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ステロイド剤(プレドニン)が、10から8になって今日で12日目。(^^)からの(^^)ほんの少しほっぺが軽くなりました。このままで行くと、9月に6ミリ11月に4ミリさきは、ながーーーーーーーい。でも、少しでもお顔が、しぼんで(笑)気分は今、こんな感じ(笑)じゅーぶんに顔、デカ(激)
薬の副作用ですが…ちょっと驚きです!ステロイド増量前ステロイド減量してる今もうすぐで1年になりますが…増量しまくってから、減量でブルドッグが少し軽くなりました(((o(*゚▽゚*)o)))SAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆そして、慢性多発性再発性骨髄炎(CRMO)病気の発症者も世界では稀な人数らしいです。。。是非周知にご協力下さいm(__)mポチッとよろしくお願いします闘病記ランキングへにほんブログ村にほんブログ村
二月からステロイド8錠飲んでた私は、体重増加、ムーンフェイス、不眠症、肝機能障害の副作用に悩まされており、ステロイド減少と共にこの副作用も収まってきましたが、しかし体重だけは収まらず目の前に60キロがせまってきてますステロイド8錠の時はお腹がすぐにすくし、不眠症の為起きてる時間が長い為、よく食べてたそして何を食べても、美味しーって思うようになっていまは元に戻って間食もしてないのに、体重が減らないのはなぜだぁーーぽっちゃり?いや違うデブだこの体重は妊婦の時の体重だステロイ
昨日から『ニューモシスチス肺炎』舌かみそうな名前だな肺炎の予防薬として飲み始めたダイフェンという薬。今のところ副作用は特にないかな。飲んだあとすごく眠くなるけど夜寝られないからなのかもしれないし。薬疹の場合、だいたい2~3日くらいで出るみたい。でも慌てることはないよと言われた。プレドニン40㎎飲んでるから薬疹にも変な話、効果があったりすると。少し痒いかな?と思っても気がついたら引いてることもあるって。今朝は採血&レントゲン。何も引っ掛かりませんように日に日にステロ
暑い中【チエ・ミハラ】の新作目当てのお客様が多く、嬉しい私さて、最新作のご紹介パート②です!↑パイソンのボディにヌーディーなベージュのストラップこの配色はムーンフェイス別注です↑歩くのに負担がかかりにくいローヒール☆パイソンストラップシューズ¥¥47,000+tax(チエ・ミハラ)※8月末日迄にお買い上げの方には、メンバーズカードポイント2倍差し上げます↑ソックスとの組み合わせもバッチリです(組み合わせているのはアンティパストのものです♪)◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
お久しぶりです。随分ご無沙汰していました。そこんとこよろしく、ここんとこご無沙汰。みたいな感じで。わかる人にはわかる感じでブログを再スタートします。前回は、そうだそうだ。GWに山に行って逃げ帰ってきて血液検査して無事でした。みたいなブログでしたね。あれからそれから6月に主治医の先生の病院で受診してきました。尿潜血-尿蛋白+1尿蛋白定量は少し下がってきています。不思議です。クレアチニン値は1.39まで来ました。2017年の1.36がここ数年では一番いい値なの
久しぶりのブログでーす!もうずいぶん前の事だけど、最近の私は、7月の初めくらいに仕事復帰して早々‼️体調崩して合併症?で2週間くらい寝込んでました〜横になっても寝れなくてうつろで仕事辛か病院行ったけど風邪薬使えないとの事で漢方薬しか処方してもらえずダラダラ長引き2週間近くかな?具合悪くてぐったりしてたほんと原田病なる前まで風邪とか無縁の人だったから、今の自分の免疫の無さ弱さにクヤスィのんくウイルス🦠クヤシィプレドニンたくさん飲んでる人あるあるだけど、ほんとにその辺の菌が敵に
今日も暑い中ご来店ありがとうござますちょっとしたお食事会やお式に活躍できるコンビネーションドレスを素敵に着こなされたN子さまおむかえの【ムーンフェイス】の【チエミハラ】のサンダルでお決まりのピースサインで2つの素材を組み合わせた少し光沢のあるドレスです色が2パターンで(オフホワイト×ブラック)と(ネイビー)がございます予約会2回目のMさん「2枚のスカート」内側スカートの着方をやってみせてくださいました!なるほど〜こんな発見をしてくださるのもうれしい限りです袖の作りにもポルテデブ
暑いですね~~!猛暑を久々に体感いたしました笑つい最近まで家にいる時は、長袖にスエットで靴下も履いていたのに笑しかもプレドニンの副作用なのか首だけ汗が尋常じゃない滝のようにダラッダラ。。。と顔は大丈夫なのに首だけ汗が、右側からタラー。。。左側タラー。。。うなじに髪の毛がベター熱中症対策で考えたら塩分の補給が大事になるけれど、私の場合は塩分コントロール上どうしたらいいの?ってやっぱりそん
ハヤト(小1)小児ネフローゼ尿蛋白マイナス続いてます昨日あたりから、副作用?と見られる食欲増進を感じます。「腹減ったー腹減ったー!」が口癖になり、ほっぺもムーンフェイス始まりました。あとお腹周りもぽっこりしてきた。普段はあばら見えまくりのガリガリなんだけどねところで!ハヤトが大好きなヒカキンのyoutube!こんな動画が!https://youtu.be/zQt7KgCQaS0ユーチューブの貼り付け方あってる!?こういうのよくわかりませんヒカキンが難病の子供たちにぬいぐるみ30
原田病を発症して2年10ヶ月。目薬も内服もなく経過観察中。とにかく体力がなくなった。疲れたら休む!一日に何度休んでるかしら【ステロイド副作用】顔がむくむムーンフェイス(moon-face)満月様顔貌(まんげつようがんぼう)2週間の入院中はまったくむくまなかった。まだ大丈夫!まだ大丈夫!と毎日鏡を見ては安心していた。もはや私には“むくみ”なんてこのまま来ないんじゃないか?とまで楽観視していた。が見事
SLEを14年前に発症糖質制限などで、ステロイド離脱に成功。2018年11月に多発性筋炎を発症して入院。ステロイド再開。現在自宅で療養中。にゃんこ2匹と田舎に暮らしています。今日もデイサービスです。今お風呂上がってベッドに横になってこれ書いてます。ステロイドリンデロン2mg,プレドニン換算で14mg飲んでいるのでステロイドの副作用で免疫力が下がってるので感染に注意しないとダメなのです。が、お風呂の順番が今まで一番最後なのでした。循環式だから、ある程度
いよいよプレドニンによる副作用、『ムーンフェイス』が出現してきたか?何だか顔が真ん丸になってきたようなさっき朝のご挨拶に主治医が来てくれて「ん?ぐーこさん顔丸くなってきたね」と言われて鏡を見たら「ホンマや!」「先生、どれくらいで元に戻ります?」「半年~1年くらいかな笑笑」マジですか
おはようございます一昨日、同僚がだいぶ顔細くなったね!と言ってくれたので昔の写真を久々に眺めてみた。ステロイド開始からのムーンフェイスの経過で、比較してみる。左:2018年12月/ムーンMAX時(ステロイド17.5mg)右:2019年8月現在(ステロイド5mg)‥夜撮ったので、パジャマっす笑並べるとやっぱ福々しいねー指で突きたくなる笑笑スタンプで見えませんが、下まぶたのたるみかだいぶマシになりましたせっかくふっくらした上まぶたが、痩せてしもたとか、残念な事もとはいえ元
SLEを14年前に発症糖質制限などで、ステロイド離脱に成功。2018年11月に多発性筋炎を発症して入院。ステロイド再開。現在自宅で療養中。にゃんこ2匹と田舎に暮らしています。昨日はあれからタクシーやってきて何とか診察に間に合いました。混んでいたそうです。今度からタクシーが来たのを確認してから家を出る事にします。暑い中タクシー待ちしながら太っているから立っているだけで疲れる。早く体重落としたいなあと強く思いました。骨が見えて20針近く縫った右足のケガ
SLEを14年前に発症糖質制限などで、ステロイド離脱に成功。2018年11月に多発性筋炎を発症して入院。ステロイド再開。現在自宅で療養中。にゃんこ2匹と田舎に暮らしています。タクシーがこない病院行くのに予約していたタクシーが15分立ってもきません。やっとの思いで玄関から道路へでる階段を降りてきたのに、まだきません。気が紛れるかと思ってこれを書いてます。暑いし、蚊がいるし、座れないし、立ってるのが辛い。今まで五分前には来て貰ってたので待たせると悪いと思っ
こんにちは〜!!今日から8月ですね!あっという間に7月が終わっちゃいました!梅雨も終わっちゃって暑さ知らずで入院してるので退院後生きていけるか心配です(笑)手術して1週間ちょっとコートリルは変わらず朝2錠夕1錠尿崩症にも低ナトリウム血症にもならず特に体の変化もなく過ごしてます︎︎☺︎ちなみに術後の変化と言えばあれだけ浮腫んでいた浮腫が無くなったこと夜中のトイレが無くなったことバッファローハンプが少しずつ無くなってきてること顔の肉が少しずつ減ってきた(と思ってる
浅草の駅近『ギャラリー・エフ』で友達HちゃんとLUNCH暑すぎて歩けません暑すぎるのでビール食べ過ぎてムーンフェイスに(笑)そっくりです平日のセイか空いていてゆっくりお喋りできました楽しいこと嫌なこと病気のこと愚痴何でも話せるともだちって最高おかげでストレス解放ありがとうLUNCHのあと森田敦子氏のお話を聞きに行ってきましたここに載せて良いのか分からないので詳しくは書けませんが女性にとってデリケートだけどとても大切なこと目からウロコでした
おはようございます☀まだ早朝5時🐓コッコー入院予定❗️二週目とっくに3週間来週かな…退院病名「心サルコイド」確証は無いけれど!材料は揃っているそうです!(正直、納得していないプレドニン飲まなきmoonphaseにになってきましたよ!)心臓治療も、もうすぐ卒業「血糖値」これが厄介今更ですが、インスリン💉打ったからと下がりませんわ!帰りたいなあー今週土曜は地域のお祭り🎇孫に、甚平さん買って一緒に行く約束してしてる行けないなあ今日はペ
今年もやっぱり来ました!ダブル高気圧また猛暑が長引きそうな予感。。モコモコのドーム型ベッドしか持ってなかった琥珀に先日、夏用にティピーテントを買ってあげた。組み立て終わる前から入ってきて(笑)秒でお気に入り(*´꒳`*)これだと棒を抜いて布だけにできるのでザブザブ洗える。しかしドーム型ベッドも名残惜しいようで洗って片付ける前、その辺に適当に置いといたドームベッドに無理やり横から入ってくつろぐ(^^;さて、5月に悪化した膠原病の全身性エリテマトーデス(S
いよいよ明日でプレドニン10mgも終わりです体調は悪化することもなく順調です!強いて言えば、少し怠いかも??朝ご飯を食べた後眠くなるようになりました。ムーンフェイスは相変わらず。。美顔ローラーをするタイミングが遅かったかな。でも毎日マッサージとコロコロしてます!早くプレドニン減量して痩せないかなぁ首回り、肩、お腹もこんもりでつらいです。ここ1週間はとても活動的な日々を過ごしています!職場に産業医面談に行ったり、美容室に行ったり、携帯の機種変をしたり、夏のバーゲンに行ったり
ごきげんいかがですか昨年に書いた『プレドニンを増量して変わったこと』がランクインしていました*・゜゚・*:.。..。.:*・'・*:.。..。.:*・゜゚・*この記事が今注目されているという事は体調を崩されている人が多いのかなと思ったのでプレドニンを増量してあれから8ヶ月経った現在のことを書こうと思います以前の記事以前の記事を読み返すと毎日プレドニンを飲んでいるように感じてしまいますがプレドニン5ミリ×2錠を一日置きに飲んでいますその時に胃が痛くなるので胃薬も一緒に
25日に腎臓内科3ヶ月ぶりの診察日でした!腎臓の数値は変化無し。尿蛋白はマイナス‼️プレドニンが10gに!!木曜日から10gに減りました。そんな中……土曜日から喉が痛くなり日曜日は頭が痛くなり鼻水が出始めプレドニンをの飲みはじめて1年…初めての風邪?体調不良😨😨😨😨辛い😰横になり治すしかない。プレドニン減って顔のむくみムーンフェイスはいつ治るかな🙄まだまだ顔の膨らみは変わらず。顔は熱いです。プレドニンを減らすとなんか変化でるのかな?
水曜日の夕食後からドキドキが続いて、木曜日の朝、出勤の準備をしている時に突然、胸に痛みが胸焼けのような痛みで思わず座り込んでしまった。。。その間10分位。。。軽く、げふっとすると痛みが和らいで動く事が出来る様になりました。良かった~前にもちょっとだけこんな痛みがあったけれど直ぐに治ったので気に留めていなかった。流石にただ事じゃない痛みだったので調べてみると「狭心症」「不整脈」が当てはまってしまった何か夢
久々の投稿で何を書こうかと思い、とりあえず近況を…私、入院することになりましたやっぱり数値が上がりっぱなし(クレアチニン)カリウムも高く(なぜ…)薬増量したおかげでむくみはなんとかなりましたが、ステロイドパルスに入ることになりましたまたあの地獄が…ムーンフェイスがしっかり数値安定させてこようと思います!最近の私、友達とダムへ行ってきましたこーゆーのも心の癒しです
みんなの回答を見る☆ニックネームは?ドラミちゃん☆ブログを始めたきっかけは?令和元年6月26日血栓性血小板減少性紫斑病と診断される詳しく書くと長くなっちゃうので省くけどネットで病気について探してもあまり情報が無いので同じ病気の人と繋がれたらと思って始めました今現在は7月21日に退院して週1で病院受診していて血小板の値が下がってないか採血して貰っています☆ダイエットプレゾニン5mg×12錠を入院中は朝食後に飲んでいたが今は1錠減り11錠になったけど薬の副作用でムーンフェイスと
SLEを14年前に発症糖質制限などで、ステロイド離脱に成功。2018年11月に多発性筋炎を発症して入院。ステロイド再開。現在自宅で療養中。にゃんこ2匹と田舎に暮らしています。今日は同じ多発生筋炎で入院していた友達が遊びにきてランチに出かけましたその友達は、同じようにステロイド治療を始めたのですが、ムーンフェイスも野牛肩もあまりでず、普通に働いています美魔女で私より2つ位しか違わないのに20歳くらい若く見られる、パワー溢れる行動派おでかけの時にかかせない立
2019/07/29【本日の血小板値】220,000でした(˘͈ᵕ˘͈)安定、安定☀︎☁︎本日退院となりました〜!さよなら〜〜!!病院さよなら〜〜〜!!!喜(ꈨຶ˙̫̮ꈨຶ)嬉42日間も入院したんだ…。長かった。家での日常生活を忘れつつある…。笑でもやりたい事沢山ある〜〜!何故か掃除もしたいしお料理もしたい部屋の模様替えもしたいしお布団干してお買い物してそういう普通の生活が今むしょ〜〜〜にしたい!!笑ステロイド30mg内服のまま
おはようございます先日、特定疾患の更新の書類が届きなんとなく思い出した主人にプロポーズされた頃の話ご興味のある方だけどうぞ主人との出会いは約12〜3年くらい前私の友人にメル友として紹介されて半年間顔も声も知らないまま毎日メールをして主人が私の地元に来てくれてやっとはじめましてその頃私は一番持病の症状がひどくステロイドを限界まで飲んでいて薬の副作用で『ムーンフェイス』という症状が出ていて顔がぱんぱんになっていました人生で一番ひどい顔やったな…それなのにそんなこ