レット症候群

私が所属している｢ウエスト症候群患者家族会｣に周知がありました。対象の皆様、アンケートにご協力をお願いします。【ウエスト症候群患者家族会メールマガジンより】110カ国以上が加盟する国際てんかん協会（IBE）より世界でわずか20名の「希少てんかんリーダー」の一人に選出され、2026年4月にイギリスで開催されるグローバル会議に招待されました。この会議は、今後の国際的な研究や政策、保健医療の優先順位を左右する極めて重要な場です。この機会に「日本国内の希少てんかん患者会やてんかん医療に携わる方

何だかドタバタしてる間にお盆も終わって、夏休みも今週のみ。そんな今週は月曜から2泊３日でひなたんと入院中〜。事の発端は、夏休み前にひいた風邪大した症状でもなかったのに、副鼻腔炎からの後鼻漏のせいか？粘っこいヨダレ？鼻水が絡んで咳き込み初日はまともに食べれない、飲めない表情もスッキリ、機嫌も良くて、食欲もあるのに食べれない飲めない…尿量激減しましてこりゃまずいなぁってところから、何とか飲食出来るようになり、２日ほど尿量激減だったけど、食事出来だしたから、何とか様子見で済んだけど、「今後に備え

早くから寝てたけど、病室にはサンタさんは来てくれず…でも、予定通り退院はある意味プレゼント？最後の最後までもやっとあった事は、まぁ置いといて…もう、書くのも嫌だし。今回、お迎え無理なので、一旦母ちゃんが車を取りに帰って、連れて帰る事になるので、お願いしてお昼ご飯後の退院。朝食後に、先生の診察あって、退院処方で痰切りのお薬お願いして、看護師さんと諸々話して、さぁお嬢様のお着替えしようと思ったら点滴跡に貼った止血絆創膏からはみ出るくらいに、周りが赤く腫れてて退院前に気づいて良かった先生に診

久しぶりに外泊することができて水族館に行って来ました前の晩に水族館に行くことを話し嬉しそうな笑顔で楽しみにしてくれていました当日は車移動で疲れ、水族館に着きイルカショーを待っている間にすやすやと眠ってしまい残念ながらイルカショーは観ることができませんでしたとりあえず目覚めてからランチを食べ食堂からテラスに出て目の前の海を奈々さんに感じてもらおうと連れて行きました薄曇りの空ゆる〜く風が吹いていて波の打ち寄せる音がして外はとても心地よい感じ「奈々さん〜海だよー」