リウマチ性多発筋痛症

スタバの価格東京に行って驚いたこと！！スタバの価格が違う！！高いー！！20円ぐらいかな。地元よりも高い！！スタバって全国同じ金額だと思ってたー大学病院定期検診東京旅行の翌日に大学病院定期検診だったので、飛行機が遅延していたら…と思うとドキドキ。旅行中は、必要な薬しか持って行かないので、こんな事態になるとは思わず…今後は、念の為の予備薬を用意したほうがいいのかしら飛行機欠航によって必要な薬が飲めなくなる人ってどうするのかしら？？？私の場合は、即命にかかわることじゃない

今日の我が家の冷蔵庫は、明日ネットスーパーの配達を控えているため、中身がほぼ空っぽです。献立を考えるどころか、掃除ができてしまうレベルのガラガラ具合（笑）。まさに「掃除日和」！でも見て見ぬふり昨夜たまたまYouTubeでタコパをしているのを見てしまったんです。「うちにもたこ焼き器あったよね？！」何年ぶりかにやっちゃう⁈っていう衝動に駆られました。棚の奥をゴソゴソと探してみると...あったじゃないですか！何年ぶりに光を見たでしょうか、懐かしのたこ焼き器！さ

アラフィフのキャンパスライフ日記お越しいただきありがとうございます今日は、伴奏実習基礎(バレエ伴奏)の成果発表でした。昭和音大にはバレエコースがあります。バレエコースの実際のレッスンで、伴奏をさせていただくという贅沢な実習が、成果発表となります。ウォーミングアップからリンバリングまでをこの授業を履修している仲間で分担して伴奏です。私はロンデ・ジャンプ・アン・テールアダージョリンバリングを担当しました。・ギロック作曲【秋のスケッチ】・アンドレギャニオン作曲【明日】・ヘン

連日、綺麗な夜空が続いて感動しています！残念ながら私は寒くて一瞬しか外にいられず、ふたご座流星群は観ていません。皆さんは観られましたか？昨日、朝にアクテムラ10回目を自己注射してから、大学病院🏥で今年最後の検査・診察・処方のフルコースをこなしました。これで年内の大きなミッションは完了！...と思いきや、治療計画に大きな転機が訪れました検査結果は悪くなくて、予定では明日からステロイドが4mg→3mgに減量になるはずが、減量できなくなってしまったのです💦。ここのところアク

❄記事から一部お借りしました66件審議されて18件が認定されました。うち死亡認定が4件。（赤線）64歳男性心室細動84歳女性急性腎不全86歳男性慢性閉塞性肺疾患の急性増悪56歳男性突然死障害認定が1件。（黄色線）80歳女性左下腿切断による歩行障害1行上に同一症例と思われる左下腿閉塞性動脈硬化症の増悪があります。ワクチン接種後の糖尿病、私の患者さんでも複数人おられますが認定されています。多いですね。61歳男性劇症１型糖尿病そして今まで多数認定があった疾病が並ん

ワクチンを接種して健康被害が発生した場合、国に救済を求めて申請できる制度があることをご存知でしょうか？予防接種健康被害救済制度です。あらゆる種類のワクチンに適用されます。もちろんコロナワクチンに関してもです。これは医師が申請するのではなく、被害を受けた患者さんが申請する制度です。だから医師が認めてくれなくても患者さん自身で申請できます。申請に当たっては色々な書類が必要になりますが、かかりつけ医が「認めない」と言っても関係ありません。是非とも申請して頂きた

このブログを開いてくださってありがとうございます！膠原病と向き合いながら綴る、日々のささやかな記録です。朝から冷たい雨が降り続いています。そのせいか怠くてこたつから離れられないでいます。先日買ったカサブランカ、寒かったせいか長持ちしてくれて、部屋中に広がる優雅な香りに癒されました。実は私花粉症歴30年以上のベテランなんです（笑）。最初はスギだけだったアレルゲンが、ヒノキ、ブタクサ、ススキとどんどん増えてしまい、年末年始のわずかな期間以外は

いよいよ、待ちに待った柚子収穫デーを決行しました❣本当はもう少し先に収穫にしたかったのですが、柚子の木が「もう、待てないよ！」とサインを出していたので、慌てて収穫しました。😅今年の柚子は、ここ数年では一番の収穫でした。大きい物でもスーパーで売っている物の2/3くらいの大きさで硬めですが、たくさんの実をつけてくれました。中の方に隠れていた実は小さかったり、傷んでいるものも多かったですが、とにかくこの量を収穫できたことに感謝です。収穫した柚子たちが辺り一面に爽やかで

先日、宅配サービスのパルシステムから、お正月飾りが届きました！ここ数年、我が家ではパルシステムでお飾りを買うのが恒例になっています。これを見ると、「今年もあとわずかだな」と季節の移り変わりを感じます。🍂でも心はまだ夏のまま？😅長い長い酷暑🥵がついこの前のことのように感じられます。今年は半分以上が闘病生活となってしまったこともあり、気がつけば今年も残りわずかということが、なんだかよけいに実感が湧きません。玄関脇の南天の力強い赤色を見ると、周囲は着実に年末への準備が整っ

北海道・東北の方々、余震が続いていて落ち着かない状態が続いてご不安だと思います。心よりお見舞い申し上げます。今回「備え」を見直された方も多いのではないでしょうか。私も7日のブログで防災リュックを入れ替えた話をしたばかりでしたが、実はモヤモヤが残った状態でした。😥災害時に重要なのは「すぐに動けること」。ですが、私のリュックは最低限の物でも8.5kg...。闘病中の私ではとても背負って歩くことは出来ない重さだと改めて気づき、不安が残っていました。そこで今回たどり着いたのが、「

昨日の朝も、あちこち痛みがあったり、食欲不振のスタート😥。「今日も一日家で大人しくするしかないかな…」と諦めかけてたけど、前夜に見た夜空からチャージしたパワーが残っていたようで...やる気満々⁈😃午後も暖かかったので、葛藤しながらもふと閃いたんです！💡よし！今日ライトアップ見に行っちゃおう～♪そう思い立ったら行動あるのみ！最近はなかなか行けていなかった、大田区平和島のふるさと海辺公園へ行ってきました～😄😄😄。ライトアップは１６：００から２０：００まで。到着した１６

昨夜の大きな地震で、北海道・東北地方の皆様は、どれほど怖く不安な夜を過ごされたことでしょうか。心よりお見舞い申し上げます。皆様ご自身、そしてご家族の皆様の安全は大丈夫でしょうか。そして今、一番心配しているのは、これからもしばらく続くであろう余震です。心も身体も休まらない夜が続くかと思いますが、どうか無理をせず、少しでも心を落ち着かせられる時間を作ってください。一日も早く事態が落ち着き、皆様が安心できる日常に戻れるよう、心からお祈りしています。🍀【12/1

昨夜は、空気が澄み切った快晴でした。見上げると、月も星も本当に凄く綺麗で…💕。きらきらと輝いているような、そんな特別な夜でした。その美しさに思わず、埃だらけになっていた望遠鏡を窓際まで運びました！月の近くには、輝いていた星が一つ。あれは木星？ワクワクしながらレンズを覗いたのですが……残念ながら、レンズの手入れを全くしていなかったため、綺麗に見ることができませんでした🥲。昨夜は、体の痛みが広がっていて、正直、心も沈みがち😟。でも、窓から見えた壮大な夜空の光景は

💪奮闘の末、何とか全て詰め込みました！防寒着などを圧縮した結果、リュックの総重量は、あれから足した物もあり8.5kgになってしまいました💦。そして、最終準備として、すぐに手の届くドアの近くに、息子のお上がり⁈（お下がりではないから😅）のベンチコートと、履かないシューズ（ソックス入り）を置いて準備完了！避難時は、まずはこのコートとシューズを身につけて、すぐにリュックを背負って出られるようにしました。何より、今回のリュックや備蓄品といったこれ

先月末、九州地方で大きな地震がありました。被災された方々に心よりお見舞い申し上げます。私の住む東京は、小さな地震はありますが最近は危機感が薄れてしまうのを感じます。今年に入って防災意識を新たに持ち、非常食の種類を増やしたり、簡易トイレをや買い足し備蓄を進めました。目標は、理想的な備蓄方法と言われる「ローリングストック法」！特別な非常食は買わず、日常の食料品の中から賞味期限が長めの物を多めに買い、古いものから消費していくという方法です。ですが…これが、なかなかうま

ピースしようとする母なんと目を覚ました母は、もう車椅子に乗る練習をしている私は嬉しくて嬉しくて…ついつい、たくさん話してしまう。もう救急車で病院に運ばれたって聞いてびっくりしたよー。お父さんが人工呼吸したんだよー。もうダメかもしれないって思ったんだからー。12時間も待ってさー。その日は大学病院の診察の日でさー…（延々と話す私）えー。そうなの？？倒れたの私？救急車で運ばれたって？？？えーそんなことあったの？？？母の中では、倒れたところから記憶がない。そりゃそーか。倒

楽しかった一昨日のチートデイの波が、私の中に尾を引いている⁈ようです😅昨日は朝から食欲が全く湧かず…。でも、母の病院の付き添いという大切なミッションがあったので、仕方なくお味噌汁とトマトゼリーだけを食べて家を出ました。検査がお昼の時間帯にかかったので、検査後に一緒に食事をとったのですが、やはり無理をして、おうどんを数口食べるのがやっと😥。普段の私からは考えられないほどの食欲不振でした。😅付き添いは無事に終えましたが、帰宅しても食欲はゼロ。夕飯の時間になっても「食べたい」と

このブログを開いてくださってありがとうございます！膠原病と向き合いながら綴る、日々のささやかな記録です。昨日の夜は、本当に楽しかった！パンを我慢した反動もあり、ピザ、パスタ、ポテチにアイスクリームまでと、普段我慢しているメニューを思いっきり堪能する最高のチートディになりました😄。たぶん、この半年で一番食べたと思います！😋ただ、ちょっと羽目を外しすぎたかもしれません…😅😅😅今朝、恐る恐る毎朝の体重測定をしてみたところ、まさかの1kg弱増えてい

集中治療室の母私の指が一本…画像生成の荒さが…。集中治療室で会えたのが嬉しくてパチリ。母も私を見て笑ってくれましたこれは、大動脈解離が見つかる前の母です。リウマチ性多発筋痛症、再燃！？あれ？なんだか左手の関節が痛い。いや、間違いなく痛い。曲げるだけで、痛すぎる。関節の痛みが気になって気になって…。あれ？もしかしてリウマチ性多発筋痛症？あの時と同じような痛み。でも、なぜか左手の関節のみ。そんなことある？今まで、なんともなかったのに…。突然、再燃するってある？？？

こんばんは。今夜は綺麗な月が出ていますね。😄明日の朝、満月なのでほぼまん丸に見えます。🌕今日は朝から「パンが食べたい！」という衝動に駆られていました！しかし体調がまだ上向いていないのと、明日は母の精密検査（胸部大動脈瘤）に付き添うかもしれないことを考えると、無駄な体力は使えません。昨日ほぼ空になった冷蔵庫はネットスーパー（オーケースーパー）が来てくれたので安心🙌外出は控えることにしました。今日のテーマは「簡単で、普段我慢しているもの(^^♪」に決定しました（笑）

今日はリウマチ科と内科の通院の日でした。血液検査で、炎症反応は0.3以下に対して0.9特別高いわけじゃないので、痛みは感じ無い（痛みに対して鈍感になったのか？（笑））今日の会計投薬と合わせて、7,860円でした。次は3ヶ月後で、血液検査・骨塩定量・プラリア注射があります。プラリアの注射が痛いのよね内科では、月/1キロづつ痩せてくださいと言われました（TT）秋は美味しいものがありすぎ〜柿食べ過ぎたかも。

昨夜からの寒い風。きっと今日は雪が降ると思っていたので案の定😁寒い朝は暖かいストーブが一番！（笑）抗がん剤の副作用がまた残っている咲太郎。散歩もトボトボ。一昨日は震えが時々起こっていましたが、今は無くなっています。今回は吐き気止めの服用で嘔吐は起こらずでした。食欲も何とか保っています。私は先週末から頭痛と首の痛みと腰痛が治らない😭大学病院受診まであと1週間！何とか耐えなければ…😖先日の京料理の先付けと食前酒（花梨酒）この器は「割れ山椒」と言うもの。確かに山椒の実が割れた感じです

本日２本目の投稿。２本目は、まだ確定診断には至っていない免疫誤作動/暴走の膠原病に関する記事。詳細は↓で。膠原病クリニック受診、肝機能が....｜じぇんりー10月末の受診時に肝機能の数値がまた跳ね上がった10月末に2ヵ月振りに受診した膠原病クリニック。８月下旬の酷暑下での母の他界関連で疲れは残っていたものの体調は悪くなく、加えて膠原病の痛み等の自覚症状もなかったので、順調だな！と確信して診察にのぞんだ。が、まさかのAST/34（8末月21、基準値10～40）、ALT/72（８月末

今日は朝から雨が降ったり止んだり。気温も上がらず、じんわりと底冷えがする一日になりそうです。こんな寒い日は、心も体も縮こまってしまいがち。昨夜は、体調の波の影響か、いつも以上に眠れなくて...😥。結局、午前0時前にウトウトしただけで、朝までずっとYouTubeのお世話になっていました😅。ついネガティブなことや変なことばかり考えてしまう時、YouTubeは本当に良い逃げ場になってくれますね。もし自分の子供の頃の世の中だったら、この長い夜をどう過ごしていただろう…なんて、

ここ数日続く体の異変。突然の激痛、全身の疲弊...。体の中が熱を帯びているような感覚。🥲昨日の朝、自己注射（アクテムラ）を打つ前に体温を測ると36℃。午後、熱っぽさを感じた時は37℃近く。平熱が低い私にとっては、これは発熱しているのかもしれないと気になっていました。アクテムラという薬は炎症の元の物質の働きを抑えます。その作用の一つとして、本来なら炎症によって発熱する状態であっても、熱が出にくくなることがあるそうです。体の中では「熱を出すべき炎症」が起きているのに、薬の作

このブログを開いてくださってありがとうございます！膠原病と向き合いながら綴る、日々のささやかな記録です。ついに師走に入りましたね💦今日の東京は、雲一つない晴天！そして、予報ではなんと最高気温21℃😮！こんな暖かな陽気の日は、「どこかへ出かけたい～♪」と心がうずきます。ですが・・・残念ながら現実は真逆。😥体調は下降のままです😭。そして、寝不足も加わり心身ともに疲弊している朝。今アクテムラ9回目、自己注射のミッションは無事に完了しました。薬が効いて

このブログを開いてくださってありがとうございます！膠原病と向き合いながら綴る、日々のささやかな記録です。今日は病院の予約もなく、窓の外も冷え込んでいたので、いつもより少しだけゆっくりな起床でした。と言っても、私のルーティンは崩せません。午前５時くらいから、ゆっくりとストレッチをこなし、体の声を聞きながら、午前6時少し前にようやくキッチンへ。お日様が顔を出し始める、穏やかなはずの朝。その平和な時間が、一瞬にして打ち破られました。ヤカンに水を入れて、さあ火にかけるぞ

今日は朝から気温がぐんぐん上がって、お日様がサンサンと降り注ぐ、本当に気持ちの良いお天気です😄こんな日は、ゆっくりとお散歩でもしたいところですが...。今朝、左手首の痛みがまだ完全に落ち着かないどころか、さらに肘や足部にも痛みが出てしまいました。😱そして、軽い吐き気と共に立ち上がった瞬間、めまいで転倒寸前に...💦「ああ、これはやっぱり、体からの『待った！』サインだ。」最近の焦りから、つい動き過ぎていたのかもしれません💦体は正直ですね～振り返ると、食洗機が壊

このブログを開いてくださってありがとうございます！膠原病と向き合いながら綴る、日々のささやかな記録です。今日は、書類の件で大学病院へ行ってきました。起床時はなんともなく、病院の手続きもスムーズに済ませてホッと一安心していたんです。ところが……帰り道、突然左手首に激痛が走ったんです😥。動かすたびにジンジンと鋭い痛みが走り、思わず立ち止まってしまいました。ぶつけたわけでもひねったわけでもないのに！、ショックと焦りで頭の中が真っ白に。💦「再燃？」「悪化のサイン？

おはようございます！このブログを開いてくださってありがとうございます！膠原病と向き合いながら綴る、日々のささやかな記録です。３連休、皆さんはいかがお過ごしでしたでしょうか？気温はあまり下がらず、お天気も良かったので、紅葉を見に行かれた方も多いのではないでしょうか。街のニュースやSNSを見て、私も心がざわついてしまいました！密かに近場で紅葉を見に行こうと計画していたんです。リハビリ散歩の良い目標になるかな、と。割れチョコお試し選べる25