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これまで、いろいろな生物学的製剤がEGPAに及ぼす効果を論文を通じて見てきたのだが、なかなかストンと腑に落ちないのはなぜかと思うに、やはりメカニズムの青写真がイメージできていないからである。免疫システムは誠に不可解であって、我々の理解を阻む。とにかく、登場するプレーヤーが多いし、その役まわりも複雑である。無駄も実に多い。なぜ、無駄が多いかというと、おそらく進化の本質が「行き当たりばったりの偶然性」にあるからだと想像される。我々は自然の中に秩序なるものを見ようとするが、自然からすれば、そんなこと
今日、あったかいのか知らず。爆風だったけど。だって10時から16時まで、ずーっと病院だもん。9時20分に出発して、帰宅は17時。さすがに、疲れたわ。ご覧の通り、全部の科に行ってきました。採血、採尿、心電図やってから、循環器の診察は新しい薬にチェンジ。ビソプロロールフマル酸塩錠0.625mgを、朝一錠飲むそう。β遮断薬交感神経のβ受容体への遮断作用により血圧や心拍数などを抑えることで高血圧、狭心症、頻脈性不整脈などを改善する薬なるほど、頻脈性不整脈を改善する薬ね。脈拍数を
ご覧いただきありがとうございます2019年手術→好酸球性副鼻腔炎難病申請→妊娠出産→内服で経観中→2025年ヌーカラ→デュピクセントに変更(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話しデュピクセントは2週間ごとに打つからあっという間に8本目まで終了☑️感想#ヌーカラより嗅覚わかる！#でも日によっては鼻閉と鼻水すごい(こういう日は1日中集中力がない)#そうなると嗅覚オワタ#注射がヌーカラより痛い
こんばんは前回も書きましたがペルクレアがぎゅうぎゅうに咲いててしかもピンク混じりの黄白ですごく好き！購入した時はこんなんだった↓オレンジ？アネモネちゃん二輪お花が終わり一輪だけこれももうすぐ終わりそう‥次の花は？蕾が上がってきたネギさんたち夏の花モンローが雪の時のダメージ大きくてダメかもしれない用事があり、ついでに神田明神へ初めて行った。間違えて裏参道に到着この階段が地味にきつい😓裏から入ったので意気消沈梅に癒されて平日なのに並んでるし手を洗うとか見つけられ
昨夜は22時就寝、今朝は6時起床で体調も良好です。2週間前に「ヌーカラ」から「デュピクセント」に変更してから顕著に効果が表れ始めました。好酸球性副鼻腔炎と好酸球性中耳炎に改善がみられてきました。肺機能も回復し、唯一眼がショボツク感じはあります。しばらく、「デュピクセント」を続ける予定です。今日の一枚ですが、私としては珍しい鳥、それもカラスの写真です。傾きつつある太陽を眺めるカラスの珍しい光景でした。《つづく》
ヌーカラを注射して、効果がある期間はステロイドの内服を減量していたけど、今回はそのままだな…いつもは、ベタメタゾンを4mg内服していて、ヌーカラの効果がある期間は3mgにしているんだけどな（ヌーカラの効果が無くなってきたら4mgに戻す。）先生が忘れるはずは無いから、敢えてなのか？まぁヌーカラを注射して10日近くなるから、もうそろそろ（効果が）切れると思うから今更なんだけどね（実際、咳とかが増えてきているし）今回は、30日に注射してから、入院するまで6日間あったから在宅期間中
生物学的製剤は○○マブと呼ばれるが、このマブというtermは、モノクローナル抗体(MonoclonalAntibody)の略語である。つまり、単一(モノ)の抗体産生細胞をクローニングして作られた抗体である。クローニングは、簡単に言えばコピーであって、クローン人間と言ったら、あなたと何から何までそっくりな作り物の人間のことである。おそらく、現代の技術を駆使すれば、クローン人間を作ることはできるだろうが、公に研究されていないのは、倫理上の問題があるからに他ならない(密かに研究されている可能性はある
何となく怠くすっきりしない体調でしたが、昨夜は21時就寝、今朝は6時前起床の9時間の熟睡で体調は回復しました。室内環境も加湿器のおかげで、20％以下から37％となり、喉と鼻の調子もまずまずです。一方で、高価な注射である、好酸球を減らす「ヌーカラ」から更に高価なアレルギー炎症全体を抑える「デュピクセント」に処方を替えていることで起こる「副作用」の心配もあり、もう少し体調の変化を慎重に観察する必要がありそうな今日この頃です。ということで、今日の一枚は、AdobeStockで
これが有名なMIRRA試験(2017年発表)。原文はこっち。翻訳はこっち。MIRRA=MepolizumabInRelapsingorRefractoryEGPA(再燃性または難治性EGPAにおけるメポリズマブ)の略らしいんだが、それだと「MIRRE試験」だろ!!と突っ込みたくはなるよなぁ。噂レベルだが、MIRREは英語で発音しにくいらしく、なので、発音しやすいMIRRAに変えたとか…。要約すると、136人のEGPA罹患者を半分に割って、片方のグループにはヌーカラを、片方
1月20日、無事にヌーカラ26回目が終了。背中が冷えたり刺激（ストレッチしたり）されると、やはり咳と痰が出てきますが、咳止めのお陰で随分快適に過ごしています。12月に鼻風邪をひいてから咳が止まらなかったで、3カ月に一度の定期受診の際に、1カ月分の咳止めが追加されました。念のためにプレドニンをいただきましたが、次回の受診までは先が長いので大切に保管しています。私の毒味実験（アレルゲンの特定）は続いています。AI先生に記録することで実験は着々に進展。只今、ヒスタミンの量を調整しつつ解析
先日、1月の受診をしてきたので記録します。まずは採血から。前採ったとき、途中で血が止まってしまったので、最初から手の甲でとってもらいました。続いて診察へ。1日、発熱した際大学病院に電話したので主治医にも話は伝わっていたようです。発熱の原因は何なのかの話から。「コロナでした」と報告。後遺症はないのか？の話へ。下痢したり、2週間近くお腹が緩かったと報告。先生の話だとかなりの人がお腹の症状が出るようです。味覚障害は無かった？と聞かれましたが、私の場合味覚障害は全くありませんでした。
雪が凄くてテレビ見るだけでも寒そう❄️せこちゃん市も寒いし爆風です。寒いなら、少し雪❄️が降って欲しいな❄️今日は10時半出発で病院へ！その時の気温、寒っ。11時少し前に着き、11時からの膠原病内科は11時半に終了.ドクターから、あけましておめでとう御座います、今年も宜しくお願いしますと言われて、すっかり新年の挨拶事は忘れてたから、びっくり‼️した。具合を聞かれて終了。11時半予約のヌーカラ打ちに注射室に。25回目です。こちらもまってる人居なくて、直ぐに3本打ってもらいまし
こんばんは昨日､無事に退院できました3週間の入院はちょっとキツかったですなんで大腿骨頚部骨折になんてなったのか今だに良くわからないです骨の検査とかCT検査レントゲンで観て骨も骨の中も筋肉も問題なく骨粗鬆症の心配もなく…過ごしていたはずでも､ずっと足の付け根、太ももが痛かったもう何回痛いと言って受診したでしょうか？その度に検査して何の異常無しと言われとうとう動けなくなるっていうそして、とんでもない事になりなんで､こんなに同じ事を言うかというとずっと先生に訴えていたのに自覚
咳が出るまま年末年始をびくびく過ごしましたが生きてます～生きてました。主人が出張で横浜に行くので霧笛楼を買ってきてとお願いしたんですが崎陽軒が来ました。チョコの月餅らんちゃんチェックが入っております。年始なので、去年仕入れたらんちゃんの着物を再び着せました。やなのー！！な、らんさん。袖があるのは着せにくいので新作も買ってみました。これのほうが着せるのは楽でした。うちの子は洋服きらいなので、着せ替えできなくて残念です。親ばかです
こんにちは(^o^)今日から新しい皮下注射に切り替えましたヌーカラ→デュピクセント今日は初めてなので2本打ち病院で30分ほど様子を見て帰りました今のところが何も変化はありませんこの薬がどうか効いて欲しいな今朝病院に向かう途中道路の真ん中に2羽のカラスが何やら大きなクチバシで突っついてる🐦⬛🐦⬛こわごわ横目で見てみたら何と鳩を食べていた真っ赤なお腹を大きな足で押さえて😭恐くて追い払え無かったカラスも餌不足なのか?怖いな🐦⬛🐦⬛🐦⬛🐦⬛🐦⬛
東京都保健医療局保健政策部から封書が届いた。それは、すなわち、新しい特定医療費受給者証の交付である。new特定医療費受給者証これについては、実は内心、ビクビクしながら待っていた。というのも、oimoさんのブログには「審査が通らず交付されないケースがあり得る」としれっと書かれており、「んな、アホな」と思っていたところ、tenjinrinchanさんのブログで、実際に交付されなかったという事例が発生していたからである。しかも、その理由たるや「動けるし、元気だから」という俄かには信じがた
昨日の呼吸器内科で処方された薬をオンラインで送信していたので今日薬局にもらってきました。いつもイオン薬局さんにお世話になってます。イトラコナゾールやヌーカラ、エナジアなど箱に入っているお薬や注射の箱が開いていたり開いていなかったり。気分的には開いていないほうが私はいいのですが、薬局の決まりで開封して確認しないといけないのなら、開封されていないのは何故という疑問があります。エナジアに関しては一箱28カプセルで器具が1個入っています。私はいつも84カプセル（12週分）なので3箱で端数は出な
昨日、1月7日は呼吸器内科の診察日珍しく、前回（10月14日）レントゲンを撮ったのに今回もレントゲンを撮りました。今までは入院しないとレントゲン検査なかったのに診察室に入って、体調を聞かれ、痰の色や量は変わらないですが、深呼吸が少し楽になった感じがします。咳は相変わらずひどいです。胸の音は変わらないね風邪気味の時はどうしたらいいですか？出せる薬は出してるから出せる薬はないのよね（前に聞いた答えと同じかぁ）きつめの抗生剤とかはダメなんですか？耐性がついても困るから出せないかなぁ
おはようございます。寒い朝を迎えました。（って言っても、病室内は暖かい方ですが。）昨夜も2時過ぎぐらいから喘息発作と格闘お腹（ストーマ）の潰瘍が痛くて、咳が出来ない。ストーマを押さえながら咳をするネブライザーとお友だち状態でした。昨日ぐらいから回数も増えてきていて…（朝の検温では1〜2回サバを読んだけど。）➡︎ダメですよ本当は。私は異例ですからね（苦笑）因みに、先生には見抜かれています。（私が、看護師さんや部長に過小申告をしていることを知っているから）先生『カルテでは
元旦からヌーカラを打ちました（前回のヌーカラから4週間後が元旦でした。）昨日、訪看さんと話し合い、訪看さんが上腕に打ってくれることになりましたそのため、訪問の1時間前に冷蔵庫から出して準備。いつものように、バイタルチェックをして、PICCをロックしてもらい、最後に、右上腕にヌーカラを打ちました。また10日間ぐらいしか効かないだろうけど、少しの間だけでも呼吸が楽になれば良いかな
2025年も今日で終わりですね。今年のうちに先日の受診を記録しておきます。先日24日大学病院を受診してきました。この日は免疫内科の受診です。まずは採血から。前回の採血の時、膝の内側で取ったら血が止まってしまったので、最初から手の甲でお願いしました。事前にカイロで暖めておいたのですんなり終わりました。続いて、診察へ。最近の体調の話寒くなってきたからか、痺れや痛みが強くなっていることを報告。場所が、「手足の先」ということで、「末梢神経障害」で間違いないだろうと。痛みレベルは10
今週の月曜日12/22日、久しぶりの血痰らいしものが出てしまい😓血痰（鼻血かも）を見た瞬間に好酸球性肺炎の症状がフラッシュバックして、何だか急に息苦しい気まで、してきてしまう始末💦💦よく考えたら、ヌーカラを打つ間隔を5週→6週引き伸ばし中で明日がヌーカラ9回目を打つ日となります‼️そんな影響もあるのかと思い１日前倒しでヌーカラ打ち。相変わらず打った後の鈍い痛みは変わらず😵12/24のクリスマスイブ１日中の寒気12/25夕方から発熱12/26病院に行きインフルエンザの診断ここまでの
24日は今年最後の受診日でした。特に変わりはありませんが咳が酷く出るので咳止めを処方してもらいました。くしゃみや鼻水も出るのでアレルギーはいつまで続くのでしょうか。ファセンラは今のところ問題なく打てています。今年は病院を変わり、ヌーカラからファセンラに変わり、ステロイドも2mgまで減量できているのでわりと体調は良い一年だったかなぁと思っています。今年はたくさん映画を見ました。覚えているものを挙げると「グランメゾン・パリ」「ファーストキス」「TOKYOMER」
クルーズの疲れのためか、「ヌーカラ」の注射を打ったためか、はたまた、風邪のためかわかりませんが、エーゲ海アドリア海クルーズから帰国後、朝の起床時間が７時前後になり、日課のテレビラジオ体操にも間に合わず、体全体もすっきりしない毎日が続いています。今日は、いわゆるゴルフの「打ち納め」に、これから筑波方面に出かけますが、昨日の飲みを控えたこともあり、体調は回復してきています。「やはり、ゴルフをやらないと」と思いながらパソコンに向かっています。今日の一枚は、昨日の昼下がりの東京駅の写真
ちょとヤバイかも足は治ってたんだけど…1週間くらい前から少しづつ痛くなってきててでも普通に生活してておとといの夕方くらいから急に歩くのが痛くて、もう昨日はまったく歩く事ができなくて壁をつたわってやっと歩いてお風呂やトイレに行ってまた、やっと部屋に戻ってくるみたいなずっと痛いわけじゃなくて動かすと痛い？歩くと痛い？感じそれで今日は受診日だったので息子に連れて行ってもらいましたもう車から降りるのもひとくろう痛すぎて息子の体かりて痛い痛いと歩いてたら前の方から車椅子を
今日は雨雨☔で、雨の中今日は朝から病院なんですが、行き帰り共雨止んでた✌️良かったー✌️8時50分出発🚗9時20分着。雨なのに道混んでなかった。今日の予定。9時半から採血採尿、心電図をして。10時半予約の循環器は11時になった。前日1週間付けた心電図ホルダーの結果が出てました。気づかなかったけど10月27日朝8時に不整脈があり8回トントントンとなったらしい。けど、あまりに短時間の不整脈で気づかなかった。iPhoneに記録した心電図の12月に不整脈が出た時のを見せました．
ヌーカラって痺れ抑制に効果あるの??原文はこっち。翻訳はこっち。論文なのかな??Proceedingsのような気もせぬではないが…。症例報告なのかもしれない(2020年発表)。結論としては、WeshowedimprovementinSPPandamplitudeofthesuralnervealongwithimprovementinperipheraleosinophilcountandBVASinEGPApatientswhore
ここ数日、困ったことに咳が止まりませんのよ〜！メプチン使っても、効き目の持続は3時間。家にいる時はメプチン使わず、なるべく咳を自然に出すようにしてます。が、かなり騒音妨害のようです。寝てる時も何度も咳で目が覚めますが、眠気の方が勝ってるので、直ぐに眠れている感じです。今日は、大学病院定期受診の日というか、エネルギーチャージの日でもあります。明日のクリスマスを前に、病院に行くまでケーキを焼いたりと大忙しです。時間潰しに持って行った今日の一冊は『このプリン、いま食べる
こんにちは(^o^)コロナが流行り始めた６年前喘息で辛かったしらゆり主治医の勧めでヌーカラ注射を始めた打って直ぐに効果が出て喘息が嘘みたいに発症しなくなったあれから６年最近喘息が発症し始め咳や痰、炎症が多くなり苦しさも徐々に増えてきた本日ヌーカラ日私の炎症反応を見てそろそろ変えどきだねってヌーカラからデュピクセントへ副鼻腔炎や喘息に効くらしい今まで４週間に１回打っていたけど今度は２週間に１回の注射💉効くといいな
咳込みが、これだけ長引くと、ちょいと疲れる。忙しさも絡んで、心の余裕がないのかな。きっとみんなが忙しい。そんなに急いでどこへ行く…。私は今日急いで病院に行った。行かせてもらった。予約で、いっぱいだったところを割り込みさせてもらえた。いつものかかりつけ医ではない先生。「ステロイド効いた？」「ハイ」「ステロイド飲まずに済むために、ヌーカラ打ってるんだけどね…」先生は、私を見てがっかりした感じ。イヤ、ガッカリしたわけではないんだけどね。「今月はずっと忙しいの？」「ハイ…31日
