レット症候群

普段ほったらかしの私がブログを書いているという事は…はい、タイトル通り入院しましたタイミング悪く土曜の午後から発熱し…クラスメイトがインフルA感染してたので、もうインフルの気しかせず。前回の1週間発熱でも食べる気だけはあった(実際には咳に阻まれて無理だったけど)、お嬢様が食べない。しかも、今回は飲まない。インフル、溶連菌だと、熱のわりにぐったりするので、もう確信。しんどそうだし、解熱剤使おうかと思っても、38.0℃しかない土曜の昼食は食べれたけど、夕食は何とかデパケン、イーケプラを飲

もうケーキも予約したしチキンの準備もしたしクリスマス楽しみだなぁ〜🎄🎄🎄って思ってたけど(´・ω・｀)長女がショートステイで高熱出して早4日…全然さがらないらしい…心配で仕方ないコロナやインフルじゃないらしいいったい何なんだろう

前回の発熱、パラインフルエンザ1型騒動から、1ヶ月ちょっと…また、お熱です前回、結局、完全復活となるまで、3週間かかりやっと落ち着いて、デイも復活したのが先週。金曜には、インフルエンザのワクチンもやっと打てて。で、今週もデイやら、南大阪の定期整形診やら…しっかりこなしたのに…タイミング悪い事に、また週末。朝イチ、まだ熱もあるのか？ないのか？微妙な状態で小児科行ったけど、喉赤くなく、もちろん検査陰性。様子見しかなく帰宅した辺りから、じわっと上がり始めた感じ。昼ご飯は食べたけど、夜はほ

前回の続きとなります！あまり間を空けず、雨にも負けずの投稿です！どうぞお読み下さい！22日は1日中寒かったのでCDを聴いたりハンドマッサージをしたりお茶したりと、平和に過ごしていました。前夜、陽子は殆ど眠れていなかったので、昼寝でもと思いベッドに横にして暫くすると、大量の排便‼︎（注；写真ナシ）大忙しになってしまいました。、、でも、まだ対処できる自分に、ある意味安心しました。父親のいびきに免疫ができたのでしょうか、その夜は珍しくよく眠り、翌23日の

いつもながらの時間差投稿になります！10月に一時帰宅したときのお話です！どうぞお読みください！10月17日から24日まで陽子が一時帰宅しました。17日は下の弟が車で一緒にヨハネ学園まで迎えに行ってくれました。いつもなら、すました顔で景色を見ている陽子ですが珍しくニコニコいい表情で、疲れた様子もなく夕方5時半頃、帰宅しました。夕飯、入浴のあと9時半にはベッドに入りましたが寝ついたのは11時すぎでした。翌日は近くを散歩してゆっくり過ごし、19日、21日、23日は敬愛接

ご飯どきに？座ってると？ごほごほってなりつつも、お家帰る〜で退院して２日。鼻チューブ2週間使えるし、しばらく残しといたら良いよ〜って言われたけど、即日抜去で、正解だった気がしてます。横になっても、就寝中も咳出ない体位変えたりすると出る座位をとると出る食事を摂ると出る出る感覚的に、肺や気管支から上がってくる痰じゃなくて、鼻から垂れ込んでる痰じゃないのって気がして来て…退院した日の夜、先に薬と水分をちゅーっと注入して、しゅるるっと抜去。直後だけど、やっぱり少し咳が減った気がして、刻み

水曜日に退院しましたーまだまだ、痰や鼻水と咳はあったけど、熱は下がったし、風邪症状だけなら家でもみれる点滴除けば、やってる事は濃いめの塩水吸入と吸引。どっちも家で出来る生理食塩水だけどさ。乾燥してる病室より、加湿器あってお風呂に入れる家の方が喉にも良さそうだし。火曜昼から、ルート残したまま点滴抜いて、夜からいつもの入院食形態の刻み食に変更。食べる時に咳は出るけど、やっぱりトロトロペーストな何かより、刻み食の方が意欲が違ってだから、帰る〜先生もそれで良いと思うって意見だったし。鼻チュー

朝の回診で、先生も母も退院〜を言い出し昨日の夜中、起きちゃった時に考えてた今日から嚥下食から刻み食に変更して、それでいけそうなら、帰りたい。吸入、吸引なら家でも出来るって話したら、先生も「うんうん、そう思う」って事で、午前中のうちに点滴はもルート残しつつストップ。鼻チューブは2週間もつから、入れたまま退院で、必要なくなったら自宅で抜去。栄養剤いるか聞かれたけど、必要ないと思う。そこまでな状況になったら、また医大に来るし。ちょっと補いたいなー？な時は、カロリーメイトとかメイバランスで

奈々さん、またピンチ…10月に入り、少しずつ体調が戻ってきたかな…と思った矢先、再び微熱が続き、食欲も落ちてしまいました。頭皮やお顔も赤くカサついてしまって、「様子を見れば落ち着くかも」と願っていたのですが、ついには飲んだり食べたりができなくなってしまい、再び鼻チューブで栄養やお薬を入れることに検査では炎症などは見つからず、はっきりとした原因はわからないまま。きっと風邪のようなものだったのかもしれません。でも――10日ほど経った頃、奈々さんはまた元気なお顔を見せてくれて、

大部屋希望したものの、感染症だからか新しくなった病棟の広い個室で、なかなか快適です。広いとすぐとっ散らかしてしまうお嬢様はスヤスヤお昼寝中家と違って、このすきに母も寝る！とはいかないのが、辛いところ昨日、1週間以上下がらない熱に限界を感じて、救急受診したけど、お熱も最後だったみたい。午後から解熱傾向キープで、診察室では37.3℃。一晩上がらず、今朝久しぶりに36.9℃ひなたん的平熱範囲ただ、痰は出る。何なら今朝、吸引中にくしゃみと共に大量の黄色い鼻水が肺炎でない事も分かったし、熱が下

入院決定となりました。まぁ、入院加療が絶対必要！という状態では無かった診断としては、パラインフルエンザウィルス1型感染による気管支炎。でも、1週間以上続く熱と隔離＆看病生活で家族も疲れて来てて、母も限界という事で。家族の為と言うのも、大きな理由の１つではありますからねと小児科の先生のお言葉もあり。食欲ありだったり、鼻チューブでの補給の効果か、脱水も低血糖も大丈夫肺も綺麗で、誤嚥性肺炎を疑うような結果も出てない多分、じゃ帰ります！って言ったら、お大事にーで済んだかな。誤嚥性肺炎とかなく

先週土曜からの発熱が下がらず…日曜にあっさり解熱して、これは代休明け火曜から学校行けるじゃん？と思いきやとりあえず今は、医大の救急受診して、検査頑張ってるお嬢様の出待ち。咳で寝れない、食べれない、なかなか飲めないので、練習したチューブも入れて、頑張ってたけど、さすがに限界本人、表情良し、機嫌も悪くない、大好き孤独のグルメ、アンパンマン観る余裕もある。何なら、救急診察室でニコニコしてましたから。なので、かかりつけ小児科に１日おきに通いながら、もう上がらない！明日は下がる！と信じて、お家で

2歳までは普通…このパターンは後天的発症であり外部毒がそうした可能性が高いのですワクチン💉？薬剤？添加物や農薬？もしくはお母様のインナーチャイルドが子に現れることもあるのですそういう時は迷わずお母様が治療せねばならないのです🤫子だけに原因があるわけではないんです波動や共鳴世界ですhttps://news.yahoo.co.jp/articles/5ffbe8359f94ce62d927b0c49ada7918724bb6ff「2歳の頃はママ・パパと呼

ヨハネ祭に参加してきたときのお話です！どうぞお読みください。10月5日、６年ぶりにヨハネ祭が開催されました。いつもより早いバスで行ったつもりでしたが、陽子は寮の前のベンチにもう1人の方と座って待っていました。園庭にはたくさんの模擬店が出ていて、早速、焼きそば、カレーライスを食べ、持参したシャインマスカットを食べた後、ステージのパフォーマンスに合わせて手拍子をしたり、手作り品やバザー品を見て歩きました。以前の陽子だったら、大きい音やたくさんの人の中は苦手な場面で、

前回からまた少し間が空いてしまいましたが、、、9月末に訪問した際のお話です。どうぞお読みください！9月26日陽子の顔を見にヨハネ学園に出掛けました。元気そうで落ち着いた様子でした。持参したスイーツを食べた後におしゃべりしながらハンドマッサージをしました。ヨハネ学園で使わせて頂いているオイルが残り少なくなっていたので調合に少し時間がかかり、予定していた散歩をしないうちに帰る時間になってしまいました。10月5日にヨハネ祭が開催される予定だったので、ま

寒い朝でしたーとうとうマイナス来ました〜マイナス４度外の花たちは、今日全部お釈迦みる影もなくみんな茶色になりましたまた来年ねチューリップもたくさん植かえをして楽しみですどこになにが植ってるのか？来年の春先に忘れて花芽をひっかいてしまうので写真か、絵に書いて残します。。今年はくーさんと私の不調でどこにも行けない日々でした。。もう寒くなってしまって引きこもりですがちょっと近くまで買い物帰りに紅葉狩りの真似ごとを。。毎年行ってる街の中の公園です晩秋。。もう寒

９月に入った頃、電話が鳴りましたちょうど外泊を予定していた時なので電話が鳴るとビクッとして出たくありませんだいたい良くない連絡が多いからね外泊中止かなぁ？婦長さんからでした奈々さんが昨日から発熱があって39°あって発作もあって検査をしたところコロナだったんですCRP15で肺炎と判断して呼吸も荒いので酸素吸入します薬などは経管で対応します…うっわぁついにきてしまった！恐れていたコロナがあんなに気をつけていたのに…しかも肺炎、酸素吸入そんなに大変な状態になっ

発作は小さいのがチラホラあるけど、食欲が出てきたので帰るタイミングかも！？ってことでめぐ退院しましたー＼(^o^)／家に帰ってすぐに早速小さい発作やったけどなんとか堪えた^^;来週金曜日の神経外来までの１週間家で療養だよー今夜は自分の布団でぐっすり眠れるといいなー私も、久しぶりに寝返りできる♪お留守番頑張った愛犬アールもやっと安心したみたい(*^^*)帰ってからずーっとお姉ちゃんにベッタリだよ

今日は朝から採血でしたー血中濃度とその他いろいろ。午後に先生が検査結果の報告にきたよ！増量中のアレビアチン１週間経っての採血で何故か数値が6.1→1.0に下がってて検査室に確認しても間違いない！と言われたみたいだけど、増量して、ちゃんと飲んでること発作が減ってきてることなどを考えてもこの数値はありえないなので参考にならないということになりました…で、今日のめぐは・・・なんだかとてもいい調子♪点滴減らしたらおしっこ激減したけど少しずつだけど食べてるし

めぐ、昨日の大発作の後ね、夜になると38.2℃の発熱看護師が咳などの症状は無いですか？って言うけど、これ、発作で出る熱なのよね心拍が一時的にでも160までになって発作の後もしばらくドキドキしてるから熱も出ちゃうのよ・・・発熱は夜遅くまで続いて朝までに落ち着きました^_^今日のめぐは、少し食欲も出てきたよ♪発作も大きいのは無かった♪すっかり痩せて軽くなってしまったけど元気になったら少しずつお肉つけよう！！好きなものたくさん食べよう！！有料の個室を出てから

なんでこうなんだろ…発作、、、まだまだ落ち着かないよ入院時の、目が上にひっぱられて首が反る発作は頻度が減ってきたけど、キャーっ！！とかわーーー！！とか数秒の発作が増えて今日の夕方には、入院中２回目の強めの発作騒ぎながら体を突っ張らせて脈は160まで上がって20分以上止まんなかったー看護師に呼ばれて駆けつけた先生が、「脈が早いなー全力で走り続けてるくらい、、頑張ってるなー辛いねめぐさん…」て。かなりキツい発作だったから落ち着いたら寝るかなと思ったのに

もう入院半月目、、未だ退院の見通しが立たず…病院の前の公園の木が黄色やオレンジに色を変えてすっかり秋だわー今日のめぐは相変わらず発作はあるけど目ヂカラある時間も少し増えてきたみたい^^夜中、酸素されたけどどうしても取ってしまう…鼻に当たってるようで…(笑)このあと、めぐの病衣がビタビタで点滴の繋ぎめ緩んでたみたい！着替えてスッキリのめぐ♪今日も目が上向いて首が反ったり、わぁぁぁーー！！って発声のある発作したり…今夜も要注意だな歯ぐきが腫れてるっぽいの

めぐ昨夜も喉がゴロゴロして消灯前と夜中にサクション発作は、大げさなのは無かったけどやっぱり目が上を向いて首が反る…いつになったら止まるの？ご飯も食べなくてどんどん痩せてくから心配だなー今日はね、午後から付き添いパパと交代して、２週間ぶりに家に戻ったよ！あっという間の５時間だわお留守番のぼくちゃんは私が帰ったら感動で？震えてた(｡>﹏<｡)おネエちゃん退院までお留守番、頑張るんだよ！！病棟に戻ったらめぐ点滴腫れて刺し替えてたー先生の選手交代もあったりで

めぐ今日も元気なしです…夜中にも目が上向いて首が反ってしまい、そしたら流れた唾液を上手く飲み込めなくて喉のあたりでゴロゴロ〜そのうち、右胸までバリバリしちゃって…サクションで取ってもらったけどまたゲホゲホそして、また朝から発作でご飯食べれず〜(´Д⊂ｸﾞｽﾝなのに、カニューレは取ってしまうどんな顔！？酸素低いよー！めぐ〜〜〜発作が良くならないので今日からアレビアチン増量だってー！血中濃度みていきながらって。そろそろ効いてほしい〜大きな副作用、でな

めぐ昨日の夜遅くに点滴腫れてるのを発見！！で、朝まで待ってからの刺し替え〜右足の甲から左足の指先に…細い血管だから長持ちしないかも？って退院までにまだ刺し替えあるかな、、、発作は今日もあって、目が上がって首が反って口の周りがピクピク、、、夜中は酸素〜〜そんなめぐだけど今日は先生の勧めで病院の庭園に行ってきたよ♪すっかり秋の風だわがっちり着込んでGO！！カワイイ♡風が冷たくてほんの５分散歩だったわ…でも、久しぶりの外の空気気持ちよかったー(*^^*)

めぐね、昨夜は脳波検査のぐるぐる巻きで夜、眠るとうまく唾液が飲み込めなくて喉のところがゴロゴロして酸素下がりまくりで苦しみのひと晩でした…朝になって、検査部の人がきてぐるぐる包帯取ってもらうとやっとしっかりした咳がでたわでも、ひと晩分のゼコゼコなかなか落ち着かなくて、、ご飯食べないしそのうち発作になってぐったりしちゃうし…↑今朝のめぐ午後からは微熱もでてるーなかなか元気になれない(泣)この病院には常勤の神経の先生がいなくて若い担当医が遠くの先生と連絡

めぐ今日は午前中にシャンプー台を借りて髪を美容室洗いしたよ♪先週、一度シャンプーしてくれたけどベッドの上にオムツ敷いて少ない水でシャンプー流してなんかあまりさっぱり感なくて逆にシャンプー残りが気になったりして…災害の時にも使える方法と言ってたし、短髪や毛量の少ない人には体力消耗少なくていいのかもねーめぐはめっちゃフサフサなのでできればたっぷりのお湯で洗い流したいーで、今日さっぱりスッキリです♪発作は今日もときどき目が上にいっちゃう〜昨日の検査の残

実は、入院してから初めての採血を今日しました結果は、、特に問題ナシ！！発作の原因が他にないかの確認ね感染も無いようだし内臓系も大丈夫そう。血液ガスも正常ただ、食べないのが続いてるのでカリウムが不足ぎみ？午後からぶどう糖入りの点滴に替えましたあとね、体重測定もしてね、入院時より1.3kg減ってた…体が小さいので短期間に1.3kg減はキツイわー(T_T)めぐは口から全部なので具合悪くなると胃ろう羨ましくなる…でも、35年間口から頑張ってきたからこれ

なんか、あっという間に入院８日目、、そろそろ特別室の支払いが心配になってきたわでも、感染予防と安静のため個室がいいのよー個室希望したら有料に通される(泣)リネン代なんかも５月の入院より値上がりしてる庶民は辛いね…(´・ω・｀)ハァめぐはね、昨日の昼から今朝までずーっと寝てました夜の発作の薬飲めなかったけど起こしても飲めないだろうから寝ることに専念させて回復を願いました…そうしたら、夜中に一度キャッ！！って声出す発作があってドキドキしたけど…すぐにま

大きい発作きませんように〜って投稿した後に恐れていた大発作、、かなり強い発作で、脈が一気に倍になり30分過ぎても全然止まる様子なく夜勤の先生方と看護師がめぐの部屋に集合〜💦脈が上がって頑張るから発熱もしてきていつまで続くんだろーってドキドキしたわ…先生も、発作止めの注射ミダゾラムとホリゾン２種類用意するよう指示してて…こんな強い発作、注射でガッツリ止めてその後、唾液を誤嚥して肺炎になるルートが見えるようだったわ、、でもね、準備してるうちに脈が下がり始