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5:55深夜?早朝かな?ぐずる赤ちゃんを再度寝かしつけて時計見たらゾロ目だった!エンジェルナンバー?『人生のポジティブな変化、古いものから新しいものへの変化を起こすよう導く数字』らしい。ええやん!ごほうび?視えないごほうびってやつか?1日預るにあたり、スケジュール書いたの渡されたから、報告しといた。9:00ミルク80と離乳食(残しぎみ)10:30~11:00ちょっと寝る13:00ミルク16014:00~15:10お昼寝遊ぶ17:00ミルク2001
こんにちは。2024年本屋大賞が発表されました‼️今年は、宮島未奈さんの『成瀬は天下を取りを行く』が、本屋大賞を受賞しました‼️前から気になっていて、西武ライオンズのユニホーム姿の中学生が表紙なのと、タイトルで興味がわきました🎵先日、仕事帰りに本屋に寄った際に買って、3日位であっという間に読んでしまいました💨中学2年生の成瀬あかりが、周囲を巻き込みながら、自分の道を突き進む青春ストーリーです💡中2の夏休み、コロナ禍に閉店を控える西武大津店に毎日通い、中継に映ろうとしたり、幼馴染とコン
こんにちは。今日は、トイレの話です😅心臓に疾患がある方は、利尿剤を服用している方も多いと思います。僕も、去年の6月に手術をしてから、心臓の負担を抑えるために、利尿剤を服用しています💡利尿剤を服用していると、トイレの心配をしながら生活をする必要があります😅外出時の移動や、仕事では会議など、長い時間トイレに行けない状況だと、「間に合わなかったらどうしよう」という心配がつきまといます💦僕の場合は、特に「トリバブタン」というお薬が、効き目がスゴイです💦今は、昼食後に7.5mgを1錠服用して
食物アレルギーはいくつかのタイプがありますが、めいちゃんはその中でも「消化管アレルギー」というタイプで、食物を摂取後4~5時間後に嘔吐や下痢などの症状が出ます。めいちゃんは、・乳製品・大豆・卵黄の3種類の食材にアレルギーがあります。これらの食材は、いろいろな料理に含まれていて、市販の離乳食にも含まれていることが多いです。容器包装された加工食品は、「特定原材料」である7品目には表示義務がありますが、「特定原材料に準ずるもの」には表示義務はありません。・特定原材料
行ってきました〜今日は心エコー、心電図、血液検査もなく大きくなってるかの身体測定と聴診器の内診のみでした身長59.3cm体重5945g酸素値88で順調に成長しております実は実家に帰省してから一週間ほど痰が絡む咳が出たり胸ゴロゴロが気になってましたが結論、今は問題なく胸の音も穏やかで大丈夫と言われました。痰は咳をすれはとれる程度で赤ちゃんなので頻繁に咳で痰とりはできてなかったけどゴロゴロ言い始めたら自分で咳して、すっきりさせてた病院には行かず。というの
こんにちは。今日は、「これからは、旅行や遠出を楽しみたい!」って話です。コロナが流行して、極端に外出を控えていました💡そして、コロナが落ち着いたら、今度は、僕の体調が悪くなって、去年はバタバタしていました💦そんな中で、特に旅行は、8年前の新婚旅行から1度も行っていません😅何だかあっという間に、時間だけが過ぎていってしまった感覚です💦僕は、去年、心臓の手術をして、今年の2月に、カテーテルアブレーションをして、やっとこれで、体調も落ち着いてくれるかな?と、期待しているところです😊妻は、
めいちゃんは3月の後半に、アレルギー検査目的で入院しました。残念ながら、卵黄アレルギーを発症し、退院が延期になったため、入園式は欠席になってしまいました退院して2日後に、保育園に初登園しました。すでに保育園のお友達は登園しているので、出遅れた感は否めません…しばらくは「慣れ保育」です。めいちゃんが通う保育園は、はじめの数日は親が同伴します。初日は1時間だけでした。4月はめいちゃんの通院が多めで、週2回児発にも行くので、慣れ保育に行ける日が少ないです。そ
1歳11ヶ月になった日、PTの日でした。つかまり立ちもたっちも安定感あるし、片手で手を繋いで歩けるし、もう歩けそうなのになーと先生も、うーん、もう歩けそうなのにと・・・いつものように、先生が施術をしてくれて、そしてその後、息子にたっちを促し、先生がおもちゃを持ってギリギリさわれるかさわれないかぐらいのところに差し出すと、息子は2〜3歩、歩いた!!!ほんと、先生にしてもらうと毎回何か変化があり、良い理学療法士さんが担当になってくれてよかったと思います歩き始めて半月ほど経ち、今は20歩くら
息子は保育園に通っています2月からつけ始めたプロテクター。まだ寒い時期だったので、お昼寝後の着替えまではつけたままにしてもらい、お昼寝の後に外してもらってます本当なら、お昼ご飯の前にお着替えがあるのですが、その時は下着は着替えずそのままにしてもらってます。でも、最近、だいぶ暖かくなってきました汗っかきな息子そろそろ、お昼ご飯の前に下着も替えてもらいたいところ。。。保育園の先生からも付け方を教えてもらったら、やりますよと言ってはくれているものの、ちょっと不安を感じたり💦プロテクター
やっと平穏な日々が訪れようとしております今日から長男は無事学校へ登校(新二年生)旦那も仕事へ行き我が家には朝寝中の次男君だけあー春休み頑張ったー(自分)おつかれーてことで。そこにいるあなたも一緒に朝コーヒーでかんぱぁい☕️☕️グビグビ。今日から思いっきり朝寝できるねー!次男君ま、長男がいてもよく寝る次男はすやすやしてたけどどちらかというと朝寝できるねー、私。ですねこれがめちゃくちゃうれしー。春休み中は次男朝寝中長男と庭で野球⚾️次男起きる、授乳して長男
こんにちは。今日は妻の話です。昨日、妻に重い荷物を運んで貰ったところ、運び終わった途端に、呼吸が乱れて、一時的に調子が悪くなってしまいました😱🙏🙏🙏昨日、宅急便で、注文していた2Lの精製水※のペットボトルが9本入っている段ボールが2つ届きました。※精製水は、妻が在宅酸素療法で使っている、呼吸補助の機械に使います。妻が、この段ボールを玄関から納戸まで運んでくれました。玄関から数mだけど、15キロ以上ある段ボールです💦普通の人でも、ちょっとした重労働だと思います😅妻は、僕と同じで、生
めいちゃんは以前「在宅酸素」を、現在も「経管栄養」をしています。そのため、初めて退院するタイミングで在宅医を紹介してもらいました。在宅医は、・月2回の往診・体調管理・薬の処方・医療材料の送付・医療機器のレンタル・予防接種・シナジスの注射・体調不良時の臨時往診など、対応してもらっています。めいちゃんの成長とともに、往診の必要性は下がってきてはいますが、医療物品を提供してもらうために月2回の往診は必須とのことです。そして今年は4月からシナジス注射が始まるので、
こんにちは。桜が満開ですね🌸この週末は、お花見に行かれる方も多いのではないでしょうか?😊昨日4/6(土)、妻と二人で、市内にある公園で、お花見してきました🌸この公園は、植物園になっていて、たくさんの植物を見られる緑豊かな公園です🌲そして、生まれてから16才まで、公園から5分位のマンションに住んでいたので、子どもの頃は、馴染みの公園でした😊駐車場に車を停めて、正門から入って正面の花壇には、チューリップが咲いていました🌷普段、お花を見る機会が少ないので、気持ちが明るくなりました🎵昨日
めいちゃんは「重症心身障害児」向けの児童発達支援(療育)に通っています。療育は事業所によって、預かり時間や運用など様々で、めいちゃんが保育園に行きながら、通うのには課題があります。通っている療育は、送迎付きなので、テレワークをしているご家庭では、保育園ではなく療育へ毎日預けているケースもあるようです。我が家はテレワークしていないので、そういった運用は残念ながらできません。療育①めいちゃんは保育園に通うようになると、これまで受けてきた訪問リハビリ(PT,
ベビーシッターというと、お金持ちのセレブが利用しているというイメージではないでしょうか?私もそういう認識でしたが、最近は自治体や職場の福利厚生などもあり、かなり安く利用できるようになっています。我が家では、めいちゃんが療育へ行く日や、往診医がくる日に利用する予定です。東京都の一時預かり東京都では、「一時預かり」で利用する場合に1時間2,500円の補助を受けることができます(※2023年度実績)。ちなみに夜間(22時〜翌朝7時)は1時間3,500円の補助です
こんにちは。一昨日4/3(水)は、ペースメーカー遠隔モニタリングの送信日でした。自宅から、遠隔モニタリングの機械を使って、データを送信するだけで、ペースメーカーチェックが出来ます💡病院に受診する回数が減り、カラダの負担も、時間も省けて、ありがたいです😊月一回の定期受診とは別に受診する手間が省けるから、仕事を休まなくていいし、助かります👍遠隔モニタリングの機械は、自宅にいながら、ペースメーカーの状態や心臓の様子を病院に送信出来ます。ペースメーカーや心臓に異常があった際に、早期に対応が
めいちゃんは生まれて初めて退院する時に「訪問看護」を開始しました。訪問看護は週3回1時間程度、自宅に来てくれます。自宅でめいちゃんの体調チェックや沐浴などをしてくれます。その間にママは買い物をしたり、おねえちゃんの保育園のお迎えに行ったりと、外出ができます。定期訪問は1時間程度ですが、在宅レスパイトを使えば、より長時間預けられるので、ママが歯医者などの受診に行くこともできます。めいちゃんが住んでいる地域では、在宅レスパイトは1回2時間以上から、年間144時間分利用でき
重症の消化管アレルギー(大豆、乳)があり、入院で食物負荷試験をしているめいちゃんです。調味料、小麦、卵白と無事クリアして、卵黄を食べさせました。なんと、アレルギー症状が出てしまいました卵黄負荷試験1日目10時卵黄5gを摂取13時医師の診察をクリア、昼ごはんを完食14時医師の診察をクリア、負荷試験終了ミルク(エレメンタル・フォーミュラ)注入開始14時15分〜40分母休憩14時55分めいちゃんの様子が咳き込み始める(ミルク133mL注入終了
こんにちは。今日は、妻の話です。と言うか、今後、僕にも当てはまってくるかもしれない話でもあります。妻は、肝臓に腫瘤があります。腫瘤を詳しく検査するため、今後、針を刺して組織を採って調べる検査を予定しています。検査では、出血を伴うため、心臓の主治医に許可を得る必要があります💡厳密に言えば、必要なことなので、行っても支障がないのかもしれないけど、注意すべきことがあったりすると思うので、確認が大事です⚠️心臓の主治医に許可を得るために、肝臓の先生に、心臓の主治医宛の書類(お手紙)を書いて
離乳食を始めてから、気がつけば1年経ちました。体調不良で食止めの時期もあり、なかなか進まなかった離乳食ですが、12月の肝機能悪化事件(?)で離乳食を食べざるを得なくなり、必死でめいちゃんに離乳食を食べさせました。1日1~2回くらいだった離乳食を、とにかく3回食べることにしました。そして、おすわり姿勢が安定してきたこともあり、ようやく食べるように入院前(めいちゃん1歳8ヶ月)時点で食べていたものは、・お粥50g・おかず50g・バナナ25g(児発に持って
ながながと1年間の経過をお伝えしていましたが、やってみて良かったことをまとめようと思います。❶口腔マッサージこれはとっても大事。過敏があると全く食べません。自分で口の中に、おもちゃとか指を入れている場合でも、触られるのを嫌がる時もありました。経管栄養だけになっている時などは、続けた方が良さそうです。❷食事の雰囲気を見てもらう摂食リハで毎回言われていました。めいちゃんは食事の時間に寝ていることが多くて、難しい時期が長かったです。そして我が家は親は早食いで、
薬いっぱいあるので、暫くは病院行かなくて済みそうです。心臓病ファロー四徴症極型の定期検診は、夏に行きます。あっという間に夏になりそうです。同じ病気ファロー四徴症極型の人達や22q11.2欠失症候群の人達に少しでも元気になってもらいたいと思っています。22q11.2欠失症候群で、小さい時言葉の教室にもお世話になりました。女性ですと生理前から不安定なるので、そう言う事もオープンにして行こうと思います。PMSがPMDDで躁うつみたいになります。転職するなら、生理休暇ある会社に転職も考えています。
こんにちは。今日は、妻の話です。妻は、「心因性非てんかん発作」という、症状があります。最近の経過について書いていきます。今年に入ってから、症状が出る回数が減っていました👍また、症状が出ても、以前よりも、軽い症状で、時間も短くなっていました✌️しかし、まだ完全に、症状がなくなったわけではなく、症状が出ることがあります😥そして、先月位から、また、症状が出やすくなって来たと感じています😥結果的な判断になるけど、痰が詰まっていると、症状が出やすくなるようです😥特に食後は、痰が溜まりやす
1歳3ヶ月哺乳瓶でミルクを飲むのを完全拒否するめいちゃん。離乳食を頑張るしかないのですが、全然進まない…そして摂食嚥下リハで、・ぺちょっとした食感(豆腐のような)※めいちゃんは大豆アレルギー・ざらざらの食感などを試すよう宿題があったのですが、ママは付き添い入院に疲れてしまい、全くやっておらず摂食リハ前日に、「ハイハイン」を買ってきて、あげてみたところ、食べましたしかも手づかみで摂食リハでは、ハイハインは引き続き食べさせるのと、スプーン食べの練習を継続する
無事にファロー四徴症の根治術が終わっためいちゃん。心臓は良くなり、チアノーゼもなくなって、食べてくれるといいな〜というママの希望もありましたが、ミルクは全く飲まず、離乳食もちょこっとしか食べません💧口腔過敏もありそうで、口腔マッサージをサボっていたことをママは後悔します😭格闘すること、1ヶ月。ある日ミルクを40mLほど飲みましたもう1歳過ぎたので、吸啜反射なんてないと思いましたが、再びミルクを飲むようになりました✨このまま増えてくれるといいな〜と思っていたので
こんにちは。昨日も、暖かい一日でしたね☀️都心で28.1℃、3月としては、観測史上最高気温だったそうです‼️😳その位暖かく、とても過ごしやすい日でした😊過ごしやすい天気だと、カラダも楽です🎵お天気が良かったので、妻が、「今日もお花見しよう」と言い、二日続けて、裏庭の山桜🌸を楽しみました😊昨日は、一昨日よりも増して気温が上がったので、どこか近所の公園に行って、お花見しようとも考えたのですが、結構、自宅で手軽に楽しむことにしました🎵買い物に行ったついでに、コンビニで巻き寿司を買ってきて
摂食嚥下リハビリ外来の通院(2回目以降は自宅へ往診)を始め、口腔マッサージとミルクのスプーン飲みの効果が抜群で、哺乳瓶でミルクを飲めるようになっためいちゃん1ヶ月経過したところで、原因不明の嘔吐と体調不良の影響もあり、ミルクを飲まなくなりました(7ヶ月頃)。訪問医から、吸啜反射がなくなってきているかもしれないから、離乳食を試していこうと言われ、食べさせてみたものの、あまり進まず…摂食リハでは、スプーンは口唇閉鎖しやすいように、厚みが薄いものが良いかもとアドバイスを
めいちゃんは生後5ヶ月から「摂食嚥下リハビリステーション外来」の診察を受けることになりました。診察は月1回の頻度で、自宅に歯科医が来てれて、用意した食事(ミルクや離乳食)を食べる様子を見てくれます。受診するきっかけミルクを全然飲んでくれず、小児外科受診&胃の造影検査をして、逆流などを確認してもらいましたが、特に治療が必要なほどの異常はなかったです。(ママはEDチューブを覚悟していましたが…)そして外科の医師から、STなどのリハビリを受けてもいいかも?と言われ、
こんにちは。昨日3/30(土)は、とても暖かかったですね☀️上着がいらない位のポカポカ陽気で、とても過ごしやすかったです😊この暖かさのおかげで、裏庭に植えられている山桜が、少しですが咲いてきました🎵まだ咲き始めだけど、これからどんどんと咲いていくのがたのしみです🎵せっかくなので、おやつを食べながら、妻と母と一緒に、お花見しました🌸日差しが暖かくて、とっても気持ち良かったです😊裏庭に、椅子とレジャーシートを用意して、近所のスーパーで買ったお団子と道明寺をお供に、少しの時間だけど、桜を
皆さんこんにちは先週の週末に勤続10年の休みを使って家族旅行に行きました行先は・・・・・長崎県新幹線と特急列車で行きました。土曜日は長崎バイオパークと言う動物園へここはYouTubeで動画を見て行きたいと思っていた動物園で、動物とたくさん触れ合える珍しい動物園です。まず、小動物がメインの建物PAWへ。犬や猫以外にもインコやオウム、コモンマーモセットと言うお猿さん、モルモット、ヤギ、爬虫類まで何でも居ます。直接動物と触れ合うのは久々で少し緊張しましたが、蛇にタッチ出来たり1つの空間