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仕事中は仕事に集中してできましたが、仕事から帰ると、ひたすらネットでソトス症候群について調べていました。ブログやインスタなどでソトス症候群の子を見ていると、みんな可愛い。そして、あいくんと同じことが多い。つまりあいくん、あれ???あいくんソトス症候群???この日、なんだか自分の中ではじめて現実が見えてあぁ。あいくんソトス症候群。自分でやっとわかったというかなんというか。いままでは信じられなかったけど、調べれば調べるほどあてはまることが多すぎる。
2日目もまだなんだか実感なく。とりあえずソトス症候群についていろいろネットで調べました。ソトス症候群は発見されてからまだ日が浅く、数年前は小児科医でも可能性を発見できる人はまだ少なかったよう。でもここ数年で小さい年齢の段階でソトス症候群を疑える子が増えてきたみたい。(知識のある医師が増えたため)なのであいくんも発見は早いほうなのかな。ある意味ラッキーなのかな。さらに大頭やおでこが出ているっていうのも、言われないと全然そう思わない子もいて、なるほど、あいくんもそうだな。と思いま
はじめまして。あいのうたです。息子のあいくんがソトス症候群の可能性が高いと言われ、なんともやりきれず、人生で初めてブログを書きます。将来、私と同じ、または似たような状況のお母様お父様の少しでもお役に立てれば嬉しいな。あいくんはかなりの早産で生まれました。なので発達は遅いのはわかっていました。発達は修正月齢で考えていけばいいと思っていたので、はいはいが遅くても、歩かなくても全然気にせず、ただただ毎日あいくん可愛い。あいくん可愛い。と思い、今が人生で1番しあわせと感じて
トイトレが苦手な私。療育園や保育園、デイサービス、学校の先生方のおかげでトイトレがすすみ、日中はパンツ、寝る時だけオムツで過ごすところまでこれました。ここ数年このスタンスが続いてます。夜のオムツを外すタイミングがなく、私もやる気がなく…笑それが最近になって、「寝る時もパンツがいい」と言い出したしょしょくん。おぉ✨これはいいタイミングだ!と思い、「朝起きてオムツにおしっこしてないことが続いたら、パンツに出来るよ!」と言いました。するとその日から毎朝、「ママ見て、セーフ?ア
現在長女ひまり8歳次女かのん6歳(ダウン症)姉妹を育てるママシンガーです。過去を振り返って投稿しています。お教室の帰りになぎさちゃんファミリーとランチ。かのんが泣いている…そうするとそっちゃん走ってきてくれて…あやしてくれます。ずーっと優しいそっちゃんでいてほしいなカンパーイあ、バレた!O・S・A・K・Eお・も・て・な・し…みたいに言うなってバカ話したり時には真面目な話したり…楽しかったねそっちゃんの弟、けんちゃんはソトス症候群。染色体の5番目
元担任も心配してくれて連絡くださり…「弟くんもお兄ちゃんとの関わり方に悩んでるかもしれない」と。みんなそれぞれの立場でそれぞれの役割の中で考え、学び、関わっていっているそうやって家族みんなの居心地が良くなっていくんじゃないかなと言われました。実際、弟がどう思ってるのかはまだわからないけど、なんで〇〇なの⁉︎って言ってることがあるので、まぁそうだよな。と思いながら、その都度説明してるけど。その疑問が納得できなくて悶々としてるのかもしれない。しょしょくん目線になりがちだけど、弟
おはようございます夜中に干してた洗濯物はもう乾いてましたジーンズも……早っそれだけ、日差しがキツイんですね悠はデイへ今日の企画を聞いて電車の時間、乗り継ぎ、電車賃入場料などなどの調べる仕事は全て悠がしたみたいです最高学年となった悠スタッフさんからの期待は大きいですチームリーダーとしての役割のため休まずに、今日は行きましたそんな悠も18歳になりました18年前の13時33分帝王切開で産まれてきました大きな大きな赤ちゃんでしたお誕生日おめでとう🎊🎂🎉18歳感慨深い
2度目の自傷行為というか、これまでも叩かれたら同じように自分を叩くことがよくあった。傷になるほどでもなかったから、「叩かなくていいよ」「痛かったね」と言うぐらいだった。そもそも、やられたアピールしてる?ぐらいにも思ってた。兄弟喧嘩でイライラした感情をぶつけたのが自分の腕だった。ギュッと爪を立てたみたい。2日後の傷。痛々しい、、、もうやらないよ!自分にも人にもしたらダメ!と向き合って話した。でもその5日後?くらいに…朝から兄弟喧嘩。弟が数回叩きに行った。止めに入った瞬間
2人目がうまれてから、仕事も復帰したのもあり、しょしょくんへのマッサージが全くできなくなり…今に至ります😅週1で訪問PTを受けてますが、最近足の崩れが戻りにくくなってることに気づき、、ちゃんとやってこなかったことに後悔…。昔の投稿振り返ってみたけど、サボりがちって書いてるけど(笑)まだやってた頃だなーと。みんなの回答を見る
おはようございます今朝も汗を流しながら大掃除してる私😅エアコンの大掃除悠は髪のカットに行きました行く前にエアコンの上を優しく拭き取ってもらったんですGWで買った、IKEAの掃除用品でソトスっ子で1番助かるのは高い場所の掃除もちろん指示は必要ですが届かない所に軽く手が届くのはありがたいエアコンの上はかなりの埃でしたゴッソリと取れました一通りしてもらってから、髪の毛をカットしに行ってもらいました✌️みんなマスクして🤣🤣和はダニのアレルギーがあるしね汗だくで埃を取って掃除
誕生日プレゼントの掃除機…買いましたやたらとしつこくて…チラシもってきたりいつ?いく?みたいなま、去年プレゼント無かったし。買うことにしました!じっくり品定め。色々と見て…最終的には私が決めました(笑)買ったのはコードレスタイプコードついてると絡まったり、コンセントに強引に挿し込んで壊すの目に見えてる…ヨッシャーと本人ご満悦すぐにかけるかと思いきや…周囲に家族がいないか確認。今、かけていいのか確認妹の位置確認←ここ1番大事いゃ〜成長したね。うるさいって言われるの分
昨日で18歳になりました!高校三年生です学級委員として頑張ってますクラスメイトは6人だけどこれといって何の成長もしてないけどパンは一人で焼けます。焦げますがwまぁ、困ることもなく、困らせられることもなく←これ大事穏やかな人柄に癒やされてます。産まれてからこんな日が来ると思いもせず…大変だった日々が懐かしくもあり、忘れかけてもいます…あの頃の自分に、こんな日が来ると言ってやりたいそして、体型は、181センチの54キロのガリガリ君ですが。風邪を引くこともなく健康です。今年は誕生日ケ
おはようございます曇り空どんより全く日が差しませんそして、和は今日もお休み………なんか、チーンって音が聞こえそう😩10時からカット、カラーの予約なので私1人で行ってきます和はお留守番その後、病院に電話してみて来院可能なら……でも、先生……いっぱいとか言ってたような気がする……😩私1人で焦ってるんですねもう、受け入れたらいいのに2時間でも距離を置けるのならまだ、自分のメンタルは持ちそうかな……昨夜の悠旦那が帰宅して、そのままお水を取りに無理矢理連れて行かれまし
ふぅ😩悠、久しぶりに怒鳴りましたデイで明日はパンを買う日100円、持って行きますそのお金を立ちながら、お財布をヒラヒラさせて軽いノリで明日さぁ、お金いるから出して〜…………何?その態度何??そのヒラヒラいつもはそんな事しないよねあのね、悠人にお金をもらう時にお財布をそんなふうにヒラヒラさせない方がいいよ?それに、その言い方もやめた方がいいよ?怒ってません普通に伝えましたすると、いきなりキレましたじゃあ、なんて言えっていうねん言ってみろやさっきも言ったけど
おはようございます雨☔️です和ももれなく偏頭痛………なのか?今は落ち着いてるような気がするけど………今日も13時下校諦めよう本当なら、作業所などの説明会に行きたいんですが雨も酷いし諦めます明日は絶対に行きます2日間に分けてします蜜を避けるんですね新しい照明器具は14〜16時頃今朝は久しぶりに暴れた悠です昨日、帰宅した時ゴミ箱の確認もせずに捨てたところ、照明器具の割れてしまったプラスチックに当たったみたいでザックリと切れたんですそこで、料理を作ってた私に聞こえてく
おはようございますいい天気の日曜日旦那は6時にはソフトボールへ好きだなぁ😅悠もデイを休んで家にいてますが………口が止まりません😣黙っててほしいなぁ話してる内容がずっと車の事好きだから仕方がないかもだけど人が話しててもお構いなしに話してくる静かになるのは、旦那が帰ってきた時だけ……😩長い1日になりそう
おはようございます曇り空の大阪天気予報では荒れるとか……どうなるのでしょうかその荒れる前に、という事で悠さん、1人で私の実家へ行きました電車に乗るのを楽しみにしていて車で行くのを拒んで、1人で行きました気をつけて……ふ〜らりふ〜らりと歩くので怪しげ満載186cmの巨人がですよ無事に到着するのか……😩でも、やれやれとホッとしてる自分もいてます逆に、ウンザリしてる母もいてますGWの始まりと世間では言ってるけど予定もなくまったり過ごすだけです
おはようございます良い天気☀️この週末、酷い黄砂が来ると言ってたけど黄砂情報を見ると、大阪は無しと書いてましたどちらを信じればいいのかわからないけど酷いのが中国にはあると言う事それならば、無しとあっても注意するに越した事はないんですが………あまりに洗濯物が多い金曜日の夜😩乾いてる物から取り込んで、昼までには回収したいそれまでに、買い出しの旅へ行くんですが…後1〜2時間でどこまで乾くかなぁ今日は買い出しだけではなく悠の体験する作業所にも行く予定ですデイからの紹介そこの上
なかなか更新できず…ご無沙汰気味ですがひろとは変わらず元気です。最近のナンバーワンな出来事濃厚接触者になったってことですある日突然来るのね…前触れもなく…主人がコロナになり…←いち早くワクチン3回目済ませた人そして突然の自宅待機。家でもマスク。食事は各自の部屋で。トイレの使用場所の制限。父親を探さない。←これ一番大事父親とひろとは同じ部屋だから自分の部屋には入らない。必要以外は部屋から出てこない。と、まぁ突然のルール。最初はん?ん?ん?どうなりましたの?
大変ご無沙汰しておりますー。前回の投稿から1年半も経ってしまいました。色々と書きたいことはあっても、なかなか文章にまとめられず...。先月、4歳になりました!体調崩すことがほぼなくなり、元気に過ごしています。去年の4月から保育園を転園し、2歳児クラスの仲間に入れていただいています。ひときわ身体が大きくて、お友達にケガさせないか母はヒヤヒヤです。大きく変わったことと言えば。側弯症がかなり進行しています。とうとう近くの大学病院では手が負えなくなり、小児側弯の症例数が多い病院に紹介と
題名の通り、以前から苦手ではあったかな。でも触りたい気持ちもあって、いつも近所のわんこを触ろうとしたり、散歩をさせてもらったりしてました。この前、わんこを家で飼ってる知り合いの家に行きました。数日前に外で初対面をして、しょしょくんも行きたい!一緒に遊ぶ〜✨と言ってたので連れて行きました。まぁ、確かに初対面の時も触れませんでしたよ。wでも触れ合いたい気持ちはあるんだなっていう行動ばかりとってました。いざ、家に上がると、、、逃げる、逃げる💨どこまでも、、笑あげく、トイレに閉じこもり
昨夜、1人のお留守番をした悠まさか行かないとは思ってませんでしたそれよりもパソコンの方を選んだと思います誰もいない好きなものも観れる約束はガスをつけない、触らないコンセントを触らない心配と不安はありましたが信用する事も大切と思い出かけました🚗実家に着いたのは21時しばらく話して、22時に家に帰りました帰宅する10分前電話が鳴りました悠から?と思ってみると知らないナンバー出ると薬局でした昨日、子供達の薬を調剤してもらったんですが処方箋が見つからず私の所にないかど
娘に感じている違和感…の中でやっぱり一番気がかりなのが夫と両親の存在そしてソトス症候群自体の外見からはかなり分かりづらい障害であるという要素が現時点で感じてる不安をどこまで伝えるかのボーダーを悩ませてくる今のところ特に頭が大きいと感じない娘も実際ソトスだったら一歳超えるとその傾向が顕著になっちゃうとは思うんだけど、ネットで見るソトスのお子さんはどの子も皆可愛らしいのよね(顔がいいからネットに堂々と顔出しできるのもあるとは思うんだけど中には健常者よりもイケメン、可愛い子もいるし
明日の娘との退院に向け、小児科医の診察があった至って健康、筋緊張低下もなし、ソトス症候群を疑う要素は現状一切なしと。そりゃそう言うしかないよな、現時点では何も症状は出てないのだから。あくまで私が感じた違和感、妄想でしかない。朝産科医に相談した時に、小児科医にも共有しておくと言われたので、産後の私のメンタルが一番傷付かない事を言うしかないもんな私は元々取らぬ狸の皮算用というものが嫌いで、楽しい未来とかを想像した時、それが叶わない事によって、その未来が奪われる形になってし
娘の違和感に気がついたのは生後3日目の時。いや1日目、なんなら4Dエコー写真の時点で私にも夫にも似ておらず、ヤバいな…という兆しはあった。とりあえず当てはまってる部分をまとめると妊娠中全体的な数値が常に大きめ(大体1週程度)中期に脳室拡大の指摘(のちに問題なし判定。ここで検索魔になりソトス症候群を知る)後期の4Dエコーでソトスっぽい顔貌が出てる産後哺乳障害(一度に15CCしか飲めない)小さい口と顎タレ目お前大丈夫か⁉️みたいなヤバい表情が複数長頭斜めについた大きい耳
生後5日目の娘、どう見ても色々な要素が「ソトス症候群」にぴったり当てはまり過ぎてるのだが😭障害児受容ソトス症候群(疑惑)トリソミー発達障害などなど、情報交換&吐き出しのためにブログを開設しました。次の記事で現状抱えている不安や当てはまっている要素、今後について書いていきたいと思います
今日の家事も後少し今は洗濯物が終わるのを待ってる時間その間に、布団を敷いて歯磨きをして早く終われば、悠の連絡帳を書く感じでも、私は昔から歯磨きが長くて🤣歯磨きが好きなんです子供の頃は歯磨き粉の味もいちご味とかあってそれを舐めてた事もありますなんでかなぁ歯磨きの間は無になれるというか😅でも、最近はその時間を使って本を読んだりとながら磨きになってますが😅今夜はブログを書いてますけどね😅寝ながら書いて、ウトウトしてる時に消しちゃう事が毎晩書いてたのでショックも大きいけど眠