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いよいよ食物負荷試験が始まります。めいちゃんは、重症の「大豆」と「乳」の消化管アレルギーがあり、入院して調味料と小麦と卵の食物負荷試験をすることになりました。現在入院9日目、調味料と小麦の負荷試験を無事クリアしたところです食物たんぱく誘発胃腸症(消化管アレルギー)|国立成育医療研究センター国立成育医療研究センターのアレルギーセンターが、消化管アレルギーに関わる成育医療情報を集めました。国立成育医療研究センターは、小児医療、生殖医療・胎児医療・周産期医療、そして母性・父性医療お
いよいよ食物負荷試験が始まります。めいちゃんは、重症の「大豆」と「乳」の消化管アレルギーがあり、入院して調味料と小麦と卵の食物負荷試験をすることになりました。食物たんぱく誘発胃腸症(消化管アレルギー)|国立成育医療研究センター国立成育医療研究センターのアレルギーセンターが、消化管アレルギーに関わる成育医療情報を集めました。国立成育医療研究センターは、小児医療、生殖医療・胎児医療・周産期医療、そして母性・父性医療および関連・境界領域を包括する医療www.ncchd.go.jp
こんにちは。桜の開花がいよいよって時期になってきましたね🎵春の訪れ🌸桜の開花予報が気になるところですが、お花見したいです😊コロナが流行する前は、お友達とお花見して、楽しかったです🍺でも、コロナが流行してから、大勢で集まれなくなりました💦そして、コロナも収まってきた昨年、いざ、やっと集まれると思ったのですが、今度は、僕自身の体調が悪くなって、参加出来なくなってしまいました😭昨年は、3月にカテーテルとペースメーカーの埋め込みをして、6月に手術でした😅その後も、12月に「心房頻脈」で電
いよいよ食物負荷試験が始まります。めいちゃんは、重症の「大豆」と「乳」の消化管アレルギーがあり、入院して調味料(醤油など)と小麦と卵の食物負荷試験をすることになりました。食物たんぱく誘発胃腸症(消化管アレルギー)|国立成育医療研究センター国立成育医療研究センターのアレルギーセンターが、消化管アレルギーに関わる成育医療情報を集めました。国立成育医療研究センターは、小児医療、生殖医療・胎児医療・周産期医療、そして母性・父性医療および関連・境界領域を包括する医療www.ncchd.g
めいちゃんはアレルギーの検査で入院しています。メインイベントは実際にアレルギーの原因となる食物を食べてみる「負荷試験」ですが、その前に「ブリックテスト」をやりました。ブリックテストでは、・卵黄・卵白・卵エキス・小麦・ヒスタミン(反応用のコントロール)・生理食塩水(反応なし用のコントロール)などの検査をしました。医師がまず、めいちゃんの上にマジックペンでマーキングをします。マーキングしたところにエキスを1滴程度垂らして、その上に針のようなもので刺します。
こんにちは。3月ももう終わりですね。時間が経つのがホントに早い‼️💦段々と暖かくなってきて、過ごしやすい日が増えてきたのは、嬉しいです😊学生さん達は春休みに入り、通勤で、電車に乗ると部活で大きな荷物を持った子達が乗ってくることも多くて、ちょっと騒がしいです😅自分も学生時代は、同じように、電車で友達としゃべって、周りの大人達は、嫌な顔してただろうと思います💦3月で、今年度もう終わりです。来週からは、新しい年度が始まります✊年度末ということで、お仕事の方は、年度末にやらなければいけな
アレルギー科を受診してから、あっという間に入院の日を迎えました。久しぶりの予定入院で、食物アレルギーの負荷試験をします。そして、こちらの病院で一般病棟に入院するのは初めてです。(これまで救急搬送→PICUコースで2回入院)そして入院期間は2週間と長いですこども病院では、原則付き添いしない方針のようで、付き添いしたい場合には個室をとる必要があると説明を受けました。しかし個室は空きがなく、なかなか取れないらしいです。いざ入院してみると、大部屋でも付き添い入院ができるよう
去年の8月にずっと欲しかったドラム式洗濯機を購入しました。東芝の「ZABOONTW-127XP2L(24万円で購入)」を半年使ってみた感想です『医療的ケア児・ワーママの時短アイテム④ドラム式洗濯機』去年から買おうと思って待っていた、「乾燥機能付き洗濯機(ドラム式)」を購入しました。なぜ今月まで買わないで粘っていたかというと、洗濯機は毎年9-10月に新製…ameblo.jpケチな私は、育休期間は時間もあるので、乾燥機能を使わずに、毎日ベランダへ干していました。普通に洗濯し
2024年1月(めいちゃん1歳6ヶ月)第一希望の保育園への入園が決まりました。準備が始まります。まずは「医療的ケア指示書」と「保育のめやす」を医師に書いてもらう必要があります。これは依頼してから1ヶ月くらいかかります(しかも有料)。医療的ケア指示書の内容は、・喀痰吸引・経管栄養・気管切開部の観察・胃ろう、腸ろう部の観察・導尿・定時の薬液吸入・酸素管理・人工呼吸器のチェック・血糖値測定等保育園ではこの指示書の内容に則って、ケアをします。自宅では、ママがめ
2023年10月(めいちゃん1歳3ヶ月)医療的ケア児を預かってもらえる保育園の中で第一希望を決めて、説明会に行きました。説明会では、食形態の対応(もし胃ろうになってもペースト食できるか?など)などについて質問をしました。通常は説明会に行けば保育園の申し込みができるのですが、さらに医療的ケアがある場合、役所での審査(点数)だけでなく、役所での面談、保育園との個別面談が必要でした。症状によっては、保育園に入れないようです。面談では、病歴、医療的ケアの内容などを説明しま
2023年9月(めいちゃん1歳2ヶ月)めいちゃんがまた入院しました。これまでの入院とは全く違う、重症での入院です。ここでママは0歳児での入園を本当に諦めました。体調を安定させないと集団活動で感染症に罹患したら、また回復まで時間がかかります。また、0歳児でどこかに預けられたとしても、1歳児の4月に保育園が変われば、また慣らし保育からのスタートなので、ママの有給がなくなってしまいます。1歳児クラスの入園へ向けて、保活再始動です。候補となる保育園は、・療育併設型保育
めいちゃんは重症の消化管アレルギー(乳、大豆)があり、発症すると救急搬送→ICU入室となってしまいます。消化管アレルギーは、IgEが関連する即時型のアレルギーとは違い、血液検査では特定できません。そのため、アレルギーの確認には実際に摂取してみる「負荷試験」が必要です。アレルギーが確実にわかっているのは、乳と大豆ですが、ママはアレルギーが怖くなり、・小麦:少量のみ・卵:未摂取その他、アレルギーが多そうな食品は食べておらず、大豆と乳に関しては調味料レベル(醤油や油も)まで
こんにちは。今日は、妻の話です。妻は、肝臓に腫瘤が見つかり、継続的に、病院で診て貰っています。先日、造影剤を使ったエコー検査を受けてきました。昨日は、妻が、その検査結果を聞きに、診察を受けてきました。結果としては、腫瘤が悪性なのか、明確には判明しなかったです💦そして、「肝生検をしましょう」ということになりました💡「あー、やっぱり」と言った感じです😥肝生検は、腹部に針を刺して、肝臓の組織の一部を採取して調べる検査です。痛み😖もあるし、出血が伴うため、場合によっては、出血量が多く
一昨日、半年ぶりの循環器内科を受診してきました。↓この件があってから初めての受診だったのでドキドキ。『心配事。主治医に相談した結果。』『心配すぎて心臓がいたい。』心配なこと1つ目。まず耳。年末に出血するほどの中耳炎になった事件がありましたが『出血してますと言われた中耳炎。』こんばんは診察の結…ameblo.jp今日も検査やら診察までの待ち時間やらで時間がたっぷりあるので病院内のコンビニでお互い好きなものを。えいちゃんが今ハマっているスプラトゥーンのポテトチップスを発見して迷
めいちゃんは乳製品と大豆の消化管アレルギーがあります。発症すると嘔吐・下痢、脱水などを起こし、いつもICUに入院しています。『救急搬送(入院6回目)』めいちゃんはファロー四徴症の根治術が無事終わり、在宅酸素も卒業しました。在宅酸素がなくなると、お出かけもだいぶしやすくなり、遠出もしました。あとは経管栄養が…ameblo.jp『緊急入院(入院7回目)』退院して12日目緊急で受診して、脱水と低血糖で入院しました。結果的に大豆アレルギーが確定しました経過はと言うと…5月からボンラク
消化管アレルギー(大豆)を発症して、救急搬送され、点滴の治療をしてもらいました。今回は発症して、早めに救急車で病院へ行きましたが下痢によるアシドーシスも起こしていて、かかりつけの大学病院から、こども病院のPICUに搬送されました。『入院8回目(救急搬送)』2024年1月。最近は嘔吐もなく、離乳食を3回にしてから体調はとっても良かっためいちゃん。食べられる食事も増えてきて、自分で手づかみ食べもするほどに食事形態…ameblo.jp入院翌日には下痢もだいぶ落ち着いてきたよ
緊急入院歴5回、そのうち救急車2回、ICU直送3回のめいちゃんです。自家用車はなく、パパもママもペーパードライバーという我が家。通院は基本電車です。(在宅酸素を使っていた頃はタクシーの方が大変だった)自家用車があるご家庭は、緊急入院を想定して、体調が心配な時は入院グッズを積んでくると聞いた事もありますが、残念ながら、我が家は無理です。緊急入院の時は、いろんなパターンがありました↓1回目いろいろ諸事情が重なって、翌々日に入院することになり、一家全員(4人)
2024年1月。最近は嘔吐もなく、離乳食を3回にしてから体調はとっても良かっためいちゃん。食べられる食事も増えてきて、自分で手づかみ食べもするほどに食事形態を少しずつ上げていくのを試そうか?ミルクの量をそろそろ減らしてもいいかも?と考えつつ、離乳食を進めていました。ママが自分で作る離乳食にあまり自信がなかったのもあって、7ヶ月用の「食物アレルギー7成分不使用」と記載されている「4種の根菜と鶏ささみ」というベビーフードを3分の1くらい食べさせることにしました。15時
こんにちは。今日は、妻の話です。基礎疾患がある心臓ではなく、肝臓の話です。妻は、肝臓に、腫瘤があります💦心臓疾患があると、他の臓器にも影響があるようで、特に肝臓は悪くなることがあるようです💡ちなみに、僕も、毎年の健康診断で、「要観察」になっています😨今年の健康診断で、結果が悪かったら、僕も診てもらわないとダメかもなぁ😅話を戻して、妻は今、その腫瘤が、悪性なのか良性なのか、検査で調べている段階です。昨日は、造影剤を使ったエコー検査でした💡僕は付き添わず、妻一人で、検査を受けてきま
《自己紹介》元シングルマザー2020年初婚の男性と子連れ再婚。転勤族の主人と、6歳差兄弟の4人家族パート助産師として働きながら全国各地で暮らしています。岡山県⇒福岡県⇒大分県今ここ2015年生まれしっかり者の長男ぴーと2021年生まれイヤイヤ全盛期の次男ぽん助2024年1月長女まるチャン出産("生きてるだけで丸儲け"から↑まるチャンに)☆第3子が妊娠28週に先天性心疾患ファロー四徴症疑いと胎児診断を受けました妊娠経過の
退院して2回目の小児科外来です。※2023年12月です。『緊急入院(入院7回目)』退院して12日目緊急で受診して、脱水と低血糖で入院しました。結果的に大豆アレルギーが確定しました経過はと言うと…5月からボンラクトという大豆ミルクを母乳と…ameblo.jp『退院しました(入院7回目)』嘔吐と下痢から発症した低血糖と脱水で緊急入院しICUで8日間過ごし、小児科病棟へ移りました。『緊急入院(入院7回目)』退院して12日目緊急で受診して、脱水…ameblo.jpめいちゃんは
こんにちは。先週3/22(金)〜3/24(日)迄、3日間のお休みでした😊特に予定があったわけではなかったので、ゆっくり過ごしました☕️金曜は、役所に行ったけど、それ以外は特に予定なし。出かけたのは、買い物に行ったくらい🚗先週木曜、仕事帰りに本を買って、この3日間で、読み終わりました😁ずっと読みたかった、『成瀬は天下を取りに行く』です👍個性的な中学2年生、成瀬あかりが、周りの人達を巻き込みながら繰り広げる、友情、恋?、青春ストーリー。読みやすくて、ワクワクする感じで、すぐ読み終わっ
ファロー四徴症の手術が終わって、半年経ちました。フォローの心臓エコー検査と心電図検査をしました。心臓エコー検査は、動くとできないので、鎮静をする必要があります。外来に来て、「トリクロリールシロップ」をめいちゃんに飲ませて、眠るまで待ちます。めいちゃんはいつも鎮静薬がなかなか効かず、時間がかかります。追加で飲ませることもよくあります。今回は飲ませて30分くらい経って、なかなか効かないので追加しようと話していたところ、寝てくれました心臓エコー検査はいつもは医師がやるので
去年の12月の出来事です。めいちゃんを診てくれているクリニックから、「グレートサンタラン」のプレゼント企画の紹介がありました。QRコードを読み取り、Googleフォームに、希望するプレゼント(性別、年齢、種類などの情報)を入力しました。そしてクリスマス前に、めいちゃん宛にグレートサンタランからプレゼントが届きました届いたクリスマスプレゼントは、アンパンマングッズでした記憶は曖昧ですが、「知育」を選んだので、このおもちゃなのかな?めいちゃんも気に入ったようで
こんにちは。昨日は、久々に平日のお休みでした🎵平日休みって、何かワクワクしちゃう⤴️ただ、平日にお仕事をお休み貰う時は、ほとんどが、通院のためです💦ガーン😨でも‼️昨日は、特に予定もない、自由な一日でした👍バンザーイ🙌そんなわけで、自由な休みを使って、何をしたかって言うと・・・、まずは、医療費の還付申請のために、役所回りでしたー‼️😂😂😂だって、役所って平日しか開いてないから、なかなか行けないからね😅「朝一、8時半に市役所に行って、ササーっと済ませよう」って思ってたはずだ
少し前の話(去年の12月)です1年4ヶ月間延期していたお宮参りに行きました。おねちゃんの七五三も一緒にしました。予定ではおねえちゃんが3歳の間に行くつもりだったのですが、めいちゃんの緊急入院もあり、延期している間におねえちゃんは4歳になってしまいましたではなぜ12月に?と思われるかもしれませんが…理由は今半の予約がその日しか取れなかったからです水天宮でお宮参りと七五三の祈祷しました。9時に受付をして、9時20分からご祈祷があり、9
2024年3月。トヨタが作ったミライドン(ポケットモンスターバイオレットの伝説のポケモン)に試乗しました開催期間は3日間で、整理券は1日100枚です。初日のお昼に電話で確認したところ、「7時半には待ち列ができていて、9時ごろには整理券が終了した」という情報をいただきました。日比谷ミッドタウンのオープンは11時で、ミライドン試乗は、❶13時〜15時❷17時〜19時の二部制です。お姉ちゃんはまだ4歳なので、夜までは正直持たないな〜と思い、早めの時間を狙
医療気功病院で心停止してもう助からないと思った時神頼みではなく遠隔で医療気功に頼りました自力で心臓を動かす力がないと宣告された時エネルギー療法で立ち直りました気功、エネルギー療法、波動療法といった西洋医学とは違う治療方法がありますファロー四徴症さえ治せるかもしれないと希望がもてます講演会医療気功の第一人者である加藤さんの講演会が開催されます医療気功を使いこなせる稀有な方です講演中は会場全体へエネルギーを働きかけています参加者はその場にいるだけで変化します
しばらく投稿が開いてしまいました。年末くらいの出来事です。母の胃の不調(機能性ディスペプシア)は薬が効くのに時間がかかるというもので、服薬を開始して少しずつ良くなっていました。食べるとお腹が苦しくなり、寒気がするという辛い症状も、食べられる量が少しずつ増え、ようやく普通量の食事は食べられるところまで来ました。『母病に倒れる…』めいちゃんの体調不良が落ち着き、夜もぐっすり眠れるようになった頃、母が体調不良になりました。食後に胃の辺りが痛くなります食べる量を減らしたり、消