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こんばんは。先週の水曜日はハイゼントラのみの治療でした。いつもDPdの治療で上限に達してしまうのでその後に実施するハイゼントラの治療費がわからなかったのですが今回、月が変わって最初の通院でハイゼントラのみの治療だったので費用がわかるだろうと思い精算機で会計したら、3万円以上の請求でした皮下注射のため吸収されるまでぷっくりと膨れます見苦しくてすみません7/12は「小布施見にマラソン」に参加気温は30度以下だったので熱中症の危険は少なかったものの今までで1番きつかった気
多発性骨髄腫と闘う知人採血した血液がアメリカから戻り（採血から１ヶ月と１週間）いよいよCAR-T療法の為、入院しました初日尿を24時間溜める腕から血管の中を通して心臓近くまでカテーテルを入れるソルデム点滴（１本を12時間かけ注入）２日目ソルデム点滴２本目リハビリで６分間歩き腰が痛くなりレスキュー薬服用３日目ソルデム点滴３本目吐き気止め点滴エンドキサン点滴（抗がん剤）フルダラ点滴（抗がん剤）CTで肝臓付近に複数のポリー
今日興味深いことが起きたよ最近仕事がめちゃくちゃくちゃ忙しく残業が増えたり夜勤が増えたり色々な調整をしなくてはならなくなり本当に疲れていたそれが徐々に回復して上司が配慮してくれ体が楽になり症状が急に落ち着いてきた今日は3連休の初日で久しぶりにゆっくり好きなドライブに出かけたそしたらさらに症状が改善した9→7(最近)→4/10にドライブ中は改善した帰ってくると元の7/10に戻ってた
ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしていますついにやってきました。デカデカハイゼントラ久しぶりに見ましたがやっぱりデカいこれが30箱ほど野菜室をハイゼントラ用にしましたが入り切らず普通の冷蔵スペースにも入れて
ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています先日血液内科へ行って来ました血小板は5.8万。下がってしまいましたでもなんとか5万を維持してくれているのでよかったアニエス先生も5万あれば大丈夫と言ってくれました。
ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしていますとある夕方。のんびりテレビを見ていたら電話が鳴り、スマホを見ると薬局から着信なんだろうと思って出てみるとハイゼントラのことでお話があって電話がかかってきたようです。前
ご訪問くださりありがとうございます今日の予定です。1年ぶりに放射線科の受診があります。今回で卒業出来るかな？内科の受付を済ませて血圧、脈拍、身長、体重測定をしました。最近の脈拍はこのくらいです。処置室から呼ばれて体温、酸素飽和度の測定をした後に採血をしました。採血が終わっていつものようにカフェスペースでのんびりと朝食をとってから放射線科のある病棟に行きました。放射線科の受診は2、3分で終わります。放射線科の主治医は体調がよくても1年に1回は受診してくださいと
ご訪問くださりありがとうございます3月30日(月)です。(リアルタイム更新ではありません。)この日の予定です。パッと見は少なく見えますが、+ゾレドロン酸、ハイゼントラ、エルレフィオがあります。内科の受付を済ませて先にレントゲン撮影に行きました。レントゲン撮影から内科に戻っている最中に遠くで私の番号が呼ばれていました。処置室からの呼び出しにギリギリ間に合いました。体温、血圧、酸素飽和度を測定してから採血をしてそのままの針でゾレドロン酸の点滴をしました。ゾレドロ
ご訪問くださりありがとうございます今日の予定です。検査が多いので上手くまわらないと9:30のCTに間に合いません。退院時の案内では採血室に9時でしたが、9時では9:30のCTに間に合わないと判断して1時間早く病院に来ました。採血室の番号は48番だったので9時頃に採血になるでしょう。8:30に生理内視エコー(呼吸器NO検査)の受付が始まるのですぐに受付をしました。呼吸器NO検査が先に呼ばれ、終わってすぐに採血室から呼ばれました。9時頃に2つ検査が終わりました。次に
ご訪問ありがとうございます特発性血小板減少性紫斑病(ITP)原発性免疫不全症候群(PID)の分類不能型免疫不全症(CVID)２つの難病とともに暮らしています通院や治療、薬のことなど病気メインですが、日々の生活のことも時々書いてます。スピリチュアルや節約、副業などには興味ないのでフォローやアメンバーはお断りしています血液内科の予約日だったので行って来ました。久しぶりにバスで電車でも良かったんですが、乗り換えがちょっと不便なのでバスにしたんですが、やっぱりバスは難しい行き先は同じなの
お弁当茄子と豚肉の味噌炒め玉ねぎサラダブロッコリー胡麻和え朝ラン血液内科の診察、サークリサ点滴↑今日はこちら読みながら暖かくて快適でした♪前回の投薬時にもらい忘れた、自己注射の為のシリンジと注射針を出していただき、帰宅後お腹に注射💉本当はシリンジポンプ使うのですが、面倒なので手動でやってるのは内緒。↑家ではこちら読んでます。昭和47年刊行の話ですが今に充分通じる内容で、母が以前と随分変わってしまった今、頷きながら読んでいます。
移植後９ヶ月経過。体調崩すこと無く過ごしています。30日仕事納め。5日から仕事です。連休をとても喜んでます。仕事復帰したくてモメた10月、２ヶ月前のこと。働ける喜びより連休喜んでます12月の振り返り2025.12.4病院から電話があった。とひでさん。え？何で？「初めにするワクチン接種は肺炎球菌でしたか？五種混合でした？」と聞かれたと。準備が必要らしく肺炎球菌ワクチンでお願いしました。2025.12.11移植後279日目•肺炎球菌ワクチン1回目接種完了•ハイゼント
2025.11.27移植後258日11月13日のwt1検査結果が27日に解りました！先月170、今月は50以下良かったーーー！！今月はもしも…と思うとなかなかブログを書くことが出来ず…23年8月、寛解導入療法を終えて退院。元気なひでさんは9月には仕事復帰。時短とかでも無くフルで働く。治療をしていたのか？って思うくらい元気血球数値は良好なのにwt1は増え続けた。91→220→92→180→310→5100（3月）5100になった2024年3月くらいから血球数値は減少していき
今回は義父母への心配&愚痴満載なので苦手な方はスルーして下さい😮💨10/25義父の大手術が発覚9月にペースメーカーの通院先の病院で義父母が病状の説明、入院日、手術を決めてしまい💦（その間何度も義父母宅に様子伺いしていましたが何も言わず内緒にしていたのです💧）義父84歳、ペースメーカーも入っている状態で開胸し人工心肺回す大きな手術💦主治医が高齢、耳が遠く話が通じていない事を懸念し息子達に話がしたいと→10/25（土）に11/4入院時16時に病院へ来てほしいと義母より
お弁当穴子丼五目卵焼きなどデザート甘柿ご一緒朝ラン血液内科診察血液検査の結果このところずっと大人しくしていたIgAが増加私はIgA型骨髄腫まだ基準値内ではありますが、今までの経験から再燃だと思われる。次回の採血までとりあえず様子見。↑こちら読みながら点滴点滴後、内科処置室でハイゼントラ自己注射講習腹に注射思ってたより針が長かった(^^：初回なのでゆっくり1時間かけて注入次回は30分で注入予定帰宅後が14時近くになってしまいました…
こんにちは昨日久々のブログupしたばかりだったのですが今日皮膚科受診してやはり唇の下にできた吹出物はやはり……ヘルペスでした塗り薬もらって帰ってきてから大学病院主治医へ報告吐き気や肋骨の痛みは落ち着いてきたけどヘルペスの痛みと倦怠感変わらずレブラミド内服継続していいのか相談ハイゼントラ皮下注射に変わってから調子が悪い気がすると相談相談の結果とりあえずレブラミド内服中止になりました12月再度治療仕切り直しとなりました次回治療時はハイゼントラ皮下注射でなくグロ
サボり癖のある私が忘れずしっかりやっている週1のハイゼントラ先週のハイゼントラも忘れず準備をしてスタートボタンを押して数分すぐにピーピーと音が鳴りました。初めての出来事です。機械を見ると電池が切れそうとの表示今まで電池のことなんて気にしたことなかったのでびっくり焦りましたしかもスタートしたばかりで最後までできるのか、途中で止まったらどうしたらいいのか。初めてのことでどうしたらいいのかわからず、とりあえず最後までできることを祈りながら約1時間。途中で電池切れにならずに無事に終わりま
久々ブログ更新です前回のブログで書いたのですがグロブリンの点滴から皮下注射のハイゼントラに変更になり特に副作用もなくとかいたのですが…3日目辺りから食欲なく体調が悪くなり4日目に仕事中いきなり嘔吐吐くものもあまりないんだけど、何度も吐き気が襲いその日は、なんとか仕事はして帰ったときは吐き気はなくなってたんだけど…倦怠感強くダウンそれから1週間位は食欲なくお粥🍚徐々に体調も普段通りに戻ったのでそのままで先日治療受診した時にこんな感じでした、あと最近不定期だけど肋骨当た
みなさん、こんにちは🌞昨日初めてハイゼントラをしました。昨日夜、しんどいと言っていた娘ですが、めちゃくちゃ元気に起きてきました笑昨日の私たち親の心配は何だったのか…笑まぁでも元気に越したことはないし、土曜日は運動会なので、元気に保育園にいってもらいたいと思います！とはいっても昨日の今日で、いつ副反応があってもおかしくないので、おうちでしっかり経過を見たいと思います🤔では🖐️
みなさん、こんばんは🌕今日は娘の通院でした。前回の通院で言われていた通り、ハイゼントラを開始しました。ハイゼントラとは、病院でなくても自宅で自分に免疫グロブリン製剤を投与できる装置。つまり、簡易な？点滴装置です。今日は初めてなので、先生や薬剤師さんにやり方を教えていただきました。針を刺す場所は腕や太ももでも良さそうなのですが、お腹が1番いいとのことで、お腹に刺しました。最初は針をお腹に刺すことにビビりまくっていた娘ですが、思ったより刺す感覚がなかったのか、へっ
こんばんは。昨日は18クール目の治療日でした。午前中はお盆の片付けをして（今頃になって...ですが💦）その後、新聞紙とペットボトルをリサイクルできるお店に持っていき、昼ご飯と夕食の材料を買ってお昼を食べてから病院に向かいました。採血をした後、止血を待っている間にかみさんも合流して、内科の待合室へ採血の結果IgGは255まで増加ただ最低300は欲しいとの主治医の判断で今回もハイゼントラ実施となりました。それとは別に最近気になることとして・突然動悸が激しくなるこ
お久しぶりのblogアップ仕事も忙しい親の介護もだんだん入ってきていつもてんやわんやでございますでも大変ではあるけど、ある意味充実してるのかな職場の人や友達に愚痴を聞いて貰うために定期的会もありストレス発散はできていますさて7月の治療からアルブミン点滴がハイゼントラ皮下注射に変更になりました腕に注射しなくて良くなり、1時間の拘束が減るのはたすかりますね🍀*゜今回は初回なんで20mlを1時間かけてしましたが、次以降は30分に短縮副作用も出ずに無事終了、ダラキューロ1
こんばんは。7/23はDPd療法17クール目の通院日でした。採血のあとの診察の際にIgGは154あるもののここ最近、毎月のように風邪をひくようになり今月も小布施マラソン後、何となく風邪っぽい主治医にそのことを話したら、感染症のリスクが高いと判断するのでIgGを補充しましょうということになりハイゼントラを使うことにやっとIgG補充のOKがでましたハイゼントラの前に、先にケモ室へ行きダラキューロの注射たまたま同じように注射の方が5人もいて珍しく10分ほど順番
7月14日入院IVIg400mg/Kg5日間②仕事で1時間程度話すと構音障害+数字を30程数えると発音できなくなり舌根沈下し唾液が嚥下できなくなる衣が付いた揚げ物が飲み込みにくい麺類の飲み込みが悪い疲れると足背が挙上しにくくなり歩行時ひかかって危ない
7月14日入院IVIg400mg/Kg5日間握力左右44kg程度痺れ両手1／10両足1〜3／10足外側の腓腹神経側の痺れがやや強い四肢の全てが反復運動で脱力更に両手は振戦とミオクローヌスが出現両眼瞼上方を30秒程見ると自然に下垂閉眼ししばらく開眼出来なくなる複視は上方で微妙にあるか？
こんにちは。今日は☁で神奈川県は涼しいです😃本日維持療法⑥クール3回目と骨髄検査採血しigG447でハイゼントラの注射も追加になりました。来週からLA海外の医療保険もしっかり入るよう主治医から釘を刺されました😓変わらずＨＬ多いのです💦腎機能も落ち気味なので本当に気をつけなければ😓維持療法はフルコース朝レナデックス2錠内服前投薬レスタミン5錠カロナール5001錠点滴ファモチジン+生食100カイプロリス+蒸留水100
7月4日ハイゼントラ日帰り入院気温が25度を越えハイゼントラは25℃以下なのでハイゼントラの持ち帰りが大変冬は良かったけど発泡スチロールの箱を入れハイゼントラと保冷剤他にも立ち寄るとこがあり4時間程度経ったがハイゼントラは冷え冷え大容量のリュック見たくれは悪いけど実用的で最初にグレーの大きなリュックを選んでおいて良かった
7月4日ハイゼントラ日帰り入院握力左右45kg程度疲労すると眼瞼下垂四肢脱力構音障害舌根沈下特に上肢は疲労すると振戦ミオクローヌスが出て辛いハイゼントラの処方の為の入院なので入院しても病状は変わらない採血は改善傾向ASTALTγーGTクレアチニンCKeGFR白血球が3300↓感染に注意しなきゃ
2025年6月12日脳神経内科受診γグロブリンの供給不足の話が出たピリビジェンはまだ大丈夫とのこと7月にIVIg5日間の入院予約を入れてもらった
こんにちは😃本日の維持療法はカイプロリス、レナデックスのみ朝の薬と一緒にレナデックス2錠内服先週ハイゼントラの注射をしなかったので（IgG394）お腹に120mlを4箇所針刺してシリンジポンプで注射💉途中閉塞でエラーが鳴りホットパックで温めてOK✌️タヌキの様なお腹🤢お見苦しい画像すみません💦ダイエットの注射だったらいいのに１箇所30mlづつの皮下注射その後カイプロリス点滴で終了✨点滴後帰り道軽い動悸と息切れあり。やはり息切れの原因はカイプロリスか
