ミタゾラム

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朝からドキドキ4回目のリツキシマブの日リツキシマブは違う点滴と一緒に投与になるから水分として体の中が増えるからか痰が出る出る昼過ぎまで顔を真っ赤にして痰と呼吸困難との戦い(߹ᯅ߹)‪相変わらずの微熱高め30分おきに血圧と体温測定息子のお迎えがあって最後100ccを残してママは帰宅申し訳ない(߹ᯅ߹)‪隣の方は明日の手術を控えいつもの倍すすり泣き娘に話しかけたいけど隣の空気の重さに気を使って言葉を発せずひたすら手をにぎにぎうーんやっぱ個室がいいなでも

明日4回目リツキシマブな娘木曜日にもう次の治療のシクロスファミドの話があるようで気が重いサインを書かなきゃだからね副作用うんぬん考えてたら怖いさしかしいましかできない治療を怖さで諦めて後からしてあげればよかったとはなりたくないこの3ヶ月で何回サインしただろう半分以上酷い副作用で苦しませて自己免疫疾患だから出やすいとは言われたもののとても申し訳ない(´:ω:`)自分も薬のアレルギーが多いからこそ思うけど薬って投与してみないと合うかわからない飲み薬ですら副作用苦し

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毎日帰り際が辛い入院してからずっとまた明日くるねと手を握ったり顔を撫でたり病室から出ようとしてまた戻ってを繰り返しまくり息子が待っているから時間が来たら離れなければならぬ娘も息子も大切今頃痰が絡んでいないだろうか夜勤の人は気づいてくれてるだろうか毎日心配ばかりでママの元気な部分をわけてあげたりできないのだろうか痛い思いや苦しい思いはママが全部引き受けるからどうにかしてあげれないのだろうか病だけは代われないというけれど倍、苦しくなっていいから代わってあげ

朝からバタバタ先月入院手術した息子の分の診断書がやっとできたので長い待ち時間をかけようやくゲットすでにHPは0←早足で娘の元へシーツ交換の日らしく廊下に立って20分椅子が欲しくてたまらなかった食堂に行こうか尋ねたけどすぐ終わるからそこにいてとのことでパニック持ちには辛かったぜやっと愛しの娘に出会えたものの喉のガーゼに血が定期的に感染予防に人工呼吸器の管入れ替えがあり出血があったらしい血が苦手なママここで体調不良情けない夕方お漏らしをしてしまったのでいつもなら手伝

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昼過ぎのリハビリ終わりまで脈拍100前後でスヤスヤ久しぶりにこんなに穏やかな娘を見たと感動していたのも束の間脈拍250まで爆上がり苦しそうそれからも200〜180でアラーム止まらず120に下がってもまた180超えが続いて痙攣もくるし苦しすぎて息を止めちゃうみたいで見ているこちらが苦しい(߹ᯅ߹)人工呼吸器から水が滴り落ちてたみたいで肩びっちょりナースコールで着替えを一緒にしてほしいと頼んだけど今看護師が少ないから少し待ってくださいと言われまったひたすらまったいやこな

クレームブリュレラテに惹かれてしまいまして最近お昼おにぎりだったのでたまには贅沢を自分で自分を甘やかしてあげよう食べたら娘の足浴をするぞー✧٩(ˊωˋ*)و✧

今日病院のエレベーターで一般の人用をひたすら待ってたら患者専用エレベーターに乗ろうとしてる一般のおばちゃんに声をかけられた一緒にこっちに乗りよ！と待てれんからいつも使わせてもらうんよ！お姉ちゃんも使いよ！とwそしてまさかの降りる階同じそしてまさかまさかの小児病棟娘さんらしき人が赤ちゃんを抱えてそのおばちゃんを待ってたみたいでお互い嬉しそうに話してたなんだか切なくなった私にもそんな頼れる身内がいたらなぁ、、なんてママはいつも1人病室に娘がいるから寂しくはないけど

今日は3回目のリツキシマブ昨日の夜から排尿がなかったらしく私がきた時大量のお漏らし着替えは大変だけど出てよかった！リツキシマブ投与が終わるまで付き添いができて3回目も投与中ひどいアレルギーは出ずに終了(߹ᯅ߹)♡脈拍は痙攣がくると200超えるから痙攣が来る度に声をかけたり身体をさすったり今後の見通しを先生とお話来週4回目投与して6日後にMRIを撮って脳炎の確認リツキシマブ一回目から数えて1~3ヶ月の薬の効き方を見て次の治療に行きたいけどMRIを撮るくらいま

いつも通り病院へなにやら廊下の奥に怪しげな着ぐるみが中国版ミニオンみたいなのがいたw娘の部屋へ先生達がコスプレして行進しながらお菓子配ってた娘の先生は空気で膨らんだティラノサウルス🦖暑そうだそして看護師さんがハロウィンするのかなと思ってたから先生達がノリノリで笑った可愛いお菓子をもらったのでお姉ちゃんはまだまだ食べれないから弟にあげよう

病室に入ってすぐあら？！点滴全部無くなったはずがなんかぶら下がっとるがなタイミング良く担当医登場珍しく白衣着てたので褒めたら照れてた汗がすごい娘経管栄養だけで一旦様子を見たけど脱水症状が少し見られるらしく点滴と経管栄養前に水分を十二指腸へ明日3回目のリツキシマブだから心配だなーリツキシマブをどの子かはわからないけどしてる子がいてなにやら免疫下がったらしく看護師さん達バタバタうちの娘はいまのとこ大丈夫な感じだけど不安が押し寄せてくる明日ドキドキだなハロウィン

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