ファロー四徴症

皆さんこんばんは、そしてお久しぶりです忙しくてブログを書く暇がない間に学会参加があったり、術後28年を迎えたり、本当の誕生日を迎えてまた1つ歳をとったりしました久しぶりの今回は12月上旬の通院について書いていきます。今回は採血のみでした。いつも診察が終わって薬を待っている間にご飯を食べるのですが、今回は診察予約時間より1時間半くらい前に行って採血と診察の間に昼食としました。車で1時間の距離ですが、お腹が弱くていつも高速でヒヤヒヤするので余裕を持たせるために診察の待ち時間をランチタイムに

今年の通院は、先週で完了しましたー👍先週12/18(木)、妻は、肝臓と腎臓の定期外来でした。当日は、検査日で、採血、エコー、MRIの検査を受けてきました。妻は、肝臓に腫瘤、膵臓は水溜があり、定期的に検査をして、経過観察をしています。いずれも、現状は悪性ではないです😊採血、エコーは、比較的すぐに終わりました👍最後、MRIを受けたのですが、これが結構時間がかかって、1時間近く掛かってしまいました😱妻いわく、MRI検査の途中、検査技師さんから、何度も、「ゆっくり呼吸してください」と言われ

おはようございます入院4日目になりました。昨日、心臓のCTだーいつものじゃん！でも、今更。。何でやるのかなー？けど楽勝楽勝こんな事をね？思ってたわけですよ。すんげーーー後悔しましたね造影剤ありきの心臓CTでした私、2年前に初めて造影剤検査した時に、かなり。。。かなり副作用が出てしまって。吐き気は凄いしふらつき凄いし。入院時ではなくて、外来で受けてたのでご迷惑をかけたのと、副作用出ちゃうのかと知った日でもありました。2回目は前々回。副作用が出る。と言うことを話したので、違う造

外泊から病院に戻った翌日。面会に行くと保育士さんに抱っこされてご機嫌。まずは直母で授乳してみる。吸いつきはよさそう。両方で合計20分くらいするともう飽きました🙃って顔で離される。測定すると36g増えていた。す、すっくなーい。私自身も家を出る前に少し搾乳したので勢いよくは飲めなかったのかもしれない。追加のミルク45mlを持ってきてくれて飲ませてみます？とのことだったので経管で入れる前にちょっと試してみようと哺乳瓶であげてみることに。意外と飲み始めてくれてゆっくりで

病院に戻る日。朝も授乳するけどほぼ飲めてない状況。本当にかわいそうになってきた。これはもう経管投与になるのも仕方ないなと思えた。息子を保育園に送ってから娘と一緒に病院へ。体重を測ってみると5600g。洋服を着た状態でこれだから実際はもっと軽いんだろう。当たり前だけど減っていた。やっぱり全然のめてなかったんだな。時間を調整して経鼻胃管を入れてもらった。流れで入れ方を見学することになったけど看護師さんから入れられるように見ててくださいねと言われてあ、これ、胃管入れて

突然の外泊決定から1日。今日はまる1日家で過ごせる。夜中はいつもと同じ3時頃に目が覚めたようでここで授乳。やはり寝ぼけてる時の方が飲めてる。気がする。寝入ってしまったので終了して私は搾乳。いつもよりたくさんとれたからきっとほとんど飲めてないんだろう。6時過ぎにおきてまた授乳。今日はとにかく飲める時間は飲ませようと思いほぼ1時間おきに飲ませた。1回が20分くらいかかるのでインターバルもほとんどなし。それでも胸が張るので本当に全然飲めてないんだな。オムツをみてもおしっ

双子たち生後4ヶ月になりました。2人とも首は座ったかな？って感じです。お姉ちゃんの方が首座りは遅かったんだけど、寝返りはじめました。弟は寝返りはまだまだです。日曜日、伸びに伸びた髪の毛の手入れに美容院へ行ってた。双子たちは旦那に預けて。ついでに6歳の息子も。メニューはカットとカラーとヘッドスパ。私、元々美容院が苦手。だから特定の美容院なんてないし、いつもそろそろ行かないとダメよなぁって感じで渋々行ってた。だから、基本的にはロングヘアが多かった。双子妊娠がわかって腰まであった髪

少しずつ、大掃除を進めています。先週12/13(土)、大掃除の一つ、換気扇の掃除をしました👍数ヶ月に1度、換気扇の「お掃除サイン」が出たら、換気扇の掃除をしています💡年末なので、換気扇を綺麗にしておきたかったけど、タイミング良く！？、お掃除サインが、「出てしまった」ので、否応無しに、掃除することになりました😅とは言っても、いつも、妻が、主にお掃除してくれます🙏僕は、換気扇のカバーや、中の羽根部分とかの取り外しと取り付け、換気扇フードの外側や、内側の油汚れの拭き取りをやりました✋濡れた

3泊4日のカテ入院をしたらカテーテル後に状態が安定しなくなり予定外のBTシャント術を準緊急で施行してなんとか術後安定してきたと思ったら今度は哺乳力低下でミルクが飲めなくなり今に至る。すでに入院から1ヶ月以上経過していた。哺乳瓶だと飲みづらそうということで直母許可が出たので行ったらすぐ授乳できるようにして面会開始時間を狙って病棟へ。さっきミルク哺乳瓶であげましたと言われ、なんだ飲めたのかと肩透かし。保育士さんが80mlを1時間くらいかけてなんとか飲ませてくれたみたい。

中年になれば、それぞれ悩みがあります😅昨日12/14(日)、高校の同級生と、飲んできました🍺僕は、友達が少ないけど😅、数少ない親友の一人と飲んで来ました🍺親友とは、定期的に、飲みに行っていて、お互いの仕事や、家族のことを話して、近況を報告しあっています💡僕らも、中年になってきたので😅、自分自身の健康や、親や、子どものことと、色々と悩みや不安を抱えながら、生活しています💦僕の場合は、僕自身と妻も、「ファロー四徴症」という先天性心疾患があるので、自分達だけのことで、精一杯というところです💦

手術から22日後ついに最後の点滴もなくなって手もすっきり顔もすっきり！にこにこご機嫌な様子。ただやっぱり哺乳瓶で飲めてないようでなんなら吐いてしまっているとのこと。薬で利尿もついてて肺うっ血もなく状態は良好だけどこの状態で体重が増えてこないと帰せないと。そんなわけで今日から直母の許可が出た。なるべく面会中にあげてほしいと。直母も忘れちゃってたらどうしようと思ったけど割とすんなり飲んでくれた。でも、眠くて途中でうとうと。なんとか時間かけて起こしながら飲ませた。10分ず

先週12/10(木)、僕と一緒に、妻も、月一回の外来診察でした。体調は、横ばいと言ったところでした😅検査は、血液検査、レントゲン、心電図の3点セットでした。血液検査は、数値は横ばいでした➡️肝臓、腎臓は以前から数値が悪い方なのですが、さらに悪化しているということはなく、変わり無しというところでした👍心電図は、今回は、問題になるような、不整脈は見られませんでした👌レントゲンは、心臓の大きさなどは、特に問題はなかったです👍ただ、撮影時、あまり調子が良くなかったのか、肺が広がりきらず、潰

術後3週間というところ。酸素投与がようやくオフになってお顔がすっきり！鎮静剤もゆっくり減量できていてそろそろ点滴もオフにできるかな。リハビリも1日2回くらいしてもらってる。寝返りの練習をさせてもらってて少しずつ慣れてきたかな？というところ。でもまだまだ寝返る気はなさそう笑支えてもらってお座りしておもちゃを持たせてもらったり鏡を見たり。終始ご機嫌で過ごせてた。おもちゃ持つのも上手になってきたかな。ただどうしても哺乳瓶が苦手な様子。家でも使ってた母乳実感のMサイズであげ

面会に行くと保育士さんにまずお会いしていまご機嫌でニコニコしてくれましたよーと教えてくれた。朝は怒ってて抱っこして置こうとしたらなんで置くんだ！と主張し抱っこしたら満足気でしたーとのこと。実に娘らしい。まぁ赤ちゃんとはそういうものよね。行ってみたら本当にご機嫌。にこにこして喃語も出ててかわいい。脈拍は140台に落ち着いていた。鎮静のDEXを夜は一旦速度上げて朝から少しだけ下げたとのこと。やっぱり離脱症状だったのかな。ミルリーラも減量できてるみたい。順調にいけば今週

今週は半年に一回の京大病院受診日でしたゆうきが赤ちゃんの時からずっと担当してくださっていた先生が定年退職され、前回の6月受診時から主治医が変わっています。前回は引き継ぎしてもらいご挨拶くらいの診察で、感じ良さそうな先生で良かった〜との印象でした。今回の診察では、今後の治療方針を詳しく教えて頂きました。ゆうきは肺動脈弁狭窄があるため、11歳で人工弁を入れていて、10年〜20年ごとに人工弁の取り換え手術が必要なのです。来年の8月で10年になるのですが、まだ状態は良いそうですでも今後

診療でも、やっぱりペースメーカーの話になりました😅昨日12/11(木)、月1回の外来診察でした。結果は、良好でした👍検査は、レントゲンと心電図でした。レントゲンは、心臓の大きさは、大きくなく問題ありませんでした👍心電図は、不整脈もなく、安定しているようです👌診察では、先日のペースメーカー外来の話になりました💡ペースメーカーの電池が、残り少ないので、来月1月のペースメーカー外来の時に、ペースメーカー交換のための、入院、手術の日程を決めてくださいということでした😅やっぱり、ペースメー

前回のカテーテルは約1年半前のこと。2泊3日の入院でピーピー言ってたけど2ヶ月の入院を経験したからか長男も入院してもアッサリしており、私も全然気が楽👆（でも、長男は入院前は嫌だーとは言ってたけど、入院したらYouTube三昧でテレビ電話も出てこない）でもね、カテーテルとは言え血管に管を通すし、麻酔を使うし、造影剤も入れるしね、そりゃ緊張します。怖かったねでも、よく頑張りました！1日目10時入院して心エコーレントゲン心電図尿検査血液検査点滴ルート取りと、

今日で娘が生まれてから病院に入院してた日数と家で過ごした日数が逆転する。病院にいる日の方が多くなる。せっかくNICUを退院してしばらく家で過ごせていたのに。3泊だけの入院予定だったのに。もちろん退院して家で過ごせばまたその時間のほうが長くなるけどなんだか寂しい。そんな今日の午前中は保育園の申請書を区役所に提出してきた。保育園に4月から入れるのも葛藤したけど息子と同じところ1か所だけで出した。けど職場の書類の不備の医師の意見書がちょっと意向と異なるということで再提出

ICUから小児科に戻って1日。小児科は11:00から面会できるので昼前から行ってきた。病室に行くとうにうに泣いてる。抱っこしたら落ち着いてにこにこ。随分表情豊かだなと思ったら鎮静がだいぶ減っている。ミダゾラムがオフされてDEXが半減してた。抱っこしたりあやしたりしてたらご機嫌になっておもちゃで遊んだり。ミルクの時間になって今日も50ml。小さい乳首の普通の哺乳瓶であげることに。時間はかかったけどなんとか飲ませた。飲んだら寝るかと思いきやなかなか寝ず。寝そうなタイミン

来月1月の、ペースメーカー外来で、どうなるかなぁ？😅先週12/1(月)、ペースメーカー遠隔モニタリングの送信日でした。その時の話は、こちら↓『【僕】ずっと勘違いしてました。ペースメーカー遠隔モニタリング』うそ〜ん‼️もっと早く言ってよ〜‼️😂昨日12/1(月)は、ペースメーカーの遠隔モニタリングの日でした。ペースメーカーチェックは、遠隔モニタリングと、外来…ameblo.jpひとまず、結果は良好でした👍でも、次回の遠隔モニタリングの日程は未定です😅今週、結果がハガキで届きました

午前中に外科の先生から電話。昼過ぎに小児科病棟に行きますと。やっと一般病棟に戻れました🙌面会時間も伸びるし早まるし嬉しい。面会に行くと寝ようとしてる娘。しばらくふにふに遊んだ後自分で寝た。いろんな看護師さんからおかえりなさい！と声をかけてもらう。内科の先生が来て薬の説明をしてくれた。鎮静はそろそろオフできそう。利尿剤は内服で増やします。ヘパリンはアスピリンに切り替えるけどそのタイミングは外科の指示次第。薬の調整とミルク増やしていって2週間くらいかかると思うから退院は

昨日は、弟の心臓手術が出来る病院へ紹介状を持って受診してきた。朝の7時30分に出て家に着いたのは16時30分。心も体もバキバキ。診てくださった先生は女性の方で、とても感じの良さそうな先生だった。家の事や上の子の疾患のこと家族構成なども加味して、何が万全のスケジュールで手術出来るのかを考えてくださった。前日にエコーやレントゲン、心電図は撮っていたものの、ここでもしっかり診たいとのことでもう一度検査。紹介状に冠動脈の構成について気になる点があると記載されていたらしい。でも、ハッキリとは最

BTシャント術後2週間経過面会に行くとPTさんがリハビリ中。いよいよリハも始まったんだな。支えられてお座りしててPTさんを見つめながら久々に重力に逆らってる姿。いままでずーっと仰向けで寝てるだけだったもんね。私をちらっと見てうつむいて話しかけると顔あげて見つめてきた。体を傾けるとちゃんと首を持ち上げて上手上手とPTさんに褒めてもらってる。横ではアンパンマンのCDを流してもらってなんだか賑やかなICU。まだ寝返りができてない娘。うつ伏せもそんなに得意じゃなくて家で

気づけば手術から2週間経過。術前のICでは術後1週間くらいで一般病棟に戻れるって話だったけどまだまだICUにお世話になりそう。面会に行くとすやすや寝ている娘。前はハイフローの鼻のカニューレが気になって何度も触っていたりなかなか寝れなかったりしてたけど慣れてきたのかな。ミルク飲んだらすやーっと寝てましたと看護師さんから情報共有。しばらく撫でたり手をにぎったりしてたら起き始めてまだあまり出ない声で泣いてた。しばらくしたら先生が来て週明けにICUから小児科にうつれるように

BTシャント術後10日目抜管予定だったので面会行ったら挿管チューブ抜けてるかな？と思って行ったたらまだ抜けてなかった。けど呼吸器のモードがCPAPにはなってた。どうやら午前中に抜こうとしたら無気肺ぽくなってしまったのでこれからリトライするところ、とのこと。頑張ってと声をかけて一旦病棟を離れることに。すんなり終われば15分くらいで終わるけど安定しなかったりしたら1時間かかるかもとのことで45分後に病棟に戻ることにして早く終われたら連絡をもらうことに。病院内で待つこと

昨日は生後4ヶ月双子の予防接種と、心疾患のある弟の心エコー、レントゲン、心電図でした。フルコースで弟はずーっとぐずりっぱなし。さすがに母さん疲れました。心エコーはしっかり丁寧にみてもらえた。心エコーするにあたって眠るお薬を飲んでから挑むのだけど、昨日はなかなか寝なくて大変だった。うつらうつらしてるのに、頑張って抗ってる感じ。寝かしつけしやすいようにと別室へ案内してくれたんやけど、めちゃくちゃ狭くて、双子のベビーカーを連れてはなかなか動きにくかった。ようやく眠ったところで心エコーと心

やり終えると、達成感あるよね🎵一昨日12/7(日)、大掃除の一つ、窓拭きしました👍11月位から、「寒くなる前に、大掃除を始めよう」って思っていたけど、何もやらずに、時間だけが過ぎていきました💦12月に入り、「これはいかん！」と思っています😅一昨日12/7(日)、朝から晴れていたので、朝食後、早速、窓拭きに取りかかりました💪これが、意外と疲れます💦背が低いので、脚立に上っても、窓の一番上に、背伸びしてなんとか届くか届かないかのギリギリです😅冬は寒いから、息が上がりやすいし、手が冷たい

BTシャント術後6日目前日にもう一回シャント微調整するかもとかなかなか回復が難しそうとかそんな話でかなりメンタルが落ち込んでた。面会に行ってみると目がぱっちり。こころなしか顔がすっきりしている。もちろんまだ浮腫はあるけどなんとなくすっきりしてる。いままで目は開けても重たそうにちょっとだけだったのにこの時はぱっちり。あらあらかわいい😍と思ってたらすぐに先生が来てくれてBNPが600まで下がってきた。呼吸の状態もよくなってきてる。利尿剤で水をひいてて体重も6kg程度まで

「良い調子ですね」と言っていただきました👍今回は、良い報告ができました😊先週12/6(土)、妻は、精神科の外来診療でした。妻は、『心因性非てんかん発作」という、精神的な症状を患っています。『心因性非てんかん発作』の説明は、こちら↓『【妻】病名が分かった！！心因性非てんかん発作』こんにちは。今日は、妻の話です。妻は、昨年の正月にコロナに罹った後から、原因がわからない様々な発作が起きるようになりました💦頻繁に現れる症状として、手足…ameblo.jp現状、2か月に1度、精神科を受

BTシャント術後。翌日はすこし顔がむくんでる印象。朝、鎮静と筋弛緩剤を減らしたりしたが動いて出血が増えたり尿量が減ってしまったようでもとに戻したとのこと。それでもすこし目を開いたりしてくれて声は聞こえてるのかな？と。足もすこし浮腫んでる。外科の先生からはすこしずつ起こしていくけど慎重にやっていきますとのこと。目が開くのを見るのも久しぶりだったから個人的にはそれだけで十分うれしい。だけどそこからなかなか状態が変わらない。筋弛緩薬も鎮静薬もそのまま。早めに減量していく