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術後3日目、人工呼吸器が外れました。抜管時に大泣きしてチアノーゼになったそうですが、すぐ回復し面会時には落ち着いていました。浮腫は相変わらず、顔が『おにぎり🍙』みたいで可愛い。術後5日目、外科の先生から「横隔膜に麻痺が見られ、その影響からか酸素の取り込みが不十分」との説明がありました。一時的なものもあるそうで、数日様子見となりました。横隔膜神経麻痺については、心臓手術のリスクとして割とある(5%くらい?)そうなのですが、癒着剥離時なのかグレン吻合時なのか、いつ神経に触れたかは分からない
手術当日最高に良い天気、病院の周辺には満開の桜🌸勇気をもらいました。8時に娘のベッドに向かうと、すでにお薬で眠っていました。看護師さんの計らいで、寝姿の娘と夫婦の三人で写真を撮って頂きました。9時前に手術室へ見送り、待合室での待機が始まります。勢揃いした各方面の御守りを抱え何度もお祈り。扉から人が出てくると、ドキッと振り返り。嫌な妄想に支配されて、すすり泣き。予定時間の4時間を過ぎてもなかなか呼ばれません。4時間40分後名前が呼ばれ説明室へ通されました。執刀医の先生が来ら
グレン手術、無事に終わりました。その前に、執刀医の先生からの手術前の説明について。今回は、『やってみないと分からない』と言われていたため、かなり高い数字(リスク)を提示されるだろうと踏んでいました。「手術のリスク5%」(私たち夫婦)拍子抜けです。前日、夫婦で「何%って言われるかな」「一か八かって50%くらいかな」「そんな高い数字言われたら卒倒するかも」とかなり弱気になっていました。質問したところ5%というのは循環するかしないかは含まれず手術のみのリスク、という事でした。主
手術予定日が決定し予定日2週間前にCT検査となりました。主治医の先生からは「検査結果を外科チームと検討して術式を決める」と言われていましたが、月曜に検査し、2日たっても4日たっても何の説明もありません。どんどん不安になってしまい、翌週、担当の看護師さんに「CTの結果、まだ何も教えてもらってないんですが」と尋ねると、とても言い辛そうに、「この後先生から説明があるので少し待ってください」と。嫌な予感しかしない…先生「バンディングした先の左の肺動脈が成長していない可能性があるためカテーテ
人工呼吸器抜管後、痰もゆっくりと減っていき酸素濃度も減らす事ができ、比較的安定した状態で生後3ヶ月を迎える事ができました。少し前から、制限時間付きで哺乳瓶でのミルクの練習をさせてもらえるようになり「普通の赤ちゃんっぽいなぁ」「病気、治ってたりしないかなぁ」なんて気の抜けた事を思ったり、凄く幸せな時間を過ごしていました。でも、やっぱり重度の心疾患。3ヶ月を迎えた2日後に急にサチュレーションが下がり、酸素カニューレもパワーアップ。あれよあれよと元通り。主治医からは「そろそろ動脈管
生後1ヶ月を過ぎた頃に、人工呼吸器の抜管計画がスタートしました。我が子はかなり痰が多く、日に何度も吸引が必要だったため、抜管して痰が減ってくれるかやってみないと分からない状況でした。自発呼吸の状態など条件が揃い生後50日にして人工呼吸器が抜管でき、そしてこの時、初めて我が子を抱いてあげることが出来たのです。繋がれた管もまだまだ多く、看護師さん3人がかりで私の腕の中へ。その姿に涙する看護師さんもいたくらい皆んなに支えられながら、ここまで凄く長い道のりでした。体重は出生時とほぼ変
生後6日での手術後、人工呼吸器に繋がれ鎮静した状態ですが生後1ヶ月を迎える事が出来ました。その間、毎日PICUへ通いました。呼吸器が挿管されているため抱っこもできないし、まだ目も開けない、しかも点滴も15本くらい入った状態で触れられる箇所は僅かでしたが、少しでも刺激になればと頭を撫で撫で。「このまま目を覚まさなかったら」と反応のない中での面会は精神的に不安定になってしまいましたが、先生から「触られている感覚はあるから触ってあげて下さい」と言われた事が支えとなりこの時期を乗り
生後3日目で早々に手術が必要かもしれない、と説明がありました。娘の場合、肺に流れすぎているためリスクの少ないバンディングの手術をする事になるとのこと。・バンディングして動脈管を薬で開いた状態をキープし、成長を待つ・3ヶ月まで引き延ばせればグレンの可能性が見えてくる・もし、動脈管が閉じてしまったらシャント手術しなければならなくなるが、娘の場合『類洞交通』がありシャントだと心筋梗塞のリスクが極めて高いとのことで生後6日目に手術を受ける事となりました。手術日当日の朝、外科の執刀医から術式に
生後2日目車椅子を押してもらいながら初めての面会に。酸素の値が安定しなかったため夜間に人工呼吸器が挿管され、初めての抱っこは叶いませんでした。私の入院中は何度でも面会okという事で、朝昼晩と鎮静で目を開けない我が子に会いにNICUへ通いました。そこで、毎日のように主治医の先生が今の状態や治療方針について説明してくれます。ですが、その度に泣いてしまう。個室に戻って夜は主人や母とビデオ通話。辛くて泣いてしまう。見回りの看護師さんが心配して声をかけてくれる。泣いてしまう。妊娠中より
生後1日目主治医となる先生から診断結果の説明を受けます診断名『純型肺動脈閉鎖症』?以前に書いた、ネットの情報があてにならない件です。胎児診断の時にも肺動脈閉鎖は言われていましたが、最初に診断された『三尖弁〜』の印象が強烈すぎてそればかり調べていた私達夫婦は一瞬???となったわけです。三尖弁は閉鎖だろうが狭窄だろうが、重要なのはそこじゃない、とハッキリこの主治医に言われました。ここから間も無く、私達が想像していたよりも何倍も重症であることを実感する事となります。主人は私が麻酔で動け
妊娠中、何の不調も無くすこぶる元気に過ごしていましたが唯一、逆子が治らない!という事で38週に帝王切開の予定となり1週間前から入院する事となりました。*こちらの病院では胎児に心疾患がある場合、予定日の3週間前からの入院になるそうですが、長期入院だけは阻止したいと思っていた私を、赤ちゃんが気遣ってくれたかのように頑なに逆子のまま出産を迎えました。〜出産〜この病院での最初のエコーの時に先生から「赤ちゃん、って言うけど、この病気の子は赤ちゃんで生まれてこない(チアノーゼ)」と言われていたた
妊娠20週胎児診断専門医に推薦していただいた大学病院と、夫婦で希望した小児循環器の実績の多い2つの病院にエコー検査に行く事となりました。*その前にタイムリミットの迫った私達夫婦は完全な検索魔と化し、この病気の生存率や手術の成功率など調べ上げ、『生きられる可能性があるのに諦めたら後悔する』との結論に至っていました〜エコー検査結果〜大学病院→三尖弁閉鎖、肺動脈閉鎖循環器専門→三尖弁狭窄、肺動脈閉鎖、類洞交通2つとも主な疾患は同じで治療方針にも大きな差はありませんでしたが、一緒に受
はじめまして🌸我が子は重度の心疾患で生まれてからこれまでずっとNICU/PICUに入院しています。これから同じような経験をする方のお役に立てればとの思いと記録の為にブログを始めました。生後3ヶ月まではリアルタイムの投稿ではないので、思い出しながら記します。妊娠15週41歳の高齢妊婦だったこともあり、通っていた都内の大学病院でNIPTを受けました。『陰性』の結果に一安心しましたが、念の為と思い、妊娠19週で胎児診断の専門医院で高度超音波検査を受診しました。検査中、問題なく進んでいたの
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは😊ゆらです。無事に、20歳のお誕生日を迎えることが出来ました🥲✨正直な気持ちは、全く20代の実感がありません(笑)私は生まれて数日後、「左心低形成症候群」の診断を受け数日、数時間の命と言われてきました。当時は左心低形成症候群のほとんどの子が助かることができず、左心低形成症候群のフォンタン手術はとても珍しいものでした。私も「ゆらちゃんが成人する姿を想像することができません。」と何
フォンタン手術、無事終わりました朝起きてご飯の代わりのQooを飲んで、ポカリのような水を飲んで、すっかりご機嫌ベイビーさん的にはお口に合ったようです手術部屋前にて名前の確認、手術する場所の確認、最後に看護師同士で申し送りをして……15:30頃私の携帯が鳴りました手術終了のお知らせよかった何事もなく無事に終わったと連絡を受けて、ほっと胸を撫で下ろすまだ麻酔から覚めていないので取り急ぎ、ご報告まで
手術日程決まりました木曜の手術みたいで、朝9時30分くらいに手術室に呼ばれるそうなので、今は待機です夜ご飯以降絶食になるので、夜ご飯はしっかり食べてもらいましょう朝も7時30分には絶飲となるのでそれまでに飲み物も飲ませます術前の血糖値上げのために処方されるジュース(Qoo)ポカリみたいな甘い水も処方されました大人にはあんまり美味しくないという味のようですが……どうでしょう?今日のお風呂を最後にしばらく入ることができなくなるので念入りに頭やら腋やら耳の裏から顎までしっかり洗います頑
毎日のバタバタに追われて全然報告できてませんでしたが、先生にも褒められるくらいいっぱいいっぱい頑張ってくれて有難いことに順調に回復してくれて先週めでたく退院しましたずっと付き添ってあげられなかったので寂しい想いもさせたし我慢もさせてしまったけど、本当にお兄ちゃんになったなぁと感じさせてくれましたなんやかんやで、2ヶ月ぶりくらいに家族揃って過ごせてますこれから涼しくなったら頑張ったご褒美にいっぱいおでかけしようね
9時間という長い長い時間、小さい体でよく頑張りました。息子との面会準備が整うまでに先生から手術報告をしてくださり、最後に「酸素は100です、生まれて初めての数値ですね」と言って去って行かれました。「100…」改めて呟いて、思わず泣いてしまいました。ほんと泣いてばかりのママです早く目が覚めた息子に会いたい。まだまだ安心はできないですがいっぱいいっぱい褒めてあげたい。どうかどうか、ゆっくり順調に回復してくれますように。
アブレーションで延期なり、直前の体調不良で延期になり、3度目の正直…今朝9時半に手術室へ送り出しました。今度こそは!と下の子を1ヶ月近く保育園お休みし、パパにも集まりの場を断ってもらい、実家にも協力してもらって隔離生活し、それでもちょっと咳が出たりしてヒヤヒヤしながら今日まで乗り越えました。12月・3月のアブレーション時は1人入院で大泣きしてましたが、今回下の子を見ててもらえたので私も1泊付添いすることができました。ママが居たからか、少しお兄ちゃんになったからか、
みなさん、こんにちは今回は次男外来記録です♪最近は3ヶ月に一回の受診なので、投稿が緩やか。7月に外科、8月に内科受診しました🩺🍀外科は一年に一回、最近どうですかー?って聞かれるだけだから割と気楽徐脈気味なのが気になってるけど、フォンタン循環の場合は頻脈の方がリスクが高いらしい。このまま現状維持し続けていけるよう頑張りましょう!ということで外科は終了😎🍀循環器内科受診4歳11ヶ月spO294、心拍64身長105cm、体重16.9kg今回一年振りの採血をした
1カ月間、人気投票にお付き合いくださった皆様、ありがとうございました。Instagramでのコーディネート課題も、あと少しで締切です。いただいた応援のポイントを持って、レッスンでのポイントなどが加算され、あとは予選でのランウェイに向かいます。今年はファイナルまで進めたらリベンジが叶いますが、まずは今を楽しんでくれたらと願っています。体調は、なかなかギリギリで浮腫みが強くなっておりますが、今は入院も感染がリスキーなので、まだ元気が残ってるうちは、踏ん張ってみようと思います。このま
令和三年七月九日午後九時四十四分もうすぐ二年・・・時が経つのは早いですね親御さんが記録投稿されたリスト114本あります全てに感謝の気持ちが溢れています映像に書き記された言葉です~かりん(果林)の名前の由来~「果物がたくさんなっている林のように、人に幸せをいっぱいおすそわけできる子になってほしいと思って[果林]と名づけました」「かりんはとてもよくやったとままちもぱぱちも思います。♪」114本に及ぶ再生リストですかりん(娘)の治療の記録、最初から最
『今年も、jkfw2023に挑戦を決めました。体力的、感染的な不安は大きいですが、次に行う検査で身体にどう影響が出るかわからないので、後悔しないように、このチャレンジをもう一回やってみようと決めました。良かったら、応援よろしくお願い致します😌エントリーNo.11KAHO』本日、7月1日から人気投票が始まりました!毎日、3人の出場者に投票が可能です。良かったら、応援よろしくお願い致します✨投票サイトは公式サイトから投票可能です。(投票は無料ですが、メールアドレスによ
ご無沙汰してます。約2年半ぶりの更新です(笑)最近はインスタとTwitterばっかでこのブログの存在薄れかけてました。この2年半の間、色々ありました。ちなみに期間中に2回入院しました。そのうち1回は親知らず抜歯入院。ワーファリン飲んでるので抜歯から抜糸までの約9日間の管理入院。………………蓋を開けてみれば23日間入院してましたwwwPT-INRが抗生剤と鎮痛剤の影響で上がりすぎて血がなかなか止まりませんでした。抜歯1本だけで23日間…長いわぁ~。あと日常的に変わ
7月に予定していたフォンタン手術。あと2週間…てとこだったのに、延期になりました。急な発熱。1日で治ったものの咳が続き…「今はベストじゃない」という結論になりました。5月半ばに下の子がRSになり、翌週に息子がRSになり…それから交互に体調崩して1ヶ月くらい看病看病の毎日。そう思ったら、致し方ない結果なのか。でも、あと少し…って色んなこと調整して心の準備もしてがんばってきたから。ショックで複雑で気が抜けて1日何もやる気がなくて泣けてきた。息子は悪くないし
こんばんは(。uωu)RYOです!お読みいただきありがとうございます♪我が息子。。うまれつきの心疾患の持ち主でして、夜中の2時くらいに脈拍数が1分間に30回を切ることがあるんです。。その脈拍数が落ち着くまで様子みしてから(50くらいまで上がってから)就寝する私( ̄▽ ̄;)いつも眠る前にオンライン予約サイトに行くのも日課なんです(2時半くらい)これらの予約は↓ここ2~3日その時間に空きを見付け予約できたレストラン(*^-^)ヘ_/40周年のマンゴーのゼリーや(長男が食べる)スティッ
誕生日から一週間遅れで誕生日会をしました!案の定、不参加です💦逃亡をはかる息子。6歳は、お気に入りのパン屋さんのケーキ。名付けてトータスたまごケーキです。食べるのがもったいないクォリティでしたが、私がクッキーは、すべて食べました。相変わらず何も食べませんが、ケーキは、ビジュアル的に喜んでくれてよかったです。
ほぼ予定時刻通りフォンタン手術終わりました❗️内容も予定通りで、想定外の出血や不整脈もナシ。循環も良さそうとの事たくさんの管に繋がれてはいるものの、ただ寝ているかのような顔で安心しました順調に回復して、PICUの皆さんが困るほど「かまってちゃん」を発動してくれる日を楽しみに待ちます!
フォンタン手術再チャレンジがいよいよ来週に迫りました!体調崩して再延期…は、たろ君の為にも私のメンタルの為にも避けたいということで、引きこもり生活をしております。これからしばらく頑張る事になるし、多少甘やかそう、優しくしよう、たくさん抱き締めよう、なんて思いつつ始まった引きこもり生活。全然そんなことになりません私も完全に休みではなく在宅で仕事をしていたので、全面的に構ってあげることはできませんでした。暇をもて余したたろ様は、かまってちゃんを全面に押し出す&仕事の邪魔をする(オンライン会
お久しぶりです毎日がむしゃらに過ごしてたらあっという間に半年近く経ってました--息子のこの半年間--予定では昨冬にファンタンと言われておりずっと心の準備をしていました。…が、もともと持っていた不整脈を先に治療しなければならないとアブレーション治療で12月入院することに。結果、不整脈が2種類発生し1つは退治できたけど1つは治療できず…みたいなことになり、フォンタンは延期。2回目のアブレーションも未定でフォンタンは数年後になるかも…と言われ、「もう少しで…」と期待と不安