ハイゼントラ

ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病（再発）で闘病中の次女が2歳の時にキムリア治療を受けました。現在、3歳になりました。後遺症としては低ガンマグロブリン血症。ハイゼントラを週一回自宅で投与しつつ、外来で経過を観察しながら療養中です。年末の一大イベントのクリスマスもなんとか無事に終わりました✨我が家はパパのお仕事の都合で25日の夜にパーティー。なのでパーティーよりも先にサンタさんからのプレゼントが届きました🎁つーの自覚が芽生えてはじめてのクリスマスの朝

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram退院して9日目。今日も、昨日と同じような動作をする虹翔。モロー反射のような動きはほとんどなく、口をガタガタ震わせる動きは一度もない。口をすぼめて、グーにした右手がおでこに向かう。昨日もあって今日もあるとなると、たまたまではないだろう。何か、嫌な予感がした。昨日から胃残も多くて嘔吐していたから、今日はNGを入れ替えてみた。それから、2回ほどミルクをやめて、病院から処方されているソリタ水という水のようなものを代わりに入れて

先日、退院後の受診してきました。グロブリンの皮下注射(ハイゼントラ)は私の症状的には効果はどうなのか。グロブリン点滴の治療効果はあるが効果の継続力がなく切れるのが早く、身体を動かしたり出来る期間が短くて残念なこと。もっと動かしたりしたい。を聞いてきました。点滴前後の背中の反りや身体の筋緊張の違いは一目瞭然でこれを少しでも継続したいのです。私の先生は全国から先生を求めて受診される方が多く、原因不明や病名不明の場合、医者不信、医療不信、心ない言葉を受けがちですがそういう人をたくさん診てらっ

難病の受給者証の更新の書類が届きましたもうすぐ病院なのでいいタイミングです次の通院は少し楽しみですハイゼントラを増量してどのくらい増えているのか。もしかしたら標準値に届くかもと思うと楽しみです

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram月曜日になり、また入院生活が始まった。外泊中はなんともなかったのに、朝熱を測ったら38.1度あった虹翔。外泊中に何かに感染しちゃったかな、、不安だった。看護師さんに氷枕を持って来てもらい、冷やして様子を見た。再検しても37.7度。エクセグランの副作用かな？先生が来て、念のためにレントゲンを撮りましょうと言ってくれた。今日はレントゲンをとり、ハイゼントラの皮下注射もした。明日にはカメラの予定がある。レントゲンの結果、肺

厚生労働省の薬事・食品衛生審議会医薬品第一部会は2月21日、CSLベーリング株式会社（本社：東京都江東区東雲1丁目）から製造販売承認申請が出されていた、「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP）の筋力低下の改善」及び「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP）の運動機能低下の進行抑制（筋力低下の改善が認められた場合）」を効能・効果とする新有効成分含有医薬品、pH4処理酸性人免疫グロブリン製剤『ピリヴィジェン10％点滴静注5g/50mL、同10g/100mL、同20g/200mL』の承認を了承した

ラスト一日。終わります。今回はぶつぶつもあまり出ず。アレルギーの内服薬、自宅のぶん、多目にしてもらった。リハビリも終了しました。前回より良くなって、衰えもさほどなかったので、禁断の質問をした(笑)自転車。もちろん乗りませんから、押してあるいていいですか？？？わたし、考えたら少しずつCIDPの症状だったのか、続けて長い距離をあるけなくて、休めば歩ける、てな感じだったので、どこでも自転車に乗る人。しかし本格的に病がすすみ、乗るどころか１２月のリハビリのときに、握力も弱いからやめとき、て