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こんばんは昨日の心配事に引き続いてもうひとつ。『どうか間違えでありますように。』こんばんは新学期が始まって持って帰ってきた成長記録を見たら身長が130センチになってた!体重は22キロ。4年生。小柄だけど身長も体重も着実に成長していて感動感…ameblo.jp昨日えいちゃんの保護者会へ行ってきました。4年生かぁ。。保育園に行く時も小学校に上がる時も普通級か支援級か。たくさん悩んでいろんな人のサポートを受けながらここまでこれたなぁ。算数や国語、体育や水泳いまのところ多少の
味噌アレルギーを発症して退院した次の日です。大学病院の小児科へ行こうとベビーカーにめいちゃんを乗せて出発しようとしたところ、嘔吐しました。吐いても活気があったので様子を見ていましたが、4-5回吐いてから、元気がなくなってきたので、アレルギー科でかかりつけの病院に電話をして、その結果救急車で向かう事になりました。診察の結果、入院が決定しました。今回は朝食で摂取したベビーフードに入っていた「グリーンピース」が原因のようです。幸い下痢症状もなく、点滴を開始したら活気も
7月中旬から息子くんは保育園に行き始めます。今は休園中です。入園した4月から休園しています。私は本当は来年から行かせたいと思っていました。でも、夫からは発達が遅れてるし刺激を受けたほうがいい、私自身も家にいるより働いたほうが色々と悩まないんじゃと言われ申し込むことに。確かに家にいると息子くんの発達とか心配になって検索魔になってしまうねぇねは来年小学校にあがるので、兄弟加点がなくなること、うちの市は1歳は激戦ということもあり加点なしだと近くの保育園は難しいということもありました。保育園、も
大阪旅行の2日目に、3歳のおねえちゃんメインプランでユニバへ行きましたメンバーはパパ、ママ、おばあちゃん、おねえちゃん、めいちゃんの5名です。チケット購入チケットはwebで購入&ダイレクトインがおすすめですが、障がい者向け割引チケットはwebで購入しても、現地で引き換えが必要(前日〜当日)なのです。ちょっとめんどくさいと思いましたが、通常チケットは9,800円(8月平日料金)と高いので、割引チケットにしました。あとバースディ割引は誕生日月とその翌日まで可能で、5人
一昨日、半年ぶりの循環器内科を受診してきました。↓この件があってから初めての受診だったのでドキドキ。『心配事。主治医に相談した結果。』『心配すぎて心臓がいたい。』心配なこと1つ目。まず耳。年末に出血するほどの中耳炎になった事件がありましたが『出血してますと言われた中耳炎。』こんばんは診察の結…ameblo.jp今日も検査やら診察までの待ち時間やらで時間がたっぷりあるので病院内のコンビニでお互い好きなものを。えいちゃんが今ハマっているスプラトゥーンのポテトチップスを発見して迷
前回の続き=主治医から22q11.2欠失症候群の説明を、(一応)夫婦で聞いています。①心疾患②発達遅延③鼻、耳、口④免疫…とゆう流れです。①心疾患この染色体異常の場合、先天性心疾患をもつ可能性が8割と高く、ふーたんの場合もそうである。また、逆に、ふーたんの心疾患であるファロー四徴症の場合に、この染色体異常である可能性が15%あるので、今回22番目をピンポイントで調べる染色体検査(fish法)を実施したとのことでした。でも、22っ子はファローの中でも重症な肺動脈閉鎖や大動脈離
こんにちは。今日は妻の話です。妻は、肝臓に腫瘤が見つかって、生検をする予定です。昨日4/26(金)、診察があって、5/8(水)に生検をすることが決まりました💡検査は、局所麻酔で、針で刺して、肝臓の組織の一部を採ります。検査時間は1時間位だけど、出血を止めるために、その後の拘束時間が長いみたいです💦検査は1泊2日の入院で行うけど、その日は、僕が、付き添いが難しいので、送り迎えは家族にお願いしました😅もっと後の日程になると思っていたので、思ったより早い時期になってビックリでした😱いつ
11月10日手術します。ももたん5歳一ヶ月。九月にカテーテル検査して結果を先生と見たら結果が良くなくて予想していた時期より早めにあれよあれよと決まりました。素人の目から見ても状態の悪さがわかってかなり落ち込んだしカテ検査でも大暴れして親子共にボロボロになったメンタルがまだ復活していなかったからか人に会えるような状態になれずメソメソ家の雑巾掛けとかしていて(病んだら掃除に逃げる)身体中ピリピリ痛いなって思ったら帯状疱疹になっちまった。幸い早めに病院に行ったから酷くならずにすんだんだけど水疱が
グリーンピースの消化管アレルギーで緊急入院して、3日目に退院しました。退院日はとても元気にしていて、よく動きまわっていました。ミルク(エレメンタル・フォーミュラ)は少し減らしてはいましたが、大きな異変なく過ごしました。・退院1日目嘔吐1回、軟便〜下痢あり、よく眠る・退院2日目嘔吐2回、下痢悪化、腹部膨満、活気低下尿量も減っていたので、水分を追加してみると活気が回復・退院3日目嘔吐1回大量、下痢あり、腹部膨満、尿量減少、活気はある退院3日目にちょ
こんにちは。ここ数日、雨が降ったりして、急に涼しくなったり、風邪を引かないか、気に掛かっています😅去年、心臓の手術をする前は、体調が悪かったためか、天気が悪くなってくると、頭痛があったり、首から肩にかけて、凝りとズキズキ脈打つような痛みが出ていました💦最近は、そういった症状はあまり出ていなくて、症状が出ても軽い程度で、我慢出来る範囲になっています⭕️手術して、体調が良くなったということなのかな⁉️😊5月に入り、いよいよ夏に向かって、どんどんと気温が上がっていく時期です↗️ここ数年は、
偏食っ子のママ様たちこんにちは。いかがお過ごしでしょうか。こちらは相変わらずです。珍しく食べてみようと口に運んだと思ったら「ペッ!!!」と唾を吐き捨てるような事をしましてここは何時代で彼は何様なんだと。「まずい」と言う言葉は教育上良くないので(おかしゃんのメンタルに良くない)「お口に合いません」と言うように教えたら幼稚園で出る給食にも「ちょっと僕のお口には合いません」と言うようになっちゃいました。お弁当か給食か。幼稚園選びの時にそちらも迷いましたよ。ただ我が家の場合ですがお弁当にし
夜中胃痛が酷くもぞもぞ動いてました。センシティブな私。環境が違うとすぐこうなる。深夜も聞こえる赤ちゃんの泣き声。以前だったら泣いてるな〜だったのにこの病院で聞く泣き声は力強いと安心する。こんな風に力強く泣けるのか私の赤ちゃんは。朝ごはん食前84食後146😭担当の先生がやってきて今日からインスリン増やしましょう!と。あれれ3日前に慶應で2単位→3単位に増やしたばかりですが、、、たしかに入院してからグッと上がってしまった(が退院したら
こんばんは今日はムシムシ湿気がすごかった明日の朝の天気はかなり重要。朝練があるかないか。5時に起きるか起きなくていいのか。今見ると朝6時、7時の降水確率は60%と、なんとも微妙。ひとまず起きないとだなさてタイトルの件。さっき録画しておいたPICUのスペシャルを見たんですが後半泣きすぎて寝る前には目はれて顔もパンパン寝る前にみるドラマじゃなかった。PICUに約1年間面会し続けていた日々が走馬灯のように思い出されてもはやPICUという言葉を聞いただけで泣け
以前は、こちら4歳2ヶ月循環器科前回、血管の再狭窄疑いで2ヶ月後の外来でした心エコーの結果、想像より狭窄が進んでいて右室圧も上がっていそう、とのことで急遽バルーン予定カテをすることになりました右室圧が高いと右室の筋肉の負担や肺高血圧になる……という話だったのですが、想像よりグイグイと予定を詰め込まれて、結構緊急なのだなとそんな所で地味に凹む…発見して貰ってぎゅっと差し込んで貰って、小餅の健康にとってかなり有り難い処置であると同時に、やっぱり最重度タイプのファロー四徴症なんだと
お腹の中の赤ちゃんにファロー四徴症の診断をされ検査入院となることになったあるえサン。検査入院って何するの…(˘-˘)?ともちろん鬼検索でも意外と産んでから先天性心疾患が見つかっての赤ちゃんの検査の話とかそんなばっかりでいや結局母体になにするかわからんって感じだったのでまとめます。私は2泊3日での検査入院でした。まとめるとエコー胎児心エコー内診妊娠糖尿病検査NT検査です!ひたすらエコーって感じです。やはり時間によって赤ちゃんの姿勢も違って見え方も変わるからより
たまにはこうして肩を〜並べて飲んでーほんの少しだけ立ち止まってぇ〜みぃ〜たいよ〜純情を絵に描いた様なさんざんむなしい夜も〜笑って話せる今夜はいいね〜、、、✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨一人で家にいるとなんだか悲しくなったり不安になったりしてしまって。だからと言ってお腹も大きくなったから遠出したり長時間遊ぶのはなんだかドキドキしちゃうわけで。ブログを見た方からメッセージを何通か頂きその中にあややさんは小さい子供がいる友人には迷惑がかかるから
今日昼間気づいたらズリバイだったのに座ってた2回自分で座れてたみたいだけど2回とも見れず、、、動画も撮れず見てるとやらない、、、そんなもんですよね。きっと。って諦めてたらさっき3回目座りそうになったからカメラ構えてたら撮れたーーー座れたあとの、ドヤ顔はーくんでした1歳9ヶ月にして、、、やっと座れました今日はパーティだ!笑以上親バカ投稿失礼しました。ぴくみん
大学病院での検診が始まりましたもともとNTが見つかった時からその原因に心臓の病気も考えられるので、胎児心エコーを勧められていました妊娠25週。このエコーができる先生は数少なく小児科の先生がしてくれましたすごいですよね、だってお母さんのお腹を通して更に赤ちゃんの胸を通して心臓の確認をするんだからこの日は主人仕事のため、母親に付き添ってもらいました。時間より遅れて呼ばれると先生が二人。一人は研修医のようでした。エコーで可愛い顔をみれるかなーと期待しましたがみる場所は顔よりしたなので
ぎゃほー!!たくさんの「いいね!」やたくさんのメッセージありがとうございます!!!あまりにもおめでとうメッセージを送って下さった方多く携帯の容量が追いつかず爆発して煙が出たくらいです(笑ありがたや〜😭😊😍病院の助産師さんから出産後1か月はブルーライトが良くないからメールするなら→電話にしなねと言われ主人が同室で目を光らせて監督してるためあまり携帯を見れずお返事ができてません💦🙀申し訳ないです💦というか産後三日間今も記憶があい
えーん(T^T)えーん(T^T)弱ったハートに優しいコメントありがとうございます(T^T)涙と母乳と悪露と身体から水分ばかり出て行って身体が「象」の皮膚のようにガサガサザラザラシワシワです。それでもハートはちょっぴり潤いました😭💓弱音吐きます!wちょっとしたすきにブログ書いたりできたら発散出来るかなと思います。お返事遅くなったり出来ない場合があったらごめんなさい🙇♂️💦とりあえず今の状況を簡単に、、付き添い入院がはじまり
前々回からの続きです。三部だてになってしまった!主治医から22q11.2欠失症候群の説明を、夫婦で聞いています…しばらく主治医と私二人で話していたので(内容は前回のブログにあります)、主治医が、お父さんも何か質問ありますか?と、夫に話しかけました夫:えっと…顔に特徴は出るんですか?女の子だし、男親としては、見た目も気になるところだろうけど…最初の、とゆうか、唯一の質問がそれかぁぁ??と気が抜けてしまいましたあと、さっき、鼻耳口が弱い体質だとゆう話の時に、それぞれが小さめだと説明してたけ
お久しぶりです。早い。早い復活です。出産してから一ヶ月がたちました。たまにアメブロを開くと同じ時期に妊娠した方々も次から次へと出産されて嬉しく思ってました。私はというと、、、、その前に一ヶ月あたりでアメブロを再開しようと思ったのは理由があって。私いま付き添い入院で病院にいますが涙がとまらずトイレにこもってます。逃げ出したい。赤ちゃんからではない。そんな事は幸い思ってないけど、逃げ出したい今の私に何が必要か。睡眠と弱音をはける場所これだけ
付き添い入院5回目ともなると、食事もチャレンジしようと思い、今回はスパゲッティとパスタソースを持参しましたパスタを茹でるときに使ったのは、ダイソーで買った「レンジでお手軽ラーメン」(このブログで少し紹介しています↓)『付き添い入院準備②』めいちゃんの付き添い入院のために、少し準備しました①袋麺レンチン用ダイソーで購入しました。カップラーメンは場所取るし、コスト的にもこちらが安そう✨②おぼんレン…ameblo.jpスパゲッティを半分に折ったのが入るか心配だったのですが、
『心配すぎて心臓がいたい。』心配なこと1つ目。まず耳。年末に出血するほどの中耳炎になった事件がありましたが『出血してますと言われた中耳炎。』こんばんは診察の結果やっぱり中耳炎でしたしかも…ameblo.jp↑のこと循環器内科の主治医に電話してみました伝えたこと⚫︎2週間前から(インフルエンザ後)座っている状態でも呼吸が荒い事。⚫︎学校の体育できてるくらいなので日常生活には支障はない。⚫︎明らかに疲れやすい。先生の回答としては前回のエコーからみると右室圧が少し高めなくら
先天性心疾患がある場合に、ダウン症を含む染色体異常があることは知っていましたもちろん染色体異常がない場合もあります。染色体異常があると、心臓以外の臓器にも異常があることもあります。妊婦健診では心臓以外の疾患はとくに指摘されず、また赤ちゃんの成長も週数相当で元気なように感じていました。産前休暇に入り、少し時間の余裕ができたこと、出産が近づいてきたこと、これらのことが不安を大きくしていきました。寝る前に、旦那さんと長女が寝たあと、ベッドの中で、「ファロー四徴症」「ダウン
こんにちは。先週4/27(土)、住んでいる地域にある、ショッピングモールに行ってきました🚗目的は果たせたけど、夫婦二人とも、帰ってからは少し疲れが出たかな😅家から車で30〜40分位で行けるショッピングモールに、思いつきで行きました😁友達の誕生日プレゼントを用意したいけど、さて何をあげようかと考えて、良い物が見つかるかもしれないと思い、ショッピングモールに行くことにしました💡ショッピングモールに着いて、最初に行ったのは、ゲームセンター‼️😁お昼前に着いて、買い物前に、お昼を食べようと思
ひっさびさの晴天☀️❣️回覧板を出しに行くついでにベビーカーでお散歩したらそのまま眠ってしまった次男天気も良いのでそのまま庭で私もまったりタイム〜🎵まったりタイムのお供はこちら🫶ダイエット中だけど昼間は好きなもの食べてもいいことにしてる勝手な私です🩷そして、次男の離乳食の進み具合はお粥はもちろん人参じゃがいもかぼちゃとうもろこしトマトクリア‼️今日は大根にしよう思ってますお粥も7から8サジぐらい食べてもぐもぐ食べてくれておりますこのままアレルギーなく進
めいちゃんは手術目的で入院しましたが、謎の肝障害で手術が延期になりました。『手術が延期になりました…』今回は心臓の根治術をするためにために入院しました外来でCOVID-19のPCR検査を行い、結果が出るまでの2時間の間に、入院手続き、レントゲン検査、心電図を…ameblo.jp『赤ちゃんの肝炎って…??』めいちゃんは手術目的で入院しましたが、肝機能異常があり、手術が延期になりました『手術が延期になりました…』今回は心臓の根治術をするためにために入院しました…ameblo.jp
早朝に私の実家を出て、病院でPCR検査を受けた旦那さん。PCR検査の結果は無事に「新型コロナ陰性」で、NICUでめいちゃんと初面会しましたそのあと、新生児科の医師からICがありました。IC室に入り、新生児科医師2名、看護師、臨床心理士、そして私たち夫婦のメンバーでした。新生児科医師がめいちゃんの経過と手術の必要性について説明しました。一通り話したあとに続けて、「めいちゃんは、ご両親にとって大切な赤ちゃんであることはかわりません」と言い、めいちゃんは「低緊張」である
こんにちは。昨日5/1(水)、妻のお友達夫婦が、家に遊びに来てくれました。お友達夫婦は、奥さんが妻の同級生で、夫婦同士、仲良くして貰っています😊年に何回か、ご飯を食べに行ったりして、たわいもない話や、近況報告したりしています🎵昨日は、僕は仕事でいなかったけど、家に来て貰って、妻と3人で、ランチを楽しみました😊妻の体調や、僕の体調もあって、なかなか会えてなかったので、最後に会ったのはいつかなぁ?と思う位、会うのは久々です💦妻は、心因性非てんかん発作で、手足が硬直したり、呼吸がしづらくな