ヌーナン症候群

3ヶ月前に大学病院の小児科（内分泌）を受診した際、主治医のS先生に「小学生になったから、そろそろ眼科受診しときましょうか？」と言われ、小児眼科の予約を入れていただきました。ヌーナン症候群に限らず、染色体や遺伝子の異常があると、眼科・耳鼻科・歯科の異常が出やすいようです。ヌーナンだと難聴の子もいるし、中耳炎になりやすいとか、遠視とか、歯列矯正も保険適用できます（普通は自費治療）。1歳7ヶ月でヌーナン症候群だと判明してから、一通り受診はしましたが、息子はあまりこの辺りの疾患や異常は無い様子

クリスマスの時期が近づき、今年もこども園のクリスマス制作をしました。園のクリスマス会の日に持ち帰りました。年齢によってある程度は制作の指針みたいなのはあると思いますが、毎年こういうのを作ろうと考える先生、すごいよな～たぶん今年のツリーのポイントはハサミかなと思います。四角や三角はまっすぐ切るだけだから、まだ切りやすいかなと思うけれど、ハートとか星とかはなかなか難易度が高そう！それと、サンタさんのヒゲとトナカイの角。これはハサミで切るのは難しそう！うちの息子は運動発達ゆっくりさんなの

1学期の終業式。初めての通知表をもらい、持ち帰りました個人懇談の時に説明を受けましたが、こちらの小学校、1年生の1学期は2段階評価〇がおおむけ達成△ががんばりましょうという評価らしいです。国語と算数は支援学級での取り出し授業のため、評価は付きません。（コメントで評価をもらいました）教科は生活・音楽・図画工作・体育。各教科ごとに「知識・技能」「思考・判断・表現」「主体的に学習に取り組む態度」の3項目に分かれていて、それぞれに〇か△が付きます。息子、全て〇でした学校が楽しいらしく

『放デイへの移行②上限管理事業所を決める☆6歳6ヶ月☆』『放デイへの移行①モニタリング☆6歳6ヶ月☆』療育は未就学児が「児童発達支援（児発）」、小学校以降は「放課後等デイサービス（放デイ）」と名称が変わります…ameblo.jp小学生になり、療育が児童発達支援から放課後等デイサービスに名称変更となりました。受給者証の更新手続きは早々と2月には済ませ、上限管理の手続きは3月半ばにしました。上限管理の手続きを市役所でしないといけないと知らなかったので、遅くなってしまいましたが、それでも

市の保健センターで就学前最後の発達検査を受けてきました。本当は先月受ける予定でしたが、そろそろ家を出ようと思っていた時、保健センターが電話が。まさか「今日発達検査ですよ、お忘れなく」なんていう確認電話じゃないよね？当日に、と思っていたら。まさかのキャンセル連絡人身事故で電車が止まり、担当の心理士さんが間に合わないとのこと。別日に振り替えてもらい、息子はこども園へ、私は急いで仕事へ仕切り直しの発達検査。何度も受けていて、内容はハッキリ覚えていないものの、場所にはすっかり慣れた様子の息

ヌーナン症候群は腫瘍リスクがあり、大学病院で年に1回腹部エコーをしていただいています。今年も腹部エコーの季節がやって来ました息子が通う大学病院では5歳未満は食事制限は無し、5歳からは絶食が必要になります自分の健康診断の時の絶食も辛いのに、息子に絶食を強いるなんて...予約時間は午後2時。まさか朝からずっと絶食だと震えていたら、午後からのエコーは午前10時以降の絶食だとか。ふぅ、助かったこの日は午後から大学病院受診（眼科、発達外来、腹部エコー）だったけれど、私はこの日は仕事を休み、息

息子は今、週2回個別療育に通っていて、PT（理学療法）に朝行ってから登校、OT（作業療法）は授業後に通っています。どちらも微妙にメリットデメリットがあり、これでいいのかとは思っています。朝から療育に行くのは、体力面でまだ余裕があるので、療育自体の効果は高いかなと思います。ただ、息子は学校が好きなので、遅れていくのはデメリットです夕方の療育は学校生活には影響が無く、こういう使い方が基本だよな～と思いつつも、学校で少しお疲れな時もあり、療育の効果としては「？」です。息子は学童も好きなので、