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だいぶお久しぶりの投稿です😇息子は9ヶ月を迎えました。現在体重は7.6キロまで増えました。やっと赤ちゃんらしくお肉がついてきました、ついに、予定していた根治術を受けることに、、まず、小腸型のヒルシュスプルング病の息子ですが、6月下旬からレベスティブ皮下注射を開始していました💉院内では初症例ということで、効果があるかどうかもやってみなければ分からないということですが実施。投与開始してから少しずつ体重が増え、生後6ヶ月でなんとか中心静脈栄養から離脱できました。やっと、自宅に帰ること
YoungUnitedStatesactresses.ヤング・ユナイテッド・ステイツ・アクトレシーズ(水着編)米国の若手女優たち。ZoeCollettiゾーイ・コレッティZoeMargaretCollettiゾーイ・マーガレット・コレッティ2001年11月27日生まれ。米国出身(詳細は公表していない)女優Part.2では、ゾーイ・コレッティの出演する最新作の紹介をする。2023年12月15日(金)から配信予定の、"TheFamily
時間とお金が許す限りではありますが、私は必ずセカンドオピニオンを希望します。とはいえかかりつけ医にセカンドオピニオンします!!と声高らかに宣言をするのではなく、診断がおりた後に他の病院に行ってこの症状で罹るのは初めてという体で受診をしています。息子が「不正咬合」と言われた時は病院を3件回って医師の見解を聞いたし息子が喘息の疑いがあった時も、当時かかっていた病院の医師がレントゲンも撮らなかったことから他の病院を受診したこともあります。※この他
こんにちわととままです昨日どうしても納得いかなかったエコー本日改めて病院に行ってきました結論から申します。バニシングツインでした初めての経膣エコーでした。しっかり確認できました。完全に1人しか見えなかったですもう1人は小さく心拍も確認出来ないためここから成長する見込みもないとの事。長男は5000人に1人の割合のヒルシュスプルング病次の子はまさかの双子そして双子妊娠の中で10~15%のバニシングツイン私は運がいいのか悪いのか…。この確率を引く私は何か悪いことをしたの
4歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました続きを書いたのですが、保存ミスがあり、ながーい記事が消えてしまいました。。。もう一回書く気力はないので、また今度更新します。。。。。。【LIMITEDSALE10%OFF】【3枚買って15%OFFクーポン】【一部予約】デビラボプリント袖リブ長袖Tシャツ子供服キッズベビー男の子女の子長袖TシャツロンT綿100%
4歳で、肢体不自由、遺伝子疾患による難病を抱える息子ヨーロッパに住んでいましたがコロナが始まり、帰国しました今週は、アレルギー負荷検査のためこども病院に入院しています。4歳の息子、生後数か月の時から、乳製品完全除去の食生活をしています。息子のアレルギー症状はとても重いので、市販の製品で”乳を使用していない”と書いてあっても”念のために与えないように”と医者に言われていて食事は材料からほぼ全部手作り。そんな生活を4年くらい続けていましたが、そろそろ治って
国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)で開催されたイベントをご紹介国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)は、令和5年7月3日(月)から7月31日(月)まで、難治性疾患実用化研究事業2022年度成果報告会「医療と研究の力で難病に光を」をオンライン開催いたしました。本成果報告会では、AMED難治性疾患実用化研究事業において2022(令和4)年度に行われた計193の研究開発課題における研究進捗状況と成果をご紹介いたしました。難治性疾患実用化研究事業2022年
こんにちは😊暫く更新していない間に多方面で変化があったのでまた少しずつ記録していきます📝タイトルにある保育園実はこの4月から2歳児クラスで入園しました👏ただ入園にたどり着くまでかなり苦労しました😂何が苦労したかって、、、息子の場合は自排便、自排ガスがほぼ無いので保育園での活動中もガス抜きと洗腸が必須!これをしないとお腹がパンパンに張ってご飯は食べられないし、嘔吐もしちゃう、いわゆる医療的ケア児です。ケアやってくれる保育園がとにかく見つからなかったんです😭ここでは入園まで
前回の続きです。『出生前診断②』前回の続きです。『出生前診断①』前回の記事がアメトピ?なるものに掲載されたようで、アクセス数がびっくりなことにひっそりとやろうと思っていたのですが...たくさ…ameblo.jpNIPTの検査結果は…21トリソミー・モノソミー:異常なし18トリソミー・モノソミー:異常なし13トリソミー・モノソミー:異常なし検査結果:陰性でした。とりあえずは一安心。これで残りの妊婦生活は心穏やかに過ごすことができました。臨月前までは...臨月に入ったばかりの妊娠
先日は、息子の年に一度の検診でした生まれつき、腸に不調があり(ダジャレ?!)で赤ちゃんの時に腸の手術したのと3年前に脊髄炎?脊髄血管障害で入院したのでその後の定期健診成長期でもあり骨も筋肉も大きく成長するからちゃんと成長できるのか心配だったけど身長も体重も筋力も精神もそこそこちゃんんと成長できている様子でほっとしています前回の検診からちょっと気になっているのは胸椎の側弯身長が伸びるって事は骨が伸びる骨は筋肉にも支えられ、引っ張られてる
2017/09/26に入院したぶりに3歳ぶりに熱発🤒😢朝まで元気だったのにね~、、、4年も熱出してなかったんだけどね~、、、いざ、調子を崩すと、入院しなきないけないレベルに達してしまう。。。ダウン症ってそんな感じ。。。#ダウン症#ヒルシュスプルング病#7歳1ヶ月
現在小学2年生の息子はヒルシュスプルング病です。ヒルシュスプルング病-一般社団法人日本小児外科学会ヒルシュスプルング病は、腸の動きを制御する神経節細胞が生まれつき無いために腸の動きが悪く腸閉塞や重い便秘症をお[…]www.jsps.or.jp通院日は本日8月2日。現状を記録として残そうと思います。******************①息子のスペック→身長127センチ、体重24kg※明日測ったら伸びているといいなー。②排便の頻度→平均して2日に1回程度→3日空いたり
見つけた飲むヨーグルト大腸、小腸を切除しているからか普通の人の量の何倍も飲まないと効いてくれないんですこの1本(500ml)飲んでやっと効くんです普通の人だったらかなり効くんだろうなぁ
お久しぶりですヒルシュスプルング病の娘、4歳8ヶ月になりました。久しぶりの投稿なので娘の紹介はこちらです。『入院のまとめ1/2ヒルシュスプルング発覚編』こんにちは1歳11カ月で「ヒルシュスプルング病」と診断された娘。現在は、59日間の入院生活を経て退院。元気に毎日を過ごしております。ここで病気発覚から根治術ま…ameblo.jp『入院のまとめ2/2入院から退院編』こんばんは今日は入院後の検査から退院まで振り返ろうと思います。入院2日目無麻酔にて、肛門から2カ所組織をとって生検へ。
小児外科の受診受診日2023年7月6日受診科小児外科実施検査なし診察結果・大腸内視鏡検査の結果腸炎などを疑って依頼したけど、問題なし内視鏡検査的に下痢の原因がなし・今年度中に一通りの検査をする事に在宅物品なし投薬なし大腸に大きな問題はなかったのは、良かったけど・・・でも、下痢があるのは、事実腸が短いから下痢になりやすいだけなのかな~腸に関する検査を一通りするのも良いかもという事になりました。
転院先は車で一時間ほど、面会制限があり、平日午後14時から17時の間の10分以内。面会者は一日に家族13歳以上の2名のみと決められている。駐車場はどんな理由があれど、時間に応じた料金がかかる。病院によっては入退院日や、医師からの説明など病院側が来訪を求めた際には駐車場代を無料にしてくれるところもあるため、そうでないことにこのチリツモが家計に堪える。看病で私の仕事復帰が危ぶまれる将来への不安があり、節約意識が高まる。子の想定外のことに、次女が産まれる前に描いていた生活はすでに異なりこれか
内科の受診受診日2023年7月4日受診科内科実施検査・血液検査:いつもの血液検査今日もいつも通りに見つけにくい血管でした。今日の1人目の担当は、新人看護師です。必死に見つけようとするも見つからず断念指導看護師に交代、この人は新人ではないですが、採血室であまり見ないけど、あまり上手ではない人です。さ~ここから、大変でした結構見つからず、ようやく見つけた、右手の甲で実施・尿検査:いつもの項目自宅で採取したものを持参診察内容・先日の大腸内視鏡
消化器内科の受診記録受診日2023年7月3日診療科消化器内科実施検査なし診察結果・上行結腸を中心に憩室が多発している憩室自体は、病気ではないので問題なし炎症等も無いので問題なし・ヒルシュスプルング病の術後これは、以前から分かっていたことですね。大腸内視鏡検査的にも証明されただけの事・切除範囲は不明切除されてるのは、確認できるが、どれだけ切除したかは不明です。今現在通ってる病院の前身(合併
こんにちわお久しぶりですなかなか更新が止まっていました笑息子のヒルシュについて誕生〜こども病院到着まで書いて行けたらいいなと思っています2022.9.1お昼の12:03助産院で元気な産声をあげて産まれました夜中3:00しゃっくりがとまらず何度か嘔吐…心配になり助産師さんに相談したところ生まれてから1日は羊水を出そうとするから吐くのはよくある事だから大丈夫だよとの事でなら大丈夫かな?とさほど心配はしていませんでしたですが、今思えば1人目の為違和感に感じていなかった
私の息子はヒルシュスプルング病です。入学前は小学校を訪問し、校長先生や主任の先生と面談をして病気への理解必要とする配慮についてお話をしました。その結果、トイレに一番近いクラス&席は廊下側の席にしてもらえた為いつトイレに行っても安心という環境でした。※本当にありがたいですしかし息子は何度席替えをしても廊下側もしくは廊下側から二列目の席にしかなれないことが不満のようで窓側の席になってみたいという憧れを口にしていました。もち
3時間におよぶ手術が終わったやはりヒルシュスプルング病が1番疑われる大腸、小腸の一部はパンパンに腫れているため、機能していない手術中に迅速生検によって、神経節細胞のある小腸(空腸)に人工肛門を造設した現時点で正常な小腸は120cm短い、、、、旦那から手術が終わったと連絡が来てまた涙が出た、産院で待機することしかできないのが申し訳ない🥲次の日も外出許可がでた○人工呼吸器○鼻チューブ○点滴○人工肛門○膀胱留置カテーテル○動脈カテーテルたくさんの機械に管に繋がれる息子を見て
深夜0時にNICU入院決定🏥いろんな検査を実施してみたが、はっきりした原因は分からず、腸閉塞の疑いと言われるレントゲン画像は、大腸がパンパンに腫れていて、破裂してもおかしくないほどとのこと。朝1番で、注腸造影検査を実施。肛門から造影剤を入れたけど、横行結腸までしか進まなかったという。医師からは、お腹を開いてみないとはっきりした原因は分からないと。ここで、ヒルシュスプルング病疑いとの説明を受ける。場合によっては人工肛門を造設するとのこと昼過ぎに旦那の携帯が鳴る⚡️夕方に手術する
産まれてから丸一日が経過し、、、*嘔吐は合計11回(クリーム色〜緑色)*おしっこは1回、うんちは0回夜勤看護師さんから院長に相談。生後24時間が経過し上記の症状があるだめ、大きな病院から先生の診察を依頼するとの説明を受けた。救急車に乗り先生が産院に診察に来た。息子の診察をしてもらう。緑色の吐物を見る限り胆汁性のものではないか?なんらかの病気が考えられるため救急搬送し、検査をする必要がありますとのこと。え、病気?イレウス?ただの便秘だよね?そんなことないはず、大丈夫だよね?説
2023年2月下旬20時台息子を帝王切開にて出産しました‼︎破水から始まり、丸一日陣痛に耐えましたが、出産につながらず促進剤使用しました。胎児心拍低下したため、緊急帝王切開となりました。産まれた時、なんて可愛い赤ちゃんなんだと、嬉しすぎて涙が止まりませんでした。とりあえず、泣いてくれて良かった‼︎そのあとは手術の影響で悪寒、全身の震えが止まらなくて余裕がなかったです。一緒に写真撮る余裕すらなく、旦那と息子で2人で撮りな〜というほど余裕がなかったー旦那も、早速親バカ発揮してました😂
私がブログを始めたキッカケはヒルシュスプルング病についての情報が欲しかったこと。そしてお互いに情報交換をしたり悩みを相談しあったりする同士が欲しかったことです。息子が生まれてすぐに異変を感じ紆余曲折あったものの病気が確定。当初は幽門狭窄症を疑われたもののこちらの病気については即日幽門狭窄症の可能性はありえないという結論が出ていたので、確定診断がおりるまでの数ヶ月は暗闇の中を目を凝らして進むという心境でした。無
おはようございます😊そして、お久しぶりですブログからかなり離れ過ぎてて、でも書くものは溜まっていく一方で、ほんと日々の生活に終われてます一年生って、大変ですねさて、早速4月の売買損益です。プラスなのかマイナスなのかまずは楽天証券から。受渡しベースです。楽天証券は受渡しで出せず難しい21,022円。取引数も4件のみです配当金はゼロでした。そして、SBI証券。13,270円。履歴順不動で載せると。細かい内容はこんなもん?取引少ないですねそして、配当金はクロス取引の受
ほーほー。なんかやってみましたまーったくブログから遠ざかり〜は、細かいこと気にするからなのか???とりあえずお株さんはちょこっとだけ触ってます❣️うん、優待載せないまま日にちだけが過ぎてます三男くんが無事に入学式を終えましたまー大変学童が大変なにがって、ほんと、普通の一年生だけの悩みではない部分学校には入学式の前日に呼んで頂き、お話し、色々といい方向に行きそうです。密かに願っていた、我が子専用トイレも無事に引き受けて下さいました必要なパット類、着替え類も全部置かせて頂い
初めましてととままですまずは私の自己紹介から失礼します笑18で妊娠ギリギリ18歳で出産今年20歳になる19歳の若ママです意外とシングルではなく旦那さんもいます定時制高校(四年制)に通っていたので学生をしながらの妊婦生活、出産後2ヶ月ほどのお休みを頂いて学校に復帰し子育てと学業をなんとか両立して2023.4に卒業しました🎓✨🌸私の自己紹介は置いといて、、息子について、、お名前はとと(ニックネームです)性別は男の子現在生後7ヶ月お目目がとっても大きくて愛嬌抜群!!
4月からマスクの着用を求めない、という方針がきまったそうです・・(学校)↓4月からの学校“マスク着用求めず”文科省がマニュアルを通知|NHK【NHK】文部科学省は、4月1日から学校教育の現場でマスクの着用を求めないとしていることから、現場での具体的な対応を定めた衛生管理…www3.nhk.or.jp・・・不安しかない息子はヒルシュスプルング病がある為時々便漏れを起こしています。保育園の時は周りからの指摘でパンツの汚れを落としていました。しかしコロナの時代
3月13日から始まる、というのか戻る、というのか・・複雑ですねマスクの着用についてマスクの着用についてwww.mhlw.go.jpこの件に関して習い事関係は3月中は講師はマスクをします。生徒さんは自己判断に任せます。という「とりあえず」3月は現状維持をするところが多いです。子供の学校からの連絡はまだ何も届いていない状態なので市も方針に困っているのかなぁ・・なんてことを考えています。・・でも実際問題どうなのかな。みんなマスクって外すのか