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先日の三連休は天気も良く暖かかったので、久々の弥彦神社に参拝天気も良いせいかすごく混雑!夫婦でおみくじ引いたら2人とも大吉のミラクルw元気よくまた参拝に来れたことに感謝しつつ、うまいパスタを食べて帰宅となりました
今日から2泊3日で入院のはずでした本当なら明日はルタテラ、、、なのに今、自宅にいます🏠あさ7:30に家をでて、車で病院に向かいました月曜日で高速も混むので、早めに出て築地の場外で食べ歩きをしてましたそこに一本の電話、、病院からでした嫌な予感が病院に戻り入院受付カウンターで電話があったことを話しましたどこかに内線をかけてました電話をかけたのは先生です入院は出来ないです先生からお電話がいきますかかってきました放射線科の先生からです薬が届かないので中止になりました1番早く
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1月24日、しまうまねっと(神経内分泌腫瘍の患者が気軽に集う会)に、初めて参加させていただきました初めてなのになんか不思議な空間でした在籍されてる方々が暖かく迎えてくださったのと、なんでも話せる空間、ネットでいろいろ調べるのと違って、皆さんそれぞれが受けてきた治療の話しや副作用など、経験されているということが何よりも説得力もあり、ほんとに参考になることが多かったです参加しようと思ったきっかけは、私のブログを読んでくださるとわかりますが、内科の治療について勉強したかったのと、同じ肝臓原発の
「たまたま」が重なって【神経内分泌腫瘍】と診断されたその後です。『神経内分泌腫瘍がわかるまで~「たまたま」~』私は健康と身体の強さには自信がありました。ところが、半世紀(+1)生きてきた2025年2月中旬、胃が重いなと感じた日。飲み過ぎか、胃に刺激がある食べ物を食べた…ameblo.jpセカンドオピニオンの次の日に総合病院の内科先生と看護師さんに「いってら~」と見送られ転院決定。がんセンタ-でセカンドオピニオンを受けた先生、次の週に運良く初診外来の予約が取ることができてそのまま主治医に
TAEの後、水下痢が出ている旦那。でも、ルタテラの後の水下痢とTAEの後の水下痢、明らかに違う。ルタテラの後の水下痢は、連続するけど、その後のTAE後の水下痢は、単発でポツポツ。。そして、サンドスタチンを止めて、効果確認するらしく、どんどん点滴の量を減らしてる。副作用は、熱も下がり、みぞおちの痛みが一時あったようだけれど、今は食欲不振。ちょっとずつ食べられるようになってきているみたいだけど、これはどっちの副作用なんだろう。
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退院の目処がたたないうちの旦那。面会にいったら、またちょっと痩せた気がする。まだ気持ち悪くて食欲がないらしく、栄養剤を点滴してもらってた。サンドスタチンは、3Aになっていて、おそらくやっと標準の量なんだと思う。低カリウム血漿対策の点滴は無くなってた。ひとまず、よし。追加治療を検討してくれているみたいだけど、ひとまずルタテラの副作用からの脱却を願う。まだ退院の目処たたないから、入院したときのに服、回収してきました。
ルタテラ1回目の、その後をお話しします退院してから1週間ほど、便秘で苦しい思いをしました普段は便秘をしないので、トイレに座ってみたりもしましたがぜんぜんダメで、出ないせいかお腹も苦しくて食欲もなく、それが1週間続きました昨日は、ルタテラ後初めての定期検診のMRIと採血で通院でしたその後、放射線科の先生とも会い、主治医とも会ってきました放射線科の先生が仰るには、「下痢をする人は多いけど、、」とのことでした気になっていた脱毛のことを聞いてみましたクリスマスを過ぎた頃から脱毛が始まって、
今日で2025年も終わりとなります。今年もありがとうございました♪今年1年体調的には全く問題なかったのですが、夏に見つかった脳転移は衝撃でしたね内臓系での転移はどっかであると思ってましたが、脳って笑でも放射線の定位照射で小さくなって、経過観察になって一先ずは安心😮💨昨日は大学時代の先輩後輩とフットサルやって、伊香保温泉街にある神社に行きました。フットサルの後に石段365段登ったら足パンパンのお尻筋肉も筋肉痛に病気前と同じような生活できているのは本当に自分でもびっくり。チャンピンオン
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昨日、ソマトスタチンアナログ検査の二日目だった。肝臓のそれらしいところに集積あり。集積ありなので、来年6日から2クール通算5回目のルタテラ。ただし、集積が弱いので、後の治療のためにpetCTを月曜日にとる。放射線科の先生によると、昨年のルタテラで効きが悪かった腫瘍が今回、大きくなってきているみたい。木金、そして来週月曜日、H先生、忙しいのに診察入れてくれて、最速でルタテラ受けられることになった。これ、VIP待遇だよねと、旦那と話した。今も市内の病院で脱水予防に点滴中。なんとか無事、
昨日に続き書いていきたいと思います④蓄尿について部屋のトイレには入れますが、そこで用を足すことはできません紙コップにとり、蓄尿の袋にためていきますゴム手袋が用意されているので、毎回それを使用しました使用した紙コップと手袋は、白い容器の中に入れます私は入院中ずっと便秘でしたが、便は流して良いそうです一緒に尿が出てしまったら、それは許容範囲らしいです人によって違うと思いますが、私は翌日退院するまでに貯めた尿は3000ほどでした家に帰ってからですが、トイレは2回流して、1回目にトイレ
12/10〜/12の2泊3日で受けてきました当日の流れ、入院中の対応、感じたこと、何回かに分けてかきます自分の次回への忘備録です①入院当日の流れ1階入院受付で、持参した書類とマイナンバーカードの確認→18階へ病棟クラークさんに案内され病室へ書類を2枚記入看護師さんがきて、血液2本、身長、体重を測る16:30すぎ、レントゲン、心電図をとりに降りるお風呂の予約を入れる→15時タオル、マット一式、ドライヤーは貸してもらえる退院時の支払いは、「金額が確定しないのでそのまま帰ってくだ
本日は今年最後の通院となりました。先週MRIの結果診察でした。脳転移がわかったのが今年6月、7月に放射線を定位放射を行いました。結果から言うと顕著に効いたとのことです。写真で比較しても明らかに小さくなっていました。脳はこのまま経過観察となりました。一安心あとは年末飲みすぎないように気をつけよう笑左から現在→8月→発覚時左から現在→8月→発覚時
肝切除手術に向けての検査です。AM10:30頃病院に到着しました。①周術期看護外来★甲状腺の結果→半年経過観察と伝えました。★アレルギー確認→なし★前回の手術から現在、身体の不調や変化確認→体感的にはなし★肌のトラブルを避けるために手術までに保湿を勧められました。★手術時間は4時間予定②おくすり確認★服用中→なし★定期的な薬→ソマチュリン③歯科★先月、左上の歯の再治療を伝えて問題なし④超音波(エコー)検査★血栓確認の為、脚の付け根〜膝裏のエコー血液検
10日からルタテラで入院になります経験者された方々、教えてください携帯の充電器はどうしましたか?放射線科の先生は、サランラップを巻けば大丈夫!とおっしゃってましたが?皆さん、どうされましたか?教えてくださいあと、あったら良かったものとかも教えていただきたいですよろしくお願いします
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私がブログを始めたのは2ヶ月前昨年の2月からソマチュリンの注射を受けていますが、内科の主治医から、あまり効いていないようだからと、次の治療の提案をされたからです最初のブログはこれでした12年間外科の先生にお世話になっていたのもあり、内科の治療のことがよくわからず、同じ病気の方々にいろいろと教えて頂きながら勉強したいと思い始めました逃げていた内科の治療と向き合う覚悟が出来て、内科の主治医にルタテラを受けたいと伝えました19.20日でオクトレオスキャン結果、ルタテラ受けられることになりま
金曜日にも旦那と希少がんセミナーを聞いた。今回は、写メ画面の写メ撮ったり、かなり前向きなうちの旦那。治療法とか色々新しい情報盛りだくさん。旦那もルタテラやって腫瘍はすごく小さくなった。でも、どこかに凄く悪い奴がいる。威力倍増してる奴。まだルタテラ終わって1年経ってない。ソマチユリンの効きも悪くなってる気がする。凄く悪い奴が本領フル発揮する前に、次の一手が欲しい。
今日から一泊2日の予定でルタテラの治療が始まります🏥朝9時過ぎに病院着いて、入院手続きして、身長体重、血圧や検温して、点滴をする管を左手に刺してもらって準備完了。【ふるさと納税】★Wレビューキャンペーン実施中★【累計4000万個突破!】\個数が選べる!/鉄板焼ハンバーグデミソース10個~20個温めるだけ福岡飯塚冷凍小分け大容量ハンバーグ肉牛簡単調理特製湯煎人気お試し【20250303レビューCP】楽天市場【ふるさと納税】【期間限定】高評価レビュー☆4.
前から続きます12年間で4回の手術を経験しました人間の臓器の中で、自分の細胞(肝細胞)を持っているのは肝臓だけで、肝臓は切っても再生するこれが肝原発で転移がない私の、内科の治療を受けてこなかった理由です切って悪いところを取ってしまうでした3回目あたりから内科の治療のお話しはありましたが、最終的に私が選んだのは再生するからですただ再生しても、目に見えなくて取りきれなかった腫瘍は、その後も元気に出てきてしまうのですが、、、薬や抗がん剤に対する経験したことのない副作用、体調の変化、それら
今日は、私の現状についてお話しします神経内分泌腫瘍と診断されたのが47歳、今年還暦を迎えました外科の先生の元で12年間お世話になっていましたが、2024年の2月から、内科の先生の元でソマチュリンを打つようになりました4回目の手術の後に再発、(ほんとは再がもっと続きますが、、、)外科の先生から、「自分が1人の人にした手術の最高回数は5回です」「次が5回目になるから、内科的な治療を受けてみたら?」「手術を重ねるごとに癒着もひどくなって、剥がすのに手術までたどり着けない可能性もある」内
私は2012年に神経内分泌腫瘍と診断されました私の病名がわかるまでの経緯を話します誰かの参考になればと思います2011年の春→喉に違和感風邪をひいてるわけではないのに喉に痰があるような、何か気になった→耳鼻科受診風邪ではない、喉にも炎症なし甲状腺の検査もしてもらったが問題なし内科的なことではないか?と言われた2011年秋→近所のかかりつけ医のもとを受診逆流性食道炎と言われた治療を続けたが半年経っても治らな
アルファ線治療の臨床試験のニュースが出ていました。進行膵・消化管神経内分泌腫瘍にα線内用療法の212Pb-DOTAMTATEが177Lu-DOTATATE既治療例と未治療例の双方で臨床的に有意義なORRを示す:がんナビいくつか進められているα線治療の試験のうちの一つ、Alphamedixですね。昨年FDAからブレークスルーセラピーに指定されたものです。β線(≒ルタテラ)未治療の人はもとより、β線治療済みの患者に対してもよい結果が出たとのこと!これはうれしい。今月のESMOで報告される
本日は1月ぶりに国立がんセンター受診日。10時半に到着して採血→昼食→診察で病院出たのが16時混んでるのは想定内。会計が後払いできるのは待ち時間減って嬉しい、地元病院でも取り入れてほしい脳転移とかの話とか現状は体調問題ない話とかをして終了。元気な姿見れて先生も喜んでくれた。肱岡先生にくまーさんはNET患者の希望だからねーとか言われるとテンション上がっちゃいますよね😆PRRTの話の中で、今度前立腺がんにも適用になると患者が溢れてNET患者の待ちが増えちゃいそうでという悩みを話されてました。
先だっての講演会での副作用にはありませんでしたが。処方された吐き気止めです。その効果か、全く問題ありませんでした。4・5日目に、もう良いかなと飲まなかったら気持ちが悪くて慌てて飲んだのは、どの回だったか?
本日は定期通院と先日のオクトレオスキャンの結果でした。今回頭+全身を撮影してきました。脳転移のとこは果たして光る?他の部位とかは大丈夫なのか?結果は・・・どこも光らずwww光ればPRRTの5回目の予定でしたが、どこも光らず経過観察にまあ頭以外の消化器とかも光らなかったので、そこは良かったかな。まあ体調も変わらず、元気なんでこのまま行ければいいですね糖尿病の方は薬であまり改善できないので、来月からインシュリン自己注射かなーという感じになりそう
昨年からゆるゆる家庭菜園やってるのですが、今年はスイカに挑戦してみました小玉スイカがなんと収穫できました!かなりゆるゆるやってるので、難しいかなーと思いつつも甘くて美味しい出来栄えにトマトは今年は暑すぎてダメですね〜。収穫量が全然少なかった💦来年は何にチャレンジしようかな
脳への転移が見つかり、先月放射線の定位照射を行いました自分の頭にあった型を作るやつですね。そして本日MRI撮影行いました大きめなのが2箇所ありましたが、はたして結果は・・・・・・←治療後治療前→←治療後治療前→顕著に効果あり!!という判定でした。脳外科の先生もだいぶ効いたねーとのコメントでした。放射線も瞬間だけでなく持続性もあるみたいで、この後も小さくなってくれることを願うすごいね放射線治療!!この後オクトレオスキャンもやる予定ですが、光って