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幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。このブログでは、若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を患いながらも、育児に日常生活に奮闘する様子をお伝えできたらと思っています。お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります!よろしくお願いします🙇✨若年生特発性関節炎で治療中の私。現在、薬はヒュミラを使っています。皮下注射40×2本です。昨日が注射の日だったので、今日は注射を打つまでのルーティンをご紹介します!①手を
今日は大腸カメラの日。最近カメラすると痛いから嫌だなー。痛くないことを願う。そして今の体調はと言うと、便はやわらかいけど、一日一回で、コレチメントが効いてる感じですただ、コレチメント飲み始めたのが2週間前で、ステラーラがあまり効いてなくて飲み始めた経緯もあって、主治医からは他の生物学的製剤に変えた方がいいとのこと。まだレミケードとかヒュミラの系統は使ってないからその系統に変える予定とのこと。んー。誰にしよーかな。悩み中
幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。このブログでは、若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を患いながらも、育児に日常生活に奮闘する様子をお伝えできたらと思っています。お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります!よろしくお願いします🙇✨ゴールデンウィーク最初の三連休は暑いくらいでしたが、昨日今日と私の住む地域は雨気温もグンと下がりました。小さな水たまりに入って動かなくなる娘。強制的に連れてこうとするとめ
幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。このブログでは、若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を患いながらも、育児に日常生活に奮闘する様子をお伝えできたらと思っています。同じ病気の方はもちろん、難病を抱えている方、子育てを日々頑張っている方々、そうではなくても何となくこのブログを開いてくれた方、たくさんの方と出会えるのを楽しみにしています😊お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります!よろしくお願いします🙇
昨日、朝から出かけていた長男。20時半ごろ帰ってきたょ。帰ってきてすぐに私が「ヒュミラ忘れてるよ」と言うと、すんなり「冷蔵庫から出しといてくれるー」と言ってシャワーした後にヒュミラ打ってた。昨日はお友達と家系ラーメン食べてきたんだと話してくれた。何とかごはんが美味しかったとも。ごはんが美味しく食べられるのもヒュミラのおかげ。忘れずに打ってもらいたい。昨日も大学に行った次男は帰りは歩いて帰ってくるって言ってたから帰りが遅くなるのはわかってたけど午前1時になっても帰
おはようございます←もうその気BT3の朝に昨日のブログを書きますもーー朝から大変でした!帰りの飛行機が3時間遅延。朝5時にメールが来ていてびっくりこういう時ってね、搭乗待ちの時にさらに遅れたりするんですよね。後から見たら結果的にさらに30分出発が遅れて関空到着1:50だったようですほら、さらに遅れたでしょ旅慣れてるすみれは、前日までなら特典航空券の予約ができるし、JALは片道でも可。しかしネット予約は二日前まで。ということで主人に電話して予約してもらいました予約完了してからP
今日は長男が仕事お休みなので昨日は夕方から深夜までお酒飲んでたょ。長男ったら昨日ヒュミラ打つからって言ってたのに打たずに今朝8時頃に遊びに出かけた。お姉ちゃんは妹ちゃんちへ行った。次男は大学へ行った。大学自体はお休みなんだけど日商簿記1級の勉強しに大学の図書館へ行っている。私はひきこもり。お姉ちゃんは妹ちゃんちに泊まってくるみたいだし長男も次男も夜ごはんは要らないと言うので私はグータラしてますょ。お酒飲みたいところだけど明日は長男お仕事で朝早いの
ヒュミラ注入日でした注入部位って腕、お腹、太ももの左右いずれかです肉をつまんで注入するのでお腹が一番良いです(最近太ったし)左右3週間交互にやるんですけど今日は左に注入する日…五十肩の拘縮治ってませんリハビリ行ってませんなるべく自分でリハビリしてるつもりですが日によっては右手で左肩触れません注入する寸前になって気づきました注射器ちょっとプルプルしそうなぐらい手伸ばして注入しました
今週の水曜からだっけかな?マックでコーヒーゼリーパフェが売ってるのって。あと期間限定のメープルなんとかパイも食べたいと言ってるお姉ちゃん。我が家からマックまでは徒歩約15分。駅前にある。水曜からお姉ちゃんが「母ちゃん、駅前に行く用事ない?」「コーヒーゼリーパフェ食べたい、一緒に行かない?」と聞いてくる。私はそんなに興味ないし駅前で買い物もない。っつーかダルい。家から出たくない。なので「行かない、お姉ちゃん1人で行ってきなよ」と何度も言ったらお姉ちゃん
昨日からヒュミラを開始しました。劇的に、腹痛や下痢の回数が減った!ってことはなくてですね、少なくとも4週以内には6割ぐらいの人が効果を感じるらしいです。というが、わたしの場合めちゃくちゃ食欲もあって、普通のお米で病院食出されていて、院内のコンビニ行ってオッケーで、プリンやゼリーは1日1個までね🍮と言われ…あれ?本当は絶食の方が良いのでは??と思って聞いてみたら、3月半ばから絶食して今、体重危険体重だから腹痛や下痢にも負けずちゃんと食べて太って!と言われるとなんともはや…笑とりあえず、ス
こんにちは日本はもう18時過ぎですね。今、噂のバイオ薬品、ヒュミラを打ち終わり経過観察中です。Dダイマーの採血結果も待ってるけど、機内もやたら足首動かしたり、水分も取りまくって、クリニックに着くまでに一万歩以上歩いたから0.1台であってほしい昨夜、主人が空港まで送ってくれる、帰りも迎えに行くと言い出し、駐車場代浮くしって言うから二往復なんて駐車場代以上に勿体無いわと。素直にありがとう、で良かったんでしょうけどね可愛くないなぁ、私。関空はKIXカードのポイントで国内線なら4回発着、国際
ヒュミラーの皆さんも、そうじゃない皆さんも、ごきげん如何ですか?今日は、239回目のヒュミラ・チューズデイ。ニャンコ先生、どこに打てばいいですか?おへその左上ですね。了解しました。ヒュミラーの皆さんに、ヒュミラが効きますように。おしまい。
幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。このブログでは、若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を患いながらも、育児に日常生活に奮闘する様子をお伝えできたらと思っています。同じ病気の方はもちろん、難病を抱えている方、子育てを日々頑張っている方々、そうではなくても何となくこのブログを開いてくれた方、たくさんの方と出会えるのを楽しみにしています😊お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります!よろしくお願いします🙇✨
幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。このブログでは、若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を患いながらも、育児に日常生活に奮闘する様子をお伝えできたらと思っています。同じ病気の方はもちろん、難病を抱えている方子育てを日々頑張っている方々そうではなくても何となくこのブログを開いてくれた方たくさんの方と出会えるのを楽しみにしています😊お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります!よろしくお願いします🙇✨今
初めまして!こちらのブログに訪問していただきありがとうございます😊ゆちかわと言います。年中のときに若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を発症し、現在リウマチ歴は30年越えです😂肝臓疾患も合併していて、現在も通院しながら経過観察中。リウマチに対しては、15年ほど前から生物学的製剤を使っています。こちらも合う合わないがあって、何種類も変わっていますが、今はヒュミラ40×2を隔週うつことで落ち着いています。すごく悪化しているときは洗濯ばさみすら使えない電子レンジのドアを開けら
体調に変化を感じたのは2023年1月1日冷や汗が大量に出るくらいの激痛の腹痛なったことはないけど…イレウスみたいな痛さ本当はここで病院受診をした方が良かったような気もするけど普通の総合病院、年始の臨時受診でクローン病疑いの診断をできたかどうか・・・受診するなら救急車じゃないと、動ける状態じゃなかった激痛の腹痛・頻回の下痢・食欲不振・高熱結果論だけど、この時に大腸小腸に穴があき繋がったんだろか2月の半ばに、また上記の症状プラス血便・体重減少体重は40キロからいっきに30キロ前半
今日は2週間ごとの通院日でした病院の駐車場が新しくなってて、いつもは空くまで待たされる事が多いのですが、今日は待たなくてすぐに駐車できましたそれでも結構埋まってて、本当患者さん多いんですよね~💦最近はずっと調子が良いので診察は一瞬で終わり、処置室でヒュミラを打ってもらって、薬をもらって帰りましたこのままずっと良い状態が続いて欲しいものですね。。帰りにスーパーで買い物してたら、知らないオバサマに声を掛けられて、人見知りな私ですから、「え?何?誰?」と思ってたら…「あなたの着
こんばんわ!めっちゃお久しぶりです深夜の投稿すみませんまた更新空けてしまった・・・笑前回の更新からもう2ヶ月経ってしまったんですね実はね。。。前回更新日の翌週から・・・胸部の痛みよりも仙腸関節と腰椎の痛みの方が強くなり始めほぼ”歩行困難”になりました”歩行困難”というとなんだか大袈裟に聞こえるけどホントに歩けなかった。。。。家の中は壁伝いちょっとした角度の動きが激痛でその一瞬の体勢から痛くてしばらく動けなかったりも
こんばんは~今日は潰瘍性大腸炎の話をしたいと思います。今日も体調不良真っ最中です。痛みに耐えられず、珍しく昼間から布団の中でした。昨日からほぼ絶食、痛みを無くすために腸の中身を空っぽにする訳です。中身、出し切るまで3日くらいかかるのかなぁ。調べてみたら腸は全長10mくらいで小腸が6mくらいです。そろそろ楽になる頃ですね。痛みが無いってこんなに嬉しいんだね。同じ病気の方のブログ見に行くけど、いろんな種類の薬が処方されているんですよね。初めて聞く名前だったり(
ドンドン気温が上がってきますね。このところ夏日が続きます。もう夏なのですね🌞昨日は大学病院での消化器内科の診察でした。いつもの河川敷の桜並木🌸を自転車🚲で。時期が会えば桜🌸のトンネルを通るのですが、もうほとんどが葉桜でした。でもチラホラと咲いていたのを眺めながら。散り始めてる桜と葉桜ハナズオウ(グーグルで調べました)なんと!桜の枝にシラサギが!ずっとくつろいでいました。川には花筏っぽく診察の方は検査もなく現状報告。体調の変化も無
昨日はクローン病の長男IBD受診の日。CRPも基準値で特に不調がないため診察はすぐに終わったみたい。ヒュミラが家にまだ3本あることをちゃんと医師に伝えたようで処方されたのは2本になってた。(いつもは4本ほど)臨床調査個人票の申し込みしてきたって言ってた。もうそんな時期なのか。去年は私が特定医療費の医療受給者証の更新手続きを代わりにやった。今年は自分でやってもらおうじゃないか。処方はヒュミラ80mg/2週間毎長男ったら帰りになか卯でから揚げ丼食べて帰ってきたょ。焼