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眠くって早く寝ようと思ってたのに、もうこんな時間夜中3:30くらい今日はララちゃん全然お昼寝しなくてちょっと寝たーっと思ったら五分もしないでお目目パッチリ/なんで?\だったのでお昼寝してくれたらやりたかったことは夜中になっちゃいました今ララちゃんにお水注入したからケアも全部おーわりここのところ暑いので脱水予防でちょこちょこ補水。23時の注入後夜中にも一回お水入れるようにしています。早く寝たかったけど明日も頑張ろ結局夜中の更新多くてすみませんそうい
今日はここでした↑こんなににこやかですけどね亜脱臼してたよ牽引しても外れちゃうかもしれないし、牽引だと2ヶ月くらい入院だし今すぐじゃなくて良いけど口蓋裂にあわせて手術ですってよオペが3個になりました可動制限もないのであ〜……さすがにちょっとショック……アイス食べよ←
こんばんは🌙また夜中遅くに失礼します👏🏻前回のブログ三輪車デビューの続きララちゃん4歳にして初めての三輪車デビューしました(店頭でお試し試乗は経験済み)三輪車デビュー♡ママがちょっと手伝ってあげると足で車輪を動かせますでも力が足りないから地面をキックして進む感じかな。GOGO‼️これも足のトレーニングになるし自分で前に進む楽しさを味わってました4歳で三輪車なんてみんな乗らないのかな?友達はもう自転車乗ったり補助輪なしを練習してるって聞いたしまだ自力で立
こんにちは♡ん?これは?これはなんだ?とりあえず相棒を座らせてみた。ララちゃん友達からお下がりをもらって三輪車デビューしました妹が買ってきてくれた西松屋の上下すごく可愛い全然上手じゃないけど時々何となく前に漕げたかなこれを見てストローラーも欲しくなったパパママはトランポリン欲しいんだけど欲しいのが売り切れてて買えない自粛が延長してからララちゃんにかかる時間が増えた気がする成長感じさせてくれる日々一番近くで見守れるのは本当に嬉しいけどこんな生活あと何日続
朝から大学病院でございます↑長いっ時間通りには行かないから、終わりは16時かな……
おはようございます久しぶりにめちゃくちゃ久しぶりに作りましたよ、キャラ弁↓↓↓↓↓↓//ドヤさぁ\\実はこっそりひっそりやっているInstagramで、祈るおむすびバトンを受け取りました……つか、キャラ弁ってほどのものでもない幼稚園の頃は月に2回のおかあさん弁当の日があったから、作ってたけど……もう何年も作ってなかった💦……てちこさんの時作れるかな?……オバチャン大丈夫かな?↓このお方はまだまだ夢の中昨日夕飯も食べずに夢の中鼻が低くて良か
GETしましたこれきゃわわ来週は2日連続通院そして、8ヶ月ぶりにリハビリ再開なかなか行動範囲も広がってきたけどこんな小さいのが歩いてたら可愛すぎる70センチないんと違うかな?身長やっと装具外れたから、ちゃんと身長測れ……るはず足をなかなかピーンと伸ばさないんだよな……70センチありますように……8キロの壁が超えられますように……ママがあと5キロ痩せますように……←
こんにちは大根もちの続きを書けず申し訳ありません。おうち療育♡大根もち夜にまた更新させていただきます。ララちゃんと同じチャージ症候群の大切なお友達が2人お空に旅立ちました。今までもたくさんの小さな戦士たちを見送って来ましたが同じ日に2人一緒にチャージ症候群のお友達が旅立ったことは初めてで。言葉にならない思いが溢れてきてただ何度も何度も何度も何度も空を見上げています。今朝ララちゃんを抱っこしたまま空を撮りました。太陽が眩しすぎて写真を撮る時に
空の上のもっと上思いを馳せてみる。今この瞬間生まれる新しい命たった今お空に旅立って行った命全部おなじこの世界に温かく迎えられひかりと共に誕生した経験を持つ生命の塊みんな同じ。本当に大変かもしれないけど家にいて子供と過ごせること本当に大変かもしれないけどここにいられること当たり前じゃない。有難うでいっぱいなこと。空の上のもっと上もっともっともっと上おかえりなさい。優しいひかりに包まれて安らかに。またあえる日までゆっくりゆっくり行ってらっしゃい。
可愛い可愛いチャージのお友達が今日お空に旅立って行きました。雲ひとつない真っ青なお空に。生まれてきてくれてありがとう。いっぱいいっぱい抱っこしてもらえたね。いっぱいいっぱい愛してもらえたね。これからもずーっとずっといっぱいいっぱい愛してもらえるよ。お空のお兄ちゃん、お姉ちゃんまた1人かわい子ちゃんがお空に向かいました。天使のお仕事教えてあげてね大好きよ
今日はこどもの日……なので、てちこさんもちょっとメンズライクにキメてみました「びじゅある系を目指しまつ」最後キレ気味なのがウケるwさて、そろそろ夕飯は支度をします〜今日は唐揚げ〜とマカロニサラダ……の予定は未定w
今日から旦那がGWに入りましただからと言って、特に変わらずwお弁当作らなくて良いから楽チン……いや、そもそも大した弁当作ってないし……↑皆様に勇気を与える手抜き弁当の数々色味も悪きゃ、盛り付けセンスも皆無……なのに文句も言わず、「美味しい」と残さず食べるウチの旦那の優しさ!!……そもそも食に関心のない人デス、はい美味しければ見た目はどうでも良いらしいwあ、そうそうそんな旦那がてちこさんを撮るとこうなります↓↓↓↓↓↓ROCKなベイベー趣味でベース弾いてるからかな?
3/2から小学校も高校もお休み。大学はその前から春休み。みかんちゃんのろう学校は3月中旬までありました。いまは緊急事態宣言中なので、みんなお休み。(みかん氏作、まだ寝ている人は目を閉じているという細かい表現付き)他のお家の子は公園行ったり、お友達と遊んだりしてるけれど、うちはみんな引きこもり。気管支の弱いメンバーなのとみかんちゃんも基礎疾患児なもので早い段階からなるべく外出は減らしていました。小学生組はゲームに精を出し、お兄ちゃんは映画をNetflixで観て、ゲーム。さりげな
先週のこと。緊急事態宣言が始まって初めての外来。定期的に受診している口腔リハビリと耳鼻科からは連絡があり、緊急の時以外は来ないように言われました。今回の小児科はキャンセルして処方箋だけお願いしようと電話したのですが、処方箋は郵送のみで1週間かかかると言われ、もう薬切れそうだったので、泣く泣く行くことにちぃはパパとお留守番!主人が3月中旬からテレワークになったので、本当は仕事中だからいけないんだけど、呼吸器疾患、心疾患持ちのちぃには命に関わるので、仕事しながら見てもらいました。
何故かアクセス数がうなぎのぼり……なぜ?てちこさん可愛いから?←親バカの極み↑いや、可愛いんだけど↑お姉ちゃんたちのオモチャにされても↑風呂上がりも可愛いんだけど……なんでかな?↑これはてちこさんではありません丸くて鼻低いのは同じだけど←娘子たちの休校、5月末まで延びました……いっその事9月始まりにしない?そんで土曜日も半日学校とか夏過ぎくらいじゃないと、終息に向かう気がしない
こんにちは少し前にアルコール綿が必要なご家庭へというブログを書かせていただきましたが、それを読んだアルマンくんママからすぐに連絡が来てアルくんのアルコール綿を譲って頂きました吸引やケアなどで元々エタノール、アルコール綿など消毒が欠かせない我が家。頻回吸引ではないしそこまでたくさん消耗する訳では無いけどこの先ずっとこうゆう品薄状況だと
赤ちゃんのサイズのマスクってほんとにないだけど、赤ちゃん1人置いて出かけることも出来ないだったら出かけるな、とかいう人はネットや宅配で全て賄えるお方でしょうか?通院、スーパー、ドラッグストア、銀行行かないと生活成り立ちません……だから、チクチク作った手縫いの雑巾マスク見兼ねた幼なじみが作ってくれました↑「おいーっス!!」めちゃくちゃ可愛いサイズもピッタリ⭐️ほんと天才ちなみにゴムは外耳が柔らかいので、ひっかかりません。なので、とめてる仕組みは前の雑巾マスクと同じ。そし
言葉の力言葉って以前も書いたような気がしますけど意思疎通の大事なツールだと思いますだけど、きちんと使わないと相手を傷つける武器にもなる私は、今回クソ部長(言葉のチョイス!!)とのアホみたいなやり取りでほんとにほんとに睡眠障害になるくらい言葉の力について考えましたお医者さんがこー言ってたから看護師さんが……薬剤師さんが……安易に信用し過ぎですよ10人医者がいたら、10人違うことを言うかもしれないだけど、よく聞いたら伝え方が違うだけで、同じ事を言っているだけか
こんばんはちょっとね急にドーンてなってしまって今思ってる気持ち吐き出させてください。今起こってるコロナのこと私が重く考えすぎているのか?どうしても世間との温度差を感じていますどうしたらいいんだろうララちゃんという呼吸器疾患の娘を持っている私ができることってなんだろう?普通に生活している子供より確実に医療との関わりが深く呼吸器に最大の弱点を持つララちゃんの育児を通して「
股関節脱臼の装具がはずれて最初のうちは、あまりきがついていなかったようで行動範囲も変わらなかったのですが、どんどんどんどん拡がり……ハイローチェアの上では、360度回転しそしてとうとう↑ほんの1分目を離した隙にこれ、ミルク注入中ですミルク注入中↑現行犯逮捕しました……いやいや💦いきなり動きすぎお座り→ゴロン→ハイハイの形→お座り……↑「やってやりまちた〜」……ミルク注入中はやめてくれ〜💦↑座椅子に座らせて↑重石(母の足)で押さえるそして、Eテレ様のお力をお借りする
こんばんは🌙最近コロナ関連のブログばかり増えてごめんなさい関心事の中心が良くも悪くもやっぱりそこ(コロナ)になってしまうんですよね。ママの心はつゆ知らずララちゃんにとってはまぁそんなことどうでも良くって毎日人生楽しんでいます子供って自由で素晴らしい思考今日は夕方頃からお絵描きに没頭するララ画伯丸を描くのももうお手の物ですペンかクレヨンか色鉛筆か、画用紙か色紙か描く前段階から結構こだわり強め💦午前中にベランダで遊んでいた時空をよく見てたので笑ったり雲を眺
昨日で、てちこさんは1歳8ヶ月になりました1歳8ヶ月……歩き回っておしゃべりが少しずつ上手になって……………………どんなだったっけ??上2人の時はもうバリバリ仕事復帰していて託児室に預けて働いていました←言い訳………………思い出せん普通がなんだかもうわからないけどゆっくりだっていいじゃないわたち毎日たのちいんだもんByてちを↑「ご機嫌だ〜ぜ〜🎶」↑「女子力高めでつ」↑「(」・ω・)オッスおら、
こんばんは🌙私がアメブロをはじめるずっと前からずっとずっと前からララちゃんのことで落ち込んだ時もこちらのブログを全部読んで元気貰って素敵だなと思っていた大好きなパーティさんのブログをリブログさせていただきますコメントしたこともなくただひたすら勝手にパーティさんが好きでインスタのフォローブログはもちろん全部読んでいる私。超有名ブロガーのパーティさんのブログをリブログするなんて恐れ多いですがコロナの自粛中の世田谷公園駒沢公園の大混雑のお話から思いをわかりやすく
こんばんは🌙私の携帯のカメラロールを見るとララちゃんの写真だらけです。泣いたり笑ったり怒ったり色んなお顔泣きながら怒ってる最近よくベロ出してます時々手を口に添えておばちゃん笑いしてるララちゃんが好きな海外のYouTuberさんがこうやって手を添えて笑う時があって真似っ子してララちゃんもわざとやってます夜の一人タイムにこれ見ると元気が出ます大好きなお人形いっ
珍しく?ちゃんと5時のミルクに起きたのでこんな時間に更新です。とうとうわが町にも、コロナの罹患者が出ました。しかも同年代!!違うのは性別だけ一瞬、中学の同級生かと思いましたがFacebookで食レポしていたので違うことを確認しましたよ←しかし、ヤツは食べてばっか……(自炊)そして私は↑少しでも守るために針と糸は持たない主義なのに針と糸は持たない主義なのに針と糸は持たない主義……だけど大切なので?3回書きました↑てちこさんの肌着をぶった切ってマスクもどきを作り
緊張があり、顔をさわることも、口をあけることもいやがり、食べるなんて想像もできない娘でしたが。STの口腔訓練を続け、自宅でもひたすらに離乳食のペーストバージョンを作り続け、ちょろっとつけたくらいのスプーンを唇にあてたり、舌にのせてみたり、でもお口は閉じず、そのままベーッとだされ…スプーンもはねのけられ、床にとんでいき…もうやめよう、やめたいと何度も思いました。作っても食べてもらえない辛さ、むなしさを心底感じました。でもだからこそ作ったものを食べてもらえることがどんなにうれし
こんにちは自粛生活でララちゃんはクッキングに目覚めています。さっきもパパとシャービック作ってましたシャービックとは水と牛乳を混ぜるだけのシャーベットの粉です。ララちゃんがクッキングに興味を持ったのは遊びと食育の一環として色々作りはじめたのがきっかけです初めは青汁を混ぜるとかフルーチェを作るとかそんな簡単なことからはじまって今は結構本格的にやりたがります時々途中で味見のような感じで、こっそりぺろぺろ舐めたりして私からしたらそうやって味覚刺激してくれるのはしめ
FREEDOMもはや、脳内音楽はglobeそんなあなたはきっと同世代w↑装具外れたよ〜↑「われはじゆうなり〜」抱っこしやすい!!かたくない!!!!朝の8時から13時近くまでかかりましたけど水腎症も良くなってきているらしく半年に1回の受診になりました……忘れそう💦あ検尿忘れませんでしたw採尿パック貼ってすぐに「ジョー」……今までで1番上手に採れた1回尿は55mlご立派↑年期の入ったリーメンビューゲルは幼なじみが作ってくれた巾着に入れましたとりあえずまだ取っ
こんにちは♡ママブログの方にアルコールジェルのことを書きました必要な方どうぞお役立ち情報あったらまたアップさせていただきます追記今朝友人からこんなの見つけたよ!と上でご紹介したSARARITOというアルコールジェルのシックデザイン(しかも安い)を教えてもらいました〜500ml/1本999円4本以上で送料無料中国製アルコール75%■予約販売■【サラリトアルコールジェルシック500ml/本】ボトルタイプ
こんばんは🌙一年前に書いたブログがアメブロの管理ページに出てきたのでリブログしたくなりましたインスタには昨日、病棟を移動した日としてポストしたんだけどこのブログだと今日という事かな〜?4月15日だった気がするんだけどなぁ!4月15日、16日正解はどっちだったか後で調べてみます毎度適当です笑毎日ずっと一緒にいると忘れてしまう大切な気持ちがあります。写真付きで振り返れるブログって素晴らしいですあの頃は、在宅生活を夢見て頑張って頑張って乗り越えた。たくさ