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これまでの治療の記録を書こうと思うのに、結構忘れてしまっている。。。大まかな流れだけでも。私の場合、IVIGがとても効果がありました。最初は、入院して５日間連続のIVIG。結構すぐに効果が出て、点滴を初めて２日目くらいには足が動かしやすいなどの効果を実感できるほどでした。５日間の点滴を終え、病院の都合？保険の関係？かで（点滴を終わり次第退院かと思ったら、１０日間は入院しなくてはいけなかった）１０日間の入院を終えた頃には、スタスタ歩けるほどに。この５日間連続のIVIGの点滴
気づけば１年以上も放置してしまいました。。。ずっとハイゼントラを週１回自宅で注射し、なんとか維持していた症状で、特に大きな変化もなくブログに書くこともないまま放置しておりましたが、、、昨年１０月頃から悪化の速度がゆっくりはやまってきている気がするようになりました。左手の開きが悪い、右足の親指がたれてきた、、、など。主治医とも、あれ？なんか悪化している？と話していて決定的だったのは、１２月に、つま先立ちが完全に出来なくなっていたこと。私はかかと立ちは病気発覚時から全く出来なかったけ
私は変わらず、週に一度の自宅でのハイゼントラで大きく悪化することもなく、ほぼ変わりない日常を送っています。しかし！長い目で見ると、ゆっくり悪化しているようで。。。去年の今頃はいていたパンプスを久々に履いたら歩けない。ヒールのある靴はもうしんどくて履けないのだけど、ぺったんこのパンプスは履けていたのに。サイズはぴったりなのに、パンプスだと靴に押さえられている部分が少なく（足の甲がほぼでている状態）、私は足首を上に上げる力が弱くなっているためすぐに脱げそうになって歩けない。スニーカーや
◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram退院して9日目。今日も、昨日と同じような動作をする虹翔。モロー反射のような動きはほとんどなく、口をガタガタ震わせる動きは一度もない。口をすぼめて、グーにした右手がおでこに向かう。昨日もあって今日もあるとなると、たまたまではないだろう。何か、嫌な予感がした。昨日から胃残も多くて嘔吐していたから、今日はNGを入れ替えてみた。それから、2回ほどミルクをやめて、病院から処方されているソリタ水という水のようなものを代わりに入れて
難病の受給者証の更新の書類が届きましたもうすぐ病院なのでいいタイミングです次の通院は少し楽しみですハイゼントラを増量してどのくらい増えているのか。もしかしたら標準値に届くかもと思うと楽しみです
ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病（再発）で闘病中の次女が2歳の時にキムリア治療を受けました。現在、3歳になりました。後遺症としては低ガンマグロブリン血症。ハイゼントラを週一回自宅で投与しつつ、外来で経過を観察しながら療養中です。年末の一大イベントのクリスマスもなんとか無事に終わりました✨我が家はパパのお仕事の都合で25日の夜にパーティー。なのでパーティーよりも先にサンタさんからのプレゼントが届きました🎁つーの自覚が芽生えてはじめてのクリスマスの朝
