ヌーナン症候群

先日、小学校の担任の先生から電話が掛かってきました。支援担当のヤマノ先生ではなく、交流級（1年A組）の担任のナリタ先生からだったから、何事かと思いましたナリタ先生から聞かれたのは、秋の内科検診を受けるかどうかでした。あー、そのことか。まだ運動会も終わっていないのに、早くもその後のマラソン大会のプリントを先日配布され、マラソン大会とその前の練習に向けて、参加不参加のアンケートがあったんです。心臓病の子は少ないと思うけれど、喘息とか、理由があって走れない子もいるので。そして何か気になるこ

こども園の運動会。ずっと園庭でやっていましたが、練習時期が暑いことや、当日の天候に左右されることもあり、昨年度から市の体育館を借りて行うようになりました。園での運動会は駐車許可証が無いと車が停められないし、園内に入るのに保護者のネームプレートが無いといけないので、当然部外者は入れません。市の体育館は、運動会を開催しているアリーナは同じように家族しか入れないけれど、2階の観覧席は制限が無いので誰でも入れます。こども園の運動会の日にちを知り合いから聞いたので、覗きに行くことにしました残念な

来月半ばの運動会。1年生はかけっこ、ダンス、玉入れとのこと。小児循環器の主治医からの許可も出ていて、特に制限無く参加OKとのことですこども園の年長の時の運動会は鼓笛隊や組み立て体操があり、内容もハードでしたが、1年生は割とゆるーい感じ…と舐めておりましたがシルバーウイークの5連休に、普段は学校に置きっぱなしのタブレット端末を持ち帰り。ダンス動画を見てダンスの練習をする。という宿題が出ました。まぁ踊れても踊れなくても、どっちでもいいです。とは思っていて、息子は覚えるのは割と得意な方

こども園の時は2ヶ月に1回のペースで、個別療育（OT）の先生に園訪問をお願いしていました。園での困り事を療育の先生と共有していただき、療育に生かしたり、園生活を円滑に進められるようにアドバイスしていただいたり。園の先生方もとても協力的で、とてもいい支援でした小学校入学後も継続の予定でしたが、入学直後は様子見。※ちなみに「保育所等訪問支援」という名称ですが、こういうサービス名なので、小学校でも同じ言い方をします。思ったよりも息子が学校生活を楽しんでおり、困った感も無かったので、学校訪問は

先日、支援学級の3校合同学習がありました。3校とは、息子の小学校。隣の学区の小学校（息子が卒園したこども園がある学区）。中学校（娘が通っている）。息子の小学校と隣の小学校は同じ中学校に進みます。つまり中学校区内にある3校の支援学級の児童生徒が勢揃いするんです年に2、3回定期的にやっているようですが、今年は1学期には無かったので、今回初めての合同学習でした場所は順番に回ってくるらしいんだけど、今回は中学校の体育館でした。息子の小学校の支援級の子は30人ちょっといるって聞いたから、

9月1日。長かった夏休みが終わり2学期が始まりましたそして2日からは給食スタート夏休みも学童に預けていたから、一緒に過ごす時間は変わらないんだけど、お弁当作りからようやく解放されたホントありがたい、給食（あと1年半で娘が高校になり毎日お弁当…考えないでおこう…）入学後、しばらくは息子の付き添い登校をしていましたが、ゴールデンウィーク明けから少しずつ付き添いせず登校班で行かせていました。しかし、1ヶ月半ぶりの登校が心配な私は久しぶりに付き添いをしました。せっかく学校までついていくの

息子の小学校区では夏休み最終週の平日3日間にラジオ体操が行われます。新学期に向けて生活リズムを整える目的もあるんだと思います。場所は地域ごとに分かれていて、うちは近くの公民館で。我が家は（というか私と息子は）基本的に早起きで、夏休みでも、土日でも生活リズムは変わらないので。平日は私仕事だし、土日は夫仕事だしね。ラジオ体操に行くのはちょっとだけ朝バタバタしますが朝から予定があるのは清々しくて良い気分息子はラジオ体操はやったことがあるけれど、日常的にやる機会はありません。ちゃんとでき

息子は現在、2箇所の個別療育事業所に通っています。OT（作業療法）の事業所は週1回1時間、学校が終わってから。保育所等訪問支援もお願いしています。PT（理学療法）の事業所は週1回1時間、朝から行って、学校には遅刻して行っています。月2回土曜日に集団療育にも参加しています。学校よりも療育を優先することに賛否両論はあるかと思うけれど、息子の場合、体力が無いのが課題でした。学校に歩いていくだけで疲れ果てて、ダルい顔をして過ごすなら意味が無いと思い、また学校で1日過ごしてから療育に行くと体力的に

眼科受診が長引き、腹部エコーの予約時間が迫ってしまったため、後回しになった発達外来（新生児科）の診察。ようやくここまでたどり着きましたまず看護師さんに身体計測していただきました。6歳10ヶ月身長113.2cm体重18.4kg（服込み）頭囲52cm胸囲62cm小柄ですが、成長曲線内です（成長ホルモン注射の効果です）GCUを退院してから定期的に通っている新生児科の発達外来ですが、こちらでは主に発育・発達のチェック。治療や検査は無く、問診だけです。ヌーナン症候群で、肥大

ヌーナン症候群は腫瘍リスクがあり、大学病院で年に1回腹部エコーをしていただいています。今年も腹部エコーの季節がやって来ました息子が通う大学病院では5歳未満は食事制限は無し、5歳からは絶食が必要になります自分の健康診断の時の絶食も辛いのに、息子に絶食を強いるなんて...予約時間は午後2時。まさか朝からずっと絶食だと震えていたら、午後からのエコーは午前10時以降の絶食だとか。ふぅ、助かったこの日は午後から大学病院受診（眼科、発達外来、腹部エコー）だったけれど、私はこの日は仕事を休み、息

3ヶ月前に大学病院の小児科（内分泌）を受診した際、主治医のS先生に「小学生になったから、そろそろ眼科受診しときましょうか？」と言われ、小児眼科の予約を入れていただきました。ヌーナン症候群に限らず、染色体や遺伝子の異常があると、眼科・耳鼻科・歯科の異常が出やすいようです。ヌーナンだと難聴の子もいるし、中耳炎になりやすいとか、遠視とか、歯列矯正も保険適用できます（普通は自費治療）。1歳7ヶ月でヌーナン症候群だと判明してから、一通り受診はしましたが、息子はあまりこの辺りの疾患や異常は無い様子

夏休みになりましたが、私は仕事なので、息子は朝から学童に預けています。公立学童で特にイベントとかも無く、ただ預けているだけ…夏休みは終日学童の子も多いので、普段とは少し違うスケジュールにはなっています。午前中1時間程度は勉強の時間。学童には学習の用意は無いので、家から宿題等を持っていきます。それが終わると自由遊びの時間。お昼は家から持参のお弁当。事前申し込みでお弁当を買えますが（夏休み限定）、1食500円なのでちょっと高いなと思って断念お昼から休息時間。1時間半程度、バスタオル

1学期の終業式。初めての通知表をもらい、持ち帰りました個人懇談の時に説明を受けましたが、こちらの小学校、1年生の1学期は2段階評価〇がおおむけ達成△ががんばりましょうという評価らしいです。国語と算数は支援学級での取り出し授業のため、評価は付きません。（コメントで評価をもらいました）教科は生活・音楽・図画工作・体育。各教科ごとに「知識・技能」「思考・判断・表現」「主体的に学習に取り組む態度」の3項目に分かれていて、それぞれに〇か△が付きます。息子、全て〇でした学校が楽しいらしく

肥大型心筋症の息子は、小学校に上がったら運動制限が始まると言われていました。走ることと泳ぐことは禁止と言われましたが、最近は心臓の状態も良く、主治医からの指示は泳ぐことは禁止だけでした。※水遊び程度はOK、疲れたら休憩する、運動部禁止と補足に書かれていました。小学校に入学し、体育の授業にどの程度参加するのかと迷いましたが、これだけ制限が無いと周りと同じように参加するしかありません支援学級の先生がいるので、付きっきりとは言えないけれど、見守りをしていただく形での参加となっていると思います。

『小学校個人懇談③（小1の1学期）☆6歳10ヶ月☆』『小学校個人懇談②（小1の1学期）☆6歳10ヶ月☆』『小学校個人懇談①（小1の1学期）☆6歳10ヶ月☆』夏休み直前。小学校初めての個人懇談があ…ameblo.jp私がまず聞きたかったことを尋ねました。私「一旦支援学級に入ったら、何もしなくても自動的に来年度も支援学級継続になりますよね？？」1年前に就学相談をしたので、もしかしたらまた夏に審査？的なのがあるのかも？と思ったりしていました。（そんな話は聞いたことが無いから、た

『小学校個人懇談②（小1の1学期）☆6歳10ヶ月☆』『小学校個人懇談①（小1の1学期）☆6歳10ヶ月☆』夏休み直前。小学校初めての個人懇談がありました特別支援学級に在籍する息子は個人懇談も2本立て。最初…ameblo.jp支援学級の個人懇談では、終業式に配られる通知表の支援学級の評価を早々と（笑）見せられました。1年生の1学期は2段階評価ですが、支援学級の教室で取り出し授業をしている国語と算数、それと総合評価はコメントでの評価でした。さらに懇談では、担当のヤマノ先生からの補足も

『小学校個人懇談①（小1の1学期）☆6歳10ヶ月☆』夏休み直前。小学校初めての個人懇談がありました特別支援学級に在籍する息子は個人懇談も2本立て。最初に交流級の1年A組で懇談、その後、支援学級の教室に移動して支…ameblo.jp交流級の1年A組での個人懇談が終わった後、担任のナリタ先生とは別れ、支援級担当のヤマノ先生に連れられて支援学級の教室に向かいました。この小学校では支援学級全体の教室とは別に各学年？ごとに分かれた支援学級の教室があります。この教室は1年A組の支援級の子とB

夏休み直前。小学校初めての個人懇談がありました特別支援学級に在籍する息子は個人懇談も2本立て。最初に交流級の1年A組で懇談、その後、支援学級の教室に移動して支援級の懇談。職場から直接学校に行ったので、早めに会社を出たら早く着きすぎましたたぶん前の人が懇談始まったばかりくらいで、私は廊下の椅子に座って待ちました。ドアは閉まっていたのでハッキリとは聞こえませんでしたが、断片的に漏れ聞こえてくる声で誰かはうっすらと分かりましたが、お子さんもおかあさんも知らない人。A組担任のナリタ先生は5

息子は今、週2回個別療育に通っていて、PT（理学療法）に朝行ってから登校、OT（作業療法）は授業後に通っています。どちらも微妙にメリットデメリットがあり、これでいいのかとは思っています。朝から療育に行くのは、体力面でまだ余裕があるので、療育自体の効果は高いかなと思います。ただ、息子は学校が好きなので、遅れていくのはデメリットです夕方の療育は学校生活には影響が無く、こういう使い方が基本だよな～と思いつつも、学校で少しお疲れな時もあり、療育の効果としては「？」です。息子は学童も好きなので、

息子の通う公立学童は狭い敷地いっぱいに建物が建てられていて、外遊びできるようなスペースはありません。基本的には外遊びはせず、建物の中で過ごしています。市内には小学校の敷地内に学童が併設されているところもありますが、息子の学童は道路（歩道橋）を渡って向かい側。気軽に、はい、小学校の校庭で遊びましょう、とはならないけれど、時々学童の先生が引率して小学校の校庭で遊ぶこともあるらしいですそりゃ、元気いっぱいの子ども達を室内だけで見ておくのは大変よね少し前、暑さが本格化する前のこと。学童の1年

少し前のことになりますが、個別療育（PT）のモニタリング面談がありました。今までは半年に1回だったモニタリング。（目的は前回の個別支援計画を振り返り、新しい計画を立てること）最近5ヶ月に1回に変わったそうです。「よりきめ細かい支援をするため」と言われましたが、1ヶ月の違いってそんなに大きいかな？小学生になり、初めての面談です。4月から月に2回、こちらの事業所で集団療育にも通い始めたので、両方のモニタリングでした個別の方は毎週1回、朝9時から1時間、学校にはその後に行っています。集団

息子の小学校では毎日1時間目が特別支援学級全体の合同授業で、曜日によって、音楽、図工、体育、SST、道徳の授業を行っています。授業の内容によっては低学年・高学年で分かれることもあるようです。※道徳は交流級で受けるのが難しい子だけで、1年生の道徳はそんなに難しくないため、1年A組で受けています。息子に、この中でどの授業が好きか聞いてみると、音楽とSSTとのこと。SSTってどんなことをしているんだろう？コミュニケーションの勉強というのが一般的な解釈かなと思いますが、割と自由度が高く、そして

『小学校付き添い登校をやめる①☆6歳8ヶ月☆』小学校に上がり、今は集団登校です歩くのが遅く、体力面も心配だったので、ゴールデンウィーク前までは毎日付き添い登校をしていました。4月は私が体調を崩し、あと私の…ameblo.jp登校班のメンバーを集めて、息子の病気のことを話すと言った支援学級担当のヤマノ先生。先生からも息子からも何の報告も無いまま、日にちが過ぎました。引き続き毎朝の付き添い登校を続けていました。息子はだいぶ歩くことにも慣れてきて、遅れがちになったら小走りで間を詰めるなど

小学校に上がり、今は集団登校です歩くのが遅く、体力面も心配だったので、ゴールデンウィーク前までは毎日付き添い登校をしていました。4月は私が体調を崩し、あと私の方が出勤時間が早いため、夫に行ってもらった日の方が多かったです。息子は少しずつ歩くのにも慣れ、みんなのペースになんとかついていける日も増えてきました。ただ、雨の日や荷物の多い日は遅れ気味になったり、マチマチですそんな息子の様子を見て、夫は「もう毎日付き添いしなくてもいいんじゃない？」とのことでした。私は「えー？」と思いました

息子が起きた後、私が毎日すること。息子の布団に落ちている髪の毛を拾って捨てる息子は髪の毛がよく抜けるので、枕（タオルだけど）のところは髪の毛が散乱寝相が悪いので、なぜか足元とかにもたくさん落ちている(笑)。この前、試しに何本落ちているのか数えてみたんです。何日か数えたけれど、70～80本は落ちている。。インターネットで1日に何本抜けるか調べてみたら、50～100本くらいが普通なんだって寝ている時ほどではないけれど、日中も抜けるし、お風呂で髪を洗う時やドライヤーで乾かす時ももちろん抜

まだ6月前半ですが、早くも小学校のプール開きでした肥大型心筋症の息子は、今のところ状態も良く、キツイ運動制限はありませんが、水泳はNG泳ぐこと自体が心臓の負担になるのか、潜水がダメなのか。主治医のT先生は「水遊びはOK、潜水はあまり良くないから…」とおっしゃっていました。小学校には25mプールがあり、授業で使うのは3年生以上。1、2年生はその隣にある浅いプールを使います。水に慣れることが最初の目的で半分遊びみたいな感じ。それから少しずつ水に顔つけしたり、バタ足の練習をしたり、ビ

小学校で給食試食会がありました。これ、毎年行われているものですが、1年生の保護者しか参加できません仕事が忙しくて迷ったものの、1回きりのチャンスということで参加しました学校主催だと思っていたんですが、実はPTA主催でした（保健部だか研修部だかそんな感じの）最初は校長先生も来られていて挨拶があり。7年前、娘が小1の時に参加した時は、30人くらい参加者がいたような気がする…広い多目的室で開催されたのですが、今回は5年生の教室。ちょうど5年生が1泊2日の野外活動に行っている日で、教室が空

こども園の時、息子の療育は朝から行っていました。あまり体力が無いので、こども園で過ごした後に療育に行っても力尽きてしまって意味が無いかなと思ってさて、小学生になり、療育の重要性と学校の重要性を天秤にかけた結果、PT（理学療法）の療育は朝（学校は遅刻）、OT（作業療法）の療育は午後（学校が終わってから）に決めました学校で過ごせる体力や運動発達を身につけることが療育の目標なので、今はまだ療育に重きを置いてもいいかなという判断です。※学校の許可はもらっています。学校に楽しく通えているので、朝

ヌーナン症候群で低身長の息子は3歳から成長ホルモン注射を打っていますこども園の頃はクラスでもダントツ小さくて…は言い過ぎかな。年齢が低いと月齢の差は結構あると思うので、9月生まれの息子からするとずば抜けて低くは無かったものの、クラスでは1、2を争う小柄さでしたこども園の時は毎月身体計測があったものの、背の順で並ぶことはありませんでした。小学校でも今のところ背の順で並ぶことは少ないみたいですが…。息子、クラスでは背の順で前から4番目だそうです！（息子の自己申告です）いちばん小さいのが

『大学病院小児科（循環器）受診☆6歳8ヶ月☆』小学校に入学して初めての大学病院受診でした。受診日が選べるなら、夏休みとか冬休みとか、学校が休みの日に予約を入れたら、学校を休まずに済むんですが、息子は薬を飲…ameblo.jp大学病院の小学校（循環器）の診察を終え、次は小児科（内分泌）の診察です。主治医のS先生の診察室に呼ばれました。先生のパソコンのモニターには手のレントゲンの画像が映されていました。前回の受診時に撮ったものです。先生の手元には年齢ごとの手のレントゲン写真ばかりが載