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カテーテル後、熱がなかなか下がらず退院が遅れましたが、無事退院、家で4日間過ごしてフォンタン術を受ける為に再入院しました。私の気持ちは「いざ出陣」です。前日、昼寝していた息子を「いよいよ明日だねぇ」という思いでナデナデしていたら、何か熱い熱を測ったら38度超え急いで看護師さん呼んで先生も来て色々調べて…「延期ですね」と、いうわけで仕切り直しです。ただただ病院に二泊3日して帰ってきました普段、ほとんど熱出さない(心臓以外は健康体なのかも?)のに、なんでこういう時に限って!とちょっと思
無事にカテーテル終了、4本コイル詰められて帰ってきました術後の説明で聞いて初めて知りましたが、患者さんの状態やらその病院の治療方針で詰め方変わるそうですね。「患者さんの状態」はわかるけど、「病院の治療方針」で変わるなんててっきり確立された方法があるのだと思っていました。たろ君の病院はツメツメにしない方針との事で最低限のところだけ詰めました、ということでした。どちらが良いとか悪いとかわかりませんが、最善の方法であったと信じたいです。そして鎮静が解けた後の暴れっぷりは約1年前とは比べ物にならない
フォンタン手術前のカテーテル入院まで1週間を切りました。薬の服用を止めたり、入院の道具を集め始めたり、着々と近づいてるな、という感じです。あとは当日まで風邪引かず、前日のPCR検査をクリアするのみと思っていた矢先、病院から封書が届きました何かと思ったら「事前PCR検査終了のお知らせ」でした。5類に移行される事を受け、3月末で終了するそうです。でも。「事前」検査はしないけど入院日「当日」検査すると。まぁそうだろな、という感じですが入院日に受けて陽性だった場合の事が何も書いていないもし
ようやく雨が止んだけど寒い東京です😨温かいと思って朝デニムはいたけど洗濯物干しただけで冷えてしまいそっこーで極暖レギンス履いてトップスもニットに変更しました週末は雨の隙を見てさくら祭りに行ってきましたよ🌸寒過ぎて赤ワインをいただきました🍷(←授乳中🤫)昨日の夜から声がかすれてきて寝る前の絵本を読む声がおかしすぎて長女に『ママ、明日は元に戻ってね』なんて言われてました朝起きたらさらに声出なくなってて痛くもないし、痰もないし、ここ1年くらい声が掠れることがあって声変わり
フォンタン手術日程が見えてきました!決まったのはフォンタン前のカテーテル治療の日程だけでフォンタン手術の具体的日程は決まっていませんが、「4月の上旬にカテーテルなので、同月中にフォンタン手術の予定を組んでいます」というお言葉がやらなくても良いなら手術なんてさせたくないですが、たろ君が元気に過ごす為に必要な手術。聞いた瞬間「待ってました」と言いそうな気分でした。その後カテーテルの説明を受けて、いつもの恐怖に襲われるわけですが…コイル塞栓術?皆さんのブログ読んでて「ふ~ん、そういう治療
おそらくここに辿り着いた方は不安を抱えたパパママかと思います。先生のお話も難しく、わからない事だらけでネット検索をしてもなかなか出てこない。先天性心疾患と言われても本当に色々な病気があり、全く同じ病状の情報をネットで探すのは難しい…私達の娘はその中でも珍しい症例らしく調べるのも一苦労でした。あくまでも娘の症例にはなりますが、少しでも参考になればと記録を残したいと思います。
今日は小児循環器内科の診察でした。採血が無いので、待ち時間も少なく、楽チンです診察では、心臓、循環器系は特に大きな問題はありませんでした肺転移の話をすると、以下のことを言われました。・私のような心臓のフォンタン手術をした患者の肺転移は、前例がとても少ない。・外科手術で取り除くとなると、心臓に負担がかかるためリスクは高い。つまり、肝がんの薬、それも、重篤な副作用が出ていない薬で治療するしか方法は無いようですあくまで、循環器内科の先生の視点からの話ではありますが・・・・・・肺転移、かな
先日、ツキイチの外来に行ってきました。ここ最近の外来で一番気になっている事手術いつ???6月カテーテル評価が終了、フォンタン行けますね8月体重10kg超えてから手術ですね9月なかなか体重増えないですね心臓外科が10kg無くてもOKって言っていたので、インフル流行る前にやりましょう!秋頃かな。10月年内に術前のカテーテルをして年明け手術ですね11月年内はカテーテルありませんもう3歳になっちゃうし早くしてあげたいんですが、手術が多くて…待ちすぎて10kg超えましたまぁ本人
フォンタン手術のことです。まずは少しばかり愚痴をと。春から夏にかけてコロナすごく流行ってたかなと。手術や検査の日程が決まっててそれがずらせない場合、コロナにかからないように細心の注意をはらって生活していたのですがほんとうっっにしんどかったです保育園も半年間に行ったの4月・5月に少しばかり。でも毎月ちゃんと請求きて。家計もきついし人の多いところには行けないしメンタルぼろぼろでした。。。ほんとうにしんどくて付き添い入院中もイライラして泣きそうと思って、思い切って主人に付
またまたとっても久しぶりの更新になってしまいました書こうと思いつつ後回しにするとできなくて。。。とりあえずの現状はというと。たぁくん無事にフォンタン終わりました元気元気走り回れるくらいに回復!!まだ術後の水分調整で月1受診しています。けども心配事いっぱい山積みなのよねぇ、、、ちょっとずつ吐き出せていけばいいなと思ってます。
■心臓手術後、元気に過ごしてきた気づけば最後の投稿が6年前だった。6歳になった長男は、お腹の中にいる時に心疾患が判明し、循環器の専門病院で生後3週間でシャント手術、5ヶ月でグレン手術、1歳半でフォンタン手術と、3度の開胸手術を経験してきた。根治は難しいものの、長男なりの人生をメンテナンスしながら生きていければいい、という思いで過ごしてきた。また、術後は経過も良好で、手術から丸5年、身体は2学年下と同じくらいの成長だけど、保育園生活も無事に終えることができ、いよいよこの春から小学生に。順