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40歳の時の人間ドックで、膵臓に神経内分泌腫瘍が見つかり人生に絶望してから気づけば7年。体調の紆余曲折はありつつも、PRRTの効果で奇跡的な回復。一時は腹水、胸水で歩くのもままならず仕事はタクシー通勤、主治医からもそろそろ最期についても考える時期が近づいてる話があった。2021年12月から4クールのPRRTで、腫瘍マーカーも減少し基準値内へ、腹水胸水も排出して体重も80超えていたのが63へ減少。その影響か身長も4センチ縮む。体力も徐々に回復して電車通勤に復帰。チャンピオンオブチャンピオン症
本日は長女の成人式前撮りでした。天気も良く素敵な日になりました病気が発覚した時は中学生。あの時は成人式見れるかなー?と本気で思いました。ほんとここまで元気に育ってくれて本人と妻に感謝しかありません少しでも長くこんな日が続けば良いなと思う日となりました。終わった後は近くでやってるイベント参戦。最高の連休でした。
職場で年に一回人間ドックを受けています先月受けたその結果が、今日郵送で届きましただいたい想像してましたけど、その通りのD判定、E判定が多かったですルタテラ終わって間もないですから、仕方ないですね判定基準A異常なしB軽度異常C要再検査、生活改善D要精密検査、治療E治療中血液一般→前年のA判定からD判定へ白血球数→基準値31以下の22血小板数→基準値14.5以下の8.4ヘモグロビン→基
ルタテラが終わってから2ヶ月がたちました私の体調と感じたことなど書きたいと思います仕事は1週間くらいで復帰して、9時から17時まで週5で働いてます休みの日は相変わらず戦争ですやることが多すぎてぜんぜん休んだ気がしませんでも、これが自分には合ってると思っています考える時間があると、いろいろと思い詰めて考えてしまうからです仕事して、同僚と遊びに行ったり、ご飯食べに行ったり、今の時間はとても充実しています普段は自分がこんな病気をしているなんて思ってないし、周りもそんな大きな病気してる人
本日は先日受けたオクトレオスキャンの結果発表とルタテラに進むかどうかの判断内科の先生とはお久しぶり〜先生お久しぶりです〜👩🏻元気そうじゃない〜結果はしっかり光ってるからできるだけ早くやった方がいいわこのあと、放射線科の説明受けてねって事で、放射線課の先生お初👨🏻⚕️2回目ですよね大体の事は覚えてる?覚えてます一通りは前に聞いたお話し👨🏻⚕️ここから重要なお話ししますね何らかの理由で、患者都合でキャンセルの場合は、実費になりますから
2025.3.12に神経内分泌腫瘍と診断されました。肝生検で「+」と出ている検査を調べてみました。ChromograninA神経内分泌腫瘍(Neuroendocrinetumor:NET)において重要な腫瘍マーカーの一つであると考えられており、異なるタイプの腫瘍を有する患者の血清または血漿中でクロモグラニンAの上昇が報告されています。しかしながら、クロモグラニンAは神経内分泌腫瘍(NET)特異的な抗原ではなく、腫瘍以外の疾患、例えば腎不全、心不全、胃炎、高血圧、肝臓疾患、プロトンポ
シルバーウィークは夫婦で福島県の磐梯熱海に行ってきました!天気は曇りの時間も多くて観光もしっかりできました仕事のことは忘れて楽しめた?はず。病気してから夫婦で旅行は初めてな感じでしたが、また元気に旅行に行きたいと思います。
心配していた神経内分泌癌ではなかったホッとしていると今後の治療はやはりもう一度ルタテラをしましょうと治療費も実費ではなく保険適用内との事この数ヶ月ずっとモヤモヤしていたルタテラを勧められてお支払いは1300万です!とか言われたらどうしょうと本当にホッとした👨🏼⚕️その前に、前にもやったオクトレオスキャンをやってもらいます早急に予約とりますねこんな有難いお話しを聞いているのに移動したばかりでまた迷惑かけるなとか考えてる私最低でも1週間休ま
8/19(水)は、定期検診とルタテラ終了後の診察日でした血液検査終了後に放射線科の主治医と、MRI終了後に肝胆膵内科の主治医と会ってきました腫瘍は一回り小さくなっているようです嬉しいのですが、それよりも腑に落ちないことがありまして、帰ってきてからずっとモヤモヤしています12月に1回目のルタテラ1月に定期検診でMRI結果は、腫瘍は37ミリから41ミリに大きくなっているけれど、まだ1回目だから様子を見ていきましょう3月に2回目のルタテラ、、2月から2回延びました4月に定期検診でMRI
毎年参加しているビーチバレーの日本選手権の応援に神奈川の鵠沼海岸に行ってきました!雨が降りそう☂️な予報でしたが、当日は☁️、時折晴れ間が出て暑かった1年ぶりに会う人たちと乾杯もできて楽しい夏休みとなりました!また来年も元気に参戦するぞ
7月に受けた会社の健康診断結果が届いた。なんと、CD-ROMと紹介状付きで(-_-)治療中って書いたはずなのになぁと思いつつ胆嚢なんちゃらとか肝腫瘍とか結果には書いてあってD判定…先週3ヶ月毎の造影CT撮ってるからな…と思いつつ、病院へ連絡。次の予約は来月だけどそんなのもらっちゃったから早めに行ったほうが良いか相談。とりあえずCD-ROMと紹介状を病院に届けて先生が確認して、早めにするか9月のままか連絡もらうことになったけど。看護師さんは多分9月のままになると思うよっ
2日に長岡で行われる大花火大会に行ってきました!昼のサイゼリヤでの乾杯から始まり、夜9時くらいまで呑んだくれまあとにかく花火も人も凄かった!素敵な仲間達とかけがえのない1日となりました。また来年元気に参戦するぞ!
2023年2月16日が4回目のルタテラ(①~④)その後、無治療。2025年1月が最大値で2026年1月から数値は減少傾向ALPは2026年1月から100をきり基準値内に納まる。γGTPの引用数値が異なっていたのに気づき、訂正。マーカーは反応しないので、治療評価の指標になるか?カテーテル治療の医師もつぶやいておられる、、、1日(土)、後期高齢者医療制度加入者宛として、高額療養費制度見直しの封書が届いた!
4回目のルタテラがやっと終わりました足かけ8ヶ月12月、3月、5月、7月2回目は、2回延期で間があきました終わったんだ!それが正直な気持ち健康状態や、退院後のあれこれを書きたいと思いますなぜか体重が1キロ減りました普段と比べて食べる量が少ないし、間食もしないし、何より動いていないからお腹が空かないです普段仕事で1日一万歩以上歩いていることもあり、部屋から出れない、ベットにいるだけ、かなりのストレスです前に書いたと思うのですが、ルタテラ入院時に口にしていた物がトラウマとなり、退
3連休の初日は会津の鶴ヶ城に行ってきました学生以来だから27年ぶりくらい笑天気も曇りで、暑過ぎずに楽しめました。ソースカツ丼は美味かったけど、ご飯減らせば良かった、腹パンパン子供は行かずに夫婦2人旅となりました♪日帰りだったからまだやりたいこともあり、また行きたいと思います。一緒に車で行った猫を合成して集合写真
本日は月一のソマチュリンの日。先月の国がんでの話でH先生が喜んでいたことと、症例紹介をいろんなところでさせてもらっていると話していたと共有。新潟の主治医もチャンピオンオブチャンピオン奨励だからなー。私の中ではもう出会わない、死の淵からの復活患者とのこと完全に見えない訳ではないからPRなんだろうけど、ほぼCRだよね。って話のようです。仕事が引くほど忙しくて、自分のメモリがいっぱいいっぱいではありますが、元気に働けることに感謝しながら頑張る決意をした日でした
そろそろ、我が家もふるさと納税しとかないと!ストックできてあると便利なもの選びがち【ふるさと納税】2年連続総合1位ホタテ訳あり(ふるさと納税ほたてふるさと納税訳あり帆立ふるさとわけありホタテ貝柱貝人気不揃い刺身規格外魚介ランキング海鮮貝柱冷凍発送時期が選べる北海道別海町お中元)(クラウドファンディング対象)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【ふるさと納税】総合1位獲得!!<最短3営業日出荷>うなぎ鰻楽国産
気付けば最後の投稿から半年以上経ってた…元気に過ごしております現在の治療は変わらずソマチュリンを月に1回ルタテラの効力?の期間は過ぎたので腫瘍が大きくなりませんようにと願う日々です手術後の体調についてはやっぱり傷が疼きます、痛いなって思うとすぐカロナール飲んでますあとは、胆嚢をとったからなのか脂っこいものを食べてお腹を壊すことが増えました…外食する時は、病院で処方してもらったお薬を飲んで食事をするようにしてます!その2つが困ったなって思うことでも、それ以外は体調の
旦那、5月にルタテラの副作用なのか皮膚障害(頬にニキビのような出来物、肌が赤くなる)がありました。ちょっと痛々しかったけれど、前に処方されていたロコイドの軟膏を塗ってたら、赤みもひいてきて良かったです。目の痛みもあったため病院に連絡すると、目は見え方が悪くなった、二重に見える様ならすぐに診察を受けてほしいと言われ暫く様子をみてみること。その後、5月末に無事にルタテラ4回目も受けてきてくれました。G.W.はどちらも休みなので、いとこと近場の大きな公園行ったり、ちょこちょこお出かけできました
6/17今日はルタテラ3回終わっての検診日でした13時から放射線科の予約が入っていましたいつもは肝胆膵内科の主治医の診察も入っているのですが、それがなかったのであれ?とは思ったんですが、入院中にお話しはしているし、MRIがないから予約入っていないのかな?くらいに思っていました放射線科の先生が、「内科の主治医の診察が入っていないから入れてもらいました」「血液検査も入っていなかったから、今から行ってもらえますか?、、、」「この後時間は大丈夫?」と聞いてくださったのですが、実はこの後人と会
本日は久々の国立がんセンター中央病院に通院!とはいえ治療的なものはなく、主治医に現状報告がメインH先生も元気そうで、こちらも元気もらいましたカルテ見ながらPRRT終了から気づけば4年経過してた。先生からもみんなの希望になってるねとのお言葉。症例としていろんなところで使わせてもらってるよとのこと。4年前はほんとギリギリの状態だったし、コロナも真っ最中。マスク2枚重ねて、駅からタクシーで通院してたなーと思い出話しながら、次回3月の予約を決めて終了となりました。前立腺がんでもPRRT始まったけど
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ルタテラ3回目無事に終わりました1回目と2回目の間が15週も空いてしまい(前のブログに書いてます)心配しましたが、今回は遅延なく無事に終わりました前回同様、体調に変化はありません便秘もなく、食欲旺盛、いつもと変わらないです入院中に思ったことがありまして、お世話になってる病院には、肝生検、過去の4回の開腹手術、ルタテラとかれこれ9回目の入院となりますが、物価高の影響か、、、食事の質がどんどん落ちてるように感じます入院中は食べることしか楽しみがないので、どうしても気になってしまいます食器
この前の検査結果を聞きにまた病院へ。遺伝子パネルの検査結果は、治験で適合する薬は今は無いとのこと。抗がん剤かこのままルタテラを続けるかが良さそうとのこと。MRIの結果は、脳の腫瘍は、減退してて浮腫も引いてるから頭痛なくなってるのかなと。リンパ腫も減退してるとのこと。鼻はあまり変わってなさそうだったけど、最近は鼻血出ていない。ここにきて、ルタテラの効果があらわれてきたようで主人、3月末にルタテラ3回目日予定通りしてきました!4月は主人は体調が良いのか、実家の山のたけのこ堀りに行ったり
忙しすぎて、ブログに記録するのが追いつかない春休み子どもたち休みで大忙し。保育園はあるから大助かり。新学期になって、3人分の書類出したり、みんなの予定を把握するのが大変w新学期は授業参観や懇談多いから、休みも調整してもらったり。\40%OFFクーポン!5/20〜5/28/累計販売数100000台突破【sakuraku排気口カバー奥行伸縮】\奥行伸縮排気口カバーのパイオニア/60cm75cmフラットラック型\熱い・重いお鍋が置ける/【特許取得済】楽天市場tower
GWということで近場の野外イベントへ参戦雨は大丈夫だったけど、寒くて飲んでも飲んで体が温まらない不思議wでも程よく空いてて楽しかった
昨日は、定期検診MRIの日でしたその後、放射線科の先生の診察、肝胆膵内科の主治医の診察と続きました放射線科の先生からは、骨髄に影響は出てますがそこまでではないので、ルタテラは続けられること体調はいかがですか?今回は便秘はしなかったです、味覚障害もなかったです、脱毛も前回はほんとにビックリでしたがさほどではないですそんな話しをしました私からは2つ聞きました先生、ルタテラは骨にも効きますか?画像を見て入ってますからちゃんと効きますよ!貧血するくらい影響はでてますか?そこまでではな
今日は月1回の診察&ソマチュリン日教授先生はお休みで代わりの先生入院中、教授回診の後ろにいたり先生がお休みの日に来てくれた先生あら、先生お久しぶりです🧑🏻🦱あー、どうでしたか?、はい、体調は変わりないです🧑🏻🦱膵臓切ってるから仕方ないないけど糖尿の数値あがってるねーこんどから、糖尿病の治療もする事になるねえ〜、あ〜は〜い🧑🏻⚕️看護師さんから、都合の悪い日ありますか?シフトなんで、今月はもう平日はお休みないです来月の診察日と同じにしてほしい
退院して4日目です元気です前回は便秘で苦しみましたが、今回は便秘してません吐き気止めの薬に便秘になる作用があるらしく、それを聞いて入院中はヨーグルトを食べてましたその効果あってかはわからないですが、1日一回はでています前回は怠くてダラダラ過ごしてましたが、今回は食べると吐き気が少しありますムカムカしますでも胃はきちんと動いていて、やたらお腹が空くので食べてしまいます便秘しないとこうも違うんですねあまり気にしたくないと思い、じっとしてないでいろいろ動くようにしました今日は天気が