ヌーナン症候群

先日、申し込みをしていた学童の結果が郵送されてきました。希望を出していたのは公立学童。学区内の公立学童は1箇所だけで、私立は申し込みしていません。公立学童だけど、運営は民間委託。学童の申し込み結果は市役所からではなく、その民間会社から直接郵送されてきました。なので、封筒を見てすぐに学童の結果だと分かりました。封筒がペラッペラだったんですこれはダメかなと思ったよね。笑他の選択肢を全く考えていなかったから、もちろん私立は頭に無かったし、相談員さんに連絡して放課後等デイサービス探さない

『大学病院小児科（循環器）受診☆6歳2ヶ月☆』先日、大学病院の定期受診に行ってきました。受付機に診察券を通してびっくりこの日は小児科の循環器と内分泌の診察予約だけで、検査オーダーは何も入っていないそんなこ…ameblo.jp循環器の診察が終わり、次は内分泌の診察でした。待合室で待っているとすぐに番号が呼ばれました。この日は検査は何も無かったので、簡単に話をして、身長体重の伸びを見て、薬の処方。成長ホルモン剤0.7mg×週7日で変わり無し。こちらもすんなりと診察を終えました。診察

先日、大学病院の定期受診に行ってきました。受付機に診察券を通してびっくりこの日は小児科の循環器と内分泌の診察予約だけで、検査オーダーは何も入っていないそんなことある？小児科の待合室で看護師さんに身体計測をしていただき、「今日って何も検査無いんですか？」と聞いてみると「入ってないですよね。そんな日もあるんですね。」と看護師さんも半信半疑まずは循環器主治医T先生の診察室に呼ばれました。ここで心エコーだけやりました。息子は「痛いのしたくない」とゴネましたが、心エコーは痛くも何

11月某日。息子のこども園で保育参観がありました。年明けには生活発表会があるけれど、通常の保育参観としては今回が最後。4年間のこども園生活は長いと思ったけれど、ここまであっという間だった気もします。最後だからと言って、何か特別なことをするわけでもなく、普段と変わらないような参観でした外遊びを終えて（外遊びは参観前だったため見られず）、教室に帰ってきてからの参観でした。私が教室に着いた時、教室では何やら言葉遊びのようなゲームをしていました。3文字の言葉、4文字の言葉、5文字の言葉…み

11月になり、5歳児クラスはお昼寝が無くなって、少し疲れ気味の息子。家での生活や、こども園での活動に支障が出ることを不安に感じ、様子を見ながらお昼寝を入れていくことを先生と話しました。いつお昼寝をするかは、息子の自己申告＋先生の感覚。今日は疲れている感じがするな、今日は体を動かす活動があったな…そういう先生の感覚で、息子にお昼寝を促しました。先生の勘はやはり優れていますので（さすが！）、そういう日には息子は割とすんなり寝てくれたようですしかし、家に帰って息子に話を聞いてみると、ちょっと

手が過敏で、汚れるのが嫌いだった息子は小さい頃からクレヨンを持つのが嫌で、まともにお絵描きはしませんでした。筆圧も弱く、こども園で飾られる絵はほんのちょっと何かが描いてある？…というレベルぶっちゃけ小学校は支援学級に入る予定だし、国語と算数は支援学級での取り出し授業だと聞いているので、小学校入学時に何も書けなくても全く気にならない。と、のんびりと構えていたのですが、エコキュートのモニター（お風呂とキッキンに付いているやつ）が大好きで、パンフレットを見ながら何度も書き写しているうちに…字が書

11月前半。こども園のみかん狩りがありました。行き先はこども園からバスで20分ほどのところにあるみかん園。参加するのは4歳児･5歳児クラス。去年に続いて2回目のみかん狩りです。みかん狩りの駐車場までは園バスで。そこからみかん畑まで歩いて行きますが、このみかん園は山の斜面にあり、駐車場からみかん畑までは登り坂を頑張って歩いていきます。先生も「結構キツイです」というくらいの坂道です。去年は園の公用車（軽自動車）でみかん畑まで連れて行ってもらいました。※バスはみかん園入口の駐車場

おでこちゃんクラブ(ヌーナン・コステロ・CFC症候群の会)の先輩のMちゃんに会えた話しSnowManのライブでこちらに来てくれることになったMちゃん。Mちゃんにとーちが会ったのは前・おでこちゃんクラブの最後の時だから約10年前。わたしは横浜のイベントに行った時にMちゃんが会いに来てくれた時だから8年前かな。会えてなくてもちょくちょくLINEで近況報告をし合っていて繋がりがあった。Mちゃんはわたしの推し活の先輩ラグビーが好きだったり、韓国のことだったり好きなものが似てる。そして強火

11月になり、5歳児クラスのお昼寝が無くなりました。年齢的にもお昼寝は要らなくなってきているし、小学生に向けてお昼寝無しで活動することが必要でしょう～息子もお昼寝をしない日も増えてきたし、お昼寝が無くなっても大丈夫だとは思いましたが…ハードな活動をするとなると話は別お昼寝の無かったこの1週間目の午後はなかなかハードスケジュールで、初日はいきなりサッカー教室。就学前健診も卒園アルバムの個人写真撮影もこの週の午後。息子は運動が苦手で、初めてのことが苦手で…たぶん気疲れもあったと思うんだけど

11月初旬、こども園の卒園アルバムの個人写真撮影がありました。息子の園は、卒園アルバムは保護者が中心となり、写真屋さんとやり取りしながら、作成します。保護者会役員の中にアルバム係が1人いて、5歳児クラス保護者から有志を募って作成します。私は昨年度保護者会役員で、園の写真撮影の手配担当でした。（園と写真屋さんの都合を聞いて、イベント撮影に来ていただいていました。）その関係もあり、何かお役に立てるかなと思い、有志に立候補しました。※他の園はどうか分かりませんが、園に来ていただいている写真屋

11月前半、こども園で収穫祭が行われました。この日は園庭にかまどが登場し、新米を炊いておにぎりを作ります。少し前に4歳児･5歳児クラスで芋掘りをしたさつまいもを使って、焼き芋を作ります。食べるのが大好きな息子はこの日をとても楽しみにしていました便秘がちなので、普段はあまり食べ過ぎないようにと気をつけていて、給食はおかわり1回までと決めています。（こんなルール決めるのおかしいと思いますが、お腹いっぱい過ぎるとホントに動きが鈍くなるので）でも、行事食やイベントは特別で、食べたいだけ食べて

『就学前健診③面談☆6歳1ヶ月☆』『就学前健診②歯科検診、内科検診☆6歳1ヶ月☆』『就学前健診①☆6歳1ヶ月☆』11月某日。小学校の就学前健診がありました。先月教育委員会から封筒が…ameblo.jp小学校の就学前健診は特に困ること無くすんなり終了。ただ、小学校に行って、びっくりしたことがありましたうちの学区内に割と大きい新興住宅地があって、そこに住んでいる小学生がめちゃくちゃ多かったんです。現在中1の娘が小学校に入学した時は、同級生が120人くらいいて、半分くらいがその新興

『就学前健診②歯科検診、内科検診☆6歳1ヶ月☆』『就学前健診①☆6歳1ヶ月☆』11月某日。小学校の就学前健診がありました。先月教育委員会から封筒が届いた時、支援学級決定通知かと思ったよねドキドキしなが…ameblo.jp歯科検診･内科検診が終わり、最後は面談。この面談は全員が受けるものですが、特別支援学級希望者（就学相談を受けた人）だけ教室が異なります。他の人達は「面談」と書いた教室がいくつかあり、空いた教室から案内されていくようでしたが、支援学級予定者は「教育相談」と書かれた教室

『就学前健診①☆6歳1ヶ月☆』11月某日。小学校の就学前健診がありました。先月教育委員会から封筒が届いた時、支援学級決定通知かと思ったよねドキドキしながら封筒を開けたら、就学前健診のお知ら…ameblo.jp体育館での先生方の挨拶や説明を終えて、グループに分かれて検診の教室に向かいました。歯科検診内科検診があるのは知っていたけれど、歯科検診は知らなかった一旦家に帰ったから歯磨きすればよかったかな…。でも、園から直接来ている子もいるだろうし…この日はたぶん歯のキレイさは見ず、虫歯とか

11月某日。小学校の就学前健診がありました。先月教育委員会から封筒が届いた時、支援学級決定通知かと思ったよねドキドキしながら封筒を開けたら、就学前健診のお知らせで拍子抜けしましたでも、問診票というのか、調査票というのか…そういう用紙が入っていて、そんな細かく記載するものじゃないんだけど、息子は書くべき内容が多くて、心折れそうになりました（書く内容についてはもう心折れるほどじゃないんだけど、書く項目の多さに疲れ果ててしまったという意味ですっ）就学前健診は平日の午後から。午前中は仕事に

『こども園お昼寝終了☆6歳1ヶ月☆』息子の通うこども園は私立ですが、以前は公立保育所だった名残もあり、今でも市内公立保育所と同じく、5歳児クラスの10月までお昼寝があります。娘も息子も、どちらか…ameblo.jp11月にこども園のお昼寝が無くなった初日の午後。サッカー教室⚽でした。いやいや、初日からいきなりハード過ぎない？うちの市では公立保育所の5歳児クラスが年度末に市の体育館に集まって、毎年サッカー大会をします。息子の園は以前は公立保育所でしたが、10年くらい前に民間に運営が

息子の通うこども園は私立ですが、以前は公立保育所だった名残もあり、今でも市内公立保育所と同じく、5歳児クラスの10月までお昼寝があります。娘も息子も、どちらかと言うとよく寝る方ですが、さすがに5歳・6歳にもなるとお昼に寝ない日も増えてきました。こども園では寝ることは無理強いしないけれど、静かに横になって体を休めることが求められます元気いっぱいな子には退屈な時間よね。。息子の場合は、寝かせたら寝ることが多いけれど、寝なくても夜まで起きていられる、という感じです。そんな日は夜の寝付きかめち

先日、こども園からの帰り道、こども園から電話が掛かってきました。さっき園を出たばかりで電話が掛かってくるなんて、急ぎの用件に違いない運転中だったけれど、ちょうど信号待ちだったので、スマホをスピーカーにして電話に出ました。電話の主は息子の加配担当のオカダ先生でした。私はてっきり園に何か忘れ物をしたのか、オカダ先生が何か伝え忘れたのかなと思いました。オカダ先生はいつも明るい人ですが、電話の声はものすごく暗くて、逆に私が何か大失敗でもしたのかとビビりましたオカダ先生『おかあさん、あの、大変

『こども園担当の先生との面談②友達関係について☆6歳1ヶ月☆』『こども園担当の先生との面談①みかん狩り、サッカー教室について☆6歳1ヶ月☆』運動会も終わり、もう体を動かす大きな行事も無いから安心…と思っていたの…ameblo.jp息子の加配担当のオカダ先生と面談後、カバンを持って立ち上がり、部屋から出ようとした時、「おかあさん…あの…」とオカダ先生が小声で私に話し掛けました。「ん？」と私は不思議に思って振り返りました。「本当はまだ内緒の話なんですが…おかあさんにはどうして

『こども園担当の先生との面談①みかん狩り、サッカー教室について☆6歳1ヶ月☆』運動会も終わり、もう体を動かす大きな行事も無いから安心…と思っていたのですが、そんなことありませんでしたこども園の行事予定を見たら、11月からサッカー教室が始…ameblo.jp担当のオカダ先生との面談で、最近の友達関係についても言及されました。最近はカンタくんというクラスメイトと意気投合し、仲良く遊んでいる息子。カンタくんは発達障害で加配の先生が付いています。息子の加配の先生とは別の先生（2歳児クラスの

はじめまして！０歳の息子を育てていますここでは、息子の日々の成長をつづっていけたらと思っています息子は生まれつき指定難病であるヌーナン症候群(NS)で、併発して心臓疾患(肥大型心筋症)もありました。周りよりも成長がゆっくりめ。ですが、日々少しずつ成長しています♡現在の状況（9ヶ月）食事・哺乳瓶ミルク＋経鼻栄養・離乳食ペースト状運動・首すわり・うつ伏せ：自らはやらず、うつ伏せにさせると・寝返り食事のこと、運動発達のことなど悩みは多々あります

運動会も終わり、もう体を動かす大きな行事も無いから安心…と思っていたのですが、そんなことありませんでしたこども園の行事予定を見たら、11月からサッカー教室が始まるこの園と同じ社会福祉法人が運営するこども園が市内にもう1園あります。この2園の5歳児クラスは毎年2月か3月にサッカー大会を行うのです。そのために11月から毎月1回外部のコーチをお招きして、サッカー教室があるそうです。小学校に上がると運動制限が始まり、走ることが禁止になる息子。今は制限は無いとは言え、このタイミングでサッカーは

こども園の芋掘りがありました。園庭や園の畑ではなく、地域の方の畑をお借りしているそうです。毎年4歳児・5歳児クラスが芋掘りに出かけ、後日園庭で焼き芋を作ります！畑まで少しだけ歩くので、ついていけるか心配はありましたが、去年も頑張って歩けたから大丈夫かな！最近は仲良しのカンタくんと一緒に遊ぶために頑張って体を動かしているようだし、4歳児クラスの子と手を繋いで歩いたのでお兄ちゃん心も芽生えて頑張れたのかも。芋掘りは土が硬めだったようですが、クラスの女の子が「みんなで協力したらいっぱい芋が

息子が通っている個別療育（PT）で新年度の固定枠の希望調査がありました。現在は児童発達支援（未就学児の療育）、小学生以降は放課後等デイサービス（放デイ）と名前が変わりますが、こちらの事業所では活動内容は変わりません。今は平日の朝、週1回通っていますが、小学生になると学校が終わってからの時間に移行する子が多いです学校に行ってから夕方の療育は疲れてしまいそうだし、帰ってから宿題もしないといけないし…一応夕方枠を希望していますが、枠がいっぱいで取れないなら、朝から行って学校に遅刻していくのも最

『個別療育（PT）2回目のお散歩療育☆6歳1ヶ月☆』個別療育（PT）で2回目のお散歩に出かけました。こちらの事業所は基本的に室内での療育となりますが、相談してみると外に出ることも可能とのこと。（言ってみるものだ…ameblo.jpお散歩療育の数日後、療育外で時間を設定していただき、担当PT（理学療法士）のラクダ先生とお話しました。相談加算？的なものを利用して。40分間の療育時間に近くの公園まで行って、少し遊んで、帰って…というだけの内容ですが、しっかりとした評価表をいただきましたえ

個別療育（PT）で2回目のお散歩に出かけました。こちらの事業所は基本的に室内での療育となりますが、相談してみると外に出ることも可能とのこと。（言ってみるものだわ）息子は歩くのが少し苦手で、体力作りや歩き方のチェックも兼ねて、春に近くの公園まで歩いて行きました。『個別療育（PT）お散歩療育①☆5歳6ヶ月☆』運動発達がゆっくりな息子。特に歩くことが苦手です。長い距離を歩くと疲れてしまうし、お友達と一緒に歩くとペースについていけませんこども園での生活では遠足やお散歩…ameblo.jp

先日、個別療育（OT）の事業所に面談に行きました。一応の目的は保育所等訪問支援のモニタリング。今までは運動会に向けて、という方向性でしたが、運動会が終わった今、新たな目標を考えることになりました。と言っても大枠としては就学に向けてということになります。やるべきことは変わらず、まずは体力作り。今までは園生活を円滑に過ごすためという趣旨でしたが、これからは就学に向けての過ごし方とかも見ていきたいとのことでしたそして小学校への引き継ぎ。今は園や他の療育事業所、相談員さんとのコミュニケーシ

運動会の翌週、私は息子の加配担当のオカダ先生にお礼の手紙を渡していました。去年は体力が持たず、最後は疲れ果てて号泣してしまった息子でしたが、今年は最後までニコニコ笑顔で頑張れました私はそのことがとても嬉しくて…オカダ先生への手紙に「カヤマ先生にもこの姿を見てもらいたかった！」と書きました。後日、お迎えの時にオカダ先生から声を掛けられ「実は運動会の日なんですが…カヤマ先生も見に来られていたんです。来賓席から見ていて、涙を流していたみたいですよ。」と教えて下さいました。えっカヤマ先生、

先日、学童保育の申し込みに行ってきました。療育の受給者証を持っている息子は預けるタイプの放デイ（放課後等デイサービス）を利用するという選択肢もありました。しかし、今通っている個別療育のOT（作業療法）とPT（理学療法）は小学生になっても続けさせたいと思っています。療育の事業所は1日1箇所までしか利用できません。そうなると個別療育に行った日に預けられる場所が無い...必然的に学童の利用は必須...。それならば学童メインで預けた方がいいのではないか...と考え、公立学童のみ申し込みました

週末に地域の秋祭りが行われました。うちの地域はおみこしなのですが、高齢者の多い地区だからか、おみこしは担がず、台車に載せてゴロゴロ引っ張ります少し前までは本当に子どもの少ないところでしたが、最近は古い空き家や田んぼを潰して、新しい家を建てたりしていて、若い子育て世代が増えています。娘が小学校に入学した時は寄せ集めて寄せ集めて登校班を作っていたのに、今は2つの班に分けるほど子どもが増えているうちの小学校区は学校と地域の関係が割と密接で、学校行事に地域の方が協力したり、小学校のPTA役員が地