ラムゼイハント症候群

基本的には健康に生きていた私出産前に入院したのは7年前。先日、IKKOさんのこちらの記事をみつけ顔面麻痺で入院したときのことを思い出しましたタレント・IKKO（63）顔面まひを告白「すべて嫌なことは、背負い投げ〜!」発症後初めて語った病気に対する思いとは?総合病院への入院で病院食はふりかけ必須の印象があったので今回出産したクリニックでの入院中の美味しい食事はイメージがまったく変わったな出産も総合病院にしているとまた違うだろうけれど。

11月17日今日は退院後初の通院日です。通院と言っても診察は明後日に持ち越しで、検査のみです。朝は職場に出勤し聴力検査。聴力も戻ってきた感じがあったので、手応え？がありました。結果も良好。中音域が戻ったのは大きいです。高音域が戻らないのは残念ですが…。一方で、聴覚過敏は戻らず、アブミ骨筋反射（SR）がないので仕方がないですが、身をもってSRの大切さがわかりました。とにかくうるさく感じます。誘発筋電図検査顔面神経が正常に機能しているか調べる検査で、顎や耳の下を電気で刺激をして、誘発さ

私が所属している株式会社MOVEDの毎年恒例アドベントカレンダー今年も動画で参加しています。ラムゼイハント症候群になってから感じたこと。ナレーターデビューしてからのコンプレックス。笑顔の威力を思い知ったこと。笑えなくてもどうにか伝えていきたいと思ったこと。人前で話すことに自信が持てないひとへ、いま伝えたいこと。ぎゅぎゅっと濃縮した6分です。お時間ちょっとください☺️

ハント症候群を知ってもらいたく開設したブログでしたが私の精神状態がいっぱいいっぱいであり少しでも吐き出したく、お目汚しになのは承知で、家族崩壊の経緯を書かせていただきますすみませんハント症候群に罹患する前では仲睦まじいとはいかないが、普通に会話ができたまに喧嘩もするが、一般的な夫婦だと思っていた一度目の入院が決まった時点でめまい、平衡感覚の欠如が顕著になりはじめていたので送迎を頼んだが、妻の価値観なのか私に無関心なのか、パートだからと断られた10/28二回目の退院後、

11月25日（火）2回目検診術後2週と5日先生の触診だとまだまだ動きはわからないレベルもう一か月様子をみようとの事個人的には目が閉じやすくなった調子が良い時は、検側と同じ速度で開閉できる※ただし目のサイズは半分くらい手術後遺症の耳の詰まりは、かなり改善伴って聴力も若干回復口角、おでこ、鼻は微動だにせず…フラつきは、ピーク時に比べれば改善しているが、頭を振る動作をすると高確率で発現階段の昇降は頭を固定して注意しながら行う今回の処方は変わらず、ビタミンb12

お願いしていたのに前回の外来ですっかり忘れ去られていた紹介状。翌週また外来に行ってやっと出してもらって、ハント症候群の先輩に教えてもらった大学病院に初診予約を入れました！しかし、紹介状もらうときに言われたんです。👩🏻‍⚕️「◯◯病院、セカンドオピニオンだと診察料自費になりますからね」な…なんと…！？👧🏻の時いろんな病院回ったけど、一回もそんなことなかったからびっくりしたー！でもまぁ、セカンドオピニオンじゃなくて病院変えるつもりで行くので、いいか…大丈夫だよな…入院していた病院

この三連休、とても気持ちのいいお天気でしたね☀️この連休でリム🐶を連れて旦那とマザー牧場へ行くつもりでした。しかしわたしの体調不良によりもちろん予定はパァー😭最近では1番楽しみな予定だったのに。。キレイな青空を見るたびにガックリしてますわたしが大学病院で受けた検査は、、血液検査（通常検査•ウィルス検出）MRI（脳単体）顔面麻痺検査（柳原法）聴覚検査です。あとは診察の時に耳の中をカメラで撮影📷喉にも炎症があったので鼻カメラで喉の中も撮影📷という流れでした。そ

久しぶりの投稿になりました。ラブトランジット最終回の感想を書きたかったのですが、それどころではない事態になってました。いや、なってます。（現在進行形）11月🍂寒いのが嫌いな私は目一杯、残り少ない秋を楽しむつもりでした。なのに。。。こんなことになるとは体に異変を感じたのはちょうど10月の最終日。喉にズキーンズキーンという痛みを時折感じました。「アレルギーかな？」くらいにしか思ってなかったのですが次の日扁桃腺あたりに痛みを感じました。これは風邪だ！！！と、連休入る

11/14（金）術後、1週間と1日が経過しました。早期に復職、出社を希望しておりましたところ上長が、ステロイド💊で免疫力が低下しているなかで、通勤時の感染症罹患リスクを負わせるわけにはいかないと、わざわざリモートワークが出来るノートPCを手配、持参下さった❗️我ながら果報すぎる🥹周りに助けられて、何とか本日より復職が叶いました🎉🎉さて、今日時点の左顔面ですが…多少、口角に力が入るような感覚はありますがまだまだ動きとしてはゼロです😣術後の左耳については上部の感覚なし、詰

11/11（火）本日は、手術後初検診日手術日（11/6）より5日経過フラつきは、大分改善している気がするが手術の効果がこんなに早く出るだろうか❓本当に気のせいかなぁ傷は、くっついており抜糸いただく😄患部を擦らなければ、水濡れ💦もOK👍左耳の上部は、まだ感覚なし聞こえはするが、小さく詰まったような感じ時折、ビキッビキッと音する先生の説明だと左顔面の動きが見え始めるのは術後2ヶ月後くらいから気長に焦らず焦らず🍵あと、後遺症に繋がる恐れがあるからまだ強い刺激⚡️を

10/10に帯状疱疹疑いと診断されまもなく1ヶ月が経過する症状については、以下のとおり11/9時点眉上がらない瞼軽い開閉可鼻動かない口動かない平衡感覚フラつきが多少減ったような…※術後の強烈なフラつきも治まる味覚障害変化なし個人的には、味覚障害が一番ツラい😖外から見えない分、家族からの理解もイマイチ得られないまぁ、9割方の神経がやられたので奇跡を願い、気長に待つしかないのだろうしかし、こんなに長引き、入退院を繰り返し

11/6（金）朝食後耳鼻科にて頭部を圧迫していた包帯を外してもらい、傷口の処理をしていただくシャンプーは2日後から※患部に触れないようにして左耳は、ほぼ聞こえないまた触っても感覚はない先生より、神経がブヨブヨだったのでやはり手術をしてよかったと思うよと言われた仮に嘘も方便であったとしても信じるしかない‼️良くなる、良くなると思い込む🥺会計を済ませ、昼過ぎに退院👋昨日よりは多少マシだが、フラつきがあるため十二分に留意し、帰宅した

11/6（木）5:30頃起床☀️6:00まで、水のみ飲用可だったので少し水分補給をしておく7:30頃手術着に着替える圧迫ソックスも着用緊張MAX❗️8:00過ぎ手術待ち合い室へ移動前室にてアレルギーなどの再確認をし、手術室へ入室手術台に寝そべって、割とすぐ麻酔点滴が始まる麻酔科医より今から点滴が入りますと言われた12:00過ぎ…ところまでは覚えているが次に目覚めたら病室に戻っていた4時間ほど経過しているらしい痛み、吐き気はない看護師さん

11/5（水）再入院先週まで入院していたので新鮮味はない翌朝の早い時間より手術開始予定全身麻酔での手術手術も全身麻酔も初めてだ緊張して眠れないかもと危惧していたが、22時ごろには思いのほかスッと眠りに落ちた💤

11/4（火）再診症状は、10/31より変わりなし先生よりこのままである程度回復していくか本当に微妙なところ手術しなかったら、後悔が残ると思うと言われた再度、手術をお願いし11/5入院、11/6手術を行う事が決定した退院は、手術翌日の11/7との事

10/31（金）本日のENoG検査結果を踏まえて手術を行うか否かを判断いただく前回、8日前の10/22測定時結果は7%さあ、ステロイド点滴2クール目を経てどれくらい回復しているか左顔面に電気が流れる⚡️やはり右側に比べ、かなり強い衝撃がある結果は…10%少しは、回復しているのか？数値だけでみると8日で3%の回復単純計算で3%÷8日＝0.375%/日の回復残り90%を回復するのに要する日数は90％÷0.375%＝240日約8ヶ月か…先は長

10/27（月）MRI検査その他の箇所には異常なし次回、10/31の診察で手術をするかどうかを判断するとの事明日から10/30までの3日間に通院予定がないため、出社しようと上長に伺いをたてるが、ステロイドで免疫が落ちてるなか、電車に乗って通勤したら、コロナなどの感染症に罹患して手術が受けれないリスクがあるので、自宅待機しておくよう諭され、断念ありがたいが、本当に悔しくて情けなくて、焦りが募る

10/23〜25（木〜土）ステロイド点滴2クール目‼️その他は前入院先と変わらずビタミンB12と血流改善薬3回/日の服薬体感的には何も変わらないまま多少の効果はあったのだろうか…他の病気の可能性がないか確認するため、10/27にMRI撮影の予約を入れて退院

10/23（木）10:00不慣れな土地で、Googlemapを使い何とか紹介いただいた病院に到着し診察開始ちなみに、紹介状は開封しては駄目無効になると怒られただって、あそこの病院の看護師がぁ〜と弁明したかったが、やめといたどうなってんだ畜生めー💢💢直ぐに外科手術の話になるかと思ったが今日より入院し、高容量ステロイド点滴を3日行い、その結果をみて手術を行うかどうか判断する事になるあと、眼帯（不織布）の下にサランラップを折り畳んだものを入れると乾燥しないよと教え

予後不良の診断が下った実は、10/20に午前中での帰宅、自宅療養を命じられてから、予後不良の診断であれば少しでも回復の可能性がある外科手術を受けようと決めていた同じ職場で働く人たちに申し訳なく思うことと何より家族、家計を守るために早期に復職する必要があると思ったから先生に外科手術を希望する旨を伝えるがこの病院では手術できないとの事で別の大学病院宛紹介状を書いていただく看護師さんより紹介状を受け取るその際に、封筒の中に電話番号が記載されている紙があるので、そこに連絡して

10/22（水）退院後の初診察ENoG検査を行う顔面神経に電気を流し、反応値を測定検側（私は右側）反応値と比較し、その割合で予後を判定する検査との事ENoG値が40％以上では2ヵ月以内の治癒20～40％未満では4ヵ月以内の治癒10～20％未満では6ヵ月以内の治癒10％以下になると6か月以上の治癒もしくは非治癒健常な右側に比べ左側の測定時は、ドンドン衝撃が強くなっていく顎がガクンガクンする電気を強くしないと反応しないのだろうこれは良くないな😖しばらくした後、診

10/20（月）10/10以来、久しぶりの出社通勤時、平衡感覚がおかしくフラつく😵駅の階段は手すりに捕まり、昇り降りする職場にたどり着く恐ろしい量の未読メールが溜まっておりメールを流し読みするだけで午前中が終了休んでいた分を挽回するために午後も頑張るぞ😤と気合いを入れていたところ上長より帰宅と、当面自宅療養をするように指示がある自分が思っている以上にフラつきがひどい様だ…😩これから月末に向け、より忙しくなるなかで申し訳なく、情けなく帰社した本当に困った少しでも早く

10/19（日）早朝より、2回のステロイド点滴を終え予定通り昼前に退院入院時に比べて、改善は感じられず平衡感覚がおかしくなり、悪い部分が増えた状態での退院😭次回は、3日後の10/22に診察予定翌日より出社再開予定💻

10/17（金）夕方の担当医巡回時に今後の治療計画、治療方法について質問した回答は以下治療計画ビタミンB12と血流改善薬を継続しつつ併せてリハビリを行うその他の治療方法顔面神経を覆っている骨を削り、圧迫を緩和させ、ステロイドを直接塗布する外科手術があるが、効果があるかは不明で手術を行ったことによる後遺症を発症するリスクがある為、積極的に進めていないまた、手術できる期間は発症後１ヶ月程度まで

10/15〜18（水〜日）日々2回のステロイド点滴とビタミンB12、血流改善薬の服薬が続く回復は全く感じられず…逆にこの時期から徐々に平衡感覚がおかしくなり始めるフラつき真っ直ぐに歩行することが困難😩

スマホで【不全型ハント】を調べる典型的なラムゼイ・ハント症候群の3つの主な症状のうち、一部の症状のみがみられるタイプのハント症候群ハント症候群についても検索しまくった回復率が低く、後遺症が残りやすいなど悪い情報のオンパレードで気が滅入る😨完璧な治療方法も確立されていないようで電気鍼治療が良い、いや良くないなど意見も色々だ仮に鍼治療に通うとして、一回¥8,000程度、週2回で¥16,000月（4週）で¥64,000は出せないかなぁ💸どうすれば良いのだろう先行き不安しか

14:00頃病院に戻り入院受付、血液検査、聴力検査などをバタバタ行った後に入院部屋へ入る早速、ステロイド点滴が始まったその他は、ビタミンB12（メチコバール）と血流改善薬（アデホース）×3回/日の服薬💊点滴をしながら、熟読できていなかった入院関連資料を読み始める資料のなかに入院計画書があり病名欄に【不全型ハント】と記載されていたここに来て、初めて病名を知った

10/14（火）10:00過ぎ予約時間より少し遅れて診察が始まるすぐに今日の午後から6日間の入院しステロイド点滴で治療することが決まった妻も仕事に出ており、着替えなどを持って来れる人がいない為、急ぎ帰宅しボストンバックに荷物を詰めて病院へUターン💨道中で会社に6日の入院になってしまったことを報告余剰人員がいないので申し訳ない🙇‍♂️

15:00頃紹介された病院に到着紹介状を受付で渡して待つその後、緊急医に診察、耳鼻科医への連携をいただいた結果、今日と明日朝分の内服ステロイドを繋ぎで処方されたしかしながら、診断や入院については判断出来ず明日、再度耳鼻科を受診することにまた、受付に予約ページを確認してもらった間違いなくこの病院名の予約ページだでも、こんなのがあるのは知らなかったで終わった…😮‍💨上長、部下へ明日もお休みをいただくこと今後、入院が必要となるかもしれないと一報を入れた

耳鼻科があり入院出来る病院を探して受診して下さいとの事だったので近隣の総合病院へ片っ端から連絡する何処も耳鼻科医が不在で本日の診察不可市の保険相談窓口にも問い合わせるが何処が対応できるかわからない救急車🚑を呼べば、対応出来る病院を探して搬送してくれるとの助言もあったが生命の危機はないだろうと思い、救急へは連絡しなかった最終的に、元々紹介されていた病院へ緊急で入院治療が必要な病状の様なので何とか診察だけでもお願いできないかと頼みに頼み込み🙇緊急医が耳鼻科に連絡をとりなが