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お久しぶりです(#´ᗜ`#)ニコニコ全然最近アメブロ開いてなかった꜀(꜆-ࡇ-)꜆そんなこんなしてる間に、莉音さんもう卒業が目の前に🌸母は嬉しいような悲しいような(•︠ˍ•︡)卒業のことを考えると、今までのことがフラッシュバックして今から泣きそうです՞߹-߹՞こんなに小さかった姫👸がー6歳の莉音もうこんなに大きくなりました(⚲□⚲)12歳の莉音2年生でそ違えして、病弱級に移った莉音ですがま〜2年の時の支援担任、交流担任共にダメダメで交流へなかなか行けなくなりどんどん
お腹の暴走が激しいので、コロネルを2錠飲んで見ましたこれが吉と出るか…場合によってはこいつの手玉はこれかって読まれて酷い目にあうか、大人しくなるか…うちの腸はよく分からんもう、34年前の手術なのであまり参考にならないと思いますが全腸型どころかかなり手遅れになって、敗血症になりその時に手術をし始めたので小腸にも影響があったので僅かながら切除もしているので掴めないんですよね…ご調子が
お腹の大反乱、さてどれが効くかは分からないので一応手当り次第コロネル飲んでブレーキはかけたので、今度はアクセルをなにが効くかな
ライフレメデイかライフデジタルを用意します。HirschsprungDisease:0.13,0.52,0.75,5.52,8.22,47.50,72.51,126.33,275.56,475.22,(ヒルシュスプルング病)(2013ETDFL)http://www.mind-craft.net/wordpress/wp-content/uploads/2014/08/rife_frequency.pdfHirschsprungDisease:0.11
今回はヒルシュスプルング病の調子が戻ったのは、ピルクルでした。どう言うもので調子が戻るのか分からない腸で、小腸も幾分か切除しているからかなぁ…ヨーグルト系で治ってくれたり薬で治ってみたり、かと言えばほっておいて治ってみたりとか掴めない腸だと困る
以前ご紹介させていただいたヒルシュスプルング病と生きるこうちゃん❣️こうちゃんの想いはこちらをご覧ください✨『ヒルシュスプリング病と生きるこうちゃん』数年前にレッスンに来てくれたママからメッセージが来ました。メッセージを読んでballoon赤ちゃん保健室からもぜひみなさんにお願いをさせていただきたいと思いま…ameblo.jpなんと、NHKのサンドイッチマンの「病院ラジオ」に出演です😊☘️2023年1月30日22:00-22:45NHK総合です✨サンドウィッチマンが闘病
コロナが治ってから一ヶ月近く経つのに、咳がおさまらないので病院へ行って診てもらったら軽度の肺炎になっていたそうです咳止めの薬はヒルシュスプルング病の関係で飲めないで、吸引薬を貰ってきましたこれで軽症ね…っていう気分です難病のヒルシュスプルング病がある以上重症化してしまってもしゃーないには、しゃーないんですが…。もうおかしいと思ったら絶対にいった方がいいと思います。
昨日は4か月ぶりの通院日。いつも通り大学病院に行き、いつもの先生に診察していただき現在の状況を説明しました。現在の息子の状況↓・9月末から便もれ(付着)発生・だいたいが「カピカピ」の状態・時々粘土状の柔らかさ・便意は感じている様子・お尻の締まりは良好なので問題なし・冬休み中は毎日排便しているこれに対する医師の見解↓・便意を感じているならよし・本人がパンツ汚れを気にしていない・年齢と共に解決するだろうはいでました。年齢と共に・・・息子が手術
年越しそばならぬ、年越しラーメンサッポロ一番みそラーメン100g×10食Amazon(アマゾン)1,328〜1,680円きのう何食べたで見て以来、年越しラーメンはこれに決めていますヒルシュスプルング病の関係で夜9時以降食べるとお腹壊してしまうので年越しラーメンと言っても早めに
『生後4日目〜人生で1番泣いた日②』つづき「手術が終わったのでオペ室前でお待ちください」と言われて待合室から移動しました。時刻は21時近く、病院の廊下は必要最低限の灯りしか付いてお…ameblo.jp続き執刀医から術後の説明を受ける。正直はっきりとは覚えていない。我が子が手術になると聞いてからネットで消化器系の先天性疾患について調べまくっていた。だから「ヒルシュスプルング病」というのも目にしていた。
『生後4日目〜人生で1番泣いた日①』つづきのお話です。生後4日目。手術の日。午前中に執刀医の説明を聞き、同意書を記入。少しの面会の後、手術の待機室で待つことになりました。我が子がN…ameblo.jpつづき「手術が終わったのでオペ室前でお待ちください」と言われて待合室から移動しました。時刻は21時近く、病院の廊下は必要最低限の灯りしか付いておらず静まり返っていました。オペ室前でも30分弱待ち、その間も私の心臓は張り裂けそうでした。
お疲れ様です時間の使い方が苦手な私は、本日は月曜日の内容です月曜日は三男くんの病院🏥だったのですが、寄りたい所がたくさんで、寄り道がほとんどでした(基本、病院の予約時間はある程度で、しかも私達が辿り着いた14:30ごろはとても空いてました)病院は前回入院時にチューブを外したので、お腹を診られて、あとは状況報告と、学校は普通学級か、学校と話ができているか。でした。また入学前の4月に診察です小学生になったら、基本夏休みとかのお休みの期間に予約を入れて、何もなければ年に2回の予定です2歳
こんばんは早いもので、ヒルシュスプルング病の根治術から。。2年が経ちました2歳の誕生日は入院中でした。看護師さんたちが一緒にお祝いしてくれました。オペ後初めて娘を抱っこできた日でした忘れません。誕生日がくる度に入院中のことを思い出します。辛かった日々。12日間の絶食。1日4回の浣腸。毎日の腸洗浄。オペ後初めての母子分離。PICUの空気。そして何より周りが全て敵かのような娘の対応。当時は人見知りもマックスで本当にかわいそうな程怯えていました。不安定な日々が続いて私も辛かった。当時そんな
3才ちょい。トイトレでうんち自立できました💩はできて、おしっこができないという…笑どんな少量でも「うんちでる」って言えて、わかってる様子。きっと私たちとは感じかたが違うんだろうけど、一番心配してたろう便はなさそうだし、なにより普通にトイレでできるのが嬉しくて早く病院の先生に報告したくて、受診が待ち遠しい
息子はヒルシュスプルング病です。ヒルシュスプルング病-一般社団法人日本小児外科学会ヒルシュスプルング病は、腸の動きを制御する神経節細胞が生まれつき無いために腸の動きが悪く腸閉塞や重い便秘症をお[…]www.jsps.or.jp9月下旬からパンツの汚れが続きどうしたものかなぁ・・と悩みつつ坐薬コントロールで過ごしています。******************夏休み前に息子がこう言いました。席替え2回やったけれど、僕はいつも廊下側の席だから片方にしか友達が
こんばんは祝日でしたががっつり家から一歩も出てません。何なら次男と娘と3人で朝から二度寝してました先日初寝返りをした次男くんですが、相変わらず夜と日中関係無く3〜4時間おきにミルク欲しがり何なら夜はお腹減る→泣く→飲む(飲みながら出しながら泣く)→ウンチで泣く→オムツ替える→寝る→謎のグズグズ→寝るこれを4時間くらいの間に繰り返すので、私の睡眠は長くても2時間位の細切れになる訳で…もう超絶寝不足です特にしんどいのが、ミルクもオムツも終わった後少し寝た後にくる謎のグズグズお腹減っ
先日姉から息子くんってさ、ヒルシュが確定するまでどのくらいかかった??と聞かれました。******************生後3日で排便しなくなり退院後の一週間検診で先生に詰め寄って紹介状(総合病院への)をもぎとり小児科で幽門狭窄症を疑われ、その後すぐに違うと判断され小児外科に回されレントゲンを撮るもあまりに月齢も小さかった為もしかしたら極度の便秘かもと言われて週に一度の通院を一ヶ月半続けました。再びレントゲンを撮る
おはようございます今日もいつも通り子供上2人は学校、旦那は仕事へ。次男と2人の静かな朝です。もーね、このいつもと変わらない日常が好きすぎるラジオ聴きながらいつもの家事をこなし←これも定番ちなみに次男はさっきから爆睡中ですそんな次男ですが、おとといで5ヶ月になりました先日からのブログ内容とは前後しますが、実は14日に無事に退院してるんです約2週間の入院でしたが今のところ術後の経過も良く(内視鏡を使った手術だったので体の負担も少なくてよかった!)お腹の見た目でいえばおへそが何か傷っ
こんばんは前後しましたが、次男の入院手術の話の続きです次男が入院したのが金曜日、土曜日は娘がデイだったのでお昼ごろ自転車飛ばして面会へ(旦那はまだ風邪気味だったのでお留守番)部屋へ着くとゴロンと横になり泣きはしてないものの、ちょっとぼんやりしていた次男くん腕にはすでに点滴が入ってるようで、片手がドラえもんの空気砲状態でした。担当の看護師さんに聞いてみるとやはり朝からエレンタールに挑戦してみたけど飲めないので、1日早く絶食する事になり水分を点滴から入れているとの事お腹減ってぼんやりして
ちなみに次男は朝家を出てから終始ご機嫌で、特に嫌がる事もなく病室の広いベッドにゴロンとすると早速キョロキョロ私が荷物を棚に直していると担当の看護師さんが来てくれてまず計測身長体重を測り次に血圧を測ったのですが、ふくらはぎに血圧計をつけられシュコシュコされたのにびっくりして泣いてしまいました足に急にあんなに圧力かけられたらびっくりするよね〜そして看護師さんの話だと今日この後の予定は造影剤の検査をするとの事でもそろそろお腹空く時間だろうし、病棟でミルク出してもらえると思っていたら「ミルク
おはようございます家族みな学校や仕事で誰もいなくなった平日の朝この時間が一日の中で一番好きです昨日買ったパンを食べながらのコーヒータイムさて今月15日で5ヶ月になる次男ですが以前にも少し書きましたが、先月の28日から入院し今月1日にお腹の手術をうけましたでも実は次男の入院する日の1週間前位に娘が風邪をひいてしまい熱は出るわ鼻水とクシャミ、咳と風邪症状のフルコースで当然次男に感染ってしまうと入院できなくなるし正直かなり焦りましたよ!本当に幸い大丈夫でしたが、生後半年は母親からの免
こんばんは。今日はこんな時間ですが更新です旦那は今日22時前くらい?からスタートの映画を観に行っているし、長男も娘も寝てるし。次男は入院中でいないし。今日は娘がかれこれ10日くらい前にひいた風邪がイマイチ良くならず何ならここ数日悪化してて熱はないものの黄色い鼻水ズルズル&時々咳が出ていたので学校を休ませて近所の耳鼻科へ行ってきました。病院へ行き診てもらった結果、副鼻腔炎になってたらしく(いわゆる蓄膿てやつ)そら黄色い鼻水出るよね看護師さん3人がかりで押さえられながら鼻の穴に何かお
こんにちはとーってもご無沙汰してました毎日バタバタとした時間を過ごてました長男は就職も決まったものの、がっつりADHDなので今更ですがデイ的なもので自立の訓練をしようとその為に私が色々手続きやら施設の見学やらで忙しく娘はというと、9月末から熱を出し、熱は1日で下がったものの咳少しと鼻詰まりが続きその結果数日学校もデイも休んで家にいたし当然私も家に缶詰め。何なら私と旦那もがっつり風邪が感染ってしまい熱はでませんでしたが鼻詰まりと垂れ流しの鼻水とくしゃみという完全に鼻風邪で約1週間しん
いつか来るとは思っていましたが、先日ついに言われてしまいました。10月に入ってからというもの息子のお腹が緩い状態となり、便もれが頻発しておりました息子本人も時々お腹がゴロゴロすると言っていることや、漏れた便の状態が緩いことから冷えているのかなぁ・・・と思いながら様子を見ていました。しかし、便もれが起きる以上、坐薬をしなければいけないのでそのことを息子に伝えたところなんでこんなに坐薬をするの!!ヒルシュでこれをするんならヒルシュに産ま
2022年7月27日(水)全結腸型ヒルシュスプルング病根治手術21日目の記録です⬇入院初日はこちら『根治手術前日(入院初日)~前半(愚痴)~』2022年7月5日。ヒルシュスプルング病根治手術のための入院当日です!翌日が手術となります。=====================ヒルシュスプルング病全…ameblo.jp=====================週末の血液検査の結果を見て脱水とかなければ退院考えます!と言われました(゚ロ゚)便回数を気にしてもう少し落ち着くま
すっかり遅くなってしまいましたが、入院中のことは記録として残しておきます2022年7月26日(火)全結腸型ヒルシュスプルング病根治手術20日目の記録です⬇入院初日はこちら『根治手術前日(入院初日)~前半(愚痴)~』2022年7月5日。ヒルシュスプルング病根治手術のための入院当日です!翌日が手術となります。=====================ヒルシュスプルング病全…ameblo.jp=====================急に先生たちが、退院をにおわせてきました!
お疲れ様です本日から三男くんは入院です🏥約3年ぶりの入院で、準備久しぶりにして、ほんと、入院って大変今回の入院は、『入院中〜』12/2から計画入院しました。12/3に手術。①脇腹の上辺りに洗腸ろうを造りました。②デュハメル法でくっつけていた腸と腸の間を切り、そこを空洞にしました。③肛…ameblo.jpこの時に腸につけた腸樓(チューブ)を外すのが目的です洗腸などを楽にするのを目的につけたのですが、その時の手術後から、自力で出せるようになってきて、その後、浣腸液もほぼ入れなくても良くなり
こんにちは毎日1日がすごい早さで終わってしまう為なかなか書けず…書きたい事はたくさんあるのに!先週から学校に復帰した娘に合わせて朝の時間も早くなり、学校とデイの荷物の準備や朝の支度など山盛りでただ早く娘が家を出る分、その後次男とのんびり過ごせる至福の時間が多く取れるのは嬉しいですけどね!最近の次男というと、相変わらずよく飲んでよく寝てよく動いてめちゃくちゃ元気ですアプリのミルクの記録を最近つけてなかったので、こないだ久々に開いたらいつの間にか生後100日超えてましたミルクは一回つい
ヒルシュスプルング病ヒルシュスプルング病(全結腸型又は小腸型)(指定難病291)–難病情報センターwww.nanbyou.or.jpの件でかかっている大学病院に行きました。その時に、気になっていたことを質問しましたそれは、ヒルシュスプルング病の全長型なのかはたまた軽めなのか……。私は、直腸型の軽いもんだろうと思っていたので先生から軽いから大丈夫よ的な話になると思っていたら全長型の1番やばいバージョンとの事もしかしたら直腸型とか軽かったかもしれないけども、治療したり手術したりす
こんばんは3歳9ヶ月のヒルシュスプルング病の娘をもつ母です。1歳11ヶ月でDuhamel法にて根治術をしました。横行結腸(1/3残し)から切除しています。前回の記事はこちらです。『ヒルシュっ子の幼稚園生活~年少さん~』こんばんは3歳7ヶ月のヒルシュスプルング病の娘をもつ母です。1歳11ヶ月でDuhamel法にて根治術をしました。横行結腸(1/3残し)から切除しています。前回…ameblo.jpヒルシュ娘の園のプール事情!!!園のプール🏊♂️。。。入れましたしかしー!!6月7