ヌーカラ

最近、本社のスタバで仕事をしていると、足の痛みもさることながら、お尻が痛くて仕方がない(おそらく、この2つは連動している)。なぜか、スタバに用意されている椅子は、木製の、座面が硬いものばかりで、どうやらそのせいで痛いようなのである。例えば、フリーアドレスになっている居室で仕事をしていると、そういうことがなく、よくよく考えてみるに、居室に常設されている椅子は、クッションのある事務用のものなので、お尻に余計な圧力がかからないから、ということなのだろう。不思議なのは、このお尻の痛みが、ここ数年で発

おはようございます☔️昨日、今日雨の大阪です。雨は嫌だけど恵みの雨になればいいですね。4月28日(火曜日)次の日が祝日なので、前倒しの定期受診に行ってきました。前回ファセンラ→初ヌーカラ1本で1ヵ月様子を見ました。好酸球のほうは、前回大幅に基準値を超えて9.7→今回0.4まで減少してました。基準値内です。今回、ヌーカラ3本、お腹に打ってきました。看護師さんがお腹の肉を思いっきりつまみ打ったので痛みよりお肉をつまんだ痛みの方が痛かったです。接種後、院内でしばらく休憩をし、何も変わ

今日は、ヌーカラDAYでした右上腕に打ってもらいました💉ここから10日間ぐらいは調子が良いので、やりたいことをして過ごしたいと思います

先日の免疫内科の受診日の話です。まず採血から。この日はいつも以上に血管が見づらかった。ただでさえ、細くて見づらい血管なのに。看護師さんには「謙虚な血管なんだね」なんて言われてしまいました何とか6本採血できました。続いて内科待合室へ。覚悟してましたが、この日はめっちゃ混んでました。病院に入る前から駐車場待ちの車がズラーっと並んでいましたし、いつも貼られている今日の予約人数もいつもより、200人くらい多かったですし。いつもは1600人代、それが1800人代。連休前の影響もあるみた

ヌーカラの進化バージョンの新薬（長時間作用型）、エキシデンサー。先週、薬価収載されました主治医が予想していた通り、100万円越えでしたなんと…￥1,143,284半年に一回の注射とはいえ、驚愕のお値段※画像はお借りしました⬇︎コレを使うかどうかは未定だけど、今後どうするのかな…まぁ今は、直近の正式な退院に向けての事が忙しいのでエキシデンサーどころじゃないかな（苦笑）。

MIRRA試験のその後。原文はこっち。翻訳はこっち。MIRRA試験でヌーカラの有効性が証明されたが、その論文で着目した効果以外にも便益があるんじゃね??というので、2年ほど遅れて追加的に行った調査結果がこれ(2017年発表)。便益の定義を多様化させたり、単純な「実験群」と「対照群」の割り振りで評価するだけでなく、それぞれを更にサブグループに分けて、「実験群のうち、条件pを満たす群」と「対照群のうち、条件pを満たす群」どうしを比較したりしている。いずれにしても、総じてヌーカラ(実験群

雨が降ったり、止んだり、降りそうになったりの空でした。太陽がは無いからちょっと肌寒いかな。で、今日は月一の通院日。9時から採血採尿、9時半に心電図だったから8時半に出発🚗💨して、ちょうど9時着ギリギリ〜。採血15分くらい待ったなぁ．やはり早い時間は混んでます。心電図は採血してすぐ呼ばれたから、止血タイムが欲しくて少し逆に待ってもらいました。そしたら、なんと新人さん。別に名札に新人マーク付いてないけど、装置付け終わると「しっかり付いているか確認しますね」と言って大先輩呼んできたよ。

先週の続きなんだけど1週間経ってしまった💦午後から採血して、診察室へ。2ヶ月ステロイドをやめてたら、好酸球の数値が8%に上昇してた。基準値上限は8.5%。ステロイドの威力よ……でも、顔は浮腫むし骨は脆くなるし。どないせーゆうんや。やめたら、覿面に好酸球がるんるん気分で増殖しやがる。これ、あと1ヶ月放置したらやばいよね。やっぱり治らない病気なんだな……そして、この日、ヌーカラデビューいたしました。まずは練習して、それがら本番‼️腹の肉(というか、皮と【少々の】脂肪をつまんで

4週間に一度のヌーカラ投与デー（29回目）を迎えました。毎回、3週目に突入する頃から薬が切れかけになるのか…腹痛や下痢、咳の頻度が増えます。なので、口にするものには一段と気を配るようにしています。先月から、ちょっとした変化が出現。出産してから無くなった天気痛が、またもや再開。約3時間前から体のセンサーが敏感に反応します。ともかく雨が降るまでが頭痛がひどく…とても辛い💧今月は久々に花粉や黄砂に反応し…ヌーカラチャージ2日前から、数年ぶりに鼻炎薬のお世話になりました

春らしくなり、我が家の花壇も賑やかになりました。ちょっぴり隙間を開けすぎて定植したかな？と反省気味でもあります。昨日は、早朝から庭のお手入れを少々済ませました。平日は仕事なので、水やりをするのがやっとといった状態です。日の出が早くなると、負けないように早起きをしたくなります。日焼けとシワが気になるので…（笑）庭いじりって、終がないんですよね…草が目に入ると抜きたくなるし…あれもこれも手をつけたくなるというのが本心でもあります。時間に限りがあるので、なるべく

おはようございます。晴れの大阪ですが、肌寒いです。私は毎年春は体調を崩してしまいます😭ファセンラの効き目がなく逆に打った腕が真っ赤に腫れてしまったのでファセンラは中止になりました。プレドニン4ミリだけなので好酸球の数値が爆上がりで初のヌーカラ1本打ちました。効果のほうはいまいち解りません。鼻づまりから始まり、後鼻漏になり少し熱も出て最終的には嗅覚もなくなりって言ういつものパターンですが今回はちょっときつめに症状が出てます😭来週は受診日です。(本来なら1ヵ月ごとなのですが祝日を挟むので

退院からちょうど１年たち、診察の為病院に行ってきました。1年前、好酸球性肺炎と診断され特発性か⁉️慢性なのか⁉️診断はでないまま、退院から丸1年を迎えました。ヌーカラを4週間おき→5週間おき（ここらへんからプレドニンオフ）→6週間おき（ここまで1年かかり）→今日からヌーカラが8週間おき→その8週後ヌーカラを打たないで→3ヶ月後の7月に血液検査好酸球の結果が良ければヌーカラOFF好酸球が増えてればプレドニンの復活とヌーカラ継続のようです⤴️体調を整えて次の結果を待ちます！

昨日(3月31日)、3か月ぶりの検査に行きました。いつもは2か月ごとなのですが、今回は薬のことで3か月に1度になりました。今は、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症のほうは、ヌーカラという薬のおかげで、好酸球の%は減っています。昨日は20%でした。よい状態です。病気のほうは良い状態なのですが、最初に痛んだ足はもうずっとしびれたまま、歩くのが難しく、体はだるいままです。そのため、お薬はいろいろなものを飲んでいます。ヌーカラを注射する前に飲んでいたステロイドも、まだ少し飲んでいます。主

朝はお天気よくて午後から下り坂。ウォーキング日和だけど、病院の日。9時に出て9時25分着。保険証確認してもらったり、トイレいったりしたら、膠原病受付9時40分になっちゃった。が、すぐに中待合室に行けるから、早々行って延々と待つよりいい。10時50分呼ばれ、今日の病状聞かれて終了。基本、足の痺れ以外は元気なので、その旨伝えて終了。続いてヌーカラ打ちに注射室へ！沢山待ってたけど、そんなに待たずに、優しい年配の看護師さんに呼ばれて嬉しい私。お腹に３本、いつものヌーカラを打ちました

おはようございます。ダウンデンです。また、来月は免疫グロブリンをすることが決まりました。最近あまり体調が良くないです。体全身が痛い。先生はヌーカラのせいかもということで、ヌーカラ月に3本だったのが1本に減量ヌーカラで痛くなることがあるそうです。五十肩だとおもっていたのに、どんどん体に痛みが広がっていってます。そして腎臓は相変わらず痛いそんな中必死に生きている実感😆詳細は書けませんが、必死に仕事をやって治療しながらやっているのになかなかいい結果出ない理解して欲しいのに理

大学病院定期受診の日です。もちろん仕事を休み、自分の修理日に1日を捧げました。ヌーカラが切れる1週間前から、いつも体調不良になりつつあります。今回は、ちょうど7日前、あれ!?咳が出始めた…。4日前から、少し黄みがかったクリームのお宝が出始める。もちろん、咳の回数が増え始める。3日前、大量にお宝が…咳も定期的に出る。2日前、咳のし過ぎで酸素不足。一瞬、クラッとくる。我慢しすぎたかな!?ついにメプチン使い始める。1日前、メプチンを使用してしのぐ。今日は起きるなり咳。

前に使っていた最初の喘息の注射はなんだったか忘れちゃったけど、それを使っていた1〜2年は全く効果がなくて、年に何回も入院していた。それが主治医が変わって、ヌーカラにしてから、入院することがどんどん減って、今度からは注射をしなくてもするようになった。ヌーカラ様様です。やっぱり人によって合う注射合わない注射があるのかなぁと思いました。なかなか効果が出ない時は注射の種類を主治医と相談して変えてみるのもいいんだなぁと思いました。これは私の個人の見解です。皆さんと共に、元気でいられますように。

昨日の雪はびっくりしましたね〜！朝起きたら、銀世界ニュースでもやってたくらいだから、やっぱり凄かったんだ。積雪15cmだったかな。息子は朝早く出勤しました。車のタイヤがオールシーズンタイヤなので、多少は大丈夫らしい。私は、もちろん休みました。2年前、雪の日にコケましたから(•ᴗ•;)いろいろ書きたいことあったんですが、確定申告に追われてました。提出したので、自由の身✨️で、今、ミスド🍩手前の赤いのは、新発売の「桜もちぅとドーナツ」です。ここのミスド、UberEATSはじめた

今日先生に、私は難治性重度の喘息ではないんですか？最近全然発作起きないし！と、ルンルンで聞いたら、ヌーカラ打ってる時点で、難治性重度の喘息です。と言われてしまいました😅ヌーカラ自体が難治性の人しか打てない注射らしい。でも、ずーっと発作が出てないから、家に残ってる1本打ったらしばらく注射するのやめてみてもいいって！！もしかしたら、急性期をとめられたのかもしれないって。やったー！でもね、ヘモグロビンA1cは、なぜか10.3なの。なんでーごはんあまり食べなかったし、スタバも我慢した

月は変わりましたが、先日２月の受診日の記録をします。この日は「耳鼻科、免疫内科」でした。まずは採血から。事前にホッカイロで温めていていたのですんなり採血できました。血液検査の結果待ちの間にまずは耳鼻科へ。最近の鼻の調子を聞かれ、「鼻づまりがひどくなっている」と報告しました。「黄色い鼻水はでるか」確認され、「少し混ざっている」と報告。抗生剤は飲むほどではないよとのことでした。そして手術の話が出ました。手術は当初3月末の話でしたが、4月になると言われました。手術用

昨夜は22時前就寝、今朝は5時起床です。体調は良好で、お腹の調子も空気ばかりの「怪腸」から「快腸」となっています。それにしても、最近の薬の効果というか、その開発に感心してしまいます。ヌーカラからデュピクセントに替えてから好酸球性副鼻腔炎や好酸球性中耳炎は、一気に改善の方向に向かっています。肝心の肺機能の回復は、今日の定期検査で確認できるかと思っています。また、サプリの「パラミロン」は半年続けていますが、その間、下痢になったの2回程で、生まれて初めてではありますが、ほぼ毎

これまで、いろいろな生物学的製剤がEGPAに及ぼす効果を論文を通じて見てきたのだが、なかなかストンと腑に落ちないのはなぜかと思うに、やはりメカニズムの青写真がイメージできていないからである。免疫システムは誠に不可解であって、我々の理解を阻む。とにかく、登場するプレーヤーが多いし、その役まわりも複雑である。無駄も実に多い。なぜ、無駄が多いかというと、おそらく進化の本質が「行き当たりばったりの偶然性」にあるからだと想像される。我々は自然の中に秩序なるものを見ようとするが、自然からすれば、そんなこと

今日、あったかいのか知らず。爆風だったけど。だって10時から16時まで、ずーっと病院だもん。9時20分に出発して、帰宅は17時。さすがに、疲れたわ。ご覧の通り、全部の科に行ってきました。採血、採尿、心電図やってから、循環器の診察は新しい薬にチェンジ。ビソプロロールフマル酸塩錠0.625mgを、朝一錠飲むそう。β遮断薬交感神経のβ受容体への遮断作用により血圧や心拍数などを抑えることで高血圧、狭心症、頻脈性不整脈などを改善する薬なるほど、頻脈性不整脈を改善する薬ね。脈拍数を

ご覧いただきありがとうございます​2019年手術→好酸球性副鼻腔炎難病申請→妊娠出産→内服で経観中→2025年ヌーカラ→デュピクセントに変更(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話しデュピクセントは2週間ごとに打つからあっという間に8本目まで終了☑️感想#ヌーカラより嗅覚わかる！#でも日によっては鼻閉と鼻水すごい(こういう日は1日中集中力がない)#そうなると嗅覚オワタ#注射がヌーカラより痛い

こんばんは前回も書きましたがペルクレアがぎゅうぎゅうに咲いててしかもピンク混じりの黄白ですごく好き！購入した時はこんなんだった↓オレンジ？アネモネちゃん二輪お花が終わり一輪だけこれももうすぐ終わりそう‥次の花は？蕾が上がってきたネギさんたち夏の花モンローが雪の時のダメージ大きくてダメかもしれない用事があり、ついでに神田明神へ初めて行った。間違えて裏参道に到着この階段が地味にきつい😓裏から入ったので意気消沈梅に癒されて平日なのに並んでるし手を洗うとか見つけられ

昨夜は22時就寝、今朝は6時起床で体調も良好です。2週間前に「ヌーカラ」から「デュピクセント」に変更してから顕著に効果が表れ始めました。好酸球性副鼻腔炎と好酸球性中耳炎に改善がみられてきました。肺機能も回復し、唯一眼がショボツク感じはあります。しばらく、「デュピクセント」を続ける予定です。今日の一枚ですが、私としては珍しい鳥、それもカラスの写真です。傾きつつある太陽を眺めるカラスの珍しい光景でした。《つづく》

ヌーカラを注射して、効果がある期間はステロイドの内服を減量していたけど、今回はそのままだな…いつもは、ベタメタゾンを4mg内服していて、ヌーカラの効果がある期間は3mgにしているんだけどな（ヌーカラの効果が無くなってきたら4mgに戻す。）先生が忘れるはずは無いから、敢えてなのか？まぁヌーカラを注射して10日近くなるから、もうそろそろ（効果が）切れると思うから今更なんだけどね（実際、咳とかが増えてきているし）今回は、30日に注射してから、入院するまで6日間あったから在宅期間中

生物学的製剤は○○マブと呼ばれるが、このマブというtermは、モノクローナル抗体(MonoclonalAntibody)の略語である。つまり、単一(モノ)の抗体産生細胞をクローニングして作られた抗体である。クローニングは、簡単に言えばコピーであって、クローン人間と言ったら、あなたと何から何までそっくりな作り物の人間のことである。おそらく、現代の技術を駆使すれば、クローン人間を作ることはできるだろうが、公に研究されていないのは、倫理上の問題があるからに他ならない(密かに研究されている可能性はある

何となく怠くすっきりしない体調でしたが、昨夜は21時就寝、今朝は6時前起床の9時間の熟睡で体調は回復しました。室内環境も加湿器のおかげで、20％以下から37％となり、喉と鼻の調子もまずまずです。一方で、高価な注射である、好酸球を減らす「ヌーカラ」から更に高価なアレルギー炎症全体を抑える「デュピクセント」に処方を替えていることで起こる「副作用」の心配もあり、もう少し体調の変化を慎重に観察する必要がありそうな今日この頃です。ということで、今日の一枚は、AdobeStockで

これが有名なMIRRA試験(2017年発表)。原文はこっち。翻訳はこっち。MIRRA=MepolizumabInRelapsingorRefractoryEGPA(再燃性または難治性EGPAにおけるメポリズマブ)の略らしいんだが、それだと「MIRRE試験」だろ!!と突っ込みたくはなるよなぁ。噂レベルだが、MIRREは英語で発音しにくいらしく、なので、発音しやすいMIRRAに変えたとか…。要約すると、136人のEGPA罹患者を半分に割って、片方のグループにはヌーカラを、片方