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今回はお金の話子育てにはお金が必要まず出産費入院費こどもの生活に必要な必需品(ミルク、オムツ、服、ベビーカー、ベビーベッドなとなど)成長とともにこれらはどんどんと新しく買いかえられ、収納を占拠していくそして、将来に向けた学資資金への不安。子ども1人育てるのに3000万円。確かにお金かかるなー💰サポートのお金は、子ども手当、医療費、保育園のお金、いずれも子育てを後押しする政策である、うちの親世代から見れば手厚い世の中、ありがたい。だけだと思ってた。いやいや、障害児へはさらに「
天使ちゃんが、我が家に舞い降りてから、はや2年余りソトス症候群、ピーター奇形、気管支喘息で、病院三つを掛け持ち今までに肺炎8回、入院6回ちゃんと流行りのコロナにもかかるお目目は右目は見えてきた体は大きく94cm、15kg町立の幼児園に通う四つ這いでどこでも行き、つかまり立ち、段差乗り越え…世界を探検中の我が子与えたものは少ないけれど、与えてもらったことは僕の人生を豊かにしてくれた我が子と親の「健康」「移動」「お金」「人」「兄弟」についてまとます。
おはようございます昨日はバタバタだったので忘れる前に書いておこうと思います昨日、2023年3月6日悠と共に、12時半から4月から通うB型の作業所にて、手続きをしてきました14時には終わるかと思ってましたがしっかり聞き取りもあり帰宅したのは15時半過ぎでした先ず、契約にサインを悠が初めて書き保護者欄に私がサインと印鑑を押しましたそこからは、悠のこれからの希望、したい事などを一つ一つ確認悠に丁寧に噛み砕いて説明してくれていましたが、半分くらいで理解不能になって一先ず休憩を入れた
3月3日高校の卒業式でした。中学生からお世話になった特別支援学校。長かった学校生活も終了学生という肩書きもなくなり…淋しいかぎり。4月からは生活介護へ月曜から金曜まで朝9時半から4時半まで通います。日中は軽い軽作業、午後は余暇活動。工賃なんてほぼ無しが現実社会人の仲間入り!?なのか!?学校の先生に言われた一言これからが大変ですなんか、グサッときたよね薄々分かってるけど…あえて言われるとねぇ学校のように手厚いサポートも無くなるし、楽しみな行事も減る。そして、一番はひろ
下の子がインフルエンザになりました。最近のしょしょくんは、風邪ひいても食べてくれるから入院になることがなくなったけど、さすがにインフルは怖いで。と思って警戒態勢!!完全に離して、食事も、風呂も、寝床も、別々。さすがにしんどい下の子は私が見ないといけないから、しょしょくんは何をするにもパパと。ちょっと嫌がることもあったけど、なんとか乗り越え、インフルエンザ4日目になり、全く症状なく経過😭👏2日目にタミフルも飲ませたんだけど、そのおかげかも笑なんにせよ、元気でいてくれることが安心だゎ。
今日は腹部のエコーがあり1週間ぶりに赤ちゃんの様子を見ました。午前中のNSTで心拍が急に下がることが何回かあったのでそれで呼ばれたのかもしれません。1週間前に測った時は推定体重が840gほどでしたが、今日は930gになっていてびっくりしました。しかしそれよりもびっくりしたのがBPD(頭の大きさ)です。これがなんと70mm…28週相当の大きさでした。しかもこれは、何度も計り直してこの数字です。最初先生が測った時に、29w6d相当の大きさだと表示されていて、先生もおかしいと思ったのか5回ほど計り
退院してからのはーちゃんはとっても成長したように感じます👶🍼💞急に、ハーイ🙋や、バイバイができるようになったりママと言えるようになったり✌️やっぱり環境が変わったり刺激があったからなのかな?義理父が特別支援学級の先生をしていて、障害のある子はエスカレーターみたいに斜めに成長する訳じゃなくて、階段式にガクンと一気に成長しては停滞してを繰り返すよと教えてくれた(*ᴗˬᴗ)まさにその通り🤔停滞の時期は本人ももがき辛そうにしてるけど、コツさえ掴めば一気に成長に繋がる(*'ᵕ')☆少しでも
今年もあと少し。ふと、今年の出来事を思い出してみる…。次男の高校入試直前に旦那がコロナになりめちゃめちゃ気苦労したこと。4月から新高校生として楽しく通ってるし。部活もびっくりするくらい頑張ってて、友達にも恵まれて厳しい部活にもめげずに頑張ってるから感心。でも、朝練のため毎朝、家族全員5時起床…。肝心の次男は全然起きないから大迷惑中2のしっかり者の妹は特に問題もなく。ひろととの距離もそれなりに修復しつつ。平和。さてさて~。ひろとさん、今年は高校最後の年。来年度は生活介護サービスへ日中
おはようございます昨夜、気になりましたが寝ましたけど、後半28分に目が覚め観てました🥹もう熱がこもるこれは、延長戦に行くなと思って観てましたでも、これ以上は観ていられないなと思って寝ました気になったけど今日がある、と思って……PK戦までいったんですね日本代表、がんばった(๑•̀ㅂ•́)و✧みんなの涙を朝から観ていて、感動をありがとうと思いました本当に、みんながんばったよありがとう😭お疲れ様そして、また4年後に向けて前を向いてほしいな今日は昼から悠の診察学校まで迎
療育園を卒業してから、PT、STをメインに外来リハビリを受けてきました。OTも受けたいけど全部を通うのは私の時間が足りず…。なんせ片道1時間のところですから😅なので、訪問で受けることに。小児経験のない先生だったけど、小児OTを増やしたい気持ちから、未経験でもいいから〜!とお願いして笑また素質のある先生だったから、教えてもらいながら、一緒に学んでいった感じもあったかな。ただ、しょしょくんの学校終わり希望と、私の仕事の時間と、先生の勤務時間が合わず。。。泣く泣く終了😢外来でのSTが一
時期外れな写真でごめんなさい😭気がつけばもう11月も中旬💦皆様、気温の変化が著しい時期ですが体調は大丈夫ですか?はーちゃんは絶賛風邪ひきマンです✋保育園今月ほとんど行けてません🍀早く治って欲しぃ😢さて、今回は私が感じた療育への向き合い方について書いていきます🍀*゜療育に通う方のほとんどが子供の成長を願って、日々リハビリ等に通われていると思います😊私もその中の1人です🙋♀️ただ、そこで履き違えてはいけないことを勉強しました५✍🏻それは、療育は親が子供になって欲しい姿じゃないっ
今日は、初めての療育について書いていきます🍀初めての療育は1歳になる少し前に行きましたそれまでは娘とどう接したら良いのか、どういう遊びをしたら良いのか、私の育児はあっているのか等、毎日が悩みの連続で辛い日々をすごした事もありました😂そこで、少しでも娘の為にできることをしたいと思い沢山調べて療育というものがあることを知りました🙋♀️すぐに保健センターでおすすめの療育施設を教えて貰い医師と相談して紹介状を書いてもらいました😊◆和光堂レーベンスミルクはいはい0ヶ月〜810g×2缶パ
娘に障害がある事がわかった時に、両親にどうやって伝えようか戸惑いや迷いがありました早期発見だったので障害の程度も分からないし、ソトス症候群自体が、発見されてから年数が経ってないので予後も分からないそんな中上手く説明できるかなと心配にもなりました。当時、夫はソトス症候群について調べたり、その事について夫から話したりする事無かった為、私がちゃんと伝えないといけないと思っていましたただ、私の両親も、夫の両親もとても理解がある人ですんなり受け入れてくれました私の母は看護師なので、障害がわかった
ソトス会、やりたいなぁ。気づけば3年やってない💦もっとかも。。みんなどんどん成長していってるのに。その時その時で違ってくるけど、悩みってなくならないよね。
発達がゆっくりなはーちゃん😌色んな検査をしたけどなかなか病名はつきませんでした。普通の親ならうちの子は大丈夫とか思うのかもしれないけど、私ははーちゃん確実に発達障害あるなと思っていたので病名がなかなかつかない時はやきもきした気持ちでした。先生がソトス症候群を疑ってくれて、顕微鏡の検査でも引っかからず。でも、その後にもっと詳しく調べてくれて見つかりました😆やっぱり障害あったんだ!どおりで育てにくいわけだ🤣となんだか肩の荷が降りました。それまではなんでこの子首も座るの遅いしふにゃふにゃし
産まれてから1歳になった今でも大変な哺乳障害💦どんな風に乗り越えてきたのか書いていきます♬まずは生まれてすぐの時☝️私のおっぱいの乳首が長く伸びなかったのと、娘の高口蓋が原因で直母はかなり苦労しました。そこで助産師さんからおすすめしてもらったのが乳頭保護器です✨✨送料無料(一部除く)ピジョン乳頭保護器1箱Mサイズ/Lサイズ2個入おっぱい育児にpigeon在庫有時あす楽B倉庫楽天市場1,650円乳頭を傷つけない為につける方が多いですが、私みたいに乳首の伸びが不十分で
子供が産まれたら絶対言ってくる人いませんか?完母?完ミ?混合?って、、、私からしたらどれでもよくね?って感じです😅完母や完ミにしたくても仕事や体、お子さんの都合でできない方がいるし、どれであってもお子さんに対する愛に変わりないのに💦まさか、私が言われるなんて😱しかもこのスーパーポジティブの私に🤣返り討ちにしてしまいますよ✌️友達や、知り合いからなんで母乳出てるのに完ミにするの?もったいなーいとか、母乳の栄養ってすごい大事なんだよ?とか散々言われました😇極めつけは、母乳だと子供の精
産院で、新生児聴覚スクリーニング検査をした所両耳ともパスできず。パスができないということは、耳が聞こえない又は、聞こえにくいという事です。看護師さんからは、羊水とかが詰まっててパスできるのに数日かかる子もいるからと言われましたですが、はーちゃんは退院までパス出来ませんでした😇紹介状を貰って他の病院で違うタイプの聴力検査をした所、片方はパス出来ました✌️色々心配になり大きな病院で耳の中を見てもらったところかなり重度の中耳炎になっていました💦手術は、全身麻酔のため6ヶ月からしか出来ないと
出産した翌日、母子同室になりました✨はーちゃんはとてもよく寝る子で退院までミルクの時間以外はほとんど寝ていました🍼😴体も休めるしラッキーなんて思っていたのもつかの間、、、。看護師さんからはーちゃん胎便出てないんだよねと言われました。これが最初の障害のサインです。便秘がソトス症候群の症状のひとつにあります。たかが便秘と思う人もいるかもしれませんが、産まれたばかりの赤ちゃんにとって便秘は腸閉塞の疑いなども考えなくてはいけないためとても重要なこと。実際にソトス症候群のお子さんで腸閉塞の方
予定日を過ぎても陣痛はこなく、促進剤を使っての出産となりました✨私の母や姉も陣痛を経験したことはなく、2人とも促進剤での出産だったので不安はあまりありませんでした👌朝から分娩室に入り、促進剤を入れられ看護師さんには陣痛を感じてきたら教えてねと言われお腹に胎児の心拍を確認する機械を装着。促進剤を何度も追加しても陣痛はこず、先生が内診をしました。子宮口は開いてきてるんだけどね〜笑本当に痛みない?と聞かれる始末😅しかもその内診で入口付近が傷つき出血🩸出産前に幸先悪いな〜なんて思ってました
今回は妊娠期間中の胎児の様子について書いていきます...♪*゚妊娠検査薬で陽性反応が出てすぐに婦人科で見てもらったのですが、その時の先生には心拍が確認できないので亡くなってる可能性がありますと言われました。すごくショックで、病院で号泣した記憶があります。でもその時に看護師さんが私も心拍確認できるまで日数を要したからもう少し待ってみてと声をかけてくれました。その言葉通り1週間後にはしっかり心拍も確認できて順調に成長していってくれました。中期には3Dエコー写真で体やお顔を見せてもらったので
はじめまして☆*。ほしまるです!これから娘の難病のソトス症候群についてブログで書いていきたいとおもいます(´˘`*)ソトス症候群ってなんなの?と思う方も多いと思います。実は比較的に新しい難病なので知らない方も多いんです(ˊᵕˋ;)簡単に説明すると、発達障害や知的障害、大頭、過成長、側弯、心疾患、特徴的な顔つきなどを要する先天性の病気です。他にも色々あるのですが、代表的なのはこんな感じだと思います(¨̮)この後のブログでは、出産前から現在までの成長記録と共にソトス症候群について
みなさん、モニタリングってされてますよね?うちも療育園に通い出してから、ずっとあります。計画を一緒に立てて、評価して、次の計画を考えて。もちろん成長するための計画。問題点があればそれに対する改善策を考えて立案。それが当たり前だと思ってました。看護の仕事でも同じなので。仕事で障がい者のグループホームに通い出してから10ヶ月程が経ちました。成人した障がい者の計画の目標は、現状維持なんです。新しいことはしない。たとえ、問題行動があっても、、できないことがあっても、、それができるよう
こんばんは後は、洗濯物を干すだけそれが終わったら連絡帳を書いたら、終わり⸜(⸝⸝'ᗜ'⸝⸝)⸝支援学校だけだよね毎日、連絡帳に書くなんて😮💨࿔……これを15年書いてるのか……だよね保育園3年間書いてからずっと……すごい記録でも、支援学校のは残してないです保育園の時のは置いてますが長いなぁそして、来年には、悠も卒業………信じられないあっという間にかけてきた18年間早いなぁいろいろあったなぁ😭1番、辛かったのは小学4年からかなぁ思春期が始まって、荒れに荒れ
3人で電車に乗ってお出かけ♡私の中でハードルが高かった大人1人でのお出かけ。。今日は1人時間の予定だったので絵画展に行く予定を立ててた。それが朝から旦那と子供たちのバトル勃発⁉︎もうどこも行かない!!とか言い出して。旦那も行く気なし。子供も行く気なし。さすがに可哀想だと思い、子供らに「ママここに行くんだけど一緒に行く?」と聞くと「行く」と言うから連れて行くことに。お約束事もして。だけど、しょしょくんのコンディションが悪く…😩きっと朝早くから起きて、弟のグズ
まさに今、療育園時代からのお母さんとLINEしてて、気づいたこと。「自分の時間を犠牲にしてまで良かれと思ってやってきたのに、子供の拒否などの行動にイライラすることが多く、リハビリも一旦辞めようかな、、、」という話から始まりました。仕事休んで、往復2時間もかけて通っているリハビリで、先生に対して拒否的な行動をされリハビリにならず…。なんてことになるとさすがに心が折れるよね。今まで何回あったことか。。。そんな話をしていると、どんどん最近の思っていることや考えていること、悩み的な
夏休み中は約3年ぶり?の家族旅行へいきました。コロナが流行して、あれだけ旅行へいきまくってたのもピタリとやめて…息を潜めて生活してましたwithコロナになって、そろそろ旅行もいいかなと。タイミングよく次男の部活休みと家族の予定が合ったので…急遽、東北まで2泊3日の旅。車で行ってきました次男高校1年。娘中2。行かないと言うかなと思ったけどなんやかんやで着いてきました。とにかく、自宅から目的地は遠い…。ひたすら移動ひろとは車中寝ることもなく…ひたすら助手席で景色を眺めていました。
なんだかバタバタしててあっという間に夏休みも終わりがけ。出校日はコロナ感染者が増えてるので急遽無し幸い、コロナにはならず…まだ生き残ってますもはや、誰がなってもおかしくない状況。第一波の頃に比べたら偏見の目も無い。←あの頃感染してたら村八分レベルだったよね怖っさてさて、夏休みは、もはや恒例行事の定期通院。腎臓…半年に1度受診。可もなく不可もなし。現状維持。腎臓の機能は8割しかないが日常生活の制限なし。このまま維持できればいいと🙏循環器…約4年ぶりの受診。現在は心室中隔欠損症。穴も
現在長女ひまり8歳次女かのん6歳(ダウン症)姉妹を育てるママシンガーです。過去を振り返って投稿しています。久しぶりにみんなで会いました!こまゆちゃんとの初めての出会いは半年前だったかな?次男くんの診断がきちんと出るまでソトス症候群かも…と言われてたらしくその時にブログで渚ちゃんとこまゆちゃんが出会い繋がったご縁…私もそのご縁に便乗させてもらい出会う事が出来ました出会った当時ロイスディーツ症候群のお友達誰かいないかな…と情報を集めていたこまゆちゃん。
ソトス症候群の娘と私の前しか見てない日記です娘1歳11ヶ月ソトスと診断がついたのは昨年10月でした生まれた時から髪の毛の様子はおかしく😵💫上だけうっす😱5人目出産にして初姫なのに出てきた瞬間の私の第一声「おじいちゃんじゃん💖」そんな能天気母から産まれてきた娘ですがソトス症候群がわかるまでは私はYahoo検索から検索魔寝る暇惜しんで何時間も先の見えない迷路…そんな日が生後2ヶ月くらいから6ヶ月…とずっと続いてましたもちろん病院は毎月受診6ヶ月すぎても首