レット症候群

＊レット症候群は、主に女児に起こる進行性の神経発達障害です！生後数か月は正常に育つように見えますが1〜4歳頃にかけて言葉や手の機能が失われる退行が起き手をしぼるような特有の反復運動や歩行障害が現れます！⁑【2歳の頃はママ･パパと呼んでくれたのに…】レット症候群は生まれつきの遺伝子の変異で脳などの神経細胞が正常に発達しない先天性の疾患です！⁑【生後間もない娘の不調】この頃はまだ一人でお座りが出来ていたし手でおもちゃを使って

最近のめぐの呼吸ね夜、、眠った時の呼吸なんだけど息が浅くて肺の動きが小さくて酸素も下がってアラームが鳴りまくる普通、横向けたら呼吸改善するよねでも、そういう時のめぐは横を向けても呼吸が浅くて時々、ハーッと深呼吸するそしてまたタラタラと呼吸する…痰詰まりとかでもなくただ、呼吸が浅くなって無呼吸と深呼吸も挟んで、、夜中じゅうそんな感じ呼吸リハのときにPTの先生に話したらすごく危ない呼吸ですねって言ってたのチェーンストークス呼吸異常呼吸…ネットでググっ

久々の投稿となります。4ヶ月分のまとめとなりますが、どうぞお読みください！「2月18日」予定した面会は陽子が発熱したと17日にヨハネ学園から電話があり中止にしました。持参するスイーツを買いに出掛け駐輪する時だったので買い物の予定がなくなり暫くの間、ボーっとしてしまいました。3月の面会を18日に予定していたのでバスタ新宿に行きチケットの乗車日の変更をしました。陽子は風邪との事で食欲はあり自室で過ごし、19日には平熱になったとヨハネ学園から連絡があり安心しま

先月、めぐの親友が旅立ちました突然。地元で、同い年で、同じ病気で、子どもの頃からずーっと一緒で、、、今もまだ信じられなくて次のデイの日にはスタッフに連れられてめぐを迎えに来るのでは？なんて思ってしまうほど。たくさんお出かけしたね笑い合ったね辛いときも頑張ったね一緒に成長して一緒に乗り越えてまだまだ続くと思ってたよ残念であきらめきれなくてひとりぼっちで寂しいけど運命のその日までめぐはもう少しこっちで頑張らせてね

昨日、投稿しそびれたブログです↓入院中からだけど…体調崩してからのめぐは発作が多くて、発作が多いときは食欲も無いというかむせやすくて危ない昨夜もね夜中じゅう小さい発作で、すぐに終わるんだけどしばらくするとまた発作…ぐっすり寝てないよねーしかも、ここ数年、めぐの発作は寝てる時だけだったのに最近は起きてても突然くるの…(¯―¯٥)昨日もね、晩ごはんのとき途中から口開けなくなってちょっとひと休みしてたら急に手を上げて、大声で「ギャー！！！」ほんの５秒くら

子どもの成長は、親にとって何よりの喜びです。昨日できなかったことが今日できるようになる。そんな日々の小さな変化に目を細める時間は、かけがえのないものです。しかし、順調に育っていたはずのわが子が、ある時期を境にそれまでできていたことができなくなってしまったり、視線が合いにくくなったりしたら。そんな不安の中で出会う言葉の一つに「レット症候群」があります。主に女の子に発症するこの疾患は、決して皆さんのせいでも、育て方のせいでもありません。今回は、レット症候群の正体と、その特徴、そして未来への希望につ

めぐ昨日のお昼に退院しましたー＼(^o^)／でも、まだ油断大敵、、気を引き締めて出戻らないようにしなきゃ危ない状況です〜左胸がまだダメで痰が残ってる音がする…でも、やっぱ家に帰ってきたほうが食欲もでてきて顔色も良くなった感じ♪ホッとするね！おうちが一番だね♪帰ったらお留守番わんこアールのペロペロ攻撃が待ってたそんなめぐの愛犬アールは昨日８歳のお誕生日♡おめでとう♡そうそう、ブログ書かなかったけどめぐは４月に36歳です♪お家で誕生日迎えられた^⁠_⁠^

おはよー(*^^*)寝不足過ぎて吐きそう…めぐはね、夜中に痰で左胸のあたりがめっちゃバリバリしててモニター見た看護師が痰を引きに来たんだけどそれがねー全然引けなくてそのうち別の看護師も来てずーっとサクションでめぐ疲れちゃったわ…看護師はなんとかスッキリ痰取ってめぐを楽にしてあげたいのだろうけどゼコゼコしながらも心拍は落ち着いてるからそれほど苦しくないと思うそれより、眠くてヘトヘトのめぐにストレスを与え続けるリスクね入院してから大発作やって注射で止めて

ブログに、記録として書いておきたいこと沢山あるんだけど昨日もブログ書きながら寝落ちしてしまった…そして今日も消灯はとっくに過ぎて薄暗い部屋で書いてます入院してから今日まで毎日痰との闘いで合間に発作もあったりで体力消耗のめぐはね、ゼコゼコしながらのご飯引っかけちゃったようでちょっと下がりかけた熱ぶり返し〜リハの時のサクションで白とオレンジの物が気管の辺りから引けて、、白色は牛乳かなーオレンジ色は？？こういうの見ると凹む〜昨日は久しぶりにストロー飲みでき

今日も朝から痰取りでヘトヘトのめぐーゼーゼーしてる…ストレスMaxになると発作になるから気をつけてほしいー(T_T)昨日は小さい発作が２回あったわ…そして今日も１回。小さい発作の原因はもしかしてこれじゃないよね？昔、使ってたけど興奮するからやめた？よく覚えてないけど発作に良くなくてやめた記憶があるわー全然関係ないけど、、病棟の吸入器、カワイイ顔してるww今日のめぐ、酸素のカニューレとれて顔まわりスッキリ♪少しずつ良くなってますもう酸素要らない！！と

入院４日目の朝・・・アイスノンたちに囲まれてるよー入院した日の診断名は気管支喘息だったけど今日の支援計画書には「肺炎」と書かれてた🥲熱、下がんないもんね(涙)だけどね、念願の呼吸リハが始まりました！PＴの先生とは20年のお付き合いで、めぐの体のこと知り尽くしてるので、めっちゃ頼りになるめぐの負担を最小限にして溜まった鼻水や痰を体から出してくれる♪「めぐちゃん今週中に帰れるように頑張ろうね」って目標も持たせてくれてそれが一番心強い♪今は辛くても元

お久しぶりです(*^^*)皆さんお元気ですか？めぐは、、家族の風邪が移ったようで…昨日から入院だよー私も風邪っぽくて咳止め薬を飲みながら付き添いしてるよ！寝不足で倒れそう…(=_=;)昨日のめぐ咳と痰で吸入＆サクション祭りそして、大きな発作もあり体力消耗中

久しぶりに外泊することができて水族館に行って来ました前の晩に水族館に行くことを話し嬉しそうな笑顔で楽しみにしてくれていました当日は車移動で疲れ、水族館に着きイルカショーを待っている間にすやすやと眠ってしまい残念ながらイルカショーは観ることができませんでしたとりあえず目覚めてからランチを食べ食堂からテラスに出て目の前の海を奈々さんに感じてもらおうと連れて行きました薄曇りの空ゆる〜く風が吹いていて波の打ち寄せる音がして外はとても心地よい感じ「奈々さん〜海だよー」

ひなたん、このたび支援学校中学部を卒業しましたもう、小学校卒業から３年経ったのかぁ早いなぁ。元々、ひなたんは行ってないけど小学部の時から人数少なかったこの学年。中学部から８人に増えたけど、ずっと1クラス。教室サイズの関係で、教室も３年間一緒慣れて良かったような、お陰で中学部の他の教室の位置がさっぱり分からないまま卒業少数精鋭で仲良くやって来ましたが。。。最後の最後に、突然1人お空にでも、証書もみんな一緒にいただきました名前呼ばれた時に、練習では声出したりもしてらしいのですが、本番ではし

私が所属している｢ウエスト症候群患者家族会｣に周知がありました。対象の皆様、アンケートにご協力をお願いします。【ウエスト症候群患者家族会メールマガジンより】110カ国以上が加盟する国際てんかん協会（IBE）より世界でわずか20名の「希少てんかんリーダー」の一人に選出され、2026年4月にイギリスで開催されるグローバル会議に招待されました。この会議は、今後の国際的な研究や政策、保健医療の優先順位を左右する極めて重要な場です。この機会に「日本国内の希少てんかん患者会やてんかん医療に携わる方

日々のお子さんのケア、お疲れ様です。今回のテーマは以下の2つ。深夜の医療ケア後の再入眠睡眠の質の向上目次再入眠がしにくい原因・過覚醒と過緊張・睡眠ホルモンの減少・見張り脳モード再入眠を助けるケア・DeepRelaxTechnique(ﾃﾞｨｰﾌﾟ・ﾘﾗｯｸｽ・ﾃｸﾆｯｸ)・回復呼吸法・アイスノンで頭を冷やす・サングラスを使う回復力を増やすケア・お腹を温めながら寝る・交感神経ストレッチまとめ目次を開く再入眠がしにくい原因それは大きく3つ過覚醒と過緊張睡

お正月明けに一度お家に帰って来た奈々さんその次の週からはインフルエンザ感染者数が右肩上がりで外泊が出来なくなりましたそれでも面会はオーッケーでしたので毎週、奈々さんに会いに行っていますしゅと犬くんとご挨拶してパパさんに絵本を読んでもらいこの日は、ポールガルドンさんが描いた愛嬌たっぷり可愛い絵「三びきのこぶた」を読み、奈々さんが喜んでくれましたほんとポールガルトンさんの絵が素敵すぎてお勧めしたいです！ご興味があれば見てみてくださいまた、別の日この日は、「おとう

ブログを書く時間がなく、しばらく時間が経ちました。アリちゃんは、2年ほど前からてんかん発作が出るようになり、発作時間もどんどん伸びていき、搬送が増えました。日々飲んでいるお薬も、主治医が色々悩み考えてくれて増減したり、新しい薬を追加したりしていますがうまくいきません。1週間に1度は痙攣があります。薬をいじった後は、痙攣のカタチも変わったりで、よくわからないときもありますが、今は主治医からの指示自宅で発作が起きたら救急車を呼び、発作開始から5分でブコラムを使う。学校、デイサービス

昨日は寒かった〜。雪国の皆さまからしたら、鼻で笑われそうなくらいしか降ってませんが昨日の朝は、車が白かった。で、最高も1℃いくかいかないか。昼間からバケツに氷が張り始めてびっくり風のせいで、体感はずっとー5℃くらい今朝は、雪は解けちゃって、夜にまた降ったのが車にうっすらあるくらい。道路も、そんなに濡れてなかったから、凍りついてもおらず。でも、学校付近の積雪情報は3〜5cm。学校の坂、車登るかなぁまぁ、バスが通るし大丈夫か？最悪、校門外で降ろして、連れて行くかと思ってたら…7時前に、道路

本日は節分ですが皆様いかがお過ごしでしょうか？1月に訪問をしてきました！どうぞお読みください！！1月23日、陽子の顔を見にヨハネ学園に出掛けました。今期最強の寒気で日本海側はたいへんな大雪のニュースでしたが、富士山駅では日陰の水たまりに氷が張っている程度で日向は暖かい日でした。高速バスの車内はいろんな言語が飛び交い相変わらず観光の外国の人で満員です。ヨハネ学園で陽子とスイーツを食べたあとおしゃべりしながらハンドマッサージをして、弟たちからのお年玉を渡し、箱根駅伝の話で盛

明けましておめでとうございます2026年1月1日息子達も我が家に集まりお正月の挨拶をする予定でしたが奈々さんは帰って来られずだけど面会なら大丈夫ですということで1日の午前中に面会できました！「奈々さんが健康で元気に過ごせますように近所のお寺さんを初詣してきたよー奈々さんに御守り買ってきたよー」きつね🦊ちゃんの御守りしっかりと見つめ今年は熱出ませんように！ってお願いして古い御守りと交換してきましたそれから一週間後外泊許可がおりまして奈々さんがお家に帰ってきま

退院後は、鼻水も咳もなく、食欲もりもり、お茶もいつもより飲んでくれて、元気に過ごしてます。入院なんてずーっとしてなかったのに、1ヶ月半に2回もするなんていやぁ、バタバタした11〜12月でしたで、締め括ろうと思ってたのに…えーー、夕方からお兄が発熱これってアレですかね？「なんか、エアコンつけてるのに部屋が寒い」って降りて来て、37.2℃。。。んー？微熱？昼にバイトから帰って来て、喉がちょっと枯れた感じと検温した時は36.9℃。そこから、ちょっと寝ると、母の布団で1時間弱寝て起きたら…3

早くから寝てたけど、病室にはサンタさんは来てくれず…でも、予定通り退院はある意味プレゼント？最後の最後までもやっとあった事は、まぁ置いといて…もう、書くのも嫌だし。今回、お迎え無理なので、一旦母ちゃんが車を取りに帰って、連れて帰る事になるので、お願いしてお昼ご飯後の退院。朝食後に、先生の診察あって、退院処方で痰切りのお薬お願いして、看護師さんと諸々話して、さぁお嬢様のお着替えしようと思ったら点滴跡に貼った止血絆創膏からはみ出るくらいに、周りが赤く腫れてて退院前に気づいて良かった先生に診

今週も面会に行って来ましたー今年最後の面会です「奈々さん〜きたよー」あら髪型、可愛いじゃない！3coinsで見つけた髪留め病院施設の方が可愛くセットしてくれました髪の毛の手入れって大事にしてくださっていると感じるところですよねー表情も明るく「良く笑ってくれるんです」って言う病院施設の方からのお話しも凄く嬉しい県内のインフルエンザ感染者数が下がらないので外泊できず、お正月は奈々さんと一緒には過ごせません病院施設の方々が、一生懸命関わってくださるのがわかるから本当に

24日、お昼寝起こして、クラウンさんに会った後、二度寝勧めたけど、結局寝ずアマプラでおさるのジョージずっと観てた。夕飯は、クリスマスっぽく栄養部からのクリスマスカード付きで、軟菜食っていうくたくたで刻んだおかず、トロミなし、全粥。チキンにクリームソースかかってて、ブロッコリーのサラダ？、そしてミニケーキ付き。チキンはほぐしたものをまとめて、チキンレッグのような型にしてあって、簡単にほぐれて食べやすそうだでした回復のタイミングもあるだろうけど、ぷるぷるお粥ゼリーと全てがポタージュ状の嚥下食

えー、内容が追いついてませんが、本日無事に退院しました。の意味は後々…とりあえず、24日にクリニクラウンさんの訪問の話をば。プレイルームや各お部屋を訪問して、ハーモニカの演奏や歌で楽しませていただけるんだったのですが…感染症でお部屋隔離中のお嬢様は、直にお会いする事はできずバギーの座って、お部屋の入り口のガラス窓ごしにご対面。でも、にっこにこしっかり動きを見て楽しんでました。クリスマスカードのプレゼントをいただき、開いて見せると、それまでのニコニコから、めっちゃ真顔で目をまん丸にして

先週訪問した際のお話です！久々に間を置かずの投稿です！どうぞお読みください！12月19日、陽子の顔を見にヨハネ学園に出掛けました。バスタ新宿から乗った高速バスは大きいキャリーバッグを持った外国の観光客で満員でした。富士急ハイランドのバス停は降りる人がいなくて、通過しましたが河口湖駅では9割のくらいの人が降りました。河口湖駅のバスターミナルは外国の観光客で大混雑です。富士山駅の路線バスのバス停もバスを待つ外国からの観光客で珍しく長い列でびっくりしました。

お嬢様は順調に回復中。今日は、シャンプーもしてもらい、お着替えして、シーネと包帯交換…あれ、点滴のところ赤く腫れてる点滴落ちなくなって、ひとまず抜去。今朝、先生が1時間10mlまで減らした点滴、ご飯は完食してるし、明日退院するし、無くならないかなー先生から点滴終了許可が出て、無事に身軽にバギーへの移乗時に、引っ掛けないかドキドキしなくて済むわで、母の中に溜まりに溜まった今回の入院でのアレやコレや…退院したら、意見箱に投書しようと思ってたんだけどちょうど、師長さんが書類来はって、最後に何

毎週面会ができていて奈々さんに会いに行っていますたった20分の面会時間だけど奈々さんの笑顔が見たくてね4〜5年前から探していたパペットがついにめぐり逢えたんですお天気お姉さんの相方のしゅと犬くん東京駅のキャラクターストーリートで見つけました真っ黒なくりくりしたお目目👀ぜーったい奈々さん好きだろうなぁジャーン！ご対面〜しゅと犬くん役を演じるパパさんが嬉しそうですねしゅと犬くんに話しかけられると嬉しい表情の奈々さんですところどころ笑顔を見せてくれます一生懸

お嬢様は、順調に回復中表情もスッキリ、看護師さんをじーっと観察したり、おさるのジョージをにこにこで観たり、寝落ちしたり。今朝は何と36.8℃平熱じゃないですかそれに伴って、ご飯を食べる気も出て来て、口を開けてくれるように朝は先生から許可出たので、持ち込みの苺カステラ一切れをぱくぱく嚥下食は、あー、それなら要らないですみたいな感じ。お昼は、嚥下食もお粥ゼリーは半分くらい、おかず2品は完食、1品は半分くらい。でも、やっぱり全てが混ざってるのはお好みではなさげあと、トロトロポタージュくらい