フォンタン手術

昨年5月に一歳半でのフォンタン手術そこから1年経過後のカテ評価で入院しました。1年ぶりの入院だったので看護師さんたちも娘の成長した姿にとても驚いて、とても喜んでくださいました。入院２日目カテーテル検査予定よりも早く帰ってきて、しばらくすると暴れ出したので拘束時間までお薬で寝てもらいました。主治医の先生から簡単に結果説明を受けました。・元々細くて心配だった肺動脈が育っていて圧も心配がなく、フォンタン循環が上手く成立している・穴あきフォンタンの穴も開いている・SpO2も安定している

実は孫の手術でしたが無事にフォンタン手術は成功したんですが酸素濃度が上がらず…原因を追求したところなぜか肝臓近くの側副血管が急成長したとのことで手術前は3cm程度のものだったので全く支障がないようでしたがフォンタン手術後急成長して7cmまで💦その影響で酸素濃度が上がらなかったのでした💦その血管が逃げ道を作り酸素を別の方向に流してしまってたというのが今回の原因☝️やはりヒトの體はすごいもので防衛反応ですね👍ちゃんとうまくやるために急成長させたりもできるです💡

久しぶりの病院で看護師さんを見て、ウルっと泣き出しそうでしたが何とか堪えていました。って言っても、身長体重、サチュレーション測定だけなんですけどね。その後、心電図は泣かず、レントゲンは泣いて、主治医の先生のエコーは大人しくしていました。3ヶ月前は全ての診察で泣いていたので、短い期間での成長に感動です⭐︎身長82.8cm体重11.8kg(服着用)身長に比べてポッチャリですね。そして、指示書の事、経管の事、主治医に相談しました。「指示書は1ヶ月くらいかかるけど、抜いちゃったら入れるも

11月の定期検診の時体重10.6kg身長81cm保育園での給食も5割程度で、ミルク注入が朝昼晩。12月に入り給食を完食(嫌いなものは口を付けない)するようになり体重も11kgにそして、朝晩の注入をやめお昼のみミルクをプラス。年末から1月にかけては、食いしん坊が止まらず給食もおかわりするようになり、「注入要らなくない？」「何がすごく太ってきてない？」あっという間に11.5kgに届きそうで、園の看護師さんからも「注入があるからおかわり少なくしてるんですけど、、、ミルク必要なさそう

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『術後の夜泣き(？)』について。今までも術後時々あったのだけれど、フォンタン手術での退院後から…３日に一度くらいのペースで夜中に泣き叫ぶ娘。調べると、４歳は夜泣きは終わっているらしい。夜驚症？というのを疑ってみたけれど…夜驚症の状態は、どれも当てはまらない。(興奮状態だけど話し掛けると反応はある。何が嫌なのか…はっきり言葉にしている。翌朝も本人は泣いて起きたことを覚えている。)タイミング的にも、娘

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『フォンタン手術から3ヶ月後の様子』について。2025.10.10にフォンタン手術をして、3ヶ月。術後の経過と今の様子について術後のspo2フォンタン前(グレン循環)は80前後くらい。術後入院中はなかなか安定せず、術前聞いていたより低く82〜88くらい。退院後落ち着いてからは、88〜92くらいに安定。(フェネストレーションありのフォンタン。医師の指示で、術前と変わらず在宅酸素常時1L継続。)術後の

こんにちは(⁠◍⁠•⁠ᴗ⁠•⁠◍⁠)⁠RYOです❤アクセスありがとうございます♪『景色も月とスッポン』こんにちは(⁠◍⁠•⁠ᴗ⁠•⁠◍⁠)⁠RYOです！アクセスありがとうございます❤クリスマス救急搬送された長男。先ほど手術室に向かいました（11時半ころ）『天…ameblo.jp今回は左の肺の上の方で出血していました（年末から喀血していた原因）家族の元に無事に戻って来ることが出来ましたε-(´∀｀*)ほっ（パパと戯れ中）今宵は温泉に浸かって参ります♨長男が禁止されていることの一つ（温泉

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『病院ごっこ』について。娘のブーム、病院ごっこ9月頃、手術入院が決まった頃から、ほぼ毎日やっています！メルちゃん用のベッドに患者(ぬいぐるみ)を寝かせて、まずは問診から。「きょーはどーちました？」そして治療開始。「ちっくんしましょー！」「ばんしょーこはりましゅねー」一見、可愛らしいごっこ遊び。でも10月のフォンタン術後からの娘の病院ごっこは一味違う「てんてきでーしゅ。」と言いながら、ぬいぐる

うっかり落として割れてしまったクリスタルロータスラティーノ君は、危ないから捨てるようにと言って、新しいものをプレゼントしてくれたけどずっと大切にしてきただけに簡単に捨ててしまうのは名残惜しくて、ガラス用接着剤を探して修復してみましたガラス用接着剤は２液を混ぜるタイプ速乾性のものを選びましたが、硬化が始まるまで約3分粘りが出てきたところを接着部分にたっぷり塗布して接着するのですが、しっかり固まるまでは約３時間〜粉々になってしまった部分が欠損しているので上手に着くかどうか心配でしたが、欠

今日は仕事休みなので息子に会いに病院へ。2号線の流れがよかったのでまぁまぁスムーズに行けました。付き添い入院してまして、奥さんがマック食べたいと言うので病院手前のマックでトリチなど買って行きました。病室に行った時には息子はお昼寝中。鼻には酸素。フォンタン終わってからなかなかSpO2が高いまま安定はせず、80後半〜90ちょいくらいのよう。差し入れとかカバンから出したりゴソゴソしてたら息子起きちゃったので飲み物やおやつあげたりしてました。相変わらずかわいい。順調なら来週に退院かも、という

10月27日、無事にフォンタン手術終わりました。よく頑張りましたね。

あーちゃんの病名について。まだきちんと書けてなかったので、今日はそのことを書いておこうと思います。今回は医学的な言葉も出てくるけど、できるだけ分かりやすく、私の目線で伝えます。生まれる前から分かっていた先天性心疾患あーちゃんは、生まれる前から「先天性心疾患」と診断されていました。医師からは、「無事に生まれるかどうか、生まれてからどうなるか、生まれてみないと分からない。」そう言われていたけれど、実際に生まれてきたあーちゃんは、病気なんて忘れてしまうくらい力強かった。元気いっぱい泣い

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです10/10(金)にしたフォンタン手術は、手術室前で見送ってから約９時間半。無事終了の電話が来ました現在ICUで頑張ってます！そして…ICUも来週月曜日で卒業予定。本当は今日から移動OKな体調だけど…病棟の受け入れ態勢が整っていないらしい！そして土日挟んじゃうので月曜日移動に点滴はもう２種類だけに！左手はだいぶ前からフリーになっていて、今日首の管も抜けてスッキリ今回術後４本刺していたドレーンは、昨日３本抜い

難航した保活ですが、有難いことに預かってくれる所が見つかり只今慣らし保育中です。7月から8月にかけ私立保育園10園見学に行き、ほぼ全てNG。昨年から医ケア児の受け入れをスタートしていた小規模園に空きが出て、育休を2ヶ月残し入園を決めました。家からは少し遠いのですが他に選択肢はなく、3歳の3月末まで、取り敢えず首がつながりました。そして今月末から2年ぶりの復職、社会復帰。ほぼスッピンで過ごしてきたので、早起きして化粧して、私の慣らし期間も始まりました。無事に入園まで漕ぎ着けたのですが、

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『フォンタン手術入院初日医師の術前説明』について。朝からじぃじに【ぷりきゅあの病院ごっこセット】を貰ってワクワクの娘。病室に着くと、早速遊び始める。お気に入りのぬいぐるみ３体を並べて熱を測ったり注射したり。今回は病棟内で感染症が流行気味らしく…術前に何かあると怖いので部屋で過ごすことに。２週間前にカテ入院したばかりなので、今日は麻酔科の面談とレントゲンのみ。とにかく病院ごっこが楽しいらしく…一

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『フォンタン前の気持ち』について。明日から入院。そして金曜朝からいよいよフォンタン予定。今まで一年に一度のペースで毎年手術をしてきた娘。大きくなるにつれて記憶も残り色々わかってきて「娘ちゃん、パパとママいないのいや。」「一人でお泊まり寂しい…」と暗い表情。これが終わればしばらくは大きな手術は無いはず。…そう信じたい。手術前には、どうしても甘くなってしまう両親(＋じぃじ)です娘はそれを察して…この

実は、一歳過ぎた頃から片目が内側によることが増え内斜視なのでは、と気になっていました手術も嚥下も落ち着いてきて、そろそろかなと、お盆明けに眼科を受診もうこの時には自分の中では内斜視だろうと確信していたので、新たな診断名も平常心で受け止める事ができましたが、結局は大きな病院に行かないと検査機械がないとのことで斜視で有名な先生のいらっしゃる大学病院に紹介状を書いてもらいましたそれから予約が取れたのが１ヶ月後検査でじっとできるわけもなく視力は不明でしたが、中程度の遠視の診断で治療用メガネの着用

こんにちはまだ生後3ヶ月までしか記録出来ていないのですがどんどん月日は流れていってて今は２歳半そして、目標だったフォンタン手術に辿り着くことができました！術後の経過は順調で予定より早く一ヶ月以内に退院。術後のこともまた、記録したいのですがそれより、もう毎日が辛すぎて、、、乳び胸予防のために脂質１日６gまでの制限や、水分制限1000mlカロリーもこれだけは摂りなさいという指示のもと帰宅してこれらが娘にはきつすぎて、、まずイヤイヤ期でごはん食べない食べたいものは脂

🎀*:;;;;;;:*🎀*:;;;;;;:*🎀🎀*:;;;;;;:*🎀*:;;;;;;:*🎀【１１日目】『ナギww』後ろから叫び声がきこえたお兄ちゃんだった病院の建物に向かって叫んでいたお姉ちゃんも嬉しそうICUのチャイムを鳴らす2人ともソワソワ看護師さんが1人おりてきた子供達にいくつかお願いがあるよと子供の目線に合わせて話し始めましたナギちゃんの喉についている呼吸器のことそれがとれてしまうとどうなってしまうかナギを守る

息子のフォンタン手術の日程が決まり、いよいよという気持ちにさせられてきてます。手術まで体調崩さないようにしなきゃ。

経管栄養の娘ですが、離乳食はグレン手術後の生後７ヶ月頃からスタートしました。飲み込みができるまでに２ヶ月かかり、離乳食初期が長らく続き、食べてもお粥大さじ1杯程度と先の見えない状況でした。無駄に終わるだろうと分かっていながらも色々片っ端から作ってみて一舐めで終了、時代に逆行しフードロスしまくりの一年でした。その間、私のイライラも限界に達し、無関心な夫に発狂しながらぶちギレた事もあります。一歳５ヶ月でのファンタン手術後、入院中に初期食が食べられるようになり、退院してから食べなくなる事もあり

インスタがメインになっていて数年ぶりにここへ。最後の投稿から息子は2回の手術を受けて今までに計4回の開胸手術をした4回目の手術から今は約1年半フォンタン手術•三尖弁置換術(機械弁)•僧帽弁形成術•ペースメーカーリード留置弁置換術をしたので生涯ワーファリン服用生涯、出血のリスクと共に生きていく障害者手帳1級今年の4月には側副血行路のコイル詰め詰める血管3本の予定が1本は細くてカテーテルが入らず断念1本は血管が真っ直ぐ過ぎてコイル脱落のリスクが高く断念先月5歳に🎂慢性

左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は、『娘の治療歴』について整理。2021年５月田舎の産婦人科で自然分娩(病気は気付かず生後４日目退院)2021年８月軽い咳、血便、血色不良などで地元小児科通院(風邪対応で改善なく、後に血液検査)2021年10月地元小児科から市立病院に紹介状→そのまま市立病院へ→すぐ現在の病院に緊急搬送・入院【左心低形成症候群】と診断(生後5ヶ月)(

退院して２週間後の１回目の通院ですが、急遽代診で他の先生でした。集団保育の許可や酸素を外せるか質問したところ、『集団ok、酸素も退院後半年経ってからなら昼間だけ外してもいいのでは』それぞれ事情があって酸素があると預けられない場合は外している子もいる、との話でした。それから1ヶ月後の通院は主治医の先生でした。同じく集団保育と酸素を外せるか質問したところ、、『保育園は家庭の事情もあるのでダメとは言わないが、酸素はマスト』『恐らく数年は酸素を外せない』と言われてしまいました。術後の経過として

園見学一周目が終わって変化がありました。とある大規模園の0歳児クラスを見学した際、ちょうど給食の時間で、0歳児が我が子よりも上手に食べている姿を目の当たりにして私同様に我が子も衝撃を受けたようです。たぶん。スプーンを使っていたり、お味噌汁をお椀を持ってすすっていたり、まぁビックリしました。普通の子ってこんななの⁉︎って。それからすぐ、食いつきに変化が現れました。うどんを1人で食べれるようになったり、大人のご飯を欲しがるようになったり。バナナなんて全く口にしなかったのに、かじりつくよう

園見学行ってきました。わずかな期待を抱いていた小規模園は本園の園長さんと話し合って、医ケアの受け入れは難しいとの回答を頂きました。言い方は違えど、他も同じ感じです。『人手が、、、』『看護師が一対一で対応できない』そもそも看護師さんの手を煩わすのは午睡時のみなのですが。簡単な事なのに、と私自身は感じる事も、経験のない園長先生方にはリスクでしかない様です。そんな中、一つの園で、園長さんが看護師さんを呼んでくれて、園長『どぅです？午睡の時の対応とかできそう？』看護師『私、小児にもいた

フォンタン手術が終わり、私の育休もあと半年となりいよいよ保活スタート。本日活動初日見学の予約のために午睡時間を狙って電話をかけました。その前に、、事前に区の医ケアコーディネーターの方へ諸々確認を行い分かった事があります。【我が子は在宅酸素と経管栄養の医ケアありです】・区の医的ケア児ガイドラインは区立保育園及び障害児保育園を運営する民営一社に適用される・区のガイドラインでは常時酸素は受入対象外、午睡のみ酸素と経管栄養であれば3歳児から受入対象(一部区立施設で緩和措置あり)・民営での受

術後22日目退院の目処がたち、一般病棟へ移動しました。付き添いスタートし、離乳食の形状や注入量の調整を進めます。が、PICUで看護師さんに食べさせてもらっていた時とは違い、進みが悪い。。うまくいってたのは、看護師さんに褒められたい承認欲求と、他の子からの刺激だった様子。術後24日目39度の発熱解熱剤で様子を見ますが一日中ぐったり横になっていました。離乳食もスープとデザートくらいしか口にしなくなってしまいました。術後25日目この日も38度後半の熱が出て解熱剤をもらいました。血

術後3日目朝、面会に行くと泣いていました。少し前からぐずり出したみたいです。少し頭がスッキリしてきたのか、今の状況に不安を感じた様でしたが、お気に入りの動画を流すと、スンっと大人しくなりました。循環は順調で酸素濃度も下がっていましたが、胸水腹水がまだ多く、浮腫はまだかかりそうとのことです。SpO2泣くと88とかですが、落ち着くと95程。術後4日目首元が汗疹で赤みが増していました。それ以外も薬疹と思われる赤みで何だか痒そうです。ドレーンはまだ量が多く外せないが、もともと１週間はか

はじめまして。ぴにちゃんのママです♩ぴにちゃんは、2024年11月生まれの女の子です。妊娠7ヶ月のころ、エコーで心臓のお部屋がひとつ足りない可能性が高いですと先生に言われ、急いで地元の大学病院に受診しました。その結果、やはり右心室が小さい病気(当時の病名は、右室低形成と重症肺動脈狭窄でしたが、生まれてから少し変わりました🤏)であると診断されました。ぴにちゃんの病気が分かってから、そして、ぴにちゃんが実際に生まれてから、どんなふうに家族みんなで頑張ってきたかを記録するとともに、私自