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皆様こんばんは、くまミミです姫は少しずつ回復して今日は学校へ行こうと考えていました。しかし、姫の登校拒否はだんだん良くなるどころか強くなるばかり。知的障害最重度の認定を受けている姫。あらゆる本人ができる表出方法で学校行きたくない、を毎日アピールされます。最近は無理をさせずゆっくりゆっくり姫のペースに合わせて少し乗り気になるのを待って給食に間に合うようなら登校していました。でも、学校に着いたらママの手を離さない。腰に手を回して、ママだけ帰るの?という顔で見てきてしがみついて離れません。マ
皆様おはようございます、くまミミです昨日は学校に行かなかったのでお昼寝もせず夜の寝入りも早く朝までぐっすりだった姫。今朝はスッキリ目覚め朝からやる気満々。学校行く?と毎日聞くようにしていますが、バイバイ👋。それでも、学校行く?のそのママの言葉をどれほど理解しているかは4月から毎朝繰り返して聞いている私でもまだまだ分かりませんそして今日のように元気な朝は、姫の要求が始まります。部屋に貼ってあるディズニーの家族写真をひたすら指さして行きたい。シーパラの写真を指さして行きたい。ママの携帯からら
奈々さんの生活の場所が決まり(2月中旬)入所するまで2ヶ月の間にやらなければならないことがお世話になっていた病院から診療情報提供書を書いてもらうことでした歯医者特殊治療科摂食指導を受けていた療育センター訪問ドクター訪問リハビリPTの先生とSTの先生そして28年間奈々さんが2歳の誕生日前からお世話になっているレット症候群と病名をつけてくれた病院(クリニック)28年お世話になっている病院からは、情報提供書を書くのに血液検査と脳波の検査をしてくださいとのこと
皆様こんにちは、くまミミです入院目前にして姫が風邪をひいてしまいました入院予定日の1週間前までは風邪をひいたら入院が延期になるのは分かっていたので気をつけてはいたのですが、本人が元気だとどうしても大事をとって家でゆっくり、とはいかないものです…。昨日は姫デー。朝、鼻が詰まっていたのでなるべく暖かい時間にササっとお散歩に行って満足してもらおうとパパと予定しました。横浜スタジアムが解放デーだったのでそこへお散歩に行きました。銀杏並木があまりにも綺麗でパシャリ。スタジアム🏟️の中にも入りま
皆様おはようございます、くまミミです姫、今週は学校へ行きました。そして今日はデイへ行っています。火曜日、ママのメンタル絶不調で無理矢理連れて行く。水曜日、朝早くからちょっと家の中でバタバタがあって早起きしてお出かけする気満々だったので流れで連れて行くが学校に着くとここじゃないとガッカリする。木曜日、イヤイヤするもそこまで強い拒否はなくすんなり行ける。金曜日、イヤイヤせずに家から出られる。が、学校に着くとガッカリ。そして今日、土曜日。なんと、デイのお迎え待ちを家出していたら学校のカバ
皆様こんばんは、くまミミです今日は半日姫の病院。12時半に学校へお迎えに行って帰って来たのは18時半でしたいやぁ、疲れましたー…。神経内科と循環器だったのですが、先日休日に救急外来にかかったので、それの精算手続きを終えてからの受診。神経内科ではてんかん発作が増えた為増量したお薬が副作用で呼吸抑制と舌根沈下が激しく酸素の値が下がってしまう為お薬を替えて様子を見ることになりました。後は心臓。心電図をとってから循環器科へ。姫の心臓病が今考えている手術で本当に良いのかどうかをキチンと見極め
こんにちは奈々さん、飛行機に乗る旅をして来ました飛行機に乗るのは22年ぶり小学校低学年の頃、ハートウォーカー(歩行器)を作成調整で何度も飛行機で移動した際気圧のせいなのか空気飲みをしている奈々さんは飛行機から降りると毎回吐いてしまっていましただから、ずっと飛行機は避けていて今回は、心配だけどやってみよう!と飛行機に乗ったんですJALに車いすの方の相談窓口がありそちらに電話相談飛行機の中は飛行機会社専用の車イスに乗り換えなければならなくてそれで、側湾の手術してい
皆様こんにちは、くまミミですはぁ〜〜〜、今帰宅しました題名のとおり、姫、夜中に急変して救急外来へ行って来ました。最近学校行ってもほとんど寝ている、と前の記事で書いたと思います。つまらないからかな、と軽く考えていましたが、昨日大好きなデイでも初入眠。画像が送られて来て、結構グッタリ寝ていたし、学校はつまらないから寝ていると思っていたのに楽しいはずのデイでも寝る?ん?画像を見てなんか違和感を感じたママ。グッタリぐっすり寝入っています。着いてからも起きなかったらしく、起きてからは大好きなおや
2018年1月末、療育手帳を取得する為のテストを受ける為、児童相談所へ。この日は久しぶりに積もった雪がまだ残る、北風ピープーの寒い日だった。ベビーカーにありさを乗せ、児童相談所に入ると個室に案内された。担当の方がきて、ありさは、、、、、寝てしまっていた。ということで、母親である私への聞き取りで判断するそう。質問に答えている間ありさはずーっと寝ていた。全ての質問が終わり、結果はあっという間に出た。私は、中度だろうな、と思っていた。ところが結果はA。重度の結果だった。言葉が出な
皆様、かなりお久しぶり過ぎました。改めまして。こんばんは、くまミミですどうか皆様お元気で、笑顔で過ごせていますように、と思いながらの毎日でした。休止している間にメッセージや、コメント、たくさんのLINEなど頂いた方々、そして永く待たせてしまったのにずっとずっとアップを待っていてくださった方々、本当にありがとうございます。感謝の気持ちでいっぱいです。話したいことは山ほど。たくさんあり過ぎて何からから書いたらいいのやら今後また少しずつ今までの事を書くとして、皆様にご心配をかけていたこと
皆様こんばんは、くまミミですようやく秋らしく?冬らしく?寒くなってきました。姫、題名のまま。転倒して、膝を強打…姫は立ち上がる事は出来ますが歩くのに難あり。立ち上がる時も手を取ったりして介助するのですが、歩くのは必ず他人の力を借りなければなりません。でも、家だとどこに何があってあそこまで勢いで行けば倒れ込める、と姫自身も思っているのか無理をすることが多いので目を離せませんが、どうしても目を離す時もでてきます。その日もうんしょ、うんしょ、と立ち上がり…ドーン💥と音がした時にはもう遅か
レット症候群、と、病名がわかり、スッキリした気分の私。レット症候群、と、病名がわかり、ガッカリした自分。レット症候群、と、病名がわかり、不安な自分。色々な自分がいる。1年半くらい、モヤモヤとした中にいて、毎日ネット検索してた日々からは解放されるのかな。わかったらわかったで、この先のことを検索するんだろうな。ネットってすごく便利だし、怖い。「ネットは間違っている情報も多いから、あまり検索しない方がいい」なんて、この1年で何人に言われただろう。わからないことがあって、調べられるもの
こんにちは。しばらくブログを書けずにいましたらもう、つつじ🌺が満開の時期になっていますお話しをいただいたのは、2月中旬頃あまりにも突然でした特別支援学校を卒業してからお泊まりの練習をしていたところからのお電話そこは、年に3、4回の1泊か2泊くらいでね去年は、初めて3週間泊まってみたくらいで…医療系の入院施設です施設の方から「入所するお気持ちは変わりありませんか?」はい「来てほしいんです」はいえ〜っ!返事するのも、手が震えてましたあわわあわわっま
ありさが、レット症候群、と確定したのでありさはコープ共済のジュニアコースに加入してるから、改めてしおりを読んでみた。『重度障害』に、当てはまるんじゃないか?病気が確定する前に、担当医に聞いたことがある。その時は、「事故などの後遺障害とは違うから判断が難しい」と言われた。今日、しおり(約款のようなもの)を読んでみた。レット症候群は音声言語を習得後に、その機能を部分的、あるいは完全に喪失すること。というのも特徴にあるはず。以前、担当医は、歩くことができるコも一部いる、でもお話が
やっと入学準備品のご紹介を。子供たちが同時に寝てくれた隙にサクッと更新。これからお友達が来てくれるからゆっくり話せそうな予感♪でも友達の子は年長さんだから次女だけ起こそうかな。それでは、長女の持ち物いってみよー!通学バックランドセルを持っている子もいるけどA4ファイルと給食セットが入る物なら何でもOK!てコトでこちらをランドセル代わりに購入しました。給食セットお食事エプロンフォークやスプーンでもこのフォークとスプーンはやめまし
最近たまに後ろ手にします。このままウロウロ歩いたりするのすんごい、すんごい可愛い…基本は常に拍手する常同行動をする娘ちゃん。疲れないの…?腕をブラブラするとかはあったけど、後で手を組む仕草がここ最近増えました。鼻が痒かったり耳が痒いと手を使って不器用に擦ったり、昨日は泣きながら頭を両手で叩いて痛いことを伝えてきました。偶然の産物と思いつつも、もしかしたら意図的かもしれないと希望を見い出してみたり。とりあえず可愛いので後ろ手したら褒めてます。
おはようございます。アリリンが4時にムクムクっと起き出し、いきなり笑い出しました。豆球ついてるだけで、なんもないんだけどなぁアリリンにとっては何かおかしいのかなぁなのでこんな時間にブログ更新。。。食べること。ありさは5ヶ月半くらいから離乳食を始めた。おっぱいが大好きだから、始めは微妙そうだった。お粥はべーべー野菜すりつぶしべーべーすりつぶした魚系超べーべーべーべーばっかり笑だけど牛乳ヒタヒタにしたパン粥だけは、食べた。おっぱい好きだからミルクだからかなぁ?野菜とひき肉と
あっという間に去年1年終わってしまいました、今年もはじまって、もう13日も経ちますね、去年、11月、約2年半ぶりに東京の病院を受診しました。許可を頂きましたので、今回からは病院名や先生のお名前も書いていきます。瀬川記念小児神経学クリニックにて、お世話になっております星野先生と記念写真❤️コロナ禍で約2年も病院に行けてませんでしたが、星野先生はオンライン診察でも親身に、本当にアリサのことを心配してくださって、いつも診療が終わる際には「何かあったら電話しておいでね」と言ってください
皆様こんにちは、くまミミです今日は姫の登校拒否が強くて無理させませんでした。毎日私も葛藤の連続なのです。行きたくない、とはっきりとは言えない姫。でも、ママには分かるアピールを精一杯してくる。それでも外せない用事がある日や、拒否が少し弱い日は騙し騙し連れて行きます。すると、帰って来た連絡帳には。寝ていました。の文字。姫、疲れもあるとは思うけれどそんなに毎日楽しくないのかい?家ではほぼお昼寝しないよね?と、考えてしまう。お家にいれば笑顔も多く、ママにあれ食べたい、これしたいとア
皆様こんにちは、くまミミです今日はなんだかダルい。風邪でも引いたかな〜、なんて思いつつ熱はなし。だるいだけ。コロナの検査も陰性。とりあえず食欲もあるのでゆっくりしています。休止中のこと、沢山書きたい事があるけれどまずは心配してくださっていた姫の病状について。いつになったら安定するのか、どうなったら安定と呼べるのか、もはや分からなくなりつつあります。主治医は最悪の状況もキチンと私達夫婦に何回も説明してくださっています。レット症候群と一言に言っても症状や病状は人それぞれ。他の病気でも
皆様おはようございます、くまミミです姫は昨日の朝帰って来ました。ママは前の日からウキウキワクワク☺️姫を迎えに行くと流石にバイバイ👋はされず笑ママ、おうち帰る、と言わんばかりに車いすを指差し。でも、話を聞くととても楽しんだようで何よりでした。やっぱり、姫が隣にいるとしっくりくる。ベッドも姫の温もりがあるとグッスリ眠れました。姫も久しぶりのお家で爆睡。ゆっくり寝て朝プログラムを終えて今ニコニコで学校へ行きました。久しぶりにニコニコで教室に入る姫を見送った気がします。4月からは泣いたりイ
皆様おはようございます、くまミミです昨日は、姫待望のディズニーへ。先月はランドだったから今回はシーへ行って来ましたハロウィンからクリスマスへ様変わりしていましたよー。しかも昨日はミッキーandミニーちゃんのお誕生日🎂。激混みかなぁと覚悟していましたが昔よりは値上がりしたせいか私には激混みまではいかなかったように感じました。まずはクリスマスツリーの前でパシャリ。そして、40周年。パークインしたのが、14時前。午後から晴れる予定がまだ寒い曇り。少し遅いお昼ご飯をカレー屋さんで食べて、姫
5月に受けた〝新版k式発達検査〝について書こうと思います。前回1歳8ヵ月で受けてから、約1年半。どのくらい成長しているのかな?最近は、家族のことを認知しているような、そして、自宅とそれ以外の場所を区別しているような、、、そんなそぶりがあり、だいぶ成長したのでは!?と、親としては考えて、結果を楽しみにしていました。忘れていたことがあります。この〝新版k式発達検査〝とは実際の年齢の、何も問題のない成長をしている子を100として、そのうちのどのくらいまでのことができるのかと
春のハウステンボスに行ってきました3月に入ってすぐだったんです花なんてまだでしょ?いやいや、そんなことございません見事な春の景色は圧感でした写真スポットはいくつかあって撮りまくりのうちのいくつかです強風の日もあり、しっかり防寒アトラクションは沢山あり1日では見切れないほどありますハウステンボス歌劇団のショーでは奈々さんが見えるように前の席にして愛と希望をテーマにしたショーを観ました紫のドレス、水色のドレス、オレンジ、黄色赤のドレスなどなど綺麗なドレスに目を奪われて
検査結果は、4月3日(火曜日)にはご説明できると思います。と前回言われていた。担当医の診察日は、月曜午後(予約なし)火曜午前(予約なし)木曜午後(予約)火曜日午前は予約無い日だから、お姉ちゃんを幼稚園に送ってすぐ行かなきゃな、と思っていた。日曜日、知らない番号からの着信病院かな?と思い、出てみると、担当医。「次回診察は火曜日で検査結果をお伝えする、と言ったのですが、、、こちらで予約取りますので、水曜日でよろしいでしょうか?」水曜日は、担当医の診察日じゃないよな、、やっぱ
脳波検査の結果はやはり異常波がある、とのことだった。てんかんが、起こってくる可能性がある。もしかしたら今、寝起きの震え、舌が出て目を見開く、というのも小さい発作なのかもしれない。と。先生も、その状況を見てないから判断できない、できたら動画を撮ってきてほしい、と言われた。前回の診察時に、食べる時口を開けながら、手が震えている動画は見せたけど、それは寝起きではないし、目を見開き、舌を出しているのとは違うし。寝起きの震えは毎日起きていて、特に、隣にいる私が布団から出たり入ったり、
レット症候群と分かった今、すっかり忘れていたけど、ありさには他にもトラブルがらあった。新生児の時、沐浴してたらおしりのあたりがなんか、ザラザラ?というか皮膚がなんか硬い?というか、他の部分と違った。なんだろな〜と思いながらも見た目は違わないし、様子みてた。いつ頃か忘れてしまったけど、今度はおしりの穴あたりに、血豆みたいなものが。これは変だなって、皮膚科へ。するとこれは、もし潰れたりとかで出血したら血が止まらなくなるかもしれないから、大きな病院で切った方がいい、と紹介状が出た。紹介さ
これは、つい先月、3月の話。先月の今頃はまだ病名も確定してなかった。ありさの気になる症状•とにかくずっと手を舐めている、舌をつかむような仕草もする、ご飯のときも、手を口にやるから食べ物がでてしまう•起きてるときに歯ぎしりする•口をブーブー鳴らす。まるで歯が生えてくる時期のようなブーブーをする、泡状のヨダレがすごい•歩けない•寝起きに体が震える。特に何かの刺激(音、気配)で起きてしまった場合に多い•模倣できない•つかまり立ちで立ち上がる時も震えることがある•食べる時、スプーンフ
長女は『レット症候群』という病気(難病)です。3歳5ヶ月で診断されました。【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月の記録)難病確定【長女】遺伝子検査結果・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・【サンタシステムを知る…】毎年ちゃんと来てましたが、はっきりとサンタシステムを知った模様。学校の制作で、あまりにもやる気がなくいつもは視線でどっちがいいか選ぶのにその日は「やりた
皆様おはようございます、くまミミです姫、ようやく寝ました…昨日、今日とてんかん発作が多く、ウトウトしてもすぐ発作で起きる、を繰り返し…ようやく今落ち着いて眠りに。私も早く寝たいけど目が冴えてしまって眠れん昨日はシーパラへ行ったらイルカショーがクリスマスバージョンに変わっていました。2日連続で夜の発作が多いから続くようならお薬増量してもらうために今週受診しなければです。今日は寒い雨の1日になりそうです。いつまでねんねするかな。私も少し眠る努力をしてみます。皆様にとって素敵な1日に