ブログ記事2,142件
奈々さんの生活の場所が決まり(2月中旬)入所するまで2ヶ月の間にやらなければならないことがお世話になっていた病院から診療情報提供書を書いてもらうことでした歯医者特殊治療科摂食指導を受けていた療育センター訪問ドクター訪問リハビリPTの先生とSTの先生そして28年間奈々さんが2歳の誕生日前からお世話になっているレット症候群と病名をつけてくれた病院(クリニック)28年お世話になっている病院からは、情報提供書を書くのに血液検査と脳波の検査をしてくださいとのこと
こんにちは。しばらくブログを書けずにいましたらもう、つつじ🌺が満開の時期になっていますお話しをいただいたのは、2月中旬頃あまりにも突然でした特別支援学校を卒業してからお泊まりの練習をしていたところからのお電話そこは、年に3、4回の1泊か2泊くらいでね去年は、初めて3週間泊まってみたくらいで…医療系の入院施設です施設の方から「入所するお気持ちは変わりありませんか?」はい「来てほしいんです」はいえ〜っ!返事するのも、手が震えてましたあわわあわわっま
最近たまに後ろ手にします。このままウロウロ歩いたりするのすんごい、すんごい可愛い…基本は常に拍手する常同行動をする娘ちゃん。疲れないの…?腕をブラブラするとかはあったけど、後で手を組む仕草がここ最近増えました。鼻が痒かったり耳が痒いと手を使って不器用に擦ったり、昨日は泣きながら頭を両手で叩いて痛いことを伝えてきました。偶然の産物と思いつつも、もしかしたら意図的かもしれないと希望を見い出してみたり。とりあえず可愛いので後ろ手したら褒めてます。
日本って小さいようで本当に南北に長いなぁ〜と思うのは、寒くてストーブを使ったという方もいるのに…薄手の長袖トレーナーは暑すぎたな…ロンTにしとけば良かったよし!髪を切ってもらおうと思いつく母もいるというねというわけで?、お迎えからそのまま美容院へ。平日午後の遅めの時間だと、スクールカットが安くなるし去年より1ヶ月くらい早めに、スッキリ夏仕様の髪形。後ろ切っただけで、1人分あるんじゃない?という量なんで、切ったり梳いたり、シャンプーもしてもらってさっぱりしたお嬢様がこちらお姉さんな感じのワ
ハウステンボス滞在中(ひとつ前の記事)レンタカーで佐世保にも行った話しです佐世保には、景色が素晴らしいと言われてる九十九島があって奈々さんに見せてあげたいと九十九島遊覧船パールクィーンに乗って280程ある島々の観光をして来ました船にはエレベーターがあり甲板に出て楽しんで〜と思ったんだけどまぁ〜船上の風が奈々さんには刺激強いらしく目をぎゅーっと瞑っているから身体に毛布をかけて頭にも毛布をかけての有様にそれも面白いね!という体験ができました船を降りて遊覧船乗り場
特別支援学校に通うJKさん。レット症候群です。独歩も可能ですが、右凸の側弯が強度です。スラックレールの上で左下の横座りをして右への立ち直りを促します。直に床だと座骨が痛すぎるのか、座ることさえ嫌がりますがスラックレールの上だと長く座れます。そして綺麗に立ち直りが出てきます。前から見ると側弯がなくなったよう。こんなに上手に立ち直れるのだからプレーリー君が適応と考えていますがなかなか進みません・・・・↓
春のハウステンボスに行ってきました3月に入ってすぐだったんです花なんてまだでしょ?いやいや、そんなことございません見事な春の景色は圧感でした写真スポットはいくつかあって撮りまくりのうちのいくつかです強風の日もあり、しっかり防寒アトラクションは沢山あり1日では見切れないほどありますハウステンボス歌劇団のショーでは奈々さんが見えるように前の席にして愛と希望をテーマにしたショーを観ました紫のドレス、水色のドレス、オレンジ、黄色赤のドレスなどなど綺麗なドレスに目を奪われて
昨日は、おばあちゃん…(って呼んでないから違和感ありありだけど)に、お兄の卒業報告&高校の制服披露、そして天神さんへの御礼詣りへお兄の報告と御礼、新たに受験生になった従妹ちゃん達のお願いの為に、家族4人でテクテク天神さんへ。思ってたより人は少なかった…言うて、初詣の人出を見てるから少なく見えただけではあるけどそのまま、桜が有名な神社を見ながらテクテク。入り口の桜で記念撮影だけして、外から眺めながらお散歩だって、人が多くてバギーで入って行く勇気が出ないのと…以前は桜苑無料だったのが、有料にな
こんにちは奈々さん、飛行機に乗る旅をして来ました飛行機に乗るのは22年ぶり小学校低学年の頃、ハートウォーカー(歩行器)を作成調整で何度も飛行機で移動した際気圧のせいなのか空気飲みをしている奈々さんは飛行機から降りると毎回吐いてしまっていましただから、ずっと飛行機は避けていて今回は、心配だけどやってみよう!と飛行機に乗ったんですJALに車いすの方の相談窓口がありそちらに電話相談飛行機の中は飛行機会社専用の車イスに乗り換えなければならなくてそれで、側湾の手術してい
もうすぐ4月ですねぇ…早い3月があっという間に終わっちゃう。コロナで気がついた時には2月が終わり、お兄の卒業に向けてワタワタしてる間に3月も半ば。1週間遅れてお嬢の中学部1年も修了。終業式の翌日からフェリーに乗って母ちゃんの実家へGoお仕事休めない父ちゃんはお留守番で、久しぶりの3人旅。今回初めて、バギー&座位保持椅子ではなく、学校用車椅子だけ持って帰省。そしたら何とフェリーのお部屋のドアに、ホイールカバーが引っかかって入らないいきなりの大ピーンチフロントに相談に行ったら、(満室だったは
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
遅くなりましたがひな祭りの話しです私が子供の頃からの習慣でひな祭りの日はご飯でひな人形を作ります簡単な料理ですが、細かい作業があり顔なんか手が震えて上手くゴマがくっつきにくく、意外と大変ですでもねやっぱり出来上がると華やかでいいんです子供も大人も楽しめるかと思います今年は、大きなおにぎり(ちらし寿司)で作りましたから、皆んなで食べました奈々さんのひな人形も見せてあげました奈々さんのだよと教えるとにっこり笑って喜んでくれました
2月ですが、ディズニーランドに行って来ました奈々さんとの思い出作りにと日曜日のディズニーランドですワールドバザールでカチューシャを購入したけどお店の中は大混雑してましてどれにしようか?選べる余裕はなく奥の方へ進んで見つけたカチューシャ奈々さんとお揃いにしましたカチューシャ購入するだけで時間取られまずは、しっかり食事をすることにお腹いっぱい、カレーを食べて蒸気船に乗り、トムソーヤ島に着いた頃はポカポカ日差し暖かくて奈々さんはお昼寝タイム1時間程ゆっくりとしてメイン行動
今日はリハビリからの〜口腔外科で、予約時間過ぎてるけど診察までに、まだかかりそう…めぐちょっとお疲れモード呼ばれる前に寝ちゃいそう今年は、というか年末年始入院だったけど😅その後なんとか、呼吸状態に波はあるけどねお家で過ごせてます(*^^*)呼吸と発作ともう1つ、悩ましい問題歯。が。。もうボロボロ。。口腔外科ずっと通ってるけどスッキリしないのよね…頑張って通ってるのにね…って、久しぶりの投稿が愚痴になってしまう^_^;気分転換に、おうちめぐ♪この子登
奈々さんと国立科学博物館に行ってきました私が子供の頃何処かお出かけしたいと言うといつも国立科学博物館でしただからね新鮮な感じがしなくて奈々さんと息子達連れて来たことないんださて奈々さんを連れて国立科学博物館へ平日なら空いてると思っていたら、結構人がいますレストランは10時45分で席に座ったところですぐ満席。危なかったです奈々さんは、かはくオムライス🍛を食べましたとても美味しいオムライスですお腹を満たしてからいよいよ見学です地球館に行きました恐竜🦕などの化石が
2ヶ月ぶりの投稿でございます!どうぞ、さらりとお読みください!!1月30日に陽子の顔を見に行きました。前日の29日に山梨で苺狩りをしたので、美味しいいちごと信玄餅を持って行きました。昨年の秋以降、観光の人が増えてタクシーが利用しづらくなったので路線バスで行くようにした事と、ヨハネ学園に行く途中の桂川にかかる橋の架け替え工事に伴う仮橋がわからず迷ってしまった事で面会時間が30分弱になり、慌しい感じでした。スタッフの方に「いつも穏やかです。」と言われましたが
途中で投稿力尽きてましたが、今日からひなたんは元気に登校今回、1番軽症だったのは、お嬢様かも知れない。お熱は2日ほどあったけど、食欲はあったし、痰や咳に悩まされる事もなく母も軽い方だったとは思います。熱はじわりじわりと下がった感じ。頭痛もあって、一回解熱剤使ったかな?あ、もう一回使ったかな?熱下げて楽になった時に、ひなたんシャワーしたわ。少しの痰とそれに伴う咳くらいかな?痰も日に日に色が薄くなり、今はほぼ透明から白。母は、途中で食欲無くなってたけどねー。お兄は、一晩熱があったかな。翌朝、
特に変わらずって感じですかね。ゆっくり回復中。お嬢様は、咳もなく痰がゴロゴロする感じもなく、ちょっと鼻声かなぁ?コロナじゃなかったら、治ったって学校行けちゃうレベルな感じ。咳があるとご飯食べづらいし、咳のしすぎで嘔吐反射なんて出た日にゃあとにかく、水分とてんかんのお薬飲めないと入院ルートになっちゃうから。ほぼお熱だけの症状だったのかなぁ?味覚嗅覚は確認のしようがないし、ご飯よく食べてるから大丈夫かな?何もせずに過ごしてる割に、午後からのお昼寝しっかり4時間寝るし、夜もすぐ寝付くから、まだ
夜中、何回かブタさん登場したものの、静かに寝てるほうが長くて、2時間置きになぜか目が覚めちゃったものの、しっかり眠れた気がしてスッキリ。お嬢様は、朝からスッキリご機嫌笑顔でアンパンマンを観つつお着替えお熱も微熱から平熱の範囲ちょっと鼻声かなー。母がまだまだなので、朝ごはんはまた雑炊。それが飽きて来たらしく、あまり進まず半分お残しあとは、横になってiPad鑑賞。飽きて来てそうだけど、お相手出来る元気まではない母。お昼は、「お兄が蒸しパン買って来てくれたよ〜」と言うとめちゃにっこりパン食べた
ぶぶぶぶひひーくっっ(詰まった感じの音)、ゴホゴホっ…こきゅっ(唾液飲み込む音)と、何とも苦しそうで賑やかな夜で、母は寝た気がせずサチュレーションはキープ出来てるけど、寝苦しくてゴソゴソ動くし。朝はしばらく寝かせときましたひなたんは朝イチ36.9℃。完全平熱。夜中のアンヒバの効力残ってるのかな??母は、朝イチちょっとのどに張り付いた感じの痰がでて、喉の違和感と肩甲骨の間辺りが痛だるい動けるけど、横になってる方が嬉しい感じ。でも、思いっきり平熱。とりあえず元気な父ちゃんには出社してもらい、
夜は静かに寝て、たまに咳?よだれむせ?があるくらい。少しハッキリして来たとは言え、基本1/3サイズの目で、ぼぉーっっと。でも、3食はきっちり食べるいつとより格段に軟かく細かく、もったりした雑炊をトロミつけたお出汁とかで滑りよくして。水分補給も兼ねて。起きてる時は、アマプラで大好きな「孤独のグルメ」を観る元気も。そのまま寝落ちで、見事な食っちゃ寝寝て治すいつものパターン。お熱は38.4〜38.7℃サチュレーションも94〜100心拍は落ち着いてる時と100前後の時があり。昼間に、凄く寝
病院から帰る前に、めっちゃ院長先生の奥様に心配され本当に親身になって下さって。コロナ前なんかは、患者さん居ないと診察室で先生と奥様とお喋りしたり。そんな心配されたお嬢様ですが、初日は病院での39℃がMAX体温計壊れてるんじゃないのか?レベルでいつ測っても38.6℃。サチュレーションは96〜98%?静かに寝てると思ったら、ひとぐずりしてまた寝るご飯食べれるのか?水分摂れるのか?が大問題で、無理なら入院覚悟で医大受診なんだけど。ぼーーーーっとして、目も4分の1サイズしか開いてないけど、食べ
お兄の入学手続きなどなどの為、前の晩に洗濯も済ませ、土曜だけどいつも通り6時に起床。いつも通り、母ちゃんは朝食準備、父ちゃんはひなたんの朝のお着替え。「あら38.1℃ある」の父ちゃんの声からスタート小児科の予約が始まるまであと25分。今日の予定をどうするのか?受診するのか?頭をフル回転予約開始5分前に再検温しても変わらず…週末だし、受診を決心して、父&お兄ペア、母&ひなたんペアに分かれて行動。検査キット不足により、インフルエンザは画像診断システムを使用、コロナなどは検査出来ないかもって書
おはようございます。今年の最大行事お兄の受験生も終わりまして、ホッとしてます。春から頑張っておくれーと、今日は入学手続きの日なのですが…が…あれ?ひなたんお熱いやねぇ、昨日、学校で「めちゃご機嫌でボーリングしても、倒れる後にアハハ。ずーっとにっこにこで、色んな先生に、ご機嫌さんやん?何か良いことあったんって、声かけられてー。」って言われたのに帰宅後から、お昼寝寝付けずぐずぐず久しぶりにお昼寝失敗で、ねむーーーいまま夕飯。そんな時はなかなか食べないし、そんなものかーで終わらせてたんだけ
特別支援学校の高校生さん。レット症候群です。側弯が強いですが、歩くことが出来ます。床に座ると骨盤を引き上げて片坐骨で荷重してバランスをとりながら座ります。この代償運動が側弯をさらに強めます。でも医師からは歩いているからそのままでよいという指示。動いているからこそ側弯の修正する動きを使って姿勢を整えたいと考えています。スラックレールを引いて、両坐骨に乗せて少し側弯と反対側に動くきっかけを作ってあげると綺麗に修正して座ることが出来るようになりました。こ
奈々さんは、お話しが出来ませんだけど人との関わりは大好きなのなにか回りの人とのコミュニケーションのきっかけ作りにならないかな?と始めたのが録音スイッチ(ビックマック)に奈々さんのお話しを録音して毎日、学校へ持たせ卒業後は通所へ持たせています。今朝、作った話しはこちらですビックマックを叩きながら右側にいる訪問の看護婦に伝えるように看護婦さんを見ています今日は奈々さん不満だったんだだってなんてったってアイドル知らないもん!「なに!」って、朝、これを
昨日の話し…テレビで関東地方も雪が積もるかもしれないので、不要不急の外出をしないように呼びかけていてその話題をビックマックに音声入力してみました。奈々さんの目力が凄いです言葉に合わせて目で話す奈々さんをご覧下さい目で話す奈々さんですそして本当に雪が積もって今日は、通所をお休みしました
特別支援学校の高校生さん。レット症候群です。低緊張で少し側弯もあります。床に投げ出し座位でいることが多いのですが、円背にもなります。骨盤を起こして体幹のToneを上げていきたいです。スラックレールを日常使いしてくれており、どんどん姿勢が良くなっています。骨盤が起き、体幹も起こしやすくなってくると”少しの側弯”が”結構な側弯”になりました。でもこれは、本当の姿が見えてきたにすぎません。これを逃してはいけない。でもアライメントが整ってきたので顔も前を向
今回、盲腸の手術をして奈々さんは、大変な思いをしましたが、得るものもありましたお腹の痛みに対して「痛いの?」にうん!と、頷いたり「大丈夫?」にううん!と、首を横にふることが出来たことあれからYes/Noで答えられるように話しかけて奈々さんから、返事が帰ってきたり会話が楽しいちゃーなんの私は奈々さんの目の動きや表情声やジェスチャーで意思疎通はできてるんですでも第三者の方とは読み取るのが難しいんですよね喋れないからなにかコミュニケーションとれる手段