ベーチェット病

旦那氏出張2日間車椅子♿️でできるだけの家事をした。頑張ったのでお土産🍓買ってきてくれましたフルーツサンド🍇🍓🍑🍉♡♡私と娘は大喜びです♡♡めーっちゃ美味しかったーこのレトロなかんじたまらない旦那氏約2ヶ月は完治するまでかかるので、至る所に手すりをつけてくれました。ありがとう色々思うことがたくさんあって。ここに吐き出そうか書いては消し、書いては消し。、。ひっくるめて言うと私は人の痛みや気持ちをわかってあげられるような人になりたい。なります！って

血液検査でいつも低いHBこの間の通院でも先生とこのだるさとかが貧血からくるものなのか病気由来なのか入院後の体力なのかお薬をどこまで使うかとか色々相談したけど瞼はいつも真っ白だって言われる自分で感じるのはだるさと体力のなさすぐ息が切れる、動悸栄養取れてないからかなとも思ったり、なんでもいいから元気でいたい

今日は免疫内科の受診日でしたが脳神経外科も初診日だった月曜日も隣の科の整形外科へ行ったのだけど。今日はだいぶな待ち時間があるだろうって思って。ずーっと座ってると足がパンパンになってくるしちょっと辛いから免疫内科の処方箋もらいだけ母に行ってもらう先生はほんとに驚いてたそうで看護師さんも(可哀想に。。痛かったんやろうなー)って言ってくださってたようです色んな人に助けられてるなんだかウルウル。。。思うようにできない家事泣きながらしてます昨日から

入院してその後仕事へ職場復帰しょっちゅうしょっちゅうで悪い気しかしない入院してしまって一報を入れた時も平謝りな私に「それ以上謝らないで」とまたかと思われてもおかしくないくらいなのに余計に忙しくさせてしまい色々代わってもらったり、仕事が遅れてしまうこともいざ職場に行ったらみんな優しくて心配してくれるし嫌な顔一つされない「誰もがそれぞれの事情を抱えているから」と広く温かく受け止めてくれるだけでなく、気遣ってくれる会社のみんなには感謝恵まれた環境にいることにも感謝

今日はアダリムマブ(皮下注射)を👇️打つ日だったよー🫠‼️2本共、痛くなかったけど出血がすこーしだけ、ね😵内出血、酷くならない事を願うー🫣‼️全然、話変わるけど…夕方ドンキに買い物に行ったら右隣のセルフレジに13年ぐらい前？に5ヶ月間だけ←一緒に働いてた無神経自己中女らしき人がたまたま来て…めっちゃ見ちゃったよね🤣あっちは私に気付いてたのか気付いてなかったのか知らないけど…当時の事、思い出したらイライラ💣️してきた😡🤬苦笑もう他人以下の存在だけど…どうやって生きたらあんなに自分の

食べても飲んでも吐いて気持ち悪いし気分は悪いしなんなんだろうたまにあるこういう日もう無理に食べないに限る吐き気止めも使ってこんな日が続いたらどうしようと思うけど大丈夫な日は全然大丈夫けどそういう日に限って食欲ゼロだったり頑張って栄養取らないと『膠原病内科通院と帰ってきてから』退院してすぐの通院日私しか予約いなかったのかな！？って感じで先生がめっちゃ遅刻してきた病棟からなかなか降りてこなくて緊急入院がいっぱいいて大変だったらしい私も…ameblo.jp秋なんだから美

ネトフリ配信の韓国ドラマ『フォーハンズ〜2人のソナタ』2回目観終わりそのままエピソード9へ突入しました。まだエピソード11の途中(残り15分くらい)なのですが一度感想書いておきます。ネタバレあります。チェ・ジョンヨがカン・ビオに対して何故あんな酷い態度をとるのか何を企んでるのか分からなくて緊張しっぱなしで観ていました。わかったらわかったでそうじゃないのに。。。と思いながら観てて辛い。あんなに仲良かった2人の間に深〜い溝が出来てしまって見ててほんと苦しくなりまし

おはようございます今日は私の通院日🏥7時半出発帰りは夕方です🏠️仲良くお留守番お願いね〜昨日、よりちゃんのケージに引っかかって転んだ私。最近転ぶ事が増えた年齢的な事と、病気の関係で、不自由ってほどじゃないけど足が上がりづらくなってるので。。本当気をつけなきゃ、いつか骨折するなって思う。よりちゃんのケージの場所、考えないと。では行ってきます

実は退院ちょっと前から耳が変痛みと飛行機に乗った時みたいな感覚知り合いの人から突発性難聴とかだと早く受診しないとやばいと言われもう遅いかもと思いながら近くの耳鼻科へ結果、自分では気づかなかったけど症状ある側の耳が低い音の聞こえが悪いらしい治療に普通はステロイドと言われたけど既にステロイド飲んでるからとりあえず違う薬をもらった治るかな…でも、既にステロイド飲んでてもステロイド治療が必要になる病気になるなんてなんか変なの次から次へと参る

秋にも関わらず我が家の庭にはミョウガがまだ大量豊作。生姜漬けを作ったので今から食べるのが楽しみ。もうすぐ稲刈りなのでこの間はヒエを取りながら稲を間違って切ってしまったので、家の庭で採れた栗と一緒に父親とご先祖様の仏壇にお供え。確か去年の今ごろは甥っ子が彼女を父に紹介したいからと言って曾孫たちの運動会で合流し私がシャッターを切ったら甥っ子が『なんでこんなところで家族写真みたいなものを撮るのかよ』と言っていたが。まさか一年後には父親がいなくなるとは誰も思っていな

最近、本当にすぐ疲れ疲れて毎晩12時間くらい寝れちゃうしだるくて動けないくらいの日も『どこが何ってわけじゃないけど』特別どこか調子悪いとか痛いってわけじゃないんだけどなんか具合悪くてただ体力ないだけかなとにかく動けないしだるくて、具合悪い体がしんどい寝たい起きるのがしんどい…ameblo.jpどこか悪いのか！？とか入院して体力、筋力落ちたからとか色々考えたけどこの間の通院で先生にも相談『膠原病内科通院と帰ってきてから』退院してすぐの通院日私しか予約いなかったのかな！？って感じで先生

前回に引き続き定期での皮膚科通院同じお薬継続ベーチェットでの皮膚症状ステロイドの影響での皮膚症状そして今回の入院で最悪な静脈炎も診てもらった『まだ痛い血管PICC留置』今回は腕の血管が痛くて痛くて『今回は酷すぎる血管の炎症』病気の症状の一つ血管が炎症を起こす特に採血したり、点滴したり針を刺され刺激されたところは酷いたった一晩…ameblo.jpさらにベーチェットで私もよく起こる症状を予防として使えるお薬も出してくれた変な皮疹にも、静脈炎にも針反応にも病気独自の症状に先生がス

もう寝よう！そう思って二階へ家の玄関鍵閉めてないことに階段の踊り場で気が付いて降りようとしたとき！右足を滑らせてしまってバランス崩す。落ちる！っとおもって手すり掴もうとするも掴めなくそのまま半回転して頭どどどどーーーーっと落ちてしまったみんな家にいたから何してんねん！からのしばらくそこで寝かされるもブルブル震えるし左足は激痛で動かせない息子が救急車呼べ！って旦那氏に行ってくれて救急車呼んでくれた。救急車とうちゃくまで旦那氏に(太ってるから階段からおち

退院してすぐの通院日私しか予約いなかったのかな！？って感じで先生がめっちゃ遅刻してきた病棟からなかなか降りてこなくて緊急入院がいっぱいいて大変だったらしい私もよく緊急入院でお世話になってるからちょっと待たされるくらいなら家に帰れるんだから全然気にならない通院日に先生と話したのは、今回の入院のこととその後の経過（まだ体調いまいち）前回の入院の話あと次に悪化したときの入院の話正直、入院の話は嫌いだし予告もいらないんだけど先生毎回「入院」って言葉が多すぎる検査の結果は貧

今年もまた石井ゆかりさんの星ダイアリーが届きました。今日は父親の百箇日なのでお寺に行きますが、午後からは占い師養成講座西洋占星術コースを開講するので頑張ります。一番上の姪っ子から素敵なお花を頂きました。白菜を植えるのを手伝ってくれてどうもありがとうちなみに新しいテレビも昨日電気屋さんに注文したので、届き次第設置してくれるとのこと。家電量販店で買えば安いのだが困った時はすぐに自宅まで見に来てくれるのでありがたい。膠原病科と皮膚科の受診日。採血の結果、白血球

今になって聞いた話し今回の入院お母さん相当心配したらしい今まで、入院中とか何回か良くない状態で先生に電話で報告されたりはしてたけどやっぱり目の当たりにしたらびっくりしたんだろうなまあ私も相当キツかったし、しんどかったけど目の前でガクガク震えて息をするのもやっと看護師さんや先生どんどんきてモニターつけられたり、酸素マスクされたり検査もどんどんされたり待合で待ってる時もハラハラだったかな『お母さんは味方』前回の入院の時はお母さんに心配かけまくった『ハプニングとショック

白血球の数値が低過ぎた話。私が占い師になったワケ（闘病記82【闘病】『関節リウマチ』でアラサーにして無職…40代女性に幼少から続いた不調の正体2026年）｜占い師養成講座講師鈴木あろは2025.12.30寒さのせいからなのだろうか。８歳の頃、ある日。突然、右足の甲の骨（骨足根骨）が破壊されてからと言うもの、４０年経った今でも時折ボルタレンサポ50ｍｇ（痛み止めの座薬）を入れなければ、自力で歩くことのできない激痛に襲われる。その為、今日もまた年末の大掃除が終わってから、ボルタレンサポ5

朝起きたらリビングのテーブルにガシャポンが置いてありました。最初見た時空だと思って捨てそうになったわ。猫の毛を入れるものでした。本体はほぼ透明な上リングのところが説明書で隠れていて見えなかった💦プラと紙で分けなくちゃ、と開けたところ中身があったことに気づくという笑危なかった〜。きっと次男が置いたものです。猫大好きな次男は猫アレルギーのため私に猫ちゃんの毛を入れておいて欲しかったのだろうと想像し入れてあげました。完成！可愛い〜。けどうちの仔のは三毛なんだよぉ

久しぶりに悪夢見たいま一番の難題歯科受診口内炎がよくできる病気なうえ口の中が荒れやすいし感染しやすいし前からステロイド長いし歯科に行けと何度も言われてたけど行けてない、というか行けない私ついに、入院中に主治医から歯科に必ず行くようにと大学病院の歯科は混みすぎて予約入らずいいところを紹介された主治医に私の歯医者無理度を話したけど臭いが無理、音も無理、痛そう、怖い駐車場まで臭ってるって本当に無理！！と熱弁したけどなんの根拠かわからないけど「大丈夫！！」と言われ

今朝珍しく旦那氏からLINE【次の受診はいつ？】って病院🏥に関してはあんまり聞いてこない人入院も1度も顔を見にこなかった人【主治医はだれ？】って。どういうことなんだろう。。。※こんなんだけど福祉の仕事をしていますとりあえず、次の受診日と主治医の先生を伝えてさっき帰宅したので、なんだったのか聞いてみた。【お客さんが同じ科に通っておられて、奥さんと会ってみたいと。友達になりたいらしい】えっその方も同じ日に受診らしいなんとも言えない気持ち【ベーチェット病なる前

少し前になりますが夫の誕生日に家族３人で定番の誕生日メニューで晩ごはんを。この季節、シャインマスカットが出てくるのでいつもこれになります。シャインマスカットのレアチーズケーキ。型から外してお花を飾ってぴよりんのクッキーも飾ってあとはバラちらし寿司。ロゼスパークリングで乾杯🥂✨🥂今年から娘も一緒に少しだけ。断面はこんな感じ。いつも私たち家族のために一所懸命頑張ってくれている夫。ゆっくりできる日はゆっくりお休みして身体に気をつけて一緒に乗り越えて行こうね。

ベーチェット病の内服治療をあれこれ替えながら多分4年目ですだいぶ経過が長くなりました総合病院⇩引っ越したので近所のクリニック⇩コントロールがイマイチなので総合病院に戻されるというざっくりとした経過です※それ以前は何の病か、そもそも何科の病なのかでいろいろたらい回しにあってます2度目に総合病院に戻った時に若いお姉ちゃん先生から他科受診を勧められそこで出会ったリウマチ科の重鎮になんで効くかわからないけれど効く薬があるとかでメトトレキサートという主にリウマチに処

新しく手に入れた最高の薬痛い痛い口内炎に効くうがい液口内炎が治るってわけではないけどキシロカイン（麻酔成分）が入ってて麻痺させる感じ痛みがなくなる！！ご飯も食べれるし、歯も磨けるし、何より、眠れる！！だけど、１つ難点が苦いびっくりするくらい苦い良薬は口に苦しってこういうことなんだろう苦すぎてびっくり痛い、激痛を和らげるためなら頑張れるけどそれにしても苦い←しつこいだけどこれはいいもっと早く知りたかった

今日までの間、体調との兼ね合いをみて自分の中で出来る範囲で部屋の掃除をしたりだとかしてバタバタしてたのもあったんだけど…まーあ天気や気圧の影響も相まって本当に、本当に、ほんとーーーに毎日、毎日、体調に波があっては〜その中で魔の1週間が始まったりだとか、特に昨日はここ最近で1番具合が悪くて…辛かったーーー(つД`)ノ🌀⚡️🌀⚡️💭ブログに書きたい事はたくさんあるし、出来るだけ意識して毎日書きたかったんだけど…とてもじゃないけど書けなかったって感じだったのー_:(´ཀ`」∠):

今日で5日もブログ、書けてなかったよーーー😱💦💦タイムラグ投稿だけど…ひとまず…9/24に打ったアダリムマブ(皮下注射)の👇️記録だけ書き留めておーきーたーいー🫠‼️忘れずに打ったし、確か2本共、たいして痛くなかったは、ず⁉️🫣こちらの戦士は、自分なりに頑張ってベーチェット病と闘いながら、背中合わせに、共存してるよ‼️🫡

私の毎日は食べたい時に食べたいものを食べる分かってはいるけど不規則で偏ってて栄養バランスも悪いし、お腹の調子も整わないけど、なかなか食べれない入院中もなかなか食事進まず『病院食』ごはんの話いつもお腹が良くなくて入院するから絶食、食事制限食事が出ても重湯、消化にいいものだけ今回は、初めてのベーチェットになってからベーチェット以外の理由で…ameblo.jpお腹が理由で入院してるわけでもないのに具合悪くて食べられないのもあったけどご飯なかなか食べられず24時間持続点滴がずっと

なんだか絶不調で昨日は前の日の夜もすっごい早く寝て朝も具合悪くてベッドから出れず次に目が覚めたら9:00過ぎてたなんとか起きて朝ごはんちょっと食べたら気持ち悪いしほとんど動けず動くとすぐ息が切れるしどうしたんだろ…夜ちょっと復活してきて夕ご飯に久しぶりお米食べてみたりかと思ったらお腹痛くてトイレに通い詰めたり何もしてない日なのにもうげっそり

7月16日ベーチェット病の経過観察以前から少し気になっていたコレステロールの数値。今年2月末に近所の内科に血液検査しに行ったら、やはり悪玉が178で総コレステロールが高かったんです他は異常なしで、先生からは、｢女性は閉経すると高くなるからね～、薬はどちらでもいいけど、運動や食事で頑張ってみる？｣と言われました。｢また心配になったらいつでも来て｣と言われ、処方などは特になく、診察室をあとにしました。とりあえずベーチェットかかえてるので、コレステロールの薬を飲むか飲まないかはベー

だいぶ日にちがたってしまいました4月23日ベーチェット病の経過観察で、リウマチ膠原病内科と眼科に行ってきました。特に変わりはなくいつものコルヒチン処方されて終わり。次は7月です。眼科裸眼右0.7～0.8左1.2矯正視力1.2眼底写真も撮り、診察室へ。細隙灯で見ましたが特に異常もなく、半年後にまた診察となりました。

６月に申請した難病更新９月までの期限ギリギリ！？ちゃんと！？間に合うように届きました必要だし、大切だけど難病って消える事ないからな限度額も昨年と変わらず繰り返す入院や高いお薬が欠かせない毎日制度に感謝しつつ真面目にきちんと治療を受けつつ元気に過ごせること願って頑張りたいです