ハイゼントラ

自宅でハイゼントラを初めて1年が経ちました。家で50回以上やっています。毎回左右のお腹に針を刺しているのでもう100回以上ブスブス針を刺していることになりますよく考えるとすごいことです慣れてきたかと言われると慣れません薬液を入れたりシリンジポンプの使い方などはもちろん慣れてきました。でも針を刺すのはダメですね麻酔のシールを使っていますが、針を刺す痛みは回数を重ねるほど痛くなっています針を刺す時には深呼吸が必要だし最近は痛いことが多いのでゔっと声が出ますそろそろお腹だけじゃなく足

今回からハイゼントラの量が増えます10mlと20ml。瓶の大きさも違います。当然ですでも入っている箱の大きさは同じ安全第一ですが、10mlはもう少し小さい箱になりませんかね冷蔵庫がパンパンです病院で新しい道具を用意してもらったので使ってみます今まではY字チューブと針が一体化したものが新しいものです工程が一つ減りました。楽ですね今回は量が増えて初めてだったのでスピードはあげませんでした。終わったあと、いつもよりぽっこり感はあったような気がしますがそんなに気にならないくらい。次

免疫不全で処方されているハイゼントラ今年から院外処方で近くの薬局で受け取れるようになってとても楽になりました私は家の近くの薬局の処方箋を送れるアプリを使っていて、処方箋をもらったらスマホで撮影して送っています。処方箋を送る時間帯にもよりますが翌日の午後には入荷してアプリにお知らせがきて取りに行きます。先日の診察後も同じようにアプリで送って翌日の午後に取りに行きました。すると薬局の方から「製薬会社の方からの案内なんですが、ご希望があればご自宅に届けるサービスが始まっているようです」とこん

免疫不全の診察に行ってきました実は今回から主治医が変わります去年の12月、いつものようにマリメッコ先生の診察に行った時のこと。血液検査の結果や体調の話をして診察が終わる頃「実は3月で定年退職なんです。なので引き継ぎが必要なんですが、ももさんはまだ遺伝子検査の結果も出ていないのでベテランの先生に引き継ぎをお願いしようと思っています」そんなお話があって今回から新しい先生です。診察室に入り先生から自己紹介。体調に変わりないか、ハイゼントラのトラブルないか聞かれました。少し前にハイゼント

前回の謎の発熱から1週間。当然ですが、またハイゼントラの日がやってきました。最初の頃は体温計や酸素をはかる機械を手元に置いていたんだけど、問題なくできていたのでいつの間にか用意しなくなっていました。今回は体温計をしっかり用意してはじめました。ハイゼントラ中は特に問題なくいつも通り。熱も出ませんでした。ただ針を抜いた直後、今まで感じたことのない痛みが5分ほど出血が多いわけでもないしなんの痛みだったのいつもハイゼントラの日はウォーキングはお休みしてのんびりしていますが、今回はいつも以上

木曜日は帝国大学病院。いつもと異なり、結構ハードボイルドな1日。いつもより早めに、12時に採血。その後、病院一階のパン屋でパン買って、お昼ごはん。唐揚げは、お土産で晩ごはんにかみさんといただきました。ここの塩バターメロンパン(なんだかよくわからん)が我が家のお気に入りで、いつもかみさんと半分ずっこなのだが、この日は独占さ(笑)。その後、13時から内分泌科。一昨年の心臓病(不整脈)の際に、甲状腺もやや弱だったことから、ずっとこちらにも通っている。こちらは、特に問題なし。ただ、いつま

今更ですが、本当に今更ですが年が明けましたね。そして1月も終わりに近づいています。早い年が明けてすぐに地震や事故などがあり心が痛くなることが多かったです。今も不便な生活を強いられている方々のために私にできることをしていきたいと思います。最近の体調ですが、年明け早々また耳の下が腫れ、鼻の状態も良くなくそれに慣れてしまっています良くない状態です病院に行こうかと考えましたが薬も飲んでいるし(あんまり効果がないけど)もう少し様子をみようと思っています。来月の診察日まで悪化しないことを祈ってます。

今年ももう終わりますね。早い早い年内のハイゼントラも終わりました久しぶりに出血が多く場所が良くなかったでも無事終わりました。と言っても週1でやらなくてはいけないので年明けすぐにやらなくちゃいけないんですけどねみなさんはどんな1年でしたか？私は穏やかな日々を過ごしていたこの数年の中では色々あった1年でした。年明け早々、薬疹でえらい目にあい、点滴で副作用が出て中止し、自分で自分の体に針を刺すという予想外の出来事ばかりで1年がスタートしました。そんな想定外のことが続きましたが、ほぼゼロに近

備忘録です。12/15転院先に診察に行く。5日の大学病院での検査でビリルビン値が8だったのが31.6に急上昇していて、先生から「肝臓が非常に悪い状態ですね、救急車で運ばれるより先に入院した方がいいですよ」と言われる。以前から言われてはいたけれど、悪くなり始めるとやっぱり坂を転げるように悪化してしまうね。顔は笑っちゃうくらい黄色いし、本人は大丈夫というけれどだるそうなのはわかる。狭い家の中でトイレにいくだけで肩で息をしてるし、食事はほぼとれないし。月曜日から入院になる。帰宅後、介護

やっと涼しくなりましたね。私が最も活動的になる季節がやってまいりました昨日長袖パジャマを出しました乾燥していますね。スマホの反応が鈍いです早いもので自宅でハイゼントラをはじめて半年になりました入院中や外来での練習を含め30回を超えました。1度に2カ所針を刺すのでもう60回以上自分で針を刺しているんですねよく考えると怖い外来でやっていた時はよく痛みが出ていましたが、自宅でやるようになってからは嘘のように痛みが出なくなりました。それ以来順調にできていたんですが、先月からちょっと様子が変わ

先週の金曜日帰宅し夕飯を食べ風呂に入った後に「さぁハイゼントラをやるか」と皮下注射のセットを用意し、シリンジポンプにコンセントを差し込んだところ、なんかいつもと表示が違う…。いつもだったらバッテリーの残量表示が3つとも緑色表示になり、AC接続表示も緑色のランプが点くはずなのに、残量表示はひとつだけしか点かず、接続ランプも橙色の表示が点灯している…。で、ちょっと不安になったのでシリンジポンプのクーデックとハイゼントラの供給元であるCSLベーリングの夜間休日対応窓口に電話をかけたが、対応してくれ

9/5木曜日からハイゼントラを再開しました入院中に手技の練習をしてきたのにいざ始めようとしたらあれシリンジポンプ充電してない急いでコンセント入れてみたらバッテリー満タンでしたホッとしたのもつかの間ペンレステープ貼ってないまたしてもミスってしまった麻酔の効果が出るのに30分〜1時間貼らなくてはいけないのに急いで貼りました針を刺すところまでの準備は問題なく出来ましたペンレステープは30分貼ったかはらないかくらいで針を刺しましたが痛みはなかったのでテープの効果は

10/1退院しました今回は辛い副作用はあまりなかったけど白血球減少や汗疱静脈炎が出てしまいましたあとは血圧がまた少し高めでした前回の入院でも高くて７月から降圧剤服用してるのに特にIVIG5日目の夜と翌朝が高くて私はグロブリンのせいじゃないかと思うけど看護師さんたちや先生は病院にくると高くなる人多いんだよねと…でも、きのうも今日も正常値です本当に薬とは無関係なのか疑問は残るけど会計は金曜日に済ませていたので薬もらってすぐ退院出来ましたそして帰宅後はいつも

9/29入院8日目です朝一番で採血がありました何もなければいいけれどと、思ったけどやっぱり白血球2800と下がってましたでも退院は日曜日だからそれまでには戻ってくると思います今日は同室の方が他の部屋にお引っ越ししたので今日明日は４人部屋にひとり気兼ねしなくて良いので気が楽な反面ちょっと寂しいかなでも、ゆっくり読書出来て良かったかも今回はこちら読んでますさてIVIG終わってからの症状ですが少し足のピクつきはありますがじんじんするしびれやチクチクする痛み

9/28入院7日目です今朝は頭痛で目覚めましたでもロキソニンがすぐに効いてくれて助かりましたせっかくルート一発で採れたのにお休みしたらまた刺し直しだったからIVIG出来て良かった今日も副作用なしでしたそしていよいよハイゼントラの用意です午前中DVDを見て手技の再確認なんとなく思い出してきましたそして午後は練習でした実際手を動かしてみると覚えてるもんですねとりあえず1週間後から最低量で始めます最低量を４週使ってみてその後体調によって増やすかそのまま継続か決

9/27入院6日目ですIVIG4日目今日も無事副作用なく200mlを5時間で終了主治医と話をして退院は日曜日に決定本当は土曜日に退院したかったけど息子に日曜日しか空いてないと言われてしまったので仕方ありません月またぎになってしまったまぁ10月も外来あるからいいかそれから今ハイゼントラ使っている患者さん3人しかいなくて今病院にいる薬剤師さんも看護師さんもハイゼントラの使い方知らないとのことなので経験者は私だけそう私だけなのよ明日薬剤師さんと一緒にDVD

9/26入院5日目です昨日は点滴お休みでしたが朝起きたら頭痛がロキソニン服用したら落ち着いたけどお散歩は我慢しましたベッドでゆっくり過ごしたはずなのに夕食後また頭痛ロキソニン服用したらすぐ眠くなって8時前に寝てしまいましたそして今朝は5時半に起床すっかり頭痛落ち着きました9時に神経内科の゙先生方回診IVIG2日分入れてどんな感じか力比べ私の主治医は女医さんなんだけど今日は最近来たばかりの男の先生とやることに力ありすぎて座っていたベッドから落ちるかと思った

朝晩は涼しくなり日中は運動会を思い出すようなお天気☀️衣替えは早そうですが(^-^;∩)秋のお彼岸はお墓参りは行けませんでした体調と言うより姉達との都合が会わずまた行ける時にしましたお父さんごめんね🙏💦先週の🏥ハイゼントラ打つ場所針刺担当看護師さんによって痛みも違うなと少し要領掴めてきました4回目主治医診察でまだグロブリンは安定してない事を聞きそりゃそうだよ１ヶ月だもの💦このまま外来ハイゼントラで治療して行きましょうと👨‍⚕️通う事や外来ベットの関係等問

9/20と今日9/22のコロナウイルスPCR検査陰性で無事入院しました今回はハイゼントラに移行するための入院です以前メーカーを変えてという話もありましたがグロブリン不足のためあるものでということでいつもと同じヴェノグロブリンでした何はともあれグロブリン確保できてよかった午前中レントゲンと心電図午後1時40分からIVIGスタートルートは一発で取れました流量はいつもと同じ20ml/h1時間後から40ml/hに頭痛が出やすい私はいつもスローペースです7時

明日は3回目ハイゼントラ🏥本来今日は恒例のIVIGの為の入院治療の日ですこれが一時的なものか不明ですがこの2週間のハイゼントラのお陰？体調保てています手の痺れはありますが足は重くないこれからハイゼントラの効果を見極める時期になると思います🏥1号さんも効果持続しながらもIVIGもする時もあると主治医に聞いていたし（私は2号）まだ喜ぶのは早いなIVIG出来ない状況下なんだし💦主治医にそのまま伝えるとずっとこの治療で…となりそうなのであくまでもIVIGが可能になる為の措置とし

最近誕生日を迎えひとつ歳をとりましたそんなひとつ年老いたオバさんが小児科に行ってきました約2ヶ月ぶりです。先に採血を済ませてスタバでお茶してから外来へ受付をして座った途端に呼ばれ待ち時間ゼロいつも待ち時間が長いわけではありませんが、こんなに早いのは初めて診察室に入り最近の体調を聞かれました。風邪などひいていないかなど。免疫が低いわりにはとても元気なので変わらず元気であることを伝えました。最近のハイゼントラのこと。こちらも問題なくできています。スピードを早めても痛みが出ずにできていると

ハイゼントラ後月曜にはすっかり針の跡も分からないくらいになってました体調にも変化なくホッとしていますそして明後日には2回目1週間は早いな(^-^;∩)昨日は髪を切りに美容院へ夏は縛って過ごして暑さをしのぎました(笑)思えば1月に短くしてそのまま放置してましたシャンプーも乾かすのも楽😂かと言って毎月美容院へ行くのも大変なので😰また半年位放置になる可能性が大‼️そして難病指定の更新手続きを来週保健所へ行こうと思っているので手帳のコピー🏪の機械で出来る量では無いの

外来ベットでハイゼントラ1回目主治医と看護師カーテン越しにメーカー担当者（顔を合わせてはいけない決まりとか）準備や打ち合わせが出来上がっていざお腹2箇所に針痛くは無かったε-(´∀｀;)ﾎｯ1時間かけて2箇所で40太もも2箇所に40またお腹１箇所に10合計90cc全部で2時間超え針を刺した箇所は固くなり次第にぷくっと腫れてくるそれが翌日までに身体に吸収されるらしい今は膨らみも硬さもないけどぶつけると痛いかな？手順を見ても自分で出来そう

猛暑の8月も今日で終わりですねまだまだ残暑は厳しそうですが…さて本題今月はCIDPもシェーグレン症候群も診察がありました8/9リウマチ膠原病内科の診察日でした先月処方してもらったサラジェン主治医から副作用の多汗はどうかと聞かれたけれどこの暑さで副作用で汗をかいているのかわからないと答えましたそれよりちょっと深刻な事態が…実はサラジェンを服用し始めたのがタリージェ服用と同じ頃だったのですがその頃から夜間の尿失禁が数回相談してみるとサラジェンは自律神経に作用

スピードアップしてから1ヶ月くらい。特に大きな問題もなくできているのでさらにスピードアップすることにしましたちょっとドキドキしながらやってみましたが特に痛みが強くなったりすることもなく終えることができました。時間は10分くらい短縮できた感じ。もう少し早いと思ってたけど、あんまり変わらないかもでも痛みが出ないなら少しでも時間が早く終わる方がいいかな。ハイゼントラは順調にできているんですが、とにかく手の関節が痛い8月に入った頃から痛みが続くようになり、痛む時間が長くなっているのと痛みが

昨日2泊3日入院を終えて退院しましたいつものIVIGですが…最後です前回主治医の話を聞いていましたがグロブリン製剤の供給不足深刻でした私のような定期的使用から緊急用の確保全てにおいて逼迫している事調べてみると免疫グロブリンは色んな病状症状に使用されていますそして主治医のお願いのような話を聞きました…やっぱり…それは否応無しで決定となりIVIGから1週間後の今週金曜日外来ベットでハイゼントラ開始になりますグロブリン製剤が安定するまで？数ヶ月？

今月は病院へ行かなくてもいい月そう思ってのんびりしていたら行かなくてはいけない事態になってしまいました具合が悪くなったわけではありませんよハイゼントラをするためには色々必要なものがあるんですが、その中の一つがない正確に言うと無いのではなく、あるんだけど種類が違うもので結局使えない前回の通院の時にもらっていたんだけど、その場ですぐに確認しておけば良かった家にあるものと正しいものを交換してもらうために病院に電話しました。看護師さんに繋いでもらって経緯を話すと病院の方での渡し間違いで謝っ

ぢゃなくて、ハイゼントラ。抗がん剤の副作用で、免疫グロブリンIgGの数値が400を割ったことから、免疫グロブリンを補う治療を併用することになったんだけど。ちょっと憂鬱。なんせ、皮下注射30分だもんなー。ダラキューロの3〜5分かけての腹部皮下注射ですら嫌なのに。30分だ。『皮下注射30分と続Ankoya(アンコヤ)。』毎週、ずっと正常値下限を下回り、1,000を超えるか超えないかで、抗がん剤治療を実施するかしないかの分かれ道となっていた好中球の数も、概ね2,000近くとなり…ameblo.

早いものでハイゼントラを始めて20回を超えました病院でも何度もやっていましたが、もう家での方が多くやっています。今でも針を刺す時にちょっと怖くなる時もありますがなんとかできています。少しずつ回数を重ねてなんとなくですがわかってきたことがあります。あくまで私の場合ですが、痛みが出やすい場所がなんとなくわかってきました。ハイゼントラはお腹や足、腕などに針を刺すことになっています。私はまだお腹しかやったことがありません。お腹でも場所があります私の場合⚫︎おへそより上⚫︎おへそ側こ

毎週、ずっと正常値下限を下回り、1,000を超えるか超えないかで、抗がん剤治療を実施するかしないかの分かれ道となっていた好中球の数も、概ね2,000近くとなり、少し落ち着いてきた感じ。抗がん剤治療のペースは、ほぼ同じなので、好中球数の低迷は、抗がん剤による血球減少というよりも、サイトメガロウイルスの影響の方があるいは大きく、その封じ込めがある程度うまくいってるから、好中球数も落ち着いてきたように思う。いずれにせよ、予定通り、治療は実施することになり、それはそれで良かったんだけど。主治医せん