会議に招待されました。この会議は、今後の国際的な研究や政策、保健医療の優先順位を左右する極めて重要な場です。この機会に「日本国内の希少てんかん患者会やてんかん医療に携わる方

日々のお子さんのケア、お疲れ様です。今回のテーマは以下の2つ。深夜の医療ケア後の再入眠睡眠の質の向上目次再入眠がしにくい原因・過覚醒と過緊張・睡眠ホルモンの減少・見張り脳再入眠を助けるケア・DeepRelaxTechnique(ﾃﾞｨｰﾌﾟ・ﾘﾗｯｸｽ・ﾃｸﾆｯｸ)・回復呼吸法・サングラスを使う回復力を増やすケア・お腹を温めながら寝る・交感神経ストレッチまとめ目次を開く再入眠がしにくい原因それは大きく3つ過覚醒と過緊張睡眠ホルモンの減少見張り脳ひと

お正月明けに一度お家に帰って来た奈々さんその次の週からはインフルエンザ感染者数が右肩上がりで外泊が出来なくなりましたそれでも面会はオーッケーでしたので毎週、奈々さんに会いに行っていますしゅと犬くんとご挨拶してパパさんに絵本を読んでもらいこの日は、ポールガルドンさんが描いた愛嬌たっぷり可愛い絵「三びきのこぶた」を読み、奈々さんが喜んでくれましたほんとポールガルトンさんの絵が素敵すぎてお勧めしたいです！ご興味があれば見てみてくださいまた、別の日この日は、「おとう

ブログを書く時間がなく、しばらく時間が経ちました。アリちゃんは、2年ほど前からてんかん発作が出るようになり、発作時間もどんどん伸びていき、搬送が増えました。日々飲んでいるお薬も、主治医が色々悩み考えてくれて増減したり、新しい薬を追加したりしていますがうまくいきません。1週間に1度は痙攣があります。薬をいじった後は、痙攣のカタチも変わったりで、よくわからないときもありますが、今は主治医からの指示自宅で発作が起きたら救急車を呼び、発作開始から5分でブコラムを使う。学校、デイサービス

昨日は寒かった〜。雪国の皆さまからしたら、鼻で笑われそうなくらいしか降ってませんが昨日の朝は、車が白かった。で、最高も1℃いくかいかないか。昼間からバケツに氷が張り始めてびっくり風のせいで、体感はずっとー5℃くらい今朝は、雪は解けちゃって、夜にまた降ったのが車にうっすらあるくらい。道路も、そんなに濡れてなかったから、凍りついてもおらず。でも、学校付近の積雪情報は3〜5cm。学校の坂、車登るかなぁまぁ、バスが通るし大丈夫か？最悪、校門外で降ろして、連れて行くかと思ってたら…7時前に、道路

本日は節分ですが皆様いかがお過ごしでしょうか？1月に訪問をしてきました！どうぞお読みください！！1月23日、陽子の顔を見にヨハネ学園に出掛けました。今期最強の寒気で日本海側はたいへんな大雪のニュースでしたが、富士山駅では日陰の水たまりに氷が張っている程度で日向は暖かい日でした。高速バスの車内はいろんな言語が飛び交い相変わらず観光の外国の人で満員です。ヨハネ学園で陽子とスイーツを食べたあとおしゃべりしながらハンドマッサージをして、弟たちからのお年玉を渡し、箱根駅伝の話で盛

明けましておめでとうございます2026年1月1日息子達も我が家に集まりお正月の挨拶をする予定でしたが奈々さんは帰って来られずだけど面会なら大丈夫ですということで1日の午前中に面会できました！「奈々さんが健康で元気に過ごせますように近所のお寺さんを初詣してきたよー奈々さんに御守り買ってきたよー」きつね🦊ちゃんの御守りしっかりと見つめ今年は熱出ませんように！ってお願いして古い御守りと交換してきましたそれから一週間後外泊許可がおりまして奈々さんがお家に帰ってきま

退院後は、鼻水も咳もなく、食欲もりもり、お茶もいつもより飲んでくれて、元気に過ごしてます。入院なんてずーっとしてなかったのに、1ヶ月半に2回もするなんていやぁ、バタバタした11〜12月でしたで、締め括ろうと思ってたのに…えーー、夕方からお兄が発熱これってアレですかね？「なんか、エアコンつけてるのに部屋が寒い」って降りて来て、37.2℃。。。んー？微熱？昼にバイトから帰って来て、喉がちょっと枯れた感じと検温した時は36.9℃。そこから、ちょっと寝ると、母の布団で1時間弱寝て起きたら…3

早くから寝てたけど、病室にはサンタさんは来てくれず…でも、予定通り退院はある意味プレゼント？最後の最後までもやっとあった事は、まぁ置いといて…もう、書くのも嫌だし。今回、お迎え無理なので、一旦母ちゃんが車を取りに帰って、連れて帰る事になるので、お願いしてお昼ご飯後の退院。朝食後に、先生の診察あって、退院処方で痰切りのお薬お願いして、看護師さんと諸々話して、さぁお嬢様のお着替えしようと思ったら点滴跡に貼った止血絆創膏からはみ出るくらいに、周りが赤く腫れてて退院前に気づいて良かった先生に診

今週も面会に行って来ましたー今年最後の面会です「奈々さん〜きたよー」あら髪型、可愛いじゃない！3coinsで見つけた髪留め病院施設の方が可愛くセットしてくれました髪の毛の手入れって大事にしてくださっていると感じるところですよねー表情も明るく「良く笑ってくれるんです」って言う病院施設の方からのお話しも凄く嬉しい県内のインフルエンザ感染者数が下がらないので外泊できず、お正月は奈々さんと一緒には過ごせません病院施設の方々が、一生懸命関わってくださるのがわかるから本当に

24日、お昼寝起こして、クラウンさんに会った後、二度寝勧めたけど、結局寝ずアマプラでおさるのジョージずっと観てた。夕飯は、クリスマスっぽく栄養部からのクリスマスカード付きで、軟菜食っていうくたくたで刻んだおかず、トロミなし、全粥。チキンにクリームソースかかってて、ブロッコリーのサラダ？、そしてミニケーキ付き。チキンはほぐしたものをまとめて、チキンレッグのような型にしてあって、簡単にほぐれて食べやすそうだでした回復のタイミングもあるだろうけど、ぷるぷるお粥ゼリーと全てがポタージュ状の嚥下食

えー、内容が追いついてませんが、本日無事に退院しました。の意味は後々…とりあえず、24日にクリニクラウンさんの訪問の話をば。プレイルームや各お部屋を訪問して、ハーモニカの演奏や歌で楽しませていただけるんだったのですが…感染症でお部屋隔離中のお嬢様は、直にお会いする事はできずバギーの座って、お部屋の入り口のガラス窓ごしにご対面。でも、にっこにこしっかり動きを見て楽しんでました。クリスマスカードのプレゼントをいただき、開いて見せると、それまでのニコニコから、めっちゃ真顔で目をまん丸にして

先週訪問した際のお話です！久々に間を置かずの投稿です！どうぞお読みください！12月19日、陽子の顔を見にヨハネ学園に出掛けました。バスタ新宿から乗った高速バスは大きいキャリーバッグを持った外国の観光客で満員でした。富士急ハイランドのバス停は降りる人がいなくて、通過しましたが河口湖駅では9割のくらいの人が降りました。河口湖駅のバスターミナルは外国の観光客で大混雑です。富士山駅の路線バスのバス停もバスを待つ外国からの観光客で珍しく長い列でびっくりしました。

お嬢様は順調に回復中。今日は、シャンプーもしてもらい、お着替えして、シーネと包帯交換…あれ、点滴のところ赤く腫れてる点滴落ちなくなって、ひとまず抜去。今朝、先生が1時間10mlまで減らした点滴、ご飯は完食してるし、明日退院するし、無くならないかなー先生から点滴終了許可が出て、無事に身軽にバギーへの移乗時に、引っ掛けないかドキドキしなくて済むわで、母の中に溜まりに溜まった今回の入院でのアレやコレや…退院したら、意見箱に投書しようと思ってたんだけどちょうど、師長さんが書類来はって、最後に何

毎週面会ができていて奈々さんに会いに行っていますたった20分の面会時間だけど奈々さんの笑顔が見たくてね4〜5年前から探していたパペットがついにめぐり逢えたんですお天気お姉さんの相方のしゅと犬くん東京駅のキャラクターストーリートで見つけました真っ黒なくりくりしたお目目👀ぜーったい奈々さん好きだろうなぁジャーン！ご対面〜しゅと犬くん役を演じるパパさんが嬉しそうですねしゅと犬くんに話しかけられると嬉しい表情の奈々さんですところどころ笑顔を見せてくれます一生懸

お嬢様は、順調に回復中表情もスッキリ、看護師さんをじーっと観察したり、おさるのジョージをにこにこで観たり、寝落ちしたり。今朝は何と36.8℃平熱じゃないですかそれに伴って、ご飯を食べる気も出て来て、口を開けてくれるように朝は先生から許可出たので、持ち込みの苺カステラ一切れをぱくぱく嚥下食は、あー、それなら要らないですみたいな感じ。お昼は、嚥下食もお粥ゼリーは半分くらい、おかず2品は完食、1品は半分くらい。でも、やっぱり全てが混ざってるのはお好みではなさげあと、トロトロポタージュくらい

日曜の午後に入院し、ラピアクタの点滴投与を受けたものの、そんな即効性なんてないので、昨日は基本体温39.7〜39.9℃我が家のお風呂の設定温度より高いわ解熱剤入れても、38.5〜38.7℃止まり38.7℃の体温計見て、「1℃下がった」って嬉しそうに言ったら、看護師さんに「基準おかしくなっちゃいますよね…」と言われちゃいました。確かに！38.7℃充分高熱だわそして、すぐに39.9℃に戻る。を繰り返して、明け方に39.7℃だけど、スヤスヤ寝てたので、解熱剤は使わず。お目覚め時には、38

こんにちは！11月に訪問した際のお話です！どうぞお読みください！11月21日に陽子の顔を見にヨハネ学園に行きました。バスタ新宿から機関車トーマスのラッピングバスに乗車、トーマスのバスに乗るのは2回目です。座席やカーテンは機関車トーマスの絵柄で特別感があって、信号待ちの時に人がバスを見ていると何となく嬉しい気持ちになります。11月1日から30日まで「富士河口湖紅葉まつり」が開催されていて河口湖駅はたくさんの人出でした。富士山駅から路線バスを利

普段ほったらかしの私がブログを書いているという事は…はい、タイトル通り入院しましたタイミング悪く土曜の午後から発熱し…クラスメイトがインフルA感染してたので、もうインフルの気しかせず。前回の1週間発熱でも食べる気だけはあった(実際には咳に阻まれて無理だったけど)、お嬢様が食べない。しかも、今回は飲まない。インフル、溶連菌だと、熱のわりにぐったりするので、もう確信。しんどそうだし、解熱剤使おうかと思っても、38.0℃しかない土曜の昼食は食べれたけど、夕食は何とかデパケン、イーケプラを飲

前回の発熱、パラインフルエンザ1型騒動から、1ヶ月ちょっと…また、お熱です前回、結局、完全復活となるまで、3週間かかりやっと落ち着いて、デイも復活したのが先週。金曜には、インフルエンザのワクチンもやっと打てて。で、今週もデイやら、南大阪の定期整形診やら…しっかりこなしたのに…タイミング悪い事に、また週末。朝イチ、まだ熱もあるのか？ないのか？微妙な状態で小児科行ったけど、喉赤くなく、もちろん検査陰性。様子見しかなく帰宅した辺りから、じわっと上がり始めた感じ。昼ご飯は食べたけど、夜はほ

前回の続きとなります！あまり間を空けず、雨にも負けずの投稿です！どうぞお読み下さい！22日は1日中寒かったのでCDを聴いたりハンドマッサージをしたりお茶したりと、平和に過ごしていました。前夜、陽子は殆ど眠れていなかったので、昼寝でもと思いベッドに横にして暫くすると、大量の排便‼︎（注；写真ナシ）大忙しになってしまいました。、、でも、まだ対処できる自分に、ある意味安心しました。父親のいびきに免疫ができたのでしょうか、その夜は珍しくよく眠り、翌23日の

いつもながらの時間差投稿になります！10月に一時帰宅したときのお話です！どうぞお読みください！10月17日から24日まで陽子が一時帰宅しました。17日は下の弟が車で一緒にヨハネ学園まで迎えに行ってくれました。いつもなら、すました顔で景色を見ている陽子ですが珍しくニコニコいい表情で、疲れた様子もなく夕方5時半頃、帰宅しました。夕飯、入浴のあと9時半にはベッドに入りましたが寝ついたのは11時すぎでした。翌日は近くを散歩してゆっくり過ごし、19日、21日、23日は敬愛接

ご飯どきに？座ってると？ごほごほってなりつつも、お家帰る〜で退院して２日。鼻チューブ2週間使えるし、しばらく残しといたら良いよ〜って言われたけど、即日抜去で、正解だった気がしてます。横になっても、就寝中も咳出ない体位変えたりすると出る座位をとると出る食事を摂ると出る出る感覚的に、肺や気管支から上がってくる痰じゃなくて、鼻から垂れ込んでる痰じゃないのって気がして来て…退院した日の夜、先に薬と水分をちゅーっと注入して、しゅるるっと抜去。直後だけど、やっぱり少し咳が減った気がして、刻み

水曜日に退院しましたーまだまだ、痰や鼻水と咳はあったけど、熱は下がったし、風邪症状だけなら家でもみれる点滴除けば、やってる事は濃いめの塩水吸入と吸引。どっちも家で出来る生理食塩水だけどさ。乾燥してる病室より、加湿器あってお風呂に入れる家の方が喉にも良さそうだし。火曜昼から、ルート残したまま点滴抜いて、夜からいつもの入院食形態の刻み食に変更。食べる時に咳は出るけど、やっぱりトロトロペーストな何かより、刻み食の方が意欲が違ってだから、帰る〜先生もそれで良いと思うって意見だったし。鼻チュー

朝の回診で、先生も母も退院〜を言い出し昨日の夜中、起きちゃった時に考えてた今日から嚥下食から刻み食に変更して、それでいけそうなら、帰りたい。吸入、吸引なら家でも出来るって話したら、先生も「うんうん、そう思う」って事で、午前中のうちに点滴はもルート残しつつストップ。鼻チューブは2週間もつから、入れたまま退院で、必要なくなったら自宅で抜去。栄養剤いるか聞かれたけど、必要ないと思う。そこまでな状況になったら、また医大に来るし。ちょっと補いたいなー？な時は、カロリーメイトとかメイバランスで

奈々さん、またピンチ…10月に入り、少しずつ体調が戻ってきたかな…と思った矢先、再び微熱が続き、食欲も落ちてしまいました。頭皮やお顔も赤くカサついてしまって、「様子を見れば落ち着くかも」と願っていたのですが、ついには飲んだり食べたりができなくなってしまい、再び鼻チューブで栄養やお薬を入れることに検査では炎症などは見つからず、はっきりとした原因はわからないまま。きっと風邪のようなものだったのかもしれません。でも――10日ほど経った頃、奈々さんはまた元気なお顔を見せてくれて、

大部屋希望したものの、感染症だからか新しくなった病棟の広い個室で、なかなか快適です。広いとすぐとっ散らかしてしまうお嬢様はスヤスヤお昼寝中家と違って、このすきに母も寝る！とはいかないのが、辛いところ昨日、1週間以上下がらない熱に限界を感じて、救急受診したけど、お熱も最後だったみたい。午後から解熱傾向キープで、診察室では37.3℃。一晩上がらず、今朝久しぶりに36.9℃ひなたん的平熱範囲ただ、痰は出る。何なら今朝、吸引中にくしゃみと共に大量の黄色い鼻水が肺炎でない事も分かったし、熱が下